Nová naděje - Příběh devětapadesátý: Markéta Jarolímková
Vložit
- čas přidán 13. 01. 2023
- © 2023 Nová naděje
Příběhy statečných a odhodlaných lidí.
Nová naděje je projekt, který vznikl v roce 2021 a pomáhá všem lidem, kteří řeší životní situaci, kterou jim připravil osud. V jednotlivých příbězích navštívíme ty, kteří se na nás obrátili v jejich osobním prostředí. Buďte s námi.
Děkujeme za přízeň, pomoc a sdílení.
© Honza Musil, Jakub Gareth Bialý, Kuba Kubín a Tom Slánský (Nová naděje)
© KUBA Kubín 2021 (hudební znělka a písnička)
© KáKá Music production, 2023
*
Nová naděje - Příběh devětapadesátý: Markéta Jarolímková
www.donio.cz/auto-promarketku
Číslo transparentního účtu:
číslo účtu: 2402433377/2010 (Fio Banka)
Variabilní symbol: 59 (nezapomeňte prosím tento variabilní symbol - je důležitý)!!
IBAN:CZ89 2010 0000 0024 0243 3377
SWIFT/BIC: FIOBCZPPXXX
*
Markétka se narodila před jedenácti lety. Již brzy po narození bylo zjištěno, že došlo v těhotenství ke krvácení do mozku. Po dlouhém období čekání na výsledky co vlastně má dcera za nemoc, po třech letech padl verdikt Zelwegeruv syndrom. Tyto děti se rodí hluché a slepé a obvykle se nedožijí ani prvního roku života. Markétka nechodí, musím ji krmit a je úplně odkázaná na pomoc druhých. Jelikož jí je už jedenáct let a váží skoro 30 kg, tak už jí nestačí standartní kočárek a musí mít speciální, který váží přes čtyřicet kilo. Každý den ji musím tahat a nosit z bytu do auta vykládat z auta a dovážet jak k doktorům, tak i do speciální školy. Bohužel vlivem tohoto velkého přetížení byla u mě zjištěna už artróza kyčlí a bolestí kolikrát už v noci ani nespím. Proto můj sen je - Pomozte mě prosím vybrat na speciální auto, které bude mít nájezdovou rampu a já nebudu muset tahat jak Markétku tak kočárek.
Když jsem čekala Markétku těhotenství probíhalo v naprostém pořádku. Po porodu bylo zjištěno ze dcera má na hlavičce dvě fontanely, takže již druhy den následovalo CT vyšetření, kde zjistili že zhruba v sedmém měsíci došlo ke krvácení do mozku. Paní doktorka mě řekla, že jen čas ukáže co to krvácení vše způsobilo. Již zhruba ve třech měsících podstupovala dcera mnoho vyšetření, kde zjistili že nevidí a neslyší. Měla jsem pocit, že dva roky jsme nedělali nic jiného než jezdili za různými doktory a nemohlo se přijít na to kde vlastně je ten problém. Markétka v té době každý den rehabilitovala, což bylo dost náročné, jelikož doma jsem měla ještě dvě další děti. Ve třech letech jsme byli poslány na genetiku do Prahy. Markétky kožní štěp, se odesílal do Švýcarska, kde se specializují na zvláštní metabolické vady. Čtrnáct dní před Vánoci nám přišla zpráva, že dcera má Zelwegeruv syndrom. Jde o velmi vzácnou metabolickou vadu a děti se obvykle nedožívají ani jednoho roku života. Narodí již se zmíněnou hlucho- slepotou a jelikož na tuto nemoc není lék, tak postupně tělo ničí samo sebe. U této nemoci se dětem nedělí buňky, ale vytváří dlouhé řetězce. Markétka nikdy nechodila, sama se nenají, je na plenkách a její vývoj je na úrovni půl ročního dítěte. Bohužel se k tomu přidaly ještě epileptické záchvaty. Když to takhle píšu, tak jsem i přesto ráda, že mám manžela, který u nás zůstal.Bohužel dcera moje nejstarší odešla, bylo to pro ni velmi psychicky náročné. V tu dobu jsem taky poznala jak lidé někteří dokážou být zlí. A kolikrát jsem domu přijela s brekem co jsem si po cestě z rehabilitace v MHD vyslechla.Moje děti když jsem šla s Markétkou ven na procházku a viděli, že jdou naproti jejich spolužáci, tak schválně začali jít 200 metru za námi, aby se jim ve škole nikdo nesmál. Člověk začne vidět hodně věcí jinak.
*
Děkujeme za pomoc při realizaci tohoto příběhu:
VRAŇANY FARMA HANČ
(www.farmavranany.cz)
*
BABYSTART (www.babystart.cz)
*
NATURAMED (www.naturamed.cz)
*
POMPO (www.pompo.cz)
*
TOP VÝŠIVKA (www.topvysivka.cz)
*
DONIO (www.donio.cz)
*
KOUZELNÉ OMALOVÁNKY
(www.kouzelneomalovanky.cz)
Páči sa mi,že pomáhate ľuďom,ktorí majú v živote problémy a dobre im padne,že sa niekto o nich zaujíma a chce im pomôcť v ich ťažkej životnej situácii. Ste veľmi empatický a vľúdny človek s dobrým srdcom. Prajem Vám veľa zdravia,aby ste mohol aj ďalej rozdávať radosť a šíriť lásku a spolupatričnosť medzi ľuďmi. Zdravím zo 🇸🇰 Iveta💕
Nezbývá, než říct vám Honzí a Kubíkové - děkuji! Děkuji za vaší práci, vy jste zlatí....příběh Markétky samozřejmě sdílím i do spřátelených skupin 👍💖🌹🍀🍀🍀
😍🤩🥰
❤🍀
Chápu, že maminku asi ranilo, že se chlapec za sestřičku "stydí". Ale já ho chápu. Nic nebolí tak, jako výsměch kamarádů a děti někdy dokážou být krutější než dospělí. Navíc dítě se neumí bránit a jen tak mávnout nad blbostí jiných rukou.