VIVIR con ELA: Presentación del libro de MARI CARMEN GARCÍA HOLGADO en el Ateneo 2 de febrero, 2024.

Aún nos es difícil escribir sobre todo aquello que vivimos con Mari Carmen García Holgado… Sin embargo, ella pudo escribir sobre todo lo que sentía hasta casi el último momento. Lo hizo a través de su mirada con un artilugio especial que le facilitó la Asociación ELA Andalucía.
SU MIRADA se convirtió así en un testimonio excepcional de esa tremenda enfermedad. Unos textos conmovedores que ella escribió con la paciencia de la niña que aprende a caminar. Abordó ese abismo desde la fortaleza, la alegría, la generosidad, la solidaridad, sabiendo que sería una ayuda inestimable para otras personas que sufriesen su mal.
Quienes vivimos algunos de esos momentos junto a ella aún nos atrapa el nudo de la emoción al recordarlo. Y, como en otros momentos desde que nos dejó, vamos a compartir con su familia esta presentación del libro que escribió. Del libro que amasó, que fraguó, que pintó… pero sobre todo del libro que se plasmó con SU MIRADA cómplice:
“LA DULZURA DE CONSERVAR LA ALEGRÍA”
Breve síntesis, extracto de la CRÓNICA DEL ACTO realizada por Ezequiel Martínez: LA ALEGRÍA DE VIVIR.
El viernes 2 de febrero de 2024 se presentó en el Ateneo el libro “La dulzura de conservar la alegría”, de Mari Carmen García Holgado, enferma de ELA fallecida en enero de 2023. Un acto emotivo, emocionante con el Ateneo de Mairena del Aljarafe abarrotado de público. Se vendieron muchos libros cuya recaudación irá a la Asociación ELA Andalucía, para ayudar a los considerables gastos que tienen para atender esta terrible enfermedad.
Una enfermedad que padece, entre otras muchas personas, el ex-futbolista y ex-entrenador Juan Carlos Unzué, que nos envió un cariñoso vídeo de apoyo.
La presidenta del Ateneo, Magdalena Romero, dio la bienvenida y luego intervino Emilia Barrot, doctora exjefa del servicio de neumología y enfermedades respiratorias del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, especializada en esta enfermedad. A continuación intervinieron la Vicepresidenta y el Presidente de la Asociación ELA, Patricia García y Francisco Pedregal. Los hijos de Mari Carmen, Manolo y Rocío leyeron textos del libro de Mari Carmen. Ezequiel Martínez, que condujo el acto, leyó un soneto dedicado a ella. Luego intervino Manolo Quero, esposo y cuidador de Mari Carmen agradeciendo a cuantos estuvieron cerca de ella en este proceso. Y tuvimos actuaciones con los músicos Paco Barranco, Santiago López, Ana Jiménez y José Antonio García, que interpretaron, al comienzo, “El cant dels ocells” (chelo y guitarra) y al final “Gracias a la vida”.
El Ateneo respondió al reto y el espacio se llenó hasta la bandera, con afecto y cariño hacia Mari Carmen García Holgado que E.P.D. Una persona a quien nunca olvidaremos, pues con su actitud, su ejemplo y su sonrisa contagiosa nos mostró el camino para valorar cada día “la alegría del vivir”.
Breve currículo de EMILIA BARROT CORTÉS: Licenciada en Medicina por la Universidad de Barcelona y doctorada en Neumología por la Universidad de Sevilla.
En 1992, creó la Unidad de Ventilación no invasiva del Servicio de Neumología del Hospital Virgen del Rocío y la Unidad Multidisciplinar de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Autora o coautora de múltiples publicaciones y presentaciones relevantes a congresos nacionales e internacionales.
Breve currículo de PATRICIA GARCÍA: Licenciada en Psicología y vicepresidenta de la Asociación ELA Andalucía. Formación y trayectoria profesional vinculada a las discapacidades adquiridas. Colaboradora en diversas guías en materia sociosanitaria y formadora en cursos y master sobre la intervención psicológica en enfermedades raras o poco frecuentes. Activista de la ELA.
PRESENTACIÓN de la ELA y de la ASOCIACIÓN ELA ANDALUCÍA
Seguro que no sabéis que en Andalucía hay unas 800 personas con ELA. Este número se mantiene estable, pero se renueva continuamente con fallecimientos y nuevos diagnósticos. La ELA es una nefasta lotería que le puede tocar a cualquier persona sana y nunca es bienvenida. Es el caso de Mari Carmen García Holgado, que a los 73 años y tras haber sacado adelante a sus tres hijos, llegó la ELA y le quitó la tranquilidad bien merecida. Tampoco fue bienvenida en el caso de Irene, que con 20 años y un bebe llegó la ELA. Ni en el caso de Mikel que con 42 años, un hijo de 4 años y toda una vida por delante, apareció la ELA para frenar su proyecto vital.
Para mejorar la vida de estas y otras muchas personas con ELA está la Asociación ELA Andalucía. Es la única entidad que atiende con Servicios de Ayuda a estas personas en Andalucía. Y si no fuera por la asociación, este colectivo estaría solo tras este diagnóstico mortal…
La asociación puede llegar más lejos con el apoyo de la sociedad y dispone de servicios variados: fisioterapia en casa, ayuda a domicilio, préstamo de productos para la autonomía y la comunicación alternativa, ayuda psicológica y social… Por cierto, la Asociación lleva 18 años trabajando para mejorar la vida de las familias con ELA.