Video

Il testamento oleografo da portare al notaio per la pubblicazione deve essere in busta chiusa o puo essere un foglio normale da poter leggere anche prima di andare dal notaio?

Brava. Intelligente. Ironica.Complimenti!🎉❤

❤

Non abbiate paura di brillare!!!!! Sclerata 72❤❤❤

Si ,,,vero , Ciao mi chiamo Daniela,e l'anno scorso ho scoperto di avere la sclerosi multipla,,ho a 52,anni nn l'ho accettata ,,, nemmeno adesso

Solo chi ha questa malattia lo può capire.

Perché invece del cuore,non dite che cura fa???,o come mettermi in contatto,così lo chiedo direttamente

Matteop5638 le faccio sapere dal mio legale, sono stufa, anche sui social esistono le regole

Questa donna è uno spettacolo!!

io mio marito e miei figli da due anni

io ho scoperto di avere la sclerosi il 15 3 2021e mi è stato il mondo a dosso ciao a tutti a presto

Mi piacerebbe scriverti in privato,anch’io SM dal 2013,ciao

Ciao francesca,posso chiederti che cura fai?

Senza un aiuto, non e possibile affrontare con ottimismo questa malattia, così variabile e anche invisibile,per la società, e altamente invalidante umiliante e si viene presi per bugiardi anche dai medici.Non si tratta solo di adattarsi e organizzarsi,quando la fatica e l,astenia e la mancanza di forza, ti fa restare a letto ,senza possibilità, di andare in bagno,perché,.non c,e nessuno che ti aiuta, c, e tanta sofferenza e umiliazione.Cara ragazza le auguro ogni bene dalla vita.un caro saluto.

❤

Brava Francesca Sei da formula uno 💪💪💪

Fantastica Rachele, il tuo sorriso, il tuo spirito, la tua simpatia, la tua creatività e... toscanicità, spiccano su tutto!!! 😉✌️

❤❤❤anchio avevo 23 anni ora 53😅😢😢😢forza

Rachele sei “fortunata” ad avere accanto al tuo dramma, persone che hanno voluto capire la nostra realtà.

... e li conquisterai...🤞💪✨️

Ho letto il libro dell professore un vero viaggio veramente mi ha aiutato a capire tanti i sintomi della mia malattia che mi ha colpita a 44anni complimenti

Sei un grande! Ti auguro di avere sempre questa grande forza d'animo!

Tieni duro Alice! Non mollare.

61 anni di sclerosi multipla se posso permettermi nessun aiuto ricevuto e abbiamo accudito mamma da soli,prima con papà e poi abbiamo proseguito noi 2 fratelli ,purtroppo da mia esperienza chi ha paziente in xasa non speri in aiuto esterno da nessuno

Ve lo auguro di ❤ che vi possa aiutare,sono figlio di sclerosi multipla mamma ne è stata affetta dal 1963 fino a qualche mese fa quando ci ha lasciati dopo 61 di malattia quando anni fa lo hanno proposta a Noj si è rivelato complicato ( forse i tempi non erano maturi) è stato un percorso lungo e pesante sia per lei che per noi ma non l'abbiamo mai lasciata sola

Grazie!

Buongiorno sono figlio di mamma affetta da sclerosi multipla dal 1963 purtroppo ora qualche mese fa ci ha lasciato,cmq in 61anni di malattia non abbiamo mai avuto nessun aiuto quando anni fa un medico che aveva in cura mamma ci aveva dato un contatto con Voi si e rilevato complicato avere supporto .Noi abbiamo dovuto fare tutto da soli in primis PAPÀ poi noi 2 fratelli e ogni tanto qualche aiuto esterno ,non è stato facile ma l'abbiamo assistita fino al giorno che ci ha lasciato

❤

Grazie a tutti coloro che hanno lavorato e che stanno lavorando per aiutarci a convivere con la SM. Grazie a Francesco Vacca che ha tutta la mia stima per la sua determinazione. Io ho SM da 8 anni cerco di dare dignità alla mia vita anche se è difficile convivere con Sua Maestà (io la chiamo così) la cosa più difficile è vincere la stanchezza e concentrarsi sul lavoro, ci vuole tanta determinazione. Un abbraccio. Paola Ninino 😊😊

Forza Ragazzi

Avevo una memoria di ferro, ora mi scordo a chi ho ho detto cosa e viceversa... bella roba eh?

❤

❤

❤

Brava davvero!

Grazie del video!davvero brava!

Mia sorella ci ha messo più di 20 ad avere la diagnosi.....gli è lo aveva detto più d 10 anni prima un iridiologo ma nessun medico lo aveva capito, si era bloccata con la schiena un bravo ortopedico non aveva capito né aveva sempre una .... un giorno svegliando non vedeva più, buio pesto così le hanno fatto la tac ma non hanno capito ma poi la vista era tornata. Lavorava in una famiglia k forse erano nel ramo della medicina lei le ha detto del l iridiologo così la indirizzata da una sua amica neurologa, dopo visitata visto il dubbio k aveva mia sorella sulla sm la ricoverata è fatto il test del liquor così ha avuto la diagnosi

Solo chi ha questa malattia lo può capire.

Idem.... Fatica e caldo!

Ciao Gloria,,,ho appena visto il tuo video,,,,,,belle parole ,,,!!!Mi chiamo Daniela,,e ho 52 anni,e adesso vivo in Germania a Francoforte,,,,e ho la Sclerosi multipla,,,da circa 10messi. La prima crisi,,,poi la diagnosi,,,,,,nn ci credevo. Nn credo. ,di accettare una cosa così

Cazzo (scusate il termine)... mi sono commosso perché mi ci sono rivisto in pieno. Si passa all'improvviso da un momento in cui si sta bene a un attimo dopo in cui arriva il crollo e ci si deve fermare come se si fosse spinto il pulsante pausa per un film e tutto si ferma. Se poi nel mio caso ci aggiungo la trombocitemia essenziale, con effetti anche simili, diventa un cocktail abbastanza pesante da gestire. Bisogna sfruttare al meglio i momenti in cui si sta bene per FARE FARE FARE ... FARE il pieno di quella che io chiamo benzina psicologica che ci aiuta ad andare avanti nei momenti più critici. La cosa strana è che quando qualcuno ti vede nei momenti in cui stai un po' meglio (nel mio caso quando stringo i denti e infilo le scarpe per un'ora di basket ... sempre più raro) non può credere che ci siano anche gli altri momenti. E' un po' come stare sulle montagne russe. In questo periodo, quando arrivano i primi caldi, la fatica si sente molto di più. Un abbraccio a tutti i guerrieri

Sono laringectomizzata totale. Mi è difficile lo scrocchio con la lingua. La voce esce se premo sotto il mento, perché?

Ciao ragazzi

Si pure io ho la sm ed è vero bisogna lavorare ed essere jndipendenti e molto importante questo

come mettersi in contatto?

come fare per guadare i video seguenti della serie?

Per caso ho visto questo video,ma come si fanno ad avere queste informazioni?ha detto la settimana dell informazione dellaSM,come si hanno queste informazioni?boh!!!!!

Video molto utile.Ancora peggio va prima che ti venga diagnosticata,perché hai i sintomi,ma non ti sanno dire da cosa dipendono e allora a lavoro e purtroppo anche a casa ti dicono che hai un problema psicosomatico (si inizia con le solite domande tipo "ma tu sei un tipo ansioso/ipocondriaco"? ecc...). Detto questo,giusto sensibilizzare, ma personalmente resto convinto che il ruolo principale delle associazioni deve essere sopratutto quello di stimolare la ricerca a fare di più....si procede veramente troppo a rilento per una malattia (come peraltro tutte quelle autoimmuni e ancora peggio quelle neuromuscolari) che si conosce da decenni. Bisognerebbe calcolare l'impatto delle malattie autoimmuni e neuromuscolari nel loro insieme (esattamente come si fa per i tumori),dato che alla fine portano tutte allo stesso risultato,ossia a problemi principalmente motori di estrema gravità,che rovinano la vita delle persone e delle loro famiglie. E visto questo impatto,la ricerca non può contare solamente sul 5x1000 o su altre donazioni,ma ha bisogno di un contributo degli Stati più avanzati.Non posso credere che il massimo che si possa ottenere è un farmaco nuovo ogni 10 anni,utile al massimo a rallentare i sintomi un po più di quello precedente...Pensiamoci bene,appena negli anni 90 l'Hiv era la peste del XXI secolo,chi ci si ammalava moriva nel giro di pochissimi anni ( ricordate il povero Freddie Mercury?),adesso prendendo diversi farmaci (anche se con vari effetti collaterali) si riesce comunque a fare una vita normale.

❤❤❤😢😢😢