Nová naděje - Příběh třiašedesátý 2. část: Václav Křiváček
Vložit
- čas přidán 17. 02. 2023
- © 2023 Nová naděje
Příběhy statečných a odhodlaných lidí.
Nová naděje je projekt, který vznikl v roce 2021 a pomáhá všem lidem, kteří řeší životní situaci, kterou jim připravil osud. V jednotlivých příbězích navštívíme ty, kteří se na nás obrátili v jejich osobním prostředí. Buďte s námi.
Děkujeme za přízeň, pomoc a sdílení.
© Honza Musil, Jakub Gareth Bialý, Kuba Kubín a Tom Slánský (Nová naděje)
© KUBA Kubín 2021 (hudební znělka a písnička)
© KáKá Music production, 2023
*
Nová naděje - Příběh třiašedesátý 2. část: Václav Křiváček
Číslo transparentního účtu:
2402466849/2010 (Fio Banka)
IBAN: CZ94 2010 0000 0024 0246 6849
SWIFT/BIC: FIOBCZPPXXX
Variabilní symbol: 63
(nezapomeňte prosím tento variabilní symbol - je důležitý)!!
*
“Posílám příběh Adélky a nástin naší celkové rodinné situace. Vím, že sama to nezvládnu; jak finančně, tak fyzicky i psychicky.”
Takto začíná email Jany, maminky malé Adélky a Aničky, manželky Václava.
V posledním měsíci těhotenství můj gynekolog zjistil, že miminko má nějaké odchylky a poslal nás do pražského Motola na 3D ultrazvuk. Zjistili, že Adélka má rozštěp páteře - nejhorší variantu - takzvaně míchu venku a také hydrocefalus, který bývá často přidruženou vadou k tomuto postižení.
Po narození byl rozštěp páteře v Praze ihned operován a pár dní na to musel být řešen i hydrocefalus - městnání mozkomíšního moku v mozkových komorách - VP shuntem - zavedení hadičky do mozkových komor a hadičkou do bříška na odtok přebytečného moku. Po měsíci jsme byly propuštěny domů za taťkou a druhou dcerkou Aničkou.
Nyní je Adélce 6let, nechodí, sama sedí v šikmém sedu, v běžném sedu potřebuje lehkou oporu, dobře leze a pokouší se o vysoký klek bez opory. Je to velmi empatická, veselá a bystrá holčička, která si dokáže rychle získat snad každého. A s pohybem jdeme pořád pomalu dopředu! Toto všechno jako matka už nevnímám jako hlavní problém, přestože dlouho trvalo, než jsme se s tím sžili. Trápí nás spíš reflux moči do ledvin a neurogenní močový měchýř, který často souvisí právě s poškozením míchy. Z tohoto důvodu musím Adélku 6x denně cévkovat a je nutné užívat zajišťovací antibiotickou léčbu - denně- . Podstoupila již i několik zákroků, přes to všechno má Adélka velmi časté záněty ledvin - někdy i 2x do měsíce a s tím spojené časté hospitalizace v nemocnici. V polovině prosince měla plánovanou náročnou operaci, která má zajistit ochranu ledvin před záněty. Bohužel se zkomplikovala a bylo jich třeba hned pět.. Teď je v rekonvalescenci a jsme v očekávání, zda se povedla. Adélka má dále porušené oba svěrače a bude doživotně na plenách. Stolici manuálně vybavujeme..
Člověk by řekl, že je to na jednu rodinu až dost, bohužel tím naše trable nekončí. Můj manžel , Adélky tatínek, velmi vážně onemocněl. Před dvěma lety mu byla diagnostikována ALS, což je postupné ochabování všech svalů, až do úplné paralizace celého těla, při zachování plného vědomí.. Bez možnosti léčby. Prognóza je 2 až 5let života. Je tedy v invalidním důchodu a jeho stav již vyžaduje mou celodenní péči. Je na plicní ventilaci a má PEG na podávání výživy. Nemluví, ruce odcházejí a špatně chodí. V přídadě, že musím s dcerou na rehabilitace, k lékaři, či rovnou na hospitalizaci, musím zajistit manžela placenou službou, které je v ČB nedostatek a jediný, kdo nám byl schopný trochu pomoci je LEDAX. Jinak jsem si našla sestřičky, které toto vše dokáží zvládnout, hodinová sazba činí 200,-/300,-/hod. A já, abych přežila, potřebuji také odpočívat. K manželovi v noci zatím vstávám 1x, ale nemoc postupuje a budu potřebovat odborný personál i v noci. Možná Vás napadne lůžkový hospic, jako řešení, víme o něm, ale je to pro nás až úplně to nejzoufalejší řešení. A taky víme, že o pacienty s ALS nebývá moc dostupné.. Manžel má plán, přemýšlel i nad eutanazií, ale teď, když má plicní ventilaci, nechá se pod sedací odpojit. Až bude chtít, až to pro něho (nebo i pro nás?) nebude únosné. Anebo třeba taky ne. Sama u sebe vidím, že čím méně máte, tím méně Vám stačí..
Adélce velmi pomáhají rehabilitace, proto jezdíme do Centra Hájek, kde intenzivní 12-ti denní rehabilitace stojí cca 80 000,- Dále si pravidelně 3x týdně hradíme fyzioterapii v Centru Spirála (cca 20tis měsíčně) a 3x týdně má Adélka cvičení v Arpidě na pojišťovnu. Také jí moc pomáhá hipoterapie, kterou absolvuje tak 2x ročně. Má opravdu dobré předpoklady se postavit na vlastní nohy, tak nám to za to vážně stojí..
... a tak nějak proplouváme a jsme rádi, za to co máme, protože víme, že může být ještě hůř...
*
Moc děkujeme za pomoc a sdílení!
*
Děkujeme za pomoc při realizaci tohoto příběhu:
*
VRAŇANY FARMA HANČ
(www.farmavranany.cz)
*
BABYSTART (www.babystart.cz)
*
NATURAMED (www.naturamed.cz)
*
POMPO (www.pompo.cz)
*
TOP VÝŠIVKA (www.topvysivka.cz)
*
DONIO (www.donio.cz)
*
KOUZELNÉ OMALOVÁNKY
(www.kouzelneomalovanky.cz)
Rozplakali jste mne příběhem krásného člověka Václava a jeho Adélky,maminka,žena má naloženo tak moc,že mám obavy i o její zdraví.Spojme se všichni tuto rodinu, podpořit na těžké cestě životem....,
Adélka je ☀️,všech.
Paní Jana je neuvěřitelně statečná žena...hluboce se klaním. Penězi pomocí nemohu, ale budu sdílet do spřátelených skupin, kde se sdružují lidé s dobrým srdcem - Přátelé, kterým se líbí Honza Musil a do skupiny NN - Nová naděje a Cesty Honzy Musila....
Děkuji Vám za to, co děláte, jste zlatí 👍💞🙏
Držím palce
21.6.23 ráda přispějí ......hanka
To je tak smutný príbeh. Pozerala som aj 1.časť. Tak krásny milí ľudia a toľko bolesti prežívajú. Viem aké je to ťažké žiť s bolesťou (som čiastočne imobilná) a neobídem sa bez pomoci. Držím pěsti,aby to maminka zvládala. 💕🍀
Prajem Vám veľa vnútornej sily, aby ste zvládlu túto etapu.Proste niektoré veci nevieme ovplyvniť, iba svoj postoj k nim.Ste výnimočná žena s veľkým srdiečkom❤
❤🍀⚘
Mám slzičky v očích,klaním se ,smekam,obdivuji Vás.Jste silné holky,a v jedné věci pravdu...všichni dřív nebo později musíme odejít tam kde nás už nic bolet nebude.💕💞🙌
Obdiv není třeba, udělala byste pro svou rodinu to samé. A ano, všechno jednou skončí, dalo by se i říct, že všechno dobře dopadne❤ Maminka Jana
Ano jste silná žena,..mi bojujeme 5let co Manž.diagn.Parkins.syndrom .❤
Nemám čo dodať,,,,smutné
Teď jsem dokoukala druhý příběh rodiny paní Jany Honziku jsem z toho tak rozhozená že vůbec nevím co napsat pomoci nijak nemůžu jediné jak vy říkáte držet pěsti štěstí aby pani Jana všechno ustála ve zdravi 😀
Taky nejsem uplne zdrava
... a kdo z nás je... už 3 roky přežívám jen díky opiátům, které tlumí bolesti mé páteře, vloni jsem přežila selhání ledvin 🤕.. ale člověk musí bojovat, co nejméně se litovat a brát si příklad ze silných lidí, jako je paní Jana😏👍Přeji vám, aby se vaše zdraví co nejvíce zlepšilo🙏🏻🙋🏻♀️
Hluboce se skláním před paní Janou, dostat takhle strašně naloženo a zvládat to tak jako ona... kéž by se Adélka rozběhla a odchod jejího tatínka byl co nejméně bolestivý🙏🏻Trochu vím jaké to je, ale jen v menší míře...před 10 lety mi zemřel v 62 letech partner, 4 roky poté na Štědrý den máma, která byla 3 roky zcela upoutaná na lůžko. Odešla jsem z práce a pečovala o ní a už trochu i o tátu 24h/7dní v týdnu. O další 3 roky později zůstal zcela imobilní i táta, který mi zemřel doma v náručí v r. 2018...Děti nemám, širší rodina se kdysi rozhádala kvůli majetku, takže nefunguje, a tak jsem zůstala sama a zcela bez prostředků. Jen díky tomu, že jsem jedináček a byla jsem vychovávána k tomu, abych se o sebe uměla postarat a nevzdávala se, jsem neskončila v blázinci nebo ještě hůř. Po roce od tátovi smrti jsem našla práci, což v 57 letech není zrovna lehké, ale musela jsem se za prací odstěhovat z milovaného podhůří, kde jsem žila celý život, do úplné roviny. Je to těžké, skoro v 60 začínat skoro od nuly znovu, ale díky tomu, že mám pár skutečných přátel, si pomalu zvykám. Paní Jana a podobně silní lidé mi jsou vzorem.. 🌹👍
Samotny zivot, ak sa clovek narodi zdravy, zdravym ostane a ziadna zavazna choroba ho pocas zivota nepostihne, nie je absolutne jednoduchy, ani lahky. A v takychto pripadoch si naozaj kladies otazku PRECO sa to niektorym ludom deje? Bohuzial, velakrat tym, ktori si to svojim sposobom zivota - laskou, dobrotou, ludskostou vobec nezasluzia ☹️. A ti ini - robiaci zle okoliu, ostatnym, tuziacim po ovladani, moci,…ziju a bez vacsich problemov preziju aj “vdaka” roznym sposobom ziskania penazi, ktore ak nemas - naozaj ovela tazsi aj tak nelahky zivot mas.
cudzí ludia - plačem...