Exhaustion and people
Vložit
- čas přidán 14. 03. 2017
- It's BARELY shows, but I'm a little tired at the moment.
My videos aren't monetized, but you can support me here:
www.tipeee.com/vivre-avec
To know more, open the description box!
--
To help me with subtitles, you can join us here:
vivreavectoi.forumactif.org
And you can even come if you want to chat, we're not only talking about subtitles.
--
Second channel: / @vivreavec1605
Badges: herminesed.wordpress.com/les-...
Blog: herminesed.wordpress.com
Twitter: / hermine_sed
Facebook: / vivreavecmargot
Spotify: play.spotify.com/user/1118160...
--
My name is Margot, I am 20 years old and I have a connective tissue disease called the Ehlers-Danlos syndrome. These videos allow me to talk about my daily life, to make the disease less dramatic and to open people to difference. You can find me every Wednesday at 10am, and when it's party time on Sundays at 8am.
--
You can contact me by sending me an email at hermine.sed@gmail.com
--
I film with a Nikon D5500 and a 35mm 1.8 objective, and I like tea, planes, and vegetarian food. - Jak na to + styl
J'ai un combo dépression/hypersensibilité, et quand je suis en soirée avec des gens (genre dans un bar) j'ai besoin de faire des pauses (merci la cigarette pour ton excuse toute trouvée) avec du calme, du silence, juste moi, sinon c'est un épuisement permanent.
Même passer du temps avec deux ou trois membres de ma famille, dans la journée je vais prétexter une sieste ou une migraine pour aller me poser au calme tout seul avec moi-même. (Parce que oui, la fatigue ou une migraine, c'est compris par les gens, dire "ça me fatigue d'être avec vous" moins)
Je relate tellement à ce témoignage, étant hypersomniaque, dépressive et atteinte de narcolepsie, je suis très très souvent épuisée, je ne peux plus aller en soirée, je me couche à 20h alors que tous mes amis sont debouts jusqu'à au moins 23h/minuit et ne sont pas là en journée, et j'ai des journées où je suis hors service : mon cerveau ne veut plus rien faire, j'en oublie même mes médicaments, je peux pas aller en cours mais du coup les CPE m'engueulent, je ne peux quasiment pas parler même par écrit, et personne ne semble réellement comprendre, même mon généraliste ne comprend pas...
Margot, tu décris à la perfection, nos périodes d'épuisement mental. Effectivement, la plupart des gens ne comprends pas le besoin de s'isoler et de silence, car avec l'hyperaccousie, le bruit est un enfer et, est source d'une grande souffrance.
Oh ma toute belle ... comme je te comprends ,tu as mis des mots sur tous les sentiments que je ressens depuis des années , des mots que je n'arrivais pas à exprimer.
Je suis une maman de 43 ans diagnostiqué SED depuis la semaine passée après une errance de plus de 10 ans ,j ai 6 enfants de 24 ans à 18 mois , je sais ce que tu vis même si la maladie pour ma part semble un peu plus cool avec moi . Tu me touches beaucoup car tu pourrais être mon enfant et j'admire ta "force" ta "pêche" , tes parents doivent être fière de toi , ils ont tout pour l'être.
Je veux vraiment aussi te remercier pour ton empathie, tes vidéos que tu as faites qui m'ont vraiment fait un bien fou .
Merci ma toute belle merci pour nous tous .
Si tu peux et y arrives repose toi pour reprendre des forces . Tu es une jeune fille extraordinaire, beaucoup doivent te "jalouser" ou "t'envier" car malgré la maladie tu es un rock mais au fond je crois savoir que tu es très sensible .
Prends soin de toi, bon courage et permets moi de te faire de gros bisous .
Stella
Je vois exactement ce que tu veux dire, je suis aussi atteint de SED et cette année j'ai eu le droit à une super remarque d'un instituteur pendant une période de fatigue elle m'a regardé et m'a demandé "est ce que tu arrivera à bosser un jour car tu est toujours fatigué est un flemmard qui n'arrive pas à bosser en entreprise" je bosse à l'usine tout les été pour payer mes études... Beaucoup de personnes ne comprennent pas malheureusement
J'ai toujours eu un besoin de solitude quotidienne, mais moi c'est mon état normal. ^^ Je compare les relations sociales à du sport : c'est agréable, c'est bon pour la santé si c'est bien fait, mais c'est très fatigant et ça demande des temps de repos, et si on en fait trop par rapport à sa condition physique ça provoque des blessures qui peuvent durer très longtemps. La plupart des membres de ma famille proche sont comme moi, avec un besoin de s'isoler un moment dans la journée et une sensibilité au bruit, donc dans le cadre familial ça ne posait aucun problème. Chez mes grands parents par exemple il y a systématiquement la "sieste" après le repas du midi, où tout le monde va se mettre au calme dans sa chambre pendant 1h. (Quand je lis des témoignages de personnes qui sont comme moi mais qui ont grandi dans une famille de gens qui ne partageaient pas ni ne respectaient ce besoin, je suis toujours abasourdie, je ne sais pas comment vous avez fait les gens, vous avez une force surhumaine. o_o Et je me rends compte de ma chance.) Par contre, comme je n'avais pas l'impression d'avoir un fonctionnement différent de la norme puisque mes proches étaient comme moi, j'ai mis très, très longtemps à comprendre ce besoin. Plus précisément c'est l'inverse, je ne comprends pas cette capacité à faire des relations sociales en permanence , donc c'est compliqué d'expliquer à une personne qui a cette étrange capacité en quoi je suis différente d'elle. Et comme j'ai grandi dans un environnement adapté, je suis démunie quand ce n'est plus le cas (càd à peu près partout en dehors de chez moi concrètement), parce que je n'ai développé aucune stratégie pour y faire face. Mais j'y travaille maintenant ! ^^
Je suis bien d'accord avec toi... Parfois c'est désespérant lorsque l'on est face à un thérapeute et qu'on a la sensation qu’il ne prend pas en compte l'importance et la grandeur de notre douleur.
Je partage les mêmes choses que toi. Les interactions sociales, le fait de devoir se concentrer, de ne pas se sentir "dedans",... et j'en souffre aussi et j'ai le sentiment que les personnes qui ne vivent pas ça ne peuvent pas comprendre.
Enfin en tous cas, sois en certaine: Tu es plus qu'utile ! Rien qu'une vidéo comme ça peut apaiser des gens, être compris compatir; et j'en fais partie. Ne te poses pas trop de questions. Continue d'être ce que tu es toi, fais ce que tu as envie, ne te force pas. Tu es fantastique. ♥
Bonsoir Margot.
Pour moi c'est ta meilleure vidéo. Qui dépeint exactement ce qui se passe et permet véritablement une compréhension parfaite de ton ressenti et de ta frustration.
Ces périodes d'isolement seront nécessaires, mais tu as eu raison d'insister cependant pour la création de ce moment qui nous émeut tous;
Et non,, ce n'est pas dans ta tête. Mais si c'est dans ta tête ! Mais c'est bien l'épuisement physique qui engendre cet épuisement psychique, physique et émotionnel.
Aussi les moments de repos et d'isolement sont nécessaires et importants. C'est la ou ressort la théorie des cuillères.
Et ou le repos est la seule solution, tout en conservant une véritable activité, le plus possible mais sans aller au delà des limites possibles.
D'autre part tes vidéos sont une vraie oeuvre, utile et documentée qui seront sans doute un jour diffusées dans les centres hospitaliers.
Je t'assure que tu as des résultats énormes et que tu donnes de l'espérance à plein de gens, et aussi des réponses à tant de personnes !
Bravo, Margot, continue.
Vas y.
En tout cas moi je te suis !
Amitiés Bruno
Merci pour tes vidéos, mille Merci 🙏
OUI, tes vidéo sont utiles !
OUI, cette vidéo a du sens : montrer une des conséquences de la fatigue, quand on est épuisé, les difficultés à trouver les mots, à rester concentré.
OUI, moi aussi j'en ai tellement besoin, de ces moments Bulle. Ils sont vitaux pour recharger tant bien que mal nos jauges d'énergies (oui, au pluriel, je pense qu'on a plusieurs sortes d'énergies selon ce que l'on fait et ce qui nous anime)
J'aurai 48 ans dans 3 mois, et tu es la première personne qui parle si bien de ce que je vis au quotidien. Même si nos pathologies n'ont rien à voir (J'ai Lyme depuis 2008 et diagnosigué en 2019, et je n'ai plus de thyroïde depuis 2006 et mon système hormonal thyro-hypophysaire n'a jamais été stable plus de 6 mois au grand maximum, 4 mois la dernière fois...)
C'est grâce à tes témoignages que j'ai enfin pu déculpabiliser, et que j'ai enfin arrêté de me fustiger à chaque arrêt de travail (et Punaise qu'ils sont nombreux, en moyenne 1 semaine par mois, et là je sors de 7 semaines consécutives).
Alors je ne cesserai de te remercier, du fond du coeur.
Je sais, pour avoir plongé dans tes chaînes et ta page FB, que ton corps te mène une dure bataille. Alors je t'envoie tout l'Amour possible, dans mes intentions du soir.
Je me permets de te serrer fort dans mes bras.
Je me permet de remercier Deuxième Humain de prendre soin de toi comme iel le fait.
Je me permets de vous demander à tous les deux de faire plein de bisoutruffettes aux patates (j'ai vécu moi-même avec 3 lapins...)
À bientôt ici ou sur FB, quand ce sera le bon moment pour toi.
🙏❤️🧡💛💚💙💜💗☯️🕉️
Zou, du repos pour la demoiselle ! Je pense que tu arrives à mettre des
mots sur des émotions, des ressentis qui permettent à certaines
personnes de se reconnaitre. Rien que ça ça créer un lien important, le
partage. Merci pour elles ;)
Je n'ai pas le syndrome d'Ehlers Danlos mais malgré tout je comprends bien le coté 'les gens' et concentration.
Fatiguée, mais quelle force pour arriver à tourner cette vidéo, bravo.
Merci du partage et du temps consacré.
1. On t'aime
2. On te fait des bisous
3. Mais bien sûr que tu es utile !!!!
L'autre jour, pour répondre à ta question, ma mère m'a demandé (je lui avais parlé de ta vidéo dédiée quelques semaines auparavant) : "Tu n'as plus de cuillères ?" J'ai répondu non. Et elle m'a dit : "Même pas pour la voix." Voilà. Il y a des moments où je n'ai plus la force de parler et où il m'est impossible d'écouter parce que j'ai trouble de l'attention continue quand je suis fatiguée. T'es pas toute seule.
Gros bisous à toi. Et merci pour ta vidéo !
Juste un très très grand merci. J'ai une flopée de maladies chroniques, et je ressens la même chose en ce moment. Ceci dit je n'arrive pas forcément à poser des mots dessus et ça fait du bien de te voir dire tout ça (même si je te souhaite d'aller mieux, évidemment). Ca vaut ce que ça vaut, mais je t'envoies tout mon soutien et mon amitié.
Oui souvent je vis la même chose que toi. Tout est agressif meme les choses les plus normalement agréable comme un câlin ou une conversation. Je m'en veux souvent d'être plus sèche, plus aggressive. Je m'excuse dix fois par jour et c'est pas toujours la meilleur solution. C'est normal que tu te sentes comme ca parfois et c'est aussi important de prendre soin de toi et de respecter tes limites dans ces moments là comme lorsqu'il sagit d une douleur par exemple. Tes vidéos font a chaque fois mouche, elle sont comme l'écho de ce que je vis et que je ne m'autorise pas toujours a mettre en mots. Tu es incroyablement utile mais cela ne veux pas dire que tu dois te pousser a faire une video lorsque tu es épuisée. Je t'envoie plein de courage et de silence soyeux. ❤️ ne t'en veux pas tu fais deja de ton mieux tout le temps depuis toujours!
Bonjour, tu as une toute petite voix et de tous petits yeux bien fatigués, en effet. Je ne sais pas si c'est parce que je connais ce souci également, mais en tout cas je le vois très facilement.
J'ai toujours eu plus ou moins ce souci mais c'est plus important ces dernières années. Parler, écouter l'autre (même si cela peut me faire très plaisir) m'épuise... et c'est vrai que c'est quelque chose de difficile à comprendre pour ceux qui ne sont pas passés par là. C'est une expérience qu'il faut avoir vécu, j'ai l'impression car même les médecins sont assez à coté de la plaque à ce sujet. Même le médecin qui me suit en tcc ne semble pas comprendre ce souci de fatigue, de problèmes cognitifs ( alors que mon cerveau fonctionnait comme une bete de course il y a quelques années).
J'y réfléchissais cette nuit, tiens, pour pouvoir lui expliquer ! Et j'ai trouvé une image : en fait, c'est un peu comme la bande passante d'une connexion internet. D'ordinaire, j'avais du très gros débit ( voir de la fibre optique dès que ça touchait un sujet qui m'intéressait ! ) Certains jours, je repasse à 50ko/s... et ça fait bizarre, c'est frustrant car c'est quelque chose qu'on ressent presque physiquement, ce cerveau qui fonctionne au ralenti... ou qui fonctionne mal. Et forcément, à ce stade ben même une simple discussion (ou moi un exercice en tcc, basé sur la communication et qui semble tout con à faire...) prend toute la bande passante...
Repose toi autant que possible, y'a que ça à faire.
j'ai la comparaison avec la connection internet, ça illustre bien, je trouve
Bonjour Margot. Je ne te suis pas depuis longtemps mais plus ça va et plus tu renforces encore et encore mon admiration et mon étonnement vis à vis de ta maturité, de ta soif de vivre et de ton courage. Beaucoup de gens soit disant valides ou non d'ailleurs devraient s'inspirer de personnes, de mental ou psyché semblable à toi. Je te sens et te vois en effet totalement épuisée. Si je peux me permettre, ne t'occupe pas de ta communauté, concentre-toi sur toi et tu verras le reste du monde plus tard. Rentre dans ta chrysalide jolie chenille et ressort nous en magnifique papillon quand tu le sentiras
Je comprend tellement ce que tu dis par rapport au contact et à l’interaction avec les gens. J'ai une phobie sociale sévère, une hypersensibilité/sensorialité et une fatigue quotidienne. Des fois c'est juste impossible pour moi de parler avec des gens, même si c'est des proches. Pourtant, malgré un diagnostique et beaucoup de discussions par rapport à ça, les gens qui m'entourent ont énormément de peine à comprendre que parfois c'est juste pas possible. C'est des gens qui sont à l'écoute, mais j'ai quand même eu droit aux remarques telles que "tu penses pas que tu te focalise là dessus et que c'est ça qui pose problème?" et "tu as rien fait de la journée, tu peux au moins me parler 5 minutes". C'est déjà tellement dure d'accepter pour soi qu'on doit prendre des pause et s'autoriser de paraître mal poli, ou paraître s'en foutre. J'aimerais vraiment que prendre soin de soi par rapport à la fatigue, aux problèmes qu'on a pas (encore) identifiés et aux problème mentaux soit valorisé autant que prendre soin des blessures pour lesquelles on a des "preuves".
Je viens de me sortir d'une crise qui a duré 4 mois de maux de dos à la colonne au cou , épaules , clavicule ect .... Ce n'est pas la première crise que je vis et bien que d'autres ont été plus longues , c'était la plus pénible , le mal était constant avec des douleurs parfois insupportables , mon moral était au plus bas .... Cest la durée qui vous gruge toute parcelle de vitalité et le fait qu'il n'y a jamais d'amélioration ... Cest une éternité . J'étais totalement épuisée même si je dormais bcp. Je ne faisais presque plus rien , me laver ? Bah au 4 jours cetais bien assez . Ma mémoire à courte terme aussi faisait défaut , voir des gens étaient vraiment épuisant ... Un gros effort . J'étais très impatiente et pas très agréable et je suis de nature assez joviale, ce qui faisait en sorte je pense que cetais dure à comprendre pour les autres . Je te comprend ! Voilà ! Tu n'est pas seule! Vous n'êtes pas seuls 😌
c'est super bien dit. j'ai des migraines chroniques et j'ai aussi des périodes où je ne veux/peux parler à personne. je culpabilise parce que je ne peux pas m'occuper de mes enfants correctement dans ces cas là. et je culpabilise d'autant plus que je n'ai pas mal dans ces moments là, juste une immense lassitude. j'essaie de me remonter le moral en me disant que ce sont des phases et qu'il y a aussi.des périodes où je suis plus communicative. bon courage et merci pour ta chaine.
Hello ! Depuis deux mois, je bataille contre une douleur au quotidien, dans mon bras, qui me handicape (temporairement ou définitivement, je ne le sais pas encore). Les gestes du quotidien sont une épreuve (je suis fière quand je peux soulever une casserole, remuer un plat, porter mon chat... ça te donne une idée) et je sens que mon entourage, même s'il me soutient, ne comprend pas car il ne voit pas (atteinte du nerf spinal). Certains jours je reste dans mon canapé, je ne fais rien, c'est le seul moyen pour le moment de récupérer. Et je culpabilise, parce que je n'ai "rien à raconter de mes journées". Mais en ce moment, c'est ça ma vie. Je t'envoie plein d'ondes de douceur
Comme je te comprends, et en effet, comme c'est difficile d'expliquer ce besoin de solitude.. les gens peuvent parfois penser que l'on entretiens notre "déprime" en ne sortant pas et en ne voulant voir personne. C'est difficile d'expliquer et pour eux de comprendre, que , les lampes ou la lumière du jour (même en hiver) peuvent faire mal derrière les yeux , que le bruit ambiant peut être agressif et une vraie souffrance, que de tenir une conversation et le fait de faire un son avec sa gorge peut être un vrai effort parfois et que si l'on demande de couper le son de la radio ou de la télé a coté c'est parce que cela nous agresse ce n'est pas juste pour être chiante et avoir toute l'attention . Alors plutôt que de subir toutes ces agressions extérieurs et en plus de culpabiliser d’être désagréable ou rabat-joie .... et bien on se sent tout simplement mieux seul , avec ou sans lumière , avec ou sans bruit selon ce que l'on peut supporter .
Merci pour cette vidéo sur laquelle je tombe après la plus récente sur l'isolement social. Je suis en dépression et à part les douleurs physiques, je me reconnais pas mal dans ce que tu décris (difficultés cognitives, psychologiques, besoin de moments de vide). Ça se manifeste particulièrement fort pour moi ces derniers mois et entendre d'autres personnes en parler m'aide à mieux comprendre et formuler ce que je vis.
Courage et gratitude à toi et à celleux qui s'y reconnaîtront :)
C'est exactement ce que je ressens et vie. Je ne ressent pas le besoin social, et même quand je le veut, sa m'épuise très vite. Même en vivant avec ma mère, je devenais très vite déconnecté, fatigué et irritable (voir aggresive)
Les gens ont du mal a comprendre et a l'accepter comme étant, incontrôlé, a leur yeux c'est un manque d'effort de notre part, ou alors c'est juste de la fatigue et que tout le monde le vie, donc ont doit faire avec...
Coucou Margot! Pour commencer, pleins de coeurs sur toi! Je vois cette vidéo un peu tard c'est vrai mais bon. Soutien!
L'état que tu décris c'est à peu près mon état habituel personnellement. J'ai particulièrement tiqué sur le passage ou tu dis qu'expliquer des symptômes psychiques c'est pire qu'expliquer des douleurs. Je suis à 200% d'accord avec ça et je me demandais si un jour tu allais faire une vidéo la dessus pour rediriger les gens qui nous disent : " T'as qu'à te bouger, ça ira mieux // Tu fais ça pour avoir de l'attention // T'es pas vraiment malade en fait. " et à qui j'ai personnellement plus la force ni la patience de répondre..
Voilà voilà. Un gros bol de thé, un plaid, et un feu de cheminée pour toi. Puisse l'usine de cuillères se remettre en marche!
Personnellement pendant les périodes de cours les journées de cours sont les seuls moment où j'interragis ; le soir et le week-end je rentre dans ma bulle pour me reposer. x)
Ce comportement m'a valu le surnom "d'ermite" mais c'est dit avec humour et ça me fait rire moi aussi. xD
C'est vrai que la plus part des gens qui m'entours ne comprennent pas ça car beaucoup on besoin d'être tout le temps les uns sur les autres xD (moi c'est plus tôt ce genre de comportement que je ne comprends pas xD)
Enfin bon on fait avec ! ^^ L'aventage c'est que par nature je n'ai pas besoin d'être collée aux autres donc m'isolée ne me dérange pas ; au contraire ! C'est tellement bon et reposant ! :D
Comme je te comprends ! C'est vraiment cool que tu en parles, car beaucoup minimise ce genre de symptômes invisibles mais pas moins difficiles à vivre et dans certains cas très handicapants.
Pour mon histoire, je souffre d'un SPM (syndrôme pré-menstruel) très, très fort. Cela implique que la semaine qui précède mes menstruations, je souffre d'une somnolence intense, si intense qu'il m'est difficile de me lever de mon lit pour aller me faire à manger (je n'arrive pas à tenir debout devant la casserole, alors je dois me faire quelque chose de rapide et me recoucher), au point que le moindre escalier à monter m'essoufle (alors que je suis en parfaite santé physique, sportive, tonique, avec un bon cardio, une alimentation tout ce qu'il y a de plus sain, etc.), pour aller de ma chambre à ma salle de bain, c'est pareil, et même chose pour le simple fait de parler, je reprends mon souffle bizarrement au milieu des phrases, j'ai les paupières lourdes, les extrémités froides (pieds, mains), je peut m'endormir partout qu'il neige vente, qu'il y ait de la musique, etc, et même si je dors, car je dors bel et bien la nuit et environ 9-10h, je ne peux rien faire de la journée, tant pour des activités purement physiques que pour des activités purement intellectuelles, et je le vis assez mal étant d'un naturel curieux, aimant par-dessus tout apprendre, etc. Je sais que chaque mois, je vais devoir faire une pause d'une semaine dans mes révisions, et je me demande comment je vais bien pouvoir m'en sortir si j'ai un concours à passé, un partiel, un test important, au moment de mon SPM. Cela m'inquiète énormément. Je ne sais même pas comment je pourrais ne pas me faire virer d'un poste en étant dans l'incapacité de me rendre sur le lieu de travail une semaine par mois... Je touche actuellement l'AAH car j'ai un long historique d'hospitalisations en psychiatrie (addictions, troubles du comportement alimentaire, dépression existentielle, douance, personalité schizoïde, insomnie chronique, troubles de l'inter-subjectivité, etc.), mais je n'ai pas reçu le titre d'handicapé, pour le moment tout du moins. Un titre qui pourrait m'aider à trouver un travail à mi-temps !
En tout cas merci d'en parler ! Je suis de tout coeur avec toi ! Courage Margot ! c;c;
Je partage vraiment ces sensations. Je suis une grande introvertie donc ça ne me déstabilise pas trop. Mais j'ai de plus en plus de difficultés à maintenir mon équilibre au niveau cognitif et psychique. Je n'ai pas de problèmes de santé visibles donc parfois c'est dur à faire comprendre/accepter.
Je suis de moins en moins capable de me concentrer sur mon travail pour la fac, ou mon travail en freelance, j'ai de plus en plus de mal à interagir de manière fluide avec les gens (c'est déjà pas moins point fort) à commencer par comprendre et me concentrer sur ce qu'ils me disent. J'ai de plus en plus de soucis de surcharge sensorielle et d'anxiété sociale. Et dès qu'une discussion devient un peu houleuse (sans forcément impliquer de conflit émotionnel, mais si j'essaye de faire de la pédagogie féministe/inclusive à mon copain par exemple) je me sens me vider de mon énergie comme un récipient percé.
Alors j'essaye de restructurer et d'adapter ma facon de prendre soin de moi, et heureusement je suis assez bien entourée (par des gens qui m'acceptent et respectent que des fois, juste, non). Mais c'est loin d'être simple, doux et indulgent, comme procédé.
Courage à toi
Juste pour te dire de prendre soin de toi. Fais attention. Pour avoir vécue ça avec quelqu'un de très très proche.....la dépression commence comme ça. Où l'épuisement mène à la dépression je ne sais pas. Fais attention à toi, ne te laisse pas sombrer. Des bisous 😘😘
Oh c'est vraiment intéressant, je n'ai personnellement jamais connu tout ça, mais j'imagine à quel point ça doit être sur à vivre. Plein de coeurs sur toi, repose toi bien et encore merci pour cette vidéo.
ohlala... salut, suis fibromyalgique, même si j'ai beaucoup'de mal à l'accpeter, que je culpabilise en permanence comme si j'étais responsable de mon état, parfois je me dis " t'es cinglée, tu simule, c'est pas possible ce truc, ya rien t'as rien tu vois bien les radios les irm, les scanners, les prises de sang..." je travail plus, je ne fais que m'occuper de mes enfants, faire semblant d'avoir une vie sociale une fois par semaine, et le reste du temps je n'aspire qu'à une chose, m'isoler... lire si je peux, mais souvent ça brûle vite dans mes mains, mes coudes, écrire pareil, mais je le fais. c'est comme si je faisais mon testament chaque jour. ma première enVie du matin ce n'est même pas de pisser, juste mourir, mais bon alors je vais pisser et puis je tiens jusqu'au soir... enfin peut importe, je voulais juste te dire merci. alors merci :)
il y a quelqu'un qui soulage votre douleur? Moi je suis kiné, c'est vrai que j'aime bien masse de gens fibromyalgiques, ils sont très contents après, ça leur soulage beaucoup...
Merci pour cette vidéo je m'isole depuis que je suis malade comme je peu rarement sortir et encore moins seul je reste dans ma bulle ma seul connections avec les gens c'est Internet les gens comprennent pas pour la plupart que sortir quand ont a mal tout le temps c'est fatiguant en plus d'être douloureux alors oui ont s'isole encore plus quand y'a des crises
Coeur coeur. Prend soin de toi
Bonjour, depuis 6 ans atteinte de syndrome de fatigue chronique, ne
pouvais rien faire, dormais tout le temps (être allongée obligatoire au
moins 20h/jour) jusqu'à découverte du Régime IG bas (index glycémique
bas) et Régime Cétogène : maintenant j'ai la pêche, je vais au magasin
et reviens en forme, je fais le ménage, je range ma maison, fais à
manger, est capable de travailler, réfléchis normalement, c'est génial
!!!! Pour se renseigner sur ce régime regardez les vidéos CZcams de "Al
Cukovic" et de "Guillaume de Maigrir Vite et Bien". Et si vous parlez
anglais tapez "keto diet" sur CZcams. Infos à faire circuler, partagez
SVP. Ca fait seulement 10 jours que je fais ce régime et le résultat est
déjà là !!
C'est exactement ce que je ressens en ce moment. Mais je me blâme encore plus, je me dis que je suis horrible de faire ça, de pas parler, de pas comprendre les gens quand ils parlent, de pas écouter, de pas travailler.. J'ai l'impression que je vais jamais m'en sortir
Courage à toi
Coucou Margot,
Je suis une nouvelle fois surprise de me retrouver autant dans tes mots. Je m'explique : j'ai la sensation que toutes les deux on est très souvent dans le même état, au même moment, et c'est à la fois génial parce que je me suis ultra comprise en regardant tes vidéos, mais c'est aussi assez flippant ! Je me demande si il n'y aurait pas réellement des cycles avec le SED... En tout cas voilà, moi aussi je suis très très fatiguée en ce moment et j'ai beaucoup de mal à me concentrer car mon attention ou ma mémoire me fait faux-bon. Je comprend donc ton besoin de te reposer et tes difficultés à travailler car c'est ce qui m'arrive actuellement !
C'est vrai que quand je suis fatiguée ma maman ose beaucoup plus me dire de me mettre au travail alors que quand j'ai des douleurs elle me dit rarement de me mettre au travail. Je vais lui montrer ta vidéo et j'espère que ça l'aidera à comprendre la difficulté d'une fatigue aussi prononcée...
Merci de nous donner le peu d'énergie que tu as en faisant cette vidéo :)
Je te souhaite de vite retrouver la pêche !
Je me retrouve vraiment dans ce que tu dis c'est impressionnant..le problème c'est que je suis en cours toute a semaine (lycée oblige et terminale encore plus) et a en ce moment je veux juste être seule et pas parler et je suis aussi un peu agressive a cause de ça et mes profs ne comprennent pas vraiment que je peux être très crevée et je pense qu'ils croient juste que je suis fatiguée comme toute lycéenne et voilà..après je parle pas trop de mes soucis avec eux (j'ai le SED aussi) parce que j'ai très peur qu'ils ne comprennent pas et me prennent pour une folle ou..je sais pas trop une fille qui au moindre petit problème va pleurer ou je sais pas..
Merci de faire des vidéos même si tu es très fatiguée (et que ça se voit A PEINE) et prend bien soin de toi
A PEINE EFFECTIVEMENT
Salut, je ne suis pas malade, mais je vis souvent la même choses, particulièrement quand je suis fatigué ou malade, j'ai vraiment du mal à maintenir une activité social. Devoir parler, interagir c'est ce qui me fatigue le plus, et des fois à la fin de la journée, je reste tout simplement dans mon coin en silence alors que je suis avec des gens, parce que je sais que je n'ai plus la force de leur parler... ^^
Je suis atteinte d'un SED et voir t'est vidéo me remonte le morale. Je travail dans un restaurant et je ne veux pas arrêter pourtant sa me fatigue mais quand je bouge pas j'ai l'impression d'avoir plus mal. La j'ai une entorse à la cheville et je suis obliger d'être au repos. Je me pause tellement de question et surtout sur la questions des enfants. Je me dit que faire des enfants serait égoïste car la maladie est génétique je vis tous sa tellement mal même si je le montre rarement au gens.
OUI ca m'arrive. C'est exactement comme ca quand je suis épuisé et je ne réponds pas au téléphone et oui ça fait peur a mes proches mais ils commencent à comprendre que j'en si parfois besoin.
Merci pour tes videos.
C'est vraiment réconfortant d'entendre min experience avec la maladie exprimée par une autre.
Merci merci merci merci merci ! Cette vidéo illustre juste tellement bien les passages à vide que l'on peut avoir avec le SED et ça fait du bien de pouvoir partager pour en parler !
Des bisous de loin, de l'amour et du chocolat (parce que c'est bon le chocolat !)
Repose toi
bien vrais Ma petite Margot, toute jolie
Ta Video m'a beaucoup touchée
Je tiens tout d'abord à te remercier Je suis également malade et je dois avoué que c'est dur.
Merci à toi d'être comme tu es
une personne genial Ma petite Margot gros bisous Je t'envoie de l'amour et des câlins !
et Plein de soutien ok
Bonjour je connais bien ce sentiments je suis atteinte de la forme vasculaire d d'ehelers danlos et la.biopsie a révélé une maladie neurologique par dessus et ma.famille et dans le.déni le plis total donc c'est très difficile pour moi et du coup je préfère être seule c'est trop fatiguant de faire semblant alors je me mets a l'écart des autres. bon courage à toi. jessica
Je comprends tout à fait !! Perso les antidépresseurs m'ont beaucoup aidés
oh que oui je connais ça et en effet c est compliqué à tous les niveaux et pour les proches. .. prend soin de toi les jours meilleurs arrivent 😙
Je me reconnais tellement dans ce que tu décris ! Personne ne le comprends et me fait passer pour une "feneante", "chochotte" ou encore "associable" .
Bravo pour la force que tu as réussi a trouver pour tourner cette vidéo pour tes abonnés. Repose toi bien et a bientôt
Tes abonné-es sont trop chou-es de ce que je lis je pleure (vraiment)
Prends soin de toi aussi
(j'ai eu les larmes aux yeux en lisant certains commentaires aussi..)
Coucou demoiselle.
Je ne vois pas bien quoi dire, en dehors du fait que je t'envoie des bisous et des pensées de soutien. Garde en tête que beaucoup de gens peuvent comprendre ce besoin d'isolement que tu as dans ces moments, pense à ceux là. Des bisous !
Bon courage et essaye de bien te reposer... 🐰🐇
Salut j'ai aussi un SED ! je suis apprentis chaudronnier, je galère pas mal aussi xD je me permet de te donner toute mon administration et tous plein de courage ! ! J'ai à peut près les mêmes galère que toi :/
Merci...
Merci ..
prends ton temps pas d inquiétude tu es parfaite telle que tu es.
témoignage :
pas plus qu'hier j'ai évité une personne avec qui j avais partagé un covoit a l.aéroport car pas le.force d.interagir. j'aurai aimé avoir le courage de lui dire : dsl j'ai.besoin d'être.seule. oser écouter ses besoins premiers et laisser le temps au temps. si les choses ne doivent pas se faire a l instant t c'est qu'il y a une raison. take care.
Repose toi bien 😘 cette vidéo a du bien te rajouter de la fatigue, sans parler du montage 😐 je connais bien ce que tu viens d'expliquer au niveau de la fatigue et des ses "effets secondaires", oh oui je reagis comme toi, ca m'énerve ca me met mal et il vaut mieux que je reste seule sans bruits ni personne près de moi. Avant je m'en voulais bcp, ça m'en rajoutais par la mm occasion, maintenant je le gère mieux mais ca m'a pris du temps, bien sur que les gens ne comprennent pas, ils ne sont pas à ta place, perso bcp prenaient ça pr de la méchanceté, que J'avais envie d'etre désagréable, alors que non et franchement ça n'aide pas d'entendre ça, ça fini de fatiguer et de énerver d'entendre ces propos, de ne pas etre comprise. Prends soin de toi en tout cas, bisous de moi !
moi depuis toute petite, j'ai des besoin intense et quotidien de grande plage de solitude et de silence.
j'ai remarqué que peu de gens parviennent à le comprendre...
J'ai le même souci de temps en temps, ou des fois avec la fatigue entendre les autres respirer ou même ma propre respiration c'est épuisant, j'eteins même parfois le téléphone et la télé.
une de tes vidéos les plus utiles pour moi :)
Je me reconnais tellement dans ce que tu as dis... C'est waw. Merci pour cette vidéo, prends soin de toi. T'es géniale. Merci pour tout ce que tu fais. Je te
merci
Idem en ce moment. j'aimerai tellement être dans une boule de coton tel un nuage et qu'on le laisse voguer dans le ciel en me laissant me reposer et récupérer.
C'est "drôle" parce que tes vidéos sont souvent en adéquations avec mes articles de blog. J'ai écrit la veille de ta vidéo (donc sûrement le même jour que ton tournage) un article sur la douleur ici : clochette-briochette.blogspot.fr/2017/03/juste-une-petite-pause.html et la relation avec les autres, la sensation d'être épuisée et les effets que peuvent avoir la douleur sur notre manière d'être... Courage à toi, j'espère que cette mauvaise période passera vite
Courage c'est que temporaire
Je pense que les passage a vide sa arrive a tous le monde
Mais mallereusement perso ne sais dis bas oui ses logique #atoidevoir le qu'elle de mais post est le plus utlile
Je me permets la question. et elle est un peu bete mais ta voix semble triste en plus de la fatigue.
Est-ce que ca va ?
C'est l'épuisement qui fait trembler ma voix :)
d'accord, prends soin de toi :)
"Est-ce que c'est utile" Oui, non, on s'en fout ? Tu a commencé à faire des vidéos pour témoigner / partager, pas forcément pour être utile non ? Faire des vidéos juste pour toi, juste parce que tu ressent le besoin de parler quelque chose, c'est une raison totalement suffisante.
Sinon, ce que tu décrit me rapelle l'épuisement social que je peux vivre en tant qu'introvertie après avoir du interagir avec trop de gens / foule.
Pour ce qui est des soucis de concentration etc, j'en ait au quotidien et c'est souvent un sujet prise de tête avec ma chérie qui me reproche de "pas l'écouter" alors que si j'ai écouté mais j'ai pas percuté ou j'ai pas entendu parce que je me concentrait sur autre chose... Comme elle est très vive d'esprit c'est d'autant plus difficile, elle ne comprend pas que je puisse avoir autant de difficultés pour me concentrer (ou des fois j'essaye de me concentrer sur quelque chose et ma pensée commence à dériver sur un autre sujet malgré moi c'est très chiant).
Bref. Des bisous, j'espère que tu va pouvoir faire ces vidéos que tu a sous le coude un de ces jours.
Repose toi bien 😘 cette vidéo a du bien te rajouter de la fatigue, sans parler du montage 😐 je connais bien ce que tu viens d'expliquer au niveau de la fatigue et des ses "effets secondaires", oh oui je reagis comme toi, ca m'énerve ca me met mal et il vaut mieux que je reste seule sans bruits ni personne près de moi. Avant je m'en voulais bcp, ça m'en rajoutais par la mm occasion, maintenant je le gère mieux mais ca m'a pris du temps, bien sur que les gens ne comprennent pas, ils ne sont pas à ta place, perso bcp prenaient ça pr de la méchanceté, que J'avais envie d'etre désagréable, alors que non et franchement ça n'aide pas d'entendre ça, ça fini de fatiguer et de énerver d'entendre ces propos, de ne pas etre comprise. Prends soin de toi en tout cas, bisous de moi !
Pour la vidéo, j'ai rarement autant étalé le travail, j'ai filmé la semaine dernière et j'ai monté un peu chaque jour (alors que d'habitude je monte les Tourner en rond d'une seule traite), mais ça m'a fait du bien aussi de produire quelque chose :)
"Est-ce que c'est utile" Oui, non, on s'en fout ? Tu a commencé à faire des vidéos pour témoigner / partager, pas forcément pour être utile non ? Faire des vidéos juste pour toi, juste parce que tu ressent le besoin de parler quelque chose, c'est une raison totalement suffisante.
Sinon, ce que tu décrit me rapelle l'épuisement social que je peux vivre en tant qu'introvertie après avoir du interagir avec trop de gens / foule.
Pour ce qui est des soucis de concentration etc, j'en ait au quotidien et c'est souvent un sujet prise de tête avec ma chérie qui me reproche de "pas l'écouter" alors que si j'ai écouté mais j'ai pas percuté ou j'ai pas entendu parce que je me concentrait sur autre chose... Comme elle est très vive d'esprit c'est d'autant plus difficile, elle ne comprend pas que je puisse avoir autant de difficultés pour me concentrer (ou des fois j'essaye de me concentrer sur quelque chose et ma pensée commence à dériver sur un autre sujet malgré moi c'est très chiant).
Bref. Des bisous, j'espère que tu va pouvoir faire ces vidéos que tu a sous le coude un de ces jours.