Video

bien joué !

Est-ce que tu parles des petits bracelets noirs ? Ca s'appelle des Wrist Widget ! En général, c'est conseillé pour les personnes qui ont certains problèmes (lésions du ligament triangulaires je crois) pour soulager leurs souleurs avant de régler le problème par une chirurgie. Mon ergothérapeute-orthésiste s'est rendue compte que dans le cas du syndrome d'Ehlers-Danlos, ils aidaient à la proprioception et à l'endurance. Ca fait 2 ans que j'en ai, et c'est les effets que j'ai constaté chez moi, la douleur est plus gérable et je peux utiliser mes mains plus longtemps. C'est globalement assez léger, et de l'expérience de mon ergo, bien tolérer chez la plupart des patient.es. L'inconvénient du wrist widget c'est que sa durée de vie est de 3 à 6 mois (les miens sont plus vieux, mais le velcro peine à attacher), du coup faudrait les changer régulièrement et ça a un coût. Je suis en Suisse et ceux que j'ai actuellement avait été remboursé sans problème par mon assurance en joignant l'ordonnance et la copie de la facture, mais je ne sais pas si c'est le cas pour tout le monde. Perso, c'est les orthèses que je préfère porter au quotidien car je suis pas limité dans mes mouvements du tout et ça me donne un soutien supplémentaire. Si t'as des douleurs aux poignets qui te limitent dans tes activités, c'est peut-être une option à discuter avec ton équipe médicale ;)

Merci beaucoup pour ton témoignage. Oui, la frontière entre le HSD et le SED est très fine, et c'est pas évident pour les patients de s'y retrouver... Je suis heureux que tu aies au moins pu avoir ce diagnostic et la reconnaissance qui va avec, même si j'ai cru comprendre que beaucoup pensent encore que c'est "que de l'hypermobilité et des douleurs", sans réaliser que pleins d'autres symptômes du SED peuvent être tout aussi fréquents dans les HSD et que c'est pour ça que faut les traiter avec le même soin. J'espère que ce soin, tu l'as avec ton équipe médicale aujourd'hui. C'est toujours intéressant pour moi de voir comment les gens de la communauté gère leurs symptômes. Perso, je suis adepte à la fois des médications et des médecines alternatives, l'un sans l'autre est très peu efficace, et c'est en réunissant le meilleur des deux mondes que je fonctionne le mieux. Mais j'ai discuté avec beaucoup de personnes qui ne sont que team médicaments ou que team médecines alternatives, et les raisons sont très variées (notamment le coût, comme tu l'as dit). J'avais fait une vidéo sur l'oxygénothérapie que j'avais aussi testé, je ne sais pas si tu l'as déjà vue, mais je suis toujours preneur des retours sur ce qui a aidé ou non. Je sais qu'au début de mon parcours (et encore aujourd'hui parfois) c'est parce que j'ai eu des retours d'expérience que j'ai testé des choses qui m'ont aidé, et particulièrement dans les médecines alternatives. Tout ne marche pas tout le temps pour tout le monde, mais j'ai remarqué que c'est la communauté qui sait toujours bien les potentiels effets positifs ou risques (notamment pour les médications ou l'ostéopathie par exemple, j'ai beaucoup appris sur des effets secondaires que j'avais eu mais que les médecins ne pouvaient pas expliquer. Au final, c'était souvent des problèmes qui intéragissaient avec le SED, et comme les médecins sont encore peu formés, ils n'avaient pas fait les liens). Je te souhaite pleins de cuillères !

@@CoryBranlafatt Merci de ta réponse, qui amène d'autres questions 😅 En effet, je n'ai pas énuméré les autres symptômes type vertiges, troubles digestifs (d'où l'évitement des anti-inflammatoires), troubles du sommeil, donc la fatigue... je me réveille chaque jour avec l'impression qu'une semi remorque m'est passé dessus et que j'ai pas dormi ! Il y a les crampes aussi, la sensation d'avoir de l'acide lactique qui parcours sans cesse mon corps, les céphalées, la mâchoire qui grince, les douleurs neuropathiques, décharges électriques, les tendinites, les subluxations ou à contrario des blocages ... Comme je dis souvent, je suis pire qu'un meuble ikea 😂 Et puis chaque jour offre son pti lot de nouvelles douleurs plus localisées, furtives ou plus durables. En ce qui concerne l'oxygénotherapie, j'y trouve certains bienfaits sur les céphalées et les crampes moins fréquentes... Je n'ai pas vu ta vidéo, je vais la regarder de ce pas ! L'ostéopathie, ça dépend ! D'ailleurs, je suis curieuse d'en savoir un peu plus sur les effets secondaires que tu as constaté ? 🤔 C'est vrai que chaque alternatives ou traitements n'a pas les mêmes effets selon les personnes. Et j'avoue être parfois perdue entre les symptômes de la Fibromyalgie et le HSD, qui fait quoi dans l'histoire ??? 😅 Vaste sujet en tous cas ! Encore une fois merci à toi de les expliquer et réunir toutes tes sources pour nous aider à comprendre ! Plein de petites cuillères 🥄🥄🥄🥄✨

@@MilyBidibulle-ty2di J'ai fais des vidéos sur certains de ces sujets, je vais te les mettre ici car ça sera plus simple que d'écrire et de risquer d'oublier des trucs. Mais on est d'accord sur un truc : c'est le gros foutoir xD Oxygénotérapie dans le SED : czcams.com/video/QLE8fC1NirM/video.html L'ostéopathie : czcams.com/video/5Jhulnwz5O4/video.html La fibromyalgie, est-ce que ça existe vraiment ? (je vais te spoile : oui xD) : czcams.com/video/hO64yc9Ylgk/video.html Que faut-il pour qu'un diag de fibromyalgie soit un SED-HSD : czcams.com/video/hcOwSh76zbg/video.html Je fais moins de vidéo "construites" ces temps-ci mais j'espère pouvoir m'y remettre bientôt, y'a toujours tellement pleins de piste à explorer avec le SED-HSD (au moins équivalent à la quantité de symptômes possibles ! J'aurai jamais assez de temps dans une vie pour tout connaître hahaha). Pleins de cuillères !

@@CoryBranlafatt Merci ! J'ai déjà commencé à en regarder 👍👍 en effet, y'a de quoi faire ! Bon courage à toi !

Merci, bise Brigitte prends soin de toi !

Trop cool, tu les supportes bien ?

@@CoryBranlafatt ça va, après ça reste des corps étranger et c'est dur de s'y habituer même si c'est pour un bien parfois je me sens emprisonnée avec !! Mais niveau texture c'est pas désagréable, l'orthésiste fait aussi des anneaux de Murphy avec cette même matière :) Tu supportes toi ?

@@flermaler4361 Pour la main gauche j'ai toute suite supporter, mais pour la droite au début ça me faisait mal alors je dormais avec quelques heures puis changeait pour revenir à l'ancienne orthèse les premiers temps. Maintenant ça fait 3 jours que je peux la porter toute la nuit sans problème aux deux mains. J'ai eu des retours comme le tient de se "sentir emprisonné", perso je ressens ça que lorsque je veux prendre mon téléphone pour voir l'heure ou aller aux toilettes (pas le choix, je suis obligé d'enlever xD) mais sinon ça va, j'ai toujours bien supporter toutes mes orthèses. Pour les anneaux de murphy au quotidien par contre, je peux pas, ça finit par me surstimuler et c'est chiant quand faut se laver les mains xD J'en ai faites dans un fil de métal pour les bijoux fantaisies, du coup je les porte que quand j'ai mal quand je tape à l'ordinateur trop longtemps ou quand je fais mes exercices pour renforcer mes mains. J'aurai pas penser à en faire avec le même matériel que l'orthèse pour dormir, est-ce que tu as déjà comparé avec celle en plastique ou en métal ? Si oui ça m'intéresse d'avoir ton retour sur ce que tu as vu comme avantages ou inconvénients comparés aux autres matériaux. Merci beaucoup pour ton retour en tout cas, c'est toujours très précieux les avis de la communauté à ce sujet ;)

Bon courage et pleins de cuillères !

Comme tu dis, c'est une épopée... Moi ça va, mais lui souffre encore beaucoup et fait souvent des crises, je vais recontacté ses vétos cette semaine pour voir si on est vraiment obligé d'attendre fin octobre pour ses prochaines injections pour l'arthrose, car ça devient compliqué... Pleins de cuillères Brigitte !

Faut pas s'étonner de quoi ? D'autant que je ne joue pas avec la génétique, je ne comprends pas du tout de quoi tu parles.

oui, je m'y habitue bien mais j'attends encore car faudra lui faire une toute petite correction ;)

J'imagine que c'est parce qu'il est associé à Hamonet... Comme pour Hamonet, je ne suis pas d'accord avec toutes les théories de Daens, mais je suis convaincu qu'il cherche à aider ces patients, et tant que y'a pas des études pour débunker ses théories, personne ne peut affirmer qu'il a tort ou raison. C'est des médecins comme ça qui "secoue la fourmillière". Si Hamonet n'était pas aussi convaincu que l'oxygénothérapie est utile dans le SED, il n'y aurait pas des études faites en ce moment. Et quand on aura les résultats concrets, on aura besoin de d'autres études pour comprendre pourquoi ça aide certains patients et pas d'autres, quels sont les symptômes privilégiés, etc. C'est comme ça que marche la science, et beaucoup de Dr semblent l'avoir oublié. Ils ne sont pas d'accord avec Hamonet et Daens ? Pas de problèmes, maintenant ils doivent faire le travail pour prouver en quoi ils ont tort. Mais je préfère des médecins qui ont tenté d'aider des patients même quand tout n'était pas prouvé que ceux qui vont juste abandonner leurs patients et les critiquer en permanence ;)

Hello ! Je ne connais pas Glie Factory, j'irai zieuté quand j'ai le temps ;) Y'a pleins de gens sur CZcams et Tiktok qui parlent santé, handicao et maladie chronique sous des angles différents, que ce soit des professionnels de santé ou des gens qui témoignent de leurs expériences, du coup là comme ça je ne saurais pas quoi te proposer xD (Sur CZcams les chaînes les plus actives que je regarde en ce moment sont en anglais, mais j'ai plusieurs ami.es sur Tiktok qui parlent régulièrement santé et qui sont concernés). Pour les pastèques, c'est le symbole de la Palestine. Probablement que tu as vu ce symbole sur une de mes vidéos concernant Youssef, le petit garçon avec un SED très rare qui vit là-bas. Comme les mots "Palestine" et "Gaza" sont souvent fortement censuré sur les réseaux sociaux, les gens utilisent souvent le mot et l'émoji de la pastèque pour en parler et montrer leurs soutiens ;)

@@CoryBranlafatt oh merci beaucoup pour cette réponse hyper rapide, j'espère que ça veux dire qu'aujourd'hui ça vas assez bien, en tout cas je le souhaite ! Belle journée !!!

@@mapers-j6e Aujourd'hui était mieux qu'hier et mes mains sont stables du coup j'ai surtout travaillé à rattraper mes messages sur Tiktok et ici hahaha xD Avec plaisir pleins de cuillères ;)

@@CoryBranlafatt 😁👍 👏🙏 force à toi ! Pas de tiktok pour moi. Belle journée !!!

Depuis la traduction de cette vidéo, j'ai eu des nouvelles : ils ont pu trouvé un abri pour 2 jours, mais leur nouvelle zone de refuge à de nouveau été évacuée, donc retour au problème initial. Je ferais la traduction des dernières nouvelles de Youssef bientôt pour vous les partager. Pour le concours des cartes Naruto, je vais contacté les gagnant.es par email aujourd'hui, et 10 nouveaux lots de cartes Naruto sont en jeu à nouveau. Les conditions de participations sont les mêmes que dans ma vidéo à ce sujet.

Coucou ! Bon courage pour ton parcours ;) Je trouve amusant de savoir que d'autres francophones sont attirés par le prénom Cory, et j'espère que c'est un prénom qui te fasse te sentir bien. C'est bon signe que tes parents et toi avanciez ensemble en discutant du choix du prénom en tout cas ;) Pour être honnête, je suis pas quelqu'un de sociable, et à moins que ça concerne le SED sur Tiktok, j'évite de discuter en privé avec les gens. Dans le cas de la transidentité, j'ai décidé de partager mon parcours car il est atypique, et que peut-être ça pourra donner des réponses et du soutien à des personnes qui se retrouvent dans mon témoignage, que ce soit par rapport à ma santé, ma non-binarité, le parcours de transition en Suisse... Mais c'est pas un sujet que j'affectionne plus que ça, j'essaie juste de vivre ma petite vie au mieux sur ce sujet ;) Pour la T, je comprends totalement tes questions et tes attentes car j'en ai des similaires. Quand j'aurais suffisamment de recul, je compte faire une vidéo sur le sujet, mais pour l'instant c'est bien trop récent pour moi car j'ai tout juste commencé. De mes recherches avant de commencé, j'ai vu des cas individuels de personnes trans qui ont témoigné sur ce sujet, chez certaines personnes y'a eu des améliorations sur la fatigue et les douleurs (et c'est aussi ce que j'avais vu/lu de retour d'expérience de médecins pour leurs patients), mais j'en ai aussi vu un ou deux où les douleurs se sont accentuées. Je n'ai pas suivi la suite de leurs histoires, de mémoire c'était des personnes qui prenaient la T en injection, ce qui est douloureux pour certaines personnes. Avec l'augmentation musculaire et des douleurs de types crampes pendant les jours qui suivent généralement les injections, ça les handicapaient trop dans leur font douloureux déjà important. Dans un tel cas, j'imagine que le gel pourrait être une option, mais je ne sais pas avec certitudes, comme c'est souvent mal remboursé, c'est pas accessible pour tout le monde. En tout cas je te souhaite pleins de courage et de cuillères pour ton parcours, et d'avoir une équipe médicale compétente et bienveillante pour t'accompagner dans tes questionnements et adapter ton suivi si nécessaire ;)

@@CoryBranlafatt Hey :) Pas de soucis, je comprends, c'est déjà bien gentil de me répondre ici. Ce serait super pour la vidéo, je pense que tu seras le seul à en parler. Ca rejoins un peu ce que j'ai pu lire et trouver ici et là, plus qu'à se lancer et espérer faire partie des chanceux. Merci beaucoup pour ton retour, je pense que ça devrait bien se passer, heureusement côté médical ma doc est très sympa. Bonne continuation et futures vidéos. ^_^

Je l'utilise souvent mais je dois souvent passé derrière lui pour corriger c'est pas très optimal pour le contenu vidéo en tout cas, et surtout quand je parle en anglais avec mon accent tout pourri xD

Je l'ai reçu de ma maman xD

Merci beaucoup ! Je comprends totalement, je n'ai pas les moyens de donner non plus, du coup j'essaie de trouver d'autres moyens pour les aider. Les partages aident beaucoup, merci infiniment !

carrément, oui !

My name is Cory, and on this french YT channel I talk mostly about a medical condition called Ehlers-Danlos syndrome.

I am the real cory

@@Corey-f9i I'm sure you realise multiple people can have the same name XD Beside, yours are written with an additionnal "e", that makes you more original than me ;)

On nous assigne un genre à la naissance basé sur nos organes génitaux, et ce qui est ressenti n'est pas toujours la même chose que ce qui est perçu. Le sexe peut également être littéralement assigné à la naissance pour les personnes intersexes, qui se retrouvent à subir des traitements médicaux nécessaires comme des opérations génitales ou une hormonothérapie à l'adolescence pour les faire rentrer dans une boite sans ambiguité de fille ou garçon. Ce genre d'injonction a des conséquences dramatiques sur les personnes transgenres et intersexes. Pour les personnes trans, on n'en parle de plus en plus, les forcer à vivre dans un genre qui n'est pas le leur juste à cause de leur sexe est d'une violence sans nom dont la souffrance entraine des gros problèmes psys, et dans le pire des cas la mort. Je ne vais pas parler au nom des personnes intersexes, mais je t'invite à te renseigner sur le sujet. La violence peut être psychologique, mais il y a aussi parfois des conséquences physiques irrémédiables avec des problèmes de santé et des douleurs dues non pas à leur intersexuation, mais aux interventions médicales faites sur ces personnes sans leur consentement. J'espère avoir pu répondre à tes "questiions". Le prochain commentaire de ce type, je te bloque. Comme tu l'as entendu dans la vidéo, mon parcours prend beaucoup de temps et il est très réfléchit, très encadré médicalement, c'est pas pour qu'une personne qui ne me connaisse pas vienne m'imposer ses jugements sur mon corps et mon identité.

Le sexe et le genre sont deux choses différentes. C'est justement parce que ce corps est complétement décalé avec la perception que j'en ai dans ma tête et qu'il s'est imposé à moi avec une telle violence que je sais que je ne suis PAS une femme.

Cette photo est un screen d'une vidéo que sa soeur a posté sur instagram où Youssef parle de sa condition. Voici le lien : instagram.com/p/C5vdWyioSbC/

qu'est-ce que tu veux dire ? /What do you mean ?

@@CoryBranlafatt il demande quoi ?

@@accueil750 Comme c'est expliqué dans le commentaire épinglé, Youssef a une maladie rare (ce qui rend sa maladie hyperlaxe). Il est coincé à Gaza sans accès aux traitements, et a une cagnotte pour pouvoir fuir avec sa famille pour un pays safe et avoir accès aux éléments de premières nécessités et traitements dont il a besoin.

@@CoryBranlafatt etre hyperlaxe est une maladie ?

@@accueil750 Pas forcément, mais ça peut-être un symptôme d'une maladie oui. Dans le cas de Youssef et moi, c'est le syndrome d'Ehlers-Danlos qui provoque cette hyperlaxité.

Ca ne ressemble pas à ce que j'ai car je n'ai pas ce genre de symptômes à la déglutition ou à la mastication, mais merci quand même !

Merci beaucoup ! (ça fait plaisir de voir d'autre fan de Naruto héhéhé)

Trop bien ! Merci d'avoir pris le temps de partager ton expérience, plus on en a, plus ça peut aider les gens à voir comment ça peut potentiellement les aider ;)

@@CoryBranlafatt y'a pas de soucis c'est avec plaisir :) ça fait encore peu de temps que je l'utilise mais je peux déjà affirmer que ça a du positif rien que sur les migraines qui sont déjà à elles seules très handicapantes. J'ai remarqué que je dormais mieux aussi, ça a tendance à t'alourdir. Pour moi pour l'instant c'est un bon " remède", je déteste passer par la case médicaments, j'y ai recours que si vraiment je ne tiens plus et je pense que l'o2 peut faire que réduire les prises. Mais voilà nous sommes tous différents, donc ce qui peut marcher pour l'un, ne peut peut être pas pour l'autre.. c'est comme les vêtements compressifs, y'en a que ça aident et d autres qui ne les supportent pas du tout. Et dernier point je viens de France et ici y'a un point gênant avec l o2, les prescriptions et remboursements.. je suis suivie par un interniste et j'ai eu contact avec d'autres de ses patientes via fb (d'ailleurs ce médecin est vraiment une perle rare) qui lui s'est occupé de tout gérer, ils sont venu installer chez moi la machine alors du coup je ne sais pas comment il se débrouille... sûrement sait il que ce n'est plus donné à tout va. Et pareil pour les autres 😅 je me plains pas, je sais que mon ordonnance est à renouveler dans 6 mois donc je suis plutôt tranquille de ce côté 😁

@@flermaler4361 Tout à fait ! On a aussi des problèmes de remboursements ici aussi, ça dépend des comorbidités qu'on a et comment ils peuvent argumenter en général...