Как это не нуждаются в лечении? Зависит еще и от вида мутации,если 7/7 то там просто целый букет. ЖКТ слетает полностью, жиры не усваиваются, вес как правило не набрать, желчь загущается и образуются камни а уж про нейротоксичное влияние на ЦНС я вообще молчу+сильнейшая слабость и утомляемость как при анемии, как бонус дистрофия соединительной ткани. Вообще если у вас диагностировали этот синдром есть смысл провериться и на другие мутации фолатного цикла,т.к. высока вероятность, что они есть и только потом подбирать уже питание. Я считаю вообще с тяжелыми видами мутаций синдрома Жильбера надо давать инвалидность, потому что этот синдром сильно ухудшает качество жизни.
Подскажите пожалуйста, какой именно анализ генетический нужно сдать, чтобы определить болен ли Жильбером или нет, и в какой сткпени 6/7 или 7/7. А то врач написала подозрение, говорит анализ можешь сдать. Смотрю анализы а там разброс цен от дикого, до безумно дикого. Деньги на ветер не хочется тратить... Буду признателен за наводку
@Anna Ivanova здравствуйте,у меня синдром жельбера тоже жёлтую дико стесняюсь этого и постоянно чувство утомляемоскти.если можете расскажите как негативно он влияет на вашу жизнь .просто интересен опыт человека с подобным синдромом
@@StAisio да,бывает и такое,возможно у вас либо манифестации толком не было пока что,либо вы относитесь к тому типу людей у которых симптоматика особо не проявляется,у нас в сообществе таких очень мало. Нет я не пью и не курю,до манифеста баловался было дело.
Ну хоть кто-то объяснил все по-человечески) Спасибо огромное! Мне синдром диагносцировали полгода назад, гно только сейчас я понастоящему понял что там с захватом билирубина))
Угораздило и меня...Жильбер 7/7 Билирубин 25 - 40Мкм/л. 51 год. 85кг. 195см. До 25 лет все шло как у сверстников. Работа, универ, алкоголь, спорт, девушки и все это одновременно. На все хватало сил. В 25 лет похудел и пожелтел с 90кг до 75кг (рост 195) билирубин взлетел до 60! Не знаю, что стало триггером. Поставили диагноз цирроз - приготовился умирать... Сел на диету, бросил пить, больше спал, снизил спорт нагрузки. Набрал вес до 95кг. Снова спорт, алкоголь и все снова по кругу... Периодически накрывали волны слабости, раздражительности, тяжесть справа, особенно после крутых пьянок (расстраивало, что после гульбы отхожу медленнее и тяжелее собутыльников((( Замечал - после голодовок легко, но выгляжу как наркоман - понял, не мое это. Сейчас вес 85кг. Пью Фосфоглив и Алохол с каждым приемом пищи, купил Кальций D-Глюкарат, но пока не знаю, как принимать. Придется завязывать гусарить((. Спорт бросать не буду. Без спорта - худею. Интересно как лечатся продвинутые японцы и когда уже придумают инъекции недостающего фермента Жильберикам, как инсулин для Диабетиков. А-ууу наука, где прорыв?!!)))) Готов записаться на прием врача/доктора/ментора/куратора с СЖ, только он сможет меня в полной мере понять - вместе будем лечиться! P.S. доктор сказал, что я избранный и у меня ниже риски сердечно-сосудистых катастроф и теломеры длиннее чем в среднем по популяции... Готов пожертвовать этими преимуществами - пусть будут риски длиннее и теломеры короче, но без Жильбера. По разным источникам, СЖ у 8% населения планеты - и при этом нет никакого фонда (я б прям пожертвовал в него), не выдают гранты на изучение, нет спец лекарств...странно...есть более редкие заболевания (в том числе гинетические), под которые разрабатывают лекарства, да они дорогие и некоторые неразумно дорогие, но разрабатывают СПЕЦиальные лекарства, а при СЖ обычно слышу: "...ну вы травки желчегонные попейте с урсосанчиком и все, это не страшно..." а вы жили с СЖ?
Здравствуйте, уважаемая Ксения Сергеевна! Подскажите, пожалуйста. У сына 20-ти лет, 180/70 без в/п последние 2 месяца периодические боли в правом подреберье, и ниже справа. Педиатр и гастроэнтеролог полагают, что это синдром Жильбера. Повышен общий билирубин за счёт прямого. Анализ сдавал дважды с интервалом в месяц. Но насколько я правильно понимаю, при синдроме Жильбера общий билирубин повышается за счёт непрямого? УЗИ органов брюшной полости без патологии. Имеется только врождённый перегиб желчного пузыря. Гастроскопия без особенностей. В клиническом анализе крови, в динамике , небольшое снижение RDW и лейкоцитов и небольшое повышение базофилов,%. Всё это с интервалом в месяц так и сохранилось. Все остальные показатели клинического анализа крови, биохимии крови, печеночные ферменты в норме. Как Вы считаете, что же это может всё-таки быть?
Ксения, спасибо большое Вам за ответ! Сыну делали УЗИ в конце августа...но ничего подобного не делали, хотя мы пришли туда с определенными жалобами. Следует повторить УЗИ, чтобы сделать так, как Вы говорите? Имеет ли смысл в таком случае досдать ещё какие-либо анализы, если все печеночные ферменты и холестерин в норме? Кроме того, что могут порекомендовать:антитела к гепатитам и генетический на Жильбера?)
Здравствуйте, у меня в точности всё как у вас. Пришел к врачу в подростковом возрасте, он с ходу сказал что у меня синдром Жильбера. Сдал много анализов, УЗИ ничего не показало, только изгиб желчного пузыря по форме тела, билирубин немного повышен, но желтоватый оттенок имеется, особенно на белках глаз и в последнее пол года неприятные ощущения под правым ребром. Гепатит в данном случае нужно исключить. Врач только вяло пожимает плечами, т.к по его мнению всё хорошо. А по общему самочувствию: вялость, усталость, постоянно болят глаза, и ещё этот поганый жёлтый цвет.
Поделюсь: мне 34, СЖ 7/7, бонусом эндометриоз (удалили большую кисту 6 лет назад), гтр, ипохондрия, головокружения, бессонницы и вобщем весь набор проблем с НС, запоры, худоба, вес не набрать, мышцы - тем более, суставы похожи на игрушечные хрящики, боли в т/б суставе при долгой ходьбе, глаза желтят, круги темные под глазами это да , цвет кожи всегда оливково-землянистый, кожа сухая, остеохондроз по мрт , дискинезия ясен пень, пмк, есть все антитела по чуть-чуть- к тпо/тг/ттг, но пока за пределы не выходили, но Т4 уже на верхней границе Работать могу только из дома и то 2-3 раза в месяц, нервная система не вывозит Вот тебе и безобидный синдромчик Моя мед карта уже толще властелина колец😑, а состояние с годами только хуже, в марте в очередной раз выписали антидепрессанты, которые я никогда не пила из-за страха, что всё станет только хуже, но сейчас уже думаю попробовать, т к даже из дома выйти это огромный стресс Из плюсов - с таким симптоматическим набором пока удалось не сдохнуть. дай бог здоровья мужьям , что кормят! Такая вот жутька Может СЖ и не виноват во всех бедах, но отравление 24на7 и без того слабой НС - уж точно не «доброкачественный» диагноз Только на ютубе узнаю на сколько это серьезная вещь и какие добавки можно/нужно/нельзя А у врачей ведь дипломы блин, ходишь по 2000 минимум за приемы сыпешь , потом по ютубу лечишься))
У меня тоже с.ж.7/7 , думаю, что он спровоцировал кучу болезней, я диву даюсь , карточка уже 2 тома., тоже долго перечислять, правда мне 61 год, но я стараюсь не паниковать, не принимать болезни, а жить весело. Хожу на дискотеку,,тем кому за ", пью белое вино или коньяк по субботам, курю вейп, в общем, думаю, важно как себя воспринимать, тогда и болезни в ремиссии... Девушка, а вам выздоровления.
Добрый вечер!У меня 7/7.Раскажите,что делать?Если все факторы в моей жизни направлены против моего отклонения.Как жить простому человеку.Как мне можно жить,если он проявляется в каждом моменте,сложной жизни.И когда я пришел попросил,чтоб мне дали больничный,мне отказали.Я работаю в тяжёлых условиях труда.У меня на работу уходит 12 часов.Плюс,в выходные нужно бежать решать проблемы.И везде очереди,как специально.И везде стрессовые ситуации.Ухаживаю за бабушкой.И кто поймет.Все эти сложности.это можно за ребенком следить.А как следить за взрослым и кто будет следить и кто поймет,что у меня диета и и режим.Ухожу на автобус в 5.30 и приезжаю домой в 16.30.И все проявления проявляются.И слабость и утомляемость и частые головокружения и сильные головные боли, и судороги хватают на двух ногах и суставы болят и на руках и на ногах
У меня 7/7. С запущенный состоянием мне вообще прописали антидепрессанты. Врачей надо тщательно выбирать, иначе можно сделать себе хуже. Гептрал сильно сбил билирубин. Не заметил от урсосана какого то эффекта, принимаю только из-за желчи. Главное питаться правильно и исключить любую вредную пищу. Нужно пить много воды иначе болит и кружится голова. Видимо прямая фракция не такая уж и безопасная.
@@osmiev У нас выбора нет.А где деньги на их лекарства брать.Они выписывают.А толк какой.Да и врачей уснас выбор не большой.Меня только имеет право принимать тот врач который за наш участок закреплён.А другой не примет.Да она вроде денег не берет,но правду тоже скрывает.То,что у меня происходит она молчит.Что по мимо печени,больше нет заболеваний.Она мне заявила,что все болезни она признает только самозаболевание.Вот я и хотел выяснить ситуацию.А все только под карточку одно и тоже рассказывают.И ни один из гастроинф.и врачей мне не ответили.Я бы хотел с ними лично пообщаться.Ноиоги морозятсэься.
С.Ж. врождённый, это генетика, а то что раньше не замечали, так можно и всю жизнь прожить и не знать откуда куча болезней., да и бывают обострения, стрессы, простуда --вот и пошла ,,травёшка" организма биллирубином. Я вот сдала генетический анализ --результат 7/7.
Ну типичный доктор)Повышение билирубин а это всего лишь верхушка айсберга)Повезёт ещё если что то ещё не подцепите,в тандеме будет намного сложней переносить.Сам Синдром нечерта до конца не изучен.Через лет 10-20 будет совсем другие данные,собственно и подход к таким больным .
@@user-mv4gq2fm5l, Здравствуйте . Скажите пожалуйста может ли этот синдром провоцировать отвращение к мясным продуктам? Сын перестал есть мясо совсем. Чем это чревато в его случае (ему19 лет) ? У нас синдром Жильбера. Спасибо.
здравствуйте. Если будет время или желание, дайте пожалуйста краткие ответы по этой теме. Я думаю это не только мне интересно. 1. токсичный билирубин, связывается в плазме крови с альбумином и становится нетоксичным. Так вот этот нетоксичный билирубин не может растворятся в воде? Ему по любому с начало надо связаться с глюкуроновой кислотой в клетках печени? 2. Зачем уробилиногену из жкт всасываться обратно в кровь, после попадать в печен, и снова с желчью попадать в жкт? Этот уробилиноген ведь сразу может выйти в унитаз с калом. А тот который всосался в кровь, выходит через почки. 3. при синдроме жельбера билирубин без проблем связывается с альбумином в крови. А это уже не токсичный билирубин. И он не предоставляет угрозы для организма. Я правильно понимаю? 4. скажите пожалуйста. С какими конкретно органелами гепатоцитов связан этот синдром жильбера? То что в хромосомах гепатоцитов имеется дефектный ген понятно. Но на что этот ген конкретно влияет? Где произходит обрыв взаимодействий органел гепатоцитов?
Я проводила лечение, направленное на снижение биллирубина. Биллирубин не снижался. Затем, нашла текст. Спирт хорошо снижает биллирубин. Представляете сколько людей с синдромом Жильбера теперь с печеночным раком, а убили печень алкоголем? А ответ у врачей один. Это не страшно. Интоксикация, агрессия, а доктор сидит и утверждает: не страшно. И ещё вопрос задаёт: вы врач? Циники
Наверно все же не нужно никаких проб для выявления синдрома Жильбера проводить. Точно только генетическое исследование может сказать, я так понимаю. В свое время, после того пару раз сдал кровь печеночные пробы и у меня выявилось незначительное превышение непрямого билирубина, я пошел и сдал кровь на генетический анализ и получил подтверждение, что у меня этот синдром. Кстати, сезонно (весна-осень) меня мучит горечью во рту, слегка уловимыми болями справа, плохим сном, периодическим расстройством стула. При этом аппетит отменный.
Гормоны не желательно, но что делать, я принимаю эутирокс уже лет 15 , и антибиотики мне такими дозами капают, я часто пневмонией болела . У меня с ж. 7/7 ., так что при необходимости. Но дело в том, что врачи назначают гормоны , а не лечат, ведь если не сильно высокий ТТГ, то можно витаминами и т.д. привести в норму, но они подсаживают на гормоны...
И чем он поможет этот специалист.Понавыписывает чтоб денег побольше выщитали.Или я ещё должен платить,за то что у меня нет здоровья.Мне даже в больничном отказали,сказали что это не болезнь и сказали что помочь не могу.Это зав отделение терапии мне так ответила.Она сказала,что мысне лечим этот диагноз.Попросите чтоб вам дали лёгкий труд.И кто мне даст лёгкий труд.
Здравствуйте , пьем урссосан месяц а биллирубин не снижается , внук подросток сидит целый день за компьютерными играми , от переутомлении может я так полагаю повышаться ?
Если у дочки 3 года назад повысился билирубин, был 20, стал 46.и держится так. С чего бы это? Может ли быть из роддома где она переболела желтушкой? Может ли желтушка вызвать СЖ? И может ли пассивный образ жизни, гиподинамия вызвать СЖ? Анализ не делали. Терапевт вообще сказала, что смысла нет деньги тратить, просто пейте корвалол. Но у дочки итак тахикардия и слабость, плюс вырезали опухоль щж. Как можно постоянно пить фенобарьитал? Другой терапевт прописала Хофитол или урсофальк. Что из этих дюпоследних двоих лучше? Может просто тогда аллохол попить? Спасибо
Синдром Жильбере это генетическая поломка! Гены на данном этапе развития медицины починить не возможно! Удаление желчного пузыря на проявления синдрома не повлияет! Лишь только предотвратит образование камней в нем, так как его нет)
До какого врачаХодил,но никто ничем мне не может.Врачи только могут,назначить лекарства,чтоб по больше пошло в карман врачам.Напишите,где с вами Реально можно пообщаться.Почему вы не следите за простыми людьми у которых нет денег.Чтоб увидеть ,что происходит в реальности.Желаю с вами пообщаться.А так у вас у всех одно.Если,у не перегружаться правильное питание,не стресовать.Как в реальности простому смертному не нервничать не перегружаться как соблюдать режим дня.И как соблюдать режим дня.Хочу с вами Реально пообщаться
Вот вы говорите при соблюдении,и то и диету и физ. Нагр.Хорошо как можно,соблюдать режим дня и режим питания.Если я работаю с тяжёлыми условиями труда.И реально ем два раза в день,максимум з раза в день.Состояние ужасное,как с этим жить,легко говорить.А если бы вы с этим постоянно находились вы бы меня поняли.А так ведёте свой блог и толку не от него никакого.Как в реальности медецина относиться к пациентам.
Нужно включать в режим лечение. Урсосан, урсофальк и т. д. выбирайте любой+Фосфоглив.Добавьте полисорб и т. д. -мягкий сорбент. Я пью стакан на ночь. Также нужен Таурин и Лецитин. Питание нужно не менее 4раз в день. Пить теплую воду в течение дня. Высыпаться. Если стресс, нужно учиться расслабляться. Учиться работать со стрессом. Ищите релакс музыку, медитацию. Это не просто, но только так можно жить.
@@alexandrina8687 Здравствуйте, только слегка повышенный билирубин (и то последнее время он в норме) и один раз было повышение АЛТ АСТ врачи говорят что может из-за Жильбера.
Ваше сообщение напомнило мне "Бородино": смешались в кучу кони люди... ничего интересного... откройте научные статьи и почитайте, что собой представляет синдром Жильбера... просто стыдно слушать неграмотно приподнесенную информацию... хотя жля обывателя сойдет.
Как это не нуждаются в лечении? Зависит еще и от вида мутации,если 7/7 то там просто целый букет. ЖКТ слетает полностью, жиры не усваиваются, вес как правило не набрать, желчь загущается и образуются камни а уж про нейротоксичное влияние на ЦНС я вообще молчу+сильнейшая слабость и утомляемость как при анемии, как бонус дистрофия соединительной ткани. Вообще если у вас диагностировали этот синдром есть смысл провериться и на другие мутации фолатного цикла,т.к. высока вероятность, что они есть и только потом подбирать уже питание. Я считаю вообще с тяжелыми видами мутаций синдрома Жильбера надо давать инвалидность, потому что этот синдром сильно ухудшает качество жизни.
Подскажите пожалуйста, какой именно анализ генетический нужно сдать, чтобы определить болен ли Жильбером или нет, и в какой сткпени 6/7 или 7/7. А то врач написала подозрение, говорит анализ можешь сдать. Смотрю анализы а там разброс цен от дикого, до безумно дикого. Деньги на ветер не хочется тратить... Буду признателен за наводку
под видео есть ссылка на доктора
@@DmitriyTernov самый обычный,так и называется генетический анализ на синдром жильбера. обычно он стоит 1500-2000 рублей.
@Anna Ivanova здравствуйте,у меня синдром жельбера тоже жёлтую дико стесняюсь этого и постоянно чувство утомляемоскти.если можете расскажите как негативно он влияет на вашу жизнь .просто интересен опыт человека с подобным синдромом
@@StAisio да,бывает и такое,возможно у вас либо манифестации толком не было пока что,либо вы относитесь к тому типу людей у которых симптоматика особо не проявляется,у нас в сообществе таких очень мало. Нет я не пью и не курю,до манифеста баловался было дело.
Спасибо за информацию! Всё чётко и по делу! Благодарю 🙏🏼
Очень хорошо все объяснили и по существу 👍🏼
Спасибо
Ну хоть кто-то объяснил все по-человечески) Спасибо огромное! Мне синдром диагносцировали полгода назад, гно только сейчас я понастоящему понял что там с захватом билирубина))
Угораздило и меня...Жильбер 7/7 Билирубин 25 - 40Мкм/л. 51 год. 85кг. 195см.
До 25 лет все шло как у сверстников. Работа, универ, алкоголь, спорт, девушки и все это одновременно.
На все хватало сил. В 25 лет похудел и пожелтел с 90кг до 75кг (рост 195) билирубин взлетел до 60! Не знаю, что стало триггером. Поставили диагноз цирроз - приготовился умирать... Сел на диету, бросил пить, больше спал, снизил спорт нагрузки. Набрал вес до 95кг. Снова спорт, алкоголь и все снова по кругу... Периодически накрывали волны слабости, раздражительности, тяжесть справа, особенно после крутых пьянок (расстраивало, что после гульбы отхожу медленнее и тяжелее собутыльников((( Замечал - после голодовок легко, но выгляжу как наркоман - понял, не мое это. Сейчас вес 85кг. Пью Фосфоглив и Алохол с каждым приемом пищи, купил Кальций D-Глюкарат, но пока не знаю, как принимать. Придется завязывать гусарить((. Спорт бросать не буду. Без спорта - худею. Интересно как лечатся продвинутые японцы и когда уже придумают инъекции недостающего фермента Жильберикам, как инсулин для Диабетиков. А-ууу наука, где прорыв?!!)))) Готов записаться на прием врача/доктора/ментора/куратора с СЖ, только он сможет меня в полной мере понять - вместе будем лечиться!
P.S. доктор сказал, что я избранный и у меня ниже риски сердечно-сосудистых катастроф и теломеры длиннее чем в среднем по популяции...
Готов пожертвовать этими преимуществами - пусть будут риски длиннее и теломеры короче, но без Жильбера.
По разным источникам, СЖ у 8% населения планеты - и при этом нет никакого фонда (я б прям пожертвовал в него), не выдают гранты на изучение, нет спец лекарств...странно...есть более редкие заболевания (в том числе гинетические), под которые разрабатывают лекарства, да они дорогие и некоторые неразумно дорогие, но разрабатывают СПЕЦиальные лекарства, а при СЖ обычно слышу: "...ну вы травки желчегонные попейте с урсосанчиком и все, это не страшно..." а вы жили с СЖ?
А зачем кальцие дглюкорат?
Спасибо большое!
Спасибо что смотрите Нас
Большое спасибо
Вы очень крутая,всё чётко и по делу!Здоровья Вам!
Спасибо
Спасибо 🙏
Как из Википедии вычитала
Здраствуйте чем можно ево лечить аможно нам кушать лепешки овсяные
Здравствуйте, уважаемая Ксения Сергеевна! Подскажите, пожалуйста. У сына 20-ти лет, 180/70 без в/п последние 2 месяца периодические боли в правом подреберье, и ниже справа. Педиатр и гастроэнтеролог полагают, что это синдром Жильбера. Повышен общий билирубин за счёт прямого. Анализ сдавал дважды с интервалом в месяц. Но насколько я правильно понимаю, при синдроме Жильбера общий билирубин повышается за счёт непрямого?
УЗИ органов брюшной полости без патологии. Имеется только врождённый перегиб желчного пузыря. Гастроскопия без особенностей.
В клиническом анализе крови, в динамике , небольшое снижение RDW и лейкоцитов и небольшое повышение базофилов,%. Всё это с интервалом в месяц так и сохранилось. Все остальные показатели клинического анализа крови, биохимии крови, печеночные ферменты в норме.
Как Вы считаете, что же это может всё-таки быть?
Добрый день! Надо определить функцию жёлчного пузыря с помощью УЗИ! Это может быть на фоне Дисфункции жёлчного пузыря с вялой моторикой!
Ксения, спасибо большое Вам за ответ! Сыну делали УЗИ в конце августа...но ничего подобного не делали, хотя мы пришли туда с определенными жалобами. Следует повторить УЗИ, чтобы сделать так, как Вы говорите? Имеет ли смысл в таком случае досдать ещё какие-либо анализы, если все печеночные ферменты и холестерин в норме? Кроме того, что могут порекомендовать:антитела к гепатитам и генетический на Жильбера?)
Добрый день! Если Вам нужна более подробная консультация, тогда лучше связываться и обсуждать все нюансы!
Здравствуйте, у меня в точности всё как у вас. Пришел к врачу в подростковом возрасте, он с ходу сказал что у меня синдром Жильбера. Сдал много анализов, УЗИ ничего не показало, только изгиб желчного пузыря по форме тела, билирубин немного повышен, но желтоватый оттенок имеется, особенно на белках глаз и в последнее пол года неприятные ощущения под правым ребром. Гепатит в данном случае нужно исключить. Врач только вяло пожимает плечами, т.к по его мнению всё хорошо. А по общему самочувствию: вялость, усталость, постоянно болят глаза, и ещё этот поганый жёлтый цвет.
под видео есть ссылка на доктора
Поделюсь: мне 34, СЖ 7/7, бонусом эндометриоз (удалили большую кисту 6 лет назад), гтр, ипохондрия, головокружения, бессонницы и вобщем весь набор проблем с НС, запоры, худоба, вес не набрать, мышцы - тем более, суставы похожи на игрушечные хрящики, боли в т/б суставе при долгой ходьбе, глаза желтят, круги темные под глазами это да , цвет кожи всегда оливково-землянистый, кожа сухая, остеохондроз по мрт , дискинезия ясен пень, пмк, есть все антитела по чуть-чуть- к тпо/тг/ттг, но пока за пределы не выходили, но Т4 уже на верхней границе
Работать могу только из дома и то 2-3 раза в месяц, нервная система не вывозит
Вот тебе и безобидный синдромчик
Моя мед карта уже толще властелина колец😑, а состояние с годами только хуже, в марте в очередной раз выписали антидепрессанты, которые я никогда не пила из-за страха, что всё станет только хуже, но сейчас уже думаю попробовать, т к даже из дома выйти это огромный стресс
Из плюсов - с таким симптоматическим набором пока удалось не сдохнуть. дай бог здоровья мужьям , что кормят!
Такая вот жутька
Может СЖ и не виноват во всех бедах, но отравление 24на7 и без того слабой НС - уж точно не «доброкачественный» диагноз
Только на ютубе узнаю на сколько это серьезная вещь и какие добавки можно/нужно/нельзя
А у врачей ведь дипломы блин, ходишь по 2000 минимум за приемы сыпешь , потом по ютубу лечишься))
У меня тоже с.ж.7/7 , думаю, что он спровоцировал кучу болезней, я диву даюсь , карточка уже 2 тома., тоже долго перечислять, правда мне 61 год, но я стараюсь не паниковать, не принимать болезни, а жить весело. Хожу на дискотеку,,тем кому за ", пью белое вино или коньяк по субботам, курю вейп, в общем, думаю, важно как себя воспринимать, тогда и болезни в ремиссии... Девушка, а вам выздоровления.
Добрый вечер!У меня 7/7.Раскажите,что делать?Если все факторы в моей жизни направлены против моего отклонения.Как жить простому человеку.Как мне можно жить,если он проявляется в каждом моменте,сложной жизни.И когда я пришел попросил,чтоб мне дали больничный,мне отказали.Я работаю в тяжёлых условиях труда.У меня на работу уходит 12 часов.Плюс,в выходные нужно бежать решать проблемы.И везде очереди,как специально.И везде стрессовые ситуации.Ухаживаю за бабушкой.И кто поймет.Все эти сложности.это можно за ребенком следить.А как следить за взрослым и кто будет следить и кто поймет,что у меня диета и и режим.Ухожу на автобус в 5.30 и приезжаю домой в 16.30.И все проявления проявляются.И слабость и утомляемость и частые головокружения и сильные головные боли, и судороги хватают на двух ногах и суставы болят и на руках и на ногах
Добрый день! Если Вы сами не знаете как справиться, обратитесь за помощью к специалисту! Возможно, он поможет и подскажет Вам )))
У меня 7/7. С запущенный состоянием мне вообще прописали антидепрессанты. Врачей надо тщательно выбирать, иначе можно сделать себе хуже. Гептрал сильно сбил билирубин. Не заметил от урсосана какого то эффекта, принимаю только из-за желчи. Главное питаться правильно и исключить любую вредную пищу. Нужно пить много воды иначе болит и кружится голова. Видимо прямая фракция не такая уж и безопасная.
@@osmiev У нас выбора нет.А где деньги на их лекарства брать.Они выписывают.А толк какой.Да и врачей уснас выбор не большой.Меня только имеет право принимать тот врач который за наш участок закреплён.А другой не примет.Да она вроде денег не берет,но правду тоже скрывает.То,что у меня происходит она молчит.Что по мимо печени,больше нет заболеваний.Она мне заявила,что все болезни она признает только самозаболевание.Вот я и хотел выяснить ситуацию.А все только под карточку одно и тоже рассказывают.И ни один из гастроинф.и врачей мне не ответили.Я бы хотел с ними лично пообщаться.Ноиоги морозятсэься.
возьмите направление в областную больницу, там тоже бесплатно... я Вам писал под каждым видео есть ссылка на личную страницу доктора
@@osmiev урсосан чтоб камей не было в желчном, и луче выводилась. а не от Била.
Обьясните пожалуйста, этот синдром может быть врожденный и приобретённый? Раньше не было и вдруг подозрение на него, генетическиы анализ не сдавала.
Здравствуйте
Под видео есть прямая ссылка на доктора... Пишите в личку... А тут можно потом оставить отзыв
С.Ж. врождённый, это генетика, а то что раньше не замечали, так можно и всю жизнь прожить и не знать откуда куча болезней., да и бывают обострения, стрессы, простуда --вот и пошла ,,травёшка" организма биллирубином. Я вот сдала генетический анализ --результат 7/7.
Ну типичный доктор)Повышение билирубин а это всего лишь верхушка айсберга)Повезёт ещё если что то ещё не подцепите,в тандеме будет намного сложней переносить.Сам Синдром нечерта до конца не изучен.Через лет 10-20 будет совсем другие данные,собственно и подход к таким больным .
А консультируете ли Вы в дистанционном формате?
Спасибо за выпуск. Всё отзывается. В особенности про недооцененность врачами.
под каждым видео есть ссылка на доктора
Добрый день, да!
@@user-lg4ep6rd2m а как называется генетический анализ на жильбера, тот что выявляет форму 6-7 или 7-7 и вообще болен им или нет?
пишите в личку докторам
@@user-mv4gq2fm5l, Здравствуйте .
Скажите пожалуйста может ли этот синдром провоцировать отвращение к мясным продуктам?
Сын перестал есть мясо совсем. Чем это чревато в его случае (ему19 лет) ?
У нас синдром Жильбера.
Спасибо.
Ув. Ксения Сергеевна, скажите пожалуйста, в вашей практике наблюдались больные с синдромам жильбера и поролельна с сохарным диабетом.Литва
под видео есть ссылка на доктора, пишите в личку
здравствуйте. Если будет время или желание, дайте пожалуйста краткие ответы по этой теме. Я думаю это не только мне интересно. 1. токсичный билирубин, связывается в плазме крови с альбумином и становится нетоксичным. Так вот этот нетоксичный билирубин не может растворятся в воде? Ему по любому с начало надо связаться с глюкуроновой кислотой в клетках печени?
2. Зачем уробилиногену из жкт всасываться обратно в кровь, после попадать в печен, и снова с желчью попадать в жкт? Этот уробилиноген ведь сразу может выйти в унитаз с калом. А тот который всосался в кровь, выходит через почки.
3. при синдроме жельбера билирубин без проблем связывается с альбумином в крови. А это уже не токсичный билирубин. И он не предоставляет угрозы для организма. Я правильно понимаю?
4. скажите пожалуйста. С какими конкретно органелами гепатоцитов связан этот синдром жильбера? То что в хромосомах гепатоцитов имеется дефектный ген понятно. Но на что этот ген конкретно влияет? Где произходит обрыв взаимодействий органел гепатоцитов?
Я проводила лечение, направленное на снижение биллирубина. Биллирубин не снижался. Затем, нашла текст. Спирт хорошо снижает биллирубин. Представляете сколько людей с синдромом Жильбера теперь с печеночным раком, а убили печень алкоголем? А ответ у врачей один. Это не страшно. Интоксикация, агрессия, а доктор сидит и утверждает: не страшно. И ещё вопрос задаёт: вы врач? Циники
@@mixofhappyRu так вы что принимаете, урсодизоксихолевую кислоту, или что вам прописали? Надеюсь у вас билирубин не в небесах?
@@mixofhappyRuздравствуйте извините так и не поняла получается спирт при жилбера алкоголь противопоказан ?
Наверно все же не нужно никаких проб для выявления синдрома Жильбера проводить. Точно только генетическое исследование может сказать, я так понимаю. В свое время, после того пару раз сдал кровь печеночные пробы и у меня выявилось незначительное превышение непрямого билирубина, я пошел и сдал кровь на генетический анализ и получил подтверждение, что у меня этот синдром. Кстати, сезонно (весна-осень) меня мучит горечью во рту, слегка уловимыми болями справа, плохим сном, периодическим расстройством стула. При этом аппетит отменный.
Здравствуйте, эльтироксин можно принимать при синдроме Жильбера?
Гормоны не желательно, но что делать, я принимаю эутирокс уже лет 15 , и антибиотики мне такими дозами капают, я часто пневмонией болела . У меня с ж. 7/7 ., так что при необходимости.
Но дело в том, что врачи назначают гормоны , а не лечат, ведь если не сильно высокий ТТГ, то можно витаминами и т.д. привести в норму, но они подсаживают на гормоны...
При синдром жельбира можно пить Таурина?.
Нужно!
Как биллирубин влияет на нервную систему? Про диету и сами можем догадаться.
какие вы молодцы
И чем он поможет этот специалист.Понавыписывает чтоб денег побольше выщитали.Или я ещё должен платить,за то что у меня нет здоровья.Мне даже в больничном отказали,сказали что это не болезнь и сказали что помочь не могу.Это зав отделение терапии мне так ответила.Она сказала,что мысне лечим этот диагноз.Попросите чтоб вам дали лёгкий труд.И кто мне даст
лёгкий труд.
Здравствуйте, павышенный блирубин это всегда СЖ??
Мне помогает урсосан,снижает билирубин
Печень со временем скажет вам спасибо, за синтетику. Одно лечим, другое калечим, это принцип нашей официальной медицины
@@user-ht6uy6fn9k это же гепатопротектор он алт и аст снижает в чем проблема?
Здравствуйте , пьем урссосан месяц а биллирубин не снижается , внук подросток сидит целый день за компьютерными играми , от переутомлении может я так полагаю повышаться ?
Только фенобарбитал может снижать
@@---my8dk Скажите пожалуйста корвалол можно давать подростку 17 лет и сколько капель ? спасибо заранее вам ! диагноз синдром Жильбера .
@@tomatoma5865 можно..по 5капель
@@tomatoma5865 Не желательно, он вреден, только если сильно поднимается . Диета, отдых.
Ксения Сергеевна хочу с вами пообщаться в реальности.А басни слушать,хватает от всех.И рассказать реальную ситуацию
Добрый день! Пожалуйста, приходите на консультацию! Рада буду Вам помочь)
@@user-mv4gq2fm5l Я бы пришел но далековато для меня.Хотел бы с вами пообщаться и посоветоваться в реальности.По Вайберу или Ватсапу
@@user-mv5em4hk1b Ищите настоящего , от Бога врача . Это те которые много хотят . . С пустого в порожнее переливает , много денег хочет .
А то что высокий гемоглобин., снижение холестерина , увеличение селезенки ничего не сказано!
Чем снижать билирубин,кроме фенобарбитала?)
Диета, отдых. Я пью яблочный уксус и с лимонным соком утром натощак.., связано с обменом веществ, желчью и ЖК настраивается , то что билирубин портит)
Если у дочки 3 года назад повысился билирубин, был 20, стал 46.и держится так. С чего бы это? Может ли быть из роддома где она переболела желтушкой? Может ли желтушка вызвать СЖ? И может ли пассивный образ жизни, гиподинамия вызвать СЖ? Анализ не делали. Терапевт вообще сказала, что смысла нет деньги тратить, просто пейте корвалол. Но у дочки итак тахикардия и слабость, плюс вырезали опухоль щж. Как можно постоянно пить фенобарьитал? Другой терапевт прописала Хофитол или урсофальк. Что из этих дюпоследних двоих лучше? Может просто тогда аллохол попить? Спасибо
При СЖ пить корвалол нельзя.
@@tatjanaprokopenko1080при СЖ корвалол пить не только можно, но и нужно.
@@alevtinaivanova4714 Печени и так плохо, а вы ее добиваете еще и корвалолом. Да, он снизит билирубин, а печень от него страдает.
А если удалят желчный пузырь - это повлияет на проявление синдрома?
Синдром Жильбере это генетическая поломка! Гены на данном этапе развития медицины починить не возможно! Удаление желчного пузыря на проявления синдрома не повлияет! Лишь только предотвратит образование камней в нем, так как его нет)
@@user-mv4gq2fm5l я не об этом. Мне предстоит удаление, тк есть камни. Поэтому я спросила как повлияет. Не станет ли хуже или наоборот
Само удаление органа может повлиять на состояние организма! При этом течение синдрома Жильбера может никак не измениться
да, будет еще хуже
@@user-mv4gq2fm5lНо камни могут образоваться в желчных протоках в печени?
понятно, в целом жить нельзя так как повысится билирубин 👍
СЖ является мед отводом от СВО?
нет конечно ))) Посмотри фильм пила, там показано как откосить
Очень тихо говорите
До какого врачаХодил,но никто ничем мне не может.Врачи только могут,назначить лекарства,чтоб по больше пошло в карман врачам.Напишите,где с вами Реально можно пообщаться.Почему вы не следите за простыми людьми у которых нет денег.Чтоб увидеть ,что происходит в реальности.Желаю с вами пообщаться.А так у вас у всех одно.Если,у не перегружаться правильное питание,не стресовать.Как в реальности простому смертному не нервничать не перегружаться как соблюдать режим дня.И как соблюдать режим дня.Хочу с вами Реально пообщаться
под каждым видео есть ссылка на доктора, на личную страницу
А извините могут ли болеть глаза из ха синдрома жильбера?
под видео доктора есть ссылка на её инстограм
А зуд бывает ?
Бывает, у меня билирубин был 66, белки глаз пожелтели и чесалось все тело. Колола гептрал 10 уколов и пила фосфоглив, через месяц билирубин был 26
Вот вы говорите при соблюдении,и то и диету и физ. Нагр.Хорошо как можно,соблюдать режим дня и режим питания.Если я работаю с тяжёлыми условиями труда.И реально ем два раза в день,максимум з раза в день.Состояние ужасное,как с этим жить,легко говорить.А если бы вы с этим постоянно находились вы бы меня поняли.А так ведёте свой блог и толку не от него никакого.Как в реальности медецина относиться к пациентам.
Алексей Вы абсолютно не правы, в блоге мы рассказываем и предупреждаем о болезнях.. Лечением не занимаемся.. Приходите на приём
Вот я с Вами хотел обсудить эту проблему.Нотвы отказались
@@user-lg4ep6rd2m Лично С вами хочу пообщаться.Почему вы отказываетесь
Нужно включать в режим лечение. Урсосан, урсофальк и т. д. выбирайте любой+Фосфоглив.Добавьте полисорб и т. д. -мягкий сорбент. Я пью стакан на ночь. Также нужен Таурин и Лецитин. Питание нужно не менее 4раз в день. Пить теплую воду в течение дня. Высыпаться. Если стресс, нужно учиться расслабляться. Учиться работать со стрессом. Ищите релакс музыку, медитацию. Это не просто, но только так можно жить.
Может чесаться тело от этого синдрома?
Да может
Ещё как!
А травы можно пить
Аможно ево вылечить
Здраствуйте а можно к жильбера траву выбрать умаево сына балезень жильбера
Здравствуйте, под видео есть ссылка на доктора, пишите в личку
Синдром есть, желтизны нет, и так бывает. Билирубин высокий)
Добрый день ! Чаще именно такое течение синдрома Жильбера!
@@user-mv4gq2fm5l Здравствуйте, спасибо за информацию! У меня 7/7, буквально на днях узнал и был удивлён, т.к. многие пишут про желтизну.
Простите,Андрей Проценко,а какие еще симптомы вас беспокоят?🤔 при этом синдроме....
@@alexandrina8687 Здравствуйте, только слегка повышенный билирубин (и то последнее время он в норме) и один раз было повышение АЛТ АСТ врачи говорят что может из-за Жильбера.
Аналогично, тьфу, тьфу)))
Мне аспирин помогает
У меня враду не кто не знает что это такое а у меня есть, так что это бред что передоется из родителей
Если у папы и мамы были 6/7( лёгкая форма), вам уже досталось 7/7 - это более тяжёлая форма. Передаётся...
Диета 5 ни в коем случае
Подскажите пожалуйста почему нельзя стол номер 5?
Ваше сообщение напомнило мне "Бородино": смешались в кучу кони люди... ничего интересного... откройте научные статьи и почитайте, что собой представляет синдром Жильбера... просто стыдно слушать неграмотно приподнесенную информацию... хотя жля обывателя сойдет.
А сто именно где найти информацию?