Bravo et merci pour votre engagement pour la recherche sur la sep, il n' y avait aucun TT il y a encore 25 ans, après les TT sur la sep rémittente, espoir pour la sep progressive et remyélinisation
J'ai une sep depuis 1993 qui est progressive. Marche avec deambulateur. Grâce à lui je peux me déplacer seule et continuer à faire les choses normalement me lavée seule sauf douche dans une baignoire la besoin aide ,cuisiner je fais... Je me tiens ay courant de vos recherches prometteuses et vous en REMERCIE. D Rimbault
MOUAIS ça n'avance pas bien vite vos recherches. On a l'impression de tout le temps entendre la même chose. Quand on pense que pour le covid, un traitement a été développé et a eu une AMM en quelques mois. Ici, c'est minimum une dizaine d'années entre une expérimentation prometteuse et une éventuelle AMM. Autant dire que l'état des malades a bien le temps de se dégrader de façon irréversible
Oh que vous avez raison je ne comprends pas non plus pourquoi c'est si long en comparaison des avancées rapides pour le COVID, SIDA...mais j'y crois... remarcher mieux quel bonheur ... à venir!!
Je suis atteint de la SEP, en suivant votre intervention, j'ai bien compris le parcours entre bien définir les mécanismes et comment peut être arrivé à la régénération de la myéline. Bonne continuation ARSEP et BON COURAGE.
Dans _un certain nombre de cas_ les symptômes surviennent AVANT la formation de lésions détectables : la SEP n'est donc pas une maladie de la substance blanche à proprement parler. La démyélinisation n'est pas la cause, mais une conséquence plus ou moins tardive de la maladie. Fonder le diagnostic [et la mesure de l'efficacité des traitements] sur le nombre de lésions de démyélinisation représente une perte de temps considérable.
Et lutter pour que les personnes atteintes de SEP reconnues saines d'esprit ne soient pas mises de force sous curatelle renforcée comme ce fût le cas pour ma soeur.
bonsoir j'ai une sep progressive avec poussées diagnostiquée en automne 2019. j'ai aussi une LLC (diagnostiquée 6 mois plus tôt) suis sous ocrevus depuis le début du diagnostic (4ème dose il y a 10 jours) ces maladies commencent à me fatiguer (vraiment) j'aimerai vraiment que les spécialistes écoutent (cf le monsieur) une cage de faraday me fais du bien. un peu de sport aussi (mais je ne peux pas en faire trop) au repos (chez moi) j'ai - souvent - des "minis" acouphènes (genre bruit de fond) ha - et je suis ingénieur et je travaille dans un laboratoire pharmaceutique ça me saoule de dire tout ça sur youtube ps : j'ai 43 ans
@@bidulou0417 une cage de faraday c'est une boite métallique, en général faite avec un grillage plus ou moins fin. elle est éventuellement reliée à la terre ou mis à une tension constante. ça sert d'isolant électromagnétique. j'aime beaucoup dormir dedans
@@antoinet1304 je dois m'enfermer dans une cage de SPA pour chien ? une photo ? Sinon la voiture est une cage faraday...SEP depuis 86 j'ai lu .... être sur une plaque de cuivre posée sur l'herbe et un tube de cuivre enfoncé au sol
Bonjour, je suis d'Algerie et j'ai La SEP depuis trois ans et ma famille ne l'accepte pas ce qui très dures, avant j'étai alitée la première année mais La seconde j'ai pus marchée .
Salam Jai moi aussi la sep depuis 2016 Et mon entourage mari enfants ne comprennent plus pourquoi je suis toujours fatiguée. C très complexant de vivre avec des gens qui comprennent pas la maladie C frustrant Déjà on est malade en plus on nous rajoute Si c pas de la pitié c de l incompréhension sinon c autre chose Et cest souvent dans notre communauté. Pourquoi il n accepté pas votre famille? Ce n'est pas votre faute la maladie arrive a tout le monde ce n est pas une fin en soi La honte c qu'ils n acceptent pas !! Ce qui doit vous rendre plus malade encore. Faites attention car quand on a cette maladie et c valable aussi pour moi, on doit être bien entouré Pas de stress . Moi personnellement je souhaite aller vivre seule. Pour moi même pour ma.survie arrêter de me sacrifier pour aucun résultats. Et sincèrement je ne veux plus quon me voit fatiguée Les etres humains sont méchants en général. Bref coutage a vous Vous n êtes pas seule Et js contente que vous remarchiez profitez de vous promener 🤗 Cette vie est une lutte vous êtes une guerrière.
Bonjour Sonia. Je suis algérienne sclérosée depuis 2014 et j'ai vue des personnes qui vivent avec cette maladie depuis plus de 20 vingt ans. Je peux vous donner 5 cinq conseils qui peuvent vous remonter le moral, vous donner du courage et ne jamais vous considérer comme malade mais d'une personne qui doit prendre du temps pour ELLE. Votre entourage va vous voir changer de jour en jour car vous allez leur renvoyer le reflet d'une personne courageuse et ils vont vous le dire : 1/ Mangez sainement et donc * minimisez tant que vous pouvez le sucre blanc même celui caché dans les biscuits et desserts * ne pas prendre de produits laitiers * prendre de préférence 2 boites de sardines ou thon à l'huile par semaine...prenez 2 C à soupe d'huile d'olive par jour et consommez de l'ail et des arachides sauf cacahouètes...au bout de 2 semaines vous allez vous sentir plus souple 2/ Lisez beaucoup d'articles positifs et non pas la presse quotidienne...et évitez le journal TV algérien et les JT parlant de guerres et problèmes. Faites des jeux de mots, dessinez n'importe quoi ce que vous voulez et écrivez ... 3/ faites une rééducation régulière ou une activité physique même de 30 mn l'essentiel est la régularité. 4/dormez suffisamment la nuit et essayer régulièrement de faire une sieste. 5/ sortez de la maison et prenez de l'air et du soleil. Inchallah mes conseils te viendront en aide...économise ton énergie et dit stop quant il le faut...ne dit pas NZID CHEWIYA...Courage
Bonjour ,pourquoi pour la maladie de charcot il n y a pas de traitement (ou très peu) alors qu'ils sont nombreux pour la sep ? Pourtant les symptômes sont a peu près identiques il me semble ?
Depuis plusieurs années j'ai une maladie inflammatoire la pseudo poliarthite rhumatoïde on vient d'apprendre que ma petite fille a la. Sep y a t'il une coinsidence
Bonjour, Les 2 maladies sont des pathologies auto-immunes et nous savons que le risque de développer une maladie auto-immune est augmenté lorsqu’il existe déjà un cas ou des cas dans une famille.
MASITINIB pour toutes les formes progressives !! Le voilà, le game changer !!
Bravo et merci pour votre engagement pour la recherche sur la sep, il n' y avait aucun TT il y a encore 25 ans, après les TT sur la sep rémittente, espoir pour la sep progressive et remyélinisation
36 ans de SEP traitée des 1986 par synacthene retard...puis à partir de 2000 par bolus de cortisone.....rien d'autre
J'ai une sep depuis 1993 qui est progressive.
Marche avec deambulateur.
Grâce à lui je peux me déplacer seule et continuer à faire les choses normalement me lavée seule sauf douche dans une baignoire la besoin aide ,cuisiner je fais...
Je me tiens ay courant de vos recherches prometteuses et vous en REMERCIE.
D Rimbault
MOUAIS ça n'avance pas bien vite vos recherches. On a l'impression de tout le temps entendre la même chose. Quand on pense que pour le covid, un traitement a été développé et a eu une AMM en quelques mois. Ici, c'est minimum une dizaine d'années entre une expérimentation prometteuse et une éventuelle AMM. Autant dire que l'état des malades a bien le temps de se dégrader de façon irréversible
Grave
Ils n'ont pas les mêmes enjeux....
Normal,phase 3 non terminée et y a du fric à se faire
Oh que vous avez raison je ne comprends pas non plus pourquoi c'est si long en comparaison des avancées rapides pour le COVID, SIDA...mais j'y crois... remarcher mieux quel bonheur ... à venir!!
Ils n ont pas le même intérêt
Le premier est la tune
Je suis atteint de la SEP, en suivant votre intervention, j'ai bien compris le parcours entre bien définir les mécanismes et comment peut être arrivé à la régénération de la myéline. Bonne continuation ARSEP et BON COURAGE.
Bonourage à toi et à nous malade eux il. Ans tape d nous
Si je comprends bîen là reconstructiôn dé la myeliñé ne veut pas diŕe necessaiŕemeñt resurréctîon du neurone
Dans _un certain nombre de cas_ les symptômes surviennent AVANT la formation de lésions détectables : la SEP n'est donc pas une maladie de la substance blanche à proprement parler. La démyélinisation n'est pas la cause, mais une conséquence plus ou moins tardive de la maladie. Fonder le diagnostic [et la mesure de l'efficacité des traitements] sur le nombre de lésions de démyélinisation représente une perte de temps considérable.
Et lutter pour que les personnes atteintes de SEP reconnues saines d'esprit ne soient pas mises de force sous curatelle renforcée comme ce fût le cas pour ma soeur.
bonsoir
j'ai une sep progressive avec poussées diagnostiquée en automne 2019. j'ai aussi une LLC (diagnostiquée 6 mois plus tôt)
suis sous ocrevus depuis le début du diagnostic (4ème dose il y a 10 jours)
ces maladies commencent à me fatiguer (vraiment)
j'aimerai vraiment que les spécialistes écoutent (cf le monsieur)
une cage de faraday me fais du bien.
un peu de sport aussi (mais je ne peux pas en faire trop)
au repos (chez moi) j'ai - souvent - des "minis" acouphènes (genre bruit de fond)
ha - et je suis ingénieur et je travaille dans un laboratoire pharmaceutique
ça me saoule de dire tout ça sur youtube
ps : j'ai 43 ans
Bonjour...une cage faraday ??? Cad ?
@@bidulou0417 "dormir dans" sinon go wikipedia
@@antoinet1304 ça l'en dit pas plus....
@@bidulou0417 une cage de faraday c'est une boite métallique, en général faite avec un grillage plus ou moins fin. elle est éventuellement reliée à la terre ou mis à une tension constante. ça sert d'isolant électromagnétique. j'aime beaucoup dormir dedans
@@antoinet1304 je dois m'enfermer dans une cage de SPA pour chien ? une photo ? Sinon la voiture est une cage faraday...SEP depuis 86 j'ai lu .... être sur une plaque de cuivre posée sur l'herbe et un tube de cuivre enfoncé au sol
Bonjour, je suis d'Algerie et j'ai La SEP depuis trois ans et ma famille ne l'accepte pas ce qui très dures, avant j'étai alitée la première année mais La seconde j'ai pus marchée .
Courage que dieu te viennes en aide Inchallah
Courage
Salam Jai moi aussi la sep depuis 2016 Et mon entourage mari enfants ne comprennent plus pourquoi je suis toujours fatiguée. C très complexant de vivre avec des gens qui comprennent pas la maladie C frustrant
Déjà on est malade en plus on nous rajoute Si c pas de la pitié c de l incompréhension sinon c autre chose
Et cest souvent dans notre communauté.
Pourquoi il n accepté pas votre famille? Ce n'est pas votre faute la maladie arrive a tout le monde ce n est pas une fin en soi
La honte c qu'ils n acceptent pas !! Ce qui doit vous rendre plus malade encore.
Faites attention car quand on a cette maladie et c valable aussi pour moi, on doit être bien entouré Pas de stress .
Moi personnellement je souhaite aller vivre seule. Pour moi même pour ma.survie arrêter de me sacrifier pour aucun résultats.
Et sincèrement je ne veux plus quon me voit fatiguée
Les etres humains sont méchants en général.
Bref coutage a vous
Vous n êtes pas seule
Et js contente que vous remarchiez profitez de vous promener 🤗
Cette vie est une lutte vous êtes une guerrière.
@@nza78 bonjours bon rétablissement et bon courage
Faut pas écouter les autres
Bonjour Sonia. Je suis algérienne sclérosée depuis 2014 et j'ai vue des personnes qui vivent avec cette maladie depuis plus de 20 vingt ans. Je peux vous donner 5 cinq conseils qui peuvent vous remonter le moral, vous donner du courage et ne jamais vous considérer comme malade mais d'une personne qui doit prendre du temps pour ELLE. Votre entourage va vous voir changer de jour en jour car vous allez leur renvoyer le reflet d'une personne courageuse et ils vont vous le dire : 1/ Mangez sainement et donc * minimisez tant que vous pouvez le sucre blanc même celui caché dans les biscuits et desserts * ne pas prendre de produits laitiers * prendre de préférence 2 boites de sardines ou thon à l'huile par semaine...prenez 2 C à soupe d'huile d'olive par jour et consommez de l'ail et des arachides sauf cacahouètes...au bout de 2 semaines vous allez vous sentir plus souple 2/ Lisez beaucoup d'articles positifs et non pas la presse quotidienne...et évitez le journal TV algérien et les JT parlant de guerres et problèmes. Faites des jeux de mots, dessinez n'importe quoi ce que vous voulez et écrivez ... 3/ faites une rééducation régulière ou une activité physique même de 30 mn l'essentiel est la régularité. 4/dormez suffisamment la nuit et essayer régulièrement de faire une sieste. 5/ sortez de la maison et prenez de l'air et du soleil. Inchallah mes conseils te viendront en aide...économise ton énergie et dit stop quant il le faut...ne dit pas NZID CHEWIYA...Courage
Bonsoir,
Vivement que vous réussissiez
Nasitinib le Graal pour moi....pour nous !!!encore un peu de patience...une ATU pourquoi pas ? Je croise les doigts
Bonjour ,pourquoi pour la maladie de charcot il n y a pas de traitement (ou très peu) alors qu'ils sont nombreux pour la sep ? Pourtant les symptômes sont a peu près identiques il me semble ?
Bonjour, dans la maladie de Charcot, c’est le système nerveux périphérique qui est touché et non central, ce qui est une énorme différence.
Jamais rien de fait ni même d'études sur la progressive qui sera atteinte dans tous les cas avec l'âge bien sûr
Depuis plusieurs années j'ai une maladie inflammatoire la pseudo poliarthite rhumatoïde on vient d'apprendre que ma petite fille a la. Sep y a t'il une coinsidence
Bonjour, Les 2 maladies sont des pathologies auto-immunes et nous savons que le risque de développer une maladie auto-immune est augmenté lorsqu’il existe déjà un cas ou des cas dans une famille.
Pour les formes primaires progressives... atrophie de la moëlle épinière ,fini pour moi....irréversible !
allez on y croit; ne jamais renoncer !!!😃
Je vous souhaite bon courage Cest dur comme maladie et même les traitements sont bizarres .
De tout Cœur avec vous ❤
@@nza78 Merci
@Algérieforever 123 je vous soutiens de tout coeur.