AUTISTES DIAGNOSTIQUÉS, J'AI BESOIN DE VOUS. 👋
Vložit
- čas přidán 3. 02. 2024
- Mon but est de créer un outils et un service d'orientation au diagnostic avec une aide concernant l'expression de ses difficultés dans la jungle des médecins qui ne connaissent pas le TSA.
Une prochaine vidéo explicative suivra le développement de cet outil et le lancement du service.
merci à vous pour votre aide à la communauté 🙏
#asperger #autisme #TSASDI
Très très bonne initiative, merci pour les non-diagnostiqués! C'est un calvaire de tomber sur des professionnels incompétents. Comme tu le disais dans la dernière vidéo, heureusement que j'ai des enfants, moi aussi parce que j'aurai sauté le dernier pas plus d'une fois. Courage pour ton parcours et merci encore pour tes partages d'expérience je me sent moins seule 😊
Merci Florine ! Et merci pour la souscription ! A vendredi si vous le pouvez 🙂
Super idée j'ai eu le diag en juin... Orienter par un infirmier psy du CMP de Cantepau (Albi 81) (pas former mais dans sa famille des autistes) qui a parler au psychiatre pour m'orienter vers un CRA lettre du psychiatre obligatoire pour les CRA midi Pyrénées pour moi c'est celui du cmp d'Albi 81, ils sont vraiment top a peu près entre 1 an et 1 an et demi d'attente... Ils diagnostique le tdah aussi
On ne parle pas du tout des gem TSA , sa sa développe de plus en plus en France, c'est un groupe entre autiste, pour faire des activités entre (+16ans) TSA OUVERT EN QUESTIONNEMENT (pas diag)ou diag... Qui peut aider a téléphoner dans les différentes structures par exemple pour faire les démarches du diagnostic qui peut être très compliqué pour nous, et il y a des groupes de paroles,je viens d'entrer en janvier gem les extraordinaire de Lavaur 81 qui sont exceptionnels,
il y a gem qui en train de ce monter a Toulouse 31, il y a un gem a rodez la bulle 12, je ne les connais pas mais je donne les adresses
... Sur le site autisme info service on trouve l'adresse de tout les gem...
Et y aussi otema TSA 81 association de l'emploi des personnes tsa
Et après sur le net des associations d'autisme defois ils donnent des nom
Merci pour toutes ces informations ! J'irai voir et je me note ça ! Merci !
Je suis diagnostiquée depuis le mois de Mai 2023 et je suis trésorière au GEM la bulle à Rodez (12)
Merci Joana pour ton initiative et à tous ceux qui accepteront de partager leur expérience personnelle 🙏 Cela sera une aide précieuse pour beaucoup de personnes en recherche de professionnels souhaitant réaliser un diagnostic. Une belle continuation à toi, merci pour ta chaîne et ton investissement pour mettre en lumière le TSA 🥰
Merci beaucoup pour ces encouragements !
Merci pour l initiative.
C est grâce à toi que j ai tenté et "reussi" mon diagnostic d'austiste à 53 ans .
Je t'envoie un mail avec les infos dans la semaine ❤
Profite bien de ta "pause" stp 🙏🏻😉
Merci infiniment 🙏
Je me pose une question qui me parait essentielle : pourquoi accepte-t-on encore le terme TSA, avec T comme TROUBLE ? Il ne s'agit pas d'un trouble, ni d'une maladie !! Il s'agit d'un ensemble de CARACTERISTIQUES atypiques (dans le sens minoritaire dans le nombre d'individus qui les possèdent) alors il faudrait renommer les TSA en CSA : caractéristiques du spectre autistique.
Si ce n'est pas un trouble, il n'y a pas besoin de diagnostic médical et on n'est pas légitime à demander des aides de l'Etat, des aménagements au travail, etc. Or quand on est autiste, on n'a pas d'autre choix que demander ces aides, car on ne peut pas mener une vie de personne valide : si on se force, les conséquences sur notre santé sont terribles (burn out, comorbidités psys...). C'est ce qui fait la différence entre un trouble et des traits de personnalité (être introverti, être excentrique, avoir une "simple" passion...).
En disant que l'autisme n'est pas un trouble/handicap, on minimise la détresse de personnes qui souffrent déjà de ne pas être assez prises au sérieux dans leurs difficultés, et de ne pas avoir accès aux accompagnements dont elles ont besoin. Ce manque d'accès aux ressources est responsable de la précarité et du décès de nombreux autistes. Je n'ai pas besoin d'aménagements spécifiques pour ma couleur d'yeux, mon orientation sexuelle ou mon type de personnalité MBTI (qui sont tous les trois minoritaires, "exotiques") : par contre, si mon autisme n'est pas reconnu par mon entourage, si tout le monde voit ça comme une simple manière d'être et ne réalise pas que c'est un handicap assez lourd, je meurs.
(Après, que des autistes n'aiment pas se décrire eux-mêmes avec le mot "trouble", j'ai aucun souci avec ça ! Ils ont leurs raisons, je comprends. Par contre, militer pour banaliser le TSA et résumer ça à un trait atypique, comme si être autiste c'était pareil qu'être roux ou avoir une passion pour l'aquariophilie sur le plan médical et social, c'est dangereux.)
@@asterauriga Merci infiniment pour votre réponse qui vient de me faire complètement comprendre et avoir une réponse à ma question que je posais. Votre réponse vient pile au bon moment, où je viens de vivre une situation où mon autisme n’a pas été pris au sérieux et où hier, la formatrice m’a encore et encore dit que j’étais égoïste avec mes questions, que je ne savais pas lâcher prise avec ce que je ne comprenais pas, que j’avais encore du chemin à faire (psy), dans une formation pourtant liée à des techniques dans le thème du développement personnel (hypnose). Cela a fait rire les autres stagiaires, qui ont validé le ressenti de la formatrice. Et moi je me disais qu’ils avaient passé leur temps à survoler la formation, et que la formatrice ne comprenaient simplement pas la portée des questions que je posais. Je n’ai rien dit, j’ai souri mais ce matin j’étais blessé. Votre réponse est comme une belle synchronicite pour me faire à la fois comprendre que l’autisme est un trouble, un handicap dans une société non autiste et peu ouverte à nos caractéristiques, et que j’ai raison de ne pas vouloir « m’améliorer « au sens de ce qu’attend un neurotypique. Merci infiniment
@@LouisABC Oh, ça me touche, merci ! Je réalise aussi que j'ai été un peu sèche (je suis trop habituée à ce que des gens viennent me faire la leçon sur comment parler de ma propre condition, j'ai projeté, c'était immature). Je suis navrée que vous ayez vécu cela ! C'est difficile de se rendre compte, concrètement, que c'est plus qu'une simple différence (comme une passion atypique) et que ça impacte profondément toutes les dimensions de la vie. Et qu'on peut pas juste dire "Bon bah je suis un peu bizarre, allez ça fait rien, je vais continuer de vivre comme avant et ça va bien se passer". Avec le temps, je me suis entourée de personnes compréhensives. J'espère que vous y arriverez aussi !
C'est une bonne idée cet outil. J'ai fait ce parcours au Québec donc je ne pense pas que mes informations te soient utiles, mais ici aussi, il faut s'armer de patience et de détermination pour trouver des professionnels ouverts et capables de diagnostiquer des adultes. Sachant que de base, ce n'est pas notre force numéro un, en tant qu'autiste, que de lever la main pour demander de l'aide, ce manque de ressource est encore plus un problème...
Tout à fait ! 🙄
Courage Joana, belle journée 📘☀️🌳
Merci !
❤ Bon courage Joana ❤ Je comprends que c’est difficile en ce moment ❤ La société ne nous comprend pas. Malheureusement, je ne peux pas t’offrir d’informations puisque je suis aussi sur une liste d’attente pour un diagnostic, mais je t’envoie des ondes positives pour que tu te sentes moins seule ❤
Merci Tori, dans quel CRA fais tu la queue ?
@@joana.en.pyjautiste Allo Joana. C’est une clinique de neuropsychologie au Québec, dans la ville de Rimouski, avec un temps d’attente d’au moins 9 mois. Bonne journée à toi ❤️
@@tori1908 tu es québécoise ! 😍 Pardon mais j'ai quasi un intérêt spé pour le Québec 🤗 Super, je vais ouvrir un dossier Word "au Québec"😊 merci ! 🙏
@@joana.en.pyjautiste Merci 🤩
🙋♂️coucou,pour moi pas encore diagnostiqué sa fais 2 ans que j'attend,(attente CRA d'Angers).
Bravo tes videos💯
💁♂️Exelente journée 👍🏻
Merci beaucoup pour ton retour ! 2 ans, whoua....j'espère que tu passeras vite. Tu nous tiens au courant ?
Je n'ai pas trouvé comment t'envoyer un mail 🤦♀️
Du coup je t'ai envoyé un MP sur Facebook.
Merci, j'irai regarder 🙏
Est ce qu'on peut aussi t'envoyer nos expériences négatives avec des professionnels de la santé mentale (notamment certains qui se disent spécialisés dans les TSA) avec le détail de l'expérience pour faire une blackliste ?
Avec plaisir !
Bonjour. Pour se faire diagnostiquer il faut aller directement dans un cra ou voir avec un psy avant ? Merci
Alors : soit tu passes en libéral : neuropsy + psychiatre. Soit en CRA : lettre de psychiatre ou médecin traitant + CRA. Je t'envoie cette vidéo que je vais un jour tourner à nouveau : czcams.com/video/W58z9gQYUP4/video.htmlsi=obxfZiIuWIqNJkmc
@@joana.en.pyjautiste d'accord merci beaucoup pour les infos 👍🙂
Votre demande est elle encore d’actualité ?
J’aurais beaucoup d’éléments à y apporter.
Oui, vous pouvez envoyer un mail ici : joanaenpyjama@gmail.com
J'ai du louper un truc, mais je vois pas sur quelle adresse mail il faut te l'envoyer (bon, j'avait pas vu, merci le TDA qui faisait que j'ai pas regardé la fin, juste ecouter x)), c'est indiqué a la fin....donc question inutile au final
J'en profite pour poser une question: J'ai vu 2 neuropsy (une au tout début de mes démarches, une recemment qui m'as diag)
J'ai eu un mauvais feeling avec la première, est ce que tu souhaite quand même que je l'indique dans le mails, ou ça ne sert a rien (selon que dans la liste, tu inclus des indications pour se méfier ou que tu ne souhaite que montrer les bons selon tes abonnées) ? J'ai pas envie de juste balancer un nom gratos si c'est du négatif qui n'as pas pas d'intérêt (d'autant que c'est surtout du doute, j'ai pas fait de recherches pour vérifier si c'est escroquerie ou non)
fin de vidéo
Tu peux me mailer son nom ainsi que tes impressions. Ainsi, si d'autres personnes corroborent ton impression, cela sera une aide précieuse.
Oui donc voilà joana mon jai une enfant très difficile et compliqué ok et après en 2018 j’ai eu une repeture de parcours et que le 1 juin 2018 j’ai t’es diagnostiqué autisme asperges au CRA de Toulouse ok ❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Merci Ali ! 👍 Tu dirais que le CRA de Toulouse t'as bien accueilli ou pas ?
Bonjour
Je ne vois pas où se trouve votre adresse mail
La voici : joanaenpyjama@gmail.com