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星のミライChannel
Japan
Registrace 29. 10. 2023
毎週金曜日19時に上がります♪
【1歳3ヶ月】撮影中断...おもちくんに何が？
動画をご視聴いただきありがとうございます。
今回のカメラマン、okapiさんへのご連絡先はこちら⭐︎
Instagram： okapi.gokigen?igsh=YmF3cXFpa21lcXVw
X：x.com/kurukuru_photo?s=21&t=CitMGMFnD_vxt6YGaAPZ7g
♪おもちママのあとがき♪
念願の家族写真！！！
映え写真とか、そういうのになかなか疎くて
直前にとりあえずお洋服だけかき集めて撮影に挑んだのですが(笑)
カメラマンokapiさんのお陰でとってもとっても良い写真に仕上がりました☺️
この頃のおもちくんはお出かけ先で大人しくなっちゃう事が多く、「もしかして場所見知りってやつ？」と感じる事が出てきたタイミングでした。
「場所によって気分が変わる」という大きな成長を嬉しく思うと同時に、家族写真を撮る上で少し考えが足りてなかったなと反省😩
ですが、こんな場面もまた貴重な思い出として、写真に残せた事が嬉しいです☺️
ほとんど不機嫌顔しか写ってないスパイダーマンショット。どんまい、パパ。笑
▼おもちくんの成長記録はブログにも投稿中♫
ameblo.jp/shinomon72/
▼公式Instagram・TikTok開設しました♪
Instagram： hoshinomiraiwaakarui
TikTok：www.tiktok.com/@hoshinomiraiwaakarui
当チャンネルに関するご連絡は下記メールアドレス宛にお願いします。
hoshino.mirai.0110@gmail.com
【おもちくんについて】
2023年1月生まれのおもちくん（胎児ネーム→愛称）は
お顔と、頭蓋骨に奇形を持って生まれてきました
お顔について
・上下まぶたの欠損
・両目が離れていて、低位置
・両耳が小さく低位置、後方回転
頭蓋骨について
・頭頂部〜おでこの骨の欠損
・目の周りと頬骨の欠損
・下顎が小さい
・鼻骨が短い
下顎が小さい事により自発呼吸が難しく、産まれた日に気管切開手術を受けました
飲み込む力も弱い為、胃ろうから栄養を摂っています
おでこは骨がない為、触るとぷにぷにした感触
目の周りも骨がない為、眼球は奥に沈み込んでいます
今後どんな成長を遂げていくか、お医者さんにも誰にも分かりませんが
日々を一生懸命生きて
いろんな姿を見せてくれるおもちくんがとても愛おしく
そんな一瞬一瞬の幸せを噛み締めながら、家族3人で暮らしています
「世の中にはこんな子もいるんだなぁ」
少しでも沢山の人に、少しでも知ってもらう事
それがおもちくん、ひいては様々な医療的ケア児が
少しでも生きやすい未来に繋がるのではと思っています
このチャンネルを通して
おもちくんの存在がどなたかの心の片隅に、小さく小さくでも残ってくれると
これ以上ない幸せです
おもちファミリーを、よろしくお願いします🌻
（楽曲提供：株式会社アイリング）
今回のカメラマン、okapiさんへのご連絡先はこちら⭐︎
Instagram： okapi.gokigen?igsh=YmF3cXFpa21lcXVw
X：x.com/kurukuru_photo?s=21&t=CitMGMFnD_vxt6YGaAPZ7g
♪おもちママのあとがき♪
念願の家族写真！！！
映え写真とか、そういうのになかなか疎くて
直前にとりあえずお洋服だけかき集めて撮影に挑んだのですが(笑)
カメラマンokapiさんのお陰でとってもとっても良い写真に仕上がりました☺️
この頃のおもちくんはお出かけ先で大人しくなっちゃう事が多く、「もしかして場所見知りってやつ？」と感じる事が出てきたタイミングでした。
「場所によって気分が変わる」という大きな成長を嬉しく思うと同時に、家族写真を撮る上で少し考えが足りてなかったなと反省😩
ですが、こんな場面もまた貴重な思い出として、写真に残せた事が嬉しいです☺️
ほとんど不機嫌顔しか写ってないスパイダーマンショット。どんまい、パパ。笑
▼おもちくんの成長記録はブログにも投稿中♫
ameblo.jp/shinomon72/
▼公式Instagram・TikTok開設しました♪
Instagram： hoshinomiraiwaakarui
TikTok：www.tiktok.com/@hoshinomiraiwaakarui
当チャンネルに関するご連絡は下記メールアドレス宛にお願いします。
hoshino.mirai.0110@gmail.com
【おもちくんについて】
2023年1月生まれのおもちくん（胎児ネーム→愛称）は
お顔と、頭蓋骨に奇形を持って生まれてきました
お顔について
・上下まぶたの欠損
・両目が離れていて、低位置
・両耳が小さく低位置、後方回転
頭蓋骨について
・頭頂部〜おでこの骨の欠損
・目の周りと頬骨の欠損
・下顎が小さい
・鼻骨が短い
下顎が小さい事により自発呼吸が難しく、産まれた日に気管切開手術を受けました
飲み込む力も弱い為、胃ろうから栄養を摂っています
おでこは骨がない為、触るとぷにぷにした感触
目の周りも骨がない為、眼球は奥に沈み込んでいます
今後どんな成長を遂げていくか、お医者さんにも誰にも分かりませんが
日々を一生懸命生きて
いろんな姿を見せてくれるおもちくんがとても愛おしく
そんな一瞬一瞬の幸せを噛み締めながら、家族3人で暮らしています
「世の中にはこんな子もいるんだなぁ」
少しでも沢山の人に、少しでも知ってもらう事
それがおもちくん、ひいては様々な医療的ケア児が
少しでも生きやすい未来に繋がるのではと思っています
このチャンネルを通して
おもちくんの存在がどなたかの心の片隅に、小さく小さくでも残ってくれると
これ以上ない幸せです
おもちファミリーを、よろしくお願いします🌻
（楽曲提供：株式会社アイリング）
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Video
【1歳3ヶ月】初めて登園しました！【重心児通所施設】
zhlédnutí 208KPřed 14 dny
動画をご視聴いただきありがとうございます。 ♪おもちママのあとがき♪ おもちくん、通所施設に通い始めました👏 初めて見学に行った際、雰囲気の賑やかさに正直とても驚きました！なんだかとてもハッピーな気持ちになり、おもちくんもとっても良い刺激を受けられそうだなと感じました。 初めて送り出した日の寂しさたるや…色んな感情が混ざってうるうるしてしまいました。こんな気持ちになるのだなと世のママさん達に勝手に共感してみたり。そんな事つゆ知らず、運ばれるままに元気に行って帰ってきたおもちくんなのでした(笑) 育休明けまでのタイムリミットは残り7ヶ月ですが、それまでに平日預けられる場所が見つかるか…正直厳しいです！😂復職チャレンジ、またレポートしていきます。 一人一人の事をよーーーく見て、いつも細やかなケアや全力で遊んで下さる施設スタッフの皆さまに感謝申し上げます。 ▼おもちくんの成長記録はブログに...
おもちくんの声が出ない理由。気管切開について【1歳4ヶ月/医療的ケア児】
zhlédnutí 177KPřed 21 dnem
動画をご視聴いただきありがとうございます。 ♪おもちママのあとがき♪ ありそうでまだなかった、おもちくん自身についての動画を出させて頂きました☀️いつもおもちくんを見守って下さってる皆さま、そして気管切開や小顎症についてお調べになっている親御さん達のご参考になれましたら幸いです。 なんとか25分の動画に収めましたが、気管切開について語り出すと時間がいくらあっても足りないという程、色んな感情を経て参りました。てな背景が今回の動画を急きょ撮り直す事になった要因でもあったりなかったり、、(いやあ、コンパクトにまとめるのって大変ですね)🐣 おもちくんの大切な個性である気管切開。「声がある世界」に慣れ親しんだおもちママなので「おもちくんの声が聞きたいなぁ。」と思う事は当然ありますが、声が出ないなりに自然と工夫して生活しようとする順応性に、人間の柔軟さと可能性を感じずにはいられない日々です。 ご...
![[1 year and 2 months] We have a new helmet for everyday use! [Skull defect]](http://i.ytimg.com/vi/q0hWuYvWFjM/mqdefault.jpg)
[1 year and 2 months] We have a new helmet for everyday use! [Skull defect]
zhlédnutí 361KPřed 28 dny
動画をご視聴いただきありがとうございます。 ♪おもちママのあとがき♪ おもちくんのヘルメット制作の様子をお届けしました！ 出生当時は、支える骨が足りない理由でヘルメット作成は難しいと言われていましたが…「骨がある部分」の発育は良く、幸いにも作れる事になったのでした☀️ 大事な頭を守ってくれる大切なお友達(ヘルメット)とおもちくんが仲良くなれますように。 余談ですが本物のaibo、初めて見ました。想像以上に、めっっっちゃくちゃ可愛かったです🐶(aiboといえばだんご3兄弟を思い出すおもちママです。世代…) いつもセルフねんねスタイルのおもちくんですが、近頃こうやって顔を上げてドアの方を見つめている事があります。様子を見に行くと嬉しそうにニッコリ！(悶絶) この流れを何度か繰り返すうちに、スヤスヤ夢の世界に旅立つおもちくんです😴 今しか見られない姿、大切にしたいです。 ▼おもちくんの成長...
![[1 year and 2 months] I was invited to a wedding!](http://i.ytimg.com/vi/uXK8fyqQqys/mqdefault.jpg)
[1 year and 2 months] I was invited to a wedding!
zhlédnutí 299KPřed měsícem
動画をご視聴いただきありがとうございます。 また、本動画を編集頂いた街録chの三谷様、本当に本当にありがとうございました！ さすがプロの技、、スピード感とセンスとスキルどれも素晴らしく、とても勉強になりました🥹 編集をご依頼する事となった経緯は、街録ch様の後編動画内で語られています↓ ▼街録ch〜あなたの人生、教えて下さい〜 【前編】czcams.com/video/rLfjUFN1Ks4/video.htmlsi=B-kBLZAnR0deytLt 【後編】czcams.com/video/7lhp1WN9LnM/video.html ♪おもちママのあとがき♪ 以前、動画に出てくれた〔おにぎり夫婦〕の結婚式に家族3人でお呼ばれして来ました💒❣️ おにぎり夫婦が出ていた動画はこちら↓ 【おもちくんをみんなに紹介しました！】 czcams.com/video/S2zXQ63pBTA/v...
![[Congratulations] I will tell you the story behind my media appearances!](http://i.ytimg.com/vi/ieYrXRm2gf8/mqdefault.jpg)
[Congratulations] I will tell you the story behind my media appearances!
zhlédnutí 121KPřed měsícem
動画をご視聴いただきありがとうございます。 ♪おもちママのあとがき♪ 大変恐れ多くも光栄な事に、各種メディア様から取材のご依頼を頂く事が増えてきました:拍手:色んなメディアで、色んな角度からおもちくんや私たち家族の事をお話させて頂ける事が、とっても意味のある有り難い場だと感じております。 そして各メディアからおもちくんを知って本チャンネルまで来て下さった皆さま、本当にありがとうございます。ぜひ仲良くしてください:くつろぎ: このご報告動画は一日の終わりに満身創痍な状態で撮影したのですが、自分の顔色の悪さにビックリしました(笑)かなりリラックスモードで喋っているので、パパの体勢が素でくつろいでたり私が眠気で別の世界に行きかけたりしてますが、ご容赦くださいませ:おじぎ_女性:笑 改めまして 街録ch様、コレコレチャンネル様、たまひよオンライン様、964万7千分の一チャンネル様、ありがとう...
![[1 year and 1 month old] I made a selection and got an unexpected result...](http://i.ytimg.com/vi/Qr-RkHDv9Ns/mqdefault.jpg)
[1 year and 1 month old] I made a selection and got an unexpected result...
zhlédnutí 358KPřed měsícem
動画をご視聴いただきありがとうございます。 ♪おもちママのあとがき♪ 親族集まっての1歳お祝い会＆パパの実家訪問の様子をお届けしました。 プレゼント開封で一通り盛り上がった後でして、いつも以上に散らかり放題の我が家でお目汚し失礼します。 コンバースのスニーカーめちゃめちゃ可愛いですよね。まだサイズに余裕あるけど、履けるうちに歩けるようになったら凄く嬉しいなぁ。 パパの実家は、お豆腐屋さんです。本当に美味しくて、1歳からこれが食べられるおもちくん、、贅沢者！！(お店の名前などが映ったりもしてますが、公開している情報なのでモザイク処理はしていません。) 嚥下障害の克服は、とにかく気長に、気長に、気負わずに。 おもちくんのお気に入りの味が見つかりますように！ ▼おもちくんの成長記録はブログにも投稿中♫ ameblo.jp/shinomon72/ ▼公式Instagram・TikTok開設し...
![[1 year and 1 month] Thank you, Mochi Romper《Mochi Mama's unknown special skill》](http://i.ytimg.com/vi/dGy7UWajjEQ/mqdefault.jpg)
[1 year and 1 month] Thank you, Mochi Romper《Mochi Mama's unknown special skill》
zhlédnutí 218KPřed 2 měsíci
星のミライチャンネル 動画をご視聴いただきありがとうございます。 おもちくんの成長記録はブログにも投稿中♫ URL:ameblo.jp/shinomon72/ 当チャンネルに関するご連絡は下記メールアドレス宛にお願いします。 hoshino.mirai.0110@gmail.com 【おもちくんについて】 2023年1月生まれのおもちくんは お顔と、頭蓋骨に奇形を持って生まれてきました お顔について ・上下まぶたの欠損 ・両目が離れていて、低位置 ・両耳が小さく低位置、後方回転 頭蓋骨について ・頭頂部〜おでこの骨の欠損 ・目の周りと頬骨の欠損 ・下顎が小さい ・鼻骨が短い 下顎が小さい事により自発呼吸が難しく、産まれた日に気管切開手術を受けました 飲み込む力も弱い為、胃ろうから栄養を摂っています おでこは骨がない為、触るとぷにぷにした感触 目の周りも骨がない為、眼球は奥に沈み込んで...
![[1 year 0 months] Night routine for children under medical care](/img/n.gif)
[1 year 0 months] Night routine for children under medical care
zhlédnutí 619KPřed 3 měsíci
星のミライチャンネル 動画をご視聴いただきありがとうございます。 おもちくんの成長記録はブログにも投稿中♫ URL:ameblo.jp/shinomon72/ 当チャンネルに関するご連絡は下記メールアドレス宛にお願いします。 hoshino.mirai.0110@gmail.com 【おもちくんについて】 2023年1月生まれのおもちくんは お顔と、頭蓋骨に奇形を持って生まれてきました お顔について ・上下まぶたの欠損 ・両目が離れていて、低位置 ・両耳が小さく低位置、後方回転 頭蓋骨について ・頭頂部〜おでこの骨の欠損 ・目の周りと頬骨の欠損 ・下顎が小さい ・鼻骨が短い 下顎が小さい事により自発呼吸が難しく、産まれた日に気管切開手術を受けました 飲み込む力も弱い為、胃ろうから栄養を摂っています おでこは骨がない為、触るとぷにぷにした感触 目の周りも骨がない為、眼球は奥に沈み込んで...
[Microtia/Hearing Loss] [1 year 0 months] I went to a school for the deaf!
zhlédnutí 600KPřed 3 měsíci
星のミライチャンネル 動画をご視聴いただきありがとうございます。 おもちくんの成長記録はブログにも投稿中♫ URL:ameblo.jp/shinomon72/ 当チャンネルに関するご連絡は下記メールアドレス宛にお願いします。 hoshino.mirai.0110@gmail.com 【おもちくんについて】 2023年1月生まれのおもちくんは お顔と、頭蓋骨に奇形を持って生まれてきました お顔について ・上下まぶたの欠損 ・両目が離れていて、低位置 ・両耳が小さく低位置、後方回転 頭蓋骨について ・頭頂部〜おでこの骨の欠損 ・目の周りと頬骨の欠損 ・下顎が小さい ・鼻骨が短い 下顎が小さい事により自発呼吸が難しく、産まれた日に気管切開手術を受けました 飲み込む力も弱い為、胃ろうから栄養を摂っています おでこは骨がない為、触るとぷにぷにした感触 目の周りも骨がない為、眼球は奥に沈み込んで...
[Call for questions] [1 year 0 months] We introduced Omochi-kun to everyone!
zhlédnutí 861KPřed 4 měsíci
[Call for questions] [1 year 0 months] We introduced Omochi-kun to everyone!
[7 months old] Finally discharged from the hospital! Omochi-kun has come home!
zhlédnutí 631KPřed 7 měsíci
[7 months old] Finally discharged from the hospital! Omochi-kun has come home!
[Self-introduction] Nice to meet you, I'm Omochi.
zhlédnutí 2,8MPřed 7 měsíci
[Self-introduction] Nice to meet you, I'm Omochi.
御夫婦が仲良くて素晴らしいですね。そんなご両親に育てられおもちくんも幸せですね。🎉 私も同じ年の娘がいます。 この時期は可愛いですね。 私も親バカ中です。 一緒に子育て頑張ります。😊
インタビューのチャンネルの動画を見て、保育園に入れられないと仕事が出来ないと仰っていて心配していたのですが、受け入れてくれる保育園があったようで、ただの一視聴者ではありますが安心しました！…と思ったら週一なんですね…😢通える施設が増えますように…
ライブ行けず、アーカイブで拝見しました😆ライブ配信お疲れ様でした！ おもちくんのスヤスヤ寝姿めっちゃ可愛かったです✨ 11キロ、うちの子と同じです笑
私の娘が何種類かの病いがあり上手く育てられなかったす
こんばんはー
ライブ配信おつかれさまでした👏御三方が元気なお顔を見せてくださるだけで十分嬉しかったです😊
夫婦って似るんですかね？ おもちくんはパパ似なんですね
配信楽しみにしていました。 お疲れ様です。 おもちくん寝てますね～ どうか無理せず動画配信して下さいね
初配信お疲れ様でした！体調不良でリアタイ出来なかったのでアーカイブ見ます！ すやすやおもちくん可愛すぎて最高です😂もちもちしてる〜❤
LIVE見れず今アーカイブ見始めたのですが、冒頭1分半の"おじさんとお姉さんの声"がまさかのパパさんママさんの声っていうのに爆笑してとりあえずコメントです！！ 続き見ます〜 楽しそうでこちらまで幸せです❤
😄😄😄 一緒の配信 😊気長に待ってま〜す😊
初ライブなのにリアタイできませんでした、すいません💦 なのでアーカイブで見させていただきました ゴロゴロと寝返りをうつおもちくんが可愛かったです😊 おもちくんが可愛すぎてこれからの成長を楽しみにしています！ パパさんもママさんもご無理なさらず楽しく生活を送ってください😊
見逃しました😂 ミライくんのおねんね姿可愛い💕 またお願いします！
次のライブは参加したいです♪
初ライブ！お疲れ様でした。 これからも頑張ってくださいね❤🎉
アーカイブで拝見しました。配信ありがとうございます❤また楽しみにしています😃
こんばんは🌌おもちくん、すくすくと大きくなってきましたね😊いつも、応援してます、無理しないで頑張って下さい。
おもちくん寝んね中、、😪
今晩は！ おもち君の寝方かわいすぎーー😂
ライブ配信ありがとうございます✨動画をいつも楽しみにしていますが、毎日忙しいと思いますので、週１はあくまで目安で、無理しないでくださいね😊おもちくんの紫陽花スタンプを押している姿と、その後のやりきって疲れている姿が凄く可愛かったです👶
いや～ん、間に合わなかった！次回のライブを楽しみにしています💗
見逃してしまいしたのでアーカイブで観てます おもちくん家族大好きです！
初ライブありがとうございます✨おもち君の成長本当に楽しみ゙です。これからもおもち君に会いに😊ありがとうございました😊
こんばんは！いつも拝見しています！子供の寝相って可愛すぎますよねっ🤭
初配信お疲れ様でした。 これからも頑張ってください！応援してます！
リアル見逃しました🙇♀️ お2人が明るくていい🎉💖✨
面白い楽しい😂 おもちくん♡すやすや寝てるのね💤🌙
いつも、おもちくん動画楽しみしてます。呼吸器、卒業おめでとうございます🎉
おもちくん♡パパさんママさん今晩は♪
お疲れ様です！用事があって見れなかったので、アーカイブでゆっくり見させて頂きます🫶🏻
配信お疲れ様でした✨ かわいいおもちくんに癒されました！❤ おもちくんの成長を影から見守っています！🎉 これからも頑張ってください！🥰
お疲れ様です。みれてうれしいです。
応援してます❤😊
こんばんは
初ライブありがとうございます😊
毎回楽しくみてます🩷 おもちくんは社交的な性格な気がする😊
いつも配信ありがとうございます😊
LIVE楽しかったです！
こんばんわ！ おもちくんって、身長大きいのですか？
おもちくんの成長を楽しみにしています❤
こんばんは
こんばんは〜
可愛いお二人😂❤
聞こえてますよーw
配信者からの紹介？できました！その時見たお気に入りのおもちゃ今もお気に入りなのですね。将来ピアノとか好きになるのかな？撮影中止何事かと思いましたが、大事じゃなくて良かったです。（まだ親では無いので大事かも知れません）頑張ってますね、無理せず走り出してください応援してます！
愛する者を守るとき人は強くなる
お疲れ様でした✨ 初ライブ楽しかった🎵 パパさんママさんお二人の声がすごく心地いい声で大好きです✨ またおもちくん動画待ってます☺️
酷いコメントをする人も、いるかもしれませんが、私はおもちくんを応援してます！頑張ってください！
配信お疲れ様でした♪ これからも活動頑張ってください‼️