Surcharge sensorielle ? Autisme ? Allergie ? Bilan au 3/4 du séjour en rééducation
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- čas přidán 10. 09. 2024
- Je ferai peut-être une vidéo update à propos de la fin de mon séjour, mais celle-ci adresse déjà bien mes interrogations et compréhensions au niveau émotionnel et sensoriel.
Vidéo d'Alistair parlant du terme "cousin autiste" : • Mieux comprendre l'aut...
Mes pronoms : iel (neutre) / il (masculin)
Ma chaine youtube en anglais : / @zebracory
Salut Cory
Merci pour tes témoignages.
J'ai fait un séjour aussi en clinique mais pas la même que toi. Je n'en ai pas vraiment profité car j'ai fait une grosse interaction entre 2 medics. Ça a augmenté mes douleurs et j'étais encore plus fatiguée.
Après des années d'errance médicale, j'ai été diagnostiqué SED. Je me retrouve beaucoup dans ce que tu dis.
Le maître mot est adaptabilité.faut adapter. Prévoir. Accepter. Accepter d'annuler des rendez vous plutôt que de le payer trop cher les jours suivant.
La socialisation me demande beaucoup. Le monde, le bruit. Les douleurs. Ça demande tellement. Je n'ai pas encore osé franchir le cap du casque anti bruit.
Merci pour tes mots.
Bonne suite
Magnifique Cory!!!! Tu es une worrior de la vie💪🏻👏🏻💞
Bonjour Cory. Le SED et l'autisme sont liés. L'explication est l'impact du nerf vague. Il dysfonctionne dans le SED.
Oui, les études montrent que l'hypermobilité est étroitement liée aux neuroatypies, toutes ces conditions étant généralement génétiques. J'ai déjà vu des études qui parlait de 10x de chance d'être autiste quand on a le SED que lorsqu'on a pas de SED ou d'hypermobilité associée. Evidemment, il reste encore du travail à faire pour que ce soit bien confirmé dans la littérature scientifique, d'autant que le SED est généralement diagnostiqué chez les femmes et que l'autisme est encore beaucoup considéré comme une condition qui touche majoritairement les hommes, les différences de manifestations entre les deux sexes n'étant pas encore bien étudiés et acceptés. Il s'agit du même soucis avec le TDAH d'ailleurs, et peut-être d'autres neuroatypies que je connais un peu moins.
Coucou Cory,merci pr ton merveilleux partage toujours intérressant et je te trouve de plus en plus épanouie de t'ouvrir.Tu es très intelligente et je me retrouve dans tout ce que tu dis.J'ai été diagnostiqué il y a qques mois et ma fille avant hier.Pas évident,on accuse le coup mais car je refais ma vie d'avant avec toutes les maltraitances causées.Je me sens proche de toi et cela me ferais plaisir d'échanger en forêt avec toi(je suis aussi agoraphobe😅) et je viens de Suisse aussi.
Bonjour Mallorie, merci pour ton message ! Je suppose que quand tu dis que ta fille et toi venez d'avoir un diagnostic, tu parles bien du syndrome d'Ehlers-Danlos ? ;) Je ne sais pas si tu es au courant, mais il y a un groupe facebook qui s'appelle SED de Suisse Romande où beaucoup de personnes (dont moi) partagent leurs expériences, s'échangent des conseils, ce genre de choses. Savoir qu'on est pas les seules personnes dans un petit pays comme la Suisse à souffrir de cette pathologie peut avoir un côté très réconfortant et tout le monde est très sympa sur ce groupe, alors si un jour tu souhaites le rejoindre pour faire connaissance et échanger avec d'autres personnes qui ont le SED, je te le conseille chaudement ;) Ca me fait plaisir de savoir que mes vidéos aident un peu, c'est pas toujours simple de savoir comment avancer avec ce genre de maladie dont on parle si peu. Et malheureusement, à part Vivre Avec qui a fait beaucoup de vidéos par le passé mais qui est en arrêt maladie désormais, peu de personnes s'exprime sur le SED sur CZcams en français, et en Suisse c'est encore moins facile de trouver certaines réponses que dans d'autres pays francophones j'ai l'impression... Du coup, c'est tout un chemin, et j'essaie de le partager pour faciliter un peu celui des personnes qui suivent ;)
Coucou Cory, ça fait toujours du bien de voir une de tes vidéos :) Contente de voir que la physio te fait du bien et surtout que tu as des personnes à ton écoute. Je me retrouve dans tellement de points que tu évoques, même jusqu'aux allergies : carottes et ananas !
J'aurais envie d'écrire un roman ici en commentaires pour échanger sur tous ces points dont tu parles mais je me retiens (et aussi parce que les cuillères sont limitées malheureusement).
En te souhaitant tout plein de bonnes choses et que ton séjour t'apporte encore plus
Coucou Line merci ! Dans mon cas, il s'agit d'allergie croisée avec le pollen de bouleau, apparemment. Avant il y a quelques mois, je ne savais rien de tout ça. Est-ce que tu sais si c'est également quelque chose de similaire que tu as, ou si c'est juste des réactions allergiques solo que tu as ? Ca m'intéresse de savoir ;)
Je suis rentré mardi (mais j'arrivais pas à poster la vidéo plus tôt alors je ferai peut-être un bilan final dans quelques temps), mais oui, mon séjour m'a vraiment beaucoup apporté !
Je te souhaite pleins de cuillères !
@@CoryBranlafatt Effectivement j’ai une allergie au pollen de bouleau depuis mon adolescence. D’ailleurs en y pensant, mes premières allergies se sont développées à peu près à la même période où les symptômes du sed se sont accentués, peut-être que ce n’est pas qu’une coincidence 🤔Merci beaucoup pour ta réponse, je te souhaite aussi un maximum de cuillères et un bon retour 😉
@@linewheel5769 C'est surement lié, effectivement x) De rien merci à toi !