Wat is de spierziekte CIDP?
Vložit
- čas přidán 27. 08. 2024
- Deze video maakt met tekeningen snel duidelijk wat de spierziekte CIDP (Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie) is.
Dit is een uitgave van Spierziekten Nederland (www.spierziekten.nl). De film is bedoeld voor mensen met CIDP en hun familieleden. Ook aanbevolen voor zorgverleners.
Ik lijd al 16 jaar aan CIDP, en heb nog maandelijks mijn gammaglobuline nodig, het wordt slechter met de jaren,nu vertelde mijn neurologe dat er ook sprake is van CIAP, ik kan haast niets meer,en aangezien ik alleenstaande ben,is het heel zwaar! Vrienden hebben me laten vallen,want ik kan niet meer doen wat zij doen,bv fietsen! Ben gedurende mijn hele leven erg sportief geweest,heb veel geschaatst,gedanst,lange wandelingen gemaakt,paard gereden enz......Alles is weggevallen,zit nu 24/7 alleen thuis,heb wel mijn PC,maar zit ik lang,dan worden mijn voeten en onderbenen zo doof,dat ik nog meer moeite heb met stappen! Er schijnt geen oplossing meer te zijn,de gamma globulinen zijn niet meer voldoende,eenmaal per week komt de physiotherapist om de spieren los te maken en wat oefeningen te doen,doch ik merk enkel achteruitgang!!! Het is ook erg dat mensen de ziekte niet begrijpen,er ook geen begrip voor hebben,je staat er dus alleen voor!Aangezien ik alleenstaande ben moet ik telkens iemand vragen om mij naar het ziekenhuis te brengen,om nog een physiotherapist te vinden die aan huis komt,is een hele klus! Ik mis het bezig zijn in mijn tuin heel erg,want ik ben een echt natuurmens,heb ook jaren gefotografeerd,maar kan mijn kamera niet meer tillen,wat rest er mij nog? Ik overleef zonder echt te leven.....
Ik heb ook CIDP vanaf dat ik 12 jaar ben
Noem je dit ook wel polio?
nee, polio is nog iets anders