Soy portadora asintomática de la enfermedad de HUNTINGTON
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- čas přidán 9. 05. 2016
- Addictissima a la Vida
Testimomio personal de Judit, cogiendo las riendas de tu vida tras un duro golpe, un golpe llamado enfermedad de Huntington.
La Enfermedad de Huntington es un trastorno hereditario, en el cual las neuronas en ciertas partes del cerebro se desgastan o se degeneran.
Sus síntomas son los cambios de comportamiento pueden ocurrir antes de los problemas de movimiento y pueden abarcar:
Comportamientos antisociales
Alucinaciones
Irritabilidad
Malhumor
Inquietud o impaciencia
Paranoia
Psicosis
Los movimientos anormales e inusuales abarcan:
Movimientos faciales, incluyendo muecas
Girar la cabeza para cambiar la posición de los ojos
Movimientos espasmódicos rápidos y súbitos de los brazos, las piernas, la cara y otras partes del cuerpo
Movimientos lentos e incontrolables
Marcha inestable
Demencia que empeora lentamente, incluyendo:
Desorientación o confusión
Pérdida de la capacidad de discernimiento
Pérdida de la memoria
Cambios de personalidad
Cambios en el lenguaje
Los síntomas adicionales que pueden estar asociados con esta enfermedad son:
Ansiedad, estrés y tensión
Dificultad para deglutir
Deterioro del habla
La enfermedad de Huntington es causada por un defecto genético en el cromosoma N.° 4. El defecto hace que una parte del ADN, llamada repetición CAG, ocurra muchas más veces de lo que se supone que debe ser. Normalmente, esta sección del ADN se repite de 10 a 28 veces, pero en una persona con la enfermedad de Huntington, se repite de 36 a 120 veces.
A medida que el gen se transmite de padres a hijos, el número de repeticiones tiende a ser más grande. Cuanto mayor sea el número de repeticiones, mayor será la probabilidad de presentar síntomas a una edad más temprana. Por lo tanto, como la enfermedad se transmite de padres a hijos, los síntomas se desarrollan a edades cada vez más tempranas.
Hay dos formas de la enfermedad de Huntington:
La más común es la de aparición en la edad adulta. Las personas con esta forma de la enfermedad generalmente presentan síntomas a mediados de la tercera y cuarta década de sus vidas.
Una forma de la enfermedad de Huntington de aparición temprana representa un pequeño número de casos y se inicia en la niñez o en la adolescencia.
Mi nuera tiene 32 años al salir en estado la enfermedad apareció jamás pensamos que era esa enfermedad por que ella no conoció nunca a su papá .y su papá la tiene .a avanzado muy rápido ya le cuesta tragar .doy gracias a Dios por colocar a mi nuera en nuestras vidas especialmente en la de mi hijo que la ama con un corazón sinceró . rezó para que encuentren la cura .
dios, el valor de esta mujer es admirable. Le deseo que el gen se active al final de su vida, que pueda vivir plenamente sin preocupacion.
tambien soy portadora asintomatica. Cuido a mi madre hace años, poco a poco fui haciendome a la idea q en algun momento se despertara en mi algun sintoma, hasta ahora no ha ocurrido. pero ver en q transforma al ser humano esta enfermedad realmente es demasiado triste y sin la ayuda de Dios a mi personalmente me hubiera sido muy dificil.
Ánimo
es muy duro eh visto y eh vivido la enfermedad de mi madre . y ahora estoy a punto de hacerme el estudio el miedo y la tristeza no se describe .
Y cómo salió el test ? En una semana me lo hacen!! Mi madre también la diagnosticaron . Muy duro
Disculpa como se llama el estudio que hace para saber si eres portadora
Yo tambien necesito saber cual es el estudio para saber si soy portadora. Mi abuela era portadora y ahora mi madre y tíos
Me había olvidado por completo del comentario que realicé, le cuento que me realicé los análisis en el hospital de clínicas en Buenos Aires, fueron meses de espera y muchas preguntas , pues siempre me hicieron creer que yo estaba destinado a seguir ese destino como el de mi madre , la flia cada vez que no lograban manipularme con miedo para que yo no reclame nada y sea totalmente sumiso desde niño , me lo recordaban constantemente, un calvario volvi meses después a retirar los resultados , pues la dorctora ya me había adelantado buenas noticias. No las creí pues pasaron 29 años hasta el momento que me dijeron que no tenía ni era portador ni podía transmitirlo , nada no tengo nada . Podría decir que fue algo alegre supongo un peso menos que he llevado durante 29 años (no te esfuerces porque tu madre se esforzaba en estudiar y eso la desgastó, no esto no lo otro eso sumado al padecimiento vivido en carne propia a causa de todos los síntomas que presentaba mi madre ) me causaron un gran impacto si bien es un alivio enorme no quiero pecar de resfregarlo a nadie porque más que algo para festejar me parece algo para concientizar en ayuda o en lo que se necesite .si se los resfregue en la cara a los fliares que siempre usaron eso de: sos igual que tu madre los mismos tics los gestos las reacciones ella empezó así. ..... me di el lujo de presentarles el nuevo panorama, del cual ellos antes se sentían muy orgullosos y ese fue transmitirles todo lo que me explicaron a mi en ese examen , del que nadie de la flia está exento y que debería analizarse para descartar los riesgos de transmitirlo . Así pues hoy en día lucho con varios traumas de mi niñez . Se podría decir que ahora estoy tratando de 3empezar de nuevo lo cual se me hace muy difícil cambiar ese pensamiento que tenía durante tanto tiempo, de que voy a pasar por eso , me siento tranquilo por los resultados , solo que aún no se como seguir no había contemplado la posibilidad de no tenerla y suena raro y estupido , pero estoy dañado por cosas aberrantes que sucedieron. Quiero decirles que sin importar sus resultados se que vale la pena hacer los análisis yo fui solo , fui valiente y aunque temblaba de miedo ,fui conciente de lo grandioso que fue realizarlo un paso más, sea cual fuese el resultado , solo quisiera que todos les den buenas noticias me cuesta sentirme feliz pues hay muchas personas que lo están padeciendo y se de que se trata, no es lástima ni pena . Es algo que lo puedo explicar me gustaría con todo el corazón y Alma que existiera la cura para esta enfermedad de mierda ... y créanme yo pensé todas las opciones hasta las más cobardes para no padecer ese lento sufrimiento. Pero no tengo las respuestas a nada . Solo puedo decir que vale la pena vivir aunque se sufra. Si alguien necesita algún consejo les dejo mi email:ezescarttezzini@hotmail.com . Mucha fuerza no queda de otra . Sean valientes pidan ayuda .
Que buena noticia!!!! Y miy alentador q desde tu punto animes a otrad persona a realizar el estudio genético!!!! Tenemos q superar el miedo y seguir adelante!
te envío mucha buenas vibraciones, vive feliz, enamorate, no te preocupes por el mañana, quizás jamás tendrás sintomas, y si encuentras un buen hombre no te abandonará en ninguna condición adversa, un abrazo muy fuerte para tí!!!
Te admiro. Trabajo de integrador social y ahora estando en un centro residencial de distintas diversidades funcionales he conocido esta enfermedad muy de cerca en una chica y un chico que son hermanos.... No puedo parar de pensar en ella el cariño que le hemos cogido.... Y que hoy esté sedada para que ya no sufra más y su hermano al lado suyo en todo momento agarrando su mano.... Ha sido sobrecogedor pero que te hace plantearte muchas cosas de la vida. Es muy duro y muy cruel esta enfermedad. Espero que tengas suerte en la vida y que todo te siga yendo bien y si se tuercen seguro que tendrás personas maravillosas que te ayudarán en todo lo que puedan.
Enorme el video. Increible. Tu entereza y valor es más fuerte que cualquier gen mutado. Mucha fuerza
Ánimo campeona😘, yo también estoy pasando por un mal momento y he pedído cita con el neurólogo porque a veces me da por temblar y también me dan ganas de llorar y estoy yendo al psiquiatra pero sigo sin estar bien.
Mi madre esta cada vez más peor😢
Me sirvió mucho este video , Estoy investigando muy a fondo esta enfermedad y en verdad no sé por qué rayos Pero me motivaste a investigar muchísimo más sobre este tema y Me transmitiste confianza y paz en mi ser me sentí súper bien con este video , ánimo Chica Tu puedes con esto y con más.
wow te admiro y aún que. no tenga tu misma enfermedad. padezco de otra y tú mensaje me llegó al corazón. gracias por tan hermosas palabras. te admiro. 😘 desde Puerto Rico
Muchas gracias por compartir, eres muy fuerte, Dios te Bendiga en todo lo que emprendas
saludos y fuerzas desde argentina! un abrazo psicologico a la distancia, nunca dejes de luchar
hola sos una chica baliente con un gran corazon y si como dices un dia te enamoras no tengas miedo dios tedara la persona q necesitas en tu vida y te amara asi q no te rindas son una chica admirable q dios te bendiga y te cuide siempre un abrazo
Hace 3 años a mi me diagnosticaron esta enfermedad, ha sido demasiado duro 5 personas de mi familia la han tenido y cuatro de esos han muerto entre esa mi mama, estoy en control pero me deprimo mucho
estimada una consulta qué puede causar la muerte cuando se padece esta enfermedad ??
@@marialibialeslybenavidesti7294 la muerte no es lo importante si no de que manera vives cuando ya está muy avanzada la enfermedad. Te mueves tanto que no puedes dormir , es difícil digerir la comida, estás postrado en cama , te olvidas de ti mismo , tu cuerpo se mueve tanto y no puedes pararlo ... Yo creo que al morir al final se consigue paz .... Descansas de ese infierno
Yo estoy casado com la mujer más maravillosa del mundo y tiene la enfermedad ella meló dijo y aún así la volvería a escojer. Mucho ánimo.
orare por ti ...Dios no te va a abandonar querida
oh que triste que te va dar esa enfermedad no puedo ni imaginar el impacto psicológico. rezaré por ti. se nota que eres fuerte y que resistirás. bendiciones.
eres una valiente!!! animooooo
Mucha suerte!!! En mi familia Sufrimos la enfermedad en una hermana que fallecio hace un año.😔y ahora tiene los sintomas otro hermano mas. Nuestra neurologa no nos recomienda hacernos las pruebas porque puede ser perjudicial si sale positiva!!! Solo si queremos tener hijos nos recomienda hacerlas. Y con lo de pareja no te preucupes quien te quiere te quiere en mi caso mi pareja me dijo que esa es lucha de los dos!!! Un abrazo enorme.
Dios te proteja y guarde! 😔
Mi cuñada lo tiene muy avanzado, mi cuñado es asintomatico, y mi mujer 99% seguro que no lo tiene. Nunca nos animamos a que se haga el estudio, pero igual por las dudas decidimos no tener hijos.
@@martinperrotta disculpa a qué edad comenzó tu cuñada ? Mi mamá como a los 30 , yo ya estoy vasi en los 27 y tengo miedo quiero vivir bien un poco más ...
@@martinperrotta ya hay medicamentos Busquen a Veronica Ruiz Mexico ella les dara mas informacion
@@martinperrotta Hola np pok tu .ama la renga tu la ves a tdner en mi famia hay 4 q ya partieron y yo se q no lo voy a tener Bendiciones vive se Feliz
Herencia venenosa, cuanta fortaleza tiene esta mujer. Ojalá siga bien.
Hola Judit. En mi familia paterna los varones solamente han desarrollado está enfermedad. Yo tengo muchas papeletas pero me he negado a hacerme las pruebas. Si un día viene, pues se acabará y habrá que asumirlo. Yo también lloro cuando leo lo que me puede pasar. Actualmente tengo 42 años y muy buena memoria y una vida normal, pero tengo unos dolores musculares horribles y tengo mucho miedo porque no quiero hacer daño a la gente de mi alrededor.
Se lo que es la enfermedad te deseo mucha fuerza y lo único que te puedo sugerir es que hagas meditación como disciplina, la mente es maravillosa y muy poderosa, nada te puede prometer la cura, es solo un intento con fé y fuerza y quien sabe....... ponte en manos del creador y desarrolla tu mente consciente.... te mando un abrazo con mucha Luz
mucho animo para esta chica.
Perdón.... Me podrías explicar cuales son los síntomas... Xq pensé q era el mal parkin
Olá! Me chamo Maria Clara e sou do Brasil, preciso de ajuda para saber lidar com essa doença... alguém poderia ajudar?
Como estás ahora? Diós te bendiga!
Bdciones....fuerza...❤❤❤
Hola alguien sabe en Uruguay algun lugar para hacer diferentes actividades para chicos con esa enfermedad o personas que esten con esa misma enfermedad como afrontarla dia a dia mi hijo lo tiene y es muy joven
Hola cómo están me gustaría crear un grupo de WhatsApp para hablar más claro sobre el corea de huntinton
Como se le puede ayudar a una persona que tiene corea cuales son los trataminentos
Buenas noches, mi suegra padece de esta enfermedad pero en su familia ella es la única que la tiene, me preocupa ya que dicen que es genética y que la tenga mi novio ya que estoy embarazada y me da miedo: lo que no entiendo es si es así como pudo ella desarrollarla? Si nadie en su familia la tiene agradezco su ayuda!
Disculpa una pregunta.
Que examen o análisis te realizaste para saber si tenias esta enfermedad?
Sabes cuanto costara xd ?
Hablemos
Tengo 19 años, mi abuela murió el año pasado a los 78 años con esta enfermedad. Con un brazo fracturado ya que la enfermera no supo moverla y le fracturó su brazo, tampoco podían enyesarla porque estaba muy débil. Con un tubo en el estómago para comer y en pañales. Mi mamá no desarrolló esta enfermedad. Pero yo tengo miedo, a veces muevo los dedos de los pies sin darme cuenta. Sufro de ansiedad y depresión, cambio de humor muy rápido. Tengo mucho miedo de ser portadora de esta enfermedad. Y no tengo idea de cómo realizarme el test presintomático aquí en Santiago. Estaría dispuesta a viajar a España para hacérmelo. Podrías darme el contacto de algún genetista? Te lo agradecería mucho
Laura Hidalgo Hola donde vives acá en la Familia también hay enfermos dos ya partieron y otro está con la Enfermedad ten fe ya hay muchos avances un abrazo de luz para ti yo no tengo miedo pok Ami no me dará lo Decreto Ahora Bendiciones. .
Laura Hidalgo ve al doctor genera y que te remitan al neurólogo al contar el riesgo te lo hacen. Tu madre puede tenerlo y no desarrollarlo al 100 por ciento. Si ella sale que no lo trae genéticamente hablando tú estás libre.
Saliste de dudas?
Es un golpe terrible, toda mi familia la tiene es demasiado fuerte, y yo también.
Igual mi familia 😣
Sabes que a mí me dianosticaron corea Hungtinton . Me gustaría tener la oportunidad de conocerte y si hay tratamiento
@@Addictissimaalavida tú cómo vas como te has sentido. En mi caso mi cerebelo ha disminuido me afectó la parte del habla, y no puedo manejar vehículo.
@@Addictissimaalavida tu eres Espanola sabes que la ciencia esta más avanzada que en Venezuela. Yo estoy cambiando mi estilo de vida yoga , oración, meditación, terapias voy a comenzar y pasar a Vegetariano.
Ve corazón 🙏🙏👼 si sabes que el día de manana exista la cura . Por favor realiza un vídeo informativo. También tengo mucha fe que de aquí a 5 anos tengamos una vacuna.
Hola buenas noches quisiera saber una cosa si ustedes se les manifesto por un suceso traumatico me refiero a una lesion a una caida o a un golpe por que mi madre y yo poseemos un problema muy parecido no estoy seguro si es huntington ya que los sintomas que nos suceden son temblores y movimientos involuntarios en manos pies rostro tambien presentamos dificultad para articular palabras y caminamos con dificultad es muy angustiante se nos pasa alrededor de 1 min aproximadamente lo curioso es que ami me ocurre cuando tropiezo o choco con algo a mi madre supongo que igual alguien podria contestarme si es la misma enfermedad con nuestros sintomas ?
@@Addictissimaalavida gracias por tu respuesta. Me gustaria saber si un medico alguna vez te comento mas acerca de las coreas ?? si habra mas tipos similares al Huntington.
Saludos te felicito por no rendirte querer vivir y disfrutar la vida al maximo :)
Disculpen me pueden ayudar ... diciendo que tipos de exámenes se hace para saber si se tiene la enfermedad
Es un estudio genético es con lo único que se detecta la enfermedad
Hola, mi abuela tenia este problema y creo que mi madre tambien, mi abuella fallecio a los 59, mi madre tiene 47, y yo tengo 23. Supuestamente lei que hay un 50 porciento en tenerla o no, como puedo estar seguro y fijarme si la tengo o no? me estoy informando y la verdad tengo miedo.. me veo bastante normal igualmente a mi parecer. Gracias
Tenes que hacer el estudio ahí te dice si sos portador nose si tu país lo hace
Tengo una prima que no lo heredó así que tenes un 50 de esperanza
hola a todos hacer vastante respiracion para que ventilen el cerebro y decirle en a tu mente estas sano estas sana estas sana
Mi madre es portadora de esta enfermedad y yo rengo probabilidad es muy triste ver a mi mami con esto :c
Mi madre también tiene esa enfermedad y mis tíos y ya murieron 2 😣
Mi cuñada lo tiene, es terrible
No te apures que la mayoría terminamos así ... Pero ve y baila frente al SAN VITO el del gallo y el te mantiene SANA Y SALVA ...ARRIBA ESA FE CATÓLICA haz como yoooooooo que soy un CELTIBERO osea CELTA e IBERO de la DEVOTIO CATHOLIQUE IBERIA ... Mmm
Pepe trueno Flores y tú te sanaste pero cuando le bailas haces Oración cual haces tengo a mi tía así y necesito hacer algo
uno de mis cuñados tiene esta enfermedad desde hace tiempo, le han recomendado la marihuana, incluso mi hermana y sobrinos estan de acuerdo, medicos se la han recomendado, desgraciadamente mi cuñado se rehusa, con la "excusa" de que no es un buen ejemplo para sus hijos, mal pedo.
A mi mamá tambien se la recomendamos porque una tia mia la utiliza, y la mejora. Pero mi mamá no quiere saber nada
Gente de pensamiento retrógrada, una falsa moral que les hace ver mal una planta pero normal el alcohol y los estragos que provoca
No preciosa, no somos nosotros quienes controlamos nada, es el Señor, jehova de los ejércitos, quien lo controla, buscalo con fervor, escucha su palabra, entiendela si quieres vivir, porque el es bueno y nadie más que el, puede sanarte si es su voluntad, el usa a los médicos adecuados o te da la fortaleza para resistir tu enfermedad, el sana y el hiere, humillate ante el Señor si no le has conocido, si nunca te ha importado, hoy es cuando, mientras tengas cabeza para entender.
Yo soy Jehová, y ninguno más hay; no hay Dios fuera de mí. Yo te ceñiré, aunque tú no me conociste, para que se sepa desde el nacimiento del sol, y hasta donde se pone, que no hay más que yo; yo Jehová, y ninguno más que yo, que formo la luz y creo las tinieblas, que hago la paz y creo la adversidad. Yo Jehová soy el que hago todo esto.
Isaías 45:5-7
Ved ahora que yo, yo soy, Y no hay dioses conmigo; Yo hago morir, y yo hago vivir; Yo hiero, y yo sano; Y no hay quien pueda librar de mi mano.
Deuteronomio 32:39
Oh alma mía, dijiste a Jehová:Tú eres mi Señor;No hay para mí bien fuera de ti. Para los santos que están en la tierra,Y para los íntegros, es toda mi complacencia. Se multiplicarán los dolores de aquellos que sirven diligentes a otro dios.No ofreceré yo sus libaciones de sangre,Ni en mis labios tomaré sus nombres. Jehová es la porción de mi herencia y de mi copa;Tú sustentas mi suerte. Las cuerdas me cayeron en lugares deleitosos,Y es hermosa la heredad que me ha tocado. Bendeciré a Jehová que me aconseja;Aun en las noches me enseña mi conciencia. A Jehová he puesto siempre delante de mí;Porque está a mi diestra, no seré conmovido. Se alegró por tanto mi corazón, y se gozó mi alma;Mi carne también reposará confiadamente; Porque no dejarás mi alma en el Seol,Ni permitirás que tu santo vea corrupción. Me mostrarás la senda de la vida;En tu presencia hay plenitud de gozo;Delicias a tu diestra para siempre.
Salmos 16:2-11
despues de presentar los primeros sintomas es muy probable que el paciente muera a los 5 años
Mentira!!! Mi suegra ya está con la enfermedad 11 años
15 años duró mi suegra
las suegras duran mucho, jjajaja, solo una broma para aliviar esto tan fuerte...pero mucha gente le diagnostican 1 años y viven 30, incluso ancianos a los 90, hacen tratos para los herederos, se mueren los herederos y el anciano llega a los 120...mucho depende de poder tratar de estar de buen ánimo, aunque se ve dificil, se debe tratar, es el mejorremedio para todo
Y con ingeniería genética no has probado
Shit
Murcho drama mami. .. comiendo desde ahora a ampliar la reserva cognitiva,...
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puede ser, he visto sanar cosas supuestamente sin solución, y funciona