![Spierziekten Nederland](/img/default-banner.jpg)
- 178
- 643 608
Spierziekten Nederland
Netherlands
Registrace 30. 03. 2010
Spierziekten Nederland komt op voor mensen met een spierziekte. Het gaat Spierziekten Nederland om een betere kwaliteit van de zorg. Effectief wetenschappelijk onderzoek. Goede voorlichting en informatie, ook voor artsen en professionele hulpverleners. Al sinds 1967 zet Spierziekten Nederland zich hiervoor in.
Webinar Seksualiteit en intimiteit
Intimiteit en seksualiteit zijn basisbehoeften voor ieder mens. Het kunnen delen van intimiteit en seksualiteit heeft niet alleen een fysieke, maar ook een psychologische en sociale kant. Als je met een spierziekte opgroeit, of die op latere leeftijd ontwikkelt, betekent dit vaak dat je op die vlakken voor uitdagingen komt te staan. In deze webinar en op de themasite vind je praktische informatie en tips/ervaringen van anderen die je kunnen helpen en ondersteunen in je intieme leven. www.spierziekten.nl/themas/seksualiteit-en-spierziekten/
zhlédnutí: 160
Video
SMA de wereld uit!
zhlédnutí 414Před rokem
Deze video is een uitgave van Spierziekten Nederland (www.spierziekten.nl). De film is bedoeld voor mensen ouders van kinderen met de spierziekte SMA (spinale musculaire atrofie) en hun familieleden. Ook aanbevolen voor zorgverleners. Deze film gaat over kinderen met de spierziekte SMA en hun toekomst. Aan het woord komen ouders van een kind met SMA. Een neuroloog, Ludo van der Pol, geeft de fe...
Webcast Wet- en regelgeving, hoe kom ik aan passende zorg?
zhlédnutí 441Před 4 lety
Webcast Wet- en regelgeving, hoe kom ik aan passende zorg?
Fysiotherapie bij langzaam progressieve spierziekten
zhlédnutí 4KPřed 4 lety
Fysiotherapie bij langzaam progressieve spierziekten
Sporten en bewegen met een spierziekte
zhlédnutí 1,8KPřed 4 lety
Sporten en bewegen met een spierziekte
Video expertisecentrum Duchenne Becker spierdystrofie
zhlédnutí 777Před 4 lety
Video expertisecentrum Duchenne Becker spierdystrofie
Revalidatie na spierziekte GBS: zelf aan de slag
zhlédnutí 7KPřed 5 lety
Revalidatie na spierziekte GBS: zelf aan de slag
Spierziektecongres - 14 september 2019
zhlédnutí 303Před 5 lety
Spierziektecongres - 14 september 2019
Leven met Becker spierdystrofie spierziekte
zhlédnutí 1,7KPřed 5 lety
Leven met Becker spierdystrofie spierziekte
Ik heb mond branden en het middel clonazepam in mond smelten en spoelen en uitspugen helpt goed bij mij. Heb het van mijn pijnspecialist.
Goede info en uitleg
Ik ben zo ongelofelijk blij met dit 7 jaar oude filmpje. Maar ik zit overduidelijk nog in een fase dat ik er nog tegen vecht.
Dank voor deze zeer heldere uitleg. Zeer herkenbaar ook. Heb de diagnose in UMCMaastricht gehad. Inmiddels blijkt oorzaak in dna.
Hoi, welke dna gen is er schuldig aan
Bij mij begint het s'avonds.Helse pijn in voeten en vingertoppen.
Ik heb ook CIDP vanaf dat ik 12 jaar ben
23-10-2023 18 25 uur voordat ik begon met typen zat jij woord voor woord in mijn gedachte te vertellen wat ik zou intypen: tijdens dat jullie mijn handen laten trillen vertellen jullie dat mijn vader MMN heeft daarna zaten jullie in mijn gedachte aan te geven dat die sirenes van de ambulance bij de kruispint van hildebrandplein/hildebrandstraat en de waldorpstraat sirenes gaan aan doen voordat ik begon met het verwoorden van, 18 30 uur sirenes aanwezig (succes met het langzaam uitmoorden van mijn leven)
Ik zelf heb crps al heel veel jaar niets helpt.
En hoe weet je of er in de Immunoglobuline bloed zit van (on)gevaccineerde donoren?
Wil graag antwoord op m'n vraag mijn naam is w tenge smit
Ik heb ciap al 17 jaar ben intussen bijna 83 jaar maar als ik loop of de afwas zelfs als ik op bed lig heb altijd een heel erge HETE BUIK VOOR AL ALS IK BED LIG KAN IK ER NIET VAN SLAPEN WAT KAN IK DAAR AAN DOEN HELP ME VR GROETJES MEVR TENGE SMIT
Is there an English translation available for this video?
Hallo, mijn dochter heeft Amyotrofie in het schouder, maar nu heeft ze na een ongelukje ook pijn in de benen en heeft ze een half jaar in de rolstoel gezeten. Ze heeft veel pijn, en gaat vaak door de enkels en knieën. Ook de voetzolen doen zo zeer. Heeft iemand dezelfde ervaring? Ook wij vinden nergens informatie hierover. Sterkte voor iedereen met Amyotrofie
De oorzaak zijn de vaccinaties
Marijke ik begrijp je helemaal. Lees mijn verhaal en je zult je zelf Erin herkennen. Jammer dat er zo weinig zorg voor ons is. Iemand in Belgie hierover een thesis geschreven - aan universiteit Leuven met als titel : polio de vergeten virus. En zo is het ook. Marijke ik wens je veel sterkte en houdt de moet erin en ziek de nodige hulp doe ik ook. Mieke
Had polio in 1952 was 5 jaar . Na 1 jaar goed hersteld. Daarna orthopedische operaties schouder arthrodese en achillespees verlenging. Toen ging alles al weer achteruit. In 2004 heupbreuk en operatie volgende. Vanaf toen rolstoel gebruikster nog een weinig stappen en steunzolen maken ging niet meer. Nu 2023 verkeer in zeer slechte toestand bijna verlamd benen en 1 arm. Woon in Belgie. Wordt geen aandacht meer aanbesteed. Woon nog zelfstandig met dagelijks hulp voor huishouden en dagelijks kine. Maar nu uitgeput en geen sociale of familiale ondersteuning meer . Plan trekken. Zeer moeilijk en zwaar leven. Deze situatie houd ik niet lang meer vol. Mieke Bernaards Genk Belgie.
Heb even 'n vraag aan mevrouw Faber of hier de ervaringsdeskundige. Heb sinds een paar maanden dunne vezel neuropathie. Heb te maken met brandende voeten en benen. Ik heb het ook soms een aantal uren/halve dag niet. Is dit fluctuerend beeld normaal of zou ik hier hoop uit kunnen putten dat het aan de beterende kant is. Alvast bedankt voor het antwoord.
Als het verlammen uitbreidt, moet je dan denken aan myasthenia gravis?
Het gaat allang niet meer om de patiënt, financiën hebben bij de pharmaffia prioriteit x
queria em Portuguese
(Reactie verwijderd door jullie) 19-09-2022 13 19 uur reactie ging over dat jullie gesprekken houden op LFG en in mijn gedachte dat het LIJKT alsof ik MMN heb inplaats van mijn vader groetjes aan de politie groetjes aan de kmar
08-05-2023 15 12 uur jullie zijn mijn pijngevoel aan het omschrijven bij mijn linkerhand (pijn gevoel onder mijn knokkels bij mijn aderen) 15 13 uur hoor ik jullie op LFG lachen
24-04-2023 14 40 uur zelfde gesprek als de reactie van 8 maanden geleden het LIJKT alsof ik MMN heb ipv mijn vader
mijn vader is laminaat aan het leggen
14 42 uur zijn jullie mijn gedrag van 10 jaar geleden aan het vergeLIJKen met dat van vandaag. ik lig op mijn bed terwijl jullie in mijn gedachte blijven praten en mij constante gevoelens geven samen met die sound waves die jullie sinds 2018 dagelijks actief hebben vanuit het zelfde stopcontact sinds 2018 tijdens alle boven opgenoemde bijwerkingen zitten jullie ook aan mijn lichaam op de frequentie -mijn ogen -mijn hoofd -mijn armen handen en vingers -mijn benen en mijn voeten. zelfs mijn tenen tijdens dat ik deze reactie aan het plaatsen ben zijn jullie woord voor woord in mijn gedachte aan het bepalen wat ik moet intypen
23-06-2023 23 40 uur in mijn gedachte vertellen jullie dat jullie de ziekte van mijn vader gaan laten verdwijnen mijn vader heeft dan geen MMN meer
Hoe komt het dat zoveel mensen niet weten wat Polyneuropathie is?
Zo herkenbaar :(
Nu ik mijn haren wil gaan knippen laten deze mensen mijn handen trillen alsof ik een spierziekte heb
papa ik hoop dat je mee leest zodat ze begrijpen wat zei doen in mijn gedachte zodat jij weet wat ze in mijn gedachte vertellen heel denhaag kijkt naar jou en naar mij.
maak mijn vader kapot maak zijn pijn nog heftiger maak hem dood laat de ambulance hem ophalen zodat ze hem kunnen dotteren Mentaal emotioneel en fysiek moet je hem kapot maken dat is hoe je hem aanpakt mijn vader heeft een ziekte en jullie weten ervan af jullie zijn nederlanders aniel helpt jullie jullie zijn de beste jullie zijn de grootste er is niks beters dan jullie pak onze huis af
Klopt geen zak vavn
Nog nooit van gehoord. Interessante video. Kende enkel dystrofie... Kan mij niet voorstellen dat dit in de nabije toekomst niet te genezen is! Ziende dat dit al 9 jaar geleden is geplaatst.
em Portuguese
Bij mij is het juist koud water dat vreselijk pijn doet. Bij warmte begint alles te kriebelen, echter de pijn neemt af.
Jullie wisten al van onze thuis situatie. vanaf de dag dat jullie LFG als wapen gebruikte om onze gezin aan te vallen wisten jullie dat mijn vader aan MMN leed en alsnog zijn jullie ons jaren lang door aangevallen Dit soort mensen zijn zo ziek in hun kop dat ze jouw medelijden gaan laten voelen voor wat hun voelen als het fout gaat Jaren geleden heb ik jullie dat verteld en nu doe ik het weer
DVN Idiopathische vorm sinds 2016 De pijn is sterker geworden en het Gevoel zit door het hele lichaam Het blijft moeilijk
Ik heb dit sinds 3,5 week. 3,5 week geleden stond ik op met immense pijn. HA stuurde mij gewoon naar huis met tramadol, dat hielp uiteraard niets, ik heb het uitgeschreeuwd van de pijn. Daarna in het weekend naar de huisartsenpost die mij morfine en diclofenac mee gaf. Maandag weer naar de HA met doorverwijzing naar neuroloog en verhoging dosis morfine. Neuroloog zag meteen wat ik had doordat mijn schouderblad helemaal uitstak. Van haar kreeg ik een hoge dosis prednison en weer een verhoging van de dosis morfine. Alleen liggend was de pijn dan te verdragen. De pijn is er nog steeds maar is te doen. Wel heb ik tintelende vingers, geen kracht meer in mijn arm en minder controle over de bewegingen van de arm. Ik hoop dat ik met fysio mijn arm weer kan herstellen tot op een punt dat ik weer de normale dagelijkse dingen kan doen
Hoe is het nu met je?
@@wiljotiele7565 het gaat goed gelukkig. Nog wel pijn als ik zit te eten of als ik achter een computer zit. Het is ook mijn rechter arm en ik ben rechts. Heb iedere week fysio en dat helpt zeker.
@@geavanderveen Goh vervelend dat je er nog steeds last van hebt, bij mij zijn ze nu aan het uitzoeken of het dit is of een nekhernia. Wel fijn om te horen dat het ergste nu achter de rug is voor je.
Covid19 vaccins kunnen deze ziekte veroorzaken.
Covid19 vaccins kunnen deze ziekte veroorzaken
Jammer dat ik van die pijnstillers (wat eigenlijk dus niet eens eenpijnstiller is maar een antidepressiva) zwaar depressief raakte. Ook vind ik het jammer dat universitaire ziekenhuizen de werking van thc en cbd niet meer ingaand willen of mogen onderzoeken …
Mijn vader is op 13 maart 2016 overleden na ongeveer 15 jaar te hebben geleefd met IBM. Hij zou 4 april dat naar 65 zijn geworden. Het is een verschrikkelijke ziekte, het filmpje beschrijft precies het verloop bij mijn vader. Na de laatste uitspraak in dit filmpje kan ik het dus ook absoluut niet drooghouden. Sterkte, mocht jij of iemand om je heen deze diagnose krijgen. Vragen mogen gesteld worden mocht ik daarmee iemand kunnen helpen, zeker gezien het gebrek aan informatie op internet...
Ik heb naast dunne vezelneuropathie ook overdruksyndroom en chronische blaaspijn. Ik ben allergisch voor alcohol (dus oorzaak is absoluut niet alcoholmisbruik!), gluten en melk. Ik heb elke dag en nacht pijn, heb droge ogen en een droge mond. Wat mijn klachten verergert: stress, te veel prikkels, lichamelijke inspanning, ... Ik heb 1 zenuwvezel per mm2 terwijl mensen van mijn leeftijd gemiddeld 11 zenuwvezels hebben per mm2. Wat mij helpt: mindfulness, LDN (low dose naltrexone), inspuitingen met vit B12 (ook al was er geen tekort!) en slaapmedicatie (als ik dit niet neem, slaap ik gewoon niet door de pijn),... Ik sta op invaliditeit en mag daarnaast een beperkt aantal uren per week als mindfulnesstrainer werken (ben van opleiding klinisch psycholoog en mindfulnesstrainer). Ik heb al met heel veel onbegrip en ongeloof te maken gehad, dus er is zeker nog nood aan sensibilisering, vooral ook bij artsen! Met name huisartsen, urologen, maag- en darmspecialisten, reumatologen zouden veel meer op de hoogte moeten zijn van een eventuele neurologische oorzaak van blaasproblemen, darmproblemen, droge ogen,..... !!!! Bedankt voor dit filmpje.
ik vroeg me af waarom er geen ontstekingsremmers worden toegediend. wanneer de eigen immuuniteit de lichaamseigen zenuwen aanvalt, worden deze dan ook niet ontstoken.
Valt niet altijd mee met pijn te leven makkelijk gezegd als gedaan ! Maar ja ik denk maar zo , blijf positef in het leven staan....alle beetjes helpen ! Hopen maar !!!!
Ik heb pas de diagnose gekregen na een maandenlange zoektocht. Ik heb vooral problemen in mijn linkerarm en -hand. Ik hoop dat de behandeling resultaten heeft.
Bij mij werd 10 maanden geleden de diagnose ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) gesteld. Op dat moment werd Rilutek (riluzole) voorgeschreven. Ik merkte dat ik het niet kon tolereren. Ik heb het 3 maanden geleden opnieuw geprobeerd met hetzelfde resultaat. Ik heb zoveel geluk dat mijn progressie erg traag lijkt te zijn totdat ik de kruidenkuur van Dr. Osagie leerde kennen en besloot het eens te proberen, vandaag ben ik volledig genezen en sindsdien heb ik geen symptomen van ALS meer gehad, en mijn dokter bevestigde ook dat ik totaal vrij was van ALS, en hij zei dat het alleen maar een wonder kon zijn. Mijn armen en benen zijn in perfecte staat en ik kan nu heel goed praten. Ik heb een geweldige dokter en een team van geweldige mensen die me hebben geholpen tijdens deze periode van genezen. Bovenal, mijn man en dr. Osagie die mij hebben genezen. God zegene je enorm. Als je aan ALS lijdt, zou ik je aanraden om ook contact met hem op te nemen en je te laten genezen met natuurlijke remedies die door hem zijn voorbereid. E-mail: DrOsagieherbal@gmail.com Whatsapp: + 22960714125
Bij mij werd 10 maanden geleden de diagnose ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) gesteld. Op dat moment werd Rilutek (riluzole) voorgeschreven. Ik merkte dat ik het niet kon tolereren. Ik heb het 3 maanden geleden opnieuw geprobeerd met hetzelfde resultaat. Ik heb zoveel geluk dat mijn progressie erg traag lijkt te zijn totdat ik de kruidenkuur van Dr. Osagie leerde kennen en besloot het eens te proberen, vandaag ben ik volledig genezen en sindsdien heb ik geen symptomen van ALS meer gehad, en mijn dokter bevestigde ook dat ik totaal vrij was van ALS, en hij zei dat het alleen maar een wonder kon zijn. Mijn armen en benen zijn in perfecte staat en ik kan nu heel goed praten. Ik heb een geweldige dokter en een team van geweldige mensen die me hebben geholpen tijdens deze periode van genezen. Bovenal, mijn man en dr. Osagie die mij hebben genezen. God zegene je enorm. Als je aan ALS lijdt, zou ik je aanraden om ook contact met hem op te nemen en je te laten genezen met natuurlijke remedies die door hem zijn voorbereid. E-mail: DrOsagieherbal@gmail.com Whatsapp: + 22960714125
Bij mij werd 10 maanden geleden de diagnose ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) gesteld. Op dat moment werd Rilutek (riluzole) voorgeschreven. Ik merkte dat ik het niet kon tolereren. Ik heb het 3 maanden geleden opnieuw geprobeerd met hetzelfde resultaat. Ik heb zoveel geluk dat mijn progressie erg traag lijkt te zijn totdat ik de kruidenkuur van Dr. Osagie leerde kennen en besloot het eens te proberen, vandaag ben ik volledig genezen en sindsdien heb ik geen symptomen van ALS meer gehad, en mijn dokter bevestigde ook dat ik totaal vrij was van ALS, en hij zei dat het alleen maar een wonder kon zijn. Mijn armen en benen zijn in perfecte staat en ik kan nu heel goed praten. Ik heb een geweldige dokter en een team van geweldige mensen die me hebben geholpen tijdens deze periode van genezen. Bovenal, mijn man en dr. Osagie die mij hebben genezen. God zegene je enorm. Als je aan ALS lijdt, zou ik je aanraden om ook contact met hem op te nemen en je te laten genezen met natuurlijke remedies die door hem zijn voorbereid. E-mail: DrOsagieherbal@gmail.com Whatsapp: + 22960714125
Wat ik me afvraag @Tracy Palmer: Zij er veel mensen die in uw kletskoek geloven? Verdient u hier veel geld mee?
Zit zeker in van die plastic flesjes en kan ook herpes, kanker, koortslip en lupus genezen 🤣🤣🤣. Eerste keer dat ik deze kruidenonzin in 't nederlands zie.
Myostatin
je m’appelle hippolyte verhamme
Bei mir wurde Ataxie diagnostiziert. Ich habe alles versucht, um mich selbst zu heilen, aber es war alles ohne Erfolg, bis ich in einem Gesundheitsforum einen Beitrag über einen Kräuterkundler sah, der Kräutermedikamente vorbereitet, um zuerst alle Arten von Krankheiten zu heilen. Ich bezweifelte, dass es nicht real war, entschied mich aber, es zu versuchen, als ich den Kräuterkundler über seine E-Mail kontaktierte und er mir ein Kräuterheilmittel gegen Ataxie vorbereitete und mich per UPS Lieferservice schickte, als ich dieses Kräuterheilmittel erhielt. Er gab mir Anweisungen, wie man es anwendet, und ich wendete es gemäß den Anweisungen an, die ich innerhalb weniger Monate nach der Anwendung vollständig von dieser tödlichen Krankheit geheilt hatte. Dank Dr. Peju bin ich jetzt frei. Sie können sich auch per E-Mail an diesen großartigen Kräuterkundler wenden: drpejudubentemple@gmail.com oder WhatsApp +2347019583281