Hello English speaking viewers - sorry again for not uploading a video in English. I have to choose my battles atm aka finally starting to manage my energy but I wanted to leave you at least a summary kind of comment: I'm not feeling better MS wise so when I went back to see my doctor he suggested prednisolone to me which are steroids. After some thinking I decided to try them out - I've never taken oral steroids so I'm really ... let's say curious to see how my body will react to them. I'm gonna be taking three pills a day for 5-7 days. Three pills are 15mg in total and I'll take them in the mornings to avoid insomnia. So far I've only gotten steroids through an IV twice and the last time I got them ended with me having to be hospitalized for a night, haha - that's why I tried to avoid them over the past years but I'm currently at a point where I just wanna get better desperately. I've also decided to start another basic therapy but not now - I'll consult my doctor in Germany about that next time I'm there. Ok, guess that's it so far - hope you're doing amazing & sending love your way 💓💓💓
Beim ersten Schub 5x1gr Kortison intravenös. Nach 2 Wochen dann Kortison als Tabletten mit 100mg und weniger werdend. Als ich dann noch ein paar kleine Symptome hatte, gab es noch eine Ambulante Stoßtherapie mit 3x2 gr. Ich konnte jedesmal nicht schlafen! War hundemüde, aber hellwach. Sonst hatte ich keine Probleme. Ich drück Dir die Daumen!
Hey Lara, erstmal gute Besserung für dich weiterhin und stark bleiben. Über ein Update würde mich Interessieren. Ich habe auch schon mehrmals Kortison genommen beim einem Schub ,aber immer per Infusion. Die Nebenwirkungen sind schon blöd hatte ich aber immer erst ab dem dritten Tag. Bei den ersten Tagen habe ich erher ein Stimmungshoch. Danach wie du schon gesagt hast Schlaf Problem hunger und sättigungs Gefühl fehlt. Auch starke Kopfschmerzen. Viel ausruhen hat mir geholfen und ich ess immer Salzstangen gegen den komischen Geschmack aber nicht so viele.
Ach Schatz, das tut mir so leid, aber dafür hast Du jetzt eine neue Matratze 😬 Cortison intravenös hatte ich bisher 2 mal und stand jedesmal 3 Nächte wach im Bett. 2 mal hab ich einen Schub mit Kortisontabletten wegbekommen, von daher ziehe ich die Tabletten vor. Wird wieder besser, wirst Du sehen. Drück Dir die Daumen das Du es schnell hinter Dir hast. 🙋🏼♀️
Hallo Lara, mit Kortison habe ich, zum Glück bisher keine Erfahrung und ich muss ganz ehrlich sagen, dass ich da unglaublich Respekt und auch wirklich Angst vor habe 🙈 das Matratzen Problem hatte ich kürzlich auch, ich kann da ein Boxspringbett empfehlen, seit dem tut nix mehr weh - jedenfalls vom Schlafen her. Ich habe ganz viel Respekt vor dir, du schaffst das. Ich sage immer, nicht der Schmerz dominiert mich, sondern ich dominiere den Schmerz 💪🏼 bleib weiterhin so stark und toll wie du bist 💕 ich wünsche dir ganz viel Kraft und baldige Besserung 👏 Herzliche Grüße aus dem Harz 🌲🌳
Corti oral bringt bei mir leider nie was (doch, gegen Rückenschmerzen schon, immerhin 🙈). Bin noch nicht ganz durch mit dem Video, vielleicht wird es auch erwähnt, aber: weißt du schon, welche Basistherapie es bei dir werden wird? Alles Gute dir 🍀 Und immer fleißig Bananen essen 😉
Liebe Lara, Ich arbeite als Krankenschwester und habe auch MS. Soweit ich weiß sind prednisolone cortison! Wünsche dir von Herzen alles Gute und gute Besserung :)
Hi ^^ Schade das dich das wieder so trifft. Bin seit Anfang 2019 auf einer oralen Basis Therapie mit figolimod.. Läuft bis her ganz gut ausser das die Haar dichte etwas nachgelassen hat😅. Was mir dabei aber Sorgen macht ist das wenn ich nicht mehr damit zurecht komme und ich das absetzen muss das es einen rebount Effekt geben könnte. Informieren über was wäre wenn ist vorher nicht verkehrt. Bisher hatte ich kortison Tabletten nur bei meinem hörsturz bekommen.. Kam damit aber nicht zurecht.. Ging 5 Tage und dann schubte es mich ins Krankenhaus. Hoffentlich hast du damit erfolg. Das man bei einer stoßtherapie voll daneben hängt hatte ich auch aber das war nach einer Woche wieder weg genau so wie die schub Symptome. Drück dir alle Däumchen die es gibt das es dir schnell wieder besser geht. LG 😊
@Lara: alles Gute....hoffentlich gehts bald aufwärts! @Marley One: Darf ich Dich fragen, wie weit die Haardichte mit Gilenya abgenommen hat und wie sehr das wahrnehmbar ist (oder bemerkst nur Du das?)? Danke und liebe Grüße an Euch beide.
@@apophis4886 jaa also wenn meine Haare nass sind oder ich frisuren technisch was mache kann ich die Kopfhaut bis hinten verfolgen. Hab jetzt zum Glück keine kahlen Stellen bekommen. Wie ich gelesen habe ist das aber bei manchen der Fall. Weiterhin machen meine blutwerte durch das fingolimod ne kleine Berg und Tal fahrt thrombo und Leukozyten fallen sehr niedrig aus was bei so einem Medikament aber nicht unüblich ist. War mir des Risiko bewusst was damit einhergeht. Mein Fokus liegt darin so lange wie möglich für meine Frau und Kinder da zu sein.. Ganz gleich wie hoch der Preis auch ist. Kosmetische Dinge wie Haare haben da bei mir den kleinsten Stellenwert ^^
@@bjorn1156 Hi! Danke sehr..ich habe auch davon gelsen und mach mir Gedanken darüber. Alles Gute an dich und möge es gut wirken! lg u viel Kraft und Glück, A.
Ich werde morgen auf jeden Fall nochmal ganz genau gucken was ich während der Einnahme beachten muss, heute nur bisschen geguckt aber er meinte auch, dass die Dosis nicht so hoch ist und deshalb hab ich auch ja dazu gesagt, so eine krasse Dosis wäre mir jetzt zu viel, hihi. Liebe Grüße 💓
Gute Besserung liebe Lara
Dankeschön Anja! Liebe Grüße 💓
Gute Besserung ❤️🍀
Danke dir! Hab einen schönen Tag ❤️
Hello English speaking viewers - sorry again for not uploading a video in English. I have to choose my battles atm aka finally starting to manage my energy but I wanted to leave you at least a summary kind of comment:
I'm not feeling better MS wise so when I went back to see my doctor he suggested prednisolone to me which are steroids. After some thinking I decided to try them out - I've never taken oral steroids so I'm really ... let's say curious to see how my body will react to them. I'm gonna be taking three pills a day for 5-7 days. Three pills are 15mg in total and I'll take them in the mornings to avoid insomnia. So far I've only gotten steroids through an IV twice and the last time I got them ended with me having to be hospitalized for a night, haha - that's why I tried to avoid them over the past years but I'm currently at a point where I just wanna get better desperately. I've also decided to start another basic therapy but not now - I'll consult my doctor in Germany about that next time I'm there.
Ok, guess that's it so far - hope you're doing amazing & sending love your way 💓💓💓
Finding your ideal combination of treatments in the the mosaic of those that are available can be intimidating but well worth it. Bon courage Lara!
@@MCD_TCB very true! Thank you and all the best to you 🍀
Beim ersten Schub 5x1gr Kortison intravenös. Nach 2 Wochen dann Kortison als Tabletten mit 100mg und weniger werdend.
Als ich dann noch ein paar kleine Symptome hatte, gab es noch eine Ambulante Stoßtherapie mit 3x2 gr. Ich konnte jedesmal nicht schlafen! War hundemüde, aber hellwach. Sonst hatte ich keine Probleme.
Ich drück Dir die Daumen!
Hey Lara,
erstmal gute Besserung für dich weiterhin und stark bleiben. Über ein Update würde mich Interessieren.
Ich habe auch schon mehrmals Kortison genommen beim einem Schub ,aber immer per Infusion. Die Nebenwirkungen sind schon blöd hatte ich aber immer erst ab dem dritten Tag. Bei den ersten Tagen habe ich erher ein Stimmungshoch. Danach wie du schon gesagt hast Schlaf Problem hunger und sättigungs Gefühl fehlt. Auch starke Kopfschmerzen.
Viel ausruhen hat mir geholfen und ich ess immer Salzstangen gegen den komischen Geschmack aber nicht so viele.
Ach Schatz, das tut mir so leid, aber dafür hast Du jetzt eine neue Matratze 😬
Cortison intravenös hatte ich bisher 2 mal und stand jedesmal 3 Nächte wach im Bett.
2 mal hab ich einen Schub mit Kortisontabletten wegbekommen, von daher ziehe ich die Tabletten vor.
Wird wieder besser, wirst Du sehen.
Drück Dir die Daumen das Du es schnell hinter Dir hast. 🙋🏼♀️
Gute Besserung, meine Liebe ❤️
❤️❤️❤️
Hey Lara hatte auch nen Schub mit 5 Tage Cortison 1g/day jetzt Reha aufpäppeln ☺️ Gib dir genug Pause. Chaka 😁🍀❤️
Du dir auch & alles Gute in der Reha 🍀❤️
Prednisolon ist Kortison. Dexamethason ist für manche etwas besser wird aber selten verschrieben
Hallo Lara, mit Kortison habe ich, zum Glück bisher keine Erfahrung und ich muss ganz ehrlich sagen, dass ich da unglaublich Respekt und auch wirklich Angst vor habe 🙈 das Matratzen Problem hatte ich kürzlich auch, ich kann da ein Boxspringbett empfehlen, seit dem tut nix mehr weh - jedenfalls vom Schlafen her.
Ich habe ganz viel Respekt vor dir, du schaffst das. Ich sage immer, nicht der Schmerz dominiert mich, sondern ich dominiere den Schmerz 💪🏼 bleib weiterhin so stark und toll wie du bist 💕 ich wünsche dir ganz viel Kraft und baldige Besserung 👏
Herzliche Grüße aus dem Harz 🌲🌳
Super, dass dir das neue Bett hilft! Ich danke dir sehr für deine lieben Worte & wünsche dir nur das Beste - ganz liebe Grüße ❤️
Corti oral bringt bei mir leider nie was (doch, gegen Rückenschmerzen schon, immerhin 🙈).
Bin noch nicht ganz durch mit dem Video, vielleicht wird es auch erwähnt, aber: weißt du schon, welche Basistherapie es bei dir werden wird?
Alles Gute dir 🍀 Und immer fleißig Bananen essen 😉
Liebe Lara,
Ich arbeite als Krankenschwester und habe auch MS. Soweit ich weiß sind prednisolone cortison!
Wünsche dir von Herzen alles Gute und gute Besserung :)
Danke liebe Rebekka! Ich wünsche dir auch nur das Beste 💓
❤
Hi ^^
Schade das dich das wieder so trifft. Bin seit Anfang 2019 auf einer oralen Basis Therapie mit figolimod.. Läuft bis her ganz gut ausser das die Haar dichte etwas nachgelassen hat😅. Was mir dabei aber Sorgen macht ist das wenn ich nicht mehr damit zurecht komme und ich das absetzen muss das es einen rebount Effekt geben könnte. Informieren über was wäre wenn ist vorher nicht verkehrt. Bisher hatte ich kortison Tabletten nur bei meinem hörsturz bekommen.. Kam damit aber nicht zurecht.. Ging 5 Tage und dann schubte es mich ins Krankenhaus. Hoffentlich hast du damit erfolg. Das man bei einer stoßtherapie voll daneben hängt hatte ich auch aber das war nach einer Woche wieder weg genau so wie die schub Symptome. Drück dir alle Däumchen die es gibt das es dir schnell wieder besser geht. LG 😊
@Lara: alles Gute....hoffentlich gehts bald aufwärts!
@Marley One: Darf ich Dich fragen, wie weit die Haardichte mit Gilenya abgenommen hat und wie sehr das wahrnehmbar ist (oder bemerkst nur Du das?)?
Danke und liebe Grüße an Euch beide.
@@apophis4886 jaa also wenn meine Haare nass sind oder ich frisuren technisch was mache kann ich die Kopfhaut bis hinten verfolgen. Hab jetzt zum Glück keine kahlen Stellen bekommen. Wie ich gelesen habe ist das aber bei manchen der Fall. Weiterhin machen meine blutwerte durch das fingolimod ne kleine Berg und Tal fahrt thrombo und Leukozyten fallen sehr niedrig aus was bei so einem Medikament aber nicht unüblich ist. War mir des Risiko bewusst was damit einhergeht. Mein Fokus liegt darin so lange wie möglich für meine Frau und Kinder da zu sein.. Ganz gleich wie hoch der Preis auch ist. Kosmetische Dinge wie Haare haben da bei mir den kleinsten Stellenwert ^^
@@bjorn1156 Hi! Danke sehr..ich habe auch davon gelsen und mach mir Gedanken darüber. Alles Gute an dich und möge es gut wirken!
lg u viel Kraft und Glück,
A.
Ich hatte Prednisolon. Das ist Cortison. Aber meine waren weiss. Alles Liebe dir
Danke - für dich auch ❤️
Cortison hat mir bei meinem Schub nichts gebracht… Blutwäsche hat mir etwas gebracht 🙂 nicht aufgeben
Genau! Liebe Grüße :)
Tipp von mir:
KSNS / KSS Institut - Sae Yion Kim
bitte Zuckerwerte im Blick behalten
Ich werde morgen auf jeden Fall nochmal ganz genau gucken was ich während der Einnahme beachten muss, heute nur bisschen geguckt aber er meinte auch, dass die Dosis nicht so hoch ist und deshalb hab ich auch ja dazu gesagt, so eine krasse Dosis wäre mir jetzt zu viel, hihi. Liebe Grüße 💓