Estoy acompañando a mi mamá desde el 2017 debido a anemia, ahora la enfermedad cambió a este sindrome. Quiero agradecer a este profesional por su explicación tan comprensible, y ni siquiera necesitó de ningún material de apoyo. Gracias nuevamente!
Buenos y bendecido día , mi agradecimiento hacia usted es infinito , la explicación que nos da es clara y concisa de lo que es realmente la enfermedad y las diferentes opciones de tratamientos de acuerdo al paciente . Dios lo bendiga , demuestra que al momento de hacer el Juramento de Hippocrates se colocó su mano derecha en el corazón y ama su carrera sin límites ayudando a todos los que lamentablemente carecen de salud , se necesitan muchísimos Doctores cómo usted para el bien de la humanidad . Bendiciones y los Ángeles lo protejan por siempre amén.🙏🙏🙏💜💜💜😇😇😇
Buenos días saludos desde cumaná estado Sucre Venezuela me diagnosticaron con esa enfermedad, tengo 14 años es desesperante pero gracias por todo la información es muy buena..
Mi padre 80 años comenzó con una septicemia general y después de dos meses por una baja en sus niveles fue diagnosticado con MIELODISPLASIA y poco tiempo después tres semanas del diagnóstico murió. Increíble cómo no tuvo dolor, tenía apetito y le dio un derrame. Recibió casi 10 pintas de sangre. Lastimosamente es una enfermedad mortal, Mi padre era muy sano antes de eso. Fue feroz MD con mi padre
Hola Patty, Todos lamentamos mucho la pérdida de su padre. Por favor acepte nuestras condolencias. Puede enviarnos un correo electrónico a help@aamds.org si tiene otras preguntas.
mi mama tiene esa enfermedad y empezo con lenalomida y tuvo reaccion alergica ahora esta tomando azacitidina tiene 85 años y le hacen transfuciones pero nonsube su hemoglobina es la tercera vez que le ponen espero que funcione tiene sindrome mieledisplasico areb 2
Gracias por la informacion me diagnosticaron mielodisplacia hace poco más de un año me tratan con eritropoyetina de 10mil /u y filgastrin. Saludos desde Argentina
DR. GRACIAS POR LA EXPLICACION A MI MAMÁ LE DIAGNOSTICARON MEDULA OSEA HIPOCELULAR CON DISPLASIA DE LAS TRES SERIES. QUISIERA SU EXPLICACION, GRACIAS POR LA INFORMACION
Hola dr. Mi papá fue diagmosticado con sindrome mielodisplásico 5q hace una semana. Por lo que entendi es de bajo riesgo pero es posible que este avance o se convierta en leucemia? Gracias por esa explicación tan maravillosa y que Dios le bendiga en su hermosa labor.
Gracias por comunicarse con AAMDSIF. Lamentamos escuchar sobre el diagnóstico de SMD de su padre. La DME es una enfermedad complicada y hay muchos factores que los médicos deben tener en cuenta al determinar el tratamiento y el pronóstico. Una deleción 5q en la DME es algo común; sin embargo, es importante saber cuál es el recuento de blastocitos a partir de la biopsia de médula ósea y qué otras mutaciones pueden estar presentes. Generalmente, alrededor de 1/3 de los pacientes con SMD progresan a AML (leucemia), sin embargo, depende de las mutaciones, la cantidad de blastos en la médula ósea y la salud general del paciente. Hable con el hematólogo u oncólogo tratante de su padre para hacer estas preguntas. También puede enviar un correo electrónico a help@aamds.org para obtener asistencia adicional. Nuestras disculpas por los errores de traducción: estamos utilizando Google Translate.
Soy de Lima, Perú, mi madre tiene 64 años recientemente diagnosticada con MDS, +8, citopenia refractaria con displasia multilinaje (Hemoglobina y plaquetas), aquí la salud pública no le da la oportunidad de un tratamiento. Se puede acudir a su fundación?
Hola Carla, Gracias por contactarnos. Nosotros somos una organización sin fines de lucro que ofrece recursos para pacientes que están diagnosticadas con anemia aplásica, SMD, HPN y otras enfermedades relacionadas con la médula ósea. Si usted quiere más información en español sobre los SMD, por favor mándenos su dirección a orders@aamds.org y le podemos enviar un paquete en español sobre los síndromes mielodisplasicos (SMD) gratis. Desafortunadamente, no somos un centro médico que ofrece tratamiento. Sin embargo, sí conocemos una organización en Perú que posiblemente le pueda ayudar a encontrar un hematólogo y responder sus preguntas. Visite su página web: sph- peru.org para obtener más información. Muchísimas gracias.
Yo tengo la enfermedad y tomo vitaminas aveces la hemoglobina se baja pero logró subir con vitamina y bebidas que tengan vitamina y comida que suban los niveles
Antes que nada quiero agradecer por su explicación e información en este video ,mi padre acaba de ser diagnosticado con este síndrome ,estuvo internado le hicieron biopsia y extracción de médula ,al tener el resultado el hematologo le dijo que se fuera a casa y regresara en un mes para revisar pruebas y análisis que le mandaron acer ,que se hiciera transfusión de sangre cada que sea necesario y que irá empeorando ,no le dijo si tenía opción de tratamiento ,nos quedamos con muchas preguntaras y dudas por eso es que llegue asta aquí buscando información ojalá pueda leer mi mensaje
Hola tengo mi.madre con el.mismo caso tuyo y el.medico hizo lo mismo más no le receto nada solo qe le pongan sangre.ojala puedas ayar un medicamneho para su madre
Lamentamos mucho que su madre esté enferma. Aquí hay un documento que puede ayudarlo: Guía del paciente - SMD (español) (2016) PDF que puede encontrar aquí: www.aamds.org/education/patient-guides-and-fact-sheets. Además, utilice la configuración de traducción de su navegador para descubrir más información sobre los síndromes mielodisplásicos aquí: www.aamds.org/diseases/mds.
Hace tres meses entré aquí buscando información,lamentablemente mi padre a fallecido 😢fue tan poco el tiempo que tuvimos para ayudarle ,me parte el corazón y sólo puedo decir a las personas que tengan algún familiar con este síndrome ,cada día díganle lo mucho que lo aman y lo importante que es para ustedes porque es muy difícil luchar contra esa enfermedad
Doctor mi mamá salió con riesgo bajo tiene una alteración de trisomia del cromosoma 8? Que quiere decir ?y lo otros es que el informe final salió supervivencia global de 3 años que quiere decir doctor ?
Trisomy 8 means your Mom has an extra 8 chromosome. It is one of the most frequent cytogenetic abnormalities in MDS, representing 9-11% of de novo MDS with cytogenetic abnormality, and 5% of all MDS. The prognosis for MDS patients depends on many factors so that is a question best answered by your Mom's treating physician. La trisomía 8 significa que su mamá tiene un cromosoma 8 adicional. Es una de las anomalías citogenéticas más frecuentes en los SMD y representa del 9 al 11 % de los SMD de novo con anomalías citogenéticas y el 5 % de todos los SMD. El pronóstico para los pacientes con MDS depende de muchos factores, por lo que es una pregunta que debe responder mejor el médico tratante de su mamá.
@@AAMDSIF doctor,el resultado final ippss m scord salió moderado alto y salió supervivencia global de 3 años , aprox mi madre tiene dos hematólogos uno de ellos le dijo que como es de riesgo bajo no presenta problema puede morir de otra enfermedad, y no de mielodisplasia falta la opinión del otro hematólogo aún, pero otros doctores me dicen que si mi mamá ya está viviendo 5 años con esta mielodisplasia , pueden vivir muchos muchos años más me dijeron , por eso le pregunto doctor mi madre puede vivir muchos muchos años más de los tres años ? Sabiendo que es de riesgo bajo, y libre de leucemia en 2 años según informe final de sus resultados
Yo tuve un problema de anemia hacer 3años, me subieron y bajaron las plaquetas, supongo que fue porqué tuve hemorragias muy fuertes, he tenido moretones sin haberme golpeado cuando van desapareciendo lis moretones me quedan manchas cafés.
Hi Maria - thank you for reaching out to us. We are sorry to hear you are not feeling well. Have you consulted with a hematologist for a diagnosis? Hola María, gracias por contactarnos. Lamentamos saber que no te sientes bien. ¿Has consultado con un hematólogo para un diagnóstico?
mi pregunta es la siguiente mi hermano murío el día 9 de Noviembre , se interno en Coyuca de Catalán Gro. necesitaba solo una referencia para acudir a la CDMX, para atenderlo en Cancerologia, le detectaron este síndrome en este hospital de Coyuca, le transfundieron sangre y necesitaba plaquetas las cuales habían enviado de Acapulco y ya no se las pusieron , que pudo haber sucedido para que el muriera si entro muy consciente . explicaron que las plaquetas no se las pusieron porque tenía fiebre, y estando ahí de pronto no pudo orinar. Lo que explica el medico en este video es que puede una persona vivir con esta enfermedad porque ocurrió esto? el era joven.
Alejandro, lamentamos mucho tu gran pérdida. Tenemos información en español en nuestro sitio web aquí: www.aamds.org/patients/learn-about-your-disease/global-education. En enero, Google Translate estará disponible para la mayoría de las páginas en nuestro sitio web también. Nuevamente, condolencias por su pérdida.
Dr. buenas noches le saludo desde Chile, mi hijo de solo 4 años fue diagnosticado con esa enfermedad existe algun Tratamiento para niños pediátricos, lo otro al no tener producir leucocitos T, esta pasando por un largo tratamiento por un hongo y bacteria en sus pulmones 🥺 los medicos dicen que no es candidato para Trasplante 😢, existirá algún tratamiento para ayudarlo, estoy muy angustiada
Here are two specialists: Dr. Rojas is an oncohematologist, Pediatric Service, Regional Hospital, Concepcioón, Chile. Dr. Le Fort is an oncohematologist, Pediatric Service, Regional Hospital, Concepcioón, Chile. -- Aquí dos especialistas: El Dr. Rojas es oncohematólogo, Servicio de Pediatría, Hospital Regional, Concepcioón, Chile. El Dr. Le Fort es oncohematólogo, Servicio de Pediatría, Hospital Regional, Concepcioón, Chile.
Thank for contacting us. Transplant is an option for MDS patients. It is best to consult with a transplant team to determine when and if a transplant is the best option for your husband. Gracias por contactarnos. El trasplante es una opción para los pacientes con MDS. Es mejor consultar con un equipo de trasplantes para determinar cuándo y si un trasplante es la mejor opción para su esposo.
Gracias a vosotros por vuestra informacion!,mi marido tiene 49 años con SMD SUBTIPO AREB 1,somos de sevilla y estamos a la espera de un transplante,las personas que estamos en esta situación necesitamos mucha energia positiva para seguir adelante,solo existe un único objetivo y es vivir,imagino que el comentario tan negro de espectativas es por una gran desinformación,lo dicho,ANIMOS PARA TODOS LOS QUE ESTAIS EN ESTA LUCHA,FUERZA!!!
Buenas tardes soy de perú, mi hijo de 12 años tiene ese diagnostico, realmente aquí no hay mucha información sobre esa enfermedad en niños, actualmente el está en tratamiento con romiplostim ( sus plaquetas se mantienen en 100k , 105k con el medicamento ) y hierro (se mantiene en 11) a mi me gustaría obtener mayor información, le agradecería.
Hello. Here are some resources that may help your son and your family. -Global Pediatric MDS Imitative, www.pediatricmds.org/ -Contact Inga Hofmann via the groups Facebook page, facebook.com/GlobalPediatricMDSInitiative/ or email her at inga@pediatricmds.org. -There are some clinical trials at NIH that he may qualify to participate. Please email Jennifer Farren at NIH jennifer.farren@nih.gov. Hola. Aquí encontrará algunos recursos que pueden ayudar a su hijo y a su familia. -Imitativo global de MDS pediátrico, www.pediatricmds.org/ -Comuníquese con Inga Hofmann a través de la página de Facebook del grupo, facebook.com/GlobalPediatricMDSInitiative/ o envíele un correo electrónico a inga@pediatricmds.org. -Hay algunos ensayos clínicos en los NIH para los que puede calificar para participar. Envíe un correo electrónico a Jennifer Farren a NIH jennifer.farren@nih.gov.
Hola. Aquí encontrará algunos recursos que pueden ayudar a su hijo y a su familia. -Imitativo global de MDS pediátrico, www.pediatricmds.org/ -Comuníquese con Inga Hofmann a través de la página de Facebook del grupo, facebook.com/GlobalPediatricMDSInitiative/ o envíele un correo electrónico a inga@pediatricmds.org. -Hay algunos ensayos clínicos en los NIH para los que puede calificar para participar. Envíe un correo electrónico a Jennifer Farren a NIH jennifer.farren@nih.gov.
www.aamds.org/education/patient-guides-and-fact-sheets Aquí puede encontrar una guía para el paciente sobre síndromes mielodisplásicos que explica el riesgo de desarrollar leucemia mieloide aguda por MDS. Además, puede utilizar el botón "traductor de Google" para traducir cualquier página del sitio web aamds.org. ¡Espero que esto sea útil!
Tengo 19 años, hace unos meses me entere que tengo esta enfermedad y es muy muy desesperante, nunca me había puesto a investigar mas acerca de esto y ah estoy muy triste, creí que pronto estaría bien :,)
Thank you for reaching out to us. We are sorry to hear of your diagnosis and we understand this is a difficult time for you and your family. MDS is a very serious illness and needs to managed by an expert. If you let us know where you are located, we can try to find an expert to refer you to for help. We do have information on our website which will help answer some of your questions, www.aamds.org. Gracias por llegar a nosotros. Lamentamos escuchar su diagnóstico y entendemos que es un momento difícil para usted y su familia. MDS es una enfermedad muy grave y debe ser manejada por un experto. Si nos informa dónde se encuentra, podemos tratar de encontrar un experto para que lo recomiende para obtener ayuda. Tenemos información en nuestro sitio web que ayudará a responder algunas de sus preguntas, www.aamds.org.
Yo tengo 50 años no soy mayor. ..nunca estuve enferma, siempre hice deporte y me alimente bien....y ahora tengo la enfermedad. Me van hacer transplante de medula. ..
“Hola Alenay, por favor escribanos un correo electrónico a help@aamds.org. Nosotros te podemos mandar materiales en español sobre el trasplante de la medula ósea y los síndromes mielodisplasicos.”
www.aamds.org/diseases/mds/causes Hola Juana, Hasta donde sabemos ahora, el SMD no es una enfermedad hereditaria. La investigación continúa, y el enlace de arriba le dará más información sobre las causas de MDS. Utilice el botón Google Translate para seleccionar español (Spanish) de la lista desplegable. Además, aquí es donde puede encontrar hojas informativas sobre MDS: www.aamds.org/education/patient-guides-and-fact-sheets ¡Esperamos lo mejor para usted y su familia!
Seguro que no es hereditario? Mi bisabuela tenía smd y mi padre cursa actualmente con leucemia mielocitica crónica. Tal vez se salte una generación, pero si es hereditario
Hola Doctor Guillermo Garcia. Mi mama tiene esa enfermedad 😭😢 le han echo muchos examenes de medula ya le hicieron 4...... endoscopias, colo endoscopia. A llegado a tener 2.5 de hemoglobina. Es desgastante esa enfermedad 😢😭 me siento impotente al no poder hacer nada por mi mama.. ahorita esta en tratamiento pero siempre se le baja la emoglobina de 7 no le suve mas bien le baja. Es triste ver el sufrimiento cada ves q la transfunden.. 😭😢😭
Yo tengo este síndrome y si es feo que te estén transfundiendo , yo ya tengo mis venas muy maltratadas , pero a mí me dieron el tratamiento de globulina antimocito. No sé si eso les sirva a todos los pacientes con esta enfermedad
El síndrome mielosdisplasico es mortal, solo es cuestión de tiempo para que el paciente decaiga y muera. El transplante de medula puede alagar la vida del paciente, pero a costa de sufrimiento por lo que no es un buena opción. Si algún familiar tiene ese síndrome convivamos con el y alegremos su últimos días de vida
TheSadow23 Pero q dices, chica...el tenor español José Carreras se hizo un trasplante d médula hace más d 25 años y ahí está, vivito y coleando. Para decir esas cosas por Internet y hacer daño a enfermos o familiares mejor t callas. No hay necesidad d decir imbecilidades. Lo q a ti t haya pasado, no le tiene porque pasar a otro u otra persona.🙊🙊🙊🙊🙊🙊🙊🙊🙊
Valiente estupidez,si te tocara a ti no creo que esperaras a ver la muerte venir lucharias con todas tus fuerzas,porque ademas la gente se cura,informate antes de escribir algo tan negativo ,hay muchas personas con esperanzas y esto no ayuda
Estoy acompañando a mi mamá desde el 2017 debido a anemia, ahora la enfermedad cambió a este sindrome. Quiero agradecer a este profesional por su explicación tan comprensible, y ni siquiera necesitó de ningún material de apoyo. Gracias nuevamente!
Buenos y bendecido día , mi agradecimiento hacia usted es infinito , la explicación que nos da es clara y concisa de lo que es realmente la enfermedad y las diferentes opciones de tratamientos de acuerdo al paciente . Dios lo bendiga , demuestra que al momento de hacer el Juramento de Hippocrates se colocó su mano derecha en el corazón y ama su carrera sin límites ayudando a todos los que lamentablemente carecen de salud , se necesitan muchísimos Doctores cómo usted para el bien de la humanidad . Bendiciones y los Ángeles lo protejan por siempre amén.🙏🙏🙏💜💜💜😇😇😇
Una explicación muy profesional pero a la vez increíblemente comprensible. Muchas gracias !
Muy buena explicación primera vez escucho de esta enfermedad gracias
Buenos días saludos desde cumaná estado Sucre Venezuela me diagnosticaron con esa enfermedad, tengo 14 años es desesperante pero gracias por todo la información es muy buena..
Que pena ,siendo tan joven. Te has vacunado de kovid? Conozco a un chico de trece años que se la detectaron después de vacunarse
Excelente!!! Muchas gracias !!!
Gracias muy completo y claro
Mi padre 80 años comenzó con una septicemia general y después de dos meses por una baja en sus niveles fue diagnosticado con MIELODISPLASIA y poco tiempo después tres semanas del diagnóstico murió. Increíble cómo no tuvo dolor, tenía apetito y le dio un derrame. Recibió casi 10 pintas de sangre. Lastimosamente es una enfermedad mortal,
Mi padre era muy sano antes de eso. Fue feroz MD con mi padre
Hola Patty,
Todos lamentamos mucho la pérdida de su padre. Por favor acepte nuestras condolencias.
Puede enviarnos un correo electrónico a help@aamds.org si tiene otras preguntas.
mi mama tiene esa enfermedad y empezo con lenalomida y tuvo reaccion alergica ahora esta tomando azacitidina tiene 85 años y le hacen transfuciones pero nonsube su hemoglobina es la tercera vez que le ponen espero que funcione tiene sindrome mieledisplasico areb 2
excelente mi compa¡
Gracias por la informacion me diagnosticaron mielodisplacia hace poco más de un año me tratan con eritropoyetina de 10mil /u y filgastrin. Saludos desde Argentina
Excelente!
les agradezco que lo pongan en español
Me gustaria hacerle una consulta al Dr. mi Papà tiene esta enfermedad. Como lo contacto?
DR. GRACIAS POR LA EXPLICACION A MI MAMÁ LE DIAGNOSTICARON MEDULA OSEA HIPOCELULAR CON DISPLASIA DE LAS TRES SERIES. QUISIERA SU EXPLICACION, GRACIAS POR LA INFORMACION
Tiene q ver algo con la mielitis?
GRACIAS POR LA EXPLICASION DE ESTA ENFERMEDAD.
Excelente informacion pero desgraciadamente esas drogas son muy caras y no las encuentras muy facilmente
Hola dr. Mi papá fue diagmosticado con sindrome mielodisplásico 5q hace una semana. Por lo que entendi es de bajo riesgo pero es posible que este avance o se convierta en leucemia? Gracias por esa explicación tan maravillosa y que Dios le bendiga en su hermosa labor.
Gracias por comunicarse con AAMDSIF. Lamentamos escuchar sobre el diagnóstico de SMD de su padre.
La DME es una enfermedad complicada y hay muchos factores que los médicos deben tener en cuenta al determinar el tratamiento y el pronóstico.
Una deleción 5q en la DME es algo común; sin embargo, es importante saber cuál es el recuento de blastocitos a partir de la biopsia de médula ósea y qué otras mutaciones pueden estar presentes.
Generalmente, alrededor de 1/3 de los pacientes con SMD progresan a AML (leucemia), sin embargo, depende de las mutaciones, la cantidad de blastos en la médula ósea y la salud general del paciente.
Hable con el hematólogo u oncólogo tratante de su padre para hacer estas preguntas.
También puede enviar un correo electrónico a help@aamds.org para obtener asistencia adicional.
Nuestras disculpas por los errores de traducción: estamos utilizando Google Translate.
Soy de Lima, Perú, mi madre tiene 64 años recientemente diagnosticada con MDS, +8, citopenia refractaria con displasia multilinaje (Hemoglobina y plaquetas), aquí la salud pública no le da la oportunidad de un tratamiento. Se puede acudir a su fundación?
Hola Carla,
Gracias por contactarnos. Nosotros somos una organización sin fines de lucro que ofrece recursos para pacientes que están diagnosticadas con anemia aplásica, SMD, HPN y otras enfermedades relacionadas con la médula ósea. Si usted quiere más información en español sobre los SMD, por favor mándenos su dirección a orders@aamds.org y le podemos enviar un paquete en español sobre los síndromes mielodisplasicos (SMD) gratis.
Desafortunadamente, no somos un centro médico que ofrece tratamiento. Sin embargo, sí conocemos una organización en Perú que posiblemente le pueda ayudar a encontrar un hematólogo y responder sus preguntas. Visite su página web: sph- peru.org para obtener más información.
Muchísimas gracias.
Yo tengo la enfermedad y tomo vitaminas aveces la hemoglobina se baja pero logró subir con vitamina y bebidas que tengan vitamina y comida que suban los niveles
Antes que nada quiero agradecer por su explicación e información en este video ,mi padre acaba de ser diagnosticado con este síndrome ,estuvo internado le hicieron biopsia y extracción de médula ,al tener el resultado el hematologo le dijo que se fuera a casa y regresara en un mes para revisar pruebas y análisis que le mandaron acer ,que se hiciera transfusión de sangre cada que sea necesario y que irá empeorando ,no le dijo si tenía opción de tratamiento ,nos quedamos con muchas preguntaras y dudas por eso es que llegue asta aquí buscando información ojalá pueda leer mi mensaje
Hola tengo mi.madre con el.mismo caso tuyo y el.medico hizo lo mismo más no le receto nada solo qe le pongan sangre.ojala puedas ayar un medicamneho para su madre
Lamentamos mucho que su madre esté enferma.
Aquí hay un documento que puede ayudarlo: Guía del paciente - SMD (español) (2016) PDF
que puede encontrar aquí: www.aamds.org/education/patient-guides-and-fact-sheets. Además, utilice la configuración de traducción de su navegador para descubrir más información sobre los síndromes mielodisplásicos aquí: www.aamds.org/diseases/mds.
Hace tres meses entré aquí buscando información,lamentablemente mi padre a fallecido 😢fue tan poco el tiempo que tuvimos para ayudarle ,me parte el corazón y sólo puedo decir a las personas que tengan algún familiar con este síndrome ,cada día díganle lo mucho que lo aman y lo importante que es para ustedes porque es muy difícil luchar contra esa enfermedad
Doctor mi mamá salió con riesgo bajo tiene una alteración de trisomia del cromosoma 8? Que quiere decir ?y lo otros es que el informe final salió supervivencia global de 3 años que quiere decir doctor ?
Trisomy 8 means your Mom has an extra 8 chromosome. It is one of the most frequent cytogenetic abnormalities in MDS, representing 9-11% of de novo MDS with cytogenetic abnormality, and 5% of all MDS. The prognosis for MDS patients depends on many factors so that is a question best answered by your Mom's treating physician.
La trisomía 8 significa que su mamá tiene un cromosoma 8 adicional. Es una de las anomalías citogenéticas más frecuentes en los SMD y representa del 9 al 11 % de los SMD de novo con anomalías citogenéticas y el 5 % de todos los SMD. El pronóstico para los pacientes con MDS depende de muchos factores, por lo que es una pregunta que debe responder mejor el médico tratante de su mamá.
@@AAMDSIF doctor,el resultado final ippss m scord salió moderado alto y salió supervivencia global de 3 años , aprox mi madre tiene dos hematólogos uno de ellos le dijo que como es de riesgo bajo no presenta problema puede morir de otra enfermedad, y no de mielodisplasia falta la opinión del otro hematólogo aún, pero otros doctores me dicen que si mi mamá ya está viviendo 5 años con esta mielodisplasia , pueden vivir muchos muchos años más me dijeron , por eso le pregunto doctor mi madre puede vivir muchos muchos años más de los tres años ? Sabiendo que es de riesgo bajo, y libre de leucemia en 2 años según informe final de sus resultados
Yo tuve un problema de anemia hacer 3años, me subieron y bajaron las plaquetas, supongo que fue porqué tuve hemorragias muy fuertes, he tenido moretones sin haberme golpeado cuando van desapareciendo lis moretones me quedan manchas cafés.
Hi Maria - thank you for reaching out to us. We are sorry to hear you are not feeling well. Have you consulted with a hematologist for a diagnosis? Hola María, gracias por contactarnos. Lamentamos saber que no te sientes bien. ¿Has consultado con un hematólogo para un diagnóstico?
mi pregunta es la siguiente mi hermano murío el día 9 de Noviembre , se interno en Coyuca de Catalán Gro. necesitaba solo una referencia para acudir a la CDMX, para atenderlo en Cancerologia, le detectaron este síndrome en este hospital de Coyuca, le transfundieron sangre y necesitaba plaquetas las cuales habían enviado de Acapulco y ya no se las pusieron , que pudo haber sucedido para que el muriera si entro muy consciente . explicaron que las plaquetas no se las pusieron porque tenía fiebre, y estando ahí de pronto no pudo orinar. Lo que explica el medico en este video es que puede una persona vivir con esta enfermedad porque ocurrió esto? el era joven.
Alejandro, lamentamos mucho tu gran pérdida.
Tenemos información en español en nuestro sitio web aquí: www.aamds.org/patients/learn-about-your-disease/global-education.
En enero, Google Translate estará disponible para la mayoría de las páginas en nuestro sitio web también.
Nuevamente, condolencias por su pérdida.
Mi papá tiene síndrome melodiplastico y le da mucha fiebre
Dr. buenas noches le saludo desde Chile, mi hijo de solo 4 años fue diagnosticado con esa enfermedad existe algun Tratamiento para niños pediátricos, lo otro al no tener producir leucocitos T, esta pasando por un largo tratamiento por un hongo y bacteria en sus pulmones 🥺 los medicos dicen que no es candidato para Trasplante 😢, existirá algún tratamiento para ayudarlo, estoy muy angustiada
sabe de algun centro o especialista en santiago de Chile por favor!! 🙏🙏 es mi unico hijo
Here are two specialists: Dr. Rojas is an oncohematologist, Pediatric Service, Regional Hospital, Concepcioón, Chile.
Dr. Le Fort is an oncohematologist, Pediatric Service, Regional Hospital, Concepcioón, Chile.
--
Aquí dos especialistas: El Dr. Rojas es oncohematólogo, Servicio de Pediatría, Hospital Regional, Concepcioón, Chile.
El Dr. Le Fort es oncohematólogo, Servicio de Pediatría, Hospital Regional, Concepcioón, Chile.
🌠🌠🌠🌠🌠
Mi esposo tiene 70 años y le diagnosticaron el síndrome pero solo tiene un 5 porciento será considerable hacer el trasplante .
Thank for contacting us. Transplant is an option for MDS patients. It is best to consult with a transplant team to determine when and if a transplant is the best option for your husband.
Gracias por contactarnos. El trasplante es una opción para los pacientes con MDS. Es mejor consultar con un equipo de trasplantes para determinar cuándo y si un trasplante es la mejor opción para su esposo.
@@AAMDSIF muchas gracias por la información
Mucho animo a todos! El smd se cura con transplante,un camino dificil,pero se sale
Gracias por tus lindas palabras Raquel. Lucharemos contra los SMD!
Gracias a vosotros por vuestra informacion!,mi marido tiene 49 años con SMD SUBTIPO AREB 1,somos de sevilla y estamos a la espera de un transplante,las personas que estamos en esta situación necesitamos mucha energia positiva para seguir adelante,solo existe un único objetivo y es vivir,imagino que el comentario tan negro de espectativas es por una gran desinformación,lo dicho,ANIMOS PARA TODOS LOS QUE ESTAIS EN ESTA LUCHA,FUERZA!!!
Buenas tardes soy de perú, mi hijo de 12 años tiene ese diagnostico, realmente aquí no hay mucha información sobre esa enfermedad en niños, actualmente el está en tratamiento con romiplostim ( sus plaquetas se mantienen en 100k , 105k con el medicamento ) y hierro (se mantiene en 11) a mi me gustaría obtener mayor información, le agradecería.
Se puso su hijo la vacuna kovid?
Hello. Here are some resources that may help your son and your family.
-Global Pediatric MDS Imitative, www.pediatricmds.org/
-Contact Inga Hofmann via the groups Facebook page, facebook.com/GlobalPediatricMDSInitiative/ or email her at inga@pediatricmds.org.
-There are some clinical trials at NIH that he may qualify to participate. Please email Jennifer Farren at NIH jennifer.farren@nih.gov.
Hola. Aquí encontrará algunos recursos que pueden ayudar a su hijo y a su familia.
-Imitativo global de MDS pediátrico, www.pediatricmds.org/
-Comuníquese con Inga Hofmann a través de la página de Facebook del grupo, facebook.com/GlobalPediatricMDSInitiative/ o envíele un correo electrónico a inga@pediatricmds.org.
-Hay algunos ensayos clínicos en los NIH para los que puede calificar para participar. Envíe un correo electrónico a Jennifer Farren a NIH jennifer.farren@nih.gov.
Hola. Aquí encontrará algunos recursos que pueden ayudar a su hijo y a su familia.
-Imitativo global de MDS pediátrico, www.pediatricmds.org/
-Comuníquese con Inga Hofmann a través de la página de Facebook del grupo, facebook.com/GlobalPediatricMDSInitiative/ o envíele un correo electrónico a inga@pediatricmds.org.
-Hay algunos ensayos clínicos en los NIH para los que puede calificar para participar. Envíe un correo electrónico a Jennifer Farren a NIH jennifer.farren@nih.gov.
Es muy probable que evolucione a leucemia?
www.aamds.org/education/patient-guides-and-fact-sheets
Aquí puede encontrar una guía para el paciente sobre síndromes mielodisplásicos que explica el riesgo de desarrollar leucemia mieloide aguda por MDS.
Además, puede utilizar el botón "traductor de Google" para traducir cualquier página del sitio web aamds.org. ¡Espero que esto sea útil!
Tengo 19 años, hace unos meses me entere que tengo esta enfermedad y es muy muy desesperante, nunca me había puesto a investigar mas acerca de esto y ah estoy muy triste, creí que pronto estaría bien :,)
Thank you for reaching out to us. We are sorry to hear of your diagnosis and we understand this is a difficult time for you and your family. MDS is a very serious illness and needs to managed by an expert. If you let us know where you are located, we can try to find an expert to refer you to for help. We do have information on our website which will help answer some of your questions, www.aamds.org.
Gracias por llegar a nosotros. Lamentamos escuchar su diagnóstico y entendemos que es un momento difícil para usted y su familia. MDS es una enfermedad muy grave y debe ser manejada por un experto. Si nos informa dónde se encuentra, podemos tratar de encontrar un experto para que lo recomiende para obtener ayuda. Tenemos información en nuestro sitio web que ayudará a responder algunas de sus preguntas, www.aamds.org.
Dr tienes cura este síndrome
We hope you found the video helpful. The only known cure for MDS is a bone marrow transplant.
Yo tengo 50 años no soy mayor. ..nunca estuve enferma, siempre hice deporte y me alimente bien....y ahora tengo la enfermedad. Me van hacer transplante de medula. ..
“Hola Alenay, por favor escribanos un correo electrónico a help@aamds.org. Nosotros te podemos mandar materiales en español sobre el trasplante de la medula ósea y los síndromes mielodisplasicos.”
AAMDSIF Hola Muchas Gracias de corazón...ahora os pasó El correo
AAMDSIF Lo pongo aqui por q no me Dice q El correo vuestro no es valido..
alenlope@hotmail.es
gracias
Yo tengo 22 años hace cinco meses tengo esta enfermedad y aún no recibo tratamiento para esto.
@@fernandamonroymacias5077 sigues sin tratamient?
Mi esposo sufre esta enfermedad puede ser ereditaria para mis hijos
www.aamds.org/diseases/mds/causes
Hola Juana,
Hasta donde sabemos ahora, el SMD no es una enfermedad hereditaria. La investigación continúa, y el enlace de arriba le dará más información sobre las causas de MDS. Utilice el botón Google Translate para seleccionar español (Spanish) de la lista desplegable. Además, aquí es donde puede encontrar hojas informativas sobre MDS: www.aamds.org/education/patient-guides-and-fact-sheets
¡Esperamos lo mejor para usted y su familia!
Seguro que no es hereditario? Mi bisabuela tenía smd y mi padre cursa actualmente con leucemia mielocitica crónica. Tal vez se salte una generación, pero si es hereditario
Hola Doctor Guillermo Garcia. Mi mama tiene esa enfermedad 😭😢 le han echo muchos examenes de medula ya le hicieron 4...... endoscopias, colo endoscopia. A llegado a tener 2.5 de hemoglobina. Es desgastante esa enfermedad 😢😭 me siento impotente al no poder hacer nada por mi mama.. ahorita esta en tratamiento pero siempre se le baja la emoglobina de 7 no le suve mas bien le baja. Es triste ver el sufrimiento cada ves q la transfunden.. 😭😢😭
Yo tengo este síndrome y si es feo que te estén transfundiendo , yo ya tengo mis venas muy maltratadas , pero a mí me dieron el tratamiento de globulina antimocito. No sé si eso les sirva a todos los pacientes con esta enfermedad
Ánimos mi papá también lo padece y mucha fiebre no sé qué pasará
@@nallelyhernandez4123 gracias por el dato.
Tengo una tía que comenzó con este problema, revisamos que opciones hay.
Desde México
@@nallelyhernandez4123 hola Nallely me gustaría tener contacto contigo para saber cómo te va. A mi mami también le acaban de diagnosticar esto 💔
@@karenselygarciamerino8269cómo le ha ido a tu mamá? A mi mamá le diagnosticaron recién .
El síndrome mielosdisplasico es mortal, solo es cuestión de tiempo para que el paciente decaiga y muera. El transplante de medula puede alagar la vida del paciente, pero a costa de sufrimiento por lo que no es un buena opción. Si algún familiar tiene ese síndrome convivamos con el y alegremos su últimos días de vida
Cuales son los sintomas al final, cuando llega la muerte??
TheSadow23 Pero q dices, chica...el tenor español José Carreras se hizo un trasplante d médula hace más d 25 años y ahí está, vivito y coleando. Para decir esas cosas por Internet y hacer daño a enfermos o familiares mejor t callas. No hay necesidad d decir imbecilidades. Lo q a ti t haya pasado, no le tiene porque pasar a otro u otra persona.🙊🙊🙊🙊🙊🙊🙊🙊🙊
maría Ro exacto esas personas q opinana tan estúpidamente mejor q no opinen..
Soy enferma de esta enfermedad, y yo luchare hasta el final...ese comentario tuyo lo único que hace es dañar y hundir a personas como yo
Valiente estupidez,si te tocara a ti no creo que esperaras a ver la muerte venir lucharias con todas tus fuerzas,porque ademas la gente se cura,informate antes de escribir algo tan negativo ,hay muchas personas con esperanzas y esto no ayuda