L'achondroplasie, une forme de nanisme - Le Magazine de la Santé
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- čas přidán 7. 09. 2024
- Regards pesants, moqueries, les personnes atteintes de nanisme doivent affronter les préjugés. Le nanisme peut revêtir de multiples formes dont l’achondroplasie, la forme la plus fréquente.
Cette maladie génétique est due à la mutation d’un gène qui joue un rôle majeur dans la croissance de l'os ou du cartilage.
Un suivi pluridisciplinaire :
D’autres problèmes de santé, parfois graves, peuvent accompagner l’achondroplasie. Un suivi régulier tout au long de l’enfance et de l’adolescence demeure nécessaire pour détecter ces complications.
Amandine, 9 ans, vit avec une achondroplasie :
Amandine teste, pour la première fois en France, un traitement appelé Infigratinib. Celui-ci permettrait de gagner de 10 à 20 centimètres selon les premiers essais.
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Amandine est adorable, en plus elle s'exprime super bien, elle est posé, calme, réfléchis, c'est un plaisir de l'entendre
Amandine est dans ma classe et je suis d'accord elle est adorable
Quel coincidence 🥰
Elle est merveilleuse cette petite Amandine. Rien qu'à l'écouter parler on sent sa maturité. Je suis sur qu'elle arrivera à réaliser ses rêves.
Amandine parle tellement bien et mieux que la plus part des enfants de 10-13 an.
J'adore ces cheveux 😍
La petite Amandine est impressionnante de force de caractère, des rêves pleins les yeux, c'est beau !
Amandine est dans ma classe
Elle parle avec une maturité 😍😍la petite
GRAVE C TOUCHAn
T
impressionnant d'être aussi mature à cet âge
Tout le contraire de moi... LA MATURITÉ 😂🤣
Amandine est dans ma classe
Des enfants magnifiques physiquement et aussi dans leur tête et leurs combats . Bravo à eux
Mais comme elle est craquante, elle est belle belle belle belle belle et cela se voit qu 'elle est intelligente, elle aura que du bonheur cette enfant
Je suis dans la même classe que Amandine car j'ai 10 ans moi je veux dire que amandine est une battante car à la récréation nous sommes à côté des maternelles et les maternelles la regarde mal mais elle elle le prend bien et nous avec les autres on le prend mal même si elle elle le prend bien alors bravo Amandine pour tout ton courage
Et je m'appelle louise
👍👍👍
Plein de courage les enfants vous êtes des battants des gagneurs force à vous vous êtes beaux vous êtes comme tout le monde exactement
Je mesure 1m48 j'ai 46 ans je suis une belle personne
j ai repris mes études pour devenir infirmière j ai une collègue plus petite que moi qui le vit très bien on en plaisante tout le tps avec nos rehausseurs dans le poste de soins
Et on est toujours perchées sur nos talons quand on est en civil
Je sais que ce n est pas comparable avec les problèmes de santé que vous pourriez avoir mais la médecine fait tellement de progrès.... plein d amour 💘 pour tous les enfants qui souffrent de quelle que façon que ce soit
❤
Emission toujours très intéressante...
Merci de Nouvelle-Calédonie 🌺
Je vous donne du courage et de la force a toutes les personnes atteintes de cette ou cet maladie
Mon petit frère est atteint d'achondroplasie il a du arrêter le collège à cause de la mentalité des élèves mais aussi à cause de celle des enseignants.
C'est incroyable...et rien n'a pu être fait? Je travaille dans un collège au Liban où nous avons reçu de jeunes sourds muets, des nains, des paralysés...etc etc...pour nous ce sont des êtres humains !
@@marienicole1221 pas pour vous...normalement c'est censé être pour tout le monde, c'est incroyable que ça ne soit pas le cas 🥺😭
@@emiliesalati6068 très franchement je n'ai pas compris le " pas pour vous "...pourriez vous me l'expliquer ? Merci beaucoup
@@marienicole1221 non juste vous dites "pour moi ce sont des êtres humains" mais moi je réponds que ce n'est pas que pour vous, tout le monde doit les considérer comme des êtres humains !!
@@emiliesalati6068 mais Marie déja donne beaucoup d ' amour alors pour moi c ' est grandiose 🙌
On peut réussir dans la vie malgré ce handicap, Amandine est positive et ses parents veillent sur elle
Juste pour préciser, une erreur s'est glissée dans les explications : Une cyphose n'est pas un bas du dos trop cambré, ça c'est une lordose. Une cyphose est un thorax trop courbé en avant.
Ah... j’ai pas bien compris mais bon...
Exactement. Et la scoliose c'est la colonne en z
Moi j'ai les 3 !🤣
@@annelhelgouach894 nn pas z ah moins que tu es une double scoliose
Il n'y a que du vomi d'i fos rien n'est juste.
@@nicolasdupont8624 un argumentaire solide
Bonjour,
Moi j'ai une maladie qui s'appelle la scoliose (déviation de la colonne vertébrale) et mon cas et rare car elle est à 60° !😵
à partir de 45° c'est rare j'ai des douleurs insupportable quand je sort du collège et je monte dans le bus je pleure de douleur 😭😖 niveau mental pas ouf... (dépression,idée noir💔...)
j'ai 12 ans et quand je me ferai opéré l'opération est très lourd avec risque de paralysie ou d'hémorragie pendant l'opération j'ai peur très peur... De toute façon ci je me fais opéré en (5eme,4eme...) je redoublera l'année car je veux faire infirmière et si je loupe c'est foutu je préfère refaire une année scolaire que d'avoir un métier horrible jusque qu'à ma fin de ma vie (presque)
wow, c'est terrible! tu as espoir de te faire opérer et d'améliorer ta santé ?
Ton quotidien n'est pas facile d'après ce que je vois :( Essaie l'opération car il y a des risques à tout même pour les opérations les plus bénignes. Mais il y a quand même de grandes chances de réussite :)
@@TheChattounet mon chirurgie ma dit que le but de cette opération et de me faire une meilleure qualité de vie
@@emilie...7472 y a encore espoir alors !
Courage!
Amandine est adorable 🥺🥺🥺🙏🏻❤️ vraiment mature pour son âge ❤️
Elias et Amandine sont mignons et je leur souhaite pleins de belles choses
Amandine est super intelligente dis donc c'était impressionnant
*une petite fille qui a du charme...*
Beaucoup !!!
Amandine est dans ma classe
Mon conjoint 36ans, est atteint de nanisme. Il vit très bien. Il s'accepte :) moi je fait 1m50 donc c'est cool on est petit ensemble. Par contre les gens sont vraiment mauvais et moqueur... de vrais cons
Ça s'appelle l'humour! Faut se décoincer!
C'est vraiment triste que les gens se moquent 🥺 votre conjoint mesures combien sans être indiscret ?
Oui , de vrais cons
Ylias et Amandine vous êtes tt simplement magnifique comme vous êtes trop trop choupinou choupinette gros gros bizous petit cœur 💋💋💋💋💞💞💞💞
On nous parle de problème de croissance en particulier.Mais j’aurai aimé savoir pourquoi au niveau du visage la plupart se ressemblent. Il y a des traits communs au niveau du visage, et on en parle pas du tout 🤷🏻♀️. (C’est une vraie question). C’est un sujet vaste j’imagine mais je m’y intéresse bcp.☺️
Je pense que ça doit être comme les trisomique qui on tous le ème chromosomes en trop il doit I avoir quelque chose comme ça
@@nagasaky9494 ah j’ai pas pensé à ça ! Oui ça doit avoir un lien avec une histoire de chromosome du coup...
@@melaniedudet662 vous pourriez poser la question à Marina Carrère d'Encausse...je suis certaine qu'elle vous répondrait! Je suis également très intéressée mais comme j'habite au Liban il m'est difficile actuellement de communiquer... malheureusement !
@@marienicole1221 merci pour cette information !
Amandine semble si intelligente
Il est trop mignon sur sa trottinette 🤣
Comment faire pour éviter cette maladie achindroplasie
s/o brulux
quelle est le traitement de achondroplasie j' ai une fille a l' âge 4 ans
Ylias est vraiment trop beau, il est adorable
Une réparation du gène post naissance (ou dans l’utérus) est elle possible ?
Ce genre de traitement a était testé lourdement au départ en Amérique latine et réussi mais ils n ont pas le droit d en bénéficier . Plein de document a ce sujet
ne pas mélanger avec les petites tailles aussi
Mais pour les grands(es)ses quoi?
hum clomid, menopur, j'ai eu une endo et des SOPK...les questions d'enfants et de PMA sont très complexes et difficiles, je vous remercie déjà pour cette vidéo si édifiante. J e suis passée longtemps par la PMA et surtout la GPA à l'étranger car impossible ici à cause de notre loi bioéthique farfelue, grand merci au groupe GPA A. Feskov qui nous a donné cette possibilité inespérée avec cette GPA en toute légalité avec son bureau de Bruxelles
Moi je soufre pas de nanisme mais ma taille adulte est de 1m47 yes
Comme moi, et si vous avez connu la chanteuse Edith Piaf, elle aussi. D'ailleurs dans un film elle dit "Si j'me lève vous croirez que je suis encore assise"
@@lysianechardard1696 je ne lai pas connu mais je me souvien quelle l'ai dit grace a une video et cété asser marent
Moi 1m43
Quel courage ces enfants !
BRULUUUUUX
Que dieu guérisse les onge de têre ses enfants soufre dieu leur donne la santé in cha allah
Ilyès est trop choux 🤣❤️❤️🥰🥰❤️🥰🥰
Le médicament es que il est disponible sur les pharmacies ??
On les a ou les médicaments ?
Je me souviens d'un ami d'enfance qui souffrait de nanisme mais quand je regarde mes photos de classe il n'est pas physiquement pareil il était normalement constitué mais juste très petit nos chemins ce sont séparé je vous parles de ça nous sommes dans les années 1970 /80 une école de Village et ce pote était aimer de tout le monde bah heuu parce qu'il était cool tout simplement et de mémoire un excellent élève .
Était ce peut-être une autre sorte de nanisme (?). Et peut-être qu'à votre époque, les choses ont évoluer différemment 🤷♀️. Beaucoup de mystère
Je fais moins d'1m50 et j'ai pas de nanisme, j'ai toujours eu 1 tête de moins par rapport à ceux de mon âge et environ 2 ans de retard niveau taille, sans puberté précoce j'aurais pu atteindre 1m60 mais à 7ans et demi ma puberté à commencer, c'était sûr que j'allais être petite. ma croissance et ma puberté se sont arrêter à 12ans, ado j'avais déjà ma taille adulte mais ca ne m'a jamais déranger
Typhaine, je me permets de vous poser cette question : les médecins ont-ils pu vous expliquer les raisons de votre retard de croissance ?
@@beautyesthetics oui, ma puberté précoce à 7an et demi, même si avant j'étais déjà petite ça a empirer à la puberté, après j'ai fais une pousser de croissance entre 11 et 12ans et plus rien par la suite
@@beautyesthetics Déjà à la naissance j'étais plus petite que la moyenne (46cm 2,5kg à terme) et par la suite j'ai grandis régulièrement sans cassure, toujours en restant petite, par exemple quand ceux de 6ans faisait 1m15/20 moi je faisais 1m02, l'année d'après ma puberté a commencé mais j'étais encore petite, en cm2 à 11ans je faisais 1m34, ceux de ma classe de 10ans me dépassaient encore, j'ai fais ma pousser de croissance en 11 et 12ans, 14cm en 1an d'un coup, après ma croissance et ma puberté se sont arrêter
Exactement pareil ici ! Je me suis arrêté à 1m54 ayant eu mes règles à 10 ans et début de la puberté a 8 ans :)
Amandine petite par la taille mais très grand dans le ❤ 🥰🥰🥰🥰🥰
Pour Amandine, ou d'autres enfants, c'est que les parents choisissent de faire prendre un traitement ( sans recule) , par rapport aux préjugés, et à l'apparence , et j'en passe.
C'est ce qui malheureusement nous envois droit dans le mur.
Le monde d'aujourd'hui 😢😡 , à l'inverse une personne ce fait agresser, personnes ne défend la ou les personnes concernées, par contre ils ont tous dégainés leurs téléphones, pour faire le buzz ou je ne sais trop quoi.
Franchement, je sais bien que je pars loin, mais, je ne pense pas être hors sujet.
J'ai vraiment l'impression, d'être dans un rêve, car j'ai vu les gens perdre leur valeur morale en 10/15ans , pkoi , pour qui? Au nom de qui, de quoi?
Des personnes, " nos anciens" , se sont battus, certains ont perdu la vie, pour que les trois mots qui font partis de notre drapeau Français, ne soit pas qu'une UTOPIE ,
🛑LIBERTÉ, ÉGALITÉ, FRATERNITÉ ⚖️.
Sauf, qu'avec mon plus grand désarrois, le drapeau FRANÇAIS n'existe plus ❌❌🙅, il est devenu EUROPÉEN 🚽🧻.
Grâce à la peur , ils nous ont divisés en se servant de certains Médias vu par 80% de la population , certains propos de personnes, souvent sorti du contexte, bref .
Il y en a tellement à dire et surtout faire , agir se rassembler, par rapport aux nouveaux mondes qu'ils essaient depuis plusieurs années d'installer , et grâce aux Covid, maintenant la Guerre en Ukraine, c'est la porte ouverte.
Sachez le , Macron n'est pas là pour notre bien, peut-être Celui des très riches, mais c'est tout.
Il n'a pas d'âme, il veut totalement changer ce qu'était la France, à son effigie , c'est une catastrophe, d'ailleurs c'est certainement pour cela qu'il n'a pas d'enfants 🤔🤫.
Sur ce bonne vie à tous , et réveillez vous, SVP , car au bout d'un moment il sera peut être trop tard , la machine, leur stratégie est bien enclenché.
Les seuls battons qu'ils ont eu dans les roues, c'est le mouvement des gilets jaunes 👍, il y avait un ras le bol général, des blancs, des juifs , des noirs, des beurs, des jaunes, rouges avec des opinions politiques ou autres totalement différente, mais on était d'accord sur plusieurs points tout de même, pouvoir d'achat qui s'effondre, augmentation de l'essence et des produits de première nécessité , les pauvres de + en+ pauvres, et les riches de + en + riches.
Mais, médias et états ont réussis à decridibiliser le mouvement, et par conséquence nous diviser.
🤔🤔🤔🤫🤬💨.
Voilà, le monde d'aujourd'hui, ouvrer les yeux bordel.
Ce n'est ni un trouble, ni une maladie ni un handicap... .. C'est à cause de ce genre de propos que se créer le harcèlement C'est comme ça et c'est tout.
Faire passer le nanisme pour une dysfonction dire qu'ils souffrent de cette maladie... .. Les personnes de Petite taille ne souffrent pas. Créer la dysfonction la différence comme vous le faites c'est ça qui fait souffrir. on s'en sortira jamais vu comment les mots qui sont employés
Amandine est super jolie 🥰 ❤️❤️❤️❤️❤️❤️😍😍😍😍😍
Je crois que Amandine était dans un reportage il y’a 3/4 ans nan ?😊
Je pense aussi
Non c était une autre fille
Je le sais car amandine est dans ma classe
Amandine est dans ma classe
Moi aussi
Nolan je suis dans la meme classe que toi
Il son trop choue
Très mignonne mashalah
Trw bien
Pauvres enfants. Il faut des miracles en chaîne. Il y en beaucoup a au Congo et en Amérique mais ici... en France, il n'y a pas assez de foi au seigneur Jésus.
faut pas montrer sa a brulux
Moi je les trouve super mignons
Je cherche bruluxe dans les commentaires svp
Amandine ❤️
Amandine est dans ma classe
Moi aussi je peux prendre l'infigratinib même si j'ai pas d'achondroplasie ?
Ce sera inutile pour toi. Ce médicament ne marche que sur les personnes atteintes de cette maladie.
Pas plus de 1m50 j'en fais 1m60 😂
Que Dieu te pardonne
@Kevin Levin j'ai mis ca parce que c'est commme ci tu te vantais de ta taille avec le smiley alors que eux ils sont atteints de nanisme
stop lire le prompteur
J'ai ma maman qui et atteint nasime
Des présentateur vraiment 😅
Dans vos commentaires ce serait bien d'utiliser des termes que les gens comprennent, sinon vous n'êtes non seulement incompréhensibles mais aussi inaccessibles pour la majorité des gens.
Personnellement je trouve ça mignon 🥺
Ment moins fort
@@neymar4796 bahahahah c'est mignon les Nain
Je suis d accord il sont adorables ces enfants trop mignons
Naingui bv si ta la ref
J'aime trop les enfants nains ils sont grave mignons ilias mon fils ❤️❤️
T'as cru que c'était des porte-clés ?
@@donsalluste7296 j’ai eu la même réaction….
@@donsalluste7296 haha ptn jsuis mort
@@donsalluste7296 ça c'est pour moi, ça c'est pour le roi
@@Apoiswatching Haha enfin quelqu'un qui a un peu de culture ici. Ha non ça c'est pour Salluste !
Brulux est en train d'écrire...
c’est legergui mon naingui
Naingui
Tu gagné 10 à 20 centimètres, on ne parle pas, des risques de cancers des eaux, et autres pathologie qui peuvent arriver avec un traitement de la sorte.
Pour moi , c'est un don du Ciel , la différence est importante pour que le monde tourne rond.
Là , nous essayons d'atteindre un monde où tout le monde est identique, un monde trop carré ne peut pas tourner rond.
Ah , bon entendeur 🤟🧷🙅🤯.
Sur les animaux..........non....pas fiable!
.
c'est sur brulux il a regardé la video
🥰👋👍
Brulux en sueur
Matthieu et brulux
pourquoi les nains ont tous cette même tête caractéristique ? xd non c'est une vrai question, quand on voit les nains d'il y a 40 ans dans les documentaires, dans la rue, sur internet etc, ils ont la même tête!
@Une Inconnue oui je me doute, c'est comme pour les trisos ils ont la même tête, mais c'est très curieux malgré tout
@@TheChattounet ok pour les questions innocentes mais "trisos" n'est vraiment pas un terme approprié. Et "ils ont la même tête" est assez réducteur. D'aucuns utilisent ce genre de stéréotype contre toutes sortes de populations, et c'est franchement pas très utile et assez blessant.
Le nanisme s'arrête à 1 m 40 et non pas 1 m 50 vous vous êtes trompé
Brulux
Eeeeeeeee
moi qui a le gigantisme
créer des médicaments et d'autres choses c'est super mais les tester sur les animaux c'est une honte.
Ils n'ont pas à souffrir parce que l'homme à des problèmes.
tu veux qu'ils les teste sur toi ;) ??
@@tughlife742 ce commentaire n'a aucun sens et de plus tu sais très bien que j'ai raison
Bon maintenant pour bien soutenir la cause faut appeler brulux 😂😂😂
A part blague la petite la force a elle.
Mais c pas pour autant que j’arrêterai de me moquer des personnes de petite taille
Arno Plotin, donc, vs vs moquez tout le temps des personnes de petite taille (nains, personnes atteintes du Syndrome de Turner,...)? Vous avez certainement la chance d'être en bonne santé dans un corps sain et vs vs réjouissez du malheur des autres😨? Quel genre d'être humain êtes vous? Pensez vous à la souffrance de ces parents, de certains de ces enfants?
En un mot...vous n'avez pas de cœur et je vous plains!!!
@@beautyesthetics Merci beaucoup, je suis moi même petite. Le regard mauvais de certaines personnes est dur à gérer. Ce n'est pas toujours vivable.
@@lysianechardard1696 je vous comprends. Ma 1ère fille est atteinte du Syndrome de Turner et je sais, elle sait ce que ça fait de subir le regard d'autrui.
XD
Il y a quoi de drôle répond 😡!
@@emilie...7472 TG
@@pilout8637
@@emilie...7472 tg
@@emilie...7472 ftg
Des docteurs qui ce prennent pour Dieu 🙏 lol ont à déjà une étiquette svp !!! Part pitié arrêtez votre délire 🤦♀️
Quoi ?
@@didyoumissme6283 moi aussi je n ai pas compris
Brulux