【ご報告】障害の原因を調べるため国の研究（IRUD）に参加することになりました【自閉症×双子】遺伝子検査
Vložit
- čas přidán 2. 08. 2024
- 0:39 今回受けた検査について
1:10 検査に至った経緯
2:53 マイクロアレイ染色体検査
3:39 IRUD 未診断疾患イニシアチブ
4:23 遺伝子について
5:38 脳の障害が多い理由
6:17 発達障害は増えている？
7:51 自閉症の原因がわかる
8:56 IRUDを受ける要件
9:43 遺伝子検査の功績
10:49 遺伝子検査でわかること
11:50 唯一の注意事項
13:36 IRUDの受け方
検査に興味を持たれた方は、
各ご家庭でよく考えられた上で
最寄りの研究機関にお問い合わせください！
＃自閉症スペクトラム
＃自閉症
＃発達障害
＃知的障害
＃子供
＃双子育児
＃成長記録
＃IRUD
＃発達検査
【成長記録】2人の発達障害がわかるまで
• 【発達障害がわかるまで】同じ自閉症でも異なる...
【ご報告】発達検査の結果について
• 【ご報告】発達検査の結果について【自閉症×双子】
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とても興味深い内容でした。
うちの娘たちは双子で、既に３０歳過ぎて、当時は何も分からず、今なら発達グレーか場面緘黙か…なんらかの診断が付いたかもしれません。
何の情報も無い中、知的には問題無かったので、全て母親である私の接し方の問題…と全方位から責められていました。
後々解ったのが、父親（夫）が恐らくアスペルガーということです。義母も今思えば何かあったと思います。
だからこんな検査が出来るなんて、本当に羨ましいです。もし、当時にあったら、私は進んで受けたと思います。知りたいですもの、私は。
五里霧中で子育てするのが辛すぎました。自分の遺伝子だったとしても、納得が行くと私は思います。私の姉がＡＤＨＤ傾向があるように思うので、その遺伝子があるのか無いのかも知りたいですし…。
これは、原因が解らないのに、総て私のせいにされてきた、母親の叫びです（笑）。
今の時代は本当に羨ましいです。
因みに、グレー双子姉妹は、それぞれ結婚して母親になりましたが、一人は健常児（今の所）もう一人はどう見ても発達障害（まだ未診断）です。そちらのパパは完全にアスペルガー（天才的な頭脳持ちらしい）です。
とりとめもなくすみません。
ずっとずっと、何故？何故？と生きてきたので、この動画は凄く画期的でした。
コメントありがとうございます🙌
「子供の障害の原因を自分のせいにされる」という相談メッセージをよくいただきます…🥲そんなご家族の選択肢の一つとして上がるのもありじゃないかと思い動画にしてみました！犯人探しみたいになってしまうので、そう言った側面では本当にデリケートな検査です💦
昔は親の躾と愛情不足とされたので、幼稚園や学校の先生、近所の人たちも冷たくて子育ては大変なだけでなく辛かったです。
私は、双子で発達障害と場面緘黙がある当事者です。
私達にこんなにそっくりな双子達がいたんだと吃驚してコメントしました。
私は今42歳で、昨年末検査を受けて発達と診断され、３年前に結婚しました。妹は26歳でクリニックに行き、診断され私よりも重く、アルバイトもしていたときもありましたが、今は引きこもりになっております。
娘さん達双子達が、どちらも結婚して子どもがいることに、衝撃とともにそれは凄いことだと思いました。
私達の場合は、しっかり者だが、すぐ怒る怒鳴る母にしかられ、急かされ育ちました。自尊心がボロボロになり、私は20代は結婚願望もなかったです。家族、家庭というものに希望が持てなかったので。
母も私達のような理解不能な子どもの双子を育てるのは確かに大変だったとは今は思いますが…（ほぼワンオペだったし）私達も理解されずとても辛かったです。
進学もさせて貰えず（女は結婚をするから良いという考え）発達で18歳で社会に放り出されたらうまくいくはずもなくて、私も1年は勤めたが、その後1年半位は引きこもってましたね。その後契約社員とか期間限定の仕事を何とかやってはいました。
うちの父が完全に発達障害で、お父さんらしいことはされたことがないなと思っています。それでも私も働いたことにより、父もあんなに発達が酷いのに、働いてくれたことには感謝出来るようにはなりましたが。
私達の時代は、娘さん達よりもさらに10年位昔なので、発達障害も認知なぞされておらず、そんなものはないような感じの田舎だったから、母は責められず、私達の方が大人しすぎる子ども、家では普通に？話せるが、学校では何も話さない子どもで済まされていたような。。そういう子も他に少なからずいたので。でも同学年でこんなにいるのは珍しいとは思っています。
学習障害はなかったから見過ごされてきました。軽度知的障害はあるとは思います。
突然変異、ということで遺伝ではなかったのだなと思いました。
家系とかのなりやすい傾向はあるのでしょうねと。突然変異というのが原因なのですね。
@@momomina453
コメントありがとうございます。
（この場をお借りして、やり取りするようなことをしても良いのかわかりませんが、どうぞお許し下さい…他に手段が無いので）
お話を伺って、私もびっくりしました。同じ様なケースがあるものなのですね。
母親として、娘側からのお話を聞けて、有り難かったです。
多分、うちの娘達も、私が普通…と思う要求をされても、出来ない事は出来ないよ…と心の中で葛藤し萎縮していたのでしょうね。私の事も恨んでいたでしょう。特に小さい頃は、私から見たら、どうして出来ないのか分からないような事が出来ないので、褒めたりなだめたり色々やって、それでも駄目だと、わざとやっているように思えて、最後は怒る、怒鳴る…になっていたろうな…とあなたのコメントを見て、実感しました。というか思い出しました。娘達には本当に申し訳無かったと思っています。娘達を責めてしまった原因の多くは、周りの人達から「母親である私が悪い」と責められていたからです。だから「あなた達がそうだからまた私がいじめられる…」と娘達に泣いて訴えた事が何度もありました。
うちの親子関係が少しずつ変わってきたのは、中学生になった娘のプチ不登校と、私の今でいう「カサンドラ症候群」でした。どうにもならなくて、精神科や児童相談所を手当たり次第に頼って、一番の問題は父親にある…と異口同音に言われたことでした。初めて『お母さんは悪くないよ。よく今まで一人で頑張ってきたね』と言って貰えて、号泣したのを覚えています。
何が言いたいのかと言うと、あなたのお母様も私と同じだったのかな？と思います。発達障害の概念すら無い時代に、色々問題のある双子を育てながら、足を引っ張る夫に振り回される…。これ、本当に地獄です。
私の場合、外（他人・専門家）に救いを求めたから、何とか頑張ってこられました。
色々分かったあとに、私は先ず、娘達に謝ることから始めました。
何にも分かってあげられなくて、本当にごめんね…。
（それでもまだ、発達障害とかの概念は無い頃でした）
何とか不登校もおさまり、高校も卒業し、一人は大学、一人は短大を卒業しました。ヤレヤレと思いましたが、やはり社会生活は困難で、能力や実力に見合った就職は出来ず、正直また何で？と思いましたが、今思えば、凄く頑張っていたんですよね。理解してあげるのが、とても難しいです。
そんな頃、お世話になっている精神科の先生に言われたのが、『今までお母さんがずっと２人を押し上げてきたから、ここまでこられたけど、そろそろ自分の荷物は自分で持たせましょう』という言葉です。心配で仕方ないけれど、口を出さない努力が、今も続いています（笑）。難しいです。
結婚もしないだろうと思っていました。でも、いつの間にかそれぞれ相手を見付けてきて、びっくりしましたよ。手を引いて良かったと思いました。
うまく言えませんが、お母様のお辛い気持ちも、ちょっとは想像してあげて、許してあげて欲しいと思います。何故なら、それであなたの心が、救われたり開放されたりするのでは無いかな？と思うからです。
お母様にも『大変だったね』と誰か言ってあげて欲しいなと思います。
誰も悪くないのにね。どうしてこんな事になるのでしょうね。
精神医学はどんどん発達して、私達のような悲しい事が少しでも減っていくことを、願っています。
解らないというのは本当に辛いことです。
【遺伝子の突然変異】
そんな事がもっと早く分かっていたら、もっと楽に楽しく生きられたのにね…。
でも、前を向いて行きましょうね！あなたも幸せな結婚生活を送って下さいね。
長々と支離滅裂ですみません。我が子からのメッセージのような気がして、お返事せねばと、力が入ってしまいました。
失礼しました。
@@user-vp5im9jm5b 返信ありがとうございます。私もここで書いて良いか迷いましたが、
もう少し書かせてください。
母は若い頃は気性が激しく、怖いので従ってしまいましたが、私達がやることなすこと遅いので、いつも先回りしてやってしまい、私は嫌に思いつつも、楽だし依存してしまっていたと思います。
小学2年くらいの時、自分の机を片付けなければ遊びに行っては駄目、と言われたとき、どう片付けて良いか分からなくて呆然としていた記憶があります。
どうして同学年の友達が出来ないの？近所の○ちゃん達とは仲良しなのに、
と言われたこともすごく傷つきましたね。
近所の年の違う幼馴染はあちらから話しかけてくれたから、学校では話せないから友達なんて出来るはずもない、なんてしゃべって良いかも分からない、どうやって仲良くなるのか、分からないのですよ、本当に。
そして私には三歳下の弟がいるのですが、弟は普通で
私達のことを見てうまく立ち回れた、母と気も合ったし、男だからということで進学させて貰えたのが許せなかったことがずっとありました。
けれど、ここ10年前位から母が性格的に丸くなってきたと言いますか、発達障がいのことを受け入れてきて、昔は、私達に絶対謝らない、と言っておりましたが、つい最近、進学させて貰えなかった、他の親は普通に子どもが進学したかったら考えてくれるのに、母は私達二人は無理という一点張りで、嫌だった、悔しかった、と言ったら、
少し謝ってくれました。
本当は許したいけど、そうすればもっといろいろなことがうまくいく、自分も解放されて上手くいく気がするのは分かっているのですが、つい側にいると、イライラしてしまいみす。今は実家の近くに家を買い、夫婦で夕飯などを母に面倒を見て貰うことも多く、感謝はしているのですが…母は贅沢をしたこともなく、節約家で毎日料理掃除洗濯、和裁師だったので、家で仕事をしながら、家事もやりと私にはとても出来ないことをこなしていたし。
反面、実家を建て替えられたのは、私達が進学しなかったからあんな立派な家が建てられたんじゃないかと思ってしまう。
でも実際建て替えておかなかったら、古い家だったので、震災のときに倒壊した恐れもあったのですが…
しっかりした母に依存もしている反面、
それに妹をゆくゆくは面倒を見なきゃいけない→私一人では無理だ→理解してくれるパートナーが欲しい！ということで、発達でも頑張って婚活して晩婚でも私は結婚出来たので。
あと私の場合、左利きだから幼い頃に右に矯正をされまして、発達障害もあり、私には本当に拷問のように感じまして。辛い辛いと泣き叫んでも、母はやめてくれなかった。私はもう、虐待されたと同じような感じを心に受けました。妹はされてないのに、何故私だけこんな思いをしなきゃいけないのか…
幼稚園前の写真を見ると子どもらしい表情が少ないのです。妹と弟は普通の子どもらしい表情をしているのに…仕方がないと思っていたけど矯正が原因なのかな？と最近考えるようになり。けれど、妹よりもいろいろ考える、思考するようになり、良い面もあったのかもしれないけれども。
今は理解ある夫にも恵まれ（たまに喧嘩しますが、すぐ怒るのが発散になっているのか、カサンドラにはなっていない気がします…）猫2匹と幸せな生活を送れているんだよなと思っています。辛くても頑張ってきたから、ご褒美はちゃんとくるんだなと思いました。妹は3、4年前から障害者手帳二級を取得し、障害年金も給付して貰っているので、恵まれている方なのだなと。
私も母側の気持ちが聞けて良かったです。
長くなりましたが…ありがとうございました。
とても興味深く、勉強になりました。
うちも中度自閉症のこがいるので先生の言葉がしみます。
なんか凄く知識が増えたように感じました。
これからも応援してます
ママさん難しい遺伝子の事説明してくれてありがとう。
見ていてとても良い勉強になります。ありがとう御座います。応援してます。
とても意義がある動画だと思いました。
体験談のシェアありがとうございます。
これからも応援してます。
すごく興味深く勉強になりました。
私の弟2人が年子で自閉症と知的障害もち。私も弟も50代ですが、自閉症の弟は10歳頃に施設での不備で他界してます。私は2人の弟が障害もちだったのできっと遺伝子になにかあるのだろうなぁとずっと思ってました。昔は自閉症に詳しい先生もなかなかおらず、静岡から東京に毎月通ってました。当時も育て方が悪いや、いろいろ母は言われてましたが、その東京で出会った医師に脳の機能の問題と言われ安堵していた母を思い出しました。
知的障害の弟は障害者雇用で普通の工場に勤めてます。
あきくんはるくんもこれから
いろんなことがあると思いますが、ご両親の努力は報われると思います。応援してます！
すごい言葉選びの素敵な先生ですね。そして先生と会って話してみたいと思えるぐらいの説明の素晴らしさを感じました。
アキの頭が大きいとわかり、アキのくまちゃんキャップ🧢を先生が取って被って「先生より頭大きいんだね！」って言われた瞬間にハートを鷲掴みされました🥹家族に寄り添って丁寧に対応してくださる素晴らしい先生です🙌
すごく分かりやすい内容でした！きっと先生も良い先生に出逢えたんだろうなと思いました。詳細にお話くださりありがとうございました。
ママさん発信して下さりとてもわかりやすく勉強になりました。私の家族も国の研究に入り症例が少ないですが世界ベースで治療が研究されています。未来が少しでも生きやすくと願うばかりです。
この研究によって、人々の困り事が減り、それぞれ幸せに暮らせる生業が見つかるといいな。ものすごく大切な研究ですね。
貴重なお話 ありがとうございました
説明がわかりやすく、とっても聞きやすかったです。
こういうのって遺伝が原因って言われても育て方が原因って言われても私ら(両親)のせいか...って凹むし親御さんのせいじゃないです！完全ランダムで出た障害です！って言われてもそれはそれで自分らも子どもも何も悪く無いのに貧乏くじ引かされた気分になるから結局やるせないよな...医学が発達して障害をマシにする薬とか治療法ができれば良いな
すごく勉強になりました。
そしていつでも前向きなママ。これからも応援していますよ👍
ありがとうございます！
未来につながりますね。
何かわかるといいですね！
結果も伝えられる範囲でもいいので、お待ちしております。
ありがとうございます🚀✨
詳しくご説明ありがとうございます。良く解りました。
これからもよろしくお願いします。
とても興味深い話でした。ママさんのお話がわかりやすくて…聞き入ってしまいました。
ありがとうございます🙌✨
障がいをもった子どもさんの養育、医療等に貴重な情報が得られることと思います。
すごく興味深く分かりやすい説明で勉強になりました
先生かなり言葉を選んで話してくれるのですね。
自閉症や発達障害など今になって注目されたものに関しては、傾向のある子どもの親もやっぱり傾向があったりする。
性格や気質的に家系で似通るのはほんとにわかります。診断として付かない時代だっただけで私も家族も思い当たるところがあります。
検査結果で不仲や離婚の原因などになってしまう側面は否定しないですが、何だか切ないですよね。
ほんと、素晴らしい先生に出逢えました😭✨「障害は遺伝だ」とニュアンスのフレーズをよく耳にしますが、「親のせいだ」って言いたいようにしか聞こえなく…😶
でも医学的根拠に基づいて「この遺伝子はママのだね！」とか言われたら私たち家族は納得できそうだなぁと思って受けてみました☺️
凄い興味あります！うちも私の家系がほぼ身体障害か知的障害、自閉症です💦
絶対遺伝子に問題あるだろうから調べてみたいので今回の情報為になりました！
自閉症は遺伝子のいたずらで、誰のせいでもない
ただ、研究により発現の確率が上がる要因は少しだけわかってきているようだ
研究に参加してくださることで、大きく医療に貢献していると思う
将来の誰かが救われるかもしれない
大変興味深いお話でした、ありがとうございます。
すごく勉強になりました。
そして先生の言葉選びが優しくて素敵だなと思いました。
とても興味深い内容でした。
パパやママの育て方のせいではない！！
そういう事╰(*´▽`*)╯
すごく勉強になりました。
5人の子供達のうち今2人知的障害で、今3人目を検査し結果待ちです。
当事者になり、どんな子でも生きやすい社会になっていけたらいいなと思いながら過ごしてます。
これからも応援しています！
私も軽度ですが知的障害があります今回の配信はすごく共感できました😊
ありがとうございます！
以前の動画で、双子で自閉症なのは遺伝によるものですか？とコメした事があったので、今回のお話は大変興味深かっ゙たです。
育て方が悪いなんて言う人、まだいるのかと驚きました。
前提として、遺伝子レベルの話は誰のせいでもないです。
こんな研究があるんですね…😮勉強になります、ありがとうございます。どんな人でも受け入れられる社会だったら診断なんていらない…ほんとですね…
先生の説明が丁寧＋心に響く言葉ばかりで🥹ぜひ共有したかったので共感してくださり嬉しいです！
うちも受けたことがあります。半年くらい待ちました。何かが分かればと思って受けましたよ。
これは大事です🎉情報提供ありがとうございますm(__)m
うちの子も発達障害と診断されるまで、辛い日々でした。情報発信ありがとうございます。
調べたい方には貴重な情報ですよね。一昔前はある予防接種が原因とも言われていたけどどうなんでしょうね。
遺伝子のコピーエラーとかなら諦めつきますが。
しつけが悪い！と言われるのが一番辛いです。
とても有益な情報をありがとうございます。うちは二卵性の男子の双子なのですが、どちらも重度知的障害、自閉症、種類は違いますがてんかんを持っています。
二卵性なのに同じ様な遺伝子を持って生まれてきたのかな…なんて思っていました。一度検査について調べてみたいと思います。
すごくわかりやすい説明でした！
うちもasd&adhd持ちの息子がいて、名前は忘れましたが、今度通院している病院で遺伝子検査受ける予定です。
凄く興味深い内容でした。結果はCZcamsで知らせる必要は無いです。私、65歳で色んな病気が見つかり、今日のママさんの動画は、幼児、青年期、中年期に病気の巣窟があり、まだ根付いていなく、やっと65歳の高齢者になって開花し、病気が見つかる。もし遺伝子検査で幼少期に見つかれば。未来に大きく希望が見える、とても素晴らしい動画でした。語彙力が無くわかりずらい文章で本当にすみません。
参考になる情報をありがとうございます！
結果を知らせるかどうかはあなたが決めることではない
10年以上前からかなりの数の発達専門医は、自閉症の原因としては遺伝が多いと講演会で話してました。SNSがまだ発達していない時代だから広まらなかったのでしょうかね。私も軽いASD.ADHDがあると自分で自覚していて親、兄弟のエピソードを思い出し納得してました。社会人として失敗を繰り返しつつ、仲間に助けられ直すべき行動は直し、出来たら自分をほめ生きてきました。研究結果を活かし、障害のある人、ない人両方が生きやすい世の中になるといいですね。
最終的な判断はイチ視聴者達が決められるものではありませんが、身内に自閉症者がいる身からすると個人的には検査結果が知りたいところではあります。
65歳になれば身体の細胞は老いてきてるので、いろんな病気は出てきますよね。遺伝子検査で3歳の時に見つかったらどうするのですか？人はみんなあの世に行くんですよね。どんなに健康で過ごしていても交通事故など不慮の事故で行ってしまう人はたくさんいます。常に発病するかもしれないと恐れて、ほんのわずかなことでも病院通いをしながら90歳まで生きたいですかねえ。
大変勉強になりました！
仕事柄、また身内(孫)を含めて色々な子供に接することが多く、発達障害と診断されている子、いわゆるグレーと呼ばれている子がなぜ最近こんなに増えているのか？？と疑問に思い、色々調べてもここまで納得できた解答は出てきませんでした。
「突然変異、、、遺伝子の病気だけど
遺伝ではない」と聞いて、スッキリしました。本人や親御さんの見方が変わります。
説明もすごくわかりやすかったです。
難しい内容ですが、私でもわかりました。笑
ありがとうございました😌
ありがとうございます☺️何をどう思うかは人それぞれですが、少なくともその道のプロの先生が根拠に基づいて話してくださり、障害児の親としてとても心が軽くなりました！
我が子も自閉症です。
そして大脳症なので研究にも興味があります。
知的障害を病気と仰ってくれる医師がいて嬉しいです😭
多様性や個性で済まされない側面も多く、病気とでも思わないと納得できない（気持ちを割り切る事ができない）です…。
これからの医療界の為に貢献されてらっしゃる、素晴らしいですね、石垣島から応援してますありがとうございました‥🎉😊❤
たまたま動画を見つけて観てました、ウチの娘2人も発達障害と自閉スペクトラム症です、下の子は自閉スペクトラムとは全く分かりませんでした、鬱と社交不安障害を併発して障害年金の診断書で分かりました。娘は大きいのですけど大きくなりながら発達障害にもなるみたいです。1度ウチも調べてみたいです。どうもありがとうございます❗️どうなろうと我が子お互い頑張りましょうね💪
とても興味深いです。最近神経発達症や境界性知能や人格障害の動画を色々見て情報や知識を得ているのですが、双子でそれぞれ違う症状があることや遺伝の関係性など興味深すぎます。
もっとこの遺伝子検査が広まり研究が少しでも進んで治療法や対策も進む事を願っています。
初めて拝見しました 海外在住ですが 私の家族は女子(母親)がキャリアを持っていて男子だけ発症するレペンニングシンドロームという遺伝障害が発見しました 世界で200家族(今は増えているかな)ほどしかいなく稀な障害です 知的障害 自閉症 小頭症などあります IRUDではなく遺伝子専門医に診てもらいました
発見してホッとしました みんな違ってみんな良いと思います
大昔なんか限られた人しか学校なんて行けなかったしね
遺伝子の研究は本当に大切！生まれ持った難病に苦しめられる子供を救ってくれる治療になるはずだから
へぇ〜😮すっごく面白いですね。
息子の自閉症をずっとなんでなんでって思ってきたので気になります。でも夫婦のどっちに原因があったのか判明するのは怖い.,
犬とかの動物に生まれてたら、ただの元気な子犬だったかと思うとなんかかわいいです😊
犬🐶！かわいい笑笑
なんで！って思いますよね。なんでうちの子が？しかも2人とも？って何百回思ったか🥹先生も「情報を知りすぎてしまうという面では怖い検査」と仰っていました。実際に勧めても受けない方がたくさんいるそうです！
ありがとうございます😊我が家の子ども、突然変異、染色体異常でした。転勤があって専門の病院が近くにない時ありました，遠くまで通うのも大変だった時ありました，今日の動画ありがとうございます🙇お疲れさまでした。
もうすぐ4歳になる息子がいます。言葉の発達が遅く、先日自閉症の診断がやっとつきました。とても参考になりました。検索してみます。
3年前に息子たちに診断がついて、そこからずーーっと色々調べてきたつもりでしたが私もこの情報は初めてでした！ぜひ公式HPを見てみてください☺️
ママさん、頭良さそう😊
いつも勉強熱心で、説明がすごい上手なんだよね～分かりやすいし、聞きやすい☆
同感です。他チャンネルの動画で発信されていない内容に知的レベルの高さを感じていました😅😅
それずっと思ってました。コンサルとかのプロファームにいらっしゃったのかなと思うレベルです
生まれてからこんなに褒められたの初めてで恐縮です…🫨動画を何度も取り直し、良いところを切り取ってまとめています！！
原因が分かるって、ショックな事もあると思うけども、逆に知って理解を深めることによって、安心する事もあると思います。
私はとても興味深いし、遺伝子に原因があるって分かって、それによって治療法がある事に凄い事だと思いました。先生達の研究もとても期待が持てると感じました。
障害者支援施設で働いています。
兄弟で知的障害はあるあるです。利用者さんの親御さん、こう言っては失礼ですが、これって障害を持っていない？と思われる方がいるので、遺伝子と聞いてやはりと思いました。
知識がないので難しいお話ですが とても興味深く 最初から最後までうんうんとうなずきながら拝見しました。自分から願ってもできるとは限らないので良い巡り合わせだと思いました。わかることが全て良いとは限らないかもしれませんが結果をどうこう言うのでは無くこういうことに気をつけた方がいいとかこういうことがあるからこういう傾向なのかとか理解をしたり 少しでも過ごしやすくなるためのヒントになったりしたらいいなと思います。結果を視聴者に共有する必要は無くていいと思います。アキハルくんたちや家族の皆さんが楽しく過ごしやすくなることを願います。
とても興味深いお話しでした！
我が家も3歳の息子、自閉と多動
の診断でてます。
私も夫も近しい親族にも誰もそういう障害をもつ人もいなく心当たりもないので、いまだになぜ息子だけ？との気持ちが消えません。
また、結果報告の動画を待ってます。
科学的根拠、しりたいですよね！
あと半年ほどお待ちくださいね😅
ママさん素晴らしい動画ありがとうございます🎵
遺伝性とか何となく気になってます～
私と主人は発達ではないけど、娘がASD.私の姉の息子もASDで…
老人になって明確に分かりましたが母がADHDだと思います～
アキハル君の楽しい未来に繋がると良いですね😊💓
ありがとうございます！
この動画を作ってくださってありがとうございます。 多分、研究者さん達、珍しいデータが手に入ってホクホクだと思う笑
国家に貢献してくださってありがとうございます。
元々珍しい遺伝子疾患を見つける検査なのに、障害の中でメジャーな発達障害のデータもいるんですか？と聞いたところ、「どこから何が見つかるかわからない。可能性は沢山ある」と言われてドキドキです🤣
初めまして。興味深く拝見しました。
結婚するまでは特に遺伝子って気にしたことは無かったです。
次男が自閉症と診断されて甥っ子がAdhd
そういえば旦那も落ち着きが無くて
色々とAdhd傾向強いな。舅もそういえば…😂落ち着きない。
転職多い。
あれ、うちの父親もアスペルガーぽいな。
などと
どんどん気にするようになりました。ネットがなければ
分からなかったかもしれません😅
遺伝は、ただ単に親と同じ物が遺伝するって意味じゃなく
両親からの遺伝により必ず起きる突然変異…ってとこめちゃくちゃしっくりきた。ありがとうございます。
遺伝子検査結果はわかりましたか？
また教えて欲しいです。
8月末にわかる予定です!
私の友人も自閉症の娘さんがいますが、友人は、めちゃくちゃ良い子に育ててます！生活習慣も友人はきちんとしてますし、親が悪いなんて思った事ないです！そんな事言うならいじめとかする子供は、どうなの？って思います！
そういう事言う人ほど自分は、どうなの？って思いますね！
うちは、若干にてるようなしょうじの家族が多いので、遺伝なのかな？と諦めてましたが、明日精神科の受診なので、相談してみようと思います😮
アキハルちゃんの個人情報？教えて下さりありがとうございました🎉
18年位前に非定型自閉症（当時の診断名）の次男と元夫、私と血液取って
遺伝研に提供した。
あの時の検査
何か役にたったのかな？
遺伝子検査って自費で40万円くらいかかるって発信されている方もいたので、データが必要ならばもっと一般的に受けられる様になると良いなと思いました。
出生前診断や命の選別についても議論が始まっていますが、今後出生後の治療研究に繋がるという貴重な情報を、ありがとうございました！
パソコンの例えが話にあったので…、うちの自閉症の子は口の運動機能が弱いようで咀嚼も少ないし発音も聞き取れないくらい悪くて、その機能がインストールされずに生まれてきたと捉えて考えています。他にも定型発達の人が普通に出来る事が出来ない時は、インストールされてなかったなぁと思います。無い機能を身につける事ができそうなら訓練したらいいのかなと思いますが、訓練しても出来なかったり本人の苦痛になるようなら無理せず生きる方がいいのかなと日々迷っている親の1人です。機能として無い物は無いので仕方ないんですよね。
最近ロバート・コルカー著「統合失調症の一族」という本を読みました。
家族で病気の解明に協力して得られた結果は 統合失調症には原因が複数あって複雑怪奇で今も研究中であるとのこと。
自閉症も原因が複数あるみたいで その研究に協力なさるのですね。
早く原因を解明 及び治療方法や予防方法が見つかる事を願っております。
はじめて動画拝見させていただきました。
我が家は知的障害はないですが、自閉症スペクトラムの子供（中学生、高校生）が二人います。
検査対象になれば調べてみたいですが、対象になるかなと思ってます🤔
また結果がでましたら、動画にしてくださるとありがたいです。
息子が自閉症で、おそらく父親である私の遺伝子が影響していると思うのですが、IRUD は興味深いです。
自閉症の原因となる遺伝子を特定できるというのは、衝撃的です。
自閉症に関しては、医者よりも、心理学者が発言することが多くて、ずっと翻弄されてきました。
家は東大で30年前遺伝子検査受けました。家族６人全員血液とられました。結果は染色体が双子除いて４人はかけてない染色体があるって言われました。
4年前から世の中の矛盾に気が付いて調べ始めた看護師で栄養士です。
自分がやってきた仕事が間違いとは全くおかしいとは思ってなかったが、矛盾を追求していくと、間違いであったことに気づきました。
残念ながら医療と食に騙されました。
半世紀以上生きてきて私の子供時代は発達障害と言われる子はまれでした。
なにが変わったんだろう？
知り合いの長男が酷いアトピーで毎日泣き叫ぶほどだったそうですが、夫婦で食を徹底管理したそうです。
無農薬、添加物は極力避ける、加工品は摂らない、次男くんはお肌ピカピカさんだそうです。
今、この国の食品添加物の数知ってますか？
他国が使用禁止の除草剤を平気で使ってる、なんなら一般人でも買えることを知っていますか？
農薬量が増えていることを知っていますか？輸入の果物は皮だけでなく身にまで残留農薬かあることを知っていますか？
使用してはいけないものを塗ってくっつかないから楽ちんのフライパン使ってないですか？これらは神経を傷つけます。ママが悪いのではありません、これらを許してる政策、金・金・金の資本主義が悪いのです。
医療は書くとyoutubeでは削除されます。
だけど、今の医療が全て正しいとは思いません。
自分の人生をも否定されたようで残念でしたが、やり直しはできます。
若いならなおさら。
よく、お調べになることをおすすめします。
国を頼っても仕方のないこと、石川県や沖縄県の方ならわかるんじゃないですかね？
ってことです。
長文失礼しました。
日本の子供は日本の宝。
メチレーションのことですかね？受けたことあります。
そう。ママのせいでは無い!育て方のせいでは無い!ここ重要😊
間違った情報、正しい情報が浸透してない事による親のダメージが大きすぎる。
そう！親の育て方のせいで発達障害になるんじゃないんですよね😢
親の接し方や環境、食などでなるのは二次障害です(精神疾患など)！
投稿主さん達のように、早めにお子さんの特性と向き合って下さる親御さんがいらっしゃると成人の発達障害者としてこれからの未来を生きる子たちの環境に安心できます。
興味深い内容をありがとうございます！
涙涙 IQを先に調べて、愛の手帳を先に所得すること出来るのかな？ 障害基礎年金も二十歳以上で助かりますね。 後は障害者扶養共済制度の年金制度も （ ´∀｀）
自閉症とか多動の状態、認知症にそっくりですもんね。対策も同じ。
子供の為にいきつつ、自分のためにも生きる、バランスが大事です、
認知症！
照らし合わせた事なかったです😳
すごく勉強になりました♪
なぜ？うちの子がと思っているパパとママは多いと思います。誰のせいでもない、食育とか育児とかも関係なく、誰もが持っている突然変異の遺伝子によるものだと分かると気が楽になりました。家族に相談して、受けてみたいと思いました😊
ちなみに私も難病で、医師に遺伝じゃ？って言われましたが、両親は、めちゃくちゃ元気で父親は、はしかなどにもなった事がなく、
叔母と従兄弟が脳梗塞で叔母が半身付随で、従兄弟も若い時に寝てたらいきなり脳梗塞になりました。
脳梗塞にも私はなりました、その後難病になりました😢
遺伝なのかなぁ。
知り合いで食べ物にすごいこだわりがあって原材料とか気にして、おやつも全部手作り、味噌でも豆腐でも買わずに自分で作るような人の子どもが重度の知的障害で自閉症だった時、発達障害と食べ物絶対関係ないなとは思いました。
健康にはいいと思いますが…ね😂
時々、砂糖や小麦粉与えすぎだからだよ！ってメッセージをもらいますが、んなことないだろうってスルーしています！（太ってはいきますがね笑）
@@akiharu.channel
外からごめんなさい。
たまたま通りかかって。
食べ物、関係あるみたいですよ。
そうでなければ多動と自閉があった私の息子が私のワンオペで健常児とWISKで診断されて、その後慶應卒業してバンカーになったのは私の対応力で才能って事になるので。
ママ友んちの次男くんの知的障害を伴う多動、自閉と二次障害もママ友の愛で落ち着いたという事になるわけです。
発達障害児には複数の食物アレルギーがあるという研究をしている大学もあるし、「概念としては存在しない」リーキーガットはあるなぁと30年以上の試行錯誤で思っています。高校生の娘の起立性調節障害も食べ物と生活習慣(漢方医指導)で何とかなりましたし。
自分たちの事だけ考える訳ですから、当然医者より知識も情報も入る上にやってみることができるんです。私たちとドクターはあくまでも1対多の関係ですから。
@@sallysallysarah 日本の食の危険性を知らない人が多すぎますよね。
@@toko5600 パンや麺の小麦の品種、コシヒカリから餅米の特徴が入った米品種になってること。
これ本当にそれまでと違うのを隠されてますもんね。デュラム小麦とスペルト小麦なら良いし、古い品種なら米も普通ってググるとわかるんですがね。本当は植物のF1率も高いんでそこも疑問ではあるんですが。。。
軽ーく「大騒ぎ」してるんじゃなくてデータがあって分析結果や事実から導き出されるものに対してヤバいって言ってるだけで。日本人の9割が牛乳のたんぱく質を分解する酵素を持ってないんですけど、「私は牛乳を分解する酵素を持ってる」って考えてる人が9割いるんだろうな、という状況。まぁ、気づいた人が得するのは世の中ですけどね。
@@sallysallysarah😊😊
娘に脳に障害があり、遺伝子検査を検討していました。心臓にも欠損があります。まだ生後６ヶ月なので対象ではないのですが、新しいことを知ることができて少し嬉しい気持ちになりました。
引き続き応援しています。
私は遺伝性の腎臓病があり
大人になってから見付かり
親戚に同じ病気がいなくて
父母どっちの遺伝かな？と
モヤモヤ そして子供に遺伝してるかどうかは分からない でも可能性があるって分かったので健康的な食生活が早くから出来てます
日々進歩してる医療 全て分かれば対策できるはず！
我が家もIRUDで希少性遺伝子疾患見つかりました。
4割ほどしか見つからないと言いますが、何か分かれば良いですね。
障害の遺伝はあるよね。
発達障害は前は検査なかったから親族にいないかどうかは分からないですよ。
やっぱり遺伝なんですね。
下の子を妊娠したころに、上の子が自閉症と診断されて、知り合いから「きょうだい児はかわいそう。堕ろすべき。上の子が障害児なら、遺伝的リスクを考えて中絶避妊すべき」ってつめられました。私は、その知り合いと絶交して、子供を産みましたが。
でも、いつも考えてします。
ちょっとでも遺伝子に瑕疵のある人間は、子供を望むべきではないのか。
子供を産むなんて、親のエゴでしかないですけど。
まだまだ発達障害に対する認識が広まっていないですよね。
私は人間は皆それぞれ凸凹があると思っています。検査をしていないだけです。
そういうお友達には、じゃあ、貴女は完璧な人間なんですね?と聞きたいですね
その知り合いとは絶交して正解です。
動画ありがとうございます。うちの子はASDとクローン病です。頭が大きいのですが、父も頭が大きくASD傾向があり腸が弱くガンでなくなりました。頭が大きいということのガンに影響する遺伝子があるのは初めて知りました。父の遺伝子が子どもに伝わっていそうです。検査内容検索してみます。情報ありがとうございます。
とても興味深い動画でした。
私は3人の娘の母で、2人が発達障害、1人がグレーです。
そして私の仕事が障害福祉サービス事業なので、脳の神経伝達の問題だとは知ってましたが、突然変異は初めて知りました。
新しい情報ありがとうございます。
この動画に辿り着いて良かったです。
これからも応援しています。
社会に出れば本当に個性の集まりになります。教室という狭い空間で足並み揃えてという教育が疎外感を生み溝ができてしまう。小さい頃からいろんな子が周りにいることで社会に出ても偏見なく助け合い生きていける社会になると思うのですが日本ってまだまだ個性を持つ人には冷たい社会ですよね。たまたまいわゆる普通に生まれて来られただけで誰しもが何かしら持っているかもしれない。誰の形が正解や不正解は無いのだから。
色んな子が大人になり社会に出て行って仕事にも就く。その中で嫌なヤツっていますよね?こちらの精神を壊すような😢本人は平気又はそれを楽しんでる。性格の遺伝ですから悪くない、って見方しないといけないんですかね？そういうのがまた、人の上に立つ立場にいて、ますます誰も注意できなかったりしている。あんな人恥ずかしい、ああはなりたくない、と思う反面、なりたくても成れないし、成れたら怖いものなしで楽しいのかな～とも思う。遺伝って、なんだかなぁ～、遺伝ガチャだね😔
遺伝子って
興味深い話でした
聞いていてとても楽しかったです😎
我が家の息子も言葉数が30くらい、IQ30くらいの自閉症なので検査に興味はありますがアメリカに住んでいるので無理かな。
最終的にまだ医学的にわからないって言われました。
今の医学が気になるから結果教えてほしい
この検査、2018年前後だったかな？に始まった最新の検査なので昔よりも色々わかるって先生はおっしゃっていました！
また報告しますね☺️
私は2E型自閉症です（40代）
知能は全く異常なくむしろMENSAに入れる高IQ。でも人間関係壊滅😢
私は父方が精神疾患（先天性脳機能）ガ多く、遺伝だそうです。
いくつか気になる点があったので、私が知る限りの補足を。自閉症の場合、遺伝子のどことどこが「原因」で自閉が起こる、というところまでははっきりとは解明されていないはず。ダウン症の場合は21染色体に異常がある→ダウン症になる、というメカニズムが一対一で「原因→結果」に対応しているわけですが、自閉症の場合はそこまでは解明されていないはず、です。この遺伝子とこの遺伝子にこういう変異があるとなんらかの自閉的傾向を示すことが多い、とか、それに加えて環境的要因が加わると、発症の可能性が著しく高くなる、といった感じで、「原因→結果」が一対一でクリアに解明されるところまではきていないけど、これとこれが変異しているとあやしい、というような感じ。なので、「治療」についても「自閉を治す」ところまではきていないはず。自閉症の一つの仮説は、誕生から1歳過ぎまでに、どの子も指数的に発達する脳の中の配線が、健常児だと、ある程度のところで、過度な配線、不要な配線が退化して最適化されていくはずなのに、なぜかそれが起こらないことにあるということも言われています。配線がとめどもなく進むと、脳がどんどん大きくなってしまうこともある、と。それから、自閉症児のてんかんは、起こると子の場合は、思春期というか12〜15歳くらいで起こることが多い。これも、その頃、前頭葉の中のさらに一番遅くに発達する部分が発達し始めて脳のバランスが崩れることにもよるらしい。でも、うまくリードしてあげられれば、多動のある子がかなり落ち着いたり、癇癪なども治ってくるお子さんも多いようなので、少しだけ楽しみに、ね。
どっちが原因か…というか、ご夫婦で受けると決めたアキハルのパパ、ママさんが凄いなーと思いました🍀
最近50%遺伝と聞き、私もだけど夫もかな？と思いだしました💦
結果はどうあれ、良い動画で勉強になりました🥺
ありがとうございます!!
今まで発達の診断を出してくださった小児精神科の先生は「遺伝子、遺伝は発達障害の原因ではない」と仰っていて（親の心境を配慮してくださったのが大きいかと）。専門医によって見解や伝え方が変わるんだな、ととても興味深かったです🤔
でも、配慮のために嘘をつかれたとしたら信用出来なくなる。がんの告知だと家族に知らせて、本人に伝えるかどうか決める？かもしれないけど家族の誰かが知ってる。
燃えるもの(遺伝子)と火(環境)が揃えば火事(発達障害)になる。燃えるものだけあっても燃えなければ火事は起きない。発達障害の原因は環境であって遺伝子ではない。という解釈ならそうなのかなと思う。
発達障害って、穴が空いてるとか誰が見てもわかるのではなく、今の社会では生き辛いよねという人間の事情によりできたもの(障害)
地球上のあらゆる生物の進化は、突然変異の繰り返しですからね。人間だけでなく生物でも起こること。その中でたまたま生活環境に適応して、生存率が上がった突然変異を「進化」と呼んでいるだけで、それ以外は「適応が難しかった突然変異」だっただけ。ウィルスの変異体も突然変異であり、哺乳類に比べてそのサイクルが異常に短いだけで、むしろ地球に生まれ落ちたすべての生命は、突然変異が起こるように敢えてプログラムされているんじゃないかと思います。
とても勉強になりました。私の一歳の息子は、0歳の時にウエスト症候群（小児てんかん）を発症し、指定難病と認定されました。
ネットに書いてあることは当時の私からすれば絶望的で毎日泣いていました。この動画で知的障害とてんかんの関係性のお話でドキッとしました。まさしく病院から言われている事がそれで、幸い薬が効いていて今発作は止まっている状態ですが、それでも脳はダメージを負っていて発達は遅れてくるかもしれないと言われているからです。月に一度発達の度合いを診てもらっていて、今は特に問題は無さそうですと言われていますが、これからどうなるかわかりません。でもアキハルくんやママの動画を拝見し、とても励みになりました。くよくよしても息子の為にはならない、ちゃんと今の息子を受け止めてあげようと思いました。語彙力がなく申し訳ないです💦
本当にありがとうございます🥹
突然変異については進化生物学が分かりやすいかと。生き物にとっての多様性とは何か、考えさせられます。
自閉症の子の脳のどこかの小さい一部が違うのかなって思った事があったけど、遺伝じゃないにしても、遺伝子の問題とは思っても見ませんでした！
興味深かったです。ありがとうございます。
ただ、やっぱり昔は診断もなかったし、見過ごされてきた人も確かに多いとは思いますが、それにしてもやっぱりここ十数年考えても増えてきているのは明らかだと思います。
まさに私の娘が神経の病気で2歳までに亡くなると言われていて治療法もない と言われたのですが
治す方法があるということですか？
治療名わかったりしますか？
その先生紹介して欲しいです
AADC欠損症、自治医科大学山縣崇倫（やまがたたかのり）先生だと思いますよ。
毎回視聴していて思いますが、お話がとてもわかりやすい🎉
全く関係無い話ですが、人前に立ってお話しする仕事とか営業とかされていたんですか？
ありがとうございます！
営業してました😂
@@akiharu.channel
納得です🤭
ご返信ありがとうございます😊
遺伝子を調べて原因がわかったら、また前に進めますね
わからない事が多いと不安になってしまう
うちも自閉症の子供を育てています。
本当に原因が知りたいですね！昔は障害・難病だったのも医学の発展につれ、治療できた事例も多いので、自閉症も原因さえ分かれば、治せるんじゃないかと希望を持ってます。
我が家も双子、自閉症、同じ診断なのに特性が違う、まさに検査対象なのでは……！
とても気になる検査なので受けてみたいです( ´･ω･` )
なんと！！ぜひ公式に問い合わせてください！！
療育支援につながるといいですね。お母さん頑張れ。
お母さん、賢い方ですね。初コメです。我が家にも三十代の自閉症息子がいます。遺伝ではないと、言われていました
孫も同じ様な遺伝子検査を受けました。
発達障害とかではなく、網膜芽細胞腫というお目目の癌です。DNAの突然変異によるものだそうです。先生から誰のせいでもないからと言われました。
検査を通じて、大変な思いをしている方全員が必要な治療に繋がるといいなと切に思います🥲
😢自閉や知的障害の原因分かりました！って聞いたって治してくれる研究者や医師は将来現れないし検査して治せない結果に私には何が残るんだ？っと想像しちゃいました。