Моя история: Светлана Гурова о болезни Стилла и медикаментозной ремиссии
Vložit
- čas přidán 5. 12. 2022
- Болезнь Стилла взрослых - это системное воспалительное заболевание неизвестной природы. У него несколько ключевых симптомов: поражение суставов, лихорадка, кожная сыпь и нейтрофильный лейкоцитоз. Такие же симптомы встречаются при огромном количестве других заболеваний, поэтому поставить диагноз не так-то просто. Но Светлане Гуровой диагностировали болезнь Стилла достаточно быстро, назначили терапию, благодаря которой она достигла медикаментозной ремиссии. Сегодня она делится своей историей на нашем канале.
Ревмофактор - это образовательно-информационный канал для всех, кто столкнулся с аутоиммунными ревматическими заболеваниями. Компетентные врачи и эксперты пациентских организаций отвечают на самые важные для пациентов вопросы. Как работают генно-инженерные биопрепараты? Можно ли пропускать приём лекарств? Как снять болевой синдром? Обсуждаем эти и многие другие темы, которые помогут изучить ваше заболевание, научиться его контролировать и сохранить качество вашей жизни.
Ревмофактор в Vkontakte: revmofactor2
Света, здравствуйте! Я тоже заболела в 33 года. Но мне, я так понимаю, очень повезло. Я живу в Санкт-Петербурге и меня сразу отвезли в главную инфекционку, где за 10 дней поставили диагноз и перевели в Ревматологическую больницу.
2 года я лечусь. Метипред и Метотрексат.
Ваша история похожа на мою. Особенно про стресс почти всю свою жизнь и сильную чувствительность.
А Вы в каком городе живёте?
Желаю Вам крепкого здоровья и хорошего самочувствия!
Дай Бог вам здоровья, сил. Не сдавайтесь. Нужно бороться.
Здравствуйте Светлана !Моя дочь так же ,как и вы прошла все круги ада нашей медицины ,не могли понять ,что это такое .Ей ставили СКВ ,она месяцами лежала в больницах ,заболела она в июле 2014 года ,хотя до этого проходила обследование ,была здорова .У неё была лихорадка ,васкулиты ,пятна на ногах ,на руках ,температура до 40 поднималась ,ей помогала бригада реаниматологов ,капали большие дозы преднизолона .Каждый день это была боль наша общая ,она самостоятельно не могла помыть лицо я ей в этом помогала ,ей тогда было 27 лет ,были лиловые очки вокруг глаз .Мы живём в столице Казахстана ,г.Астане ,были в дорогих клиниках столицы ,анализы показали ,что аутоиммунное заболевание ,соя была 60 ,мы даже по знахарям ездили .Затем мне сказали ,что есть ревматолог в Национальном научном центре Криворучко Наталья Алексеевна ,принимает раз в неделю ,по четвергам ,запись полная ,мы ждали 3 месяца .В очередной раз моя дочь опять слегла и лежала в больнице и оттуда я её повезла к врачу и нас она приняла без очереди ,осмотрела всё тело ,руки ,ноги моей доченьки ,затем анализы и потом она сказала ,что волчанки нет ,уже говорит хорошо и поставила диагноз болезнь Стилла у взрослых и стала подбирать лечение .Не поверите я так плакала на приёме от того ,что мы нашли специалиста ,который смог нам всё рассказать как действовать дальше .Так что Светлана вы правильно сделали ,что не опускаете руки ,я желаю вам ,чтоб у вас наступила долгая ремиссия ,здоровья и благополучия вашей семье 🙏
Здравствуйте! Моему супругу тоже только Криворучко Н.А. смогла поставить верный диагноз - болезнь Стилла у взрослых. Счс на метипреде😢, уже развивается остеопороз. Побочки от ГКС ужасные. Жаль, что нет лечения, ему 40 л. Диагностирована болезнь 2 года назад. Думаю, сможем ли вообще слезть с гормона? Ваша дочь в ремиссии? Принимаете препараты? Желаю вашей дочери огромного здоровья❤.
@@guldanakaramurzayeva8852 Здравствуйте !После родов наступила ремиссия ,но все органы зацепило ,она поменяла питание ,низкоуглеводное ,сидела на аутоимунном протоколе ,она очень долго была на гормонах ,методжеке .Сейчас у неё анемия ,низкое железо ,ферритин 7 ,поднять не удаётся ,но она борется ведь у неё маленький ребёнок .Лучшего врача и внимательного как Криворучко нет .Вашему мужу желаю ремиссии
Здравствуйте! У мамы сейчас под вопросом болезнь Стилла. Ждём ответ анализа АНФ, от него многое прояснится. Пожалуйста,сможете подсказать,куда можно обратиться? Каждый прожитый день для мамы, сущий ад. Очень важен Ваш ответ.🙏
@@user-um8yk5 Криворучко Н .А.помогла установить диагноз болезнь Стилла у взрослых ,г.Астана ,Национальный Научный центр на Аблайхана
Спасибо огромное за свою историю. Очень позитивно о объективно сказано. Здоровья вам и личного счастья!
Господи!! как будто списала мою историю, пока не диагноз под вопросом! Ну вот аттракцион про меня, завтра приду анализы сдавать!! Спасибо за информацию. Здоровье Вам )
Очень похожа история на мою, тоже первые признаки болезни в 28 лет,1987 год,где только не обследовалась, какие дs. не ставили, и болезнь Стилла и др. Заключительный диагноз СКВ,сейчас мне 63 года, на метипреде и плаквиниле 400мг. Жизнь прекрасна. Никогда не падайте духом! Всё будет хорошо! Надо жить!
Спасибо за видео!
Здравствуйте моей дочери тоже поставили диагноз СКВ . Ей 14 лет. Температура 39.7 не падает. Уже 1 год. Не сбивается. Диагноз СКВ поставили недавно. Ничто не помогает. Принимает Преднизолон.
@@user-sv1bw4iu5k Надо найти хорошего врача! Я тоже долго искала в лучших клиниках Москвы, с трудом нашла . Раньше больница называлась «Железодорожная», там лечили железнодорожников.
Скажите, а как долго Вы на гормонах?
Спасибо вам за тёплые слова❤
Девочка милая!, здоровья тебе и помощь родных❤
Добрый день, я заболела в 20 лет (2007 год).
Начало как у вас, горло , температура ,суставы.
Первый диагноз - дебют РА, дальше подтверждали/исключали полгода в больнице, пульстерапия помогала только на сутки .
Лежала в больнице с ноября по май, в мае удалось только купировать температуру на Лефлуномиде и метипреде.
❤ по итогу поставили диагноз Синдром Стилла, дальше была ремиссия почти 8 лет.
Добрый день ! Я прохожу обследование сейчас, подозрение на это заболевание.. Слушаю рассказ Светланы и он будто весь про меня . Действительно , каждый день был сюрпризом … единственное отличие, болели только руки и был отек лица.
Светочка здравствуйте! Внимательно послушала о происходящем с тобой - у меня прошл летом были теже симптомы как у тебя только без сыпи ....сделала тест подтвирд - ковид.....2 - 3 недели без изменен к улучшен состояния ...сделали анализ на ревмопробы очен высокие ......РА - мучения испытываю также как ты....и не знаю как выкарабкаться из этого....врачи предлогают пить стероиды(в пик болезни в августе я пила один курс потому что измучилась....как ты....но как только стала снижать дозировку все вернулось с той же силой)....врачи не углубляясь в причины и мельком взглянув на анализы дают стеройды....а сейчас я вернулась от семейного врача ....на мой призыв о помощи она сказала- оформляй инвалидность....что делать? Пить стеройды....не могу найти норм врача.. .
Мы все через это прошли😢, это страшно, это больно, и, нас много, это неожиданно осознавать, лекарства нам помогают очень мало!, врачи грамотные нам нужны!
Светочка ,вот так бывает, я тоже никогда не думала, что на шестом десятке у появится скв ,по началу отрицание,а теперь приняла ,поняла и живу с ней! Сейчас на терапии, жизнь стала гораздо лучше. Раз уж так вышло ,нужно бороться, никогда не сдаваться, никогда!!! Желаю Вам хорошего самочувствия ,счастья личного, ну и успехов в труде !!! 🙏🌷🌹⚘
К сожалению,у меня все с точностью так же, я а исключением-не было высоких температур …сейчас я на стадии ,когда диагноз еще не окончательный,но…врач сразу сказала-надо смирится и привыкать жить с таким заболеванием
У меня у дочки артрит с 10 лет...с начала симптомов поставлен диагноз был месяцев через 8 только...так как начиналось всё постепенно ..сначало болели голеностопы .изменилась походка.стала ходить на мысках (нам ставили боли роста)потом месяца через три у нас стали плохо работать пальцы.но у нас врачи списали это на музыкальную школу...в итоге в один момент у дочки начали опухать пальцы на руках и ногах и дочь с утра вообще не смогла встать с кровати.тогда нас ортопед отправила к ревматологу в область....(потом когда поставили диагноз я поняла что всё началось ещё раньше..со второго класса у дочки начались сильные проблемы с ЖКТ и она сильно стала худая.....появился дефицит веса мы тогда ходили к эндокринологу но без толку....получается два года до симптомов боли и скованности .....сейчас мы четыре года уже пытаемся найти наше лечение.но увы пока ничего не помогает...метотрексат один не помог .колем его с самого начала... капельница с оренсией тоже не помогла....энбрел полтора года кололи и тоже не ушли в ремиссию.у нас постоянная активность и очень высокий ревмофактор более 500...сейчас четыре месяца на яквинусе и пока ремиссии нет....ревматолог в этот раз нас смотрела и сказала.что при нашем течении заболевания могли бы уже пойти деформации рук.пока нет...я конечно расстраиваюсь.очень надеюсь что у нас всё же наступит не активная фаза заболевания...у дочки очень красивые длинные пальчики...переодически плачу.когда одна.....она сама иногда очень злится.кричит за что мне всё это.....суставы больные многие.одни затихают другие начинают и всё по кругу ..по УЗИ то в одних жидкость то в других...без конца по больницам...в Москве лежим каждые пол года.
Хотела рассказать свою историю,может кому-то пригодится,что-бы не упустить много времени как я.В 2008 году родила второго ребёнка и буквально месяц не прошол,начались проблемы с суставами.Сначала пальцы болели и как буд-то рассходились,потом резко после нагрузки не могла двигать рукой и были адские боли в плечевом суставе,врач прописал мазь от растяжении,потом утром не могла ставать скровати и идти,стопы ног болели и пальцы рук и меня отвезли с начала к знакомому терапевту,он отправил меня к ревматологу.Ревмотолог отправила меня на анализы,всё здала с ответами иду к ревматологу говорит мне,что, у меня идеальные анализы,при таких анализах ты не можешь болеть,тебе наверное кажеться что ты болеешь,честное слово это правда.От боли пью диклофенак и мазь какую с деклафенаком мажу и вот через год опять иду к этому ревматологу и опять она мне говорит, что, с такими анализами она не может мне поставить диагноз.Проходит 3-4 года я с этими суставами мучаюсь,еду в другой город и там сдаю анализы там тоже говорят мне,что, у меня всё нормально.Проходит ещё 2-3 года наверное я еду опять в другую больницу обследоваться, там мне говорят что восполение есть,но,нет причины ставить тебе какой-то диагноз,говорят анализы хорошие,возвращаюсь домой.И буквально через полгода я узнаю что я беременна,уже семь лет я болела,беременность не запланированная и вот я рожаю,через 9 месяцев я еду в Крым в г.Саки санатория имени Бурденко,там я сдала все анализы и говорят мне что у меня ревмафактор повышен,сое повышен,сразу диагноз поставили ревматоидный артрит полиартрит ещё что то длинное название.Этот врач спрашивает меня когда вы заболели,когда я рассказала свою историю,она вообще в шоке была,как они могли не знать по симбтомам,оказываеться что это бывает так что анализы бывают нормальные а болезнь протикает,но это редкость.И вот теперь у меня очень большие изменения пальцов,рук,кистей,ног из-за этого упущенного времени и буквально два месяца назад один врач мне говорит что у меня СКВ а другой врач говорит это не так,что анализ на СКВ даже ненадо сдавать,другие анализы в порядке у тебя только РА.теперь я думаю могу ли я им доверится после этого.Болею уже почти 16 лет,когда начала болеть было 21 год
История моих симптомов и мытарств по врачам, которые по анализам не верят. А всё хуже и хуже. Уже 25 лет . Диагноза до сих пор нет.
Заболела в 2014 году. Проснулась утром с красными пятнами на ногах. на следующий день они стали немного припухлыми, а у вечеру разболелась суставы и заболело горло. Сначала поставили ангину. В нашем городе (Великий Новгород) в 2014 году не было больных со Стиллой и не было возможности сделать все анализы. 2 месяца в больницах Новгорода, потом 2 месяца в больницах Санкт-Петербурга. И с тех пор бещмедикаментозная ремиссия😊
Огромное спасибо врачам ревматологам Алле Васильевне и Елене Валерьевне (она сейчас ревматолог в областной больнице).
Здравствуйте, подскажите, а чем вас лечили?
А чем вас лечили? напишите пожалуйста!
Интересно делала ли героиня укол от модной болезни (и не только), потому что подобные болезни очень часто бывают вызваны у тех, кто делает "уколы"
Что , за укол
@@user-rx9sd2yr9d укол от ковида
Супруг умер от этой болезни
Странно метотрексат не назначили.
Да, это странно. Но может, от города проживания зависит.
Нам назначили метотрексат, тут же начался герпес зостер. Метотрексат отменили, пока сидим только на медроле (метилпреднизолон). Наш доктор говорит что при Стилла только медрол работает. Состояние не очень, то лучше то хуже. Герпес был уже четыре раза на фоне иммуносупрессии. Доктора который бы вызывал доверие и мог внятно ответить на наши вопросы пока не встретили. Спасибо огромное за это видео🙏🙏🙏
@@ladakondratuk4078 сочувствую!!! У моей сестры такой герпес. Она начала лечение у хорошего дерматолога препаратом Валтрекс и нужно ещё там какое-то противорецидивное лечение.
А Вы в каком городе живёте?
@@dventure579 Спасибо за поддержку. Я живу в городе Львов - Украина
@@ladakondratuk4078 я очень сочувствую тому, что у Вас там происходит... В такой обстановке очень сложно не нервничать и беречь здоровье. Я так понимаю, в России редко лечат Стилла одним Преднизолоном. По крайней мере в Санкт-Петербурге. К нему добавляют Метотрексат(только не русский), либо генно-инженерные препараты. Удачи Вам в поиске хорошего доктора!!!
В наши неспокойные дни, проблем у всех хватает. И одна из них это болезни которые случаются с довольно молодыми людьми! Часто как и в Вашем случае не могут поставить правильный диагноз. Возникает у многих вопрос, что происходит? Любит ли меня Бог? Например особая связь происходит между матерью и ребенком, существует потому, что так задумал наш любящий Творец! Задумайтесь раз Бог создал такую систему взаимоотношений и привязанности матери и ребенка, то насколько же тогда сам Бог заинтересован лично каждым из нас? Иисус как никто знает нашего Творца сказал: разве не продают 2 Воробьёв за 1 мелкую монетку? И все же не один не упадет без ведома вашего Отца. А у вас даже волосы на голове сосчитаны, вы ценнее множества Воробьёв. Значит Его глубоко волнует, что с нами происходит. Наблюдает за злыми и добрыми, Его глаза обращены к праведным, и его уши к крику о помощи. Что еще может нас больше приблизить к Богу? Это мероприятие которое он предоставил через своего Сына Иисуса Христа , а именно его искупительную жертву! Что нас всех объединяет и открывает путь к прекрасному будущему которое будет установлено здесь на земле, через его Царство. В глазах Бога не имеет значение к какому народу мы принадлежим, какое у нас положение в обществе, или какое произношение речи. Например есть небольшая народность на земле, они щебечут как птички! И некоторые люди поставили цель выучить этот необычный язык, и этим людям рассказывают о намерениях Бога для них! Через пророка Исайю сказанно"" Я хорошо знаю что замыслил для вас, я замыслил мир а не бедствие, чтобы дать вам будущее и надежду.... Вы будете звать меня, и придете и будете молиться мне и Я буду слушать вас. Бог обладает огромной силой и желанием положить конец всем страданиям. Что же нужно сделать нам, чтобы увидеть эти благословения здесь на земле? Ответ находится в древней книге Библии. С уважением к Вам