„Zaczęło się od mrowienia i drętwienia rąk. Zignorowałam pierwsze objawy” | 7 metrów pod ziemią

Sdílet
Vložit
  • čas přidán 9. 09. 2024
  • O stwardnieniu rozsianym opowiada Joanna Dronka - Skrzypczak.
    Znacznie więcej informacji na temat SM znajdziesz na kanale Joanny: / @ochorobajoannadronkas...
    Więcej na temat kampanii „Zapytaj o SM”: zapytajosm.pl
    Partnerem odcinka jest Novartis.
    PL2307281868
    - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
    Mój Instagram: / rafal_gebura
    Mój Facebook: / 7metrowpodziemia
    Mój TikTok: / rafal_gebura .
    Moja książka: alt.pl/sklep/o...
    - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
    „7 metrów pod ziemią” w formie podcastów:
    🎙Spotify 👉 spoti.fi/2UsCz7w
    🎙Apple Podcasts 👉 apple.co/2Ksv7ER
    - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
    „7 metrów pod ziemią” to internetowe wywiady o tematyce społecznej. Zaciszna atmosfera garażu sprawia, że rozmówcy wyznają prawdę, na którą nie zdobyliby się w telewizyjnym studiu. Rozmawia Rafał Gębura.
    🎥 Wideo: Grzegorz Skonecki
    🎵 Oprawa muzyczna: Nice Guys Studio
    🎞 Produkcja: Press Play
    🤝 Współpraca komercyjna: rafalgebura.com

Komentáře • 591

  • @rafadabrowski2742
    @rafadabrowski2742 Před rokem +182

    Choruję na SM 4 lata, miałem ostre objawy, nie widziałem na jedno oko prawie nic na drugie trochę, całe ciało czułem na 50%, depresja i ogólna tragedia. Myślałem że to koniec świata. Na szczęscie po diagnozie dostałem dobre leki, zmiana diety. Dziś mam syna 2,5 roku, córkę 1 rok, pracuje na budowie, remontuje dom, wychowuje dzieci. Od 2 lat nie mam żadnych objawów, wszystko wróciło do normy, z tyłu głowy ciągle mam to że jestem chory, ale na dzień dzisiejszy nie mam czym się martwić, mam 2 bombelki i piękna żonę. Wszystkim życzę wytrwałości, to nie koniec, sam chciałem ze sobą skończyć. Badajcie się i lekarze wiedzą co robią. Chwała Panu!

    • @annar1524
      @annar1524 Před 10 měsíci +17

      Chwała Panu, życzę Wam radości i opieki Matki Bożej na każdy dzień.

    • @arturduszek9452
      @arturduszek9452 Před 8 měsíci +9

      Masz szczęście że miałeś leki bo na moją chorobę niema

    • @stokrotka5874
      @stokrotka5874 Před 7 měsíci +5

      Ja również choruję na chorobę na którą nie ma lekarstwa. Po 15-stu ciężkiej walki, skrajnej udręki fizycznej i głównie uwiezienia w czterech ścianach nie mam już sił. Za 9 dni kończę 35 lat i chciałabym aby to były moje ostatnie urodziny. Ponad 99% lekarzy nigdy nie słyszało o tej chorobie, jest ultra rzadka i mimo wieloletniej walki nikt nie zechciał nawet spróbować mi pomóc. W tym momencie nie pomagają już nawet leki silniejsze od morfiny, które biorę bez kilku godzin przerwy. Też kiedyś miałam w sobie entuzjazm, nadzieję i siły do walki walki o swoje życie. Jednakże każdy ma swoje granice i każdego da się złamać...@@arturduszek9452

    • @moonlightbae333
      @moonlightbae333 Před 5 měsíci +2

      No tak, najważniejsze co masz do powiedzenia o żonie to że jest piekna, jakbyś wybierał sobie kawał mięcha z masarni a nie partnerkę życiowa

    • @moonlightbae333
      @moonlightbae333 Před 5 měsíci +1

      @@stokrotka5874co to za choroba?

  • @juliawlazlo9495
    @juliawlazlo9495 Před rokem +139

    Choruję na SM 8 lat, diagnoza od 3. Pracuję nad etacie, prowadzę własną działalność, podróżuję i mam super życie. SM to nie wyrok, wręcz przeciwnie - motywator, by ulepszyć swoje życie. Asię uwielbiam, a wszystkim czytającym SM-owcom życzę dużo szczęścia i pomyślności (zdrowia nie życzę, jak to mówią na Titanicu wszyscy byli zdrowi ;)).

    • @PelasiaPelasinska
      @PelasiaPelasinska Před 4 měsíci +3

      U każdego przebiega to inaczej. Cieszę się, że masz takie świetne życie. Niestety nie każdy ma tyle szczęścia. Ja choruję na sm i na depresję, ale to ta druga choroba jest u mnie gorsza.

  • @user-fb7dz2px9s
    @user-fb7dz2px9s Před rokem +178

    Jestem pod ogromnym wrażeniem tej dziewczyny, jaka ona ogarnięta i rozsądna. Nie wiem czy ja bym byla w stanie taką chorobę w ten sposób zaakceptować. Bardzo oczytana, mądra i naprawdę... słów nie mam, brawo!

  • @olafil.3320
    @olafil.3320 Před rokem +207

    Choruję na SM od 11 lat, jestem bardzo wdzięczna za ten odcinek - oswajajmy tę chorobę w kontekście społecznym!

    • @emiliajakin8227
      @emiliajakin8227 Před 11 měsíci

      Brazylijski profesor neurologii dr Cicero Coimbra leczy SM dużymi dawkami Wit D3.
      Jego protokół leczenia jest w Internecie.
      Stosuje nawet 100O
      jed .Wit D3 na 1 kg masy ciała , czyli jeżeli ktoś waży 80 kg, to 80 000 jed. dziennie , ale wcześniej robi 12 różnych testów.
      Nie można jesc wogóle nabiału , bo odkłada się wpan w tkankach miekkich.
      Koniecznie należy zazywac Wit K2mk7 z wit.D3 , bo odprowadza wapn do kosci.
      Po 20 latach badań stwierdził , że osoby chroniące na choroby autoimmunologiczne mają oporne przyswajanie Wit D3.
      Wapń oprócz tego , że jest w nabiale , jest również w warzywach.

    • @slawekwnuk2137
      @slawekwnuk2137 Před 10 měsíci

      Choroba wyleczalna dla naturopatów. Natomiast zadaniem Szmat ubranych w białe kitkę jest zarobić na takich jak Ty. Polecam książkę Jacka Safuty ,,Mit chorób nieuleczalnych''. On również był chory na SM i wyleczył się sam niewiele zmieniając w swoim życiu.

    • @Olgaola
      @Olgaola Před 3 měsíci

      Dziękuję, że jako jedyna pani pozwala nam zrozumieć

  • @baltazaar454
    @baltazaar454 Před rokem +315

    Choruje na SM już od 10 lat. Leczę się, prowadzę własną firmę od 8 lat i pracuje w niej jako operator koparki. SM w tych czasach to nie wyrok. Dziękuję za uwagę☺️

  • @magdalenamarchewka5230
    @magdalenamarchewka5230 Před rokem +178

    Moja mama choruje na SM od prawie 20(?) lat. Powiem tak...ma niedowład prawej ręki i nogi, trudności z wypowiadaniem się, otępienie, spastyka, depresja i wiele innych przykrych skutków. Najgorsze są rzuty, które pojawiają się raz na jakiś czas i nigdy nie wiesz na jaki obszar ciała padnie, co tym razem odetnie ci choroba. Fajnie, że pani wypowiada się pozytywnie o możliwościach, dostępie do tego czym można się posiłkować, super, ale to nie pokazuje jak ta choroba potrafi być tragiczna. Gadanie, ze mozna poratowac sie tym i tym, ze normalne zycie jest praktycznie mozliwe, a wiec gdzie wystepuje problem? W sumie można się rozejść. Mama jest niezdolna do pracy, a i tak co jakis czas musi sie stawiac przed komisja lekarska, aby mogla otrzymac jakakolwiek pomoc. Dla rodziny jest to tragiczne obciazenie, gdyz zawsze ktos musi byc w domu, mierzenie się mamy sie z choroba jest na rowni z obojetnieniem i brakiem perspektyw na cokolwiek. Nie ma sily cwiczyc. Kazda czynnosc wymaga od niej heroicznej walki. Musi odpoczywac nawet po tym jak uda jej sie umyc kilka naczyn. Spi kilka razy dziennie. Jedynie gdzie jest w stanie samodzielnie wyjsc, to do biedronki oddalonej jakieś 200 m dalej, bo tak bardzo sie meczy. Normalnje jestes w stanie przejsc taki odcinek w 2 minuty, a jej to zajmie 10. Wzrok ludzi, kiedy przechadzam się z nią miedzy alejkami sklepowymi wiaze sie z oceniajacym wzrokiem, ze mama chodzi jak pijana, potyka się przez opadająca stopę...mam wtedy ochotę wykrzyczeć: ona jest chora! Potrzebujemy wiekszej swiadomosci w spoleczenstwie jak to wyglada od strony fizycznej. Odcinek przygnębiająco pozytywny, chciałam pokazać mamie, że fajnie, że się o tym mówi, ale chyba pękłaby na pół.

    • @OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak
      @OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak Před rokem +56

      Dzień dobry, rozumiem, że u Twojej mamy choroba przebiega inaczej. Trzeba jednak pamiętać, że ja mówię z perspektywy osoby, która jest zdiagnozowana stosunkowo niedawno i u której od razu było wdrożone leczenie - niedostępne 20 lat temu. Dlatego coraz częściej się mówi, że dzisiejsze SM i to 20-30 lat temu ma i nie rokowania, szczególnie dla postaci rzutowo - remisyjnej. Najbardziej bym chciała, żeby niezależnie od przebiegu każda osoba z SM była objęta wsparciem, rehabilitacją itd. I wiem, że jest ogrom luk w systemie. Pozdrawiam!

    • @michaelstawowy7727
      @michaelstawowy7727 Před rokem +25

      Witam mój ojciec zmarł w 1999w wieku 53 lat zdiagnozowany w wieku 33 jak rozumiem teraz są jakieś możliwość leczenia wtedy byliśmy w czarnej dupie. Widziałem jak choroba postępuje i co potrafi zrobić z ciałem człowieka na przestrzeni czasu. Ostatnie 10 lat był przykuty do łóżka. Opiekowaliśmy się nim do końca w domu do ostatniego tchnienia. Proszę uważać na siebie i walczyć i próbować spowolnić chorobę która jest niebywale podstępną I konsekwentną. Życzę dużo zdrowia i wytrwałości.

    • @karolinakazmierowska8003
      @karolinakazmierowska8003 Před rokem +10

      Mam dokładnie tak samo z moją mamą 😢

    • @Ja-Guga007
      @Ja-Guga007 Před rokem +12

      Pozdrawiam Cię najserdeczniej i życzę dużo siły Tobie i Twojej mamie. Moja mama zmarła na SM i za każdym razem kiedy słyszę słowo SM to zaciska mnie w gardle. Kiedy piszesz o swojej mamie , ja widzę swoją przed oczami bo tez tak ciężko przechodziła chorobę. ❤

    • @aniakkk8340
      @aniakkk8340 Před rokem +10

      Przytulam was podziwiam rodziny i chore osoby które walczą każdego dnia...

  • @iwonakb8757
    @iwonakb8757 Před rokem +57

    Bardzo mądra, pozytywna, realnie patrząca na życie elokwentna kobieta.
    Świetna rozmowa 👌

  • @spojrzystosc
    @spojrzystosc Před rokem +50

    Świetny wywiad, dziękuję! Sama choruję 14 lat (od pierwszego semestru studiów). Diagnoza, a wcześniej 2 bardzo ciężkie rzuty jeden po drugim dały mi kopa, by zmienić życie i spełniać marzenia. Porzuciłam Uniwersytet, dostałam się na ASP na konserwację dzieł sztuki (kompletnie bez większych nadziei, bo rzuty między innymi pozbawiły mnie na pół roku władzy nad prawą ręką, którą jednak w celu malowania się posługuję - i nie tylko, bo cała prawa strona oberwała- wzrok, słuch, noga - a na egzaminy wstępne poszłam po miesiącu od odzyskania jako takiej sprawności) i teraz żyję sztuką i ze sztuki. I chucham i dmucham na rękę, by mi znów cyrków nie robiła. ;)
    Dużo zdrowia i sił dla Was wszystkich :)

  • @Aleksandra-uo8uq
    @Aleksandra-uo8uq Před rokem +82

    Czekałam na ten odcinek i bardzo za niego dziękuję.
    Choruję na SM od 3 lat. Gdy usłyszałam diagnozę, w głowie pojawił mi się obraz młodej osoby na wózku, zupełnie zależnej od innych. Początkowo byłam załamana, ale spotkałam na swojej drodze wiele mądrych, pozytywnie nastawionych do życia ludzi, dzięki którym uwierzyłam, że ta diagnoza to nie wyrok. Dzisiaj jestem na lekach, funkcjonuję niemalże normalnie, jak wcześniej.
    Warto przybliżać szerszemu gronu odbiorców z czym "się je" ta choroba i może jej nazwa przestanie się tak paskudnie kojarzyć, a nowo zdiagnozowane osoby nie będą przechodziły początkowego załamania, jakiego ja musiałam doznać.

  • @jadwigamedrala6604
    @jadwigamedrala6604 Před rokem +75

    Panie Rafale dlaczego nie ma napisów. Jestem osobą Głuchą. Też lubię oglądać 7metrow pod ziemią. A ostatnio brak napisów. Proszę o wgranie napisów

    • @nina-eg6ov
      @nina-eg6ov Před 6 měsíci +8

      Proszę kliknąć w prawym górnym rogu kwadrat z napisem "CC" i to włączy napisy. Działają w każdym filmie nawet w tym w którym fabrycznie autor nie wgra napisów. Wszystkiego dobrego Pani Jadwigo ❤

  • @Jeane_doe
    @Jeane_doe Před rokem +121

    Bardzo ciekawy wywiad. Pani Joanno życzę aby do emerytury się nie pogorszyło i żeby miała Pani silę fizyczną na swoje pasje i plany w życiu.

    • @dorotaantosiewicz7006
      @dorotaantosiewicz7006 Před rokem +11

      Na emeryturze też niech będzie dobrze!!!

    • @boniakosmala1878
      @boniakosmala1878 Před rokem +3

      Pani Joanno bardzo Panią podziwiam i życzę wytrwałości w przezwyciężaniu choroby.Ja już jestem seniorka i od 45 - roku życia przeszłam na rentę inwalidzka-wczesniejsza emeryturę ,gdyż miałam te same objawy co Pani- niemoc i drętwienie i brak sił a szczeg.w rękach.Jak otrzymałam wcześniejszą rentę i inwalidztwo z diagnoza na kręgosłup gdyż punkcja krwi z kręgosłupa nic nie wykazała i na tym zakończona moja chorobę otrzymując inwalidztwo II grupy. Otrzymałam bardzo mała rentę która nie starczała na utrzymanie 2-ch osób i na zagospodarowanie nowo otrzymanego mieszkania więc bez zastanowienia w zrywie musu zarobienia na utrzymanie i zmiennego samopoczucia oraz swojej zaradności podjęłam pracę w Kiosku Ruchu gdzie choroba się potęgowała i zaczęło silne nietrzymanie moczu, zmienny brak siły, straszne bóle głowy itp. na co lekarz zapisał tylko tabletki które później musialam odstawic i zaczęłam leczyć się sama różnymi herbatkami ziołowymi.Od 2 lat i z tym czasem byłam całkowicie odizolowana nie mając siły żeby iść do lekarza, po czym już trzeci rok jako tako funkcjonuje ale po zażyciu tabl.bole wraz z bezsilnością i bolem mięśni rąk wracają i tak pomyślałam o czym wspominałam lekarzom o tej samie chorobie co Pani " stwardnienie rozsiane"której zaprzeczyli Ja myślę wg obecnej analizy swego ciała iż mam tą samą chorobę. Jestem osobą optymistycznie nastawiona do otoczenia ale z tym bólem jest strasznie ciężko, tak że boję się iść nawet spać. Może by mi Pani doradziła do jakiego lekarza o jakiej specjalności musiałabym się udać.Serdecznie Panią i najbliższych Pani sercu pozdrawiam.

  • @madziamop4754
    @madziamop4754 Před rokem +48

    Choruję od 8 lat. Podstępna choroba o 1000 twarzy. Każdy przechodzi inaczej 🤷🏼‍♀️ nie dajmy się 💪🏻 zdrowia!!

  • @bestja2410
    @bestja2410 Před rokem +86

    Pani Joasiu, jest Pani bardzo dojrzałą emocjonalnie i niezmiernie pozytywną Osobą. Z całego serca życzę dużo radości i siły. Trzymam kciuki by zachowała Pani zdrowie jak najdłużej. Wierzę, że uda się dopracować leczenie tak, że SM nie będzie dla nikogo wyrokiem, a chorobą do pokonania bez najmniejszego problemu.

  • @Annie-xi2jg
    @Annie-xi2jg Před rokem +22

    Pani Joanna jest niesamowita.Młoda a tak mądra życiowo kobieta.Tak jak wszyscy komentujący jestem pod wielkim wrażeniem 🌹👏👌🤗🥰❣️🌹🐞🍀

  • @Anecik1989
    @Anecik1989 Před rokem +96

    Jak zwykle ciekawy wywiad. Pan Gebura robi dobrą robotę.

  • @agnieszkaharatym9464
    @agnieszkaharatym9464 Před rokem +33

    Życze dużo zdrowia dla Pani Joanny, mogła by Pani być z powodzeniem ambasadorką wiedzy o SM - miło się słychać tak rezolutnej kobiety.

    • @EP-cm8ch
      @EP-cm8ch Před rokem +3

      Prowadzi swój kanał na yt o choroba

  • @mariaskrzek7682
    @mariaskrzek7682 Před rokem +35

    Bardzo mądry wywiad.Choruje na inną jednostkę i słowa te mają przełożenie na inne choroby. POZDRAWIAM życząc dużo zdrowia

  • @SS-zx6fl
    @SS-zx6fl Před rokem +21

    Pani Joanno, wierzę, że są lepsze i gorsze chwile. Jest Pani bardzo dzielna i silna. Trzymam kciuki za Pani dobre samopoczucie bardzo, bardzo!

  • @marcinbanasiak3024
    @marcinbanasiak3024 Před rokem +37

    Pani Joanna jest genialna. Dużo zdrowia!

  • @justynaradek4067
    @justynaradek4067 Před rokem +80

    Z tego wywiadu płynie bardzo ważny morał- badajmy się, jeśli czujemy, że dzieje się coś złego. To my znamy swoje ciało najlepiej i potrafimy zauważyć, gdy dzieje się coś niedobrego. To uratowało życie mojej córeczki. Gdy byłam w ósmym miesiącu ciąży zaczęłam czuć okropne swędzenie stóp. Tak dziwnie mocne, że zdecydowałam to wygooglować. Rano od razu pojechałam na badania krwi, które potwierdziły cholestazę ciążową. W międzyczasie od różnych ludzi słyszałam, że na pewno przesadzam, że pewnie panikuję... I nie mogę być taka nerwowa, że powinnam poczekać... Córeczka urodziła się miesiąc przed czasem, bo choroba była oporna na leczenie i rozwijała się bardzo szybko. W szpitalu czułam się dobrze, za to wyniki były bardzo złe. W domy bym tego nie wychwyciła. Cieszę się, że wtedy zadziałałam, a nie przeczekałam, tak jak mi radzono.

    • @ewawroblewska436
      @ewawroblewska436 Před rokem +4

      No i co z tego że pójdziesz do lekarza natychmiast. Na tę chorobę nie ma leku! 😢

    • @mrokomaroko4429
      @mrokomaroko4429 Před rokem +11

      "Badajmy się". Taaaaa,w dobie czekania miesiącami na badania i wizyty lub w czasach potrzeby posiadania hajsu na owe rzeczy; dodajmy do tego strach pacjenta przed potencjalną diagnozą i często niedelikatnosc lekarzy , ah i jeszcze ogólny mental , czyli : facetom nigdy nic nie jest, to tylko wymysły, zmęczenie, głupoty ,a kobiety - zawsze zwalają wszystko na hormony, pms, zmęczenie w związku z przepracowaniem albo boją się usłyszeć diagnozę ,bo mają świadomość, jesli cos im dolega, to posypie im się życie i nikt już nie zadba o pranie,sprzątnie, dom, dzieci, ogródek, rodziców.... to jest rzeczywistość tysiąca rodzin w tym kraju. Wystarczy podpytac z jakimi stanami piersi przychodza kobiety na badania - potrafia miesiacami ukrywac broczący sutek, choc maja przeczucie, ze jest cos nie tak, ale wszystko jest na ich glowie....Łatwo powiedzieć milionom Polaków,ze maja sie badać. My dalej żyjemy w lesie. Najłatwiej jest powiedzieć warszawce i mieszczuchom, nowobogackim.

    • @jus4795
      @jus4795 Před rokem +2

      @@ewawroblewska436 Oczywiście, że są leki! Co nie znaczy, że choroba jest uleczalna, bo przy aktualnym stanie medycyny niestety nie jest. Leki mają za zadanie spowolnić chorobę, co pozwala chorym dłużej zachować samodzielność.

    • @ewawroblewska436
      @ewawroblewska436 Před rokem +2

      @@jus4795 Dziękuję za uświadamianie. Doceniam trud. Wiem wystarczająco dużo z autopsji niestety . Pozdrawiam.

    • @jus4795
      @jus4795 Před rokem +3

      @@ewawroblewska436 Również pozdrawiam i życzę zdrowia (w tym by w końcu wynaleziono leczenie które pozwoli cofnąć zmiany wyrządzone przez chorobę)

  • @Graba4092
    @Graba4092 Před rokem +26

    Choruje na WZJG. Bardzo ciężko mi było na początku odnaleźć się nowym scenariuszu. Zdrowy nigdy nie zrozumie chorego i tego z czym musi się mierzyć w swojej głowie. Najważniejsze to walczyć dla siebie, czy mając wsparcie wśród bliskich czy nie! Skrupulatność, dbałość o szczegóły, zero odstąpień przynoszą skuteczne efekty.
    Dużo zdrowia!!

    • @edytadrdz6290
      @edytadrdz6290 Před rokem

      Cześć, choruję na ChL-C. Pozdrawiam i ciagłych remisji życzę

  • @khiara69
    @khiara69 Před rokem +69

    pani Joanna prowadzi doskonały vlog na yt. Bardzo pomocny i wypełniony większą wiedzą niż ma niejeden lekarz.

  • @dorotaantosiewicz7006
    @dorotaantosiewicz7006 Před rokem +24

    Pani Joanno, jest Pani mega mocną babeczką, podziwiam i trzymam kciuki, żeby wszystko się Pani pomyślnie w życiu układało ❤

  • @karolinapodsiado8067
    @karolinapodsiado8067 Před rokem +33

    1 maja usłyszałam diagnozę stwardnienie rozsiane... Całe szczęście z pomocą życzliwych osób trafiłam w ręce fantastycznej pani doktor. 2 czerwca miałam podany pierwszy zatrzyk leku wysokoskutecznego. Mam nadzieję, że będę sprawna jak najdłużej się da.

    • @aveprussia7065
      @aveprussia7065 Před rokem +2

      Nie będziesz sprawna😊

    • @karolinapodsiado8067
      @karolinapodsiado8067 Před rokem +29

      @@aveprussia7065 kochanie jestem sprawna, i mam nadzieję, że to potrwa jak najdłużej. Życzę więcej pogody ducha i empatii.

    • @macia691242
      @macia691242 Před rokem +7

      @@karolinapodsiado8067 Życzę Ci najlepiej i oby pogoda ducha Cię nie opuściła ;) Niestety w tej chorobie nie czegoś takiego jak lek wysoko skuteczny. Moja mama choruję na SM przeszło 20lat, początkowo były trudności w skupieniu się, zbieraniu myśli delikatnie z chodzeniem, niestety z biegiem czasu było tylko gorzej. Aktualnie porusza się głownie na wózku, jak ma lepszy dzień to z chodzikiem. Cewnik założony 24/7, co 2 dzień przychodzi opiekunka pomóc przy kąpieli itp, do tego choroba dwubiegunowa i depresja prawdopodobnie spowodowane stwardnieniem. Testowali na niej większość leków typu tysabri, aktualnie mayzent, wcześniej były inne, których nazw nie pamiętam.
      Nie mam na celu Cię zdołować, lepiej się nastawiać stopniowo jak może (nie musi) wyglądać przyszłość niż się nagle zderzyć ze ścianą. Pozdrawiam i zdrowia życzę ;)

    • @karolinapodsiado8067
      @karolinapodsiado8067 Před rokem +1

      @@macia691242 no u mnie niestety nie zaczęło się tylko 'trudnościami w skupieniu i zbieraniu myśli'. Od razu z dnia na dzień zaczęło mi odcinać prawą nogę, aż do masywnego niedowładu kiedy to nie byłam w stanie sama dać kroku i wylądowałam na neurologii. Więc pisanie o zderzeniu się ze ścianą, nie znając sytuacji jest mega słabe. Nie rozumiem tego typu komentarzy pt. 'nie chce Cię dołować ale'. To co mam teraz już na samym początku poddać się i siąść na ten przysłowiowy wózek i płakać w kącie bo padło na mnie ? Zdaję sobie sprawę, że prędzej czy później będzie bardzo ciężko, ale pozwolisz, że teraz będę próbować 'normalnie' żyć. Życzę mamie dużo zdrowia mimo wszystko i siły na to bo musi być jej ciężko z tak pesymistyczną osobą obok. Miłego wieczoru.

    • @magdalenawarzecha889
      @magdalenawarzecha889 Před rokem

      ​@@aveprussia7065pocieszające

  • @malgorzatastachelek4519
    @malgorzatastachelek4519 Před rokem +40

    Pozdrawiam wszystkich słuchaczy dziekuje ❤😊

  • @qagi978
    @qagi978 Před rokem +11

    Świetny wywiad! Bardzo oczytana, mądra i rozsądna kobieta. Jest Pani dla mnie przykładem. Ten wywiad bardzo mnie zainspirował by w inny sposób postrzegać małe codzienne rzeczy. Pan Gebura jak zwykle robi świetną robotę. Brawo!

  • @anitakurys-jelinska1943
    @anitakurys-jelinska1943 Před rokem +20

    Piękna rozmowa i piękna silna kobieta ... Dziękuję

  • @bogusawaadamczyk629
    @bogusawaadamczyk629 Před rokem +9

    Niezwykle wartosciowa postać. Wyrazy uznania i ogromnego podziwu❤

  • @anotherpersonontheinternet4676

    Alez fantastyczna osoba, swietnie sie sluchalo. Ciesze sie ,ze moglam wysluchac Pani historii.
    Zycze wszystkiego dobrego x

  • @zakreconastyle4157
    @zakreconastyle4157 Před rokem +16

    Bardzo podziwiam tą panią😊

  • @gumeczka052
    @gumeczka052 Před rokem +16

    Dziękuję za wywiad :) ciężko znaleźć w mediach cokolwiek neutralnego na temat tej choroby, a żyjąc z nią 5 lat dobrze jest usłyszeć kogoś dzielącego się swym doświadczeniem

    • @wioleeSag
      @wioleeSag Před rokem +6

      Asia ma swój kanał, jest tam ogrom wiedzy: O choroba!

  • @anjaa7105
    @anjaa7105 Před rokem +23

    Trafiłam na filmik czekając na diagnozę. Tydzień temu rezonans, złe samopoczucie od 3 lat chociaż pierwsze objawy kilkanaście lat wstecz. Dzięki takim filmikom człowiek się nie boi. Diagnoza to nie wyrok a wiedza ma potężna moc w walce z choroba.

    • @user-fb7dz2px9s
      @user-fb7dz2px9s Před rokem +5

      Życzę z całego serca zdrowia i siły ❤

    • @luska3466
      @luska3466 Před rokem

      polecam zgłębić medycynę germańską czy totalną biologię

    • @hanula85
      @hanula85 Před rokem +1

      Jakie objawy miała Pani kilkanaście lat temu?

    • @anjaa7105
      @anjaa7105 Před rokem

      @@user-fb7dz2px9s Dziękuję bardzo ❤️

    • @anjaa7105
      @anjaa7105 Před rokem +2

      @@hanula85 Nie mogłam ustać nogach, chodziłam w pół zgięta bo mięśnie były tak słabe, kręcenie w głowie. Prąd w całym ciele. Byłam wtedy młoda dziewczyna i uznali że to wirus. Dużo rzeczy przegapili ale to były inne czasy.

  • @kocho4242
    @kocho4242 Před rokem +6

    Kocham ludzi, którzy mają takie metodyczne podejście do choroby.

  • @aleksandrazalewska-stojko5529

    Gratuluję sposobu podejścia do "zmiany" i przyjmowania jako normy każdej możliwej sytuacji. Aby tak dalej. Cieszy mnie to, powodzenia.

  • @koprolity
    @koprolity Před rokem +428

    Wszystkie badania powinny zawsze być darmowe, a nie tylko w ramach jakichś specjalnych akcji.

    • @ronidm7052
      @ronidm7052 Před rokem +45

      ​@@aquax7735no nie do końca. Żeby dostać się na rezonans magnetyczny trzeba zapłacić i to sporo. Tak samo laparoskopia to badanie które jako jedyne może wykryć endometriozę w początkowym stadium, ale zabieg kosztuje 60tys, więc powodzenia. W Polsce nie ma darmowych badań jeśli chce się leczyć, a nie czekać latami.

    • @AIeksandraa
      @AIeksandraa Před rokem +8

      Wow nawet tutaj tak szybko jesteś. Dawno cię nie widziałam. Pozdrawiam

    • @dziewczynazsekskamerek
      @dziewczynazsekskamerek Před rokem

      @@aquax7735i tu zaczyna się problem bo jeśli ktoś nie ma ubezpieczenia to za wszystko musi płacić. Jedynie wizyta u lekarza pierwszego kontaktu jest darmowa ale w okienku traktują Cię wtedy jak śmiecia i robią wszystko żeby Ci nie dać papieru do podpisania.
      Ludzi bez możliwości leczenia w Polsce jest ogrom i oni po prostu umierają jak się coś zdarzy np wypadek bo lekarze w szpitalu też będą jak najbardziej przeciągać żeby zrobić operację bo zwyczajnie nikt szpitalowi za nie ubezpieczonego pieniędzy nie odda jeśli sam pacjent nie zapłaci.

    • @kingellakingae
      @kingellakingae Před rokem +22

      ​@@ronidm7052rezonans magnetyczny? Nie jeden miałam na NFZ 🤔

    • @crazyfrytka
      @crazyfrytka Před rokem +30

      A jak pracownicy Ochrony Zdrowia żądają zwiększenia nakładów finansowych na Ochronę Zdrowia, to na nich psioczycie...
      Oni też by woleli móc swobodnie badać pacjentów.

  • @valmoren9401
    @valmoren9401 Před rokem +13

    jest Pani bardzo miłą i silną osobą, życzę dużo szczęścia przy walce z chorobą❤

  • @wiktorias58
    @wiktorias58 Před rokem +17

    Moim zdaniem jeden z najlepszych wywiadów na kanale

  • @paulinapaulina9617
    @paulinapaulina9617 Před rokem +18

    Pracuje z osobami chorymi na SM jako fizjoterapeuta i popieram że jest to bardzo indywidualne, każdy pacjent jest inny każdy inne objawy każdy inny stan nie zależnie od "stażu" choroby. Oczywiście jakieś punkty można połączyć ale każdy ma "swój przebieg". Życzę dużo zdrowia i pogody ducha bo to najważniejsze ❤🎉

  • @Marlena_23
    @Marlena_23 Před rokem +21

    Miałam podejrzenie tej choroby. Prawie już wierzyłam, że ją mam. Badania, rezonanse, punkcja... Na szczęście okazało się, że nie. Kilka miesięcy w depresji i wreszcie wychodzę na prostą. Wszystkim chorym życzę wytrwałości, siły i spełnienia marzeń ❤

    • @jamesiblond
      @jamesiblond Před 8 měsíci +5

      A z jakiego powodu podejrzenia?

  • @edytadrdz6290
    @edytadrdz6290 Před rokem +15

    Nadal proszę o odcinek na temat nieswoistych zapaleń jelit w tym choroba Leśniowskiego-Crohna oraz wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Pozdrawiam, dziękuję za odcinek

    • @mariakaras627
      @mariakaras627 Před 10 měsíci

      Należy pić sok z kapusty świeżej . Szklanka każdego dnia przez miesiąc .
      Działka pozytywnie na jelita.
      Odstawić wszystko co z mąką odstawić.

  • @karolina12339
    @karolina12339 Před rokem +15

    Mądra i silna kobieta ❤

  • @bernadka1466
    @bernadka1466 Před rokem +8

    Wspaniały wywiad, Pani jest niesamowita, dobrze, że są tacy ludzie. Życzę dużo zdrowia.

  • @martaskowron7986
    @martaskowron7986 Před rokem +9

    Asiu zycze Ci bardzo mocno tego zeby ta choroba nie przeszkadzala Ci spelniac marzen. Swietnie sobie radzisz. Jestes wspaniala. Przytulam Cie ❤

  • @tomeksocha3440
    @tomeksocha3440 Před rokem +17

    Mam przepuklinę oponowo-rdzeniową i też mnie tak czasem odcina. Mało robię, nie jestem jakiś bardzo aktywny, ale też czasem Zapominam, że jak ciało Ci mówi, że masz się zdrzemnąć, to masz się zdrzemnąć. Słuchajmy naszych ciał ❤.

  • @coronersilcri6355
    @coronersilcri6355 Před rokem +12

    Dziękuje za ten wywiad, jestem akurat w trakcie diagnozowania SM

  • @kamilab140
    @kamilab140 Před rokem +20

    Bardzo ważny i ciekawy temat, życzę Pani dużo zdrowia!👍

    • @RzatM
      @RzatM Před rokem

      Biotad Plus kto testował?💪💪

  • @schattenmefisto
    @schattenmefisto Před rokem +13

    Bardzo ważny temat - p. Joanna cudowna osoba! ❤

  • @zofiamisiaczuk8080
    @zofiamisiaczuk8080 Před rokem +14

    Powodzenia Asiu . Fajnie przekazujesz wiedzę ❤

  • @user-vp7bu9ly5z
    @user-vp7bu9ly5z Před rokem +9

    Pisałem do pana Rafała około roku temu żeby poruszył w programie 7 m pod ziemią temat stwardnienia rozsianego Dziękuję ślicznie Panie Rafale że wreszcie moja skromna prośba została wysłuchana sam choruje na sen od 28 lat i w pełni zgadzam się z tym co powiedziała pan rozmówczyni Dziękuję ślicznie jeszcze raz za poruszenie tego tematu na kanale❤😢 pisząc ten post jestem akurat po rzucie choroby

    • @megmeglk
      @megmeglk Před rokem +1

      Znalazłam kiedyś artykuł z badaniami, że rzuty mogą być łagodzone korzeniem hortensji, tylko nie pamiętam czy miał być proszek czy nalewka. Ona ma jakieś właściwości blokujące cytokiny zapalne.

    • @pf78168
      @pf78168 Před rokem +2

      💐

    • @user-vp7bu9ly5z
      @user-vp7bu9ly5z Před rokem

      Witam chciałem jeszcze dod.ać że zachorowałem mając 12 lat. Dzisiaj mam 39. W tym wywiadzie jest wątek odnośnie dzieci Otóż mam dwunastoletnia córkę która jest zdrowa. Każdy choruje inaczej

  • @krystynablew3764
    @krystynablew3764 Před rokem +4

    Witam cię serdecznie . Żyje z ms 22 lata mam w tej chwili 54 i zaczyna się , czytam te opinie i pamiętajcie , każdy przechodzi inaczej niemodna mówić , ze to nie groźne , to okrutna choroba . U mnie przez 20 lat było spokojnie, nie spodziewałam sie ….. teraz po tylu latach zaczynam sie obawiać . Ty masz takie objawy jak ja miałam , pisze to w telegraficznym skrycie , trzy osoby które znała w króciutkim czasie zmarły , ja żyje być może dlatego , ze nie pogarszało sie , ponieważ dostałam bardzo skuteczne leki . A to szczęście miałam bo wyjechałam do USA itd dziekuje ci bardzo miło cię słuchać i tak trzymaj , nie myśl co może być , to naprawdę pomaga , powiem ci jeszcze ze przygotowuje sie do przyjęcia komórek macierzystych , tu w USA trzeba płacić dużo bo jeszcze żadne ubespieczenie nie płaci ale już od pszysxlego roku to sie zmieni i już jestem zapisana , opowiem wam jak sie czuje i ogólnie „czy działa” do usłyszenia

  • @MattWikk
    @MattWikk Před rokem +7

    Niezwykle sympatyczna i przyjemna w słuchaniu Osoba. Bardzo dobry odcinek, gość skradł show 😊

  • @paulinakomarek117
    @paulinakomarek117 Před rokem +6

    Mam nadzieję że Pani przeczyta ten komentarz. Jestem pod ogromnym wrażeniem Pani pogody ducha, mimo choroby jest Pani tak pozytywna osoba, że słucha się Pani jednym tchem. Życzę jak najmniej rzutów i jeszcze więcej optymizmu oraz więcej wywiadów bo to czysta przyjemność Pani słuchać..

  • @nobosnobos431
    @nobosnobos431 Před 4 měsíci +1

    Pięknie wysławiająca się osoba. Gratuluję.! Lepiej wytłumaczyła niż niejeden lekarz. Dużo zdrowia 😘❗

  • @marcodiaz2662
    @marcodiaz2662 Před rokem +23

    Jestem dopiero po rodzinnym bo sam to podejrzewam u siebie (może wręcz paranoicznie). Za miesiąc mam neurologa. Dziękuje za ten film bo mnie uspokoił. Może jednak dam radę spełnić swoje marzenia. Mam dopiero 20 lat wiec liczę że w razie w uda się szybko zaradzić

    • @krystynakoppel9344
      @krystynakoppel9344 Před rokem +4

      Tego życzę z całego ❤

    • @1982larysa
      @1982larysa Před rokem

      Zbadaj się na borelioze, objawy są bardzo podobne! Tak samo z nerwica czy depresja! Powodzenia! Trzymam kciuki!

    • @PelasiaPelasinska
      @PelasiaPelasinska Před 4 měsíci +1

      ​@@1982larysaLekarze wiedzą, co mają zbadać.

    • @BiPi222
      @BiPi222 Před 3 měsíci

      @@1982larysaczy mogłaby Pani napisać, gdzie zrobić rzetelne badania na boreliozę?

  • @oliwiabodziany6850
    @oliwiabodziany6850 Před rokem +15

    Uwielbiam oglądać Asię, jest świetną mówczynią i jej kanał jest bardzo pomocny ❤

  • @joanna48
    @joanna48 Před rokem +51

    NIESAMOWITA DZIEWCZYNA !!!!!!!!!!🎉🎉🎉

  • @monikarolak4278
    @monikarolak4278 Před rokem +10

    Dziękuje za ten odcinek, jedna z najważniejszych dla mnie osób choruje od wielu lat, stwierdzam że niezwykle dużo szczęścia chyba jak tak słucham tego odcinka.
    A na na nartach jeździ nawet z Kasprowego mimo kilkunastu lat od diagnozy :)

  • @Kate_2823
    @Kate_2823 Před rokem +9

    Bardzo miły gość i ciekawa rozmowa

  • @sebastianantonowicz-wsparc8320

    Bardzo dziękuję za ten film. Przy tej okazji znów oddaję się refleksji nad tym, jak niewielką pomoc mamy oferowaną w ramach NFZ, a jak wiele można zrobić kiedy się ma środki.

  • @gabrielam12
    @gabrielam12 Před rokem +13

    Ciekawy odcinek, dziękuję i życzę Pani takiego optymizmu jak do tej pory❤❤❤

  • @marzannakulinska8699
    @marzannakulinska8699 Před rokem +9

    Powodzenia i Zdrówka w super kondycji !!!

  • @joannabiala7451
    @joannabiala7451 Před rokem +4

    Ja choruję od 10 lat i krótko po diagnozie wyjechałam z mężem do Niemiec. Tu zaczęłam się leczyć a po roku dostałam z Polski list ze szpitala, że mogę przystąpić do programu lekowego. Oglądam czasem pani programy i cieszę się, że są w Polsce zmiany na lepsze. Pozdrawiam i byle te króliki trzymały się od nas z daleka.

  • @magdalenabielak6126
    @magdalenabielak6126 Před 9 měsíci +1

    bardzo ciekawa rozmowa, nawet dla osoby, która nie choruje i nie ma do czynienia z chorymi na tę chorobę...takich wywiadów chce się słuchać - dobry dziennikarz, świetnie poprowadzona rozmowa i ciekawy rozmówca :) brawo

  • @gusia944
    @gusia944 Před rokem +7

    Też choruję przewlekle na dość rzadką chorobę i faktycznie jest problemem, że wielu lekarzy nie zna się na niej i czasem boi się o czymś zdecydować 🙈 Wspaniała rozmowa ❤️

  • @KasiaEs1
    @KasiaEs1 Před rokem +16

    Choroba której boję się najbardziej, wkręciłam sobie ten strach w wieku około 14 lat i nadal 11 lat później boję się że na nią zachoruje... Pani wygląda pięknie i nastawienie ma cudowne❤

    • @izabelamalicka3250
      @izabelamalicka3250 Před rokem +2

      Im wiecej strachu i paniki tym lattwiej sie rozchorowac !!!Przede wszystkim nalezy badac sobie poziom wit D3 co pol roku,poziom homocysteiny i badanie typu OB i przestac sie bac !wiem co pisze bo odpukac nawet z guzem od 15 lat jakos jestem aktywna zawodowo i mamgdzie te mammogrfie ,ktore przyspieszaja wzrost guzow piersi

    • @sylwia825
      @sylwia825 Před rokem +1

      Proszę się zainteresować metodą EFT, dzięki niej min takich strachów można się pozbyć baaardzo szybko. Można EFT robić samemu, to bardzo proste, można z trenerem, wtedy będzie szybciutko po sprawie. Pozdrawiam i życzę spokoju.

    • @tahirabolandi1027
      @tahirabolandi1027 Před rokem

      Wystarczy zrobić punkcję lędźwiowa i będziesz wiedziała czy Ci grozi ta choroba czy nie, bo to wynik który pokazuje czy kiedyś zachorujesz

    • @dw8461
      @dw8461 Před rokem +1

      Potrzebujesz konsultacji z psychologiem czy psychiatrą.

  • @TheOraw22
    @TheOraw22 Před rokem +22

    Można z tym żyć...
    Świadomie...
    Brawo 🖐️🙂

    • @MicuYamaha
      @MicuYamaha Před rokem +2

      Ryszard Bąk Goczałkowice Zdrój

  • @kaprysnapogoda6031
    @kaprysnapogoda6031 Před rokem +3

    Dziękuję tej mądrej Pani.

  • @wladyslawahala
    @wladyslawahala Před rokem +3

    Wspaniały mądry Prowadzący. Szacun. 💐

  • @magdaprusak7919
    @magdaprusak7919 Před rokem +8

    Na narty zawsze mozecie jechać jak nie bedziesz miala sily mąż pojeździ a Ty pospacerujesz, polazisz po sklepach lub posiedzisz z goracym kubkiem w knajpce a pozniej wspolnie spedzicie czas😊. My z moim niepełnosprawnym partnerem tak sobie radzimy, nie wszystko mozemy robic razem co nie wyklucza wspólnych wyjazdów.😊

  • @mateuszlibera99
    @mateuszlibera99 Před rokem +12

    Dzięki za ten odcinek! Trzy dni temu się dowiedziałem, że mam SM :/

  • @ewakka4870
    @ewakka4870 Před rokem +9

    Bardzo ciekawa rozmowa, dziękuje 👍

  • @AngieNTheComettes
    @AngieNTheComettes Před rokem +8

    Ja mam chorobę nerwowo-mięśniowa, genetyczną, polineuropatię CMT. Na tego typu jednostki chorobowe, ale też na stwardnienie rozsiane genialnie działa terapia komórkami macierzystymi - jest udowodniona naukowo jako skuteczna i ja np. za pomocą tlenoterapii namnażam te komórki w organizmie. Dzięki temu postęp mojej choroby na jakiś czas zostaje zatrzymany

  • @jandrzejp
    @jandrzejp Před 4 měsíci

    Pani Asiu jest pani super pozytywnie nastawiona do zycia i dziekuje pani z ten wspanialy wywiad i zycze pani samych sukcesow w zyciu.

  • @adelaideberry7225
    @adelaideberry7225 Před 10 měsíci +2

    dziękuję za rzetelną, spokojną rozmowę!

  • @marlenaczajkowska2923
    @marlenaczajkowska2923 Před rokem +6

    Bardzo ciekawy wywiad, dużo się dowiedziałam za co bardzo dziękuję 😊
    Pozdrawiam ❤

  • @IWona-ck3pd
    @IWona-ck3pd Před rokem +19

    Mówienie że to niby nic powoduje ignorancję wobec osób na wózkach. To bardzo poważna choroba. Siada na mózg i cała rodzinę. Opiekuje się mama już ponad 20 lat. Pozdrawiam

    • @OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak
      @OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak Před rokem +13

      Bardzo starałam się opowiadać moją historię jednocześnie nie bagatelizując tej choroby. Ona powoduje wiele problemów i ja o tym wspomniałam w wywiadzie. Ważne jest jednak to, że to jest historia mojej choroby i tak miało być. To poważna choroba i to też mówię w tym filmie - że ja jestem osobą z niepełnosprawnością, nie jestem zdrowa ani bez objawów.

    • @geniusloci2271
      @geniusloci2271 Před rokem +7

      ​@@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak proszę nie zwracać uwagi na takie komentarze. Człowiek, który uważnie wysłuchał o pani chorobie i jej przebiegu, doskonale wie, że jest ona opowiedziana bazując na pani przykładzie i doznaniach. Cieszę się, że dane mi było wysłuchać. Niesamowita wiedzą i doskonale opowiedziane.Wysłuchałam z ogromną uwagą za co serdecznie dziękuję🙂Mojej partnerki mama też choruje na tą chorobę.Jest po 70-ce.Porusza się o kulach(głównie po domu) oraz używa wózka inwalidzkiego.Życzę pani oraz najbliższym wszystkiego najlepszego❤Siły i wytrwalosci oraz samych życzliwych ludzi, takich którzy będą podporą, a nie balastem ciagnacym w dół🤞Serdecznie pozdrawiam z 🇬🇧🤗💐❤️

  • @sosenka3888
    @sosenka3888 Před rokem +26

    Odcinek w idealnym momencie, bo właśnie czekam na diagnozę 😮‍💨

    • @nicpon7118
      @nicpon7118 Před rokem +6

      Zdrowia!

    • @Lolafuck4324
      @Lolafuck4324 Před rokem +4

      Jakie objawy?

    • @sosenka3888
      @sosenka3888 Před rokem +12

      @@aquax7735 oj słoneczko radzę się doedukować

    • @Mery49026
      @Mery49026 Před rokem +15

      ​@@aquax7735naprawdę jak nie wiesz co napisać to się nie wypowiadaj na tematy o których nie masz pojęcia 😮😡

    • @olinka124125
      @olinka124125 Před rokem

      ​@@aquax7735 Ty cholerny trollu🤮

  • @tabletsamsung3606
    @tabletsamsung3606 Před 10 měsíci +1

    Dziekujemy Pani Asiu za edukacje. Duzo zdrowia zyczymy.

  • @wladyslawahala
    @wladyslawahala Před rokem +3

    Wspaniała cudowna Kobieta❤❤❤❤❤🌹🌹🌹

  • @victorialevittoux4701
    @victorialevittoux4701 Před rokem +15

    Aktualnie jestem diagnozowana pod kątem choroby bardzo podobnej do SM. Odcinek dla mnie bardzo na plus, bardzo pozytywna dla mnie pani ❤

    • @nicpon7118
      @nicpon7118 Před rokem +3

      Trzymaj się tam!

    • @annaoliveira991
      @annaoliveira991 Před rokem +3

      Polecam zapoznać się z bioelektrodami x39

    • @megmeglk
      @megmeglk Před rokem +3

      Polecam przebadać się w kierunku boreliozy i innych chorób odkleszczowych (też byłam diagnozowana w kierunku SM lub zmian niedokrwiennych, a wyszło małe zoo które.dostalam od kleszcza😑)

    • @victorialevittoux4701
      @victorialevittoux4701 Před rokem +3

      Dziekuję za wszelkie sugestie i słowa wsparacia❤️ Jestem diagnozowana już od trzech lat, zaczynałam od rzekomych przewlekłych migren i "taka pani uroda", pierwsze o co spytali to wszelkie kleszcze, wycieczki egzotyczne etc. Potem pochopna diagnoza SM poparta tylko JEDNYM badaniem rezonansem, szereg badań i w końcu po wizycie dziś u lekarza czekam na ostatnie badania i ostateczny werdykt. Dużo wskazuje na chorobę autoimunologczną Zespół Susaca. Jakoś to będzie, ja się nie poddaje 💪

  • @gritschmaria
    @gritschmaria Před 10 měsíci +2

    Moja historia z SM zaczęła się od polecenia przez lekarza na bolące kolano Iboprufenu 3 x 600 w ciągu dnia. Po kilku dniach nastąpił paraliż całego ciała. W szpitalu dostałam morfinę, kortyzolu i hemoterapię którą miałam brać do końca życia. Fakt jest że to postawiło mnie na nogi ale ciągle miałam problemy z chodzeniem i byłam cała spuchnięta. Postanowiłam wzmocnić się suplementami,vitaminami i enzymami. Ktoś polecił jedzenie jagnięciny od 1 do 3 razy w tygodniu. (ponoć szybciej odbudowuje nerwy). Tak też się stało wróciła sprawność i mimo że zbliża się 70 rok życia prowadzę 2 firmy, podróżuję i żyję pełnią życia.

  • @marzenabera6301
    @marzenabera6301 Před 9 měsíci +4

    Choruje naSM od 19 lat urodziIam dwie córki mooje dzieci dają mi siłę.Dwa razy straciłam wzrok.dziesiatki razy upadłam złamałam rękę miałam wstrząs mózgu
    Oberwanie żołądka.Zyyje teraz kiedyi miną zły czas czuje się dobrze chodzę . widzę.Ciesze się każdą Chwilą

  • @klaudiaklyta4555
    @klaudiaklyta4555 Před rokem +3

    Leczę się od 6 lat. SM czasem mnie spowalnia, ale nigdy nie zatrzyma!

  • @nicolhofman8981
    @nicolhofman8981 Před 8 měsíci +2

    Wykryto mi sm w tym roku na Wielkanoc, pierwszy rzut miałam ok 3/4 lata, pozagalkowe zapalenie nerwu wzrokowego, straciłam wzrok na prawe oko, cofnął się i wrócił, tym razem wyczułam, że coś jest nie halo z okiem to poleciałam na sor i tam, że punkcja 😏i info, że ma pani stwardnienie 🥴 musiałam przestać karmić synka, weszłam w program lekowy, biorę zastrzyki. Od roku jestem na zasiłku z sm mam depresję kliniczna i nerwice. Jak jest lepiej, jeżdżę konno, przebywam w stajni, z końmi jestem związana 16 lat, więc myśl pierwsza była, czy ja będę mogła dalej z nimi przebywać. Jak ludzie słyszą o sm to często mówią oo Boże to tragedia, jesteś taka młoda 🥴no nie jest to przyjemne, ale byłam w tym roku w górach, staram się próbować nowych rzeczy, miałam momenty wyparcia, ale co począć

  • @prezes3296
    @prezes3296 Před rokem +4

    Trzymam kciuki! Mój tata miał SM, ale kilka lat temu nie było takich możliwości leczenia/zatrzymania choroby :(

  • @adamkolinko8034
    @adamkolinko8034 Před 11 měsíci +4

    Spoko jestem chory od 20-stu lat Mieszkam sam i to jest najlepsza terapia Sam sobie daję radę choć już nie wychodzę na zewnątrz Prawdopodobnie pierwotne postępowe Mam60 lat i w moim wypadku żadnych leków oprócz leki na błędnik Chemia ,którą odradzam , sterydy też nic nie pomogły Zdrowa dieta i pilnować się z przeżiębieniami Nigdy nie brałem antybiotyków to jest ważne jak nie najważniejsze Teraz są dni ,że latam po mieszkaniu jak wariat a są dni , że wstaje tylko na posiłki Ale są też takie dni ,kiedy buchnę wiadomo co i czuję się wspaniale w rytmie regge 😜Oczywiście nie polecam tego dla wszystkich Wspomniałaś coś o spastyce nie wiem co to jest niektórzy mówią ,że to przede mną Mam to szczęście że mój typ choroby nie jest rzutowy Byłem zdiagnozowany z 2-ma kolegami ze szpitala oni nawet lepiej się czuli mogli dłuższe odcinki chodzić Oni już odeszli z 5 lat temu Najważniejsze żeby mieć dystans do choroby ,często ze znajomymi robie brechty z mojego inwalidztwa pełny luzik Pozdrawiam wszystkich chorych na tą chorobę Ps. Oczywiście trzeba brać poprawkę na to co napisałem z pozycji 60-latka Mam już naturalnie bliżej do przystani Młodzi powinni walczyć tym bardziej przy współczesnej medycynie wszystko może się zdarzyć 😀

  • @megmeglk
    @megmeglk Před rokem +54

    Każdy, u którego podejrzewają SM powinien przebadać się w kierunku boreliozy i chorób odkleszczowych. Opowiem na moim przykładzie - w zeszłym roku trafiłam na SOR z drętwieniem i dziwnym czuciem w lewej ręce i nodze, uciskiem i zawrotami głowy, dziwnym czuciem ust po prawej stronie, szumem w uszach itd. Nie odesłano mnie z kwitkiem, bo mam mutację czynnika V zakrzepowego, więc potencjalny udar. Tomografia głowy ok. Przyjęto mnie na oddział z podejrzeniem TIA (mikro udar)lub zmian demielizacyjnych (m.in.SM). EEG, rezonans głowy i szyi z kontrastem, punkcja - czysto. Możliwa diagnoza - silna nerwica. Ale zaczęłam czytać o SM i od forum do forum trafiłam na tematy boreliozy i większość objawów się zgadzała (nawet takie, które wcześniej bagatelizowałam, czyli np.zmeczenie, stanu depresyjne, krótkie ale przeszywające bóle głowy). Zrobione zostały badania: Elisa pozytywna, WB pozytywne w dwóch klasach przeciwciał, dodatkowe płatne badania: PCR, KKI dodatnie. Dodatnią wyszła również Bartonella - częstą odkleszczówka. Intensywne leczenie antybiotykowe, teraz zioła - wszystkie objawy przeszły. W trakcie leczenia miałam kontakt z innymi chorymi i niektorzy z nich mieli już zmiany w mózgu w obrazie rezonansu, ponoć układ tych zmian jest podobny do obrazu w SM. Dlatego trzeba mieć absolutną pewność, że mamy do czynienia z choroba autoimmunologiczną, bo leczenie boreliozy a SM jest totalnie różne.

    • @Podlasianka87
      @Podlasianka87 Před 9 měsíci +2

      Zgadzam się, miałam tak samo. Diagnoza borelioza i choroby odkleszczowe.

    • @jakubkubiakkkkk
      @jakubkubiakkkkk Před 8 měsíci +2

      Tak samo mialem😢 czytając jakbym napisał własna opowieść

    • @megmeglk
      @megmeglk Před 8 měsíci +1

      @@jakubkubiakkkkk czy jest Pan już zdrowy?

  • @hakunamatata1400
    @hakunamatata1400 Před rokem +18

    U mnie pojawiło się mrowienie 3 palców lewej dłoni. Po kilku dniach pomyślałam, coś jest nie halo. Poszłam do przychodni, zrobili ekg wyszło, że mam zawał i kazali jechać swoim autem do szpitala....
    Wróciłam do domu, wzięłam męża i pojechaliśmy. W szpitalu się okazało, że to pewnie od łokcia, albo kręgosłupa szyjnego ze względu na pracę przy kompie. Skierowanie do neurologa. Neurolog kazał zrobić płyn mózgowo rdzeniowy....
    Żeby dostać się do szpitala musiałam iść z czymś... Żeby iść z czymś trzeba było zrobić rezonans głowy za 700 zł. W szpitalu pobrali płyn i pyk do domu. Skierowanie na 5 rezonansow. Po każdym wizyta u tego samego neuro. Diagnoza. Może to być sm, a może nie być. Proszę przyjść za rok. No i tym sposobem od roku 2021 nadal nie wiem czy to sm czy raczej nie.
    Jak leczyć się w Polsce skoro nikt nie bierze nas na poważnie? Były już łzy i cóż. Objawy zostały do tej pory, diagnozy jak nie było tak nie ma. Aaa no i mam się zgłosić jak mi się pogorszy....
    Cudowny nasz nfz. Same rezonanse zajęły mi rok 😂

    • @megmeglk
      @megmeglk Před rokem +4

      Przebadaj się w kierunku boreliozy i innych chorób odkleszczowych

    • @hakunamatata1400
      @hakunamatata1400 Před rokem +3

      @@megmeglk zapomniałam dodać, że odhaczone,ale nic nie wyszło.
      Diagnozowanie było pod kątem sm, ale nikt się nie podjął tej decyzji, choć było kilka nieścisłości w badaniach.
      Może przespali na studiach 😁

    • @megmeglk
      @megmeglk Před rokem +1

      @@hakunamatata1400 a były robione te bardziej dokładne testy? U wielu osób w zwykłej Elisie czy Western Blot nic nie wychodzi, ale już już w PCR, KKI czy Elispot tak. Ja miałam to szczęście (w nieszczęściu) że wyszło mi już w tych najprostszych badaniach, a tymi droższymi tylko potwierdziłam.

    • @hakunamatata1400
      @hakunamatata1400 Před rokem +1

      Po tamtych negatywnych nikt już się nie kwapił żeby mi powiedzieć o bardziej dokładnych. Miałam różne dziwne i niepokojące objawy. Szkoda, że nikt się tym nie zajął. Teraz jak sobie o tym przypominam to cześć z nich minęła, część została, a ja już nie mam siły żeby się z tym borykać na nowo. Pozostał tylko smutek, że coś jest, ale wszyscy mają w dupie co to jest.

    • @megmeglk
      @megmeglk Před rokem +2

      @@hakunamatata1400 czyli klasyk - mam wrażenie, że przy bardziej skomplikowanych przypadkach lekarzom po prostu nie chce się szukać przyczyny. Zdrowia życzę:)

  • @anetarabenda1068
    @anetarabenda1068 Před rokem +2

    Gratuluje tak fantastycznego okulisty ,ktory nie odbebnil wizyty tylko jest lekarzem z ❤na reku.

  • @wygraczycie
    @wygraczycie Před rokem +7

    Świetny odcinek. Mam przyjaciela ze stwardnieniem rozsianym, niestety już z postacią wtórnie postępującą.

  • @ukaszp3571
    @ukaszp3571 Před rokem +5

    Super babka,śledzę jej kanał,proponuję wywiad z osobą chorującą na ZGK,temat dla mężczyzn ale bardzo ciekawy,w PL w zasadzie nieleczony a wiele osób odebrało sobie życie przez to cholerstwo.Niestety coraz wiecej ludzi młodych dotyka ta choroba.

  • @sylweckintarsja
    @sylweckintarsja Před rokem +10

    Po 7 latach chorowania na sm to ja jeszcze biegałem ,teraz po 25 latach z sm jeżdżę już na wózku i z każdym rokiem jest coraz gorzej. Mi leczenie nie pomogło -betaferon -tysabri

    • @asdfgh2372
      @asdfgh2372 Před rokem +3

      Więc to może nie jest SM a często z sm mylona - neuroborelioza. Polecam leczyć przyczynę tej choroby. Proszę wykonać diagnostykę wirus EBV, bartonella, babesia, chlamydia pneumonia. :) Nie trzeba mieć kleszcze, aby zacząć chorować.

  • @bozenawronska4443
    @bozenawronska4443 Před 6 měsíci

    Wspaniały wywiad ,podziwiam Panią.Życzę dużo zdrowia

  • @mroczneszepty0
    @mroczneszepty0 Před 4 měsíci +2

    choroba bardzo indywidualna. 50 lat temu, polska, moja babcia chorowala na SM, wtedy jeszcze lekarze nie wiedzieli co to takiego (bynajmniej w naszym miasteczku), miala jakies symptomy, ale zadnej konkretnej dziagnozy. po porodzie mojej mamy miala tak silny rzut, ze przez 5 miesiecy lezala kompletnie sparalizowana, nie mogla jakis czas nawet mowic. dopiero po dlugim czasie i dziesiatkach wizyt u roznych lekarzy, nie tylko w polsce, usylszala ze to SM. teraz ja planuje ciaze, dretwienie rak, to oslabienie rak przy suszeniu wlosow… mrt nic nie pokazalo, mam nadzieje ze tak tez zostanie:)

  • @wiktorialotz7892
    @wiktorialotz7892 Před 10 měsíci

    Dziękuję za ta dawkę wiedzy pani Asiu, życzę wszystkiego dobrego !!❤

  • @maggiekurasiewicz1837
    @maggiekurasiewicz1837 Před 4 měsíci

    Dziekuje! Wspanialy odcinek. Pani Joanno, jest pani absolutnie niezwykla! 🥰

  • @pasikb
    @pasikb Před rokem +21

    To ja też opowiem własną krotka historię.
    Moja Mama choruje na pląsawice Huntingtona i mam 50% na to że będę miał lub nie tą chorobę po mamie😔 na dodatek objawia się ok po 32 roku życia aktualnie mam 28... Akurat gdy już człowiek ułoży w miarę sobie życie i pragnie żyć ta choroba odbiera ci wszystko...

    • @megiwpiegi773
      @megiwpiegi773 Před rokem +5

      Mozesz zrobic testy genetyczne

    • @aquax7735
      @aquax7735 Před rokem

      To się nazywa selekcja naturalna widocznie jesteś słaby

    • @pasikb
      @pasikb Před rokem +3

      @@megiwpiegi773 wiadomo że mogę, ale nie jest to łatwa decyzja, jak wyjdą negatywnie to super... ale co jak wyjdą pozytywnie nie wiem czy dałbym sobie z tym radę... Wolę żyć w niepewności do pierwszych objawów i liczyć na szczęście 😔

    • @Marynarzowa
      @Marynarzowa Před rokem +10

      ​@@pasikbchyba lepiej wiedzieć wcześniej i ewentualnie wdrożyć leczenie?

    • @user-ed9vw7rv9s
      @user-ed9vw7rv9s Před rokem +3

      ​@@pasikbIwona Trocka też miała pląsawice Huntingtona z tym, że robiła wcześniej badania, ale nie otworzyła koperty można przeciwdziałać oszukać czas

  • @syska4310
    @syska4310 Před 4 měsíci +1

    Bardzo duzo szczescia, ze od razu lekarz z soru polozyl na oddzial. Mnie 1 raz odurzyli hydroxyzyna, 2 raz odeslano mnie po tomografii ( wyszla przepuklina kr.szyjnego i to dla lekarzy byla diagnoza)
    Obecnie, dopiero jak opadala mi stopa, parzylo, palilo cale cialo a zaczelo sie od bolu oczu i ubytkow widzenia- rozpoczela sie diagnostyka.
    13 dzien obecnie mam objawy, mrowi glowa, parzy cialo, dretwieje reka, uciska polowa twarzy, zaburzenia rownowagi.
    Mam dosyc...

  • @izabela2387
    @izabela2387 Před rokem +1

    Świetny wywiad. Również borykam się z przewlekłą choroba i chętnie posłucham wywiadu z osobą, która w młodym wieku zachorowała na Reumatoidalne zapalenie stawów, które również jest dość trudną i ciężką chorobą. Niestety jeszcze często uważanå za chorobę osób starszych co jest absolutnie błędne. Sama bym opowiedziała z czym się to "je" ale niestety nie ma mnie w kraju. Pozdrawiam

  • @juliaabu-louz-pn1gr
    @juliaabu-louz-pn1gr Před 7 měsíci +1

    Tak sluchajac tego wywiadu widze objawyvu swojej 12letniej córki. Jedna pielegniarka w rozmowie prywatnej mowila mi o tym że jej to wyglada na SM. Kiedys wyczynowo grajaca w rwprezentacj pilki nożnej, teraz juz nie ponieważ widziałam to ze wykancza to organizm córki fizycznie bardzo mocno. Ostani czas bardzo osłabiona corka jest. Z tego co słyszę w wywiadzie moze być SM. Bóle ciała, mięśni,kończyn. Zastanawia mnie jeszcze czy to nie jest reumatologia bo czesto bala mięśnie, stawy. Czyli udać sie do neurologa musze z córką. Dzięki za ten wywiad❤
    Dla pani bardzo duzo zdrówka życzę.