Esclerodermia: Síntomas y Tratamiento - Margrit Wiesendanger, MD, PhD - 12-9-2017
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- Esclerodermia: Síntomas y Tratamiento - Día de educación del paciente
Margrit Wiesendanger, MD, PhD, División de Reumatología
9 de diciembre de 2017
Scleroderma Symptoms and Management - Margrit Wiesendanger, MD, PhD
Patient Education Forum - New York NY - December 9, 2017
About Dr. Wiesendanger:
Dr. Wiesendanger is a graduate of the Albert Einstein College of Medicine in the Bronx, NY, where she earned a dual MD-PhD degree in the discipline of Immunology. She then completed residency in Internal Medicine and fellowship in Rheumatology at the New York-Presbyterian Hospital/Columbia campus. Dr. Wiesendanger is board certified in both Rheumatology and Internal Medicine. She served on the faculty in the Division of General Medicine at NYPH-Columbia before joining the Division of Rheumatology at Mount Sinai Hospital in April 2015. Her patient care activities include the Mount Sinai Faculty Practice Associates and the Center for Advanced Medicine. She is the current Program Director for the rheumatology fellowship.
Dr. Wiesendanger has received several awards, including the prestigious Daniel V. Kimberg Memorial Junior Faculty Teaching Award and the Ewig Clinical Scholar Award. She is fluent in English, Spanish and French.
The information presented on this site is intended for educational purposes only. Neither the featured speakers, nor the Scleroderma Foundation, nor Starlight Productions ( the producers of these videos) suggest, recommend or endorse any specific treatment for any individual. Patients are advised consult their own health care providers for treatment options.
Ojalá hubiera más médicos como usted. Muchos reumatologos no le dan la importancia debida y no saben diagnosticarlo correctamente ni a tiempo.
Asi es
Es verdad, son flojos en su especialidad, tienen que actualizarse 😢, poco les interesa el sufrimiento generalizado que uno siente o tiene... así como evalúan la capacidad y conocimiento de los maestros, también deberían evaluar a los doctores
@@mariachavezcolmenares4116 Estoy de acuerdo. Yo pasé años sin diagnóstico correcto porque no siquiera leían correctamente mis análisis que eran positivos a esta enfermedad, pasé años sin tratamiento y avanzó obviamente por éso. Pero sí les gusta diagnosticar mucho con algo psiquiátrico y creer que exageramos.
Y desafortunadamente estás enfermedades no salvan de tener más enfermedades raras.
Ojalá haya más investigación..
Y como dices, deberían ser evaluados, pero también en el aspecto mental, emocional porque luego carecen mucho de empatía y de escuchar algo que es básico en medicina.
Muy completa y clara su explicación. Mejor no puede ser. Estoy diagnosticada con esclerodermia sistémica progresiva desde hace nueve años. Tengo la mayoría de complicaciones, las sufro en silencio,mi famila no creé, piensan que simplemente soy peresoza, pues la fatiga es mi fiel compañera. Que JEHOVÁ DIOS la bendiga siempre. Soy de Boyacá Colombia.
Dios le de mucha fortaleza señora, no está sola ponga toda su fe en Dios que el la está escuchando y guiando, me gustaría estar cerca para decirle que no está sola con esta enfermedad, acaban de detectar a mi mami con eso y no podría dejarla sola ni pensar que se hace, por eso busco todo tipo de videos que me ayuden a comprender y así ayudar a mi mami con esto, la abrazo a la distancia Dios la cuide ánimos
mi esposa padece de esclerodermia sistemica y su informacio me ha sido muy util doctora para entender el problema y poder ayudarla mejor. gracias que dios la bendiga..
Doctora : Gracias mil gracias por compartir su conocimiento.
Dios le de larga vida por su altísimo grado de humanidad.
Gracias Dra yo tengo esclerosis sistémica y su información es la más completa que he recibido. Siga adelante ayudando y orientando a los que más lo necesitamos.
Es el video más completo que he leído sobre la esclerodermia. Felicitaciones doctora.
Gracias doctora, yo tengo esclerodermia.todo es muy importante saber.
Muy buena la explicación yo tengo esclerodermia limitada y todo lo que dijo y recomendó es lo que el traumatólogo me ha mandado gracias excelente su explicación Dios la bendiga
Excelente exposición Doctora, todo lo entendí muy bien. Gracias Dios la Bendiga 🙏😇
Fabulosa explicación de la enfermedad y sus variantes
Gracias doctora es muy importante la información sobre esta enfermedad de la esclerodermia
Muchas gracias, desde la CdeMexico, reciba mi admiración y respeto, ninguno cómo uds.
Muy fácil de entender
Y con conocimiento real de la patología..!!
Gracias doctora tengo 68 años y tengo esclerodermia desde los 38 años,hace un año me la detectaron en el pulmon y intestino,solo tomo corticoides y metrotexato pinchado y me lo han cambiado por pildora porque el pinchazo me perjudicaba y no se el porque.Doy de Elche Alicante y no conozco ningum caso aqui ,gracias,me ha ayudado mucho.😢
Felicitaciones y gracias por lo detallado de la charla... Tienen algunos consejos para lidiar con el escozor excesivo de la piel por la tirantez.
Mil gracias sra tengo esclerodermia y lupus agradezco su información soy de cali Colombia que como que me ayude a aumentar un poco de peso
Muchas gracias doctora, por la información, muy clara y interesante, yo tengo esa enfermedad y nunca me esplicaron bien, y hasta ahora se mas bien , por lo que pase, que Dios lo proteja siempre .
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se puede controlar? tengo una amiga con ese padecimiento.
Súper buen vídeo !
Gracias 😁 😊
Buenas tardes yo tengo Esclerodernia desde 27 años, estoy en tratamiento, me gusto mucho el video, despeje muchas dudas, gracias por la información.
Mejora con trata.iento?
La mejor información vista.
Muchas gracias doctora .
Gracias por la información.
Buena información
Gracias ✨✨✨✨✨✨✨
Dra. Muchas gracias yo padezco esclerosis sistémica limitada (esclerodermia) me diagnosticaron hace 1 año y me he cuidado mucho y me siento bien. Me gustó mucho su plática y hasta ahora me quedo muy clara la enfermedad. Muchas gracias.
Adriana a UNA PERSONA cercana a mi or diagnosticaron LO mismo q a TI PERO me DIJERON a CUANDO MUCHO once años me quedaban de Vida HAY ALGO q SE puerta hacer POR FAVOR ayudeme gracias 27 Feb 2020
@@eljujurriomorisquetero6088 Hola eso de que hay determinados años de vida no es verdad. Solo si hay que cuidarnos mucho tener una sana alimentación y que lleves tu tratamiento bien indicado y tomar tus medicamentos todo como te indique tu doctor. Y Dios es el único que decide hasta cuando vamos a estar aquí tengan mucha fe. Saludos.
gracias a TODOS (a)
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Me ha gustado mucho,..
Gracias doctora por tu información
Grasias muy bien esplicado que dios me la bendiga
Gracias 💕✨💕✨💕✨💕✨🙏😇
Gracias 😁😊
Muchas gracias por tan clara explicación. Si es ahora 2024, podría haber cambiado el tratamiento de acuerdo a investigaciones científicas?😊
Muy buena explicacion gracias
Excelente información 👌
Una información MAGNÍFICA.!!!!GRACIAS!!
Excellent explanation.
I have had Scleroderma for 15 years (since initial diagnosis). I am well informed. However, I learned from this class.
Thank you
Excelente y muy clara la exposición
Muchas gracias Dra. Por su buena información.
Gracias no dejo de escucharla...
Excelente información doctora, Muchas gracias. Un saludo
Me gusta el tema muy útil siga publicando materiales sobre el tema
Muchísimas gracias Dra. Excelente información y profesional
Gracias, una excelente explicación. El Señor la bendiga.
Yo tengo esclerosis desde los 11 años ,tengo un hijo de 10 años y 4 operación x úlceras en mis pies ,me cortaron los tendones de mis dedos y todo lo explica la doctora se da ,gracias x tan buen video y ojalá algún dia hubiera cura para esta enfermedad
Yo vivo en Buenos Aires argentina, me hice una biopsia en 2012 y me diagnosticaron esclerodermia morfe grado 1, recuerdo que fue una pequeña mancha que tenia en la espalda y se fue agrandando, se observo, la realidad es que a mi se me despertó la enfermedad, como método de defensa , por suerte quedaron unas pequeñas manchas en la espalda y apenas una leve por la.zona del.ombligo, no tiene cura , pero si , ayuda hacer vida sana y comer bien, yo desde hace años quedo estacionado y no empeoró, si a veces creo que uno se fatiga, pero el animo y la buena alimentación incluso cuidarse del sol. Saludos!
Tu esclerodermia es de tipo :Localizada, solo afecta la piel .
La esclerodermia sistemática afecta los organos internos.
@@michmore13 si, pero puede despertarse y aparecer en zonas de tronco y rostro o no.
@@michmore13 también quiero saber hace cuánto tiempo se detuvo la enfermedad, es que mi hijo de quince años lleva cinco con una lesión en el pecho, ha afectado su tejido mamario y aunque se ve estable ahí días que parece que la marca blanca quiere avanzar
Hola, me puedes contar que tratamientos recibiste?
@@luzbohorquez.6820 hola , yo la verdad únicamente fue un crema tópica aclarante , como dicen otros en mi caso fue la mas leve, hoy hay otras opciones que se pueden eliminar con láser, de hecho yo tenia señales en la frente y pude corregirlos. Pero si no hiciste ver con un. Profesional sugiero que primero hagas eso, !
muchas gracias Dra. muy bien explicado Dios le bendiga y guarde siempre
Buenas tarde Dra, excelente programa , mucha claridad en lo que explica, yo padezco de esa enfermedad y todo lo que usted cuenta lo siento cada día de mi vida, estoy en tratamiento con reumatologia, muchas gracias porque me da un aliento de esperanza para seguir luchando contra ésta enfermedad, sus comentarios son muy acertivos, como también sus tratamientos, la mayoría de ellos los estoy tomando...abrazos.
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se puede controlar? tengo una amiga con ese padecimiento.
Hola Ángela, buenas noches
Muy buen video. Gracias doctora por compartir tan valiosa información ❤
Excelente exposición de la enfermedad. Gracias
Perfeito! Aula excelente! Gracias por la clase! Thanks, this classvideo is great! The teacher is great! Thanks!
Es el video más completo de información sobre mi padecimiento de esclerodermia. Muchísimas gracias.
Magnifica exposición de esta enfermedad autoinmune.Felicidades Dra.
Muchas felicitaciones doctora, gracias por sus videos. Esto me permitió aprender y saber sobre enfermedades autinmunes :D estudio derecho pero me interesa demasiado mucho los temas de esta índole.
Muchas gracias.
Muy completa la conferencia.
Felicitaciones por el profesional ismo.
Me encantó su charla ..yo tengo una enfermedad inmunológica no definida me quedo muy claro los pasos a seguir y como llevarla ..
Una clase magistral!! Gracias doctora!
Muchas gracias por la esplicacion
Yo tengo escrerodermia sistémica ya son 14 años en un momento se estaba durmiendo mí enfermedad pero con la pandemia me regreso yo lo superaba distraendome en paseos al campo y manualidades eso me ayuda a no estresarme en mí caso casi nunca los entendía a los doctores de mí país pero a uds lo entendí todo más completo muchas gracias Dra que Dios lo bendiga
Gracias doctora excelente ,información .,,agradezco toda la charla,después de dos años ,me dan el daignóstico de esclerodermia.Ahora me quedo si dudas ,muchas felicitaciones.
se que puede recuperar una persona de esclerodermia y volver hacer normal
Se puede volver a la normalidad una persona con esclerodermia
Dr wiesendanger muy buena charla la verdad me sirve ya q. Empiezo a trabajar con masajes terapeuticos y es de mucha ayuda ya que tengo una amiga con dicha enfermedad espero seguir viendo sus videos y así obtener mas conocimiento gracias por su tesis fue muy profecional soy ojeda anibal un cordial saludo y vamos por más.
Millon gracias estimada dra que linda explicacion soy de Ecuador edad 61 años..me detectaron esta enfermedad ,afortunadamente llevo una actividad con ejercicios ,camino,,ahora ultimo me duele la espalda...dolor leve pero permanente.en el TAC ME SALIO QUISTES EN EL PULMON IZQUIERDO.
Muchas gracias Dios la bendiga tengo esclerodermia limitada es triste k nadie ho ninguna compania farmaseutica la apollen pero bueno Dios mela bendiga por esta informcion
Dra. Muchas gracias por informarnos sobre esta enfermedad, por favor me podrá informar tambien le puede bajar la presión a un paciente que tiene esta enfermedad. Gracias por su apoyo, bendiciones.
como localizmos ala dra
Dra usted me ha dado toda la explicación que yo debía saber de mis doctores cuando diagnosticaron mi enfermedad de esclerodermia sistemica que involucro con fibrosis pulmonar y problemas en mi esófago y estomago gracias por explicarme Dios la bendiga siempre
Otra vez, tengo que aprender mi malestar..!!
creo que he estado sufriendo de esta enfermedad cerca de 20 anios y hasta ahora creo que por fin se que tengo despues de tantas vueltas al hospital y emergencias por no poder respirar a veces
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@@angelesmartinez2146 enrique alcocer ponce
Fui diagnosticada con esclerosis sistemica y tengo todos los síntomas y dos cirugías en el dedo pulgar por calcinosis y es preocupante esa enfermedad muy buena esplicacion muchas gracias doctora
Gracias el saver es poder. Me da tranquilidad saver que es un problema real y tiene nombre. no producto de mi mente gracias
11 minuto
raynaud.
no estar al frio
no fumar
reducir colesterol
evitar coagulos .
esclerosis de la piel.
escl.sistemica .organos internos.
otro cutaneo.
cansancio.
agitamiento.
esclerosis sin afect de piel.
riñones .
pulmones
Muchísimas gracias por difundir la explicación. Después de 6 meses de consultas médicas, ya identifico la enfermedad y me van a empezar a hacer pruebas para ver el grado de esclerodermia. Seguiré la suscripción para saber si hay avances en tratamientos que mejoren.los síntomas de esta enfermedad. Gracias nuevamente por los consejos que aporta.
Hola me podría decir dónde se checó para que le detectaron está enfermedad, sospecho tenerla pero no sé ad odne acudir. Gracias Dios le bendiga
Corrijo:fibrosis pulmonar
Hola, muchas gracias por el video! Muy útil , mil gracias por publicarlo así más estamos informando. Que esté bien!
Gracias Dra!! La escuche atte x padecer la afecvion
Gracias por su información yo tengo enfermedad mixta del tejido conectivo, entre ellos Renault lupus artritis remaitode y esclerodermia estoy actualmente en tratamiento.Gracias.
Claro qué horas
Hola doctora usted habla de fibromialgia en algún artículo ?
doctora buenas tardes haré una pregunta la esclerodermia puede ser causada por trabajó en cambios de temperatura de mucho tiempo
Como puedo saber qué puedo y qué no debo de comer siempre qué como mi estómago se inflama y siento qué traigo la comida hasta el cuello y muy incómoda de el estómago le agradesco y me encanto su video muy clarito todo muchas gracias Dios le bendiga
ok, Las primeras secuelas de esta enfermedad en el aparato digestivo es el engrosamiento del esofago que puede serrarse inpidiendo el paso de comida, esto te lo puede arreglar un gastro con dilataciones. Otra secuela es la adherencia de calcificaciones en el intestino grueso o delgado que puede provocar una oclusión total en los intestinos, esto es grave por que puede desencadenar una peritonitis. En este último caso es importante contar con un gastro y un nutriólogo que te ayuden a encontrar una dieta personalizada para evitar comidas que te produzcan gases que son lo que produce la inflamación en el intestino y que te ayude a la movilidad del mismo.
Estimada doctora , muy buena la esplicacion, mi interés por escuchar de esta enfermadad es por una niña que apenas tiene 3 años de edad que también tiene lupus con esclerodermia, la niña es nietita de una amiga muy querida, sus padres de la niña son muy jóvenes y luchan por conseguir para los medicamentos. Como quisiera que tengan una ayuda de alguna institución ya que es muy costosa para ellos. Desde Sudamérica Bolivia saludos
DIOS Y SEÑOR SANTO PADRE, TENGA MISERICORDIA Y GRACIA DE LA CHIQITA
Y LE DE DE SU SANIDAD DIVINA.,
EN EL NOMBRE DEL ÚNICO DIOS Y SALVADOR, SEÑOR JESUCRISTO PIDO CON HUMILDAD.. AMÉN 🙌
Gracias Dra por su explicación ,tengo exclerodermia, pero no es agresiva, tengo afectada mis manos y mi rostro
Dios bendiga su espíritu d bondad, porfin se cual es mi situación...Gracias
Hola Dra mira tengo 37 años tengo los anas positivos me hizieron biopsia en los glúteos y me salió morfea pero mi piel es limpia pero mi glúteo se a undido demasiado el músculo se está acabando en mi glúteo q será y el resto de exámenes me salen bien
Muy contenta de haberla encontrado tantas veces vi el video, lastima que esta enfermedad
no tiene cura vivo en bs.as. rca argentina un abrazo dra.
Felisa Gimenez hola No has ido con el dr Crescenti ahí en Argentina he escuchado que el tiene un tratamiento para la esclerodermia
Hola como estas? Mi tío y su hija y el nene de mi prima tienen esta enfermedad. Pero los médicos no hacen nada y ya no saben donde atenderse .quiero ayudarlos !!si saben de algún médico o lugar. Soy bs as capital federal. Gracias
@@daianabelle07 hola yo tengo esa enfermedad soy de Buenos Aires me ago atender en capital federal en el hospital de clinicas que esta en la av. Córdoba ahí te atiende muy bien, tiene prioridad la enfermedad por que la estan estudiando
Dra. Por favor porque arde la espalda. Gracias por adelantado, bendiciones
entonces no es recomendable tomar calcio?
Cual es el tratamiento para Está enfermedad
Hola. ¿Se puede hacer la micropigmentación con esta enfermedad?
No encuentro información. Gracias.
Hola mi nombre es mileth y tengo 28 años padezco de síndrome de crest hace años desde que era niña y nunca he recibido un tratamiento lo cual me afecta física y emocionalmente. Me gustaría saber si usted me puede ayudar cada día me siento peor. Gracias
Necesito ayuda, aqui no ay buenos tratamientos. Soy de Uruguay
Quisiera hablar con la doctora y preguntarle algo ? 🙏
Tengo familiar con este tipo de enfermedad quisiera saber cómo tratarlo atiempo
Somos de Honduras y mi hermana tiene un año tratando de saber que tiene y loa doctores no le dice; pero ella tiene todo estos sintomas.ayudenos con mas informacion.
Hola doctora quisiera una consulta por fabor
Hola! Ojalá por favor encuentren cura o tratamientos específicos para la piel, inflamación, huesos, etc. Por favor 🙏🏼
Cómo podríamos apoyarles a uds investigadores para que se encuentren tratamientos específicos, mejores,? por favor. 🙏🏼🕯️
Gracias x la explicación tengo morfea x ahora no me causa muchos trastornos .Los consejos . me aclararon muchas cosas Yo fui a un dermatólogo y con una biografía de de piel detectó morfea GRACIAS
De donde eres amiga? Tengo esta enfermedad y necesito un dermatologo bueno 😔
Esta enfermedad es incapacitante?
Gracias doctors como puedo conseguir una cita con usted por favor ayudeme
Hola Dra. Me diagnosticaron esclerodermia sistemática limitada, tengo Raynaud, boca seca, reflujo, cuesta tragar, más otras enfermedades autoinhumes pero lo que me complica que estoy con polineuropatias sensible motora severa en los pies y los dolores continuan aún cuando tomo un remedio que le dan a los epilépticos. Vi a un. Neurólogo y tratamiento por 3 meses con parches en base a un componente con morfina y ejercicios con kinesiologo pero para mí es sólo mitigar los dolores y no ven la causa para que no me vuelva a pasar. Que puedo hacer porque los dolores han bajado 1 grado. Saludos gracias
Aquí en Jalisco la temperatura es ideal pues como no hace mucho frío pues casi no se me ponen los dedos fríos ni blancos.,
El clima tiene mucho que ver, yo tuve que cambiar de ciudad para evitar el frio y es un poco mas llevadero en clima calido.
@@GabrielRamirez-yh6sn mira yo estoy tomando magnecio y Vitamina C, las tres veces q como al día.busca a María la justicia, yo leí en un comentario que la Vit. C "y me he sentido mejor . Mucho sol hago ejercicio en el sol a sudar, y COMPLEJO B 100 , lo alterno con GABA, GLUTATION, Y FACTOR DE TRANSFERENCIA.por no dañar mis riñones, busca en internet sus propiedades.ya no estoy canzada ni me duelen mis manos pues me pongo aceite de cloruro de Magnesio, ni con Depresión.Gracias a DIOS, Ojalá y mejores.
Hola, soy de México ustedes saben dónde puedo tratar esta enfermedad por favor ayuda tengo 24 años
hola!gracias por hacer este video.estoy mal pues no encuentro mucha información.hace poco por tratamiento de infertilidad me detectaron que sufriría con esta enfermedad y no tengo tratamiento pues no tengo síntomas y quisiera saber como cuidarme .
Cómo te fue con tu tratamiento de fertilidad
@@gabrielparrado9483 gracias à Dios mis últimos exámenes salieron positivos y el otro mes me harán un invitro ,estoy con fe qué irá bien y que pronto tendré un embarazo
@@sheyma7610 osea tuviste problemas para poder salir embarazada ?
Doctora muy buena.esplicacion.yo en el primer analis.de la atriti.me dio positivo.y me.salio.Esclerodermia.todavia.estoy haciendo Los estudios.mi dolor es la alticulaciones.y me levanto cojiando hasta que el pie se caliente y camino.y una.bola en la rodilla.estoy siempre cansada ya me levanto asi y el cuello.me duele.
Puede ser peligroso la anestesia general con la esclerodermia tengo un engrosamiento en la lengua y me van hacer una bioxia el la lengua y en las cuerdas vocales así estoy yo se me cambian los colores de los dedos padezco de todo esto no me llega la sangre a las yemas a los dedos tengo el esófago todo dañado las venas arañas mi piel dura y de color oscuro por favor quisiera una respuesta pienso q lo q tengo en la lengua es producto de la esclerodermia
Parece q todos estamos interesados en hablar con la dra. Me gustaría saber como hago el diagnóstico . Vivo en Argentina. En cietas cuestiones estamos atrasados ...en otras no. Mientras me quiten el dolor me cambia el humor ..
Hola, yo me atiendo en el hospital Italiano y gracias a ellos saque mi certificado de discapacidad esto puede ayudarte para no pagar los medicamentos y poder justificar en los momentos más difíciles para no ir a trabajar. Hace valer tus derechos.
@@sairasoledad que médico trata esclerodermia?en el italiano
En argentina hay un doctor q curs esa enfermedad
Hola doctora me diacnosticaron esa enfermedad cual es el tratamiento me dijeron q no hay cura