Если чувствуете обострение нужно поменять рацион, на диету номер 5 по Певзнеру, пить по 2.5 литра чистой воды ежедневно желательно тёплой, чтобы разжижать желчь в протоках, минимизировать количество соли, никакой обжарки,копченостей и острых блюд, только паровое или отварное,жиры обязательны, но только полезные, животные жиры лучше растительных,(куриная грудка, индейка, телятина). Кушайте гречку, это самая полезная крупа, 1% кефир и нежирный творог.
Прекрасная лекция пишут те, у кого нет прям явных проблем. У кого этот синдром и проявляется на все 100,знают, что это не так безобидно. Лекцию она читает так, будто хвалит этот эту болезнь, что это фигня, это далеко не так. Последствия такие что долго не проживёшь на таком судном питании когда тошнит даже уже не только от жирного. Уже от безобидных продуктов нехорошо
Юлия Андреевна, браво!. Слушала с большим удовольствием, ваш голос , ваша речь, супер и эти медицинские термины доступны пониманию. Спасибо. Вот это пример врача.
Всем здравствуйте! Поделюсь: мне 34, СЖ 7/7, бонусом эндометриоз (удалили большую кисту 6 лет назад), гтр, ипохондрия, головокружения, бессонницы и вобщем весь набор проблем с НС, запоры, худоба, вес не набрать, мышцы - тем более, суставы похожи на игрушечные хрящики, боли в т/б суставе при долгой ходьбе, глаза желтят, круги темные под глазами это да , цвет кожи всегда оливково-землянистый, кожа сухая, остеохондроз по мрт , дискинезия ясен пень, пмк, есть все антитела по чуть-чуть- к тпо/тг/ттг, но пока за пределы не выходили, но Т4 уже на верхней границе (здесь хотелось бы понять почему он актуален в моем случае вместо сниженных значений (?)) Работать могу только из дома и то 2-3 раза в месяц, нервная система не вывозит Вот тебе и безобидный синдромчик Моя мед карта уже толще властелина колец😑, а состояние с годами только хуже, в марте в очередной раз выписали антидепрессанты, которые я никогда не пила из-за страха, что всё станет только хуже, но сейчас уже думаю попробовать, т к даже из дома выйти это огромный стресс Такая вот жутька Может СЖ и не виноват во всех бедах, но отравление 24на7 и без того слабой НС - уж точно не «доброкачественный» диагноз Только на ютубе узнаю на сколько это серьезная вещь и какие добавки можно/нужно/нельзя А у врачей ведь дипломы блин, ходишь по 2000 минимум за приемы сыпешь , потом по ютубу лечишься))
эндометриоз может быть вызван синдромом так как он приводит к эстрогенодоменированию ( у меня например мастопатия) очень советую хотя бы 500мг кальция д глюкората в день. От запоров, для нс и расслабления сфинктеров магния цитрат. А вот все остальное следствие дисплазии соединительной ткани( я читала исследование и там не у всех пациентов с сж имеется дст) Посмотрите уровень белка в крови - может стоит попить коллаген, хондраитин, есть больше белка. Т4 главное что не низкий. Почему уже? наверное вы про ттг. Если же про т4 все же, то имеет смысл посмотреть т3, может конверсия плохая и т4 копится в крови
Всё так, лучший приём для врачей - это тот, на котором они тебя убедили что у тебя всё нормально и ничего не выписали, думают только как увильнуть от проблем пациентов и прикрыть зад
Положительные эффекты непрямого билирубина на ряд патологий организма связан с небольшим подкислением плазмы крови непрямым билирубином, являющимся по химической структуре органической кислотой. Жалобы в виде общей слабости и других недомоганий появляются при достаточно высоких показателях непрямого билирубина, что приводит к излишнему переокислению (ацидозу) плазмы крови. Фенобарбитал активирует ферменты системы Р-450, что улучшает захват непрямого билирубина печенью и перевод его в водорастворимую форму и дальнейшую утилизацию из организма. Низкоуглеводная диета (кетогенная диета) способствует нормализации показателей билирубина в крови.
Одна врач на ютубе сказала, что низкоуглеводная диета плохо влияет на СЖ, т. к. Запасы гликогена в печени "подкармливают" Тот фермент, который переводит билирубин из непрямого в прямой
Прожил с ним десятки лет, и только недавно узнал о нём, он один раз дал о себе знать, после чего был замечен, делал генетический тест, после чего также бесследно пропал , он мне ничем не мешает, ничем не ограничивает мою жизнь, ничем его не лечу. Всем здоровья, всех благ.
@@user-rl2eb9bo33если вы могли курить и пить, то у вас нет СЖ. То есть в генах изменения есть, но в силу каких то причин фермент всё равно работает нормально. Такое бывает.
Согласна. Интуитивно приходится вести здоровый образ жизни (исключить алкоголь, регулярно питаться, исключить жирное и т.д.), иначе сразу нет сил, как-будто состояние отравления. Возможно, ещё поэтому люди с Синдромом Жильбера не болеют некоторыми болезнями.
Сам по себе билирубин снижает вероятность появления заболеваний. Особенно в кристаллической форме. В обычном состоянии это антиоксидант, но при высоких концентрациях он начинает кристаллизоваться на клетках, уничтожая их изнутри. Бьёт по собственному организму, но сторонним инфекциям ещё хуже
Ничего конкретного что делать людям с этим СЖ не сказала. Питайтесь правильно (как правильно, какие продукты надо включить, какие исключить - ничего) и травитесь фенобарбиталом. Держитесь там, не болейте
Дорогие врачи, на самом деле не совсем все так, как говорит официальная медицина. Мне 30 лет и я не могу работать. Кроме СЖ ничего не находят. Мой вес 56кг при росте 1.71. Качество моей жизни на низшем уровне. Слабость, утомляемость, сухая кожа, да и в целом внешний вид страдает. Да, у кого-то более менее всё хорошо при СЖ, но кому-то нужна и инвалидность.
@@alexandrina8687 В том-то и дело, что основные анализы в норме. У меня СРК ещё. Ем в основном гречку. Думаю вот о ТФМ (трансплантация фекальной микробиоты), но пока возможности нет к сожалению. 110 тысяч нужно. Может быть у меня все настолько плохо из-за СРК, не знаю…
@@Lisamz58 у меня бил часто в норме, ну или повышен незначительно. Если кофе не пью, то бил в норме. А кофе пью еле крепкий, потому что когда пью, запоров нет. Кофеин, видимо, воздействует на перестальтику. Хотя конечно при срк кофе нельзя пить. Но повторюсь, я пью прям минимальной крепости.
Все жалуются на слабость и быструю утомляемость при синдроме жильбера. У моего сына СЖ, рост 173, вес 50! Ооочень худой, набрать вес нереально. Да, быстро устаёт, слабый, вялый какой-то, часто ложиться отдыхать... Работает в доставке немного- по 4, 6 часов в день. Где вообще люди работают с такой болезнью?...Ещё и диеты надо придерживаться, голодать нельзя...
У меня ,7/7 мучался почти год не знал , сдал и подтвердился , хороший гастроэнтеролог , прописала мне сначала Эрмиталь месяц по 25000 единиц 3 жды в месяц , я поправился и пища стала усваиваться , ещё Купил Жидкий Артишок , и запоры ушли , как то так , а Жильбер , срывает крышу конкретно , и худаешь и желтеешь , появилось в 39 лет , полная Жо...па (((
*у меня СЖ 7/7 33 года, из описанного людьми наблюдаю только худобу, мышцы тяжко набрать да, но в зале занимаюсь активно, синяки под глазами, запоры (решается приемом воды в момент приёма пищи, полстакана теплой воды), в принципе всё. Еще есть перегиб желчных путей, но решается сном на левом боку, на УЗИ показало анатомически верное развлетление путей при положении стоя и на левом боку, и принимаю тыквенное масло в качестве лёгкого желчегонного.*
Как то было плохо… рвота с желчью. Ощущения,умираю. Плохо.., плохо… каждый день приезжала скорая. В итоге увидела глаза пожелтели. Увезли в инфекционную. Билирубин был высокий. Зачем то кололи пенициллин…Хотя он противопоказан при высоком билирубине. За неделю похудела на половину своего веса. При выписке сказали,что я якобы когда то перенесла австралийский антиген гепатита в. Я прекрасно знала,что у меня его не было и не могло быть. Поставили на учет. Пересдавала 16 раз ежемесячно. Сняли с учета. Все отрицательно. Все года чувствовала себя слабой. Плохо… Потом вроде в себя пришла. И вот в 17 году снова плохо. Сильная тошнота. Худоба . Самочувствие не передать. Просто погибаю. Начали обследование. Выявили жильбер. Составили график лечения. Сначала пью 14 дней энтеросгель. На ночь 35-40 капель Карвалол ( фенобарбитал содержит). И так дней 10. Дальше гептор и гептрал. И так каждые три месяца. Я лишь один раз выполняла. Тошнота конечно мучает круглосуточно. У меня отец умер от цирроза. Его брат родной весь желтый ходит. Часто в больнице лежит. Наверно мне по их линии что то досталось. И проявилось только где то 23 года. Есть люди,которые даже не подозревают о своем заболевание и их ничего не беспокоит. Я другой случай. Мне даже помидор поднимает биллирубин.
Мои симптомы Жильбера: Часто тошнота, то это не вкусно, то воняет. Фу. Температура к вечеру стабильно 37.2. Тянет правый бок иногда. Стул то густо, то жидко. То есть аппетит, то нет аппетита. Сон та еще история, иногда чувствую себя бабкой. Недовольствуюсь, сержусь, раздражаюсь по пустякам, могу заплакать от просмотра видео. Практически не ем никакие продукты, фрукты вообще никакие не ем и ягоды, они для меня не вкусные. Бывает трясет, тошнит, кружится голова и резкая слабость. К вечеру утомляемость такая, как будто кто то выключатель нажал. Раз и все, ничего не делаю, ложусь. Бывает от физической нагрузки или перенапряжения тошнит и трясет. Тогда я пью сладенький чай и ничего не делаю. Слабость даже с утра, утром встала и уже устала. Таблетки не переношу никакие. Мне пятый десяток идет. В 42 узнала, что у меня синдром Жильбера. 25 лет мучилась сдавала анализы и 4 раза лежала в больницах. Ничего врачи не находили. Пока случайно не пришла к кардиологу с жалобами на сердце. Тут то она мне и выдала, что мой непрямой билирубин повышен, скорее всего у меня Синдром Жильбера. Вот так ребята, лекция конечно информативная, но энергии на все не хватает.
Есть такое. Как-то довел себя до такого состояния, что думать стало сложно, периодически сбрасывало память (не помнил о чем думал пару минут назад). У меня 7/7. Пока было на уровне 40 мкмоль/л было нормально. После того как скакнуло до 75 и держалось на этом уровне, через год стало тяжело соображать. Если я правильно понимаю, то соображает мозг так же, но проблема с памятью, если надо думать над чем-то сложным, то в памяти не задерживаются данные и постоянно приходится всё вспоминать. Помогает выпивание огромного количества воды и сорбенты (я принимал полисорб). Глаза не жгутся, ну или я не заметил.
Если чувствуете обострение нужно поменять рацион, на диету номер 5 по Певзнеру, пить по 2.5 литра чистой воды ежедневно желательно тёплой, чтобы разжижать желчь в протоках, минимизировать количество соли, никакой обжарки,копченостей и острых блюд, только паровое или отварное,жиры обязательны, но только полезные, животные жиры лучше растительных,(куриная грудка, индейка, телятина). Кушайте гречку, это самая полезная крупа, 1% кефир и нежирный творог.
Угораздило и меня...Жильбер 7/7 Билирубин 25 - 40. 51 год. До 25 лет все шло как у сверстников. Работа, универ, алкоголь, спорт, девушки и все это одновременно. На все хватало сил. В 25 лет похудел и пожелтел с 90кг до 75кг (рост 195) билирубин взлетел до 60! Не знаю что стало триггером. Поставили диагноз цирроз - приготовился умирать. .. Сел на диету , бросил пить, больше спал, снизил спорт нагрузки. Набрал вес до 95кг. Снова спорт, алкоголь и т.д. Периодически накрывали волны слабости, раздражительности, тяжесть справа, особенно после крутых пьянок (расстраивало, что после гульбы отхожу медленнее и тяжелее собутыльников((( Замечал - после голодовок легко, но выгляжу как наркоман - понял , не мое это. Сейчас вес 85кг. Пью Фосфоглив и Алохол с каждым приемом пищи, купил Кальций D-Глюкарат, но пока не знаю как принимать. Придется завязать с гульбой. Спорт бросать не буду (пока не буду). Интересно как лечатся продвинутые японцы и когда уже придумают инжекции недостающего фермента Жильберикам, как инсулин для Диабетиков. А-уу наука, где прорыв?!!)))) P.S. доктор сказал, что я избранный и у меня ниже риски сердечно-сосудистых катастроф и теломеры длиннее чем у обычных гомосапиенсов... Готов пожертвовать этими преимуществами - пусть будут риски длиннее и теломеры короче, но без Жильбера.
При любом выше нормы. Т.к. из за превышения желчь начинает густеть,особенно если вы не соблюдаете диету и не принимаете препараты или травки гонящие желчь.
у меня не очень высокий непрямой+ прямой. Несколько лет лежала, сразу подымался биллирубин, когда ходила. И постоянно желчегонные. Со временем полегчало, но все равно небольшие физ. нагрузки переношу
@@tamara-kvнельзя принимать желчегонные на постоянной основе. Это приводит к циррозу печени. Принимайте желчегонные курсами: например 3 недели весной, две недели в конце августа и две недели в начале зимы.
@@tamaraivanovna4 я так принимаю так уже 30 лет, и все ОК. Начинает тело чесаться, если не принимаю. Когда начинала принимать, знала о запретах, но не могла их выполнять. Но сейчас, травы.
Юлия Андреевна, у меня повышен и прямой билирубин, причём прямой в процентном состоянии повышен ещё больше, чем непрямой АСТ, АЛТ, ЩЕЛОЧНАЯ ФОСФАТАЗА и ГГТ В НОРМЕ, гепатитами не болела, антитела к гепатиту B и С ОТРИЦАТЕЛЬНЫЕ Как это интерпретировать?
Да гараздо все печальней с этим жильбером меня так накрыло, что я думал мне хана, а проблемы жкт с детства чем я только не лечился. Пока не начались ПА. И скачки давления, бежал на встречу скорой помощи.
Оо дружище.Панические атаки идут рука об руку с Жильбером.И самое смешное что эта дама говорит что нет никакой нейротосичности. Ага, когда билирубин бьет по нервам и мозгам и появляются ПА ну прям совсем не нейротоксичен!
@@japanisex932 самый лучший помощник это травяные чай из зборов чистотел, тысячелистник, ромашка, и ещё я один раз в неделю две пью день два по одной таблетки есть такие таблетки валерьянка в месте с фенобарбиталом , это успокоет панических атак, и трава чистотел тоже помогает, чайная ложка на 200 мг кипящей воды, накрыть на 15 минут, процедить и пить половина стакана, переодически .
Да, да, пересказала книжку и привела один случай. А синдром довольно вредный и влияет на нервы, жкт, сердце, щитовидку. Причём человек может долгое время быть адаптированным, потом видимо заканчиваются ресурсы организма и начинаются последствия.
Ваша речь красива,где Вы учились,родители гуманитары или Вы читаете много классической литературы,книголюб??? Ваш опыт нужен многим,речь молодых людей на радио и телевидении некрасива часто с ошибками...Поделитесь опытом....
На днях послушала интервью с сосудистым хирургом - Андреем Анатольевичем Шубиным, так он сказал, что у спортсменом на фоне высоких физических нагрузок тоже повешен холестерин. Что вы думаете по этому поводу?
@some username я сделал за 2200р на Каширке в центре генетики, там спрашивали есть ли направление, заключение (по факту его не было, но многие врачи на словах говорили что надо проверить) как я понял можно и по ОМС если показать хоть какое-нибудь заключение врача.
@Some Dude делаю через 6 мес анализ крови (прямой не прямой АСТ алт фосфатазы) - бесплатно. УЗИ бесплатно. Сделал 1 раз тест, больше не надо. Что ещё платного нужно?))
@@tamaraivanovna4 я не знаю кто вы, что так уверенно отвечаете , но гематолог в первую очередь тем у кого понижены тромбоциты проверяют печень . Я не задавала вопрос , связано или нет . Я точно знаю , что связано . Вопрос был есть ли тромбоцитопентя у кого то из зрителей ролика
@@tamaraivanovna4 я не знаю кто вы, что так уверенно отвечаете , но не вводите пожалуйста людей в заблуждение . гематолог в первую очередь тем у кого понижены тромбоциты проверяют печень . Я не задавала вопрос , связано или нет . Я точно знаю , что связано да и у кого гепатиты чаще всего тромбоциты падают . Вопрос был есть ли тромбоцитопения у кого то из зрителей ролика.
Очень приятно было прослушать эту информацию. Это синдром Жильбера передается по наследству отца или матери девочке или мальчику. Можно ли рожать детей с этим синдромом?
У меня подтверждённый генетическим тестом синдром жильбера. Билирубин 19,4, аст 15,9, алт 11,4, то есть в норме, но повышен сильно холестерин 7,9. При росте 160 см вешу 54 кг, активно занимаюсь спортом, бегаю марафоны, катаюсь на лыжах. Связан ли высокий холестерин с СЖ или надо искать другую причину?
Отличный специалист. У моего ребенка так же этот синдром (генетически не подтверждали), показатели выше 85 м/м не поднимались, но.. На урсофальке у нас склеры пожелтели еще больше (анализ назначен на конец месяца), до этого нам назначили фосфоглив (на котором был большой скачек показателей биохимии). Проблема в том, что у нас в дополнении ко всему (Именно в период гормональных изменений) сильно стали выпадать волосы (гормоны щз в норме). Я мама имею не выясненную анемию (яркие симптомы ЖДА). В общей массе анализов самым низкий уровень значений и у дочери, и у меня имеет ферритин (у меня 4, у дочери 13) из 150. Подскажите - почему препараты для дочери дают такой эффект и почему часть внешних и некоторые общие симптомы схожи. Причина такого уровня ферритина скорее всего в ЖКТ или в чем проблема?
В чем отличный,как и на ком она проверила.Перечитывает,чьи то записи.Сколько Вашему сыну лет.И какие нагрузки он в жизни пережил?Как физические,так и жизненные.Я лично не знаю как соблюдать этот режим.Как кушать пять раз в день.Я это не могу это даже соблюдать если на работу уходит 12 часов.И здня работаю и один выходной.Сильные физ. Нагрузки.Мне даже больничный не дают.Такое происходит,что в шоке.И как жить даже не знаю.Ктотменя поймет Даже врачи не хотят слушать
А почему вы думаете, что препараты дают снижение ферритина? У меня у сына СЖ. И мы уже тригода не можем поднять ферритин. Гаматолог сказал, что все проблемы с печенью, и пусть вас лечит гепатолог. Волосы редеют, и седина появилась в 20лет.
У меня. Прописали пить Урсофальк 3 месяца. И УЗИ. Но у меня сомнения. Урсофальк же только на холестерин действует. А полипы эти может и не из холестерина. Но в целом Урсофальк мне помогает. Пока принимаю.
Это генотип 7/7, значит, синдром Жильбера выраженного характера. Надо идти к врачу, соблюдать диету. В зависимости от состояния, вам могут назначить препараты.
Мне хватает один день не выспаться,и все ваши рекомендации летят на свалку .И потом все заново.
При чем когда повышается биллирубин, начинаются проблемы со сном. Замкнутый круг какой-то (
@@user-cq7cj6lc6z уснуть не можешь, или вообще не спишь?
Сколько у вас билирубин ?
Если чувствуете обострение нужно поменять рацион, на диету номер 5 по Певзнеру, пить по 2.5 литра чистой воды ежедневно желательно тёплой, чтобы разжижать желчь в протоках, минимизировать количество соли, никакой обжарки,копченостей и острых блюд, только паровое или отварное,жиры обязательны, но только полезные, животные жиры лучше растительных,(куриная грудка, индейка, телятина). Кушайте гречку, это самая полезная крупа, 1% кефир и нежирный творог.
@@user-vs4hs2fr2g привет, ещо может кокие советы есть?
Прекрасная лекция пишут те, у кого нет прям явных проблем. У кого этот синдром и проявляется на все 100,знают, что это не так безобидно. Лекцию она читает так, будто хвалит этот эту болезнь, что это фигня, это далеко не так. Последствия такие что долго не проживёшь на таком судном питании когда тошнит даже уже не только от жирного. Уже от безобидных продуктов нехорошо
Юлия Андреевна, браво!. Слушала с большим удовольствием, ваш голос , ваша речь, супер и эти медицинские термины доступны пониманию. Спасибо. Вот это пример врача.
Прекрасная лекция! спасибо большое!
Всем здравствуйте! Поделюсь: мне 34, СЖ 7/7, бонусом эндометриоз (удалили большую кисту 6 лет назад), гтр, ипохондрия, головокружения, бессонницы и вобщем весь набор проблем с НС, запоры, худоба, вес не набрать, мышцы - тем более, суставы похожи на игрушечные хрящики, боли в т/б суставе при долгой ходьбе, глаза желтят, круги темные под глазами это да , цвет кожи всегда оливково-землянистый, кожа сухая, остеохондроз по мрт , дискинезия ясен пень, пмк, есть все антитела по чуть-чуть- к тпо/тг/ттг, но пока за пределы не выходили, но Т4 уже на верхней границе (здесь хотелось бы понять почему он актуален в моем случае вместо сниженных значений (?))
Работать могу только из дома и то 2-3 раза в месяц, нервная система не вывозит
Вот тебе и безобидный синдромчик
Моя мед карта уже толще властелина колец😑, а состояние с годами только хуже, в марте в очередной раз выписали антидепрессанты, которые я никогда не пила из-за страха, что всё станет только хуже, но сейчас уже думаю попробовать, т к даже из дома выйти это огромный стресс
Такая вот жутька
Может СЖ и не виноват во всех бедах, но отравление 24на7 и без того слабой НС - уж точно не «доброкачественный» диагноз
Только на ютубе узнаю на сколько это серьезная вещь и какие добавки можно/нужно/нельзя
А у врачей ведь дипломы блин, ходишь по 2000 минимум за приемы сыпешь , потом по ютубу лечишься))
Все как у меня. И мне 34. Только у меня диарея постоянная, сил уже нет и боль в правом подреберье(
а какой у вас график дня, питание и физ активность?
эндометриоз может быть вызван синдромом так как он приводит к эстрогенодоменированию ( у меня например мастопатия) очень советую хотя бы 500мг кальция д глюкората в день. От запоров, для нс и расслабления сфинктеров магния цитрат. А вот все остальное следствие дисплазии соединительной ткани( я читала исследование и там не у всех пациентов с сж имеется дст) Посмотрите уровень белка в крови - может стоит попить коллаген, хондраитин, есть больше белка. Т4 главное что не низкий. Почему уже? наверное вы про ттг. Если же про т4 все же, то имеет смысл посмотреть т3, может конверсия плохая и т4 копится в крови
Всё так, лучший приём для врачей - это тот, на котором они тебя убедили что у тебя всё нормально и ничего не выписали, думают только как увильнуть от проблем пациентов и прикрыть зад
@@nensy22 низкий уровень белка может быть за счёт понижения выработки соляной кислоты в желудке?
Положительные эффекты непрямого билирубина на ряд патологий организма связан с небольшим подкислением плазмы крови непрямым билирубином, являющимся по химической структуре органической кислотой. Жалобы в виде общей слабости и других недомоганий появляются при достаточно высоких показателях непрямого билирубина, что приводит к излишнему переокислению (ацидозу) плазмы крови. Фенобарбитал активирует ферменты системы Р-450, что улучшает захват непрямого билирубина печенью и перевод его в водорастворимую форму и дальнейшую утилизацию из организма. Низкоуглеводная диета (кетогенная диета) способствует нормализации показателей билирубина в крови.
Получается, что СЖ - это, скорее, дисциплинирующий ништяк, чем проблема.
Одна врач на ютубе сказала, что низкоуглеводная диета плохо влияет на СЖ, т. к. Запасы гликогена в печени "подкармливают" Тот фермент, который переводит билирубин из непрямого в прямой
@@user-gd9ye9rk9h Получается, при СЖ нужно больше есть углеводы?
Я слышала, что кетодиета противопоказана при Жильбере.
@@user-lw4us1xm5hсмотря какие углеводы. Сахар и булки лучше не есть. А есть цельнозерновые крупы.
Как приятно вас слушать .Очень красивая речь
Прожил с ним десятки лет, и только недавно узнал о нём, он один раз дал о себе знать, после чего был замечен, делал генетический тест, после чего также бесследно пропал , он мне ничем не мешает, ничем не ограничивает мою жизнь, ничем его не лечу. Всем здоровья, всех благ.
Алкоголь употребляете и курите? Я всю жизнь курила, алкоголь по выходным, а теперь в 61 год ген.анализ 7/7 и что мне в аскезе жить... Бред ..
@@user-rl2eb9bo33 ну и продолжайте если ничего не беспокоит..
@@user-rl2eb9bo33если вы могли курить и пить, то у вас нет СЖ. То есть в генах изменения есть, но в силу каких то причин фермент всё равно работает нормально. Такое бывает.
Очень полезно и интересно изложен материал. Спасибо большое!
Вы прекрасны Юлия Андреевна, замечательный человек.
Согласна. Интуитивно приходится вести здоровый образ жизни (исключить алкоголь, регулярно питаться, исключить жирное и т.д.), иначе сразу нет сил, как-будто состояние отравления. Возможно, ещё поэтому люди с Синдромом Жильбера не болеют некоторыми болезнями.
Сам по себе билирубин снижает вероятность появления заболеваний. Особенно в кристаллической форме. В обычном состоянии это антиоксидант, но при высоких концентрациях он начинает кристаллизоваться на клетках, уничтожая их изнутри. Бьёт по собственному организму, но сторонним инфекциям ещё хуже
Да, я вообще не болею ОРЗ. Прям совсем. Зато стоит мне не выспаться или поесть чего-то…
@@Victorwataа в каком возрасте СЖ проявился у вас?
@@chelovekbojii у меня в 17
@@Victorwataтоже не простужаюсь
Ничего конкретного что делать людям с этим СЖ не сказала. Питайтесь правильно (как правильно, какие продукты надо включить, какие исключить - ничего) и травитесь фенобарбиталом. Держитесь там, не болейте
czcams.com/users/livexGVQJ2zuP3M
Эта лекция для врачей на конгрессе
Врачам она понятна
@@elenatereshchuk5474сейчас пациенты знают больше врачей 😂
Она здесь свою десертацию сдаёт.
Дорогие врачи, на самом деле не совсем все так, как говорит официальная медицина.
Мне 30 лет и я не могу работать. Кроме СЖ ничего не находят. Мой вес 56кг при росте 1.71. Качество моей жизни на низшем уровне. Слабость, утомляемость, сухая кожа, да и в целом внешний вид страдает.
Да, у кого-то более менее всё хорошо при СЖ, но кому-то нужна и инвалидность.
Очень сочувствую.....А как давно вы так себя чувствуете и каковы ещё показатели в анализах отклонён от нормы?
@@alexandrina8687 В том-то и дело, что основные анализы в норме. У меня СРК ещё. Ем в основном гречку. Думаю вот о ТФМ (трансплантация фекальной микробиоты), но пока возможности нет к сожалению. 110 тысяч нужно. Может быть у меня все настолько плохо из-за СРК, не знаю…
Виталий, снижали ли билирубин временно препаратами? Были ли улучшения? При срк эффективны антидепрессанты, не предлагали ли вам схему лечения с ними?
@@Lisamz58 у меня бил часто в норме, ну или повышен незначительно. Если кофе не пью, то бил в норме. А кофе пью еле крепкий, потому что когда пью, запоров нет. Кофеин, видимо, воздействует на перестальтику. Хотя конечно при срк кофе нельзя пить. Но повторюсь, я пью прям минимальной крепости.
Все жалуются на слабость и быструю утомляемость при синдроме жильбера. У моего сына СЖ, рост 173, вес 50! Ооочень худой, набрать вес нереально. Да, быстро устаёт, слабый, вялый какой-то, часто ложиться отдыхать... Работает в доставке немного- по 4, 6 часов в день. Где вообще люди работают с такой болезнью?...Ещё и диеты надо придерживаться, голодать нельзя...
У меня ,7/7 мучался почти год не знал , сдал и подтвердился , хороший гастроэнтеролог , прописала мне сначала Эрмиталь месяц по 25000 единиц 3 жды в месяц , я поправился и пища стала усваиваться , ещё Купил Жидкий Артишок , и запоры ушли , как то так , а Жильбер , срывает крышу конкретно , и худаешь и желтеешь , появилось в 39 лет , полная Жо...па (((
@@user-ww5lf2jp2z вы пили Артишок , очень мне помогает , посмотрите это видео , сейчас скину ссылку ,
@@user-ww5lf2jp2z много корвалола вредно
@@user-ww5lf2jp2z czcams.com/video/899nTiYojVQ/video.html
@@user-ww5lf2jp2z вот эту девушку посмотрите хорошо рассказывает !
@@user-gt9bs1ns4q Подскажите пожалуйста, какое видео посмотреть можно?
*у меня СЖ 7/7 33 года, из описанного людьми наблюдаю только худобу, мышцы тяжко набрать да, но в зале занимаюсь активно, синяки под глазами, запоры (решается приемом воды в момент приёма пищи, полстакана теплой воды), в принципе всё. Еще есть перегиб желчных путей, но решается сном на левом боку, на УЗИ показало анатомически верное развлетление путей при положении стоя и на левом боку, и принимаю тыквенное масло в качестве лёгкого желчегонного.*
рекомендую к приему таурин и куркумин, снизили мне билирубин
Как то было плохо… рвота с желчью. Ощущения,умираю. Плохо.., плохо… каждый день приезжала скорая. В итоге увидела глаза пожелтели. Увезли в инфекционную. Билирубин был высокий. Зачем то кололи пенициллин…Хотя он противопоказан при высоком билирубине. За неделю похудела на половину своего веса. При выписке сказали,что я якобы когда то перенесла австралийский антиген гепатита в. Я прекрасно знала,что у меня его не было и не могло быть. Поставили на учет. Пересдавала 16 раз ежемесячно. Сняли с учета. Все отрицательно. Все года чувствовала себя слабой. Плохо… Потом вроде в себя пришла. И вот в 17 году снова плохо. Сильная тошнота. Худоба . Самочувствие не передать. Просто погибаю. Начали обследование. Выявили жильбер. Составили график лечения. Сначала пью 14 дней энтеросгель. На ночь 35-40 капель Карвалол ( фенобарбитал содержит). И так дней 10. Дальше гептор и гептрал. И так каждые три месяца. Я лишь один раз выполняла. Тошнота конечно мучает круглосуточно. У меня отец умер от цирроза. Его брат родной весь желтый ходит. Часто в больнице лежит. Наверно мне по их линии что то досталось. И проявилось только где то 23 года. Есть люди,которые даже не подозревают о своем заболевание и их ничего не беспокоит. Я другой случай. Мне даже помидор поднимает биллирубин.
Интересный, больше просветительский доклад
Мои симптомы Жильбера:
Часто тошнота, то это не вкусно, то воняет. Фу. Температура к вечеру стабильно 37.2. Тянет правый бок иногда. Стул то густо, то жидко. То есть аппетит, то нет аппетита. Сон та еще история, иногда чувствую себя бабкой. Недовольствуюсь, сержусь, раздражаюсь по пустякам, могу заплакать от просмотра видео. Практически не ем никакие продукты, фрукты вообще никакие не ем и ягоды, они для меня не вкусные. Бывает трясет, тошнит, кружится голова и резкая слабость. К вечеру утомляемость такая, как будто кто то выключатель нажал. Раз и все, ничего не делаю, ложусь. Бывает от физической нагрузки или перенапряжения тошнит и трясет. Тогда я пью сладенький чай и ничего не делаю. Слабость даже с утра, утром встала и уже устала. Таблетки не переношу никакие. Мне пятый десяток идет. В 42 узнала, что у меня синдром Жильбера. 25 лет мучилась сдавала анализы и 4 раза лежала в больницах. Ничего врачи не находили. Пока случайно не пришла к кардиологу с жалобами на сердце. Тут то она мне и выдала, что мой непрямой билирубин повышен, скорее всего у меня Синдром Жильбера. Вот так ребята, лекция конечно информативная, но энергии на все не хватает.
У меня генотип 7/7. Удхк не помогает, от нее биллирубин повышается еще больше. Гептор помогает, весна, осень. Фенобарбитал убивает печень
Можно поподробнее про зима и осень? Что меняется с сезоном
Юлия приветствую , можете дать ещё какие-либо советы по снижению билирубина?
@@user-xh9fx2um8k весной и осенью я замечаю желтушность кожи. Подъем билирубина. Зимой летом все ок, если не бухать)))
Гептор что это и хорошо он помогает
Что значит гептор ?? Лекарство??? Может это гептрол???
Все так просто и не опасно, но почему так хреново жить с синдромом жильбера не понятно.
О чём шла речь в предложении про атлетических подростков с Жильбера?
О том что зачастую "жильберцы" это подростки у которых нет лишнего веса, они активны, редкость когда будет жильбер у человека с лишним весом
@@colwan3694здравствуйте, а почему они активны?
Блестяще👏👏👏
Народ у кого жгутся глаза от этого синдрома? И есть ли у Вас проблемы с мышлением, соображаете очень медленно?
Было так
С годами соображаю медленнее, ЖБ 7/7
@@DJCblP у меня тоже 7 на 7
Есть такое. Как-то довел себя до такого состояния, что думать стало сложно, периодически сбрасывало память (не помнил о чем думал пару минут назад). У меня 7/7. Пока было на уровне 40 мкмоль/л было нормально. После того как скакнуло до 75 и держалось на этом уровне, через год стало тяжело соображать. Если я правильно понимаю, то соображает мозг так же, но проблема с памятью, если надо думать над чем-то сложным, то в памяти не задерживаются данные и постоянно приходится всё вспоминать. Помогает выпивание огромного количества воды и сорбенты (я принимал полисорб). Глаза не жгутся, ну или я не заметил.
@@osmiev Что имеется в виду 7/7?
Ребята при сж нужно хорошо питаться есть много мясо даже жирный , у меня есть опыт я все пережил
Спасибо за совет и опыт,Вы добрый
Не подскажите, что ещё кроме мяса нужно есть?
@@user-lw4us1xm5h вроде помогаю печенку Расторопша и.д
Если чувствуете обострение нужно поменять рацион, на диету номер 5 по Певзнеру, пить по 2.5 литра чистой воды ежедневно желательно тёплой, чтобы разжижать желчь в протоках, минимизировать количество соли, никакой обжарки,копченостей и острых блюд, только паровое или отварное,жиры обязательны, но только полезные, животные жиры лучше растительных,(куриная грудка, индейка, телятина). Кушайте гречку, это самая полезная крупа, 1% кефир и нежирный творог.
czcams.com/users/livexGVQJ2zuP3M
Благодарю 🌹
Угораздило и меня...Жильбер 7/7 Билирубин 25 - 40. 51 год.
До 25 лет все шло как у сверстников. Работа, универ, алкоголь, спорт, девушки и все это одновременно.
На все хватало сил. В 25 лет похудел и пожелтел с 90кг до 75кг (рост 195) билирубин взлетел до 60! Не знаю что стало триггером. Поставили диагноз цирроз - приготовился умирать. .. Сел на диету , бросил пить, больше спал, снизил спорт нагрузки. Набрал вес до 95кг. Снова спорт, алкоголь и т.д. Периодически накрывали волны слабости, раздражительности, тяжесть справа, особенно после крутых пьянок (расстраивало, что после гульбы отхожу медленнее и тяжелее собутыльников((( Замечал - после голодовок легко, но выгляжу как наркоман - понял , не мое это. Сейчас вес 85кг. Пью Фосфоглив и Алохол с каждым приемом пищи, купил Кальций D-Глюкарат, но пока не знаю как принимать. Придется завязать с гульбой. Спорт бросать не буду (пока не буду). Интересно как лечатся продвинутые японцы и когда уже придумают инжекции недостающего фермента Жильберикам, как инсулин для Диабетиков. А-уу наука, где прорыв?!!))))
P.S. доктор сказал, что я избранный и у меня ниже риски сердечно-сосудистых катастроф и теломеры длиннее чем у обычных гомосапиенсов...
Готов пожертвовать этими преимуществами - пусть будут риски длиннее и теломеры короче, но без Жильбера.
течение как у 6/7, так как у семерок манифест в подростковом возрасте
При каком уровне билирубина есть большая вероятность образования камней в желчном пузыре?
При любом выше нормы. Т.к. из за превышения желчь начинает густеть,особенно если вы не соблюдаете диету и не принимаете препараты или травки гонящие желчь.
@@user-fz3nx1kx2x Здравствуйте, можете подробнее написать что за диета, препарата
ы и травы. Врачи толком не могут объяснить
@@annach7353 5 ый стол,препараты чаще всего прописывают Урсосан
Кто как снижает билирубин?
Если камней и сладжа ещё нет! , то включите в рацион жиры, например, ложку нерафинированного оливкового масла, желчегонный эффект гарантирован.
у меня не очень высокий непрямой+ прямой. Несколько лет лежала, сразу подымался биллирубин, когда ходила. И постоянно желчегонные. Со временем полегчало, но все равно небольшие физ. нагрузки переношу
Перерывы в желчегонных делаете?
@@Dalekaya-Kamchatka нет
@@tamara-kvнельзя принимать желчегонные на постоянной основе. Это приводит к циррозу печени. Принимайте желчегонные курсами: например 3 недели весной, две недели в конце августа и две недели в начале зимы.
@@tamaraivanovna4 я так принимаю так уже 30 лет, и все ОК. Начинает тело чесаться, если не принимаю. Когда начинала принимать, знала о запретах, но не могла их выполнять. Но сейчас, травы.
Здравствуйте! А при СЖ может быть повышение гемоглобина, эритроцитов, гематокрита?
Да ,при сж и есть повышение гемоглобина.
Оч классно
Что за чудесный доктор ведет презентацию?
Юлия Андреевна, у меня повышен и прямой билирубин, причём прямой в процентном состоянии повышен ещё больше, чем непрямой
АСТ, АЛТ, ЩЕЛОЧНАЯ ФОСФАТАЗА и ГГТ В НОРМЕ, гепатитами не болела, антитела к гепатиту B и С ОТРИЦАТЕЛЬНЫЕ
Как это интерпретировать?
так сдайте ген анализ и всё поймёте
Вообще можно избавиться от этой проблемы пересадкой печени?
Больше с Жильбером проживёте, чем с пересадкой.
Да гараздо все печальней с этим жильбером меня так накрыло, что я думал мне хана, а проблемы жкт с детства чем я только не лечился. Пока не начались ПА. И скачки давления, бежал на встречу скорой помощи.
Оо дружище.Панические атаки идут рука об руку с Жильбером.И самое смешное что эта дама говорит что нет никакой нейротосичности. Ага, когда билирубин бьет по нервам и мозгам и появляются ПА ну прям совсем не нейротоксичен!
скажите, пожалуйста, что вы предпринимаете для улучшения своей ситуации?
@@japanisex932 самый лучший помощник это травяные чай из зборов чистотел, тысячелистник, ромашка, и ещё я один раз в неделю две пью день два по одной таблетки есть такие таблетки валерьянка в месте с фенобарбиталом , это успокоет панических атак, и трава чистотел тоже помогает, чайная ложка на 200 мг кипящей воды, накрыть на 15 минут, процедить и пить половина стакана, переодически .
Да, да, пересказала книжку и привела один случай. А синдром довольно вредный и влияет на нервы, жкт, сердце, щитовидку. Причём человек может долгое время быть адаптированным, потом видимо заканчиваются ресурсы организма и начинаются последствия.
Меня тоже так жильбер накрыл что жить не хотелось такая интоксикация была по всей нервной системы бабахнула еле отошла
Ваша речь красива,где Вы учились,родители гуманитары или Вы читаете много классической литературы,книголюб??? Ваш опыт нужен многим,речь молодых людей на радио и телевидении некрасива часто с ошибками...Поделитесь опытом....
На днях послушала интервью с сосудистым хирургом - Андреем Анатольевичем Шубиным, так он сказал, что у спортсменом на фоне высоких физических нагрузок тоже повешен холестерин. Что вы думаете по этому поводу?
25:40 не понятно, а в чём проблема диагностики Жильбера если есть генетический анализ?
@some username я сделал за 2200р на Каширке в центре генетики, там спрашивали есть ли направление, заключение (по факту его не было, но многие врачи на словах говорили что надо проверить) как я понял можно и по ОМС если показать хоть какое-нибудь заключение врача.
@some username в Гемотесте и Инвитро 4к это конечно ппц дорого
@Some Dude делаю через 6 мес анализ крови (прямой не прямой АСТ алт фосфатазы) - бесплатно. УЗИ бесплатно. Сделал 1 раз тест, больше не надо. Что ещё платного нужно?))
@Some Dude Владимир
Я правда тест делал лет 5 назад, цену не помню
В Хеликсе 1600 вроде стоит
Есть ли тромбоцитопения у кого то еще ?? Я связываю ее с жилбера
Тромбоцитопения может быть связана с повышенной ломкостью сосудов из-за недостатка витаминов. (С и рутина). Попринимайте Аскорутин.
@@tamaraivanovna4 нет увы это разное . Тромбоцитов в крови мало. Ломкость это другое .
@@user-qe1ki3ef8v тогда это отдельный от СЖ симптом. Тромбоциты никак не связаны с печенью.
@@tamaraivanovna4 я не знаю кто вы, что так уверенно отвечаете , но гематолог в первую очередь тем у кого понижены тромбоциты проверяют печень . Я не задавала вопрос , связано или нет . Я точно знаю , что связано . Вопрос был есть ли тромбоцитопентя у кого то из зрителей ролика
@@tamaraivanovna4 я не знаю кто вы, что так уверенно отвечаете , но не вводите пожалуйста людей в заблуждение . гематолог в первую очередь тем у кого понижены тромбоциты проверяют печень . Я не задавала вопрос , связано или нет . Я точно знаю , что связано да и у кого гепатиты чаще всего тромбоциты падают . Вопрос был есть ли тромбоцитопения у кого то из зрителей ролика.
Очень приятно было прослушать эту информацию. Это синдром Жильбера передается по наследству отца или матери девочке или мальчику. Можно ли рожать детей с этим синдромом?
От любого из родителей. Рожайте, конечно, этот синдром у 5% населения, то есть у каждого 20-го.
У меня СЖ и трое детей - все ок))
У меня у родителей нет данного синдрома, а мне поставили его в 27 лет!!!
@@miketyson6786был значит у бабушек/дедушек
@@user-bv6xw8eb8sу детей сдавали анализ генетический?
У меня подтверждённый генетическим тестом синдром жильбера. Билирубин 19,4, аст 15,9, алт 11,4, то есть в норме, но повышен сильно холестерин 7,9. При росте 160 см вешу 54 кг, активно занимаюсь спортом, бегаю марафоны, катаюсь на лыжах. Связан ли высокий холестерин с СЖ или надо искать другую причину?
У меня тоже Жильбер и тоже повешен холестерин. При росте 156см вешу 41кг, не могу поправиться.
Связан напрямую.
@@roark_u спасибо.
@@anastasiya1584 Вы смогли набрать вес?
Думаю,что связан,у меня тоже высокий.
спасибо за информацию очень полезно
имею сж по гомозиготному типу :(
7/7, и есть и есть лишний вес, это как?🤔
Отличный специалист. У моего ребенка так же этот синдром (генетически не подтверждали), показатели выше 85 м/м не поднимались, но.. На урсофальке у нас склеры пожелтели еще больше (анализ назначен на конец месяца), до этого нам назначили фосфоглив (на котором был большой скачек показателей биохимии). Проблема в том, что у нас в дополнении ко всему (Именно в период гормональных изменений) сильно стали выпадать волосы (гормоны щз в норме). Я мама имею не выясненную анемию (яркие симптомы ЖДА). В общей массе анализов самым низкий уровень значений и у дочери, и у меня имеет ферритин (у меня 4, у дочери 13) из 150. Подскажите - почему препараты для дочери дают такой эффект и почему часть внешних и некоторые общие симптомы схожи. Причина такого уровня ферритина скорее всего в ЖКТ или в чем проблема?
Я слышала, что волосы выпадают от повышенного билирубина.
В чем отличный,как и на ком она проверила.Перечитывает,чьи то записи.Сколько Вашему сыну лет.И какие нагрузки он в жизни пережил?Как физические,так и жизненные.Я лично не знаю как соблюдать этот режим.Как кушать пять раз в день.Я это не могу это даже соблюдать если на работу уходит 12 часов.И здня работаю и один выходной.Сильные физ. Нагрузки.Мне даже больничный не дают.Такое происходит,что в шоке.И как жить даже не знаю.Ктотменя поймет Даже врачи не хотят слушать
@@allamade5412 а седина?
@@HEROMANTful Я так поняла, это генетический фактор.
А почему вы думаете, что препараты дают снижение ферритина? У меня у сына СЖ. И мы уже тригода не можем поднять ферритин. Гаматолог сказал, что все проблемы с печенью, и пусть вас лечит гепатолог. Волосы редеют, и седина появилась в 20лет.
У кого из Жильберщиков полипы в желчном пузыре появились?
У меня. Прописали пить Урсофальк 3 месяца. И УЗИ. Но у меня сомнения. Урсофальк же только на холестерин действует. А полипы эти может и не из холестерина. Но в целом Урсофальк мне помогает. Пока принимаю.
У меня мелкий без ножки образовался недавно обнаружился...задолбало все это, честно говоря...сил нет
Гептор это лекарство???
Да, лекарство- фирменное - Гептрал, а гептор -джинерик, он гораздо дешевле
У ребёнка 3 года синдром жильбера 40 билирубин и другие повышенными и ГГТ 650
не похоже на жильбер
Пипец когда в заднем проходе жгёт
После острых КФС крылышек?
Погодите. Получается, что назначать пациентам УДХК и хофитол бессмысленно?🤷♂️
Назначают урсосан, т. к. повышен риск образования камней в желчном пузыре и протоках.
@@user-mo3po1bx8l докладчик, вроде, про такие риски не говорил, откуда инфа?
@@chelovekbojii из личного опыта
@@user-mo3po1bx8l у вас камни? Где - в ЖП или протоках?
czcams.com/users/livexGVQJ2zuP3M
Я сдал синдром Жильбера и мне сказали гомозигота, это что обозначает кто знает?
Это генотип 7/7, значит, синдром Жильбера выраженного характера. Надо идти к врачу, соблюдать диету. В зависимости от состояния, вам могут назначить препараты.
7/7
czcams.com/users/livexGVQJ2zuP3M