「今、私にできる事」難病”ALS” ～浦 崎 綾 乃～
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- čas přidán 12. 09. 2024
- 指定難病 筋萎縮性側索硬化症（通称ALS）と診断され
それでも自分が出来ることを見つけ、家族と介護者と日々を歩んでいる日常を紹介します。
【撮影協力】
浦 崎 綾 乃さんご家族
訪問介護ステーションみかん：仲 村 そ ら
【企 画】
有限会社 ハート義肢：吉 原 朝 健
【撮影・編集】
沖縄県障がい者ITサポートセンター：川 田 潤
Track Name: Inspirational Guitar
Track: Beautiful Cinematic Orchestral
Track:Nature-27169
Music by AShamaluevMusic
ALSやパーキンソン病、進行性核状性麻痺、等を専門とした施設で働いている者です。どれも進行性の難病であり、日に日に患者さんの状態が悪くなるので毎日ケアが大変ではありますが、昔、三浦春馬さん主演の「僕のいた時間」をみてこの病気を知り、大学で勉強しました。難病にかかり、人生を絶望される方も多いです。安楽死を望む方ももちろんいらっしゃいます。そんな方々を少しでも楽しませたいと思い、難病の方々のケアをする仕事を選びました。施設で一緒に過ごしている難病の方は、健常者と変わらず楽しそうに体操や塗り絵をされています。「こんな私のお世話させてごめんね。」という言葉を毎日患者さんに言われます。1番辛い言葉です。しかし「あなたにお世話してもらえて嬉しい」という言葉も頂きます。それが何よりも嬉しいです。この方のように話すことは出来なくなっても、意識はずっと変わらず、しっかりとお有りです。わたしは施設のみなさんを家族のように大切に接しています。毎日楽しいです。遺伝性は低いものの、いつ自分に発症してもおかしくない病気です。この病気自体も稀ですが、本当に稀に若年性での発症例もあります。もっともっと難病の知識と効果的な治療法が世の中に広まりますように。このような病気があるということを、みなさんにも知って貰えますように。難病の方々が幸せに過ごせますように。コメント失礼致しました☺️
出遅れたコメント失礼いたします。
最後の “難病の方々が幸せに過ごせますように” の言葉が嬉しくてついコメントしてしまいました。
私は指定難病にはなっていませんが原因不明・治療法不明の難病にかかっています。まだ医者ですら知らないことが多い病気です。
線維筋痛症をご存知でしょうか？？
毎日毎日を全身痛と闘っており痛みがない日はないです。
酷い時には寝たきりになり痛みのあまり声を出さないと耐えられないこともしょっちゅうです。
子供たちに負担をかけるのがツラいです。まさしく “こんな私のお世話させてごめんね” の毎日です。
子供たちに負担をかけ毎日毎日を痛みと闘いそれこそ “死んだ方がマシ。安楽死させて欲しい” と思う日もあります。
あなたのような心優しい方ばかりの世の中なら私たちのように難病を患っていても生きやすくなるんだろうなぁ。
本当に素敵な言葉をありがとうございます。
長々と申し訳ありませんでした。
私の息子は、40歳で亡くなりました。
AlSで、延命を望みませんでした。
でも、ヘルパーさんとたまに笑い声が聞こえて、どれだけ助けられた事か。
大変な仕事だけど、素晴らしい仕事です。
今は凄いですね。
私の父は30年前にALSになって人工呼吸器の選択肢を選ばす、その2年後に亡くなりました。
このような動画を見るとホントはもっともっとやってあげられた事があったんじゃないかって後悔と涙しかありません。
でもその2年間父は精一杯家族の為にいつも明るく時には笑わせてくれる強い父でした。
30年経っても会いたくて仕方ありません。
My father has ALS. Was diagnosed in 2020. I feel your pain.
Much love from Seattle, Washington ❤
同じ疾患を持っていますが動画を観てネガティブな自分が恥ずかしいです。きっと治る時が来るのだろうけど少しでも同じ苦しみを他の人には味合わせたくないです。
告知を受けネイルとピアスを始めました、人生変わるかな？って(笑) 男性ですけどね。
素敵なフットネイルですね❣
元気な子供たち、優しい旦那様、ヘルパーさんとのコミュニケーション、これからも精一杯生きていきましょう。
ステキなお人柄がとっても魅力的です✨✨
こうやって病気のこと、現状、考え、選択の経緯などを隠さず見せてくれていることに感謝。私は健常者だけどいつ誰がなってもおかしくない病気なんだなと思うし、当事者として捉えられなくても私や身の回りの人がALSになった時にどう考えるか、どうすべきかの一つのモデルになっていく。
そして治療薬、せめて進行を鈍化させる治療法が1日でも早く見つかりますように。。
病院で看護師をしていますが実際に発語ができないけど意識がはっきりしている患者さんたくさんいます。意思疎通が上手くできず歯痒い思いをしてきました。口を読む練習しようかなと思います。最近はコロナの影響でマスクをしていることも多いので大変かもしれませんが自分も頑張りたいと思います。
子供たちにとっては何があっても優しい温もりのあるお母さんだもんね。いつまでも生きてほしいというのが願いでしょ。
早く治せる病気になってほしいです
早く治せるようになってほしい、、
いつか治せる日が来ると信じたいよね
宇宙の真理を解明するくらい難しいんじゃないかな
私には、何も出来ないけど、祈る
それなです。
必ず治る時期がきます。
癌は物質だから治せる。
神経は水物だから治せないなんてことはない。
つまり水が原因とするなら原因が解明できるはず。
このヘルパーさんちょーすごい
たいてい中々聞き取るのに時間かかるのに
看護学生です。貴重なお話ありがとうございます。患者さんファーストの看護ができるような看護師を目指して日々勉強しています。患者さんのこのような思いを知ることが出来て良かったです。ありがとうございます
同僚が同じ病気を持つパパさんです。
数年で随分進行してしまい、ショックで悲しかったですが、視線を動かすだけで会話もできオンラインショッピングもでき、音楽や動画も自由に選べて、良い時代になりましたね。
本人にしか分からない辛さがたくさんあると思いますが、たくさん動けなくてもお母さんが穏やかな表情で見守ってくれて、お子さんたちはお母さんの温もりと愛情を感じれるので、生きていてくれるのは嬉しいですね😊
何度も洗濯物出せって言われてるところがとても微笑ましい。お母さんがいてくれてこそあんな部屋の中で楽しく過ごせるんだろうな。あと爪も髪もがかわいいです！！！私も誰かのために何か少しでもハッピーにするように生きていきたいし、気分を上げるようなお化粧もネイルも考え方も見習いたいです。
そらさんの読み取り能力が神すぎる。
諦めない大切さが伝わるね。
綾乃さん、ご家族の強さに 感動です。どうか これからも
素敵なご家族であります様に
医療の進歩 テクノロジーで
より良い生活が 出来るといいなあと思います。
本人にしか分からない辛さ。
けど本当に周りの方々に恵まれて
いますね(^^)v
優しい旦那様。妹さん。かわいい子供達。ヘルパーさんも素敵です、！
今は１日も早く良くなるお薬が出来ます様に！
いつか治る病気になることを願ってます
私も大病で、もうあぶないのだけども、綾乃さんとってもたいへんで、治す方法無いのかなあ？とつらいですねぇ。
絶対医師になる
なって下さい。
なってくれ！応援してる！
頑張ってください🙌😊
ありがとう
ヘルパーか看護師になって
素晴らしいメッセージ動画で拝見でき嬉しいです。わたしは95さいの祖母を介護しています。育児と両立で挫けそうですが今祖母が楽しく暮らしているのが幸せです。誰かのためにできるなら生きていたい素直な思いが一番ですね！素敵な家族と過ごす時間これはなものにも変えられませんね。
進行止める治療が一日も早く
開発されますよう、願って居ます。
素敵なネイルに綾乃さんの”生きる”の思いを感じました。
マニキュア
皆さんのコメントと、一緒ですが、公表される勇気
そして、素晴らしいことと思います。
生きることに、治療に、前向きになってくれて周りの方も支えてくれて、本当にありがとうございます。拝見してただただそう思いました。
父がALSで33年前に他界しました。
自分自身が父の年齢を超えるとき、運命なのかな、わたし自身が死に直面するくも膜下出血で倒れ、開頭手術を受けて今も生きています。
父も、ほかの同じ病気の方々も、なぜだか愛情深くて、しかも有能で、メンタルが強い人が。。。とわたしは思いますが、もちろんご本人の気持ちは本当には理解できないと、自分が病気をして思いました。
でも、お子様の気持ちはかなり理解できる気持ちでいます。
もしも、お子様が、同じ立場の人（かなり先輩ですが・笑）に、たとえばサンタクロースに手紙を出すみたいなことができて、返信がきて、それが参考になるなら、どうかわたしにその役目をさせてください。
ご本人もつらいでしょうが、ぶっちゃけお子様たちの想いも、あるんです。ご本人に比べたら。。。って思っちゃう。
そう思って、我慢しちゃう。
わたしも53歳の今、いつ脳の病気で急に逝っちゃうかわからないから、すこ～しは、ご本人の気持ちも理解できますが、ずうっと長く、10歳から19歳まで家族がALSだったということで、役立つことがあれば、サンタの返信みたいなことはできると思っています。必要でしたら連絡いただければと思います。
前向きに頑張る姿が父と重なりました。もうこれ以上書けません。。。
文章の最後の言葉…私は、この動画に会えて、今の自分の身体の状態での生活レベルでも、少しは家族の役にたっているかもしれないと思えました。
もう少しだけ頑張ってみようと思えました。
綾乃さん、ありがとうございました。
お大事にして下さい！
子供達の笑顔が可愛すぎて、その笑顔を見れるだけでも延命を選んで良かったと思います。
綾乃さんの、「絶望」から「希望」への移り変わりは、同じ人間として、とても理解できましたし、この動画から、私なりに深く学ぶ事ができました。
同情して涙するのではなく、非常に尊敬しました。
生きることとは、戦いの連続だと思います。
ラッキーやアンラッキーも、感じ方ひとつなのだと確信しました。
甘えを捨てて、綾乃さんのように強く生きていきます。
学ばせて頂き、気づかせて頂き、本当にありがとうございました。
この看護師さん？(そらさん？)素晴らしいですね✨
患者さんも！生きる力を感じました✨
困難に立ち向かう姿に感動致しました。。
夫の同僚が同じ病気になったと聞いて人事ながら落ち込んでいましたので、この動画に出会えて本当に良かったです😢♥️
少しでも早く治せるようになることを願っています。
昔、とあるドラマでこの病の事を知りました
正直な感想はこれから1分1秒無駄に生きていたくないと思いました自分もどんな疾患にもなる可能性があるのだから。
身体が動けるのは幸せな事です、本当に。毎日なるべく可能な限り、後悔しない様に生きています
2020年に自殺されたと言われている三浦春馬さんの［僕のいた時間］です。前向きに生きる青年を演じています。この病気についてかなり勉強をして本人が強く希望してドラマになった様です。
もしそのドラマなら春馬さんは喜ばれていると思います。三浦春馬は自殺ではなく他殺です。
綾乃さん、あなたが生きてくれていることがご家族や私たちの希望です。
お互い小さな幸せを噛み締めながら生きていきましょうね。
生きることの意味💞
大変な病ですが、周りの助けも借りて、日々に感謝して、医学の進歩を信じ！１日大切に生きる姿私達に見せてほしい💓
時々、ALS難病患者様の動画を拝見しますと、お世話するスタッフさんの中で患者様の唇の動きで 言葉がわかる方がおりますが、すごいなと思いました😊なかなか、人の唇の動きで言葉がわかるというのは、難しいと思いますし、伝えたい方も、相手に気持ちを伝えるのは難しいと思います😊
ヘルパーさんってすごい、、
早く特効薬が出来上がりますように。
税金はこういう所に充分に使って欲しい。
ALSは治る！！そういう明日が一日でも早く来ますように。
2017年に診断されて、たった５年でこうなってしまうのですね。誰にでも突然発症する可能性があるというのが恐ろしいと思います。確率としては低いとはいえ、今、自力で呼吸できることも感謝ですね。私も障害と病気を抱えていて本当に辛いですが、重度障害者で24時間介護が必要な状態じゃないので感謝です。
いつか治る病気になることを本当に願ってる。
なったらなったで覚悟を決めるしかないんだろうけど、
自分がもし当事者になったらって考えたらやっぱりどうしても悲観的になってしまう。
動画投稿ありがとうございます。心から感謝申し上げます。包み隠さず状態…状況…気持ちが伝わり私まで皆さんと同様に励まされました。どうか難病で悲しんだり苦しんだりする方々に１日も早くより良い希望を持てる日がきますように…。テクノロジーは戦いのためではなくすべて人々のために使われますように。コミュニケーションの取り方はとても勉強になりました。良いコミュニケーションがとれるのはすべての方の心の栄養に繋がりますもんね。コメント失礼しました。
本当に強い方だな…
子供たちも可愛い
何回も見て、次の一歩につながっています。ありがとうございます☆
素敵な動画をありがとうございます。私は調剤薬局で勤める2年目の薬剤師です。今は私自身ができること、薬剤師としてできることに対して幅が狭いと感じますが、その中でも自分にできることをしっかり行っていきたいと改めて思いました。少しでも薬剤師が医療に貢献できるように努めることを(エゴかもしれないですが）ここに誓います。素敵な考え方に本当に感銘を受けました。浦崎さんが頑張っているように私も頑張ります。
色々考えさせられる動画ですね。
正解なんてないし、みんなが自分の意思で自分の人生しあわせになれますように！
優しいご主人と可愛い子供さんですね♪
綾乃さんの出来る事は、沢山あります。
日々を大切に過ごしてください。
生きていて下さい！
ありがとうございます😊
最近 いろんなＡＬＳ患者さんの動画を見させていただき発症率は、高いなと痛感してます。原因不明の病なんで、糖尿病などと違い予防が、できないのが、残念です。患者さんの頑張られる姿を見ると、感謝の気持ちしかわきません。有難うございます。
ネイル素敵🥰🥰
凄い…とても強い方なんだなぁ…
生きることの大切さ、そして家族の愛の深さ 素晴らしいと思います。全てが意味のあることだと思いますので頑張って下さい。
洗濯物あるなら出して とか 明日の準備して とか、やっぱり言うことはおかあさんのそれそのもので微笑ましい
中山教授 ALS改善策を見つけて下さい。
違う病気ですが、私の兄も人工呼吸器をつけるかつけないか、そして、気管切開の事も……。本人にしか分からない事ですが、とても難しい決断を迫られ、悩まれたんだなと思います。兄は人工呼吸器をつける前に亡くなりました。是非、兄の分まで生きてほしいです。応援しています(^^)
とても勉強になります。同じ病の方の介護をしているので、先の不安よりも安心材料として視聴させて頂きました。本人にはなかなか伝えづらいですが、色々教えて貰えたら嬉しいです。
ついに、治療薬の治験が京都大学チームにより始まります。
ボスチニブが効果在りと、頑張れ
痛いほど辛い気持ちが伝わってきます。
それでも幸せと言いたい気持ちも同時に伝わってきます。
私は、難病に苦しむ人達の生活やそのお手伝いをする家族の為に活動をしようと思っています。
その為の資金も用意しております。
日々の暮らしの助けや、最先端医療にお金を注ぎ込む計画です。
難病に苦しむ方、同じ地球で皆様のことを毎日想っています。
いつか助けになる様、細やかながら頑張っている者もいる事をどうかたまに思い出して下さい。
思いやりで溢れる地球の実現の為に、皆んなで頑張りましょう！
そして楽しめる事は思いっきり楽しみましょう！
菅原小春さんにそっくりですね。応援しています！
ALSは患者は精神面で、周りもかなり苦労する病気だよな。本当に残酷だと思うよ。
どれだけ充実した人生を歩んでいても、病気を引いたり震災が直撃したら「終わり」かと思うと
何故だか気持ちがスッキリする
ただ感動しました。。
やれることを徐々に増やしてるんですね
早く回復薬、せめて手や腕だけでも動けるようになる薬が出てほしい
手だけでも動かせたらメール打てるし、
頑張ってますね。
応援してます。
私は乳癌患者です。私も頑張ります。一緒に生きて行きましようね❤
reikiやsrtヒーリングをお薦めです。
口文字マスターしたい！
初めまして。ALSの患者さんは怪我しますか？私は身体の末端部分から筋萎縮筋減少と腱や靱帯の断裂などが続きほとんど寝たきりですが、ALSとはちょっと違うと言われています。ALSの患者さんがあちこち怪我していると言う印象があまり無いんです。
ヘルパーさん可愛いな
手指が綺麗で羨ましいです〜
何もしないと、こんなに綺麗なままなんですね。
これから、クリームケアしまーす。
那二位美女是誰?你很幸運有妹妹的細心照顧，加油！❤
我父亲确诊ALS，目前还能走路
なんでこんな病気があるんだ😠
ミセスと髭男趣味同じ！！
あいみょん流れとる
目薬の１滴の１０分の１の分量のムトウハップを歯みがき粉に塗布して歯を磨くと色んな種類の病気が治るのは本当なのですね。歯を磨くだけでいいんですね。
Chriskent helio love you 😍 ❤ 😘
ありがとう、という言葉を何十万回も唱えれば願いが叶うという説があるが、どうなのか？
目の見えない人や目が見えない人はどうするの、、？もしかして閉じ込め状態？
全盲の人の動画沢山あるから見なよ。みんな生き生きと生活してるから。
@@user-gk9rs5wf2k 目も見えなくて動けなくて喋れない場合です
パソコンの入力、フリック入力方式の方が早く出来そうですね(^^)余計なお世話ならすみません。
遺伝子組み換えの影響で難病が増えましたね。有機jasの食べ物にしたりして健康でいたいですね。
れいわ新選組の山本太郎さんは2年前の参議院選挙の際、この病気の人を議員にしたんですよね。山本さんはこの病気の事を勉強してきちんと理解して立候補させたのでしょうか？きちんと理解してたら国会議員なんて無理な事わかるはずなのに。
それは投票する人が考えることです
第一印象、美人。
今日も うちのガキは元気いっぱい。幸せだなあー
？
このコメントいらない
税金は全て困ったかたのなためにとことん使用してほしい。
安楽死制度さえあれば…
一生治らない病気
私なら生きないで死を選ぶ
その気持ちもわかる…
「氏 名」さんへ
お仕事、おつかれさまです。
私はあなたを推しますよ。
では、お互いに♬
私ならこんなふうになったら速やかに消してもらいたい。意味ないし。癌当事者だけど。
ただ、その人それぞれ。だとは思う
こういうご家庭には電気代を考慮してあげて欲しい。ALSは人工呼吸器が外れると命に関わります。その人工呼吸器は電気で動いています。震災などで停電になると予備がなければ数時間の命です。一番最初に安全な場所に。
目が動くうちに、安楽死も選択眼に。幸せに逝って下さい。
動けないのか。
こりゃ大変だ。
うわー、、、
生きる意味ねぇ
黙れ。
可愛いそう
終活そろそろ
お前だ！