【余命数年】難病ALSの29歳母／人工呼吸器をつけない／私、生きます
Vložit
- čas přidán 21. 06. 2024
- 左手に力が入らない…。20代の母を襲ったのは不治の難病ALS。
自力呼吸もできなくなる病に対し、彼女は人工呼吸器をつけないつもりだ。
彼女は人生を諦めたのか？彼女が今、心のうちに抱いている感情に迫る。
彼女の闘病記は下記です。
みみりん 20代ALS患者の日記
ameblo.jp/als1208m/
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一日でも早くこの難病の新薬ができることを願います。どうか、一日でも早く…お願いします。
素敵な夫婦。少しでも長く一緒にいられますように。 子供の明るさが救いですね。
心から応援しています。
穏やかにゆったりと過ごされますように。
優しいご主人、可愛い娘さんと毎日楽しく過ごして下さい😊
病気が進行しないことを、お祈りしています🙏
本当に本当に
早く治療法が見つかりますように。
それに限りますね、
それが一番、本人も家族も見てる人も一番幸せ感じます。
病気がわかってホッとした気持ちだった。って言うのが凄く良く分かります。
私も日に日に力が入らず全身の痺れ、感覚麻痺、何を触っているのかも熱いのか冷たいのかもわからず、病院でもたらい回しにされました。
最初の症状から5年後にやっと難病の診断が付いたとき、もう車椅子でしたがホッとしました。
応援して貰える環境って凄く力になると思うので心穏やかに過ごしてください！
みみりんさんと御家族の残りの人生が幸せで溢れますように。
素敵な笑顔、素敵な家族😊
ただただ1日でも長く家族で楽しくいられる様に、願っています。
早く治療法が見つかりますように!!
みみりんさんの笑顔がとても素敵です。最期まで希望を捨てず家族で楽しい思い出をたくさんたくさん作っていってください😊
詳しくお話しをきかせて下さって 本当にありがとうございます。
心に響きます。
1日も早く治療法が見つかりますように祈ります。素敵な旦那様ですね❤
こんなにお若い方が、、。義母も同じ病気になりました。強い気持ちで毎日をお過ごしください。陰ながら、お祈りします
文句一言も言わず、全てをこなし、常に側に寄り添う素晴しい旦那さんですね💕みみりんさんのAKSが、一早く治る様にと願っています🙏
ほんとに素敵な旦那様
素敵な方ですね✨✨✨✨
治療薬が一刻も早くこの世の全ての患者様に渡る事を切に願っております。
感動を有難うございました。
全ての難病の治療法が見つかりますように。
みみりんさん、私はあなたに比べたら、全然なんですが国で指定されている難病があります。
病気は全然違うけど、１日でも早く治療法が見つかることを願っています。
なかなか受け入れられない病気ですね。家族さんとの楽しい時間を大切に。1日でもながく筋力低下がきませんように祈ってます。
最近ips細胞を使ったALSの治療薬の治験についてのニュースを見ました。
どうかどうか治る病気になりますように。
調子が良いときに相手に優しくするのは簡単だけれど、困難に出逢ったとき、難儀しているときに、相手に優しくできるのが、本当の愛情だと思います。
動画を観て、本当の愛情にあふれた、素敵なご家族だと思いました。どうか、一日も早くこの病気の有効な治療法や薬が、開発されれば良いなと思います。これからも、ずっと幸せでいてほしいです。
私はお二人が本当に互いを思いやるご夫婦だなと思いました。命有る限り互いを思いやり、命の有る限り側にいて、互いの人生を全うする💖
良いお手本にしたいです。どうかどうか娘さんに誇れるお二人で居て下さい💖
みみりんさん、優しい 温かい 旦那さん とても素晴らしい人です。
涙無しでは 観られません。
出来る事から 家族皆んなで 楽しく過ごして くださいね。
辛いけれど 明るく生きておられる様子を見て 応援させて頂きたいと 思います。
私も 難病を抱えていますが みみりんさんを見て 前向きに 生きたいと 強く思いました。
ありがとうございます😊❤
共に 頑張りましょう‼️
とても感動しました。素敵なご家族ですね。私は身内をALSで亡くしています。家族が難病を患った時、心が離れていく人達も多い中、本当に素晴らしい旦那様です。
お子さんと一緒にシャボン玉をしているみみりんさんの表情が優しくほんわかした気分になりました。
この先辛く悲しい事もあるかと思いますが、応援してます！
言葉にしないと伝わらない事ってありますよね。私も夫に感謝の気持ちを伝えたいと思います。
近い将来、治療法が見つかりますように。日本でも治験薬が早く認可されますよう祈っています。
みみりんさん
本当に素敵なお人柄と可愛らしい女性で感動しています。
いつもいつも応援しています。お大事になさってください
辛い。涙が止まらなかったです。
こんな病気、何故あるのか。
神様がいるならば助けてあげて欲しい。どうか、お願い。
12:00 まさかの20代での発症...。
これからやりたい事も山のようにあるのだろうに...。
進行を遅らせる薬しか現状はない悲しさ。
一刻も早く進行を止められる薬、さらには進行が進んでしまった方が回復できる薬が出て欲しい😢😢😢
健康な時はそれが当たり前に思ってしまい感謝が出来ません😢みみりんさん、旦那さん、娘さん、とっても仲が良いですね。愚痴、不平不満が出てしまう私ですが、動画を見て当たり前の事はひとつもないことに改めて気づかせて頂きました。みみりんさん、ありがとう❤
💪てね。心よりお祈りしています。優しい旦那様体に気を付けられてくださいね。毎日毎日おいのりしてますよ。
楽しい毎日を過ごせてありますね。お子様の元気が回りを明るくしてあります👪
みみりんさん、心が今にあり毎日を大切に生きる事。短期間で人生が変わってしまった中でも、支え合いそれを実行されていて、私も見習わなければと痛感しました。無いものではなく、今あるものに心を向けて、人生最後まで楽しみたいと思いました。みみりんさん、応援しています!
無邪気におしゃべりしながら遊んでおられるお子さんのすがたが何より愛おしいです❤
治療法が見つかります様に祈ります！動画有り難うございます
素敵な旦那様ですね。彼となら周りが思うより、うんと長生きが出来ますね。みみりんさん、これからも、お幸せに、毎日毎日大切に過ごしてください。
みみりんさんは仕事、子育て、介護を旦那さん一人に背負わせる事が申し訳ないんだね…
一日でも早く治療法が見つかる事を心から祈ります。
旦那さんの気持ちを思うと…
せめてお子さんがいて良かったなってすごく思います
1日長く生きてください😊
治療法、早く出てきて欲しいです
本当に辛い。
辛いという言葉だけでは到底表せないなと思いました。
本当にAIがこんなにも世の中に浸透しているのに、なぜ治せないんだろうと思ってしまう。
癌もそうですが、世界中のもっともっと優秀な方を集めてなんとか、治療法を開発できないのかなともどかしいです。
神様。。どうか、どうか。。
私も思いました。まだまだ治療法が見つからない難病がやまほどあり、医学が進歩してるとはいえ、まだまだですね。むち打ちの後遺症で、気が狂うほどの爆音の耳鳴りや、脳に刃物を刺されたような痛みが毎日で不眠ですが、名医に診てもらっても治せないとのことでした。がんも再発した場合、完治できる病気になってほしいですが、私たちが生きている間にはまだまだ追いつかなさそうですね😢こちら癌家系で若くて数人ガンでなくしています。もちろん治った方もいますが。特効薬ほしいです。
貴重なたいけんだん、つらいのにおはなしてくださって、有り難うございます、辛い気持ちがあると思いますが、よくなるといいですね、医学も進歩してるので
お優しいご主人です😭
ホントに素敵な家族ね😮
いいご家族ですね。優しい旦那さんやお母さんそして明るいお嬢ちゃん。素敵でした✨✨✨。私はエムズチャンネルと言うので同じＡLSのなつみさんと旦那さんのしょうさんといつもライブで交流してます。お二人ともすごく気さくで明るい方です。1度見て頂きたいです。なつみさんも最初は呼吸器は付けない選択でしたが今は付けて声は失ったけれど元気に明るく過ごしておりますよ。選択は自由ですが旦那さんと娘さんとお母さんのためにも1日でも長く生きて欲しいです。
家の娘の同級生も中学生で…😢
年齢は関係無いかもしれません。早くこの病気に対する治療がおこなわれるのを願います😭
頑張ってくださいなんて簡単に言えない。
若くしてこんなにつらくて残酷な病気にかかっているみみりんさんに。
頑張ってくださいなんて言われたら私なら泣いてしまう。
神様はいるんでしょうか。こんな幸せな家族がどうしてこんなことになるんでしょう。
ただただ、祈っています。ALSの色々な研究がされているニュースも見ました。
彼女はまだまだ若い、進行が進まぬうちにどうかどうか少しでも早く良い治療法が見つかりますように。
凄く大変だと思いますが、家族で仲良頑張ってください🥺
素敵なご家族拝見させて頂きました
可愛い娘さんがいることで、崩れ落ちそうになる気持ちをぐっ、と堪えて生きよう！生きなくちゃ！と前向きにしてくれてるんだなぁ と思いました
私がみみりんさん家族に出来るたった一つの事
強く祈ります！
みみりんさんの病気が消えることを
薬や治療方法が無くても、自己免疫力はあります
想像してください！AＬSとサヨナラして、元気にダンスしている自分の姿を
私は想像し、強く祈ります
みみりんさん家族の笑顔を❤
私の従姉妹もおなじalsという病気です。お大事にね。😢
一日でも長く生きて欲しい…
この動画を見て1日1日を感謝して生きようと思いました。
幸せとは何か改めて考え直すことが出来たこの動画に出会えて本当に良かったです。
どうかどうかみみりんさんが長く生きられますように🙏🏻
ブログも全部読みました。
大好きですこれからも応援してます☺️
家族の皆さんやさしいので頑張ってください。
今後の方針への気持ちについて、あくまでも取材時の時点ですから。いつでも気持ちは変わって良いのですからね。
研究者の皆さん １日も早く 難病の治療薬を研究してください。
軽々しく言えないですけど、生きて下さい‼️家族の成長や世の中を見て生きて下さい‼️応援してます。
ヘルパーしててALSの方にも入ってるので勉強と思い動画拝見しましたが、泣いてしまいました🥲
重度訪問介護で介護士をしています。
ALSという病気は、あまり多くの方に知られていない気がしますが、患者数は多く年齢も様々です。
私が支援に行っていた方で、一番若くて40代の方でした。
若いからこそ、症状の進行が早く、昨日できたことが、今日できなくなる事が当たり前のように感じました。
その方は、呼吸器を付けていましたが、小声で訴えを伝えてくださっていたので、意思の疎通はスムーズでした。
スピーチカニューレを使う事で、声を出せる事もありますが、肺の動きが弱いため、自発呼吸が難しく、スピーチカニューレを断念したと言っていました。
呼吸器をつけるという判断に至ったのは、子どもの成長を見届けたいからだと話してくれました。
ですが、私が支援に入っていた時は、お子さんが反抗期真っ只中で、辛く当たられている姿も何度も見ました。
涙を流して「なんで私がこんな病気になったんだろう。神様、なんで私を選んだの」と話された時は、私も胸が締め付けられました。
呼吸器を付けるか付けないか、決断するのはとても難しい事ですが、みみりんさんが納得して、家族全員が苦楽を共にして、支え合って最後には笑顔で過ごせる事を祈っています。
こんにちは
僕の時間というドラマを思い出しました。本当に大変な病気です。私自身もヘルパーてして三人の方に関わり、進行の早さに驚いてました。
ご家族様、どうぞ楽しい時間を多く持ってくださいね。
僕のいた時間ですね
初めまして😊 去年看護師を退職しましたきこりんです。はっきり言うとおばあさん👵(*´･ω･｀)bよ⁉️
身体が思うように動かせずいろんな機能も😢人にはわからない辛さがあるのに日々頑張っていらっしゃること、とても尊敬しています。😂私は、寝たきりの母を介護しながら暮らしています。49年看護師をして沢山の患者さんに沢山学びを得て感謝しています。😊もう人生を終わらせたいと思っていましたがそんな自分が恥ずかしいです。😢元気を頂けました。ありがとう😆💕✨ゆっくり過ごして下さい。私も母をいたわりながら頑張ってみたいと思います。😂
すごく悲しい顔をして
泣いておられるので
私も悲しい気持ちになりましたが
すごく素敵な笑顔で
しゃぼん玉をみておられたから
わたしも元気な気持ちになりました☀
ほんとなんともいえない気持ちでいっぱいです。
優しくて穏やかなご主人、可愛い娘さんに囲まれて🍀奇跡が起こることを信じたいです。
医療関係の方々、国の機関どうにかして、解決できるお薬等等早急に治験でもなんでもいいですからお願いします！！
アラカンの２歳の孫一人いる私ですが神様お願い🙏
みみりんさん、ヘルパーしてます。私もALSの利用者さんに癒されながらお仕事をさせてもらってます。
みみりんさんもご主人も素晴らしいです❣️
皆んなに色んな意味で発信してくださり、有難うございます。そして、楽しい日々を過ごしてきださいね。
1秒も早く完治、改善もしくは進行と止める薬を作ってください！
m(_ _)m
専門知識の無いただのコンビニ店員にはこんなコメントをすることしか出来ません…。
心から応援しています。神様ご家族の幸せをお守り下さい。
私は愛知県Ｉ市在住の59歳です。
この難病は治療方が無いですが、お子さんの為、家族の為に1日、1日悔いのない様にお過ごしください。
まだまだやれる事、いっぱいあります。諦めないで！
私も糖尿病のインスリン手前と、高血圧（薬飲まないと200ごえ）日々体調変化はあります。
毎日が少しずつ悪くなるはわかります。だから、自分の為、3人の成人してる子供達の為に接する様にしています。
私に比べたら進行は早いかもしれません。
でもね、一緒にいる子供さんを大切に1日、1日を笑って過ごしてくだい。
頑張って👍
毎日応援しています。
病気負けるな☝️
病気に負けずに、気持ちを強く持つて頑張ってください!まだ若いのですから、応援してます❤
本当の病気がわかってホッとしたという気持ちが痛いほどわかりました。私の母は2019年にパーキンソン病といわれましたが、母はずっと疑念を持っていました。2021年に、パーキンソン病ではなく、「大脳皮質基底核変性症」という日本に2000人しかいない病気だったことがわかりました。正直本当の病気がわかってホッとしました。それから闘病生活を頑張り、2024年6月4日に亡くなりました。病気になる意味でなんだろうと最近考えます。
みみりんさんも旦那様も素敵な方です
病気に負けずに幸せに生きてほしいです
私はクリスチャンです
是非みみりんさんにも聖書からの希望を
知ってほしいです
みみりんさんのこと祈ってます
早く特効薬できれば、皆幸せになるのに!、😮技術は進歩しているはず⚠️早く薬💊できてほしいですーーー❗
舩後靖彦さんは1999年夏に41歳で発病。呼吸器を選択し、2024年現在、お元気になさっています。発病から25年です。娘さんの成長や、お孫さんの誕生を見ることもできました。議員になる前も、メールを使ってＡＬＳの仲間を励ますピアサポートをしていて、それが生きる力になったと話してくださいました。まっ暗闇ではありません。コミュニケーションはできます。押しつけるつもりがありませんが、何もできなくなるわけではないとお知らせしたくて。舩後さんも「家族に迷惑を掛けるから」と最初は断固として呼吸器拒否でしたが、方針転換して「しあわせの王様」になりました。どうか、ご一考を。
エーザイが進行を遅らせる薬の申請をしてるようですよ！
ビタミンB12が進行を遅らせるようですよ！
旦那さんが 自分の若い頃のようで…………
とにかく 応援してるから 頑張れー！
日本の農薬規制や添加物規制も崩壊しているから
高くても 安全な食材を選んでねー！
若いし 改善の余地があるから頑張ろうー！
飲み水も気をつけてー！
応援してるよ、旦那ー！
言葉足らずで申し訳ありませんでした
動画見させていただきました。
奥さまや旦那様の心情お察しします。
見ていて泣いてしまいました。
10年前になりますが主人のお婆さんがALSでした。
なので、この動画を拝見した時にコメントせずにいられなくてさせていただきました。
お辛いかも知れないですが家族が幸せに楽しく過ごされます様心からお祈り申し上げます。
私の祖母も1年前、同じ疾患で亡くなりました。
患者様家族の気持ちも、ご本人の辛さも理解しています。
亡くなった時はショックで仕方がなかったです、住まいも同じです。そんな私はALSであろうと、そうでなかろうと全ての人に平等に寄り添えるような看護師になりたいって思って日々頑張っています。
税金一般使って研究が早く進みますように祈ります。
ご主人もご自愛下さい
どうかあらゆる補助制度を活用して助けを借りて下さい。
お子様が笑顔で過ごせますように😊
家族の絆🍀素晴らしいですね🍀本当に病気は突然襲ってくるので、誰もがこの病気を知るべきだと思いました🌏🌈涙が止まりません…でも1日1日を素晴らしい旦那様と笑顔いっぱい作ってくれる娘様との想い出を沢山悔いなき残りの日々を過ごして下さいね🍀🌻可愛い笑顔、一生懸命さが伝わります🌻辛いだろーけど、最高の家族が存在する事を誇りに思って頑張って下さいね🌻🍀勇気あるこの行動をありがとうございます🌻🍀🐰🦒🐤
あかりんリップ使ってますか？
ｺﾉ病気は未だ、治療法が🤔⁉️
早く治療法が見つかる事を願っています(*^^*)
生きて下さいね
(* ᴗ͈ˬᴗ͈)”
応援してますꉂꉂ📣
39年間彼女いないけど羨ましい関係だわ。
来世では恋人欲しいです。
アイスケーキ🍰なんですね
固い😂
三国一の旦那さんと奥さん、そして二人の間の子供たちだなぁ。
(；´д⊂)😭号泣
胸一杯になってしまって‥ｺﾞﾒﾝﾅｻｲ
ご家族様の深い深い愛に触れて感動
自分はｺﾒﾝﾄを書いたり消したり消したり書いたりの
繰り返し😭‥
言葉を探したけれど何も言葉も見当たらなくて本当に
ゴメンナサイ‥
幸福に暮らしていたのになぜナゼﾅｾﾞ
若いかわいいｱﾅﾀが
なぜこんな試練を受けるのだろう‥
自分も‥
沢山の病気や
沢山の手術ばっかり受けてきて絶望したり辛い苦しい悲しいよと1人で泣いたり💧(x_x;)😢なぜ
ﾅｾﾞﾅｾﾞﾅｾﾞﾅｾﾞﾅｾﾞ
と思うが‥
この現実に何か深い意味や学びがあるのでしょうか‥
この動画を見せて頂き改めてまた自分も頑張ってみようと思えました。
✴医学がこんなに
発展してきてるのだからどうかどうか良い治療方法が見つかりますように‥🙏🙏🙏祈る
なぜ神様は こんなささやかなご夫婦をこんなにいじめる
海外でのALS治療はどうなのかなぁ？
はじめまして
なんてコメントしていいのかわかりませんが
せめて治療して治る病気なら希望と持てると思うのに
人工呼吸器にすると声が出せなくなるのが辛いですね
代われるものならば代わってやりたい
病気は誰がいつなるかわかりません。
私の身内にもガン！脳梗塞！認知症！と色々います。
家族になると言う事は、助け合う事なので出来る事はやればいいし、出来ない事は助けてもらいましょう❗️
と言うか、子供はちょっとウルサイので奥さんとかが手紙を読んでる間は、一回はシーと静かにするようにやらないと、これからも何処にいても静かにする事が出来ない子になります。
これから、奥さんはまだ症状が増えていきます。
これは病気だからしょうがないので、皆で支えていきましょう。