REGISTRO NF, UNIDOS PARA COMBATIR LA NEUROFIBROMATOSIS
Vložit
- čas přidán 23. 03. 2022
- Las personas que viven con neurofibromatosis o NF a menudo escuchan, observan y esperan, y pueden sentirse frustrados, sin una forma de ayudar activamente a combatir este trastorno. Pero, de hecho, una comunidad de pacientes enérgica y motivada es la única forma en la que encontraremos tratamientos. Si usted o su hijo viven con algún tipo de NF, pueden ayudar a acelerar la búsqueda de mejores tratamientos y quizás una cura. ¿Cómo puede hacer esto? Puede unirse al registro de NF. El registro de NF beneficia tanto a los pacientes como a los investigadores. Para comprender una enfermedad como la NF, necesitamos su ayuda. Los investigadores no pueden hacerlo solos. Esto se debe a que los síntomas de la NF son diferentes para cada individuo. Por ejemplo, una persona con NF puede tener solo neurofibromas, mientras que otro puede tener un tumor del nervio óptico. Otros tendrán estas dos manifestaciones, más problemas óseos. Con tantas combinaciones posibles, es poco probable que exista un tratamiento de talla única. Necesitamos mirar más de cerca y esto significa que necesitamos la participación de todos en la comunidad de NF. Cuando vemos las otras comunidades de enfermedades raras que han encontrado nuevos tratamientos, vemos una cosa que tienen en común, crearon registros de pacientes. Los registros condujeron directamente a tratamientos mejorados y mejores vidas para sus pacientes. La comunidad NF puede crear una historia de éxito similar si trabajamos juntos. Para registrarse, vaya al sitio web de NF registry.org, ingrese algunos datos básicos y complete un cuestionario médico. Usted elige si quiere o no quiere ser contactado sobre ensayos clínicos. Incluso si no desea participar en un ensayo clínico, agregar su experiencia con NF al registro lo convierte en una mejor herramienta para todos. Su información se mantiene completamente confidencial en una base de datos segura diseñada y mantenida específicamente para registros de enfermedades raras. Si desea una vida mejor para las personas con NF, no se limite a mirar y esperar, podemos hacer esto juntos.
Visite www.nfregistry.org/insight/pr... hoy y ayudemos a acabar con la NF.
THIS VIDEO IS AVAILABLE IN ENGLISH HERE: • Join the NF Registry
Quiero mas información sobre este video sii
Aquí está el enlace al Registro NF: www.nfregistry.org/insight/prd/#/welcome
Soy paciencia con neurofibromatosis 😢 y si muchas veces me e sentido así 😢
Tranquila todo esto pasará, eres muy fuerte y ora mucho a Dios. Y si necesitas un amigo con quien conversar yo te puedo ayudar. También tengo a mi mejor amiga con ese mal.
Hola buenas noches existe alguna cura o algo así que se pueda retener@@richardveliz8642
Cómo me restro
Yo tengo neurofibromatosis
Cómo me registro
Aquí está el enlace al Registro NF: www.nfregistry.org/insight/prd/#/welcome
Reply
Yo tengo una hija no habla le afecto la parte ↗️
Cognitiva parte derecha
English subtitles please
This video is available in English here: czcams.com/video/mLhrNqbNGUA/video.html
Thank you CFT love for I🇮🇳