【休眠預金活用事業】ネットワーク強化で地域の情報ギャップ解消、正確な診断とQOL向上につなげる

日本対がん協会が伴走支援を行った休眠預金活用事業「『つながろう！希少がん』 ～国内外、地域での希少がん（小児・AYAがん含む）患者・家族と産官学ネットワーク強化による希少がん診療体制・治療開発・QOL向上推進事業～」について、パートナー団体である日本希少がん患者会ネットワークの理事・事務局長 馬上祐子（もうえ　ゆうこ）さんにインタビューを行いました。
希少であるがゆえの課題を解決するためには、産官学・患者会のネットワーク強化と正確で新しい情報の共有が必要不可欠ということで、具体的にどのような取り組みを行ったのかお話しいただきました。今後取り組みたいこと、希少がん患者・家族のみなさまに向けたメッセージもぜひご覧ください。
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0:00 日本希少がん患者会ネットワークについて
1:08 休眠預金活用事業を通じて実現しようとしたこと
2:02 ３年間の取り組み
2:45 受益者に変化は見られたか
3:14 実行団体として気付き
3:26 今後取り組みたいこと、今後支援が必要な領域
4:19 皆様へメッセージ
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※2022年9月14日収録
一般社団法人 日本希少がん患者会ネットワーク 公式サイト
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#日本希少がん患者会ネットワーク #希少がん #QOL向上