¿Qué es el Lupus? | Martha Debayle
Vložit
- čas přidán 17. 11. 2021
- Les decimos desde cómo nuestro cuerpo nos protege de otras enfermedades hasta cómo cuando este proceso falla, puede generar enfermedades autoinmunes como el lupus, con la Dra. Diana Gómez Martín,
Reumatóloga y Médico. La encuentran en el Hospital Ángeles del Pedregal, Torre de Especialidades Quirúrgicas, Consultorio 472. T. 51-09-05-41 / 31-87-88-76. Más en mi página www.marthadebayle.com/
Martha Debayle
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Uff...tengo 45 años (actualmente trasplantada renal) y me diagnosticaron lupus eritematoso sistémico a los 26. Tratare de resumir: yo solo supe que a los 26 me empece a sentir muy muy cansada sin razón aparente, después de un par de meses así, me empecé a sentir mal del estómago (nauseas, vomito, etc.). Nadie supo decirme que tenía hasta que llegué muy grave a urgencias. Estaba anémica, con la presión arterial hasta el cielo y creatinina y urea altas. No sabía qué demonios me pasaba. Tardaron casi tres meses en diagnosticarme lupus en el Hospital de Especialidades de la Raza y a partir de ahí siguieron tres años de pesadilla sintiéndome terrible y prácticamente el 90% del tiempo hospitalizada. Me dio de todo: insuficiencia renal, hemorragias todo el tiempo, me quedé sin ver más o menos por tres meses y otros horrores que son difíciles de olvidar.
Me empezaron a dializar y después a hemodializar, así casi tres años, pensé que nunca iba a terminar el sufrimiento, pero en aquel entonces tenía un novio que después se convirtió en mi esposo y que ahora es mi ex esposo (historia que merece contarse aparte) que con todo el amor del mundo ofreció donarme su riñón que era la única alternativa que tenía para volver a una vida “normal”.
Me trasplantaron hace 16 años y no hay día que no le agradezca a Dios y a mi ex esposo por ese regalo. Vivo una vida normal. Tomo muchos medicamentos por el trasplante pero eso no se compara con lo que se sufre con diálisis. Vivo pensando que soy sana pero me cuido como todos deberíamos cuidar nuestro cuerpo.
A quienes padecen esa enfermedad quiero decirles qué hay esperanza.
Leí tú historia y a pesar de tu juventud veo q sufristes mucho. Al mismo tiempo tuvistes la suerte q tu novio de dió un órgano, es verdadero amor, pero ahora es tu ex-esposo. A de haber sido muy triste para ti esa separación, pero quédate con la bonita acción q tuvo para ti...Yo tuve una amiga q con cáncer en la espalda, el primer día en el hospital, el esposo la dejó y nunca más volvió, gracias a Dios ella sobrevivió......sea como haya sido tú historia, tu ex sí te demostró amor. Pero así es la vida, tantas mujeres merecidas a tener un hombre q nos quieran, te hacen sufrir, pero lo más importante es q estás bien de salud. A veces pienso q tener una mascota perrito o gatito te dan tanto cariño y alegrías más q nada. Cuidate mucho y te envío un abrazo.🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌷
Inspiradora tu historia ,que valiente.
Muchas gracisas monics x contarme tu historia me das esperanza yo temgo 45 años
Y AL DIOS JUDIO POR QUE SI TE PROTEJIERA NO UBIERA PASADO NADA DALE GRASIAS A TU ESPOSO Y A LA CIENSIA Y DOCTORES
Hola ,yo tengo lupus después de 1 año de tener a mi hija ya casi a los 19 años ,no la he pasado tan mal solo al principio dolores de cabeza super fuertes y falta de respiración ,solo fue un tiempo ,tengo 47 años y he estado bien solo con cloroquina,pero me da mucho miedo pensar en que puedo morir x eso,😔😟 .
Un abrazo a quienes padecen esta enfermedad! Dios los bendiga 🙏🙏🙏
Amén
Gracias
❤️🙏 AMÉN.
Muchas Gracias 😘
Gracias 😊
El mejor medicamento para el lupus es aceptar la enfermedad y ponernos en las manos del más importante que es el mero mero DIOs nuestro señor que para mí es lo más importante yo tengo lupus y gracias a él y los doctores sigo a qui sin ninguna actividad hasta hoy😇
Y ya tengo 15años y me dió el cobit y aquí sigo por que así es la voluntad del mero mero la santísima virgen y DIOS nuestro señor😇
Yo ya tengo 4 años en remisión no tomo medicamentos , sólo celebrex para el dolor.
Dios no existe.
Hace 8 días mi amiga murió de lupos, es una enfermedad de no confiar unas veces estás bien y de repente estás muy mal,Dios los bendiga excelente programa.
Yo tengo lupus desde hace 26 años estaba embarazada de dos meses y fue un embarazo de alto riesgo estuve todo un mes ospitalisada pero gracias a Dios nació mi bebé y muy sano el es mi milagrito
Un gran Abrazo a la distancia,GRACIAS por toda esta esta información que brindas atraves de Profesionales magníficos ,con esplicaciónes tan preciadas al ser tan clara .👏👏👏👏👏
Soy paciente muchas gracias por compartir esta información tan importante de esta enfermedad tan incomprendida.
Doctora ,gracias muuuuy bien explicado y fácil de entender gracias porfavor más programas como estos chicas.
Yo tuve el primer brote de lupus a los 6 años y me diagnosticaron con fiebre reumática y me diagnosticaron con lupus heritematoso sistémico a los 50 años. Tuve dos neumonías insuficiencia renal, estuve con hemodiálisis. Ahora está en remisión, mis riñones trabajan al 90 por ciento y a los 63 años tengo una vida normal
Me alegro que esté normal tu vida, ya era hora, que síntomas tenida? Yo estoy diagnóstica de artritis pero me huelo que no es artritis.
@@conchigarcia4605 tuve dos neumonías y también insuficiencia renal. A mí me diagnosticaron en la raza en el área de nefrología. También tenía anemia y dolor intenso en una rodilla
Gracias me ayudó mucho
Muy buena explicación!!
Excelente podcast! Gracias por la información.
Excelente explicación 👍
Hola @martha debayde mi hija tiene 6 años y le descubrieron múltiples enfermedades autoinmunes alos 3 años de edad entre ellas el lupus y es muy interesante este tipo de contenidos en tu canal por qué hay muchos niños con lupus
Buen tema doctora, gracias por darnos a conocer tan valiosa información.Bendiciones
Gracias Marta muy buena información la Dra exelente
Excelente información y temas.
Tengo lupus desde los 16 años. Actualmente tengo 48 años, y está inactivo. Me trató el Dr. Hidalgo, médico reumatologo. En Perú
Gracias a Dios por curarte
Hola soy peruana, en que clínica localizó al médico ?
O el nombre completo del médico?
En el hospital 2 de mayo, pero tb trabaja en ka clínica Vesalio en San Borja. Es el Dr. Arquimedes Hidalgo
@@ErikaLuBla realmente fue en el hospital 2 de mayo, pero tb trabaja en la clínica Vesalio en San Borja
Hola yo tuve lupus en el embarazo y perdí a mi bebé, después de mi cuarentena me checo el reumatologo y salí muy bien en toddooo!! Tengo 7 años que pasó esto y gracias a Dios sigo sana !! Nunca me explicado está situación.
Hola k bueno k ya estás bien solo no t confíes no es k estés sana solo k la enfermedad se t durmió y x eso Todo está normal según usted la verdad es k el lupus al igual k otras enfermedades autoinmunes no tienen cura solo son tratables y dan el mismo medicamento como es la azatioprina, Prednisona,metrotexsato,hidroxiclorokina,inumoglobina entre otros las enfermedades autoinmunes no son curables como el cáncer todavía las personas k tienen cáncer tienen la esperanza de curarse pero las personas k tenemos una enfermedad autoinmune no estamos Desauciados XK aunke nos den un tratamiento eso no kiere desir k nos vamos a curar solo nos duermen la enfermedad pero sigue activa XK afecta nuestro órganos la sangre mejor dicho todo el cuerpo sin esepcion alguna
Entonces no tenías Lupus, ya que el lupus no se cura, pero que bendición que hoy en día estés muy sanita
Entonces Nunca fue Lupus
Excelente tema ♥️
Gracias por hacer que se conozca más del lupus, muy buena explicación.
Aquí con 8 años diagnosticada! Y aún viva ☀️
No siempre es muerte mi hija tiene lupus
@@raulgarcia4879 claro!! A eso me refería!!! un abrazote y que la vida le permita a tu hija una vida plena!!!💗
Asi es yo fui diagnosticada hace 10 anos y gracias a dios estoy mejor de lo que pense me controlo con mi tratamiento aunque si cuando te da el brote si te sientes muy mal.
Bendiciones 🙏
Gracias por hacer este tipo de temas ya que algunas personas que tenemos lupus no sabemos cómo decir que es, lo complicado que llega hacer vivir así con todo lo que esto conlleva, y soy de las afortunadas de ser paciente del INCMNSZ.
que es INCmNsZ
Excelente información se ve que a la Doctora le apasiona su profesión.
No opino lo mismo.
Excelente programa muy interesante soy María desde Medellín Colombia, bendiciones
EXCELENTE PROGRAMA SOBRE LUPUS
Por fin llegó éste tema tan esperado, yo tengo Lupus, muchas gracias!
Felicitaciones a esta dra tan clara ojala yo pudiera estar en manos de una especialista asi
Es muy impirtante dar con una bna reumatologa para ser tratada
Yo soy paciente de lupus. El stress me empeora. Hoy estoy bien y mañana nunca se.
Hola disculpe que síntomas le empeoran con el estrés?
Fuma yerba de la buena y el dolor desaparecerá, yo tengo lupus
Yo lo tengo desde hace 22 años, afortunadamente he estado controlada.
Que Dios te siga guardando!
Wow que buena info. Justo estoy con una reumatologa tratándome y me pidió estos estudios. Francamente tengo miedo pero me da tranquilidad escuchar esto y ver muchos comentarios de que se puede tratar
Que exámenes te mandaron comparta me . Por favor 🙏
Martha también habla de la polimiositis con dermatomiositis juvenil diagnósticado por biopsia y también es autoinmune yo la tengo es una enfermedad muy cruel 🥺😢
Un placer escucharla doctora .padesco esclerodermia sistemica me encantaria saver sobre esto soy de san juan argentina un chiquitín lejos pero le dejo mi admiracion por su tan clara explicacion bendiciones por tan buen profecional.
Mi esposo lo tiene en la piel y le duelen los huesos aveces me da una tristeza 😩😩 ojalá y algún día encuentren cura bendiciones a todos
Recolecta Agua de Mar en la playa llena unos garrafones te metes hasta la cintura y la dejas que se asiente por 3 días .Diluir una Parte de Agua de Mar por partes de agua regular con un chorrito de limón los primeros días te afloja el estómago pero es normal . Te está limpiando los intestinos.Pero allá 15 días sentira más energía sueño y sentirse alivio. El agua de Mar posee minerales que nuestro sistema necesita.a medida consuma y que pasen unos 2 meses notará el cambio. El agua de Mar regenera el sistema celular .Ver los vídeos de la Dra . María Teresa Ilari.y los Testimonios de Griselda Donatucci.
Corrigiendo son una Parte de agua de Mar por 3 partes de Normal y un chorrito de limón.Que se ponga compresas del Agua de Mar en La piel lo va a relajar muchísimo su cuerpo eso por la noche .sería excelente que al mes de consumir el Agua .Se tome 125ml.l.pura ; de preferencia cuando no trabaje.
dar
Cómo sigue su esposo? Vaya a homeopatía ayuda mucho
@@delmyflores6129gracias lo voy hacer
@@carmenesteves849mejor le pega más en frío pero igual se cansa mucho
Muy interesante Martha crees posible tocar otro problema auto inmune como él Síndrome Renoir,,,,xfavor mil gracias
Saludos
Excelente tema, excelente expositora, excelente explicación ! Muchísimas gracias !
Hola Martha gracias por tocar estos temas de salud como el Lupus una enfermedad en la cual son tan incomprendidos,tengo un hijo de 26 años que desde los 10 años fue diagnosticado con lupus años de tratamientos ojalá esto se de a conocer en escuelas en universidades en trabajos ya que son muy incomprendidos y más los varones ,gracias totales Martha por tocar estos temas.
Hola.....por favor lupus LES en varones que no es común una explicación más a fondo
Tengo lupus eritematoso sistémico
Somos tus Fans en casa. Bendiciones😘😘😘👍🏽👍🏽👍🏽
Le escribí desde Panamá
Hola Martha muchas gracias me interesa mucho el tema del Lupus , yo fui diagnosticada con Fibromialgia tendrá algo con este tema ?
Gracias ♥️
Hola perdón que examen le hicieron para diagnosticarle fibromialgia? Es que a mi me mandaron a hacer uno de eritrosedimentacion pero me salió bien.
@@mervinaguilar1133 hay no te va salir tiene que ser el reumatólogo y te toca los puntos de fibromialgia yo tengo la fibromialgia más alta osea los 18 puntos y de la misma fibromialgia tengo sindrome químico que no tolero ningún tratamiento ni medicamento. Sindrome sjogren. Sindrome seco. Raynaud que no circula bien la sangre ni pies ni manos y tuve trombosis. Urticaria crónica. Dermatitis crónica. Tendinitis crónica hombros y espalda. Artrosis espalda y manos. Hipermetropia y astigmatismo. Perdida de memoria. Insomnio. Gastritis crónica. Ansiedad. Colon irritable. Paréntesis cutánea aveces sin poder andar. Migrañas. Quistes fibroquisticos que me tienen que quitar líquido para calmar dolor. Ganglios inflamados en el cuello con dolor. Lumbalgia crónica. Y ahora lupus eritematoso sistémico
Holaaa buenos dias Dra Martha gracias por la informacion muy interesante Dios y la virgen la bendigan saludos desde venezuela
Por favor hablen de la fibromialgia.
Es horrible yo tengo fibromialgia y sufro de un dolor crónico no hay cura yo sufro mucho me duele hasta las encías y no tengo paz opioides y duloxetina pero llega el momento que boda de estos medicamentos trabajan no le deseo está a nadie
@@myrnamartinez7336 es bastante desafiante el vivir con esta condición.
Por favor doctors hablen mas sobre fibromyalgia una enfermedad extremadamente dolorosa hay muchos doctors que no saben que es gracias
@@myrnamartinez7336 hola perdón como se lo diagnosticaron?
Muy interesante tema y muy buena la explicación de la doctora me gustaría que hablara sobre otras enfermedades autoinmunes como vasculitis , esclerosis sistémica y síndrome de sjhorgen
Buena información. De que se origina el lupus??? Bendiciones
Buen programa,buena invitada pero Martha como siempre interrumpiendo y dando a entender que sabe un montón.
En fin eso no quita que es buen programa.
Exelente Martha !!!
Muchísimas gracias por compartir la información, gracias a la doctora. Yo tengo fibromialgia desde hace 14 años diagnóstico, mi hermana mayor fibromialgia, Sjörgen, con fenómeno de Raymaund y ahora mi hermana la de enmedio fué diagnóstico con Lupus eritematoso sistémico. Gracias nuevamente por la información, bendiciones.🌹
Hola Veilchen tiene mucho que ver en sus padecimientos la inflamación y el estado de su microbiota.
Les ayuda mucho tomarte omega3, probioticos, coenzima q10 y cúrcumina
Hola marta por favor podria hacer una platica para aprender mas de sindrome de sjogrens ..esta en la familia de lupus..me diagnosticaron esto cuanto tenia 40 años ...hace 16 años.. . Es muy feo vivir con un desorden del.sistema immuno..es horrible vivir asi..😪
Es horrible ver a nuestras amistades con este síndrome y lo peor que va de la mano con el lupus, artritis, fibromialgia,síndrome de reynold etc
Tengo Síndrome de Sjogren, ya pasé por un trasplante de hígado, y el sjogren me sigue atacando, solo nos queda tratar de sobrellevar la enfermedad con el mejor ánimo posible. Los médicos hacen lo mejor y nuestro ánimo y disciplina lo demás.un abrazo
Excelente información, ahora mismo estoy en el tema porque. Te voy síntomas muy parecidos y tengo tiroiditis Hashimoto por tanto probablemente o artritis reumstoidea o lupus 🇦🇷😞👍👐❤️ gracias gracias gracias
Hola qué tiene que ver la tiroiditis de hasimoto? Yo tengo tiroiditis de hasimoto y artritis. No se la relación.gracias
@@conchigarcia4605 son enfermedades autoinmunes, esa es la relación
@@mariamaria2949 gracias
@@conchigarcia4605 ❤️
Dios es nuestro pronto auxilio y medico de médicos confiemos en el.
Primero Agradecer a Dios por tenerlos a ustedes qué nos guían y diagnosticar que se tiene este Lupus que afecta bastante al organismo estoy comentando desde Peru_Huanuco que Dios los bendiga 🙏😘
Felicitaciones yo soy colombiana hace 30 años tengo lupus yerimatoso y con atritis Reumatologia
Doctora tengo el sindrome. Jgren o sindrome seco si podria orientarno sobre esta enfermedad
Habría para hacer 10 enciclopedias, de las enfermedades Autoinmunes.
Cada día descubro algo nuevo con estas enfermedades, y hoy con el Lupus, es que ya alucino.
De verdad, ¡es algo asombroso e inaudito!
Paciencia y mucho estudio al respecto.
Un saludo desde Bogotá 👌Muy importante el tema tratado con profesionalismo y claridad por la Reumatóloga invitada. Bienvenidos otros temas sobre enfermedades autoinmunes como vitiligo, esclerosis múltiple, ezcema numular y otras. A la presentadora, solicitarle No interrumpir, respetando a la invitada y a los suscriptores. Comentarios como yo soy "traficante de doctores"... se sale de toda aceptación.
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Yo tenía una amiga con lupus a ella ya le iban a hacer su transplante de riñón, cuando empezó con convulsiones, la enfermedad ya le había afectado su cerebro y lamentablemente falleció, Martha felicidades muy buen programa.
Mil gracias por toda la bella información médica.
Lo hacen y dicen super comprensible.
Sigan así.
Felicidades,,,..
Hola yo también tengo lupus hace 33 años y hoy tengo 68 años había estado en remicion pero hace año y medio que tengo mucho dolor 😭 con ardor y me duelen todas las articulaciones y me caí y se me fracturó una vértebra y me duele muchísimo y el doctor reumatólogo dice que lupus está en remicion que no sabe porque me duelen tanto que los análisis sale que estoy en remicion pero yo he podido mucho peso y no se porque si el doctor reumatólogo dice que estoy en remicion
Hola, me encanta tu programa, bueno yo tengo lupus, fibromialgia, tiroides, y todos los síntomas de lupus pero quisiera saber por que hay estudios que salen bien
Mi hermana falleció a consecuencia de lupus la llevaban a. Guadalajara y no le encontraban q enfermedad tenía ya al final fue cuando le diagnosticaron lupus dos meses antes de morir
Lo mismo me pregunto, a mi todos los exámenes me salen bien pero me sigo sintiendo mal 😔
Hola, @@mervinaguilar1133. Ve a ver a un reumatólogo si no lo has visto.
@@quetzali8654 hola, lo haré muchas gracias
Estoy muy triste una amiga muy querida murió de lupus, la enterramos el Martes, se fue en question de 4 meses, tenia solo 56 años.
Lo siento mucho te abrazo a la distancia
LO SIENTO YO TENGO 16 ANOS CON ESA ESA ENFERMEDAD LUPUS CI FIBROMALGIA SIEMPRE TRAIGO DOLOR Y AQUI ESTOY MI ESPOSO QUE NO TWNIA ENFERNEDADES MALAS EL COVID EN 2 MESES SE LO LLEVO YA NO TENGO MIEDO A MORIR.
@@irmaloera7400 Así mismo le digo a mi esposo. El tiene diabetes y siempre me dice que el se va ir primero porque yo estoy "bien de salud" pero le digo que eso solo Dios lo sabe. Hay personas sanas que se van antes que las que estaban enfermas. 🤷 Vivir la vida como si fuera el último día de tu vida.
@@susananavarro8658 SI VIERAS ES UN DOLOR MUY GRANDE EL QUE SE VAYA TU PAREJA MI PAPA TAMBIEN MURIO ESTE ANO PERO LO DE MI ESPOSO ME HA PEGADO DURO 😭
Duos te siga guardando, un abrazo , siento much tu perdida .
Amén Amén Amén.
Bendiciones a las personas que padecen Lupus, enfermedad auto inmune, la marca en la cara Mancha forma de Mariposa es inconfundible. Dos amigas mías jóvenes lo padecieron y vi toda la trayectoria, mi hermano médico las controlaba.
Hola yobtrngo.lupus diagnosticada desde 2004 y me da eso manchas rojas de maripisa me duele mucho las articulaciones y tome un tiempo prenidsona y me la quitaron timo cloroquina aveces ne siento fatal con esta patologia inmune que tengo pero con Dios siempre que me fortalece
Al Lupus le llaman el gran simulador, de ahí que sea complicado el diagnóstico.
Yo soy una mujer que padece de Lupus hace 13 años
Alrededor de 19 años con lupus. Aprendiendo a vivir con lupus todos los días. 😊
Waoo que Dra. Muy interesante ésta conversación de hoy con ésta especialista pero no supe si vive en Mexico o EEUU me gustaría saber donde reside dijo dónde estudió pero no recuerdo si dijo donde reside
Dijo que trabaja en el hospital los angeles en la ciudad de México
¿ Quién hace la conferencia? La sra o la presentadora.
Hola a todos yo tengo casi tres años diagnosticada con lupus y tengo casi dos años que NO tomo. Ningún medicamento solo me cuido con la alimentación me ha servido mucho el seguir al dr frank suarez aunque ya falleció ahí están sus consejos lo más importante es tener mucha Fe y tranquilizar el sistema nervioso
Informacion de la Dra . Por favor.
Martha podrías hacer un programa sobre HASHIMOTOS
@@mirnaortegaz8312 yo HASHIMOTOS, te estás tratando?
Muy interesante el programa, me gustaría que hablaras un poco mas de las enfermedades autoinmunes, como dices hay muchas enfermedades que se tardan mucho en diagnosticar y los pacientes sufren mucho, mi hija tiene enfermedad de Chron y fueron muchos años de pensar que tenía colitis, infecciones, etc, antes de dar con la verdadera causa. Son enfermedades muy difíciles de controlar y vivir con ellas, ademas de caras. Saludos
Cómo fue que dieron con el diagnóstico?
Cómo te lo diagnosticaron
@@ZOEHEADSOFF Con una endoscopía con biposia y pruebas de sangre, que por cierto no en todos lados las hacen
@@sandragarcia9801 Con endoscopía y con pruebas de sangre para anticuerpos
OMG! Toda mi vida (34 años) he sufrido de los intestinos, y aún no hay diagnóstico!
Mi hijo nació con un riñón y gracias a Díos está bien y no a tenido problemas a Díos gracias, por ahora,pero tiene 48 años.
Yo tengo esclerodermia, diffused systemic sclerosis. que lástima que estes tan lejos. Es muy difícil encontrar un buen reumatólogo que entienda Esclerodermia.
Yo tengo 20 años diagnosticada con lupus erotematoso sistemico.... y estoy SUPER BIEN controlada!!!! ANIMOOO SI SE PUEDE!!!! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Quisiera saber como llevas tu tratamiento, gracias
¿Nos puedes decir cómo te alimentas,? pues Ami me quitaron grasas, azúcar,carnes rojas debo comer mucha fruta vit.C verduras
Pero mi Diagnóstico es ESCLERODERMIA. Dice qué NÓ SOL PUÉS YO MÉ ASOLEO BASTANTE Y NO SE SI DEBA.GRACIAS
Podrias compartir con que Dr. Te estas tratando
A aban fe diagnost7csr a ni hija fe 22 años con lupus. Por favor oyeded recomendarme a tu reumatologa
Acaban de diagnosticar a mi hija de 22 años con lupus. Por favor, me puedes recomendar a tu reumatologo
Es terrible te acaba. Mi hermana estuvo enferma de lupus por 25 años, le atacó a los riñones, le dejaron de funcionar, y de aquí le diagnosticaron insuficiencia renal, la hemodializaron por otros tantos años, pero su cuerpo se fue deteriorando poco a poco y finalmente después de tanto luchar perdió la batalla y falleció en Julio de este año. Muy malita muy doloroso esto. Pero ahora ya descanso. Estamos tristes pero pienso que fue lo mejor. Ella tenía 53 años. 🙏🤍😔
Descanse en Paz tu hermana abrazos a la distancia
Su batalla de tu hermana no fue en vano la gano tu eres su trofeo gracias x pensar asi tuve una hermana fallecio de los riñones tengo una hija con lupus es una guerrera
Gracias por sus palabras. 🙏🤍🤍😔bendiciones a todos
Cuánto lo siento!! 😢
Ll8888988ï8i8pkpo piojos ó
Hola, yo tengo lupus, artritis reumatoide y por si fuera poco hipotiroidismo...me ha sido muy difícil sobrellevarlo, hay días en que me quiero morir, el tratamiento y los estudios son muyyyyyy caros. Ya no aguanto,tengo depre, y no se que va a pasar!!!
Jesucristo Es la solution ..solo confia y Cree!
Estoy de acuerdo ; Dios es dueño de todo nuestro ser y toda célula y cada parte de nuestro cuerpo le deben obediencia a Dios ; ten Fe y pide una y mil veces no te canses de Orar ; recuerda k la enfermedad no viene de Dios ; el lo permite k es muy diferente Ánimo ten fe El es quien te puede curar🙏
Noemi, oro a Dios, que te de órganos nuevos, te fortalezca y se lleve toda tristeza y depresión de tu vida" ánimo amiga creele a Dios para el nada es imposible, todo sea conforme a su voluntad "
@@mirthajarquin668 Hola, muchas gracias por sus palabras, en verdad me ayudan mucho, bendiciones para ud. y toda su familia.
@@thamar73 Hola, gracias por sus reconfortantes palabras, bendiciones para ud.
Es muy importante el diagnóstico del reumatologo/a...porque mi sobrina fue diagnosticada por una dermatologa que le hizo el tratamiento durante años y cuando comenzó a fallar los dos riñones ahí recién le dijo que tenía que ser atendida por un reumatólogo...hoy mu sobrina vive dializada desde hace 5 años y su organismo ya no tolera más las diálisis, comenzó con una falla cardiaca le pusieron dos sten equivocados y ahora la tuvieron que sacar del primer lugar de Emergencia Nacional para trasplante porque debido a esta mala práctica tiene que esperar un año , a todo esto teniendo el donante ...a veces un error médico y el desconocimiento de la enfermedad puede complicar la vida , aunque dicen que la enfermedad te lleva igual , siempre queda una esperanza.
Lamento leer todo eso 😢 y si!!! Tienes razón , todos deben o debemos saber que un reumatologo es nuestro doctor indicado! Gracias por contactarnos eso, Son experiencias ajenas que nos ayudan a estar más alertas
Hay una niña aquí en mi PUEBLO con LUPUS, si se le caía mucho el pelo, y estaba inchada de su cara pero sus papás la llevan a Michoacán. Escuché q con células madre la controlan , trabaja y hace su vida normal , me invitaron ,porq yo tengo Esclerodermia, creo que pronto iré pues me duelen las Rodillas y mis manos también mé mandaron con el Reumatologo y Cardiólogo, pero estoy con medicina natural, se me ponen las manos blancas sin circulación es triste vivir así, no se lo deseo a nadie.frente a mi casa murió una vecina de LUPUS DIJO EL DOCTOR QUÉ TENIA DESNUTRICION DESDE LA INFANCIA Y NO PUDIERON HACER NADA .
Me parece interesante tu comentario y por eso quisiera compartir mi historia. Hace mas de 6 años empecé un tratamiento para el acné en ese momento el que era mi dermatólogo me indico Roaccutane. Hace 3 años fui a planificarme, mi ginecólogo me receto Floraflex y duré aproximadamente como 6 o 7 meses tomándola; a mitad de la séptima caja (aquí es donde inician los problemas) de la nada me apareció una inflamación en el brazo izquierdo que no hacía mas nada que crecer todos los días, como al 3er o 4to día mi mamá me llevó a emergencias y allá me dijeron que si me daba fiebre o algún otro síntoma fuera donde un especialista en sangre. Pues a la semana de eso, estabamos en una actividad familiar y me empecé a sentir súper mal, yo soy amante del frío pero por alguna extraña razón no lo aguantaba, mi novio se fue conmigo para el auto y mi mamá al verme supo que de verdad no estaba bien... ya en emergencias, nuevamente, me medicaron para controlar la fiebre y le dijeron a mi familia que tenía que llevarme Lunes a primera hora donde el doctor (todo esto fue en Domingo).
Ya Lunes fuimos donde una Hematóloga que dijo que lo mejor que me ocurrió fue que me diera fiebre porque lo mío era comienzo de una trombosis, me recetó algunos anticoagulantes, una crema para ponerme en el área afectada y una serie de estudios y exámenes; a fin de cuentas que uno de los resultados dio el visto bueno y se tenía esperanza peeeero el último dio todo lo contrario a lo que se pensaba y de ahí me refirió a una Reumatóloga, cantidad de estudios para saber si era lupus o alguna otra enfermedad inmune pero todos, excepto uno, dio negativo y este fue: Síndrome Antifosfolípidos, me prohibieron infinidad de cosas, me suspendieron DE POR VIDA los anticonceptivos, no puedo tomar ningún medicamento sin que la doctora sepa primero, tengo que tomar todos los días aspirina 81g porque el día que no lo haga estoy propensa a que me de una trombosis... por todo lo que me dijo la doctora de verdad que me deprimió un poco porque también me dijo del riesgo en cuanto a los embarazos y ese es uno de mis deseos. Supuestamente, la defensa tiene que estar entre los 13-14 creo que es y el mío esta rodando por los 800.
Tu comentario me asusta un poco. Recién tuve diagnóstico de lupus y aún se me hace difícil pensar en cómo va a complicarse. :(
También se inchan
Dra el vitíligo también es padecimiento autoinmune , usted cómo inmunología , tiene oh existe tratamiento muchas gracias
Yo soy Paty moreno moreno mi madre tenía lupus y le atacó todos los órganos falleció hace 21 años , yo lo tengo me lo detectaron cuando falleció mi madre pareció de muchas fiebres altas todo el tiempo hoy en día me da problemas con pulmón aparato digestivo y ahora me cuesta un poco de trabajo orinar tengo que apretar la vejiga y tomo mucho medicamentos
Creo deberian divulgar mas todo lo referente al lupus para q el propio paciente insista en la investigacion hasta dar con la enfermedad
Yo padezo lupus y fibromialgia es muy feo y la vida nos cambia totalmente
👍
Ah mi recien me diagnósticaron, pero yo como que no me la creo, tengo unos síntomas, me dijo la Teniente Reumatologa que afortunadamente estaba en los inicios, sigo mi tratamiento pero sobre todo trato de llevarme la vida mas tranquila es decir ya no estresarme por cosas que no tienen tanta importancia o que no estan en mis manos solucionar
Tengo una tía que por muchos años tuvo lupus, (varias crisis en donde todo dejo de funcionar y después todo nacía nuevamente.) Luego de 45 años o más, desapareció la enfermedad. Aún vive y más de 80 años.
Pero eso no se cura ,como desapareció,bendiciones.
Es la pregunta que nos hacemos y el médico también. Dejo de tomar todos los medicamentos incluso la prednisona que era uno de los principales durante casi 50 años.
@@NG-xo8li me alegro mucho por tu tía. Mi hija tiene Lupus y además artritis y es bien joven y ya a tenido 3 operaciones de los huesos por la artritis y ahora con esta enfermedad de Lupus es terrible y ella aun así trabaja. Solo le pido a Dios que desaparezca el Lupus porque no es fácil vivir con esas dos enfermedades.
Un milagro
QUE ALENTADOR DIAGNÓSTICO , GRACIAS POR COMPARTIR
Por favor que la doctora nos explique. sobre VASCULOPATIA. LIBENOIDE.
Gracias por éste tema yo lo tengo y no toda la gente lo comprende
Dios ayude a todos y a todas. Bendiciones
Yo tengo
Yo tuve 4 años de tratamiento lúpico, tomaba hidroxicloroquina 2 cápsulas por día , me diagnosticaron cuando tenía 50 años después de toda clase de estudios clínicos debido a un malestar avanzado de hígado , la hepatologa intuyo lo que podría tener y luego varios exámenes inmunológicos me lo confirmaron , a los 4 años de tratamiento la enfermedad hizo una remisión y hasta ahora sigo en observación cada año me hacen todos los análisis y pude recuperarme, pero continuó con la hepatologa xq mi higado quedó afectado ...y en este momento estoy en todo ese proceso después de la pandemia ...tuve coronavirus y me dio miedo de que se vuelva a activar .
Cuídate mucho 🙏❤️
Gracias por compartir este tipo de temas, ayudan a muuucha gente.
Años atrás a los 4 años de edad mi hermana fue diagnosticada con Dermatomiositis otra enfermedad cónica degenerativa como prima hermana de Lupus.
Fue un camino difícil para mis padres de recorrer ya que en ese entonces nadie sabía lo que tenía y después de 1 año entre médicos y especialistas en el Hospital de la Raza en CDMX fue que hallaron lo que realimenten tenía.💔
Ahora mi hermana tiene una vida normal pero cuando comenzó la pandemia los médicos nos dijeron que no sabían si para ello era apropiado ponerle la vacuna ya que eso podía agravar la enfermedad, alguien sabe algo al respecto?
Saludos!
Al ponerle la vacuna se activa su sistema inmunológico y si no está en condiciones ( debido a la dermatomiositis) puede ser contraproducente
Sirve de mucho que tomes omega3
Mi reumatólogo me dijo que a pesar de que mis estudios salieron negativos, él me trataría como paciente de Lupus, porque yo tenía todos los síntomas, pero que era parte del 3% que tienen Lupus y los estudios salen negativos. Esto es posible!!!??
A mí me pasó al principio, antes de presentar síntomas más graves, tengo 27 años, y me lo detectaron hace 2, aunque empecé con síntomas a los 24 años..
Le mandó mucha fortaleza 🙌🏼💜
Ayuda mucho el cómo tomemos la vida y la actitud que le pongamos, mí mamá también la padeció y ella no lo tomó muy bien, por eso se lo comentó.
Cualquier cosa aquí andamos. 😊
@@sampocket7443 la actitud cuanta mucho para poder afrontar esta enfermedad saludos hermosa yo llevo 8 años con artritis reumatoide y 3 con lupus el reuma me dijo que mi caso es raro por que mi enfermedad se llama rupus
@@sampocket7443 cuáles fueron tus síntomas
Saludos
@@sampocket7443 k
Es un tema muy interesante. Yo tengo Lupus. Y pasaron mucho tiempo para diagnósticarme que tenía Lupus. Me llegaron a decir que lo que yo tenía era mental. Dios mío eso es horrible. Yooo les decía noo estoy loca yo me siento mal. Fue un Dr: gastroenterólogo que me descubrío que tenia Lupus. De verdad el fue un Ángel en mi Camino. Bendiciones para tdas esas personas que tienen esta enfermedad 🦠 no es nada fácil.
Hola perdón me podría decir que tipo de examen le hizo el gastroenterólogo para poder diagnosticarle lupus?
@@mervinaguilar1133. Yo fui hacerme una Colonoscopia. El no estába supuesto hacermer un examen de sangre profundo. Pero lo hizo. Poreso digo que el fue un Ángel en mi camino. El medijo que tenia Lupus y que fuera aún Reumatologío para que me mandaran hacer nuevos exámenes.en los nuevos exámenes salió otra vez pasitivo. Ya tengo 12 años con Lupus me siento bastante bien,,
@@carmenjauregui3276 gracias por responder y me alegro mucho que se encuentre bien. Yo también me realice un colonoscopia y me salió que tenía úlceras y me salió negativo a Helicobacter pylori pero aún después del tratamiento todavía me hace mal cualquier cosa que como y me da mucha fatiga y dolor lumbar.
@@mervinaguilar1133. Sólo los quéda agarrarlos de la manó del señor Jesucristo. Para poder seguir adelante. Trate de tener cuidado con lo que come, se que no es fácil pero tampoco es imposible. Bendiciones y que se mejore.
@@carmenjauregui3276 definitivamente no queda de otra, si siempre cuido lo que como, prefiero aguantarme las ganas de comer algo a sentirme mal. Gracias por sus buenos deseos. Bendiciones!
Hola Martha Debaile es un programa hermoso y bendecido por Dios nuestro señor Jesucristo ,un fabor mira yo oí tu programa la primera vez que salió y apunté el teléfono que da la doctora pero no contesta a los 2 números que dio me podrías dar otros teléfono a donde acudir o me podrías dar otro teléfono de esa doctora gracias Dios te bendiga a ti y tus amados
Hola , tengo 3 hijas de 20,18 y 3 años, las mayores han sido diagnósticadas con Lupus, justo hace un año se manifestó la enfermedad y casi la mata, (la de 20) aunque ahora ya están controladas con medicamento, con todos los comentarios q he leído me asusta y preocupa, yo como mamá aun no me he hecho los antinucleares x miedo y desidia
Hermanita Dios le bendiga le escribo para decirle que no se desespere que Dios está con usted al igual que estado conmigo porque yo también fui diagnosticada con lupus eritematoso y para la gloria de Dios Aquí estoy tomando mi medicamento de repente si tengo mucho brote y me dura días y no conforme con eso últimamente también me salió dermatitis seborreica es triste vivir así pero de la mano de Dios todo es llevadero Mickey espiritual es un santo sacerdote de Colombia que me recomendó tomar dióxido de cloro porque este es para todo ese tipo de enfermedades autoinmunes ya tengo un mes tomando Milo y aquí estoy para la gloria de dios he tenido altas y bajas pero no me he puesto como esos comentarios que escuchado muy mal
Hola, lamento que sus niñas estén con esta condición. 1ro le diré que tenga una actitud positiva. Yo llevo luchando con esta condición unos 30 años, controlado. 2do la alimentación, mantenerse libre del gluten, comida enlatadas, procesadas, y chatarra. Evitar el sol y protegerse. Tomar mucha agua alkalina, el yoga le ayuda. Por último tomar vitaminas B 12, cap Flaxseed oil, uña de gato para la inflamación, B2 si le causa dolor de cabeza, Magnesio Oxide y por último y muy importante Rehmania 6, es un suplemento de hongos en la medicina china, muy efectiva para el sistema inmune . Tengo 3 años que no tomo fármacos y mantengo el lupus de acuerdo a mi rheumatolo, dormido. Mucha suerte y bendiciones
Gracias por esta valiosa información mi hija tiene lupus
Es horrible!!
Dios la proteja, la sane en el nombre de Jesus .
No pues, a mi hermana se tardaron mucho en diagnosticar y cuando se lo diagnosticaron fue demasiado tarde, falleció hace 4 años ya 😭
Tengo 48 años y casi 14 años sufriendo de Lupus y tengo nefritis lupica y aparte me han salido tiroides y colesterol y presion alta ...a mi me diagnosticaron en mi primer embarazo y lo perdi y me quedaron dañados los riñones en fin que tomo medicamentos diarios.
Me diagnosticaron lupus hace algún tiempo, la razón por la que me di cuenta fue X que me sentía demasiado cansada y me ardían los pies y mi cabello se me caía hasta con el aire .
Dra a mi me an echo estudios de artritis reumatoyde y me sale negativo pero los dedos de mis manos estan deformes y en estos ultimos meses me an dado taticardias y de echo soy inpertensa desde el 2011 y se me empezo un dolor en ell dedo pulgar izquierdo y como que se me trababa si lo hscia asia abajo llego el momento en que ya no lo pude doblqr y mucho dolor desde el centro de la mano y ahora me empezo el lado derecho fuebpor eso que la dcra me envio a estufios de reumatoide y salio negativo
Mira mis pulgares están chuecos ,mis manos inchadas me diagnosticaron ESCLERODERMIA, SINTOMAS, reinaud, endurecimiento del epitelio , se me cae el pelo ,artritis reumatoide reflujo. Hasta ahorita.TOMO JUGO DE LIMON CON AGUA, POR LA MAÑANA Y ME PONGO LIMON EN LAS MANOS Y DESCANSO Ó MÉ COMO DOS GUALLABAS, Y POR LA TARDE NOCHE DOS MANDARINAS LA VIT. C TE CONTRARRESTA EL ACIDO URICO., INTENTALO yo estoy un poco mejor.
Solo Dios sana salva y perdona,además liberta, para Dios no hay imposibles para el todo es posible.
Es tan difícil diagnosticar esta enfermedad mi madre murió de lupus pero a ella no le afecto al riñon 😥 😥
Tengo unas manchas en la cara rojas que a los 30años me salieron fui a dermatólogia de salud pública en el DF y me dijeron que tenía lupus lo cual no creí y nunca le di importancia pero ahora me salió al rededor de la oreja también ahora tengo 65 pero me da comezón que me sugiere gracias
Hola hermosa yo padezco síndrome de antifosfolípidos también es una enfermedad del sistema inmune y corro riesgo de lupus. Hace 25 años se me despertó con el primer embarazo.
¿Cuál es la diferencia entre uno y otro ? ¿como te sientes?
Yo creo que es que somos adictos a la histamina... y creo que lo que causa de última esto es que comemos animales, cosas con gluten y azúcares refinados, alcoholes, cosas fermentadas y en conserva, nada de verde y, entonces poca vit B6 y zinc... todo lleno de histamina que nos da mal carácter y más histamina por el clima de conflicto, que buscamos a propósito porque, justamente, estamos en una adicción.... podría ser?
Saludos me gustaría saber sobre el púrpura
Mi hija falleció a los 26 años de lupus Eritomatoso, es triste que te digan que no hay cura ; Ho que se controla con medicamentos caros y peligrosos;con mi hija aprendí que ese lupus se aparece cuando estás sometida a mucha preocupación Ho tienes personas tóxicas a tu alrededor que te enfermas te desestabiliza tu sistema inmunológico no alcanza a limpiar el organismo día a día inclusive de tóxicos de medicamentos y alimentos
Nunca crean que no se cura .
Yo tengo a mi hija en el hospital con lupus eritematoso sistémico está en el hospital San Juan de Dios en Guatemala, más los doctores solo le dan plaquinol y esteroides para controlarla pero no veo mejoría
Asi paso yo muy nerviosa
@@heydigarcia4873 Mi hija tampoco ha tenido mejoría con ningún medicamento, lleva dos años con Lupus activo y ni siquiera el Belimumab le sirvió, lo que sí le ha servido y le ha permitido tener una vida normal es llevar una alimentación sin azúcar, sin ultraprocesados, sin grasas inflamatorias, consumiendo probióticos, dormir bien, hidratarse con agua rica en minerales, hacer ejercicio y suplementarse con Vitamina D, vitamina C, omega 3 y consumiendo caldo de hueso de pollo,. Dios te bendiga y pronta recuperación para tu hija.
La dra tiene razon yo tengo cinco anos de tomar plaquinol y estoy bien