Video není dostupné.
Omlouváme se.
POTS medicijnen - Aflevering 8 Podcast Leven met ME/CVS en POTS
Vložit
- čas přidán 15. 08. 2024
- Mijn dokter vertelde mij dat er geen medicijnen waren voor POTS maar na een verwijzing naar de cardioloog bleek dat helemaal niet waar. Ik vertel jullie daarom graag over medicijnen die kunnen helpen bij POTS.
Abonneren kan ook hier: / @gezondnaarhonderd
Wie ben ik
Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen.
Contact
Je kunt mij altijd mailen via lscwiggers@outlook.com
Time stamps
00:00 Helping heroes
Gratis online cursusen voor voor jongeren met een chronische ziekte of beperking. Duurt 12 weken. Gekregen microfoon bij de podcast cursus is de RØDE NT-USB Mini
00:45 Lijst van POTS specialisten
ditispots.org/...
01:25 Lijst van POTS medicijnen
ditispots.org/...
01:27 Nothera/droxidopa
Bloeddruk verhogende mediactie
02:10 Propranolol
Betablokker, verlaagd hartslag en soms ook bloeddruk en reduceert een beetje het stesgevoel en adrenaline dumps
04:04 Mestinon/Pyridostigmine
Stimuleert parasympatisch zenuwstelsel
07:15 Fludrocortison
Verhoogd bloedvolume door meer vocht vast te houden
10:48 Midodrine/Gutron
Knijpt in been vaten om meer bloed naar het bovenlichaam te sturen
11:23 Ivabradine
Verlaagd hartslag zonder bloedruk te verlagen. Word vaak gebruikt wanneer betablokkers niet werken of ongewenst de bloeddruk verlagen
11:49 Stimulanten Elvanse/Lisdexamfetamine
Verminder gevoel van vermoeidheid en vernauwd bloedvaten waardoor sommigen ook meer bloed naar het hoofd krijgen
12:53 SSRI Antidepresiva
Paroxetine en Sertraline
Helpt sommige mensen met pots
13:06 Non-Stimulant Atomoxitine
Word niet persee aangeraden maar ik heb er zo veel baad bij dat ik mijn goede ervaring er mee toch wil delen. Reduceerd heel sterk mijn stresgevoeligheid en adrenaline dumps
14:51 MCAS medicatie
Anti-histamine H1 die ik gebruik is fexofenadine
Anti-histamine H2 die ik probeerde heet famotidine
Mastcel stabilizerende medicatie die ik gebruik heet nalcrom
15:58 Genoemde website:
tmsforacure.or...
Low-histamine dieet:
www.histaminei...
21:23 Clonidine
Ook een non-stimulant die eigenlijk voor ADHD is.
Een lotgenoot geeft aan hier ook minder stresgevoelig door te zijn en het verlaagd ook haar hartslag en daarnaast zou het ook mastcel stabiliserend zijn. Dit is het medicijn dat ik wil proberen gezien mijn andere non-stimulant atomoxitine mijn leverwaarden verhoogd waardoor ik er vanaf moest.
Gerelateerde video's
Wat is POTS?
• Wat is POTS en wat doe...
Een tijdelijke verergering van POTS symptomen (Flair) herkennen
• POTS flair symptomen -...
Gewoontes die symptomen kunnen verminderen of verhelpen
• POTS leefregels - Afle...
Wat POTS symptomen kan triggeren
• POTS triggers - Afleve...
Linkjes
Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast
Even een medicijn update 😊
Clonidine vervangt zowel mijn adhd medicatie als mijn betablokker propranolol. Super fijn!
Ik kon pas de betablokker weg laten vanaf 3x per dag een pilletje nemen. Toen ging mijn bloeddruk ook naar beneden. Zonder propranolol is mijn bloeddruk weer normaal en stabiel. Het hartbonzen blijft weg, de stress gevoeligheid blijft weg en ook de sinustachicardie lijkt weg te blijven.
Ik heb ook geen bijwerkingen 😄
Het moeilijk kunnen ademen gaat alleen weg als ik een h1 blokker slik EN een mastcel stabilizer.
Ik kom opeens erg aan van fexofenadine. Ik vroeg om een andere lactose vrije H1 dus ik krijg desloratidine opgestuurd
Wat fijn dat je al deze informatie deelt 😊. Ik heb je kanaal pas net gevonden maar vermoed ook dat ik pots heb ( moet nog worden vastgesteld officieel bij de cardioloog) dus jou filmpjes helpen mij enorm!
Dat is leuk om te horen dankjewel 😊💕 Succes met de diagnose!
Dankjewel Laure! Heel erg interessant. Ik heb cvs en heb over je podcast gehoord in de MEdium
Oooh sta ik daar in? Ik vind dat echt heel erg leuk. Dankjewel dat je mij dat verteld!💕
@@gezondnaarhonderd wist je dat niet! Haha. Ja een pagina grote review! Heel leuk. Heb je misschien een email adres wat je hier kunt delen of een andere manier dan kan ik een foto toesturen!
Ik ben echt heel blij met je videos ik ben aan de slag gegaan met mindset en het idee dat emoties en gedachten ook kracht kosten en ik ben nog meer aan het pacen. En kleine stukjes doen van taakjes. Ik voel me bemoedigd door jouw videos en je vertelt het zo fijn praktisch allemaal. Heel erg bedankt!
Nee haha ik ben daarom ook zo blij dat je het vertelde. In een facebookgroep had ik gevraagd of iemand een foto voor mij had dus ik heb het stuk inmiddels gelezen. Echt heel gaaf 😄 Als je mij ooit wil bereiken kan het via instagram en facebook. Misschien een idee voor mij om een mailadress te maken voor dit soort dingen 😊
Wat super fijn om te horen dat het je helpt en dankjewel voor je lieve woorden! Ook je berichtjes op meerdere video's zijn echt lief dankjewel 😘💕