Sclerosi multipla: la diagnosi in una parola
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- čas přidán 7. 09. 2024
- Il video di lancio del 10° Convegno GiovanioltrelaSM, incontro annuale dei giovani con sclerosi multipla di AISM (#GiovanioltrelaSM), che dal 2008 ha riunito 2450 giovani con SM, di cui oltre la metà neo diagnosticati.
In questo video i ragazzi, protagonisti di questo importante appuntamento, raccontano il ruolo che ha avuto il Convegno nel cambiare il loro modo di vedere la sclerosi multipla e la vita.
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In questo canale di AISM / sclerosimultipla sono disponibili contenuti video dedicati alla sclerosi multipla: guide per conoscere e gestire meglio i sintomi, le interviste ai ricercatori ed esperti sui principali ambiti di ricerca scientifica per conoscere le sfide future, gli appelli dei nostri testimonial e le nostre campagne di comunicazione, sensibilizzazione e raccolta fondi.
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Una conquista dopo l’altra, abbiamo fatto molto.
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![Il mio Disturbo Bipolare [parte 1] ♡ #NonSiamoSoli](/img/n.gif)
Ciao a tutti, diagnosticata quando avevo 25 anni ( ‘89 ) ora ne ho 57 e mai “ considerata” ho fatto e continuo a fare la mia vita e la considero come una “seconda moglie”con un unica differenza chi è al mio fianco da quando avevamo 15 anni ci siamo “cercati” la sclerosi multipla si è intromessa senza ragione alcuna, mi limita / rallenta e sei anni fa mi ha costretto ad abbandonare la vita lavorativa ( artigiano ) MA non mi fermo e 💪💪💪
SOLLIEVO. A 45 anni, dopo 20 anni di fatiche immani per resistere al dolore e stare al pari degli altri, in ambienti duri, sapere che c'era una ragione valida, è un gran sollievo! E tanto, ora, il più è fatto... E poi, almeno ora, almeno con me stesso, ho una buona scusa per rallentare...ma solo un pochino...
Anche io a 43 anni la diagnosi…. Finalmente capisco 20 anni di fatiche e dolori ❤
Bravi non molliamo mai anch io da 27 anni non molliamo io avevo 23 anni una doccia fredda ma si va avanti un abbraccio forte a tutti
Posso chiederti se peggiora la sclerosi? Come stai tu?
@@florang7858 buongiorno è 23 anni e forse per tante cose positive e negative soprattutto negative sto meglio ora sempre con alti e bassi però è subdola ,te come stai ? Da quanto tempo baci
@@rominalorenzin8939 me l’hanno diagnosticat una settimana fa e non so cosa aspettarmi. Riesci a camminare tu?
@@florang7858 Si capolavoro partime quello che no facevo 30 anni fa ti ha preso le gambe ti fanno cortisone ? Un abbraccio forte con il cuore
Non mollare mai 🥰🥰🥰😘😘👍
Interessante per non spaventare chi riceve la diagnosi adesso ma, pensando alla situazione mia e di tanti altri giovani con una SM aggressiva, sarebbe stato giusto mostrare anche quel lato della medaglia.
Ciao e grazie del tuo commento! Ci teniamo a chiarire che in questo video i ragazzi volevano condividere la propria esperienza e raccontare ad altri ragazzi come una opportunità di confronto come quella offerta dal Convegno #Giovanioltrelasm abbia nel loro caso contribuito a conoscere meglio la malattia, non sentirsi soli e ad affrontare e reagire alla diagnosi.
Questo - indipendentemente dalla gravità e dal decorso della malattia che è diversa da persona a persona - è il messaggio che i protagonisti di questo video hanno voluto trasmettere: insieme, la sclerosi multipla fa meno paura! Un caro saluto!
AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla buongiorno...c’è un centro a Savona?mia sorella ha appena ricevuto la diagnosi...magari le farebbe bene parlare con voi
@@donnafrancisca2109 Ciao, grazie di averci scritto. A Savona c'è una sezione AISM, trovi tutte le info qui: www.aism.it/struttura/sezione_provinciale_aism_savona/home_page
Aggiungiamo qualche indicazione che speriamo possa esservi utile in questi primi mesi, sicuramente i più complessi da affrontare.
10 cose da sapere che abbiamo raccolto sul nostro sito: www.aism.it/index.aspx?codpage=neodiagnosticati
Potete anche parlare direttamente con gli operatori dell’Associazione, per tutti i dubbi e le domande che in questo momento vi passano per la testa. Il Numero Verde gratuito 800.80.30.28 è attivo lunedì, mercoledì e venerdì dalle 14.30 alle 18.30, martedì e giovedì dalle 9 alle 13. Rispondono un neurologo, un assistente sociale e un consulente legale e del lavoro, specializzati in ambito SM. E' possibile anche contattarli via mail scrivendo a numeroverde@aism.it o compilando il form qui: www.aism.it/numeroverde.aspx . Per qualunque cosa fateci sapere!
Lo fanno anche con il camcr0:parlano solo dei sopravissuti
@@tartarugagialla5901 probabilmente hai ragione, ma non dimentichiamo,,,la speranza è stata sempre l'ultima a morire ....e che Dio affligge si..ma non abbandona mai!
Mio figlio ha 36 anni con diagnosi di sclerosi multipla già da tempo. Come se non bastasse a me è stata diagnosticata una neuromielite ottica che mi ha resa invalida . Il mio più grande rammarico è quello che tutto ciò possa influire ancora di più sulla sua salute .
Grazie ragazzi
Io ho molti dei sintomi della sclerosi multipla ma non ho ancora una diagnosi precisa di quello che ho.. sto facendo esami contro esami... Vivo anche io alla giornata e non mi arrendo, è brutto non sapere quel che si ha e cercando informazioni su internet è anche peggio (si trova la qualsiasi cosa)... In un certo senso avere la conferma che ho la sclerosi multipla nel mio caso che ho centomila dubbi e preoccupazioni un po' sarà come ok almeno so che cosa ho e so che esistono delle cure che aiutano a tenerla sotto controllo e ad andare avanti.
Forza ragazzi💪💪💪
💪🏻
Ho la sclerosi multipla da 7 anni ,quest'anno la mia prima ricaduta invalidante..parastestia al braccio destro..È un mese che non ho sensibilità e sto soffrendo..mi sembra di lottare da sola..il cortisone non ha aiutato ho contattato l aism di Bari ma sono dei fantasmi mi hanno promesso di richiamarmi ma non l hanno piu fatto..il centro è sempre chiuso mi sento sola 😞
Spero che la situazione sia migliorata!
Daii Chiaretta non ti preoccupare ci vuole pazienza e tempo vedrai ti rimetterai!!
Ciao Chiaretta hai pienamente ragione e fidati la nostra sanità Pugliese ma soprattutto Barese non è una delle migliori fidati te lo dice un cittadino di Bari come me
Anche io sono di Bari, se hai bisogno di fare due chiacchiere
@@davidefranco8398 😘
Bellissima 💗
Grandissimiiiiiiiiiiii
Ciao io ho due lesioni al midollo spinale , causata da mielite virale e mielite infettiva.
Ho tremori e formicolio agli arti inferiori debolezza ma cammino più problemi urinari.
Sono ancora in ospedale , fatto 2 rachicentesi 6 risonanze magnetiche con e senza contrasto.
Più vari esami.
Ho paura che mi diranno che è sclerosi multipla.
Vedremo.
Ciao e auguri a tutti voi.
E quindi alla fine ?
Mio padre ha 64 anni e ha la sclerosi multipla da quando ne aveva 40. Ha fatto come terapia il rebif, poi ha interrotto ora dicono che non possono più prescrivergli alcuna terapia perché anziano. Possibile mi chiedo?
Provate con l'ossigeno ozono terapia, viene utilizzata anche per i sintomi più o meno gravi come la SM
Io non credo che in tutti gli studi che vengono fatti nessuno sia riuscito a trovare del perchè ci si ammala.
Rita devi conoscere la vita ed il contesto del singolo soggetto.
Vero la penso anch'io così qualcosa per fermarla per non ammalarsi non ce perché 😭😭😭😭🥰💋💋💋
Ciao ragazzi pure a me è stata diagnosticata nel 2021 dopo il vaccino del covid ,vivo alla giornata poi non so cosa mi aspetterà in un futuro oggi sono concentrata su mia figlia purché possa farsi un'avvenire è lei che mi da forza ieri sono andata con lei l'università dove studia da due anni ,con lei faccio tante cose come andare ai concerti la scorsa settimana ero a vedere Nek con Renga!Faccio controlli una volta all'anno mi seguono i medici del Borgoroma a Verona per il momento è stabile con i farmaci che mi danno
❤️❤️❤️
Io a 14. Vita stravolta. Sono passati solo 3 mesi.
Ciao Ilenia, se vuoi parlarne con noi ci siamo. Numero verde 800803028. C'è anche un gruppo Young che fa attività periodiche interessanti.
E la terapia consentita che ferma i giovani con questa patologia, per me non é malattia, perché non allargate l’informazione parlando del protocollo Coimbra è una giusta alimntazione?
Cara Rosa, sul nostro sito trovi tanti articoli relativi agli studi che hanno analizzato il rapporto tra Vitamina D e sclerosi multipla. un caro saluto
AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla con una risonanza di encefalo e tronco encefalico senza contrasto negativa di può escludere la sclerosi multipla? O è necessario il contrasto?
@@annarosagaspari1078 puoi dirci i sintomi che provavi?
Grazie
Anch’io Sclerosi multipla appena cominciata speriamo bene per tutti ancora non lo soCome faccio o che devo fare ho 2 bambini una 5 anni unu 3 âne
Ciao, se ti può essere di aiuto chiamaci al numero verde 800803028 gratuito, per parlare con persone specializzate e chiedere consigli. Un abbraccio
AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla Grazie sì lo faccio
Ciao anche io sclerosi multripa di 2 ani
Ciao ho questa INFAME MALATTIA DA 40 secondariamente progressiva ora si è presentata una Nuova PLACCA . Mi hanno consigliato di prendere il farmaco Aubagio mi sapreste dire com'è andata chi lo ha preso CIAO EMANUELE grazie
Anch'io ce l'ho da 40anni (ho 57anni)
Secondaria progressiva
Fatto 2 settimane fa rm uscite altre 2 placche nonostante da quasi un anno sto prendendo siponimod
Il neurologo mi ha detto che al momento non c'è altro farmaco
Da lunedì in ospedale incomincio 5 cicli di cortisone😢
💓
Ma la malattia può essere diagnosticata anche dai oculisti visto che c'è perdita della vista?
La diagnosi di SM si basa sulla raccolta della storia clinica delle persona, dall’esame obiettivo eseguito da un neurologo, che in base agli elementi emersi, indicherà eventuali esami strumentali, tra cui la risonanza magnetica e potrà anche avvalersi della consulenza di altri specialisti come per esempio l’oculista. Per maggiori info: www.aism.it/come_si_presenta_la_sclerosi_multipla
A quando un altro convegno?? Non ho mai partecipato, mi piacerebbe confrontarmi...
Ciao Eros, il prossimo Convegno Giovani si terrà il 18 e 19 dicembre a Roma. Seguici per rimanere aggiornato sul programma e le iscrizioni! :)
Ci sono anche io ragazzi
Che sintomi hai
Se non ti muovi da solo le istituzioni non ci sono , bisogna sempre girare girare chiedere chiedre altrimenti rimarrai solo
Cioè...il ragazzo con 3 Lauree, un master,un dottorato in astrofisica....... fa l'insegnante alle scuole medie???? 😨😨😨😨
"L’educazione è l’arma più potente che si possa usare per cambiare il mondo".
cit Nelson Mandela :-) un caro saluto
Did. Aim. Ua. Paum
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Anche io sono stata diagnosticata da pochi giorni con la malattia. È parecchio uno schock
Sei ancora vivo
@@nicolamercandelli3032 ovvio
@@moonlookingforthesun1866i primi sintomi
Ciao, ricorda che sul nostro sito aism.it puoi trovare parecchio materiale utile per tutti gli aspetti della vita con SM.. e se hai bisogno di confrontarti con persone esperte e sensibili c'è sempre il nostro numero verde 800803028.. un abbraccio ;)
@@sclerosimultipla Si me lo avevano consigliato, mi è stato molto utile il sito! Vi ringrazio di cuore
Nn ci deve fermare