Una en un Millón, Síndrome de West - Teleantioquia
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- čas přidán 27. 08. 2019
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Desde los 14 años Kevin Sánchez fue diagnosticado con el Síndrome de West y a los 8 años le diagnosticaron Esclerosis Tuberosa.
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Que duro y me hizo llorar.. 🥺🥺😭😭😭 pido a Dios que todos los niños nazcan sanos.
Eres un héroe mi niño Dios tiene un propósito para ti Kevin
El sindrome de west es totalmente dificil y doloroso no solo para el niño si no toda la familia, mi hijo tiene sindrome de west , microcefalia y tiene 2 años ... No a sido facil pero con mucha fe seguimos adelante
Que tristeza !! Primera vez q lo escucho y me hizo llorar mama q Dios te de fuerzas y a tu bebé lo sane !!
Que bueno ver este programa aprende uno de enfermedades que uno nisiquiera sabe que existen 🙏
Wuauuu si que es un guerrero Kevin
Dios estuvo ahí dándoles fuerzas para para soportar tanto dolor al mirar al niño sufrir mis respetos alos médicos que también fueron guiados por nuestro padre celestial.
Mucha fuerza para la familia, no es facíl lidiar con esta enfermedad, a seguir en la lucha 🙏
Desde Ecuador muchos saludos a la bella familia de Kevin hermoso y que Dios les bendiga mucho,yo también tengo mi niña con síndrome de west hay seguimos luchando.
Ejemplo de superación, ídolo total kevin
Mi nena tiene síndrome de west y bajo todo pronóstico aún sigue luchando a dos onse anos de edad y nosotros felices de tenerla a nuestro lado la amo más que a mí vida es una guerrera mi princesa
Cuida mucho a tu princesa mi hermano hace poco falleció igual tenía ese síndrome el tenía 12 años 😢 y la verdad sí aveces sufría mucho
Aww asombrado quedo de todas las batallas que ha ganado kevin, sin duda es un ejemplo de vida te admiro mucho campeón, muchas bendiciones para toda la familia 🙏
Lo mismo me pasó con mi bebé, los médicos me decían que era reflejo del moro, luego me dijeron que era reflujo. Mi bebé era muy irritable, hasta que un buen día la llevé a urgencias, la pediatra me dijo que la bebé no tenía nada, pero gracias a una médico que estaba de Turno insistió que esos movimientos eren convulsiones. Ya con el neuropediatra me dieron el diagnóstico de síndrome de west. Gracias a DIos mi nena le pararon las convulsiones, ahora estoy lideando con la hipotonia.
Con que le quitaron las convulsiónes, a mi bebe le diagnosticaron ese síndrome hace una semana y no encuentro que hacer
@@lucianodelorbe8881 Hola. Le cuento que entiendo cómo se siente, yo me sentía enloquecer e incluso llegué a culparme por que pensé que había hecho algo malo. Ya han pasado 6 meses que venimos luchando con ésta enfermedad. Los primeros medicamentos fue la vigabatrina y fenobarbital, le disminuyeron los espasmos pero el fenobarbital la mantenía adormecida, visité otro neuropediatra y el me dijo que era demasiado para mi bebé. Le quitó la fenobarbital y la dejó sólo con vigabatrina y aumento la dosis. La niña estaba mejorando pero un buen día le dio una fiebre que causó que aparecieran los espasmos en cadena. Fui a urgencias y me atendió el primer neuropediatra y me formuló nuevamente el fenobarbital y te cuento que le causó a mi nena una alergia increíble se puso toda roja y aparecieron otras convulsiones que se manifestaban de otra manera. Automáticamente le quitaron el fenobarbital y le suministraron keppra. Todo lo anterior pasó ya hace tres meses y hasta hoy los espasmos son raros, ha mejorado bastante.
@@milenamoreano6764 mi bebe tiene 4 meses de Edad , hace hoy una semana que me di cuenta que mi bebe tenía esa enfermedad
El neurólogo le está suministrando fenobarbital y kepra pero no veo mejoría me da miedo que la convulsiónes le afecten el cerebro
Que edad tiene tu bebé y como sigue?
Me serviría de gran ayuda tu comentario
@@lucianodelorbe8881 Hola, te cuento que con el fenobarbital no me fue bien. Al inicio si le ayudó a disminuir los espasmos pero permanecía adormecida, dormía mucho, por esa razón se lo quitaron y me dejaron sólo con vigabatrina (es el mejor de todos). Mi bebita toma vigabatrina y keppra, está super, éstos tres últimos meses mi bebe ha mejorado bastante. Si tienes dudas visita otro neuropediatra, habla con tu pediatra , en mi caso yo hablé con el mío, le comentaba que no miraba mucha mejoría entonces el me recomendó que buscara una segunda opinión. Te cuento que busque 3 opiniones, y todos me recomendaron quitar el fenobarbital, ella al inicio tomaba sólo vigabatrina pero después de esa fiebre regresaron los espasmos, ya la vigabatrina no era suficiente ay y fue cuando suministraron el keppra. Recomendación: los medicamentos debe suministrarlo a la hora indicada, evita las Fiebres creo que son el peor enemigo, evita darle cosas dulces, quita tv de tu cuarto, esté atento en qué momentos se dan los espasmos (al dormir o despertar), graba todo todo, eso es muy importante para tu medico
@@lucianodelorbe8881 a mi bebé le diagnosticaron ese síndrome a los cinco meses, fue una de las cosas más duras que he vivido, me despertaba de madrugada sólo a llorar, me sentía enloquecer, leía demasiado, hasta la 3 0 4 a.m buscando opciones, y sabes que aprendí? Aprendí que debes centrarte en la idea que tu bebé va a superar esa enfermedad con tu ayuda, lea mucho, busca otros neuropediatra s, busca fisioterapeutas que a tu bebé lo Trabajen desde ya, tú aprende cómo hacer las terapias en casa, establece un horario, estimula a tu bebé, cantele, juegue constantemente con ella, haga que ella se relacione con otros niños, mucho ojo con la alimentación, ella debe comer bien todo con el fín de evitar el botón gástrico, graba todo, digale todo a su médico, pregúntale si la van a vacunar o no ( a mi bebé apenas en la próxima semana van a continuar con las vacunas, ella quedó hasta las. De los 6 meses), porfa graba todo, eso es vital.mi bebé tiene un año y un mes y el doc me dijo que está feliz porque está superando la enfermedad.
Que duro ver la cantidad de síndromes "raros" que sufren los niños. Triste tener que verlos pasar por tantas operaciones y tratamientos. Pobrecitos.
Mi primita le diagnosticaron este síndrome cuando era una bebé , ahora ella tiene 12 añitos ,ya habla más clarito,los médicos dicen que se comporta como un autista , mi tía dice que son las oraciones y la interacción con las personas
que duro en verdad que mundo donde estos videos con gran información sean de tan bajo interes comparados a las canciones populares con millones de vistas
Me encanta esa sonrisa😊
Dios los bendiga mucho y puedan salir victoriosos de todo.
Veo que tiene tres años esta publicación ,espero que esté bien Kevin me gustaría tener amistad con ustedes ya que yo tengo un hijo de esa edad y también nació con síndrome de west ,saludos .
Kevin tan bello DTB 💜
Sigan Adelante bendiciones!!!
Dios te bendiga Kevin 🥺❤️
dios te protega 🙏
Hola soy de Lima Peru mi sobrina a nacido con ese sindrome , les agradeceria mucho si nos dan info de alguna fundacion que nos ayuden con mi sobrina , sus padres son muy jovenes y no tiene los medios por favor
Pues mi hija nació muy bien y a los 7. Meses después de visitar varios hospitales ya que nos decían eran retortijones o dolores de barriga pero yo sabia eso no era había algo mas le daban espasmos y la mirada perdida y lloraba mucho y al fin en la fe valencia dieron con ello nos dijeron tenia síndrome west y poco a poco perdería todo hasta la sonrisa que no andaría ni hablaría ya que le daban muchos espasmos nos mandaron medicamento pero seguía hasta que ya mas de un año vino un curandero y le izo una oración los males se le pasaron a el empezó a llorar y bueno yo no creo en esas cosas pero ante la desperacion acepte y desde ese día los espasmos desparecieron en la próxima visita los médicos no daban crédito el síndrome west desapareció por completo los médicos me dijeron solo un 10 por cien logran hacer vida normal y gracias a dios mi pequeña sindy ya tiene 12 años y hace vida normal mis condolencias a todos los papas que pasan por eso es horrible como una pesadilla cuando te lo confirman pero no ay otra que luchar por ellos fuerza y animo a todos
Hola. Podemos hablar por correo electrónico por favor?
Me urge
Busquen ganoderma Ganoderma Dios obra con eso se cura la epilepsia insisto busque ganoderma investigue
Gracias yo si voy a investigar
Hoy 10 de abril 2024 Día Mundia del Síndrome de West
Una pregunta cietifica tendra la cocaina alargo plaso algun efecto genetico si la consume un abuelo padre y se combierta en una enfermedad genetica como un a ruleta🤔
Campeón
A las niñas también las afecta.
Es bueno orar, oren si cesar de rodillas 1 hora por día día desean oren más tiempo a Dios en el nombre de Jesús, solos en su habitación, pero vayan a una iglesia, no se arrodillen antes las imágenes, ni vayan a brujos, Dios sana es misericordioso, pero primero arrepientase de sus pecados, es necesario para todos para llegar al cielo.
Siento q los médicos son tan ignorantes, si la mamá está diciendo q tiene un problema y le van a decir q es normal y como es madre joven,ella no sabe cómo es cuidar un niño tan joven. Xq son así los doctores xds
En colombia hay alguna fundación para ayudar a mamas con niños asi ???
Así como?
Ý el padre desaparecio🤔
Hhl
Bisquen ganoderma gente antes que sus hijos empeoren con la ayuda de Dios pueden mejorar
Si sirve?
@@JuanGarcia-gx5pf claro que sirve. Hay textimonio
@@mariovalencia4942 para que eh y para que sirbe tengo un niño de 8 año y tiene ese sindrome west
Ganoderma?