'로렌조 오일' 찾아서…지원 못 받는 '희소 난치병' / SBS

과거 영화로도 나왔습니다만, 이 '로렌조 오일'은 희소난치병을 앓고 있는 아들을 위해 부모가 직접 개발한 약입니다. 희소난치병 6천여 종 가운데 치료 약이 개발된 건 200개에 불과하다고 하는데요, 특히 우리나라의 경우에는 희소난치병 환자가 지원 혜택을 받기도 어렵고, 사회적 편견과도 맞서야 하는 이중고를 겪고 있습니다. 이 희소난치병 법안 국회 상정을 계기로 국내 실태와 대안을 모색해 보겠습니다. 아울러 드물어서 귀하다는 의미의 '희귀병'이라는 용어도 저희는 희소난치병으로 대신하겠습니다.
첫 순서, 조동찬 의학전문 기자가 준비했습니다.
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[@user-uu5is9jn3c]

참 왜이런 반갑지도 않는 희귀병이생겨서 죄없는 어린애들이 고통을 당하는지 안타깝네요 보험도잘안되고 뒤에 한줄기희망 의뉴스 제발 정부에서는 혜택이 가게 신경좀 써주셨으면 합니다 물론지금도 잘하고계시지만 에효 안타깝네요 힘내세요

[@123bbb]

진짜 신은없나 왜 이런 나쁜병들이 생겨서 아이들을 힘들게할까요...

[@user-zt5ek1zn7o]

빨리 좋은 방안이 생겼음 하네요 ㅠㅠ 힘네세요

[@Gizmolike]

애기들아 잘 지내고 있지 ㅠㅠ

[@user-by1hf4tq1p]

보함 적용 안되는건 저거 가격이 어마 어마 해서 그럼. 주기적으로 맞아야 하는데 저 돈이면 암환자 1000명이 보험 적용 못 받죠. 아니면, 500만원 이상하는 약품 가격이 너무 비싸 보험 적용 못시키는데 1회 수천만원하는 약은 보험 적용 시키면, 그 밑에ㅡ가격 보험 적용 해야함. 그러면 의료 공단 파산하던가 의료 보험료 30%인상해야함.

[@병아리가_되]

ㅠㅠ치료ㅠㅠ잘받아ㅠㅠ
왜댓글이 3개지?(나까지)

[@user-my9mi1ko7c]

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