Esclerodermia localizada y Esclerodermia Sistémica juvenil
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- čas přidán 8. 09. 2024
- Videoconferencia dedicada a los tipos de esclerodermia comunes entre la población infanto-junvenil afectada: la esclerodermia localizada y la esclerosis sistémica juvenil. De la mano de la Dra. Bielsa, Dermatóloga del Hospital Universitario Germans Trias i Pujol de Badalona; y de la Dra. Giménez, Reumatóloga pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu, de Barcelona. Interesante turno de preguntas al final de las ponencias
Gracias por tan valiosa información, para mí es muy importante.
Demasiado bueno la ponente y el contenido del tema 👏🏻
Muchas gracias . Mi hijo empezó con 11 años y ahora tiene 19 años.
En estos años he aprendido mucho de esta enfermedad. Pero escucharlo directamente de un médico es mejor, ya que siempre te dicen algo...pero no todo. Y se agradece el saber todo.
Mi hijo tiene crest, así que está en el grupo de localizada.
Tiene Raynaud, Calciniosis. Ulceras, afectación esofágica y pulmonar leve. La cara y los ojos.y la piel
hola tengo esclerordemia localizada morfea quisiera saber como funciona para unirme a un grupo localizado como tu hijo
Yo también tengo esclerodermia, y llevo 12 años en tratamiento actualmente llevo 15 años 😊
Dos. Hermanas. Catalanas ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Hola, muy agradecido de la información proporcionada por estas doctoras. Padezco fascitis eosinofílica desde hace 4 años, actualmente tomo micofelenato con aparente mejora, los demás tratamientos no sirvieron. Si alguien con la misma o parecida dolencia quiere contactar conmigo para compartir experiencias estoy abierto a ello.
Un saludo y gracias.
Hola Beatriz, soy Cristina López, tengo esclerodermia desde que era apenas una niña de 6 años de edad, hoy día tengo 51 años de edad. Al principio me diagnosticaron esclerodermia localizada o morfea, pero a los 35 años de edad aproximadamente empecé a tener otros síntomas que me llevaron a otro diagnóstico, "la esclerosis sistémica difusa" hoy día tengo afectación pulmonar y vascular. Quisiera estar más en contacto con ustedes. Gracias
Hola Cristina,
Puedes entrar en la página web de la Asociación www.esclerodermia.com y conocernos. Puedes contactar con nosotros tanto por correo electrónico info@esclerodermia.com como por teléfono 674 406 687 / 91 164 99 08 (de lunes a viernes de 9 a 15 h) y te ayudaremos e intentaremos resolver todas las dudas que tengas.
Puedes colaborar haciéndote socia, tendrás acceso a todos nuestros servicios.
Un abrazo
Gracias
Lo malo que los tratamientos no son nada costeables son muy caros en cualquier parte del mundo y la gente muere muy joven por falta de atención.
Yo llevo 12 años, así y sigo viva, supongo que es agradecimiento
Buenas tardes tengo una sobrina de 5 años q tiene esa enfermedad es muy mala q les puede pasar
Hola, gracias por la información, me gustaría preguntar. Mi padre padece de esclerodermia localizada, morfea en placa solo en una zona de 15 cm en la espalda, desde hace 10 años no es maligna según los resultados patológicos y no a tenido ningún cambio desde su diagnóstico, el quiere cubrirla con un tatuaje, sería malo o contraproducente
Quiero saber si esa enfermedad se va a ir del cuerpo eso quiero saber
En la AEE disponemos de un Servicio de Información y Orientación, gratuito, donde puedes consultar tus dudas. En este link encontrarás como contactar telefónicamente o por escrito. esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/informacion-esclerodermia/
Hola. El diagnóstico de esclerodermia ya controlado. Es posible hacer un procedimiento de micropigmentacion en cejas?
Para resolver tus dudas puedes contactar con nuestro SIO aquí encontrarás como hacerlo: esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/informacion-esclerodermia/
Necesito saber nombres de crema para aclarar o sacar manchas en la cara x la esclerodermia
Paola Silvina Zarate No todos los casos de esclerodermia localizada son iguales, ni todas las manchas se tratan igual. Sería conveniente pedir asesoramiento a tu dermatólogo habitual. Un abrazo!
Me gustaria saber si tambien dedican a encontrar trabajo , discapacidad afectada por la esclerodermia , hace 4 años que me agarro un sindrome de ryanaund ,fui al medico de cabecera este me dijo que solo me abrigara sin derivarme a un especialista , hace 1 año y medio se menifesto la esclerodermia ..si me podrian ayudar tema laboral alguna informacion ..
Soy de Barcelona
Nastassja puedes contactar con nuestra Delegación de Catalunya por email o teléfono. Toda la información de contacto en nuestra web esclerodermia.com/contacto/
Cual es el orijen de la esclerodermia localizada
Hola Martha Cartez! La causa de la esclerodermia localizada es desconocida, como explica la ponente Dra. Isabel Bielsa en este artículo: fundacionpielsana.es/mi-enfermedad/morfea-o-esclerodermia-localizada
Yo desde los 5 años empezó a aparecer
Todo nuestro apoyo Cindy! Un abrazo