Distrofia de cones - tratamentos

[@Dudumar]

Nossa que bacana essa palestra! Eu tenho distrofia e a vida é sempre adaptada à minha limitação. Esse vídeos é legal porque posso compartilhar com pessoas que não entendem o que eu sofro.

[@estelanovakoskidelimanovak8686]

Muito bom esse vídeo, parabéns explica muito simples

[@margaridaandradedepaulo8179]

Meu filho tem 11 anos e ele tem retinose levei ele no Dr luis e vamos fazer o teste genetico
Amei a consulta com o Dr luis
Ele e super simpatico
E um otimo profissional

[@albertojuroski9366]

De onde ele é
Qual cidade estado vc tem contato??

[@renazolafermiano019]

Parabéns pelo trabalho, muito bem explicado 👏

[@GanjaMan427]

Quais remédios e/ou vitaminas poderia usar para retardar o processo?

[@maxpt573]

Boa tarde, Sou de Portugal já á uns anos que sou seguido por um médico especializado na área de patologias geneticas ligadas á visão. Foi me diagosticado distrofia de cones onde neste momento tenho um fotosensibilidade muito grande tanto de dia como de noite, utilizo oculos de exterior com filtro F10 é um filtro de cor Cobre faz com que as cores fortes e luz forte seja muito atenuada. Tenho muita dificuldade no meu dia a dia no verão e ou com calor e muita luz seja natural ou artificial, ja recusei alguns empregos por conta desta patologia. Mais recentemente tenho tido inclusive dores de cabeça associadas ao esforço que acabo por fazer com os meus olhos. Em resumo tenho a doença estacionaria á 2 anos tenho imensos cuidados mas isso faz com que tenho uma limitaçao grande no meu dia a dia, tenho 34 anos e a mesma so foi diagnosticada aos 29 e o resto da minha vida foram maos habitos para a visao visto que nao sabia o que era nem o que fazer.
Durante o verao prinpalmente nem quero sair de casa ou do ambiente mais confortavel para mim...
Obrigado pela partilha de informação e video. P.S. Sem que nos EUA existe algum tipo de subsidio para quem tem estas patologias coisa que aqui em Portugal nao temos e o maximo que podemos fazer e pedir baixa medica e ficar em casa.

[@elianeleitedossantos6587]

Tenho isso
Queria mais contato com você

[@paulogomes8393]

Boa tarde eu também tenho essa doença pode me indicar o medico que a segue obrigada

[@maraferreira7956]

Doutor também fui diagnosticada com distrofia de cones e somente faço controle de 6 em 6 meses,também tenho muita dificuldade com a luz mais até que dores não tenho ,mais diariamente sinto dores de cabeça e tremor nos olhos será que tem alguma coisa relacionada a distrofia ?

[@gersonfranco5738]

Meu filho tbm e assim se tivesse jeito entre em contato comigo por favor

[@bladegameplay8047]

A minha mãe tem isso a 7 anos e à 4 anos ela perdeu a visão total frontal, ela consegue enchergar bem pouco, quase nada na região periférica da retina. Ela está na espera de um tratamento.

[@elviracostasantarosa9665]

Boa tarde Dr Eu tenho esse problema na minha visão e tô sentindo muita dor e tremedeira nos olhos tem algum tipo de tratamento que eu possa fazer

[@rosalvorodrigues159]

Tenho todos esses problemas citados por este especialista competente,já nasci com esses problema,já procurei em alguns centro entre eles HITON ROCHA em BH,não à tratamento,abaixo de estou ansioso ao ouvir essa explicação,como faço para chegar até vocês

[@arieldsant5080]

Estou com suspeita de distrofia de cones, acromatopsia completa, e fotofobia, um certo desfoque na visão central, e na claridade parece q o olho cansa mais, mas n chaga doer

[@rickstinghel3735]

Olá! No exame genético identificaram mutação no gene CERKL que causa minha retinose. Tem algum estudo em andamento pra esse gene?

[@user-wi6fe2xe6g]

Onde encontro as lentes preciso urgente

[@alessandrazajdenwerg4777]

Dr essa alternativa serve também pra doença de Best.
Obrigada

[@brunomagalhaes6322]

Boa noite.
Esses filtros sao oclus que filtram a luz branca?

[@fatimapereira9363]

Em adolescente é normal meus dois filhos tem que posso fazer pra ajudar eles

[@rickstinghel3735]

Ola! Onde encontro esse filtro para comprar?

[@BrunoAlmeida-zp4vy]

Tenho reis e buckers

[@elianeleitedossantos6587]

Doutor meu exame diz comprometimento importante de cones e bastonetes, pior bastonetes. Resumiram em distrofia da retina OD/OE. A noite não enxergo quase nada. Isso é Retinose ?

[@Milalimeira]

Então, os cones são mais importantes ?

[@poesiasparavida8527]

Meu filho tem distrofia de cones e bastonetes, descobrimos quando ele tinha 2 anos...

[@elisangelacavalcante6623]

Como ele está?

[@poesiasparavida8527]

@@elisangelacavalcante6623 Ele está muito bem...É um lindo super inteligente, ama desafios....

[@elisangelacavalcante6623]

@@poesiasparavida8527 hoje descobrimos que meu sobrinho tem esse problema na visão. Chorei muito e vim aqui pesquisar sobre o assunto. Meu sobrinho tbm é muito esperto e inteligente, mas tem essa limitação. Me diz algo que possa deixar meu coração em paz. Estou muito angustiada.

[@poesiasparavida8527]

@@elisangelacavalcante6623 Então, no momento não existe tratamento, o que faço com ele é dar ômega 3, vitamina C, tudo que reforce o sistema imunológico, usamos óculos com filtro solar por conta da hipersensibilidade a luz....
Faço o exame periodicamente para saber a evolução.
E deixo claro para ele das possibilidades....
Estimulamos ele em tudo, sempre deixando ele ser independente.

[@barokasorra]

Meu filho de 10 anos tbm foi diagnosticado. Estamos no chão 😔 Não sabemos o que fazer, ou qual o futuro que ele terá

[@gersonfranco5738]

Meu filho de 3 anos tem distrofia de cones

[@raquelxavier1818]

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[@brunaferreira4443]

Eu tenho distrofia de cones, acuidade 20/100. Estou usando filtro medicinal azul receitado pela minha médica, ajuda um pouco no contraste mas eu sigo há anos com dúvidas se vou acabar ficando cega um dia. E também quero perguntar qual recurso é usado em alguns países por pessoas com essa doença para dirigir. Já vi alguns coisa a respeito, minha médica diz que a legislação de trânsito brasileira não permite, mas eu quero saber como se chama, onde posso comprar e se você pode gravar um vídeo falando sobre isso.
Obrigada

[@rickstinghel3735]

Olá, Bruna! Também tenho distrofia de cones, porém até o momento não sabia dessa ferramenta “filtro”, é muito caso? Há anos que não vou no especialista da retina, tenho consulta marcada pro mês que vem. Também não fiz o exame genético pra detectar qual gene está com problema, você já fez? Atualmente estou fazendo tratamento complementar com luteína, zeaxantina, astexantina e vitamin A, além dos exercícios do método bates que aprendi com Tatiana Gebrael e Meir Scheneider, os exercícios tem ajudado bastante apesar de não curarem 100% e ser algo que tem que fazer todos os dias pra estimular os cones...

[@rickstinghel3735]

@@smarttv7670, olá! Para os cones eu faço exercício de visualização de detalhes - jardins são excelentes pra isso pq têm diversidade de cores e detalhes nas plantas. Tbm faço o Sunning, como vc deve saber os cones são responsáveis pela captação de mais forte enquanto os bastonetes é pra luzes mais fracas, visão noturna , então a luz forte do sol é captada por sua retina e acontece o estímulo, tem que fazer de olho fechado, dps pesquisa aí sobre os exercícios visuais do Meir Scheneider, ele tem um livro chamado “Saúde visual por toda a vida”. A Tatiana Gebrael tbm tem vários vídeos no CZcams ensinando como fazer os exercícios..

[@rickstinghel3735]

@@smarttv7670, sobre os antioxidantes e vitaminas: alguns oftalmologistas já recomendaram a suplementação da luteína sim, mas eu tbm pesquisei bastante no Google acadêmico artigos em inglês sobre o papel da luteína e zeaxantina, além de ter visto a Tatiana Gebrael e o Doutor Lair Ribeiro recomendando a ingestão pra prevenir degeneração macular. A luteína e zeaxantina se depositam na mácula e além de ajudarem a eliminar os radicais livres que aceleram a degeneração, tbm funcionam como um filtro de luz azul que é emitida por aparelhos eletrônicos e causa danos a retina. Lembrando que as vitaminas não tem tanto um potencial de cura para nós com distrofias causadas põe problemas genéticos, elas ajudam a desacelerar o processo de degeneração, para a cura definitiva o mais promissor são as terapias genicas, elas vão no raiz do problema, consertam o gene que sofreu mutação, eu ainda vou fazer o exame genético pra descobrir qual gene foi afetado, hoje acho que tem tratamento pra apenas 1 gene. Sugiro pesquisar sobre o zinco tbm, tem alguns artigos no Google acadêmico que falam sobre a importância do zinco para a retina. Alimentos ricos em luteína e zeaxantina: couve, espinafre, ovos e entre outros. Melhoras pra vc, abraço!

[@rickstinghel3735]

@@smarttv7670, eu tbm tona esse mesmo medo! Eu vi a minha sensibilidade à luz solar diminuir muito com esse exercício.

[@rickstinghel3735]

@@smarttv7670, hoje eu sinto que ela está melhor em alguns sentidos e pior em outro. Sensibilidade à luz e cegueira noturna diminuiu, mas já pra leitura eu sinto que ela está pior, cansa mais rápido. O tratamento genético existe pra 1 gene já, mas são diversos genes que podem ser afetados, se o de vcs e o meu não for o gene que já tem tratamento a gente vai ter que esperar, na minha família só tem eu com essa distrofia, tenho 2 irmãos por parte de pai e 3 por parte de mãe e nenhum ten. Entra no canal no CZcams Eye Genetics Institute, eles tem muita informação sobre as distrofias, falam sobre o exame pra identificar o gene com problema e terapia genica, inclusive eles fazem esse exame, porém são de Goiás. Vc e sua irmã tem quantos anos? Vcs tem o problema desde criança ou só notaram uma grande piora quando já eram mais velhos? A minha era normal, só fui descobrir a doença com 18 anos, hoje tenho 26.