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Beaucoup de courage à vous.Madame.En tant que médecin interniste je m occupe des patients atteints de maladies auto immunes et le lupus en fait partie.Ces pathologies altèrent la qualité de vie.ce qui retentit sérieusement sur la psychologie.Heureusement que vous avez appris à vivre avec.Nous encourageons vivement les associations de patients vivants avec ce genre de maladie pour qu ensemble ceux ci arrivent à surmonter les difficultés.Encore tenez bon!!!Vous êtes magnifique!
Merci d'avoir pris le temps de regarder cette vidéo ! Merci aussi pour vos encouragements et compliment, c'est très gentil.
Bjr , je vous découvre en ayant voulu écouter des vidéos sur plusieurs maladies dont le lupus !je suis épatée par votre rayonnement et votre sagesse après avoir vécu cela plus le paludisme enfant !vous êtes très courageuse dans votre combat et malgré tout ça vous donnez bcp d'espoir à ceux qui vs écoutent !bravo à vous pour votre déternination et positivité !je vous souhaite bcp de bonheur et 1 vie plus plaisible et de guérir au mieux !je vous envoye mes ondes positives et ma bienveillance de Belgique
Merci beaucoup Evelyne pour votre message. Je suis touchée par votre message et je prends avec plaisir vos bonnes ondes et je vous en envoie également. J'espère que vous allez au mieux et l'arrivée du printemps est bénéfique pour le moral et le corps.
Très contente que cette vidéo soit toujours utile plus 2 ans après. 😊
Bjr ,je viens de découvrir votre vidéo, elle m'a remonté le moral,je viens d' être diagnostiquée atteinte d'lupus suite a un traitement pour la maladie de Crohn,sur l'annonce de ce lupus par ma dermato et le désarroi qu'elle a essayé de me cacher mais qui était visible comme le nez au milieu du visage ,j'ai fais mes recherches et suis arrivée sur votre témoignage qui m'a effectivement redonné+- la pêche,je suis en général qlq-un de très positives mais cette annonce fu comme tu l'as décrit un belle nouvelle claque dans mon esprit .....j espère retrouver une sérénité très vite car d autres soucis familiaux me mines 🫤...
J'ai adoré ta façon de faire, de te retrouver , ta douceur,ta sagesse et ta beauté d'esprit .....
Merci pour ta vidéo,je te souhaite encore et encore de jolies et joyeuses choses pour le futur .....je t embrasse bien affectueusement .
Chris.
bravo ,moi même atteintes de cette maladie vous me donner le courage de continuer ,vous etes adorable et je sent la bonté de vôtre coeur ,un gris bisous de l'algerie❤🥰😘
Merci beaucoup Safa d'avoir pris le temps de regarder cette vidéo. Et c'est trop gentil ce que tu dis à propos de moi. Je t'envoie aussi beaucoup de soutien vers toi pour continuer et réaliser tes projets ! Bises de Belgique🍀🌼
bon courage Madame. merci
Merci pour ce partage, c’est important d’expliquer, il y a tellement de formes différentes.
Continuez à être comme vous êtes! Vous êtes superbe et forte!
Merci beaucoup pour vos retours sur cette vidéo, je voulais que mon expérience soit utile à d'autres personnes. Merci pour vos encouragements. Bonne continuation à vous aussi 🌞
Je suis très contente pour toi ! Je ne suis pas concernée par cette maladie mais full suport ! 🤗
Merci Sandrine ;-)
Salut! On m'a détecté un lupus en 2017 qui a provoqué une néphropathie de stade 4 (en gros j'ai bien failli perdre mes reins, sans compter avant ça l'AVC, la salpingite, la septicémie... j'ai failli mourir 4 fois suite aux attaques du lupus, donc on n'en meurt pas directement certes mais si on peut en mourir et oui c'est une maladie très grave tant qu'on en connait pas la cause). Une IMG, plus de 6 mois de chimio, des traitements qui m'ont tout bousillé... (foie, estomac, cheveux, j'ai perdu 3 dents, des carences en tout)
En 2021/22, j'ai arrêté mon traitement chimique et mis en place des choses naturelles. J'ai commencé une thérapie autour du pardon, de la honte et de la culpabilité (qui sont les 3 facteurs émotionnels reliés directement au Lupus).
Fin 2022, on m'annonçait une rémission sur mes reins et un lupus qui faisait enfin un gros dodo!
Aujourd'hui, avec des soins hollistiques, des synergies d'huiles essentielles, une meilleure hygiène de vie et une supplémentation naturelle, JE N'AI PLUS DE MARQUEUR LEDs!! Youhouuuu!! ;)
Les médecins disent toujours que le lupus c'est à vie, et bien, pas pour moi en tous cas!
Attention, je ne dis pas que j'ai trouvé la solution miracle pour guerir du lupus, je dis juste ce qui a fonctionné pour moi!
(si vous avez envie de plus d'infos, vous pouvez me contacter mais encore une fois, je ne suis pas médecin, je n'ai pas fait les choses sans avis médical, je ne vous conseille rien, je vous dis juste ce qui m'a aidé c'est tout! Tassy Nergie Essentielle)
Bonjour Tassy,
Merci d'avoir pris le temps de vous arrêter sur ma vidéo et je suis ravie de lire que vous êtes en rémission pour vos reins et que votre lupus fait dodo surtout en lisant votre parcours juste avant. Quelle route parcouru et travaille de fond aussi corps comme esprit. Et personnellement, c'est ainsi que je fonctionne aussi et j'ai la chance d'être suivi par un rhumatologue attentive aux diverses manières de se soigner. Comme je l'ai dit dans la vidéo, je me soigne plutôt en veillant à mon alimentation, en ayant une pratique sportive qui aide et soutient et en étant bien entourée les proches, une pro de la santé mentale et la kiné.
Bravo en tout cas et merci pour votre partage et j'espère qu'il aidera des personnes qui le liront🙂
J ai du purpura , lupus érythémateux systémique, merci 💯 t as une courage incroyable, une personne très belle dans tout les plans , merci vraiment pour ton aide🥰
De rien Laura, si as besoin de ressources écrites il y a le blog www.mulakoze.com et si tu as envie qu'on échange en tant que personne lupique. C'est avec plaisir et merci pour ce super beau message à mon égard. MERCI =)
Je te remercie énormément de ton aide, je suis née en France mais j ai habiter 20 ans aux Portugal et la que je décide de venir en France, surprise ....lupus et tumeur dans les tubes du pancreas
, avec la langue et les papiers c est très difficile ,
c est très beaux d avoir des personnes comme toi pour nous expliquer avec amour et expérience
Et même avec des problème aide les autres, merci merci ,🥰🥰
Merci… Je viens d’apprendre mon diagnostic. Alors que je suis atteinte depuis au moins 12 ans et que les médecins de médecine interne, ni le rhumatologue n’ont cherché.
Merci encore pour la fin de la vidéo. Super conseils !
Merci pour votre témoignage très touchant! Le courage et l’estime de soit dont vous faites part est magnifique. Je me suis retrouvée et franchement félicitation et merci😊😊😊😊😊 Bonne continuation💪🏾💪🏾💪🏾
Merci beaucoup Christelle pour vos mots chaleureux et vos encouragements. Je vous envoie aussi mon soutien pour ce quotidien avec le lupus. Bonne continuation 🍀et merci d’avoir pris le temps de m'écrire ! 😊
@@mulakozeblog 💪🏾💪🏾❤️❤️
Waouhhhh que de messages importants transmis dans cette vidéo, merci beaucoup !
De rien, je suis contente que ça te parle et soit utile =) Merci So so pour ce retour !
Un tout grand merci pour ce partage
De rien merci à vous d'avoir pris le temps de vous y attarder ! Je vois votre commentaire un peu tard en revanche, il me booste beaucoup. J'espère que vous allez au mieux 💐
J'ai un lupus aussi et je trouve que tu as tout dit l'alimentation le sport c'est très important pour nous j'essaye de mettre en place cela aussi en tout cas ta bonne humeur et tes sourires m'ont fait du bien je te souhaite plein de bonheur
Merci Ma chan pour ton retour, tes bonnes ondes et de rien, ravie que mes partages t'aient fait du bien ! Bienvenue aussi sur la chaîne, c'est sympa de me soutenir.
Tessa
Bonjours a tous !
Je suis atteinte d'un lupus disséminé , il a détruit mes reins et mes articulations, Depuis l"âge 14 ans (j'ai 68 ans) en dialyse depuis l'âge 19 ans. J'ai beaucoup souffert de mes articulations. J'ai découvert une intolérance au gluten et au lactose , supprimés de mon alimentation depuis plus 20 ans. A ma grande surprise, mes douleurs se sont envolées et mon lupus ne se manifeste que lors de prise de gluten. Je n'ai plus de cortisone depuis plus de 20 ans. Le bilan lupique régulier montre toujours une stabilité, je suis dans la norme. L'hyper_immunisation a contrarié ma possibilité de greffe rénale:
Bon courage
Bonjour Tessa, merci de partager ton vécu de personne vivant avec un lupus disséminé. Je n'ai pas encore autant d'expérience que toi car mon diagnostic date de 2014 ( 24/25 ans) depuis 2019/2020 je suis en rémission ( je fais mon possible pour faire au mieux surtout niveau nourriture, activité physique et boulot). Franchement, merci pour ton message qui m'apprend aussi. Je t'envoie aussi beaucoup de courage et meilleurs vœux pour cette année qui démarre !🍀😘
Un très grand merci pour votre témoignage madame ! Il me fait le plus grand bien !
J'ai 35 ans j'ai aussi un LED qui me tue les reins, je suis en IRC sévère aujourd'hui, j'ai été faire un tour en hémodialyse il y a 5 ans à cause de mon lupus et suis ressortie au bout de 9 mois et c'est à cette période que j'ai appris que j'avais cette maladie, (j'ai enfin compris ce qui me pourrissait la vie grâce à ce diagnostic!).
Lire que vous êtes en dialyse depuis si longtemps me soulage, en dialyse on peut vivre longtemps et ça me rassure !
@@celinego7310 contente de lire que le témoignage de Tessa vous apporte du soulagement. Je vous envoie énormément de soutien dans votre parcours santé et de vie pour la suite ! Merci de partager aussi votre quotidien ! Je vous souhaite le meilleur 🌞
@@mulakozeblog merci 😊
Je vous souhaite le meilleur également.
prompt rétablissement inchallah
Merci c'est gentil !
Merci pour cette vidéo
De rien =D
Je suis également atteinte de lupus depuis mes 19 ans c’est pas facile de grandir avec cette maladie mais c’est la vie il faut faire avec, merci pour cette vidéo ! Tes dents sont incroyablement blanches ! Quel est ton secret ?
Merci pour votre message ! Comme vous dites, c'est la vie et on fait au mieux pour avancer et prendre soin de nous. Je vous souhaite le meilleur en tout cas ! Merci pour le compliment par rapport à mes dents, je ne fais rien de spéciale : un suivi régulier chez le dentiste car le lupus impacte pas mal les dents et les gencives, brossage 2X par jour avec Parodontax fortement conseillé par mon dentiste suite au lupus, pas de cigarette et un détartrage à la fréquence conseillée par son dentiste. Voilà un peu ma routine dentaire.
@@mulakozeblog mercii je vous souhaite le meilleur également !
Que Dieu veille sur tout tu es magnifique
Merci c'est très gentil 😊
Courage
Merci beaucoup pour la vidéo j'ai un lupus j aimerais savoir qu elle alimentation apdote
Je réponds un peu plutard, merci pour votre message et contente que cette vidéo vous soit utile. En terme d'alimentation, on conseille une alimentation anti-inflammatoire : moins de viande rouge, pas de cuisson agressive aussi pour garder les propriétés des aliments, éviter l'huile de tournesol, le mais, diminuer le gluten, les aliments transformés vraiment privilégier les aliments bruts, le curcuma associé au poivre, l'ail, etc. Tous les aliments qui apaisent la digestion et ainsi diminuer les inflammations. Franchement, n'hésitez pas à vous renseigner auprès de votre rhumatologue. Personnellement, c'est lui qui m'a " coaché " pour comment faire évoluer mon assiette pour m'aider.
Je vous souhaite le meilleur en tout cas ! 😊
😊❤
Merci et belle semaine à toi ! Cette année, je ferai une version des 10ans post diagnostic. Je parlerai de ce qui à changer, ou non.
Bonjour ou Bonsoir, pourquoi est-ce qu'il vous manque des doigts, ont-ils étés synoviés à cause du lupus.
Bonjour, non mes amputations des 8 doigts n'ont rien à voir avec le lupus. C'est une erreur médicale arrivée lorsque j'étais bébé en République Démocratique du Congo (fin des années 80) un paludisme mal soigné. Vraiment aucun lien ! Bonne journée ou soirée à vous 😊
S vous plaît c est quoi la l’aimantation a éviter pour lupus
Je vous conseille de consulter un ou une professionnelle de la santé. Je ne suis pas compétente pour vous faire une revue en la matière, désolée ! Mais beaucoup de soutien vers vous 😉 bonne journée !
Bonsoir ma belle
Coucou, ma maman est très taiseuse quant il s'agit de ses douleurs dues au lupus... elle a aussi le syndrome de Raynaud... et récemment une inflammation trijumeau ... et je remarque des troubles de la mémoire depuis plusieurs mois 😢
Je suis frutrée d'être dans l'incapacité de lui venir en aide physiquement et génétiquement 😢 je le vis très mal
(Ces symptômes additionnés sont en relation direct avec ce LUPUS 😢)
Navrée de vous répondre si tardivement, je n'avais pas vu votre message. Je comprends votre frustration, on aimerait tellement faire plus pour soi et ses proches. Vivre avec des maladies ça change tellement nos perspectives sur sa vie et celle de ses proches.
J'espère que depuis l'écriture de votre message, l'évolution de la maladie est moins rude pour votre maman. Je sais qu'il y a de groupe de parole en ligne pour se soutenir, personnellement c'est aussi une mine d'information.
Je vous souhaite le meilleur en tout et de communiquer pour vous et votre maman !🙏
merci j ai peut être ça et ça me fait flipper ..
De rien, que je comprends que ça soit flippant...j'espère que tu en seras bientôt plus parce que ne pas savoir est aussi flippant. J'espère que tu es bien entouré.e et laisse toi le temps aussi c'est une épreuve compliquée. En tout cas, je t'envoie du soutien et perso, en parler avec des personnes concerné.e.s groupe Facebook m'a aidé.