【難病】1000人に5人… 大きな声や体の動き "トゥレット症"抱え生きる高校生の願い 北海道 NNNセレクション
Vložit
- čas přidán 30. 11. 2023
- 無意識のうちに体が動いたり、大きな声が出たりする「トゥレット症」という難病があります。社会ではどうしても目立ってしまう症状でありながら理解を得られず苦しんでいる人も多くいます。そのなかでも前向きに生活している高校生を取材しました。
（STV札幌テレビ「どさんこワイド179」(2023年10月19日放送））
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#トゥレット症 #無意識 #体 #声 #難病 #チック #怒り発作 #札幌 #高校生 #北海道 #STV #病気 #家族 #社会 #理解 #子ども #親 #日テレ #ニュース
僕の部活の後輩もこの病気だけど、部活で気にする人が誰もいなくていい雰囲気だし、そういう環境が広がってくれたらいいなと思う。
幼い頃の動画が苦しそうで見てるだけで辛かったです😢
同級生がみんな良い人そうで良い環境ですね
今回取材を受けたあるまですCZcamsやりたいと思っています今回少しでも多く知ってもらえて光栄です
だそうです
小学生の頃の映像、本当に涙が止まらなかったです。子供ながらに辛過ぎましたよね、、生きていてくれてありがとう！今のあなたに友人との笑顔があって本当に良かったです！
あなたの夢が叶う事を願っています！
今見つけました！遅れましたがテレビ出演おめでとうございます！
パルクール、頑張れ！
自分にもあるま君と同じ歳の息子がいますので、自分の息子を見てるようで、親御さんの考えにも共感できます！
あるま君頑張れ、CZcams応援してます！
知らない難病。
こうして、勇気を持って教えてくださる方がいることで、周りの人たちが、優しく見守れる世の中になるといいなと思いました。
教えてくださりありがとうございます。
小学生の辛いとこ見るとなんとも言えないな
涙出ちゃう
もうこれ指定難病でいいんじゃないかね？
私は、以前、この病気と戦う配達員の男性の特集を゙テレビで拝見させて頂き知りました。ホント早くお薬が開発され、みんなが心身ともに穏やかで幸せな生活を送れたらなぁと。政府もこういう所にたくさんお金を使ってほしい。
自身、小学生にチックを発症しアラフィフの今も日頃ある程度はコントロールできていますがストレスを感じると症状が今も出てしまいます。
周りの無理解が何よりの苦痛でした。母には無視され父には｢うるせえ！！｣と罵倒されきょうだいには疎まれ同級生には蔑まれ本当に辛かったです。
それでも、動画を観ると時代の変化が感じられました。理解があれば変われます。有磨さん頑張ってください。
自分でコントロールできないことほど、辛いものはないと思います。最初はビックリするかもしれませんが、この動画を見て、理解しようと思います。
多分できます。意志が弱いだけ。意志の弱い人間が今後増えるので、増えるのでは？昔の人は意志が強いから少ないのでは？少し調べてほしいです。
トゥレット症とは無縁ですが、知名度はどんどん上がってほしい。
間違いないと思います
大変だよね、少しでも症状が良くなっていくことを願っています。応援してます。
辛いよね。
頑張っているね。
ひとりじゃないからね😊無理をしたり焦ったりしないで、少しずつ良くなっていくよ😊
正直、道ですれ違った人が奇声を発したらトゥレットなのか、知的なのか、精神疾患なのか分からないから、やっぱり見て警戒はしてしまう
時々小さな声を出してる人を見た事はある。
職場に『うん、うん』みたいに咳払いしてる人がいるけど、軽いトゥレット症なのかな。
にしても、症状が出た時力が入っていて、辛いだろうなと思った。
小学生の時の『苦しいよ』は、見ていて辛かった。
私も身近に同じような方がいますが、声を出そうが身体が動こうが本当に全く気になりません！ 1つの個性として全て人が受け入れてくれる世の中になりますように🌟
辛いな…😢理解が広まって治療法が見つかるといいな
この症状があっても
周りが1つの個性として捉えられるようになって欲しいよね🥺
なりたくて、なったわけじゃないんだから…
やっぱり、人間って音や声が聞こえたら反射的にふりかえるから
見られてるって思っちゃうんだろうな💦
1000人に5人って なかなか多いな まだ若いのに テレビに出れる前向きさが すごい
こうやって取り上げることで、より理解が広がりますね✨
教えていただいてありがとう！体調が落ちつく日を応援しています
ペットのワンちゃん可愛い😊皆が自然にかかわれて 理解を深め 和やかな日々でありますように🍀
可愛いですワンちゃん
可愛いワンちゃん🍀
おへんじありがとう😊💖毎日 体調通い方向へ
進みますよう 願っています🍀たくさんの
元気を頂戴しました！
ありがとうございました🍀
有磨さんと同じ症状の方をお見かけしたことがあり、私も驚いて振り向いた事があります。
こちらの動画で理解することができて良かったです、ありがとうございました！
全ての方がこちらの症状を理解してくれます事を願うと共に、治療法が１日でも早く見つかりますよう、願っています！
同級生の2人凄く良い子
この子に取って少しでもいい影響で
ある事でありますように。。
この病名は初めて聞きましたが、確かに街でこのような症状の方を見かけたことがあります。今から、思うと、ああ、そうだったのか。。と。自分でコントロールが効かないので、辛いでしょう。。周りの人が見ているかと思うと、尚更コントロールが効かなくなるというのも、わかります。彼の場合は、優しいご家族、友人、クラスメートと、周りの方々の暖かい理解が嬉しいですね。この動画を通して、社会にこの病気の認知度がもっと広がることを願っています。
しゃっくりって言ってたけど
いや本当にしゃっくりみたいな感覚で無意識にずっとそれが声が出るってなると本当に大変な苦労をしてるなと感じました。
最近は少しずつ知ってる方も増えてきてますが、これからもっと知る人が増えてくれるといいな
普通の人だよ！症状は確かに辛いかもしれないけどみんなと変わらないよ。ありがとう。
普通ではないよ
ですね。
普通じゃないから苦しんでる
素敵なご両親
素敵な家族！特にお父さんイケメン
俺も今高三男性ですが、トゥレット症で小さい声で咳払いしたり、まばたきが続きます。小学生からなりまして、よく皆に虐められました。中学～高校までは、虐めがなくなって小学生の時は、本当に辛かったです。本当に苦しいです。
人の気持ちが理解できない人もいるので、ある意味その人達も病気なんだと思います。人の事言う人はたいてい自分に問題抱えてる人だと私は思います
この子だけじゃなく苦しんでる人が全国にいる中で、沢山の人に理解を得られるためにも、この動画はもっと拡散されて欲しい。
すごい身体能力！
夢が叶うといいね！！
私の娘も小学校１年の時に、正確なら小学校に上がる少し前からチックの症状が出ました。
親御さんの気持ちも、全部ではないけれど共感でき、子供が周りの目を気にしてしまう気持ちも少し共感できます。
けれど、この世に生を持って生まれたこと、成長して目に見えて大きくなってること、それだけで意味があるものだと思います。
私も、色々な個性を持ってる人がいるという事を色々な人に知ってもらいたい。
その人の心を見てもらいたいと願ってます。
この方が障害になるような環境だったら、この方はとても生きづらいと思います。御本人がいうように、特別視せず、他の人と同じように接することが周囲の人にできるこの方への配慮であり優しさなのかなと思います。
とある洋服屋さんで、同じ特性のある若い方が働いていました。最初は大きい声が急に出てあれっ？どうしたのかな、と思いましたが、サイズ直しをお願いした際にとても丁寧に対応していただき、きっとそういう症状がある方なんだな、それよりもすごくいい店員さんだったなぁという印象の方が大きかったです。この特性への理解がもっと広まりますように😊
大変だね 今いろんな病気が出てるから お兄ちゃんもいろんな人に見られるか大変 頑張ってね
私の行ってる携帯ショップのお兄さんも同じ病気です
はじめはビックリしましたが
最近は慣れました😊
嫌じゃなければ
ヘルプカードの様な物を首にかけとけば
あ、何か障害をお持ちなんだなぁ〜と、回りも好奇の目じゃなく
優しい見守りのも目に変わると思います😊
勿論本人がお嫌なら
無理にでは無いので🙇🙇
ヘルプカードか…初めて知りました知識として取り入れます
私も、なんかの印あった方が、周りにも理解して貰いやすいっと思いましたが(大変申し訳無いのですが、ショッピングしてる時に横の方がその発作？起こしたら、呼吸困難か何か助けてあげなきゃ！って焦るかも知らないから、印的なモノあれば、大丈夫なのかなぁって思ったりします)でも、本人達や家族達は、特別扱いしないで欲しいって感じに捉えますけど、どちらが良いのかなぁ〜って思います🥺
@@lovepeace3304
こんな病気がある事を
知らない人も沢山いらっしゃいますもんね
沢山の人に理解してもらって
生活しやすく
活躍出来る社会が良いと思います😊
色んな病気や障害が有るけれど
隠す時代では無いように思いました～😊
聞いたことはあるので多少は知っているつもりでしたが、まだまだ理解出来ていない部分がありました。
発症してしまってからの治療法は難しくても、発症に至った原因は解明されて欲しいですね。
辛いこと・悲しい事に
なれてしまうって悲しい事だよね😢
病気のせいで勝手に声や体が意思に関係無く動いたりして、ストレスを感じたりするだろうし、本人や家族は辛いと思います😢
気が知れた仲の良い友達が居て良かったですね✨
理解し合える仲って微笑ましくてステキ、宝物ですね💎
身体障害あり、トゥレット当事者です。会社員４３歳。 ３７歳にトゥレット症と分かりました。
分かるまで辛かったですが、サポート頂きながら働ける喜び感じてます
頑張って下さい😊
友達の子供がイジメにあって音声チックになったときいて検索してこの動画に辿りつきました。
小さい頃の映像が特にツライですね🥲
話してみると私達と何も変わらない人だなと安心はしました。
トゥレット症が認知されてもっと生きやすくて優しい世界になるといいですね。
最近は動画で見てますので理解出来ます。
私も小学4年生から同じような症状で苦しんできました。腕や足に思いっきり力を入れたり奇声を発したり。勝手になるのではなくてやりたくなって我慢できなくなるといった感じです。7-8年くらいで落ち着いてきましたが今でも症状が出る時があります、本当に辛い病気です。不謹慎な上、何も役に立たないと思いますが私の場合はなぜかいやらしい想像をすると症状が緩和されました。
メディアに出てくれる人が
多くて知りました。
医学的にキッカケが気になる。
自分の子もなる可能性があると
思うと、応援するしかない。
応援ありがとうございます
たまに差別やイジメする人いるけどなりたくてなった訳じゃない!応援してあげたい😊
46才になる姪 もう引きこもりと抑えようとすると自傷行為までに進行して今は介助しないと風呂にも入れないし怒り感情が出ると壁を壊したり色々なところが破壊されてます。
この病気のなおせる薬欲しい
大変ですね。でもトゥレットとは関係なさそうです。
まずは何が必要か、然るべき機関に相談してくださいね。
上品なご家庭だからお友達の質が良いですね。
あたたかい家族や友達がいて
よかったです
こうゆう障害があって
家族や友達にも理解してもらえなかったらつらいですから
道端や店などでは、他人がどんな声を出していても特に気にならないし見ないけど。
静かなところで声がしたら気になるな。出したくなくても出てしまうのは辛いだろうね。
早く治ってほしいね。
この間食事に行ったお店の店員さんが「ん、ん、」と声が出る方でした。私はこの病気を知っていたので、あまり気にしないでいられましたが、知らない人からしたら不思議に思ったり心配したり、からかったりしてしまうのかなと思いました。
すれ違いざまに見てしまうのは、自分に何か言われたのかな？という条件反射みたいなものかなと思います。職場にこの症状の方がいらっしゃるけど、全く気にしたことありません。それが日常なんだとわかればまわりは気にしないと思います。
コンビニで、客の３０代位の人が、やはり同じ症状ですね。なれれば大丈夫ですよ。誰も気にしないし、ああ、病気なんだって思うから大丈夫よ。アガリ症と同じ事😊
良い家族、良い友達に恵まれていて良かったです！
これからも自分らしく生きてください！
こうしてどんどん教えてくれると、私達も理解出来るし、彼も生きやすくなる。
ウィンウィン動画、大好きです。
理解が深まればいいな
その個性を理解できれば受け入れられる…良い息子さんですもんね。最初の壁がなくなるようにしたらいいのかなぁ〜、妊婦マークのような キーホルダー的なものがあるといいのかなぁ〜、色々な良い案が出てくるといいですね。
今回この様な病気があることを初めて知りました。もっと世の中に広まれば良いですね。
認知しました！
ホンマに大変やと思う……
この難病を理解して、ずっと支えてくれる友人がいて本当にありがたいと思います
良いお父さんだ
僕もトゥレット症もちですが、僕の父はチックを真似してからかってきたり、怒鳴って辞めさせようとしたりしてたの思い出す😂
ごめんなさい、こういった病気の存在を知りませんでした。電車で隣席に座った男性に対して、失礼な対応をしてしまいました。揶揄われているものと勘違いして、相手を睨み返してしまった…。思い返せば 相手男性の怯えてような様子を思い出しました。
人と同じになれないのはつらいものだからかわいそう少なくとも自分はそう思うしかなりの人は思ってるんじゃないかな
周りの人にどう対応してもらいたいのか、もっと明確になればな…
トゥレット症ですか？大丈夫ですよ、わかっていますよ、という対応をするのも失礼な気がするし、
かと言って昨今物騒だから近くで大きな声がしたらどうしても反応しちゃう…
どうしたらこう言った方々にとって助かる対応になるのかな。
当事者です。あまり関わりがないのなら無視が1番ありがたいです。親密な関係にあるのなら自分はこの病気に理解があると一声かけると安心すると思います。こうやって考えて頂けること自体凄く嬉しいです。
特別視なんかしないよ😃あなたは素敵な人です。良いお友達がいて良かったです。発達障害など、なりたくてなっているわけではない事がもっと世に広がってほしいです。
ご本人がいちばん辛いですよね。
最近はCZcamsでこの病気を知る機会があるので
ありがたいです。
もっともっと多くの理解が必要ですね。
この病気辛いよなー
足の親指の周りをよくクリームをつけてこすってみて下さい。
あるまさん 今晩は
良い友人がいて 良かったです😊
もう今年も終わりですが
元気に過ごしてね💖
ユーチュブ これからも
ファイトです🍀
たくさん 楽しみをみつけてね✌️寒さにむけて
風邪など気を付けましょう！
では ワンちゃん🍀にも
よろしくね😊
この方見てるかな、 外出してる時 パーカーのフード 帽子被ったら 症状緩和される場合(かなりの緩和)あるよ。
多分最近越してきた隣人これだわ…こういう病気あるってわかってるから仕方ないって思うけど、それでもやっぱり周りは気分良くないのも事実。こういう方は一人向けの狭い賃貸には向かないと思うんですよね…。病気を知らない人だったらかなり怒ると思うんだよな。ご病気自体は仕方ないとはいえ、適切な環境を自分で選ぶ努力は最低限してほしい。完全な普通の生活を目指しても本人も周りもしんどいんじゃないかなと思います。
トゥレット症知ってはいたが…
車のドア開けたくなるとか…
味噌汁持ってるときに症状出るとか危ない💦
心配になる。
本人が1番辛いだろうけど、家族も大変だろうな…
でも学校の同級生やお友達が理解のある子達で良かった。
始めはびっくりするかもだけも理解する人もいれば、変な目で見る人もいるからね…。
この病気だけでなく、病気で苦しんでいる人に理解のある人が多くなればいいな…
つらそう
何か出来ることがあれば協力したいと思う
おとんイケメンやん
幼い時期の体調の悪さは気になるなぁ
原因は何だったんだろ
理解してほしいのはものすごくわかるし 本人や家族も辛いだろうけど 目に見えない病気を他人が理解するのは難しいところがあると思う。。
甥っ子がチック症。
てんかんの姉は働けませんでした。
倒れるから。
てんかんの姉は発作起きてお風呂で溺れて亡くなりました。
薬は効きませんでした。
脳の手術もした。
いきなり発症するのか…この病気の理解が増えて欲しい
トゥレット症、くしゃみみたいに止められない声と動きだけではなくて、感情の変化とか何かを触りたくなるような症状があるんですね。
たまのしゃっくりですら不快なのにこれが常時と思うと本当にお辛いですね。
どうにかコントロール出来る薬が開発されることを願います
太古の昔からこの病気あったんだろうな、昔は理解されなくて辛かっただろう
私は周りにこういう方がいても気になりません。できることがあれば力になりたいなと思います。案外他の方もそう思っている方もいると思います。
自分は５０代トゥレット歴もう２５年近くかな？ いまだに大勢の人が居る所だと無意識にチックを抑えてしまってますね。逆に無理やりチックを抑えてしまって、体というか精神というかが歪んでるような感覚（汗） 声や動きが出ることがあるけど昔よりは抑えなくなったほうかな。逆にトゥレットを世間に知ってもらためにはある程度ありのままにチックを出していったほうが良いのかも。 恥ずかしさがありますが、乗り越える、小出しにチックを出す、人の居ない瞬間にチックを出す。 変に隠すよりは普通に症状を出して、それがあたりまえの日常になっていけばチックの人間も少しは楽な気持ちで生活できるかも♪ あとはチックに合った働き方を早めに考えておくのは大事な事かなって思ったりします。
もっと改善できるかもしれないドクター知ってるよ。埼玉県にいるよ
筋肉が勝手に動いたり、怒りが抑えられなかったり、喉がつまったり、東洋医学で言う完全な「肝気の問題」ですね。
正直、西洋医学での治療になると薬で抑え込むだけになるので、治すのは難しいです。
生活リズムや食生活を整えながら、漢方薬の力も借りられれば必ずや治ってきます。
肝気は「我慢」の感情にやられやすく、ストレスが続くと再発する可能性もありますが、上手くコントロールできるようになるでしょう。
話してる間は音声チックの症状は出ないのかな？
もしかしたら、音声チックの症状なのかも？と気になる人が職場にいるので今回知れて良かったです。
自閉症で部分てんかんの息子と症状が似てる部分もありますね
うちの職場にもいましたが、全然気になりませんでしたよ。
僕も音声チックですが幸い自分はなぜか家だけです
200人に1人ではなくて1000人に5人って書く理由って何なのでしょうか？
小学四年生の頃の映像の何かを押さえ込むような、あらがうような動作、「わざとじゃないよ」という言葉に胸が痛くなりました。少しでも良くなるよう理解や医療が進んでほしい…解決策が見つからない、ってこの苦しみは一体なんなんだろう。別のトゥレットの方の動画で「悪魔がついているみたい」という言葉がありました。それは悪口の一つだったのかもしれませんが、私は非難ではなく本人の体の中に何か悪いものが取り憑いているようで早く開放してあげたいと思います。口だけですみません。友達といるときの笑顔が最高！！トランポリンすごすぎて笑っちゃった🎉🎉
いきなり動かれたり声出されたら振り返るよ
間違いない
以前CZcamsで
海外でしたが
頭に電力？！を流す治療法を
見たことがある
バク転？すげえ
本人の思考が普通なだけに、相当辛いだろうな。
足の親指の内側を クリームをつけてこすってみて下さい。
地元にも、いますよ。びっくりします。
今日の夜に、こんな方を見かけました。その人は、叫ぶのに加えて無意識に殴ろうとしてましたね。
裏金なんかもらうなら、そのお金でこういった難病患者達の支援をしてほしいです。
本人からしたら見られるの嫌かもだけど、何も知らない人は心配で気になる人もいるんじゃないかな？
1000人に5人という事は…
200人に1人という事ですね！
思えば小学生の時同級生にチック症状の人いたな。誰も何もおかしいとも思わなかった。
振り返られてもあぁトゥレットなんだ、チックなんだねって思って変に思わない人もいると思うから思い詰めないで下さい。
辛いですね、、、
声が多いろいうことは防音マスクみたいなのってないのかな？
ヘルプマークをつけてないのは何故か？私は難病でカバンにつけている
私もトゥレットなのですがトゥレットは周りの助けが一切必要ないので付けることはないですね
くしゃみや咳のように無視してくれるのが一番の助けです