おもちくんの声が出ない理由。気管切開について【1歳4ヶ月/医療的ケア児】
Vložit
- čas přidán 23. 05. 2024
- 動画をご視聴いただきありがとうございます。
♪おもちママのあとがき♪
ありそうでまだなかった、おもちくん自身についての動画を出させて頂きました☀️いつもおもちくんを見守って下さってる皆さま、そして気管切開や小顎症についてお調べになっている親御さん達のご参考になれましたら幸いです。
なんとか25分の動画に収めましたが、気管切開について語り出すと時間がいくらあっても足りないという程、色んな感情を経て参りました。てな背景が今回の動画を急きょ撮り直す事になった要因でもあったりなかったり、、(いやあ、コンパクトにまとめるのって大変ですね)🐣
おもちくんの大切な個性である気管切開。「声がある世界」に慣れ親しんだおもちママなので「おもちくんの声が聞きたいなぁ。」と思う事は当然ありますが、声が出ないなりに自然と工夫して生活しようとする順応性に、人間の柔軟さと可能性を感じずにはいられない日々です。
ご視聴頂きありがとうございました😊✨
(泣いてる事にどうやって気づくのか問題。大きな騒音のある場所では何より表情を細かくチェックする事が大事かなと思います。対面式ベビーカーに感謝！)
▼おもちくんの成長記録はブログにも投稿中♫
ameblo.jp/shinomon72/
▼公式Instagram・TikTok開設しました♪
Instagram： / hoshinomiraiwaakarui
TikTok： / hoshinomiraiwaakarui
当チャンネルに関するご連絡は下記メールアドレス宛にお願いします。
hoshino.mirai.0110@gmail.com
【おもちくんについて】
2023年1月生まれのおもちくん（胎児ネーム→愛称）は
お顔と、頭蓋骨に奇形を持って生まれてきました
お顔について
・上下まぶたの欠損
・両目が離れていて、低位置
・両耳が小さく低位置、後方回転
頭蓋骨について
・頭頂部〜おでこの骨の欠損
・目の周りと頬骨の欠損
・下顎が小さい
・鼻骨が短い
下顎が小さい事により自発呼吸が難しく、産まれた日に気管切開手術を受けました
飲み込む力も弱い為、胃ろうから栄養を摂っています
おでこは骨がない為、触るとぷにぷにした感触
目の周りも骨がない為、眼球は奥に沈み込んでいます
今後どんな成長を遂げていくか、お医者さんにも誰にも分かりませんが
日々を一生懸命生きて
いろんな姿を見せてくれるおもちくんがとても愛おしく
そんな一瞬一瞬の幸せを噛み締めながら、家族3人で暮らしています
「世の中にはこんな子もいるんだなぁ」
少しでも沢山の人に、少しでも知ってもらう事
それがおもちくん、ひいては様々な医療的ケア児が
少しでも生きやすい未来に繋がるのではと思っています
このチャンネルを通して
おもちくんの存在がどなたかの心の片隅に、小さく小さくでも残ってくれると
これ以上ない幸せです
おもちファミリーを、よろしくお願いします🌻
ママさんすごいです❗
いつも理路整然とわかりやすく説明してくださって、聡明な方だなぁと思います。
おもちくんご家族応援しています😊
鉄道会社勤務２児の母です。
車両のうち、クモハとかモハとかの「モ」がついている車両はモーターがついているので、そこに乗ると（きもーちですが…）ガタゴト音がうるさくて、吸引の音が気になりにくいかもしれません。
特急や新幹線は車椅子用のデッキ近くの席にすれば安心ですね！
新幹線なら個室で吸引も可能だと思うので、ぜひいろんなこと駅で相談してみてくださいね。
おもちくんも、パパもママも、楽しいおでかけができますように。
おもちくん、人工呼吸器卒業おめでとう〜🎉🥳❤
気切者です(27)‼️
気管気管支軟化症のため
生後半年でしました！
スピーチバルブは苦しいだけで
すぐやめました笑 今はどーやって
出してるかは分かりませんが話せます｡
ただ気切っ子ママ達に言いたいのは
コミュニケーションは、声や言葉
だけじゃないということです。
わかるできるコミュニケーション
探して、伝え合えるよーにする事が
とても大切になります！
お風呂は気をつけたり
荷物が多かったりしますが
それが我々にとったら普通‼️
公共交通機関に重症児デイや
支援学校の子たちも乗ります。
もちろん吸引したりサチュの音もします。
そんな事気にしてたらどこにも行けないし
その子の世界も広げられません。
おもちくんが体調いい日はぜひ色んなものに
乗って色んなとこ行ってください！
おもちくん、大きくなって来たねー！
んだんだ^^すくすく成長してるのがわかって凄いなあと思いました。
医療従事者です。私たちの勉強会以上の素晴らしいプレゼンでした。おもちパパさんの「かわいいー」とっても優しい。人工呼吸器離脱おめでとうございます(^^)
CZcamsで世間に知ってもらうって、おもち君にとってもご家族にとっても生きやすくなることなんだって思いはじめました。パパさんが依然、「見慣れてもらう」というようなことを仰っていたように思いますが、最初私はおすすめにあがるたびサムネみて、オブラートに包んでいっても「びくッ」としていました。非表示にした時期もあります。しかし、コレコレさんや街録チャンネルさんにでてらっしゃるのを拝見したりしているうちに、おもちくんの可愛らしいしぐさををみてはニッコリしている自分に気が付きました。育児はただでさえ大変なのにケアが必要となるとさらに想像以上だと思います。そんななか、いかに大変なのかではなく、おもちくんのチャームポイントなどをメインに発信することでお互い歩みよれる素敵なチャンネル作りをされていると感じます。
ママさん本当にすごいお方
おもちくんの成長が楽しみです😊
おもちくん、元気いっぱいで成長ぶりが嬉しいです。呼吸器離脱できて良かったですね。
おもちくん大きくなりましたね、お兄ちゃんらしくなってきたね
おもちくん可愛い
今晩は‼️明るく説明されるママ、そばで、そうだね、と優しく声をかけるパパ、とてもとても暖かいご両親だね✨おもちくん❤❤❤❤
医療従事者です。お母さんの説明がわかりやすすぎて、いつも勉強になります。
おもち君は幸せですね。
素敵なパパとママの元に来れて😊
人工呼吸器ご卒業おめでとう㊗️
おもち君よく動く元気な子ですね☺️
いつかパパママとお喋りする日が来るといいですね。
ご両親が一生懸命に大切に育てていて、大変な中でも笑顔でいられるのは無邪気なおもち君のおかげですね🥰
幸せの共有ありがとうございます。
本当に可愛いおもちくん。ご両親の愛情伝わります❤
大人っぽい顔つきになってきたおもちくん。動きも可愛いですネ😊
気管切開とか人工鼻とか色々説明ありがとうございます。
色んなことを医師の方々から学び乗り越えたおもちくんと御両親にも頭が下がります。
おもちくんと呼ばれるくらいお肌も綺麗でモチモチしていますね。
またこれからもおもちくんの成長一緒に見守らせて下さい。
おもちくん、またね🙋
独身ですが赤ちゃんが好きなので、最近はおもちくんの成長を見るのが楽しみになっています！
大きくなったね❗️
おもちくん。
ほっこり優しいパパさん
強くて聡明なママさん
おもちくんは このお二人を
選んで 生まれてきたんだよね。
一生懸命 生きるぞ。って
おもちくんの 声が
聞こえてくるよ。
吸引の音なんか
気にする事ないですよ。
みんなで 応援しています。
毎回思いますが、おもちくんママの話し方は頭の良さが伝わります👏👏
同じく2023年1月生まれの男の子を第一子に持つ者です😌
いつも拝見しております🙏✨
おもちくんとご家族にたくさんの幸せが降り注ぎますようにいつも願っております🎵
おもちくん、赤ちゃんから幼児になりつつあってまたまた愛おしい☺️体幹しっかりしてきましたね
おもち君の動画、毎日見ています💕今では大ファン。お目々も大きく見開くようになってきましたよね。それにしてもお肌が真っ白でプリプリで可愛い。気管切開の説明、とてもわかりやすかったです。ありがとうございました。
黄昏おもちくんかわいい〜
ママにすっぽりおさまって癒されます😊
おもちくんママの説明、いつも分かりやすくてためになります！
おもち君人工呼吸器卒業おめでとう😃
ありがとうございます！人工呼吸器の卒業は最近で一番嬉しい出来事でした☺️
かなり体幹がしっかりされてきたように思います。未来くんの成長が楽しみ❤
おもち君動き凄いね😃成長しているね😃両親いつも明るい子育てです。
おもちくんの着ているTシャツお似合いです❤
大きくなって😭😭孫のように思っています😊
私の知り合いにも気管切開している方がいますので私は理解済みです☺️
パパさん、ママさん、凄いです🥺🥺
おもちくん可愛いです♡
素敵な両親の元に生まれて幸せだね☺️
おもちくん私服もお兄さんっぽくなってきてる✨✨日に日に成長していくおもちくんの姿を見るのが本当に嬉しい
おもちくん！
開設されてからずっと見てます〜❤
ますます
首元もひゅっと伸びて全体におっきくなったね〜😂
ウチの孫が丁度7ヶ月で動作や落ち着きなく動く元気なとこがよく似てる〜笑
顔も個性よ😊鼻や口とかママに似てるよ〜😊
パパママさん、夜の呼吸器外れて良かったですね〜🎉お疲れさまです‼️
おもちくんも寝る時、邪魔だったよね！
呼吸器なくなったからゆっくり寝れるね〜😂良かった良かった🎉🎉
おもちくん可愛い、毎日元気をくれてありがとう❤もっともっとすくすくおっきくなってね！
ママさんの説明がすごくわかりやすかったです
パパさんの「かわいい❤️」もいいですねー
もっともっとおもち君のこと知りたいです。次の動画も楽しみです😊
おもちくんの成長楽しみにしてます
人工呼吸器卒業おめでとう！元気なおもちくん、これからもすくすく育ってほしい✨✨
おもちくんこんばんは😃🌃おもちママさん 本当にお話しお上手ですね😊とても分かりやすいです😌
おもちくんの笑顔に癒されています✨可愛い❤
パパのかわいいコールに共感しまくりです❤❤❤ 動画アップのたびに大きくなって、楽しみです😍
とても分かりやすく勉強になりました。おもち君、ママさんパパさん頑張って下さい。
最初見たときはビックリしたけど、見慣れてくるとやっぱり赤ちゃんの可愛さがあるんだよなぁ。
心無い言葉を言う奴もいるかも知れないけど、その10倍以上は応援している人がいると思うので、これまで通り「普通に」生きていってほしい。
普通の育児よりも大変なはずなのに愛情たっぷり注いでるの素敵だなと思いました❤
私「はぁ〜、人工呼吸器とか気管切開ってそういう仕組みなんだ。ママさんの説明上手で分かりやすい。勉強になるn」
おもちくん「ｼｬﾝｼｬﾝｼｬﾝｼｬﾝｼｬﾝｼｬﾝｼｬﾝｼｬﾝｼｬﾝｼｬﾝｼｬﾝｼｬﾝｼｬﾝ (ﾉｼ ˙꒳˙ )ﾉｼ🎵」
私「後ろでwwwめっちゃwwwwおもちゃwww鳴ってるwwww」
※うるさいという意味ではありません。勝手にツボっただけですw
立つことや動くのに意欲的で驚きです。
人工呼吸器卒業おめでとうございます🎉
相変わらずお母さんの説明はわかりやすいし
聞きやすい話し方、声で最後まで飽きる事なく見ることができました
あとおかあさんの脇に挟まってご機嫌のおもちくんが可愛すぎました❤
愛らしくて毎日動画を見に来ちゃってます♡
おもち君、大きくなってますね🤗
ご両親も大変だと思いますが、お身体ご自愛下さい😌
ママの説明もの凄く分かりやすいし、ずっと聞いていられます🍀
知らない事を沢山知れました！ありがとうございます😌
そしてそして、今回のおもちくんもとっても可愛いかった〜😍
おもちママ先生の説明、とても分かりやすく勉強になりました！！
特別講師のおもちさんとても活発！毎回の衣装（Tシャツ）もセンス良きです！
おもちくん、手足がかなり大きくしっかりしてきたね😮本当に日に日に成長してる✨
おもちくん、さすが男の子！足の力も強くて元気いっぱい😆❤️
ママさん、話も分かりやすくて、すごく頭が良い方。
毎日の努力と愛情に、尊敬しかありません！
おもちくん、よく動いて元気いっぱい！表情も出てきましたね😊サムネのおもち君、笑ってる風に見えます❗かわいいです🥰
たくさんのご両親の愛が伝わってきました。人工呼吸器の卒業、おめでとうございます。
強く逞しく生きてほしいです。
きっとおもちくんにしか出来ないことが将来あります。
お母さんの説明が本当にわかりやすいです！
おもちくん、おもちママ、パパお疲れ様です。いつもわかりやすい解説ありがとうございます。
色々大変で心配なこともあると思いますが頑張って下さいね😊
いろんな苦難もこのご家族なら乗り越えて行かれると思う。これからも応援しています。
動画アップされるのを毎日ワクワクしていました♥️♥️今日も可愛いおもちくんを見ることができて嬉しいです！！早くディズニーの動画も見たいな…♥️♥️
おもちくん、お座りもできるんだ、と感動しました。人工呼吸器を卒業、おめでとうございます。ご両親の努力の賜物でもあると思います。髪も伸びて大きくなったなあ。すごく活発に動くようになって、お母さんカメラに向かってしゃべるのも大変になってきましたが、元気に育っている証拠ですね。ありがとうございました！
妊婦さんバッジのような配慮バッジないのかなって思ったら、ヘルプバッジがあるみたいですね、気管切開バッジができたらいいですね。QRマークのリンクの先に、吸引しますの説明とか、吸引音の動画があったり。優先席を心配せず使えたらいいですね。
わかりやすい動画ありがとうございます😊
私は看護師なので今までの動画を見ても医ケアのことについては分かりますが、病名のついていないおもちくんのことについてわからない部分も多いので症状に特化した動画を作ってくださるのは嬉しいです！！
なので今までの動画でもケアなどをお二人でスムーズにやられていることをとても尊敬していました！！
そしていろいろなチャンネルに出演されている時にも病気についての説明がママさんはとっても上手くてすごくビックリしました‼️‼️
本当に看護師でも驚くぐらい上手な説明だったので、一切医療的なことを知らないこのチャンネルの多くの人にもおもちくんのことを詳しく知ってもらえると思うので、これからもお二人のペースでいいので動画を上げてくださると嬉しいです‼️‼️
おもちくん、足ピーン！上手☺️
ずっと応援したい家族です。大きくなったね。
おもちくんの成長が早いですね😊
頑張って生きてください！
おもち君大きくなってきて ゴゾゴゾ大変ですねぇ〜両親が明るくて前向きで本当に関心しています おもち君 幸せです❤
お母さん、頭良い話し方する。
TVで生かされる命は何があっても生かせるように医療進んでおりそれをいかすのか今の私の医者としての使命です。
みたいなのを言ってましたが、親御さんの気持ちは分かりますが医療発展してると共にどうなんだろうと言う不安とこの子の命は医療ない限り命は無いのと親が居ない後も国に託すしかない人生って何だろうって正直思います。 0:28
おもちくんの動画待ってましたー！！髪の毛ふさふさ羨ましい❤️ママさん、パパさんの話し方はとても聞きやすいし分かりやすいです☺️
やんちゃなおもち君の姿が見れて良かったです😊
パパママさんもお忙しい中
とてもわかりやすいお話ありがとうございました❤
人工呼吸器卒業おめでとう！！私も嬉しい気持ち🫶
ね！の時のお顔かわいい🥰されるがままな感じもかわいい❤歯が生え始めたんですね🥰
おもちくんが見れる毎週金曜日が楽しみです♪すごく大きくなりましたね😊おもちくんの前歯が可愛かった〜🦷立ちたい意欲も満々ですね👣
おもち君、大きくなりましたねー❤❤❤動きも活発になって、ますます、わんぱくになりそうですね☺️😀☺️😀☺️
とても勉強になりました…！
おもちくん本当可愛い👦
ママの横にお利口におさまってて
ママとパパが説明してるの聞いてて偉いね。しかも最期にお辞儀してて
パパさんママさんがご立派だからか似てますね。
おもちくんが言葉を話す学習機会に向かっていけるといいですね。
おもちくん
何時もありがとう❤
おもちくん、パパさんとママさんを選んでくれてありがとう❤
吸引の音なんて気にならないって人がほとんどだと思いたいけどなぁ。
毎回車で移動するのも大変だと思うから、おもちくん家族が気兼ねなく公共交通機関を使えるようになってほしいと思いました。
そしてママさんの説明は本当にスッと入ってくる😊
ずっと見てるうちに我が子のように愛おしい🥰
たくさん良いこと素敵なこと楽しいこといっぱい起きてほしい
おもち君、すっかりお兄ちゃん❣️
おばちゃんは毎日おもち君の動画みて、ニコニコになりますよ😊あなたはみんなを笑顔にする力がある子どもです。素晴らしいと思う❤
凄く分かりやすかったです（おもち君に癒されすぎて、あっまた聞き逃した…となり、何度か巻き戻ししました😂
ご両親素晴らしい❤
この時間待っていました。パパママは素晴らしい。いつも感心しています。説明がお上手です。よく、わかりました。日々医学は発達してますので、良い方向に行くと思います。見守っております。
ほんと白くてふにふにで可愛いです😍💕
以前電車で恐らく気管切開の子ども見ましたが、誰も気にしてる感じありませんでしたよー！🙆♀️
大変なことが多いでしょうに、前向きに行動されてて頭が下がります。私は特に障害のない男児2人を育てているだけで毎日疲弊して辛いのに、本当にすごい。私の子供たちも、おもちママに育ててもらってたらもっと穏やかだったんだろうな
人工呼吸器卒業おめでとうございます✨おもちくん、活発なので、骨も筋肉もしっかりしてきそうですね。医療も進歩していくし、明るい将来が想像できて嬉しくなりました😊✨
毎回拝見させてもらってます！大きくなりましたね。ご家族の雰囲気が、すごく、いいです😂
1日の吸引数の多さを聞いて親御さんの毎日のケアへの努力に感服しました。
今日もおもちくんに逢えて嬉しかったです😁おもちくんが負担にならないようにゆくーり改善なさって行かれれば良いですね。
元気いっぱいで可愛いし
おもちゃで一生懸命遊んでるの
めちゃくちゃ可愛い😍💓
おもちくんとパパさんママさんは、毎日、一見では不可能に思えることを、工夫してできるようにして、1日1日を大事に過ごしている。わからないから不安、なら分かっていけばいいですしね。おもちくん元気いっぱい。足も長くてスタイル抜群だ。気管切開の件、分かり易い説明でありがとうございます😊
呼吸器卒業おめでとうございます😭
絡まってしまいそうで怖いですもんね…
立つのが上手すぎてびっくりしました😳✨よく笑うのも可愛いです✨これからも成長が楽しみですね❣️
とても分かりやすい解説でしたー
そして改めて日々のご両親の大変さを知りました…🥲
人工呼吸器卒業とってもとってもおめでとうございます！🎉
これもまた1つおもちくんが成長したんだなぁ…という気持ちになって
自分の事のように嬉しいです🤗❤
公共交通機関問題…乗れるとはいえ、やはり色々気になってしまいますよね💦
様々なハンディキャップを抱えてる方を皆が理解して暖かい目で見守れる優しい社会になることを心の底から願います🌟
未來君いつも元気いっぱいに身体動かすこと好きだね😃両親と未來君身体大切に頑張ってね😃
Very sweet family. Thank you for sharing stories about your lives with us! ✨❤✨
脚をバタバタさせたり指をしゃぶっているのが赤ちゃんらしくて可愛いですね😊最初拝見した時、正直びっくりしたのですが…お肌すべすべでふっくらしている所、パパとママにとても良く似ていますね😊
おもちくん、人工呼吸器卒業おめでとうございます🎉
寝る時に動きが制限されないのは、おもちくんものびのび寝れてますます大きくなりそうですね(笑)
これからも動画楽しみにしています🥰
おもちくん、ママさん、パパさんこんばんわ😊
とーってもママさんの説明が簡潔でわかりやすく
素晴らしかったです‼️
より、おもちくんの事をもっと知りたくなりました。
おもちくんかわいいです！ママの仕事でプレゼンしてる姿が目に浮かびます😮笑
仕事めっちゃできる方だろうなぁ！
おもちくんの成長が嬉しいです😊😊
おもち君の成長が楽しみです。可愛い❤️おもち君！ずーと応援していますね。