Retinose Pigmentar: Como uma associação de pacientes pode me ajudar?
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- čas přidán 13. 07. 2024
- Você já ouviu falar sobre a Retinose Pigmentar? É uma doença ocular que se manifesta ainda na juventude, e que precisa de acompanhamento próximo e constante com o oftalmologista, em razão da gravidade que apresenta.
▶ O professor e médico oftalmologista da RetinaPro, Dr. Alexandre Rosa conversou com as convidadas Maria Júlia, fundadora e presidente da associação de pacientes de doenças da retina, a Retina Brasil, e a Dra. Fernanda Porto, médica oftalmologista especialista em retina. No vídeo, você vai descobrir:
👩⚕ O que é retinose pigmentar
👨⚕ Como realizar um diagnóstico assertivo
👩⚕ Uma história pessoal de quem tem a doença
👨⚕ Testes genéticos: onde e como fazer
👩⚕ Como uma associação de pacientes pode te ajudar
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MINUTAGEM:
00:00 - 05:20 INTRODUÇÃO
05:20 - 08:47 O QUE É RETINOSE PIGMENTAR
08:47 - 13:25 JORNADA PESSOAL DO DIAGNÓSTICO
13:25 - 18:00 COMO REALIZAR UM DIAGNÓSTICO ASSERTIVO
18:00 - 23:33 COMO UMA ASSOCIAÇÃO DE PACIENTES PODE AJUDAR
23:33 - 28:03 TESTES GENÉTICOS: COMO É O ACESSO E COMO FAZER
28:03 - 30:57 TESTE GENÉTICO ESTÁ DISPONÍVEL NO SUS E PLANOS DE SAÚDE?
30:57 - 38:00 TRATAMENTO DA RETINOSE PIGMENTAR E PERSPECTIVAS PARA O FUTURO
38:00 - 43:30 O QUE É A RETINA BRASIL E O QUE ELA FAZ PELOS PACIENTES
43:30 - final O QUE MAIS UM PACIENTE DE RETINOSE PIGMENTAR PRECISA SABER - Zábava
Fiquei muito triste depois de Houvir esses depoimentos porque eu tenho essa doença mas eu creio muito em Deus é a esperança é a última que morre !
Tenho dois filhos Thalles e Robert que tem retinose pigmentar eles têm 22,23 anos. Fico muito triste peço a Deus para nos dar o conforto❤
Parabéns Dra Fernanda
Tenho retinose pigmentar sou de Blumenau Santa camtarina
Oro aosenhor nosso Deus que abençoe a vcs medicos que se dedicao a emcontra a cura para esta doença ate entao incuravel eu tambem tenho retnose
Faz uma live sobre distrofia Macular?
Boa noite,! Eu e meus dois irmãos temos essa doença que foi diagnosticada ha alguns anos e estamos a busca de sabermos como está as pesquisas com relação a cura
Eu tambem tenho. Faz 3 anos que descubri
Também sou portadora
Tenho coloboma posterior,gostaria de saber maiores informações!
eu tenho isso ,émuintp rrum
Minutagem:
00:00 - 05:20 INTRODUÇÃO
05:20 - 08:47 O QUE É RETINOSE PIGMENTAR
08:47 - 13:25 JORNADA PESSOAL DO DIAGNÓSTICO
13:25 - 18:00 COMO REALIZAR UM DIAGNÓSTICO ASSERTIVO
18:00 - 23:33 COMO UMA ASSOCIAÇÃO DE PACIENTES PODE AJUDAR
23:33 - 28:03 TESTES GENÉTICOS: COMO É O ACESSO E COMO FAZER
28:03 - 30:57 TESTE GENÉTICO ESTÁ DISPONÍVEL NO SUS E PLANOS DE SAÚDE?
30:57 - 38:00 TRATAMENTO DA RETINOSE PIGMENTAR E PERSPECTIVAS PARA O FUTURO
38:00 - 43:30 O QUE É A RETINA BRASIL E O QUE ELA FAZ PELOS PACIENTES
43:30 - final O QUE MAIS UM PACIENTE DE RETINOSE PIGMENTAR PRECISA SABER
Qual e u tratamento ideal
como fazer o cadastro?
Preciso de ajuda de voces
Preciso de umilagre pois tenho RPinha visão está baí a e isso afeta muito meu emocional!!)ecomto a Deus por cura melhora uma luz pra mim e outros !!Triste Corsa!!Me ajudem!!Medo )anico!?!?!?!?!O Q fazer Meu DEUS!?!?!?
Meu pai tem dwtinose bem avánsada00
Tenho retinose e estou ficando cega e com medo
Oi Tb tenha retinose pigmentar
Sofro muito tb
Eu fico temerosa pois meu filho tem a retinose pigmentar e sentiu um mal estar hoje ao levantar sua visão ficou embasada enfumaçada e sua cabeça está doendo muito
O diagnóstico não é facil eu fui em um medico e ele me disse que era esclerose mais devido ter fica tão em choque que o medico disse não tem cura e volta daqui 6 meses fiquei doida ai fui em outro e ele me disse sobre retinose pgimentar me explicou sobre a doença e me disse que era so acompanhar a evolução e só. Pior que estudo online e não sei se piora a doença no exame de retina so deu em um olho.
Oi para que ano isso tudo vai ser possível?
Esperamos que em breve. Att
Eu tenho gostaria de ajuda por favor tem tratamento,?
Olá... Algumas doenças genéticas já tem tratamento. Procure um médico especialista em Doenças da Retina. Att
Boa noite! Gostaria de pedir a indicacao de um medico especializada em retinose pogmentar na cidade do Rio de5544 Janeiro
Boa Noite... Vc pode enviar um e-mail para duvidas@retinapro.com.br e podemos indicar alguém que possa ajudar. Att
Como se inscrever nessa Associação ?
entre nesse site retinabrasil.org.br/
atenciosamente
Sou portador de retinose perguimentar o que faço para arumar um emprego não xinciguo se adapitar em cervisso nenhum não sou aposentado
Olá temos uma live sobre o tema
czcams.com/video/LyWys33onTQ/video.html
A vitamina A ajuda para a dificuldade de enxergar à noite? Outra dúvida, a retinose pigmentar pode surgir após os 50 anos?
Olá.. Nao ha benefícios no uso... Em geral, manifesta-se na adolescência.. Att
tenho uma filha que foi diagnóstico de Retinose pigmentar ,agora o médico encaminhou pro Sus e falou que não tem pressa. Gostaria de marcar uma consulta ai na clínica Retina Brasil como eu faço.? minha filha não tá conseguido nem trabalhar mais ela chora muito não sei o que fazer....
Ola... Vc pode entrar no site deles e fazer o cadastro... Atenciosamente
@@RetinaPro obrigado já fiz to na espera.
Eu tenho retinose perguimentar cada dia piora não consigo mais andar a noite e confundo as cores ando tropeçando muito e não consigo mais fazer mias atividade e as veses tenho de faculdade de ver os rosto das pessoas as veses eu não me vejo no espelho gostaria de saber se tenho direito ao auxilio de doenças me informe por favor
Olá temos uma live que aborda esse tema
czcams.com/video/LyWys33onTQ/video.html
Robson Oliveira meus filhos si aposentou tem retinose peguimentar os dois tem que contrata advogado
Tudo vai depende do teu cid
Tenho 54 anos. Descobri que sou portadora de RP há 21 anos. Estou com a doença avançada, de braços cruzados, impotente. Sou pobre, não tenho plano de saúde, me sinto sozinha. Estou sem acompanhamento médico. Hospitais do SUS me desenganaram, me aposentaram e vivo sem nenhuma perspectiva.
@@lurdespontes6152 Oie boa noite poderia me falar qual e o Cid estou mto preocupada minha filha e nova esta astrofiando, o médico ja falou que não tem cura mais se recebe alguma coisa vamos correr para ver se fica pelo menos o jeito que ta, cada vista so tem 25% em cada uma, tbm estou achando ela mto triste, vou fazer td q posso p ela não ficar pior, como estão seus filhos me de uma resposta eles continuam fazendo algum tipo de tratamento, que Deusabençõe vc 🤗❤
Maria Júlia como entrar nessa sosiaçáo
Basta procurar retina Brasil no Google. Att
Mais pior e quando vc descobrir a doença e horrível
De uma olhada nessa live.. Talvez ajude
czcams.com/video/pQA54ZW1Q_k/video.html
Minha peligrinacao
Me desculpe não fui clara no meu comentario retinite piguimentosa a a mesma doença que retinose piguimentar tive ulcera de cornea descolamento de retina dos dois olhos numa consulta com a cardio pra ela me liberar para cirurgia do descolamento da retina cirurgia olho esquerdo ela olhou meus exames e me falou que eu tinha uma doenca ereditaria da retina que e dejgenerativa e progressiva e iflamatpria fique a pavorada so hoje so vejo sombras
Oi Luciane, sim retinite ou retinose são a denominação usada para a mesma doença. Att
Muito obrigada por me responder
Siinto muitas dores no olhos e normal
Olá.. Nao... Ideal é que vc seja avaliado por um médico Oftalmologista. Att