L'algodystrophie ou Syndrome Douloureux Régional Complexe - Film destiné aux enfants et familles
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- čas přidán 17. 11. 2015
- L'algodystrophie, ou Syndrome Douloureux Régional Complexe (CRPS en anglais), est une pathologie complexe et méconnue qui peut toucher enfants et adolescents.
Un groupe de réflexion pluridisciplinaire associant Chirurgiens Orthopédistes, Rhumatologues, Médecins de la Douleur, Pédopsychiatres, Psychologues et Kinésithérapeutes, a été initié à l'Hôpital des Enfants du CHU de TOULOUSE, pour homogénéiser les approches et améliorer la prise en charge de ces enfants.
A l'occasion d'un appel d'offres de la Fondation APICIL, ciblé sur "l'information sur la douleur", le groupe a décidé, à l'initiative du Dr Agnès SUC (Equipe Ressource Douleur Enfant-Do), de réfléchir à la création de 2 vidéos « documentaires » : une destinée aux enfants et aux familles, l'autre aux professionnels de santé impliqués dans cette pathologie.
Les objectifs : expliquer les symptômes, faire en sorte de mieux comprendre les rouages complexes de cette pathologie, pour faciliter et accélérer son diagnostic, et améliorer la compréhension des familles autour d’une douleur difficile à expliquer et à partager pour l’enfant.
Conscients de leurs limites en terme de communication et de leur langage souvent très technique, ils ont décidé de faire appel à des spécialistes de la communication audiovisuelle et de la médiation artistique : Volume Original et Pol Cast, qui ont proposé une équipe, un collectif artistique, pour coller au plus près à ce travail d’équipe de médecins.
En choisissant l’artiste Little Madi, issue du street art, pour illustrer les différentes séquences du film, l’équipe a regroupé les talents de vidéastes, de musiciens, et d’un auteur, pour un résultat peu courant en communication et encore moins dans le domaine de la santé : « Algo : Haltères & Go ! »
La prise en charge thérapeutique d'une algodystrophie étant une affaire d'équipe, celle des équipes soignantes, des artistes et des communicants a travaillé pendant de nombreux mois pour chercher à bien expliquer une pathologie complexe, en interrogeant familles et patients et professionnels de santé.
Bonjour,Je m'appelle Nathalie et je suis extrêmement surprise de ne voir aucun commentaire sur cette vidéo .... J'ai 52 ans et souffre d'une algodystrophie syndrome épaule main, qui fait suite à une chute toute bête sur un parking de supermarché, ayant entraînée une fracture et une luxation de la tête radiale coude droit. Enfin, peut importe les termes médicaux ..... l'essentiel à retenir étant cette douleur !!!!Je tiens particulièrement à vous remercier pour cette vidéo explicative destinée initialement aux enfants et adolescents.J'ai eu beaucoup de mal, quand j'ai été diagnostiquée, à trouver des renseignements sur le web. Les professionnels qui m'ont entouré étaient évasifs, et je ne trouvais pas vraiment de réponse à cette douleur : Pourquoi ? Comment ? Combien de temps ?Votre vidéo m'apporte des réponses, mais je suis surprise qu'autant de pédagogie et de solutions ne puissent être faites auprès des adultes.Merci encore de m'avoir apporté quelques réponses.Cordialement.Nathalie
Merci mille fois pour cette vidéo. Elle a contribué à faire comprendre aux élèves de la classe de ma fille de 11 ans la maladie dont elle souffre et a quelque peu atténué le sentiment de gêne suite à ses longues période en cannes (il s'agit hélas d'une rechute... et sans raison apparente - pas de trauma). Les enfants s'interrogent en effet souvent sur la raison d'un tel usage alors même qu'aucun plâtre ou bandage n'est visible. Juste un pied "normal" sans chaussure ni chaussette...
Les adultes aussi ^^
Excellente vidéo qui présente bien ce cas complexe. A montrer aux camarades de classe pour qui cette maladie sans traces paraît bien étrange. Hélas, elle peut revenir. Ma fille l'a eu deux années de suite, avec chaque fois une pause de 6 mois. Après 4 ans, elle est de retour. Et sans trauma préalable. Alors, courage à vous tous qui souffrez!
Bonjour je m’appelle Florian j’ai 27 ans et je suis également atteint d’une algodystrophie suite à une tendinite mal soigner voici 10 mois que je prends mon mal en patiences que je supporte les douleurs et croyez moi c’est pas facile
Au bout de 16 ans de cette maladie au niveau du genou, l'espoir de m'en sortir s'amenuise. Bon courage à tous ceux qui en souffre.
Très bonne vidéo merci beaucoup de parler de cette maladie dont très peu de perssone connaisse le nom, j'ai moi même été atteinte d'algo durant 3 ans de 6 à 9 ans.
Sa me redonne le courage que tu t en est sorti
Merci vous avez trouvé mon problème merci merci beaucoup
Après une opération d arthrodèse au pied 4 mois après ont ma diagnostiquer une algodystrophie 😢
Ça guérit toujours ? Ou est ce qu’il y’a des cas ou ça guérit jamais ?
Moi je de courage sa fait 10 mois j ai arreter le kine car on peut pas me toucher ni me mettre des chaussette ou des pantalons j en est mare.! 😔
Faut surtout pas désespèrer et arrêter de bouger, au contraire. Moi bientôt 2ans sdrc aux 2 mains plus oedèmes aux metacarpes, je ne peux presque rien faire, même prendre ma douche ou me brosser les dents est difficile, mais je garde espoir et vous souhaite bonne chance.
Bonjour,
Je suis avec beaucoup d’intérêt vos vidéos.
Ma fille de 7 ans a eu une entorse depuis 4 mois.
La prise en charge n'a pas été efficace et aujourd'hui elle soufre d'une algodystrophie.
Cette pathologie est très difficile à soigner, le temps convaincre les médecins que tu n'arrive pas marcher par ce que tu as mal et de trouver le kiné qui connait (les 2 premiers kinés n’étaient pas productifs)!
Bref, je suis toujours à la recherche de soins adaptés pour ma fille pour pouvoir virer fauteuil et béquilles.
Pensez vous qu'en attendant je pourrai utiliser la thérapie miroir ?
Merci
Thomas
moi cette maladie je l'ai eu 2 fois et pour guérir je me suis faite hospitalisée 2 semaine donc en tout 4 semaines ...
Bonjour,
Comment vous avez fait pour être prise en charge?
Cela nous aiderait beaucoup, ma fille faisait de la danse et maintenant ne peut plus marcher!
Merci
Bonjour Pendant que vous étiez hospitalisé que vous ont-ils fait Pour que vous puissiez guérir??? J’ai une algo depuis un an à la cheville gauche !!
@@magali30230 Bonjour, je suis comme vous âgée de 27ans et jen souffre depuis 2ans au niveau de ma cheville gauche, jaimerai prendre contacte avec vous pour échanger des informations svp, mon mail : hammadou.billal@gmail.com
@@billalhammadou5148 bonjour j’en souffre également avez vous eu des réponses ? Merci pour votre aide !
Bonjour,
Non, aucune réponse pour l'instant 🤷♂️
Moi ca fait un ans que j ai cette foutues maladie
Boujour j'ai 14et je suis atteinte du syndrome
Parle en à tes parents et montre leur cette vidéo !
Algo à la cheville depuis 10 mois suite à un accident de moto du à une fracture de l astragale prise en charge à chier depuis le début fracture vue 3 mois après