Hola yo sin mamá de tres niños dos de ellos tienen marfan mi esposo murió de una aneurisma aortica . El callo al hospital nunca sabíamos q padecía de marfan asta q le hicieron estudios lo metieron a cirujía y pues falleció hoy mis hijos le an dianosticaron esa misma enfermedad y es muy difícil gastos altos en lentes ya los an metido a cirujía y mi hijo pequeño de 5 anos le aran un estudio de rasonacia magnética porq su aorta ya se le está dilatando al igual q el grande pero al pequeño se le dispararo su dilatación aortica más rápido . Entiendo a las personas q pasan por eso . Yo soy sola con mis hijos y es muy duro pero no imposible tengo mucha fe en Dios 😊 .
@@lauritagarza7867si existen varios hay uno que es muy raro es parecido al que todos conocemos son altos y problemas de la columna y tienen pie plano pero no tienen problemas cardíacos y no tienen problemas de la vista
Mi bb le estan haciendo estudios para saber si tiene síndrome de marfan aun q nacio prematuro y no tenia síntomas y no tiene todos los síntomas de echo mi bb no tiene problemas en sus ojos
@@jonireyes6375 confirmo lo tuyo, tengo el síndrome de marfan (tengo el cristalino sublujado, es decir fuera de lugar) y me lo detectaron fue a los 14 años
Hola yo sin mamá de tres niños dos de ellos tienen marfan mi esposo murió de una aneurisma aortica . El callo al hospital nunca sabíamos q padecía de marfan asta q le hicieron estudios lo metieron a cirujía y pues falleció hoy mis hijos le an dianosticaron esa misma enfermedad y es muy difícil gastos altos en lentes ya los an metido a cirujía y mi hijo pequeño de 5 anos le aran un estudio de rasonacia magnética porq su aorta ya se le está dilatando al igual q el grande pero al pequeño se le dispararo su dilatación aortica más rápido . Entiendo a las personas q pasan por eso . Yo soy sola con mis hijos y es muy duro pero no imposible tengo mucha fe en Dios 😊 .
Hola, a que edad murió tu esposo???
Fuerza hermana
@@lauritagarza7867 a los 30 exactos el en diciembre cumplió 30 y en mes de enero el falleció
@@brandoneduacostaabril6001 gracias mi emuna (fe)) en hashem ( Dios )es mi fuerza auque es duro se q todo tiene un propósito y todo es para bien .
Mi hermano murio a los 28 y yo tengo 27 y tengo el sindrome tambien. Me veo como una persona normal pero las complicaviones son el corazon o pulmon
te entiendo mi primo lo tiene dios los ayude y los bendiga fuerza y mucha fe
Tu primo es enfermo de esto?
En el Instituto Nacional de Cardiología atienden a personas con Síndrome de Mafan
si, pueden ir ahi, yo soy paciente llevo 9 años atendiendome ahi
Mi hijo tiene marfan tipo 1 poco a poco asoman los síntomas es muy duro ánimos
Que examen hiciste para saber el diagnóstico
Me urge saber por favor
Existen tipos de marfan??? Me gustaría que me explicaras
@@lauritagarza7867si existen varios hay uno que es muy raro es parecido al que todos conocemos son altos y problemas de la columna y tienen pie plano pero no tienen problemas cardíacos y no tienen problemas de la vista
Mi hija tiene síndrome de marfan . Es una batalla muy difícil y si no hay dinero no los atiende vayan adónde vayan el tratamiento es muy caro
Como estará hoy esta familia? Deseo que estén bien 🙏
Mi bb le estan haciendo estudios para saber si tiene síndrome de marfan aun q nacio prematuro y no tenia síntomas y no tiene todos los síntomas de echo mi bb no tiene problemas en sus ojos
Ya hay cura, este 2021?
no, es un problema génetico
@@alondragvazquezloeza7014 CRISPR cas9 gene
No hay cura
Por que tienen hijos si saben que los van a condenar a una vida de peligro y mala salud? Es una irresponsabilidad.
No lo entenderías.
Tengo un hijo con marfan eso sale ya después de nacido muchas de las veces no se puede diagnosticar
No se puede hablar así, la mayoría no sabe que tiene el síndrome es muy poco conocida
@@jonireyes6375 confirmo lo tuyo, tengo el síndrome de marfan (tengo el cristalino sublujado, es decir fuera de lugar) y me lo detectaron fue a los 14 años
@@trocked ánimo amigo es parte de la vida