Cómo es el dolor de cabeza en una cefalea en racimos - Hablemos Doctor
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- čas přidán 29. 11. 2012
- Cómo es el dolor de cabeza en una cefalea en racimos - Hablemos Doctor
Hoy en Hablemos Doctor, Elene Lizarralde entrevista a Xabier, que cuenta cómo es vivir con la cefalea en racimos o como se la conoce internacionalmente, cluster headache; es una variedad de cefalea considerada como una de las más dolorosas que puede afectar a un ser humano y aguantar sin desmayarse.
Entrevista a Xabier en la que cuenta cómo esta enfermedad, cefalea en racimos, también conocida como la del suicida, le sorprendió en plena adolescencia provocando que su vida cambiara de un día para otro.
Hablemos Doctor
Dirección: Elene Lizarralde.
Realización: Ion Fika.
Más información: hablemosdoctor.com/2011/10/13/...
Pff todo mi apoyo para la gente que tenga esto... yo sufro muchísimo con los dolores de cabeza, no quiero NI IMAGINARME cómo es un dolor así... en serio no se qué haría con mi vida si me pasara esto...
Impagable este testimonio de Xabi. Sufro cefaleas tensionales crónicas desde hace años, una dolencia de mucha menor intensidad que las cefales en racimo. Es admirable tu tesón y temple, Xabier. ¡Mucho ánimo y adelante!
Totalmente identificado. No me creía ni el neurologo achacando que eran problEmas psicológicos. Perdí los estudios, en el instituto los profesores no me creían. Yo ahora tengo 59, y los empecé a los 12 o 13. Gracias a una consulta con un neurólogo a los 35 años, dr. Martínez del hospital de Viladecans en BCN, - gracias doctor - empezó a resolver el problema. Me diagnóstico la cefalea en racimos, empezó con sumatriptan y corticoides y mi vida cambió.
Yo padezco cefale en racimos y se de lo que habla. Afortunadamente desde que vine a trabajar al caribe de momento no he tenido más ataques. La cefalea está asociada a los cambios de estaciones, en el caribe hay clima tropical y no hay estaciones siempre hace la misma temperatura y presión. Hace tres años que no tengo ataques desde que estoy aquí.
Yo sufro de cefalea en racimos desde los 28 , tengo 40. La verdad, son demasiado fuertes , he llegado ha padecer otros dolores pero nada parecido a la cefalea en racimos...voy a empezar con oxígeno de alto flujo, espero me funcione..
Les comento mi caso, soy médico especialista.. pero no neurólogo, personalmente la padezco desde los 22 años, por temporadas.. Generalmente en estación fría por unos 15 a 20 días, hay años en donde no la padezco.
Cada cuadro agudo me duraba como unos 30 a 40 minutos..
Intensidad moderada con algunos minutos de severidad (tanto como para tener náuseas)
Cómo sea, me di cuenta de algunas cosas interesantes que a mí me suceden.
Para empezar cualquier tipo de estimulación nasal agrava el cuadro o lo desencadena (respiración nasal profunda por ejemplo)
Un día, durante un ataque particularmente fuerte mientras viajaba en autobús y después de intentar mil cosas para parar los ataques (apretarme la sien, toser, ir al baño, quedarme en un cuarto oscuro, etc), mágicamente y como si fuera novela me funcionó lo siguiente:
Probé retener la respiración durante un periodo de apnea significativo (1:30 segundos) tanto tiempo como para empezar a tener arcadas por querer respirar y... oh por Dios la cortó casi completamente (con su respectivo periodo de recuperación donde solo se sienten algunas punzadas leves antes de estar completamente asintomático)
Me sorprendió mucho e intente replicarlo en el siguiente cuadro agudo, que fue al siguiente día..
También funcionó... no espere a que se desencadenara completamente el cuadro, si no que hice la maniobra cuando el dolor apenas iba comenzando.. lo probé en más ocasiones (afinando cada vez mi técnica)
En todas las ocasiones me ha funcionado, sin medicamentos ni oxígeno.
Mi teoría, es que al aumentar la presión torácica (derivada de una inhalación profunda y retenida) y las respectivas arcadas abdominales provocan una estimulación vagal intensa que "resetea" la estimulación de las neuronas nocioceptivas (que conducen el dolor).
Ahora con mi forma particular de hacerlo, mi retención de aire es por 2 minutos, un periodo de preparación (inhalando y exhalando profundamente solo con la boca) de 2 minutos antes de la retención de aire y posterior a esta solo respirando con la boca para evitar la respiración nasal y se vuelva a estimular el inicio del dolor.
A veces lo tengo que repetir hasta 3 veces porque el dolor se vuelve a iniciar pasados unos minutos, pero hasta ahora no me ha fallado en ninguna ocasión.
Sin duda la amplia variabilidad de sujetos no lo hará funcionar en todos los casos.. pero si alguien quiere intentarlo les comparto esta experiencia.
Les aviso que si quieren intentarlo, intenten hacerlo bien desde la primera vez, y si me están leyendo... Por Dios, nada tienen que perder.
Lo sabía, también tengo cefalea en racimo y me di cuenta que si aguanto la respiración hasta más no poder el dolor se corta.
Comparto la misma experiencia: en mi caso probé no sólo aguantar la respiración sino también hacer fuerza (como cuando uno quiere enrojecerse la cara a drede) como para destaparme los oídos. Me alivia.
También lo he intentado, solamente que no aguantó tanto la respiración
Gracias Angel, y un abrazo!
Increíble entrevista. Gracias por compartir su experiencia; me deja sin palabras.
gracias alos dos por toda esta información que nos dais y sobre todo estas entrevistas tan entrañable gracias
Gracias a ti, Agustin
Un verdadero ejemplo.
Muchas gracias por la info, se agradece.
Muchas gracias por esta entrevista tan importante y educativa 👍
Suerte y mucho ánimo para el largo camino!
Excelente. Desde Argentina gracias por la informacion y la divulgacion de esta enfermedad que tanto nos afecta a los que la padecemos y a nuestras familias.
Mi total solidaridad y ojalá esto se pueda curar
Hola. Gracias por contarlo, por abrir al mundo un problema tan tan grave para pacientes y familias
Gracias a ti!
Ánimo e intenta no decaer. Eres fuerte.
Desde Bilbao un Abrazo grande!
Yo tengo neuralgia del trigémino. Es horrible, no hay palabras para explicar lo que se siente.
Muy buen bideo. Sufro lo mismo y he estado buscando solucion. Es algo bastante duro de llevar
Un gran abrazo
Kaixo , me gustaría saber como sigue Xavi, después de 10 años.....y si ha habido algún avance tras este tiempo en esta enfermedad.
Y tiene novia y todo... en mi caso me dan los ataques, me duran 1 hora, la siguiente hora me la paso desmayado en el sofá o la cama, y a las 3 o 4 horas me viene otro.... no tengo ni tiempo ni ganas de tener novia, hasta que se me vaya esto, soltero seguro
Amigo y Que haces con tu vida? Quien esta contigo?
+Neo Bux mala pregunta.
vivo solo, mejor
No se te va a pasar nunca!! es Cefalea en Racimos!! el 0.06 de la poblacion mundial tenemos esta enfermedad, habla con tu medico que te recete tubo de oxigeno para tu casa o que te recete meprednisona
recurre a la paja men en intervalos de dolor que mas mientras busca ayudas posiblemnte y segun tus posivilidades te tratas con cosas que se estan creando actualmente y cuando logres almenos que te de menos tiempo y recurras a una vida normal puedes tener novia esposa puedes tener lo que quieras sin limite
Hola gracias por compartir.. vivo en Argentina y padezco de lo mismo afortunadamente 1 mes al año con hasta 5 crisis diarias, Es dificil explicarlo y mucho mas entenderlo, solo quien lo padece sabe de lo que se trata. la insertidumbre desalienta y solo queda esperar que no evolucionen los dolores y que no genere complicaciones. en 2011 no habia ni una publicacion al respecto es bueno saber que somos muchos los q necesitamos que se investigue sobre esto. Slds
Te entiendo Xavi..
Gracias por el video , entiendo un poco a mi esposo que sufre migrañas en racimo
Hola. Queria daros las gracias por toda la informacion que dais en el video.
Yo tambien sufro la misma enfermedad, pero "solo" 2 o 3 veces al año. Espero que no vaya a mas. Lo que no me ha quedado claro es lo que comentais sobre el sumatriptam y el efecto rebote. A mi es lo unico que me calma. Lo descubri hace un par de años y llevo mas de 13 años con esto, asi que podeis imaginaros que para mi es como si fuera un milagro.
Gracias por todo. Un saludo y mucho animo!
muy valiente xabi wn eres un heroe
Xavier porfavor digame, le resulto la operacion con neuroestimulacion?
Joder Xavi lo has explicado perfecto muchísimas gracias yo estoy como tú sin operación pero también crónico estuve un año sin una crisis después de seis años seguidos sin poder pasar más de dos tres horas sin crisis estaba un poco desanimado con todo esto pero me a animado muchísimo verte ánimo también a la familia y a la novia que también sufren muchísimo al vernos así un abrazo muy grande .
Cómo te entiendo Xabi. Entiendo tu desesperación al irte a Venezuela, entiendo tu depresión cuando de nuevo volvieron, tus miedos a la hora de ir a dormir... me pareces un chico estupendo, fiel imagen de tu madre. Un abrazo fuerte, mucho ánimo y gracias por compartir esto con nosotros.
A mi me pasa exactamente lo mismo, tengo 15 años. Si vuelvo a tener esos dolores voy a tener que consultar con el medico
Muy buena entrevista Xabi. Me llamo Borja, soy de Málaga y tengo cefaleas en racimo crónico "Horton". Tengo 42 años y las tengo desde los 34. Los primeros años horribles,hasta 25 pastillas diarias más los triptanes. He llegado a desmayarme hasta 11 veces.tengo un neurotransmisor injertado en el nervio trigemino. Mejoro mi estado durante varios meses,pero después no me hacia nada. Y ahora, aparte de los ansiolíticos para el dolor tengo fentanilo 400mg inhalado , y soy pensionista
Muy buen video y muchas gracias por ponerrnos voz, a tanta gente, que padecemos esta enfermedad. Mucho animo Xavi, espero que descubran algo mejor, para la dolencia y no tengas que hacer la siguiente operacion. En mi caso, por suerte, sufro de dos a cuatro ataques semanales
Yo varios en el día son leves pero en la noche el dolor es tan intenso q me saca lágrimas y me hace gritar y llorar y d las 9pm hasta las 3 AM q caigo dormida
Hola a mi esposo está pasando por esto y está enfermedad la verdad es muy fuerte y estos dolores son demasiado y ánimo. Yo también sufro cuando el pasa por este dolor
Hola yo sufri ese dolor por muchos años. Tomaba de todo para aliviarlo pero una vez que había comenzado el dolor tenía un tiempo de alrededor de 30 minutos hasta que se iba. Tuve periodos que sufría 5 ataques diarios. La forma en que logré se fueran disipando hasta eliminarlos completamente fue tomando mucha agua durante los ataques y con diosecam de 0.5 (Clonazepam) sublingual justo cuando sentía los sintomas. Hace varios no sufro ningún ataque. Espero les sirva la info. Saludos de Argentina
Como sigues ahora yo tengo esos ataques y todavía no fui al doctor.
t volvieron?
Hola no me volvieron, por lo que este estudiando del tema, esta relacionado también con estar agobiado de pensamientos, hay que frenar un poco, pero para mi el agua y el diocam fueron los que lo frenaron, el diocam es un miorelajante que te ayuda a calmar y en dosis muy pequeñas de forma sublingual. Espero les sirva saludos
Interesante lo del agua, lo probaré. Sabía lo del oxigeno. Yo las sufro desde los 35 y tengo ahora 46 y me dan cada dos años y en Febrero, es algo sorprendente siempre es asi.
@@AnibalAvelar hola te sirvió?
A mi me funciona mucha agua fria en la parte posterior del craneo pero es mas efectivo si lo hago cuando apenas comienzan los dolores o antes de dormir
Las estoy padeciendo, siempre a principios de verano, me recetaron hemicraneal y enantyum junto con Diazepam que no tomo, trabajo 14 horas diarias y al llegar comienza el calvario, me tomo un Paracetamol con dos hemicraneal y es mano de santo, ya se me pasará, llevo dos semanas asi y todas las noches al llegar ocurre, pero siempre suelen darme tres veces al día, pero sntes de ir s trabajar me tomo un Paracetamol de 1 gramo y no me entero.
Padezo de esta horrible enfermedad desde los 12 años actualmente tengo 21 y me siguen dando por temporada los dolores
Hola desde que tengo 17 años sufro de cefaleas en racimos . Hoy tengo 31 y sigo con ellas . La verdad ya estoy cansado sinceramente cansado .
No saben lo que es que entres a una sala de emergencia y no te crean que te tienen que inyectar o que pienses que lo haces como adicto . Es muy malo me da mucha vergüenza cuando me pasa eso . Actualmente me inyecto cada 2 días. Diclo.dexa.y diacepan . Eso es lo único que me lo calma . Y ya el cuerpo se me acostumbro y ya no me está clamando. No se que hacer ....
Ya no doy más.... Saludos desde argentina . Buenos Aires. San Nicolás de los arroyos
Hola Guillermo, tambien desde los 19 sufro horton (tengo 59!) hace años en el Fleni me inyectan sumatriptan (micranil es el nombre comercial), es mágico, a los 2 minutos desaparece el dolor, es sólo cuándo estás con una crisis.. no es profiláxis. pero zafas. Suerte a todos!
yo tengo mí hija de 10 años así, leí un comentario más arriba que tomando mucha agua en el momento del episodio le calma, y gente q se mudó para cambiar el clima, espero q t sirva
A mi me da en invierno son muy dolorosas ahora mismo tengo una
sufro de ese dolor y todavía los médicos no han sabido diagnosticar dicen que es cefalea tensional o un trastorno somático pero son las mismos dolores que este chico llevo asi un año y medio
Ese dolor lo sufri por una periodo largo de mi vida, en primer lugar aprendi que esta enfermedad puede generar en ti el deseo a no seguir mas, en las crisis lo unico que me ayudo fue la meditacion por medio de las artes marciales hasta que conoci un doctor que me receto un bloqueador de canales de calcio (verapamilo), y clonazepam antes de dormir, esto fue hace 3 años y no me ha vuelto a ocurrir. Espero esto ayude a alguien en mi situacion.
Ricardo kowalski es el dr. Queda en Caracas pero no se exactamente donde
Yo también las padezco las tengo cronicas las tengo todos los dias me dan de 3 y 4 crisis y me despiertan en la noche y llegue aperder el conocimiento me duran hasta 3 H el dolor y no consigo bajarlos es fatal
Yo padezco migraña de cluster la solución definitiva es tratamiento con melatonina a 1,98mg, una pastilla antes de acostarte, la mejoría empieza a notarlo el segundo día, pero al tercer día remite los ataques , debes de seguir el tratamiento durante un mes. Tomaba triptanes y tuve que dejarlo porque produce efecto rebote. Cada vez era menos efectivo. Cambie para cuando tenia los dolores los triptanes por un porro de hachis justo cuando te da el ataque, te lo fumas relajado y notas la mejoría casi al instante a mi me funciona y hay que tener hábito con el hachis, no vayas a fumarte un peta sin tener costumbre!!
Excelente video, gracias por compartirlo, soy un cr. pero gracias a Dios no es cronico su relato me da mas fuerza para seguir, no me quiero ni imagianr lo que ud.sufre comparado con lo mio no es nada. yo tambien uso sumatriptan en tabletas 50mg. cuando empieza el dolor y con esto tengo este ataque dura aproximadamente 2horas y luego me deja extremadamente agotado.Saludos
donde queda el tipo que le dio las inyecciones vivo en venezuela y tengo cefalea
Yo la sufro desde hace 10 años (desde los 35 años ahora tengo 45) me da cada dos años pero una vez fue a los 3 años y otra al año. Siempre a la misma hora y solo me da una crisis por la noche. Lo único que me le quita es el meticorten (si, solo cortisona), mi neurólogo ha probado otras cosas y no funcionan. Es el dolor más bárbaro que existe te azotas en las paredes. Con los años he aprendido a identificar cuando van a comenzar otro ciclo, así que voy de inmediato al neurólogo y así solo me dan unos dos o tres dias de crisis. El meticorten me las quita desde el primer día que las tomó.
Dicen que mayormente es cuando fumas o bebés yo no hago nd de eso pero una vez si tuve un golpe fuerte en mi cabeza puede que haya comenzado por un trauma pero siento que tengo está enfermedad tengo esos ataques a mí me tiembla un ojo pero siempre me levanto mayormente con ese dolor en forma leve se pasa de rato y vuelve más fuerte en la tarde y en la noche sube y baja el dolor y solo me da en una parte de la cabeza es horrible ese dolor tomo calmantes siento quemazón hasta dolor cuando me paso la mano por esa parte estoy comenzando recién no me dolía tanto así también me duele el oído la mandíbula me molesta y los dientes es un dolor todo junto ahora me está dando ya casi una semana entera no se cuanto más dure 😟
Saludos, a mi me lo quito unas pastillas que se llaman Topiramato 50MG una en la noche antes de dormir y uso Magnesio L Threonate. Gracias espero que mi comentario los ayude.
Las pastillas que tomo es Supradol Sublengual, otra difícilmente me sirva, pero es muy cara, alguien conoce una medicina para el dolor de la Cefale que sea mas económica?
Rundm3p a mi me recetaron flexina 600 es muy economica
Una cosa yo soy mas Ingles y estoy en Espana, yo tenia ataques en 1993 de eso (un dia) y en el 2013 (2-3 semanas) y era terrorifico. Como se llama estos tipos de attaque y dolor de cabeza ? en Inglaterra se llama "Cluster Headaches" o "Suicide headaches". Pero como se llama el nombre de eso en Espanol ? "Cefelea en racimos" o "Cefelea en brotes" ?. Era el dolor mas fuerte que e tenido en mi vida, era como alguien ponia un aguja de tricotar (en rojo vivo de caliente) por detras de mi ojo.
Racimos y brotes son sinonimos
Es horrible el dolor yo lo sufro y e llegado a tener 4 ataques en un día
Yo apenas tengo un mes d aber comenzado con dolores d lado izquierdo en un principio también fueron cortos e intensos pero ahora duran horas y aveces no dejan dormir por las noches me vengo cansando a las 3 d la mañana caigo dormida y el ultimo q fue hace 2 días me hizo chillas empiezan a las 9 pm y duran hasta las 3 ya son insoportables los dolores me duelen hasta las encías y el cuello y hasta atrás d la cabeza parecen dolorosas descargas eléctricas o punzadas como si quisieran atravezarme la cabeza o aplastarla con una prensa metálica y dan ganas d arrancarse la cabeza y morirse
Sufro lo mismo, hacía 3 años que venía bien y anoche empezó, me quiero morir literalmente
Yo he ido a urgencias varias veces y no saben porque mía dolores de cabeza especialmente del lado izquierdo mi ojo se pone rojo y lagrimoso y mi párpado se cae ala semana tengo episodios a diarios es insoportable el dolor yo tengo 3 hijos en parto vaginales sin medicación y yo comparo mis de cabeza prefiero sentir los dolores de parto 😢 hasta la fecha ningún doctor me ha dado una información correcta del porque mis dolores de cabeza
Hola yo estoy en mexico entiendo tu dolor yo tambien tengo esa misma enfermedad noes undolor es un taladro y aumenta trabajo bajo estres aveces, y no sabia, lo unico que me lo bajaba era el hielo asi como tal, en la sprimeras veces en el trabajo tenia que irme a la area donde los trabajadores comen y pedir hielo o comprar botellas frias y ponermela en el pjo y cabeza, peor eran dolores como3 o 4 veces al dia el dolor fui al neurologo y me dio dexametasona,me loquito con reserbas:(
Tengo 40 años, y sufri desde los 15 hasta los 39, con ataques anuales aproximadamente de 3 meses consecutivos de duracion con 1 a 3 ataques x dia de 2 a 23 horas. probe de todo, medicina regular y alternativa, imanes, tomografias, acupuntura, sobre dosis de medicamentos para desmayarme ..., ya intente hacer una cuenta de cuantos episodios he tenido en mi vida, y ya perdí la cuenta en el episodio numero 26 ( y por episodio entiéndase periodos de 1 a 3 meses, donde me dan ataques de 2 hr hasta 23 horas seguidas, todos los días, durante hasta 3 meses consecutivos), mi condición la califico como MUY SEVERA y cuando estos ataques empiezan, necesito hablar con mis vecinos, y explicarles por que es que voy a estar gritando todos los días desde las 11 pm hasta mas o menos si tengo suerte, las 5 am, donde ya después de tantas repeticiones de ese incesante y agudo dolor punzante, me desmayo, ya sea de dolor, agotamiento o de sobredosis de medicamentos que de nada sirven.
Ya probé todos los medicamentos, todas las terapias, todos los doctores, acupuntura, cables en mi cabeza... he estado Con los ataques dentro de una maquina mientras me hacian tomografias, y no tengo nada.... he probado con masajes terapeuticos, relajantes, mejorar la dieta cortar esto o lo otro, dejar de ir al trabajo, ..... si también, probé los imanes, las flores de Bach, Triptaminas, 1 frasco de tramadol al dia durante meses, tratamientos anticolinergicos, duchas de agua fria, duchas de agua caliente, la toalla enrollada en el cuello, inducir al vomito, golpear mi cabeza contra la pared, lo que sea para encontrar alivio, y todo lo que te puedas imaginar, y NADA FUNCIONA, lo que hago, es buscar el medicamento mas fuerte, y sobre dosificarme con el para buscar desmayarme por unas horas, y que LA BESTIA ya no me siga atacando más.
SI puedo ver como en la antiguedad , a personas con la misma condición que la mía tal vez las mataban o sacrificaban, realmente pensando que estaban poseídas, al no existir ninguna explicación para este dolor, mientras estoy siendo presa de los ataques, lego a pensar en eso, o en que estoy pagando algún Karma de vidas pasadas....realmente no es nada agradable.
siento mucho por mi familia, y por mi esposa, y por la gente que ha llegado a verme en esta condición, ya que no hay nada que hacer, y me imagino la impotencia que deben sentir, ya que yo la siento tambien...investigando en internet, llegue a conocer la psilocibina. Ella me curo hace poco mas de un año. y desde entonces.... ya no me da miedo irme a dormir....
#cefaleaenracimos
#migrañadelsuicidio
#cefaleadenorton
#clustertheadache
Yo tengo Horton, sin embargo me hicieron una operación en la ciudad de México con el Dr. Guillermo Van Welink, y desde hace 7 años no he tenido ningún tipo de dolor. Hay cura para este horrible dolor que nadie tiene por que sufrir, es lo peor que pueda sufrir alguien, yo me pegaba la cabeza contra la pared y me arrancaba los pelos, de verdad mi vida cambio y también la pueden cambia ustedes. este tratamiento es único en el mundo. pruebenlo
Hola, yo soy d la ciudad d México podrías proporcionar m algún número del doctor q mencionas xfa!
mati alvarez Claro que si te lo envió, si no te contestan en el teléfono manda un correo por que chance y se cambiaron de consultorio para hacer un cita, ya que estaban en Palmas, también puedes buscarlo en Internet en Yutube, tiene varios libros
Dr. Guillermo van Wielink
Neurólogo
Clinica del Cerebro/Director
Teléfonos:
Lada sin costo 01800 702 07 08
Directos (55) 52 46 97 55/56.
mati alvarez Pudiste comunicarte????
Si, muchísimas gracias!
SAICZ SAN Hola, puedes proporcionarme más información de cómo es esta operación
Gracias
Saludos
A mi me daban ataques cada semana, pero de un dia para otro no me dieron mas desde ya un año, a que se debera?
GallardC es normal, de ahí viene el nombre. Lo más probable es que dentro de unos meses o quizás años vuelva un brote. Es lo que me pasa siempre
Yo después de 30 años con dolor, me curé con hongos de psilocibina.
Yo tengo neuralgia del trigemino y yo me quiero arrancar todos los dientes y muelas a mi me dura todo el dia y noche cada 2 dias en invierno esta hay es para morirse nadie meda solucion puff
Yo también .. en las madrugadas recuerdo irme al baño y sentarme en el suelo llorando.. quería arrancarme la cabeza .ahora lo tengo algo controlado.
Yo es entrar en ivierno y no tengo forma de controlar el dolor ni pastillas para el trigemino ni morfina nada es para morirse tengo ganas de irme a vivir al desierto
La neuralgia, se soluciona al extirpar el nervio trigeminal con cirugía
Es fuerte en mi caso el dolor cuando comienza me dura de 4 a 7 días 24 horas
xd
Hola, el retrato de la enfermedad no puede ser otro, yo llevo enciama esta cruz ya hace 28 años sin embargo la mia no es cronica pero el pensamiento si, tengo crisis espaciados cada dos años y la crisis se alarga un o dos meses,ahora estoy con otro capitulo, con la edad la intensidad es menor. Mi salvacion es el immigran. Al final lo mejor y despues de muchos tratamientos con finales nefastos para mi lo mejor es no hacer medicacion paliatiba y cuando tengo el ataque me inyecto y punto. Suerte.
Yo lo tengo desde el 2007 son horribles, dan ganas de pegarte cabezasos en la muralla . En el consultorio me lo calman con Ketorolaco en suero con Betametasona. Ubo un tiempo que tube los antebrazos morados de tantas veces que me dolió y me inyectaban suero.
pues no hai jente yo por ejenplo mareos .cefaleas .pitidos en oidos i celebro nausias depre ansiedad .todo eso acarreo qe no es poco
Yo padezco esto desde los 13-14 en segundo de secundaria ahora tengo 27 y me pasa exactamente lo mismo , me 2 veces por año y es muy intenso ahora hasta me levanta dormido, me da 3-4 veces por día aveces me preguntan qué tanto me duele y les digo
-siento que se me va a salir el ojo-
Antes me pegaba en la cabeza contra la pared y sentía medio segundo de tranquilidad y después me rascaba la nariz con una pluma o con algo, ya con el tiempo me di cuenta que entre más me rasque o me mueva más intenso me dará , ahora trato de no tocarme y pues con puro “afrin lub” y pastilla “bio electro”
Cuéntenme sus experiencias SOY DE MEXICO
Hola César , yo soy de México también
Ojalá podamos entrar en contacto
Me pasó lo mismo, lo mío empezó cuando tuve 12 años, estube un año en ese entonces.
Ahora que tengo 24 me está volviendo a ocurrir, y me doy cuenta que está vez es más fuerte el dolor, a mí me duran como 10 minutos los ataques. Te deseo lo mejor Cesar.
Disculpa no tienes tumor en la hipófisis?
Ami me pasa eso, desde los 8 y ahora tengo 20años un dolor orrible atras de mis ojos, frente, y aveces solo me da de un lado pero aun asi me duele mucho aveces no puedo dormir del dolor es muy feo
+Denisse Avila, hay cura visita a un buen neurólogo, y háblale de este diagnóstico para que no se desvíe en su tratamiento. suerte.
+Coco Gris si yo he podido superar con medicamentos. es un tratamiento antiinflamatorio, en dosis diarias por el período de dolor. el mejor consejo es ir a un neurólogo para descartar otros diagnósticos y pedirle expresamente que considere esta enfermedad, muchas veces no dan con ella ya que es fácil confundirla con otras.
Yo sufro de cefaleas en racimo y a cada uno que escucho hablar y que tiene los mismos síntomas lo compadezco hay que aguantar 🤦♂️
hola muy buenas,yo padezco esta enfermedad,y ahora estoy sufriendo una temporada de 3 ataques diarios pero desde que estoy con un tratamiento la cosa veo que mejora, aun estoy con medicinas zolmitriptan y manidon,pero desde que estoy con una dieta especifica,veo que de 3 ataques diarios he bajado a 2 y con mucha menos intensidad,el desconocimiento de lo que comemos diariamente tiene mucha culpa,esto con 7 solo siete dias de dicha dieta,el oxigeno tambien funciona pero el rollo es encontrar el motivo que lo provoca, ja hos ire informando como estoy mas en adelante, los medicos aveces solo saben atiborrar al personal con pastillas y pastillas un saludo a todo el mundo y muchos animos que vivir con esto no es vivir ni nada.
Hola, disculpa, me podrías decir como es esa dieta?
Emanuel Pellini hola buenas,pues mira lo que hecho es buscar una dieta lo mas baja posible en histamina busca en internet que salen webs,que te dicen los alimentos que contienen ma histamina,vas a quedar sorprendido con muchos alimentos lo cargados que estan,despues tambien he tomado un tiempo Zaleris 75,es antidepresivo pero a mi me a funcionado,un saludo si hos puedo ayudar en mas cosas escribirme
Tambien a ser posible hacerse una revision ,de las cervicales,a mi tambien me afecta,l o de la dieta para mi ha sido lo mas efectivo,a parte he adelgazado 15 kilos
Gaspi Dentol Muchas gracias
de los 4 años hasta los 30 años sufrí de este terrible mal, y hoy a los 33 me ah regresado :( y no hay nada que me ayude ya intente de todo!
Ya probaste con el oxigeno?
*****
***** Andrés. De. Donde. Eres????
Despues de esa crisis de Ene 2015 creo que fue mi ultima , Realmente para la de Horton no hay nada.. que me aya ayudado mas que la edad ya ahora estoy por cumplir 35 y no me ah dado esa porqueria
Bravo!!!!!! Te has curado, piensa que nunca volverá y así será.
Tengo una semana con un dolor de cabeza que no se me quita con nada por ningun momento me duele el cuello, el odio, la cabeza, ya tome de todo y no se me quita m siento aturdido en ocaciones mareado aclaro no se me ha quitado por ningun momento desde hace ya 8 dias dia y noche las 24 hrs que me pasa
Hola ,como sigues? Te mejoraste?
YO SUFRIA DOLORES DESDE O LOS 9 AAÑOS DE EDAD Y LOS PROFESORES ERAN CRUELES AL NO ENTENDER LA EMFERMEDAD Y MAS EL BULING QUE ELLOS HACIAN EN FIN ESO YA PASO PERO LAS CEFALEAS JAMAS
Mi pareja sufre de esto, no sabemos que hacer! prednisona lo controlo la primera vez, pero ya no le hace nada, va en su segundo ataque recién y no se le pasa con nada :/
Nicole Alexandra Oyarzo Mansilla utilizen tanques de oxigeno, una respiracion constante y sin César, si tienes la oportunidad en terminos economicos, paga una cirugia donde se introducira un electrodo, a las personas que ptesentan síntomas epilépticos se les somete a lo mismo, solo que ellos colapsan, las causas principales son las tipicas alteraciones basculares en las arterias, monitoreala todo el tiempo posible y cubrele los ojos en todas sus dimensiones, que no se introduzca la luz, y pues bueno espero que esta entrevista te haya sido un gran soporte informativo mas que mi respuesta, bendiciones a ambos 😄.
Most Powerful Jedi Ever. Tampoco le ha funcionado
lamentable, por favor informame de todos los movimientos que han hecho respecto a la cefalea, si continúan con el consumo de oxigeno, háganlo a 15 litros, durante 10 minutos.
Most Powerful Jedi Ever. Hola, somos de Chile de la zona sur, hasta el momento funcionó la primera vez con prednisona, y este último evento con carbamazepina pero no se ha ido del todo, el oxigeno se ha usado como corresponde pero no tiene efecto, el 30 irá con un nuevo neurologo y esperemos el le de una mejor orientación al respecto ya que todo ha sido tomado a la ligera por los otros doctores. Saludos :)
Nicole Alexandra Oyarzo Mansilla soy de Chile , te interesa que compartamos experiencia ?
PORFABOR TENGO LA ENFERMEDAD Y SOY IMPERTENSO
ME AFECTA EL PECHO
EL TENER LAS DOS COSAS SIEMPRE ME ATIENDEN POR LA IMPERTENCION Y NO POR LA CEFALEA
+william ramirez Van relacionadas, al subir la presion, el dolor se intensifica.
Tengo 40 años, y sufri desde los 15 hasta los 39, con ataques anuales aproximadamente de 3 meses consecutivos de duracion con 1 a 3 ataques x dia de 2 a 23 horas. probe de todo, medicina regular y alternativa, imanes, tomografias, acupuntura, sobre dosis de medicamentos para desmayarme ..., ya intente hacer una cuenta de cuantos episodios he tenido en mi vida, y ya perdí la cuenta en el episodio numero 26 ( y por episodio entiéndase periodos de 1 a 3 meses, donde me dan ataques de 2 hr hasta 23 horas seguidas, todos los días, durante hasta 3 meses consecutivos), mi condición la califico como MUY SEVERA y cuando estos ataques empiezan, necesito hablar con mis vecinos, y explicarles por que es que voy a estar gritando todos los días desde las 11 pm hasta mas o menos si tengo suerte, las 5 am, donde ya después de tantas repeticiones de ese incesante y agudo dolor punzante, me desmayo, ya sea de dolor, agotamiento o de sobredosis de medicamentos que de nada sirven.
Ya probé todos los medicamentos, todas las terapias, todos los doctores, acupuntura, cables en mi cabeza... he estado Con los ataques dentro de una maquina mientras me hacian tomografias, y no tengo nada.... he probado con masajes terapeuticos, relajantes, mejorar la dieta cortar esto o lo otro, dejar de ir al trabajo, ..... si también, probé los imanes, las flores de Bach, Triptaminas, 1 frasco de tramadol al dia durante meses, tratamientos anticolinergicos, duchas de agua fria, duchas de agua caliente, la toalla enrollada en el cuello, inducir al vomito, golpear mi cabeza contra la pared, lo que sea para encontrar alivio, y todo lo que te puedas imaginar, y NADA FUNCIONA, lo que hago, es buscar el medicamento mas fuerte, y sobre dosificarme con el para buscar desmayarme por unas horas, y que LA BESTIA ya no me siga atacando más.
SI puedo ver como en la antiguedad , a personas con la misma condición que la mía tal vez las mataban o sacrificaban, realmente pensando que estaban poseídas, al no existir ninguna explicación para este dolor, mientras estoy siendo presa de los ataques, lego a pensar en eso, o en que estoy pagando algún Karma de vidas pasadas....realmente no es nada agradable.
siento mucho por mi familia, y por mi esposa, y por la gente que ha llegado a verme en esta condición, ya que no hay nada que hacer, y me imagino la impotencia que deben sentir, ya que yo la siento tambien...investigando en internet, llegue a conocer la psilocibina. Ella me curo hace poco mas de un año. y desde entonces.... ya no me da miedo irme a dormir....
#cefaleaenracimos
#migrañadelsuicidio
#cefaleadenorton
#clustertheadache
Yo aun no se que tipo de cefaleas tengo, solo se que las padezco desde el 2010 y han afectado mucho mi calidad de vida. Actualmente, tengo 25 años y me propuse suicidarme (no tengo tendencia al suicidio) porque no quiero vivir asì.
Francisca romero parra
Francisca...se fuerte y valiente busca ayuda y diagnostico correcto...no hay cura pero encontraras alginos medicamentos y oxigeno q te reducirian los episodios busca la pagina en facebook de personas con l mismo padecimiento
Cefalea de racimos.
Francisca romero parra Asociación de cefalea de racimos.
Mi migraña prácticamente se me quito bajando mi colesterol con la atorvastatina, el colesterol alto provoca migraña
para este dolor lo mejor es el exedrin extrafuerte es lo unico y el oxigeno puro
Chicos alguno de ustedes tuvo tumor en la hipófisis fue operado y esto les desencadenó el dolor
Tantos años y tanta gente sufriendo y pareciera que son invisibles nadie hace nada para que kes interese este tema mi esposo lo padece y es horrible
No existen medicinas, lo que te hacen es te queman los nervios que producen el dolor, ya que al ser un síndrome no hay cura, solo te producen que no te duela que es lo que queremos todos lo que tenemos Horton
No quiero acabar en in hospital y menos ahorita con lo del covid acá en mi país no hay cupo
Si tienes razon hojala que Dios me ayude y se desaparesca la enfermedad
A mí nada me lo quita me quiero morir
Ya no tengo calidad de vida la tengo por seis meses sin parar 😩😩😩
Hola!! Encontraste algo que te ayudará?
Hola como sigues te mejoraste?
A mi me da primero unas luces que no me dejam ver en la mitad de mi ojo luego se me duerme la mitad de la cara y despues pasa 3 minutos y pum me explta el cerebro dura 3 4 horas
CONSEJERO AYUDARA esto tiene más pinta de migraña oftalmica, no en racimos.
Yo sufro lo mismo pero sin que me pase lo último que has dicho. Eso se llama ''escotoma'' o ''aura de migraña''.
Espero les sirva!!! czcams.com/video/DPQQans21XA/video.html
me detectaron cefalea de horton esta semana hace 13 años que vivo con dolor y lo unico que me calma son derivados de la morfina
Tengo 40 años, y sufri desde los 15 hasta los 39, con ataques anuales aproximadamente de 3 meses consecutivos de duracion con 1 a 3 ataques x dia de 2 a 23 horas. probe de todo, medicina regular y alternativa, imanes, tomografias, acupuntura, sobre dosis de medicamentos para desmayarme ..., ya intente hacer una cuenta de cuantos episodios he tenido en mi vida, y ya perdí la cuenta en el episodio numero 26 ( y por episodio entiéndase periodos de 1 a 3 meses, donde me dan ataques de 2 hr hasta 23 horas seguidas, todos los días, durante hasta 3 meses consecutivos), mi condición la califico como MUY SEVERA y cuando estos ataques empiezan, necesito hablar con mis vecinos, y explicarles por que es que voy a estar gritando todos los días desde las 11 pm hasta mas o menos si tengo suerte, las 5 am, donde ya después de tantas repeticiones de ese incesante y agudo dolor punzante, me desmayo, ya sea de dolor, agotamiento o de sobredosis de medicamentos que de nada sirven.
Ya probé todos los medicamentos, todas las terapias, todos los doctores, acupuntura, cables en mi cabeza... he estado Con los ataques dentro de una maquina mientras me hacian tomografias, y no tengo nada.... he probado con masajes terapeuticos, relajantes, mejorar la dieta cortar esto o lo otro, dejar de ir al trabajo, ..... si también, probé los imanes, las flores de Bach, Triptaminas, 1 frasco de tramadol al dia durante meses, tratamientos anticolinergicos, duchas de agua fria, duchas de agua caliente, la toalla enrollada en el cuello, inducir al vomito, golpear mi cabeza contra la pared, lo que sea para encontrar alivio, y todo lo que te puedas imaginar, y NADA FUNCIONA, lo que hago, es buscar el medicamento mas fuerte, y sobre dosificarme con el para buscar desmayarme por unas horas, y que LA BESTIA ya no me siga atacando más.
SI puedo ver como en la antiguedad , a personas con la misma condición que la mía tal vez las mataban o sacrificaban, realmente pensando que estaban poseídas, al no existir ninguna explicación para este dolor, mientras estoy siendo presa de los ataques, lego a pensar en eso, o en que estoy pagando algún Karma de vidas pasadas....realmente no es nada agradable.
siento mucho por mi familia, y por mi esposa, y por la gente que ha llegado a verme en esta condición, ya que no hay nada que hacer, y me imagino la impotencia que deben sentir, ya que yo la siento tambien...investigando en internet, llegue a conocer la psilocibina. Ella me curo hace poco mas de un año. y desde entonces.... ya no me da miedo irme a dormir....
#cefaleaenracimos
#migrañadelsuicidio
#cefaleadenorton
#clustertheadache
Mi hija lo Sufre y yo me desespero por querer alludarla y no se cómo 🤷??teníamos viaje a Buenos Aires a una Clínica privada 🤷 y ahora no quiere ir porque a visto éstos videos y dice q no tiene mejoría
Hola! Yo he tenido desde los 15 hasta los 46. No tomo medicación, pero llevo yendo al osteópata una vez al mes desde hace 7 años. Desde entonces las crisis han sido algo más suaves hasta hoy, que llevo 2,5 años sin crisis. Lo recomiendo sin duda!!
Estoy empezando a creer que tengo esto por que tengo los mismos sintomas durante casi 2 meses
Como sigues ahora a mi me agarró esto hace un año y ahora otra vez y no fui al médico 😭
@@jonathanlopez8969 men solo era migraña nada mas pero todos los dias ahora nada
@@davidhuaracall5869 será migraña?
@@jonathanlopez8969 supongo ya no siento nada
Nadie va por la calle pensando que sabe tal o cual persona de la vida.
Que introducción tan estúpida.
Yo sufro como Xavier pero no saben nada los médicos estoy tomando hemicráneal pero solo es un alivio no tomen ni cerveza ni tabaco porque llama el dolor
Yo tengo dolor de cabeza pero el dolor de cabeza viene con dolor de ojo del mismo lado
Si me duele la cabeza del lado izquierdo el ojo izquierdo me duele también
Se me quita pero al día siguiente me comienza del lado derecho de la cabeza y el ojo derecho
También me da náuseas y no tengo ganas de comer
La otra vez me dolía la cabeza y los dos ojos
Ahorita me duele la cabeza y el ojo del lado izquierdo
Cómo seguiste? Me pasa igual
@@auroradevargas5453
Continúo igual pero es por la presión
Es lo que le dijieron a mi madre pues ellá y yo estamos igual
Le recetaron unas gotas que te descansa el dolor pero no siempre sirve
Dijieron que era por la presión y que por la presión puede llegar a reventarse el nervio y podemos perder la vista
Xabi, bro, has probado el cannabis?
Xabi esta muy guapo 7u7
y tu estas hermosa
virgen
Ya se murio
Pobre chico encima médicos que no saben nada solo están trabajando por trabajar no hacen investigachines o pruebas con voluntarios...
¿Ya han pensado en usar 2-bromo-LSD? ¿O microdosis de LSD?
El alcohol magnifica el dolor al ser un vasodilatador =) ademas induce a la apoptosis neuronal al ser un agonista GABAergico creando una mayor exitacion en el sistema de receptores AMPA y NDMA creando apoptosis en la neurona (algo asi como que la neurona se suicida por exceso de energia). Respondan si usaron LSD porfavor si tienen alucinaciones es por una "hiperconectividad" de sus redes neuronales (entre otros axones largos, neuronas piramidales del hipotálamo así como células gliales). Les daré más información solo ¡¡¡AVISENME SI LES QUITA EL DOLOR PORFAVOR!!! =) ( y como consumierón las dosis)
Tambien funciona con hongos alucinógenos (ya que tienen una estructura similar al LSD y no necesariamente la falacia de "lo natural es mejor" ya que se pueden presentar problemas renales al usar estos hongos o incluso por comer hongos directamente venenosos), pero se puede decir que es más peligroso si no se sabe con que hongo se trata y no es tan facil determinar su rango de efectividad con el LSD solo tienen que observar que brille con luz negra el "cuadrito" (papel secante). www.dailymotion.com/video/xqd8yi_psilocibina-setas-alucinogenas-para-la-cefalea-en-racimos_school Recomiendo días después de la primera dosis aprender cosas nuevas, intentar lo que quieran tocar piano, conseguir novia, jugar un deporte, aprender matemáticas o finanzas etc. Porque lo conseguirán tengan cefalea o no.
Varias pruebas sustentan la hipótesis neurotrófica. Los estudios en animales y seres humanos indican que EL ESTRES Y EL DOLOR se vinculan con un descenso de la concentración de BDNF (se traduce como factores de desarrollo neuronal)
Farmacologia Katzun 12 edición
para más dudas es.wikipedia.org/wiki/Neurotrofina
Si se puede decir que el LSD disminuya el dolor más fuerte en el humano quizas entonces sea el factor de desarrollo neuronal conocido, no se puede refutar la idea por que no se han hecho estudios sobre las microdosis.
Y así es como se inicia una revolución en la ciencia donde la politica (ilegalidad del LSD) y el dolor humano se ponen en manifiesto para una batalla.
Quiero que alguien intente quitarse el dolor sin alucinaciones consumiendo un octavo cada 3 días =) No sé donde conseguir el LSD
Mi face por cualquier cosa =) facebook.com/arianpedrozapollo
Gracias a ti!