Drs. Nora Visser over spierziekte CIAP, chronische idiopathische axonale polyneuropathie
Vložit
- čas přidán 26. 08. 2024
- Wat is CIAP? Wat is de oorzaak? Welke klachten zijn er? Hoe wordt de diagnose gesteld? Welke behandeling is er? Hoe ziet de begeleiding er uit? Welke onderzoeken zijn er momenteel op dit gebied? In deze video geeft drs. Nora Visser, Neuroloog i.o. in het UMC Utrecht, antwoord op al deze vragen.
Geweldige arts. Geeft duidelijk inzicht in je probleem bij bezoeken aan haar.
helder en interessant, prettig om naar te luisteren
Goede uitleg
Een zeer duidelijke informatieve film.
Opvallend vind ik wel de uitspraak van 'kiap', terwijl er, zowel bij de diagnose in Utrecht als bij de VSN, over 'siap' wordt gesproken. Dit is taalkundig ook de norm. Een C voor een i wordt als S uitgesproken. Ik heb sinds medio 2014 CIAP. Van de ene dag op de andere kon ik niet meer zomaar de trap op. Ik ben 1,95 lang en de hefboom is, vooral bij opstaan uit de stoel, zeer moeilijk. Zo ook de trap. Ik hijs mij omhoog aan mijn armen.
Wat therapie betreft, ben ik zelf achter een verlichtingsmethode gekomen, nl. de trilplaat. Bij de fitness stond een Powerplate en bij het gebruik daarvan kon ik na een paar minuten weer zonder veel moeite opstappen.
Dit nam eerst na 3 dagen af maar helaas later dalend tot elke dag. Ik besloot toen zelf een trilplaat aan te schaffen, waarop ik nu elke ochtend enkele minuten op de trilplaat sta, waarna ik redelijk soepel de dag weer doorkom.
Opvallend was wel dat na het ontdekken hiervan na 3 weken neuroloog Goedee belde over het opmerkelijk effect dat ik ervoer, hij daar geen enkel geloof aan hechtte en het ook niet aan patienten zou melden. Ik heb er nog steeds veel profijt van!
Taalkundig is het geen C voor een I maar een C voor CH (chronisch)
Dank je wel voor de heldere uitleg. Echter, ik begrijp : de aangedane zenuwschade is niet te herstellen, dat is duidelijk. Maar gezien het progressief is, wanneer zijn alle zenuwen aangedaan, m.a.w. langzaam maar zeker zijn er geen gezonden zenuwen meer, en geen herstel mogelijk. Geeft weinig perspectief toch ?
ik heb stroom onderzoek gehad en nadien 2 uur geen last meer gehad van de klapvoet.
Ik heb ciap al 17 jaar ben intussen bijna 83 jaar maar als ik loop of de afwas zelfs als ik op bed lig heb altijd een heel erge HETE BUIK VOOR AL ALS IK BED LIG KAN IK ER NIET VAN SLAPEN WAT KAN IK DAAR AAN DOEN HELP ME VR GROETJES MEVR TENGE SMIT
Jammer dat ik van die pijnstillers (wat eigenlijk dus niet eens eenpijnstiller is maar een antidepressiva) zwaar depressief raakte.
Ook vind ik het jammer dat universitaire ziekenhuizen de werking van thc en cbd niet meer ingaand willen of mogen onderzoeken …
Jammer dat er nog niet veel aan te doen is.
hoe kun je achterhalen of je een erfelijke vorm hebt?
Denk door dna onderzoek te doen.
Ich habe ein aksonal pnp