Моя история: 22-летняя Настя Шукалевич о волчанке - болезни с тысячью лиц

Sdílet
Vložit
  • čas přidán 14. 02. 2021
  • Насте 22, она болеет системной красной волчанкой уже три года. Для нашей рубрики "Моя история" она записала короткий ролик, в котором рассказывает о важности ранней диагностике, проблемах украинской медицины и своей борьбе. Мы желаем Насте скорейшей ремиссии и много-много здоровья.
    Ревмофактор - это образовательно-информационный канал для всех, кто столкнулся с аутоиммунными ревматическими заболеваниями. Компетентные врачи и эксперты пациентских организаций отвечают на самые важные для пациентов вопросы. Как работают генно-инженерные биопрепараты? Можно ли пропускать приём лекарств? Как снять болевой синдром? Обсуждаем эти и многие другие темы, которые помогут изучить ваше заболевание, научиться его контролировать и сохранить качество вашей жизни.
    Ревмофактор в Vkontakte: revmofactor2

Komentáře • 235

  • @violettaeleftheriadou4794

    Очень надеюсь найдётся в наше время лечение от всех аутоиммунных заболеваний!!! Вам милая девушка здоровья ❤

  • @user-ex5tq8fi8f
    @user-ex5tq8fi8f Před 3 lety +46

    Спасибо. И выздоравливайте вы такая красивая и молодая.

  • @user-qg7xf7xw8b
    @user-qg7xf7xw8b Před 3 lety +37

    Здоровья вам Настя!

  • @user-nw1kv2kl7p
    @user-nw1kv2kl7p Před 3 lety +24

    Ты будеш здаровая и счастливая дочка.добрая душа.

  • @user-uv6hy4xo4f
    @user-uv6hy4xo4f Před rokem +11

    Не сдавайся! Все будет хорошо!

  • @user-ow2yy1rv2h
    @user-ow2yy1rv2h Před rokem +12

    Мне 20 и мне только недавно поставили СКВ, хотя она проявлялась с 4 лет (ранее была определена как ревматоидный артрит и толком не лечилась)
    Кроме боли в суставах у меня нет практически никаких симптомов, даже самых основных, да и вместе с лечением мои суставы почти пришли в норму. Я очень рада что во взрослом возрасте не стала медлить и сразу же обратилась к хорошему врачу, поэтому мы вовремя диагностировали болезнь
    Грустно видеть как для многих диагностика это огромная проблема, а это только пол беды, потом еще и лечение подобрать, а препараты в дефиците
    Те, кому только недавно поставили этот «страшный» диагноз хочу посоветовать не пугаться, это не так страшно как кажется, просто придется научиться с этим жить. В рамках современной медицины, при своевременной диагностике вы ни за что не доедете до тех страшных симптомов о которых прочтете в интернете (например судорог вплоть до эпилептических припадков и прочих ужасов, что вы можете найти в симптоматике)
    Если контролировать свои анализы и научиться следить за здоровьем и быть к себе внимательными, ценить себя, то все будет в порядке

  • @user-ve3ev2ds8v
    @user-ve3ev2ds8v Před 3 lety +21

    Здоровья вам милая.

  • @user-hd9mj2op7u
    @user-hd9mj2op7u Před 2 lety +21

    Эх, все говорят идти к врачу. Прошу прощения, но врачи настолько не компетентные, что при сильных болях в стопе ни один из семейных врачей, а я обошла 3, в течение месяца не направили не на рентген, не на узи, не на мрт. Отправил ревматолог и забыл дать направление и ужел в другую клинику на несколько дней. А боли очень сильные. Вот где нормальные врачи? А такой диагноз, как СКВ так вообще веками ставить будут. Я 1,5 месяца с адскими болями и до сих пор не делали мрт. Это же стыд таким врачам.

  • @user-jh7ep9yl2s
    @user-jh7ep9yl2s Před rokem +3

    Анастасия, храни вас Господь, да дарует он вам бесконечную ремиссию.

  • @valcv8654
    @valcv8654 Před 2 lety +7

    Здоровье вам милая,здороье,и удачи!!!!

  • @AQVALINA359
    @AQVALINA359 Před 2 lety +11

    Здоровья вам🌹

  • @arzonulgurjilaboratoriya877

    Будь здоров сестра

  • @user-fq4qy2yp7w
    @user-fq4qy2yp7w Před 10 měsíci +3

    Дай бог всем крепкого здоровья

  • @user-hf6ku4ni3s
    @user-hf6ku4ni3s Před rokem +1

    Здоровья вам!

  • @user-bt2uu6ot3f
    @user-bt2uu6ot3f Před rokem +2

    Такая красотка .....дай Бог тебе здоровья

  • @Swetlana.Loskutowa
    @Swetlana.Loskutowa Před 5 měsíci

    Здоровье вам☀️

  • @user-rv9pe1lm2u
    @user-rv9pe1lm2u Před 3 lety +18

    Крепись.девочка.Я знаю.что это такое.

  • @user-hb9vw3rk7o
    @user-hb9vw3rk7o Před rokem +129

    Люди в космос полетели, создали телефон, интернет, самолёты, но не достаточно изучили аутоиммунные заболевания, позорище! Средства нужно вкладывать в медицину, биологию, вирусологию.... Разрабатывать лекарства от многих заболеваний... А не тратить деньги на войны, оружие и всякую хрень!
    Уважаемые люди, под моим комментарием прошу не писать свои советы мне! Я сама работаю в медицинском учреждении и поверьте свой диагноз вдоль и поперёк изучила и причину тоже знаю! Свои некомпетентные советы оставьте пожалуйста для далёких от медицины! Спасибо за понимание!!!!

    • @_TeaDj_
      @_TeaDj_ Před rokem +6

      Кинь все деньги с обороны на медицину и будешь хорошо лечиться. Только в железном ошейнике раба

    • @user-gx2tl6zw7r
      @user-gx2tl6zw7r Před rokem +5

      @@_TeaDj_ а она и так в рабстве у своей болезни. В рабстве у болей,врачей и таблеток.

    • @jutim
      @jutim Před rokem +1

      это тоже война, тоже убивает людей, просто ещё один способ ведения войны.

    • @VM-dz1ou
      @VM-dz1ou Před rokem +4

      Они сами и создали вирусы, которые вызывают аутоимунные заболевания при сбоях иммунитета.

    • @jutim
      @jutim Před rokem

      @@VM-dz1ou не вирусы. Специально называют вирусами, когда дело в микроорганизмах - организмах с клеткой, а не какое-то мифическое рнк, летающее в воздухе одну секунду. Специально, чтобы увести от решения проблемы в сторону. Дело в накопленных в тельце каждого хронических бактериальных инфекциях. Их говорят, что лечить не надо, иммунитет сам натренируется, а надо добавить ещё инфекций прививками. Вот и получают одни онкологию, другие аутоиммунное.

  • @valentina_777
    @valentina_777 Před 2 lety +10

    С диагностикой аутоимунных заболеваний в стране очень плохо, даже в Москве...11 лет хожу по ревматологам и неврологам с системным васкулитом и полинейропатией н.к, пью ежедневно таблетки, два раза в год ложусь в стационар и сколько врачей, столько мнений...ТОЧНОГО ДИАГНОЗА ПРИ БУКЕТЕ БОЛЕЗНЕЙ НЕ МОЖЕТ БЫТЬ, ТАК ЧТО СОВЕТУЮ ПРИСЛУШИВАТЬСЯ К СВОЕМУ ОРГАНИЗМУ, АНАЛИЗИРОВАТЬ САМОЙ ЧТО ПОМОГАЕТ, А ОТ ЧЕГО СТАНОВИТСЯ ЕЩЕ ХУЖЕ И ПОМОГАТЬ ДОКТОРАМ В НАЗНАЧЕНИИ СЕБЕ ЛЕЧЕНИЯ.

  • @user-lr7ni4fh9h
    @user-lr7ni4fh9h Před 3 lety +19

    У меня системная склеродермия хронического течения, синдром Рейно.
    К сожалению, в момент, когда болезнь делала первые звоночки, в моём городе врачи разводили руками, ставили мне совершенно другие диагнозы (они просто некомпетентны в этом вопросе, нормального врача ревматолога тоже не было). Поехала в Москву, и только там мне раскрыли глаза.
    Удалось вывести всё в ремиссию.
    Скажем так, болезнь сильно отразилось на мою дееспособность и на качество жизни в целом.
    Пугает ещё то, что в аптеках постоянный дефицит моих жизненно необходимых препаратов..

    • @koversamolet8978
      @koversamolet8978 Před 2 lety

      @@user-ub3dg2zc6r мне скиньте

    • @user-pd5iw1tp1x
      @user-pd5iw1tp1x Před 2 lety +1

      Как вы сейчас, вам лучше?

    • @KSS808s
      @KSS808s Před 2 lety +1

      @@user-ub3dg2zc6r и мне скиньте:)

    • @Myhobby-df4yy
      @Myhobby-df4yy Před 2 lety

      @@user-ub3dg2zc6r можно мне

  • @user-qk9qw4bm6i
    @user-qk9qw4bm6i Před 3 lety +2

    Интересно

  • @behruzabdullaev1358
    @behruzabdullaev1358 Před 2 lety +5

    Здравствуйте!
    Моя сестренка 10 лет заболела, 13 лет ушла из этой жизни :(

  • @lilit715
    @lilit715 Před 3 měsíci

    Привет! Как сейчас самочувствие?

  • @DUGABULMEN
    @DUGABULMEN Před 3 lety +1

    ❤️

  • @user-um7ze4yf6e
    @user-um7ze4yf6e Před 6 měsíci +2

    Мне тоже месяц назад,поставили диагноз СКВ. Была совершена здорова,хоть не молода,держала скот,помогала мужу в строительстве дома,пахала как мужик. Мы с Мужем заболели ковидом. Муж умер,а я с 80%поражением выкарабкалась. Два года уже я лечусь. Я сильно переживала за мужа и тут все мои болячки показались! У меня фиброз легких,астма аллергическая,суставы,ноги сильно болят,аж как раненные. И вот в конце и красная волчанка ко мне прилипла. И это все, буквально за год,после ковида.Отпала охота жить. Ничего не интересно. Потухло во мне все,а бегала как 15летняя. Вот и все.

  • @Olyankalla
    @Olyankalla Před 3 lety +8

    Неубедительный рикошет - интересно)))

  • @JoKeR_2923
    @JoKeR_2923 Před rokem +7

    Да Бог тебе девочка здоровья , Бог любит тебя !

  • @Alina-ee8gs
    @Alina-ee8gs Před 2 lety +4

    Лучи поддержки!

  • @janaj9599
    @janaj9599 Před 11 měsíci

    Держитесь!Вы выздоровеете мне так кажеться!😂

  • @albertpshennikov4090
    @albertpshennikov4090 Před měsícem

    Здоровья вам! Точно подмечено насчет ценности редких моментов здоровья.
    Если кто-то из читающих этот комментарий принимал или принимает Беллимумаб/Бенлисту, очень прошу поделиться. Также тех, кому прописали Селлсепт при СКВ

  • @Assylkhaan
    @Assylkhaan Před 3 lety +28

    Такая красивая девушка. У меня есть знакомая тоже более с 18 лет и ей тоже 22. Она тоже очень красивая. Заметил что болезнь в большинстве случае порождает красивых девушек. Я не знаю может это и не так, но это факт

    • @user_sirius777
      @user_sirius777 Před 3 lety

      Точно у меня она есть🤷‍♀️

    • @martafroges
      @martafroges Před 2 lety +2

      Факт 😉

    • @juliabresko
      @juliabresko Před rokem

      У меня точно такая же болезнь 🤷🏼‍♀️

    • @IrinaUlitina
      @IrinaUlitina Před 4 měsíci

      Действительно так,СКВ в большинстве случаев поражает молодых девушек,об этом уже давно известно,много написано статей! А вот причина неизвестна.

  • @user-le4zr9sb7t
    @user-le4zr9sb7t Před 2 lety +1

    Здравствуйте добрый день

  • @Life-qh5be
    @Life-qh5be Před 2 lety +2

    Почему врачи не могут определить СКВ . СКВ можно спутать с другими болезнями . Поэтому они тупо наблюдают (

  • @user-sq3xt6gm4t
    @user-sq3xt6gm4t Před rokem

    Как твое здоровье сейчас ?

  • @user-qc4br5lw7c
    @user-qc4br5lw7c Před měsícem

    Как я вас понимаю, Настя. Я уже 21 год болею скв

  • @janaj9599
    @janaj9599 Před 11 měsíci

    Уважаемая!Скажите пожалуйсто,какие анализы Вы здавали?

    • @user-sx5ui1mt6k
      @user-sx5ui1mt6k Před 8 měsíci

      Антинуклеарние антитела

    • @Ale-l2d
      @Ale-l2d Před 3 měsíci

      ​@@user-sx5ui1mt6kподскажите а антинуклеарный фактор анф и ана это одинаковый анализ?просто хотим сами сдать изза длительной температуры незнаем что уже исследовать и вот нашли АНФ. типа золотой стандарт при подозрении на аиз.потом прочитали про АНА..вроде тоже самое практически только подешевле немного.

  • @user-bk3pp1oc1m
    @user-bk3pp1oc1m Před 5 měsíci

    Здравствуйте. Я тоже болею скв с 1994г. Не знаю как с вами связвться

  • @user-le4zr9sb7t
    @user-le4zr9sb7t Před 2 lety +1

    Пожалуйста Адрес для системы красная волчонка нужна . И ИЗ ТАЖИКИСТАН

    • @behruzabdullaev1358
      @behruzabdullaev1358 Před 2 lety

      Салом алекум!
      Вам нужно ревматологу идти !
      Сколько лет больному ?

    • @sherzadrakhmanov9923
      @sherzadrakhmanov9923 Před rokem

      А причём ревмотологу

  • @user-rb7cs5wu3c
    @user-rb7cs5wu3c Před 2 lety +4

    Наша сноха умерла 2020 году от этой болезни, болела с детства имунитет еще боролся потом все хуже и хуже умерла 33 года

    • @user-sk9cw7lh3z
      @user-sk9cw7lh3z Před rokem

      Сколько живут с этой болезнью?

    • @user-rb7cs5wu3c
      @user-rb7cs5wu3c Před rokem

      ,не могу сказать с кем она раньше лечилась по этой болезни они еще раньше умерли

  • @user-py8vc2qm5e
    @user-py8vc2qm5e Před rokem

    Я думала предостередете про симптомы, на чтообратить внимание

  • @irinasuus5356
    @irinasuus5356 Před rokem +5

    Настя, здравия ❣️Аутоимунка либо врождённая, либо последствие прививок. Ты не сказала, как у тебя возникла эта проблема? Выздоравливай, не верь, что это неизлечимо

  • @user-ti5xd3cc3h
    @user-ti5xd3cc3h Před 3 lety +3

    У меня с 17-ти началось всё, а в 20 поставили диагноз, да и так бы его не поставили кажется, если бы не изминения в крови, из-за которых меня госпитализировали, напугав, что возможно это рак и я умираю..

    • @user-us9nm8ek1j
      @user-us9nm8ek1j Před 4 měsíci

      Скажите,пжл,а какие изменения были в крови?

  • @tatyanapechenaya4797
    @tatyanapechenaya4797 Před 3 lety +29

    Знакомая история.. Очень похожа на мою, только вот у меня до сих пор нет правильного диагноза, хотя я не в Украине, а в центре России..

    • @Olyankalla
      @Olyankalla Před 3 lety +7

      Очень туго ставят диагнозы, снимают, меняют, но факт остается: особо не знают, что с нами делать. Или не хотят знать. Или не разрешают. Очень тонкая грань, даже её и нет между онко и ауто. Медики сами себе противоречат, постоянно как попугаи твердя о том, что иммунитет сошёл с ума и убивает свои здоровые клетки. Ну неправда же, не сходит с ума иммунитет, клетки не здоровые, а поврежденные, надо иммунитету помочь справиться с триггерами, причиной возмущения, а не убивать иммунитет. Так что иногда лучше без диагноза, чем с «лечением», которое меняется постоянно. Остается только надеяться, что к лучшему, что это навязывание якобы генной терапии скоро останется в прошлом.

    • @whiterose7676
      @whiterose7676 Před 3 lety +3

      @@Olyankalla проблема этих заболеваний как раз в том, что триггеры были и привели к тому что триггером стали собственные клетки. А собственные клетки из организма не уберешь.

    • @Olyankalla
      @Olyankalla Před 3 lety +3

      @@whiterose7676 глупость какая. Собственные клетки не могут быть триггером. Инфекции, повреждающие клетки - это триггеры.

    • @whiterose7676
      @whiterose7676 Před 3 lety +3

      @@Olyankalla Ольга, к сожалению, действительно в какой-то момент или длительное время триггерами были инфекции, и это нормальная функция имуннитета, но в какой-то момент по какой-то причине происходит срыв толерантности по отношению к компанентам своих тканей. Есть теория, что некоторые инфекции очень похожи по строению на наши клетки и вот имуннитет как бы начинает путать. Но беда в том, что если это уже произошло антитела начинают автоматически вырабатываться постоянно. Я сама заболела, не думайте что я ради того чтобы поспотрить. По аутоимуенитету есть отличные лекции профессора Дубынина.
      Проблема терапии в том, что трудно создать такие сложные молекулы, которые могли бы избирательно блокировать эти антитела, или какое-то звено их вызывающее. Но за этим будущее, я надеюсь на генную инженерию.

    • @Olyankalla
      @Olyankalla Před 3 lety +4

      @@whiterose7676 про срыв - это только теория, непонятно зачем выдуманная и ложная. Хотя понятно, зачем: посадить на крючок пожизненно. Зачем вылечить инфекцию и отпустить нормально жить? Это невыгодно, не для этого создавали такой арсенал биологического оружия, чтобы вот так просто взять и дать жить. Так что думайте сами, оставаться в этом фашистском концлагере или пытаться вырваться из него.

  • @Kto450
    @Kto450 Před 9 měsíci +1

    Тоже болею 8 лет. Все так и есть! 8 лет с постоянными болями и а внешне и не видно

  • @user-ju3jl1gv5m
    @user-ju3jl1gv5m Před rokem +2

    Я вас понимаю. Каждую произнесенную букву
    ☝🏻🤝

  • @MuzykaStrannika_StihiRomantika
    @MuzykaStrannika_StihiRomantika Před 4 měsíci +1

    Жаль девушку, красивая такая и молодая...

  • @user-hd9mj2op7u
    @user-hd9mj2op7u Před 2 lety

    Спасибо вам! Можно вопрос, волосы выпадали по типу очаговой аллореции? Т.е. волосы выпадают как бы участками?

    • @user-zz6sb2cu7w
      @user-zz6sb2cu7w Před rokem

      Да, к сожалению.

    • @user-dg2he3sd8u
      @user-dg2he3sd8u Před 9 měsíci +1

      Не всегда. У меня волосы просто поредели

  • @nikolay7875
    @nikolay7875 Před 8 měsíci

    Я бы хотел с кем то пообщаться у кого волчанка дело в том что у меня такая же проблема

  • @user_sirius777
    @user_sirius777 Před 3 lety +4

    Все как у меня сама болею уже вот четыре года , и пролактин тоже повышен , после коронавируса вообще долго восстанавливалась , такая хорошая ремиссия была , а сейчас опять вот 🤷‍♀ мучаюсь лечусь ,пришлось плаквенил перестала принимать потому что осложнения после коронавируса , пока принимаю иммуноглобулин , и антибиотики ...от гормонов становится только хуже тошнота головокружение и головные боли

    • @user-gf6hg4ji8m
      @user-gf6hg4ji8m Před 2 lety +1

      Знаете, переболела короновирусом, лежала в больнице с пневмонией. Лечусь по женски уже лет 5. Пролактин постоянно повышается, сбиваю мастодиноном. В детстве переболела реактивным артритом.( аутоиммунное заболевание).Думала переросла. Когда заболела короновирусом, началась боль в тазобедренных суставах, это был первый симптом короновируса лично для меня. Вирус сразу проник в иммунитет. Прошло 10 месяцев после короновируса; очень сильно похудела после болезни, я и так худенькая. Болела в детстве болезнью Боткина, очень тяжело, 2 раза гриппом болела, думала умру. Каждый раз сильный вирус и неадекватно сильный имунный ответ. А недавно заметила ,что у меня краснеют щёки и нос, мажу тональным кремом. Возможно , у меня тоже эта болезнь. На вид я здорова, руки , ноги , голова, но постоянно что-то где-то у меня болит. Попробую обследоваться на эту ,, модную " болезнь. Потому что не пойму ,почему я всё время болею. Особенно, болела простудными после 2х родов. Там тоже иммунитет задействован. Мне уже 44. Но никто никогда из врачей мне не предложил обследоваться на волчанку. Как- будто такой болезни нет. Лечилась долго у ревматолога , результата нет и не понять почему лекарства не помогают. Лечили нестероидными противовоспалительными препаратами , а мне оказывается они противопоказаны( печень). Мне подруга говорит, работать надо , все болезни и пройдут, просто ты работать не хочешь и придумываешь себе болезни.

    • @user-ds9zm2fn2e
      @user-ds9zm2fn2e Před 2 lety

      @@user-gf6hg4ji8m если щеки и нос красные сдайте на аписторхоз кровь

    • @user-rb7cs5wu3c
      @user-rb7cs5wu3c Před 2 lety

      ​@@user-gf6hg4ji8m Все болезни у вас в голове,,вот вам мой совет,,каждое утро пейте стакан теплой чистой воды выжимайте туда ст ложку лимона и перед сном тоже пейте такую воду и все болячки ваши пройдут меньше бегайте по врачам еште здоровую пищу где нет пальмового масло,, Удачи вам,,,,,

    • @user-rb7cs5wu3c
      @user-rb7cs5wu3c Před 10 měsíci +1

      Вы прививку ставили от короны

    • @user-gf1nn9hm7o
      @user-gf1nn9hm7o Před 8 měsíci

      ​@@user-gf6hg4ji8mЯ вас очень понимаю. Постоянно болею, то герпес, то вирусный конъюнктивит, то постоянные ОРВИ, потом два раза переболела короной. В последние три года сильный стресс ( похоронила отца и брата одного за другим, чуть не потеряла маму и мужа тоже от короны). После этого совсем стала болеть без остановки. Сейчас подозревают или волчанка или склеродермию. ( симптомы и состояние один в один).Не знаю как жить.....

  • @Myhobby-df4yy
    @Myhobby-df4yy Před 2 lety +3

    У меня тоже кр волч. Диагноз поставила два мес назад. Думала я одна такая.

  • @lolitalolita2233
    @lolitalolita2233 Před rokem

    Хочется послушать истории людей с диагнозом дерматомиозит

  • @Destiny1303
    @Destiny1303 Před 2 lety +1

    Попробуйте калоидное серебро, аппарат геогрии,
    Красную волчанку показывает диагностика Оберон, делают в РУДН, москва, всех благ🙌

  • @user-zk6mc8qz9y
    @user-zk6mc8qz9y Před 5 měsíci

    Привет уменя тоже скв

  • @user-lx6np6vs8v
    @user-lx6np6vs8v Před 8 měsíci +2

    Я болею красная волчанкой второй год это тяжело. Не знаешь что случиться с тобой в любое время суток, хотя пешл лекарство.....

    • @user-yo9wf6wg6w
      @user-yo9wf6wg6w Před 4 měsíci

      Как у вас было по анализам? Антитела к двуспиральной ДНК были повышены?

  • @ainuraibraeva4816
    @ainuraibraeva4816 Před 16 dny

    Мне сейчас ставят это заболевание 😢

  • @helenasherbak6940
    @helenasherbak6940 Před rokem +3

    Что-то стало много разных заболеваний. А не последствия это прививок? Непонятно что колят в поликлиниках. Сколько скандалов было.

  • @user-kj2by1pp3k
    @user-kj2by1pp3k Před 2 měsíci

    У меня скв давно, никаких симптомов нету, ни высыпаний, ни болей, единственный симптом из за которого меня направили на анализ - легкое поражение лучезапястной левой кисти, 10 лет назад, но это мне никак не мешает, ЛЮДИ - не загоняйтесь! Мне кажется это есть у половины человечества, просто многие не сдают этот анализ и живут себе счастливо. Просто избегайте стрессов. Живу в Америке, периодически бываю у ревматолога, она назначила мне Гидроксихлороквин, раз в день закидываю, но иногда думаю да ну это все ))

  • @galaguta86
    @galaguta86 Před 3 lety +13

    Неужели надо было столько лет что бы какой то врач додумался сделать анализы на ANA и dsDNA? При болях в суставах неясного генеза такие анализы в первую очередь...

    • @lowin7873
      @lowin7873 Před 3 lety +5

      К сожалению да. Мне в Германии диагноз лет 20 поставить не могли. Но у меня мягкое течение, с произвольными ремиссиями всё это время было. Иногда просыпалась утром - а колено так опухло и болит, что ходить не могу. На костылях дня 3-4, а потом снова всё ок. И это в 30 лет. Волосы пучками лезли, лицо краснело, пальцы синели, а диагноза так и не было. И только в 44 года мне поставили диагноз СКВ. А болею, судя по симптоматике, лет с 23-х

    • @snowflake7266
      @snowflake7266 Před 3 lety +1

      @@lowin7873 добрый день! Скажите, а Вы анализы ещё в начале сдавали на аутоиммунные? Ничего не выявляли? Сама тоже ищу причину недомоганий...

    • @Olyankalla
      @Olyankalla Před 3 lety +6

      Боли - это субъективно по ощущениям. Тип, мы врем, что болит. А эти анализы могут долго не набрать силу, в отличии от развития процесса.

  • @skairoq9358
    @skairoq9358 Před 4 měsíci

    Откуда берутся эти болезни...девушке ремиссии🙏

  • @Ivan55390
    @Ivan55390 Před rokem +4

    Сейчас узнал, что у сестры подозревают это заболевание, но диагноз пока не поставили точный. Девочке 20 лет. В каком я шоке не могу передать. Не обидно, а больше тошно от того, что человек ведет лютый зож, всячески следит за собой, а всплывает такое. Страшно. Страшнее и больнее за близких. Сам бы если болел подобным, то даже никому бы не сказал, наверное. Умер бы и умер, если так надо. А переживать такое на примере родных людей - это ужас

    • @Ivan55390
      @Ivan55390 Před rokem +3

      Ну конечно же, Анастасия, желаю Вам лишь только всего наилучшего. И гору здоровья

    • @jutim
      @jutim Před rokem

      инсульт тоже имеет такую же природу

  • @DrSanjarbek
    @DrSanjarbek Před 7 měsíci

    Здаровая вам Настя

  • @user-ds9zm2fn2e
    @user-ds9zm2fn2e Před 2 lety +1

    Сдайте анализ крови на описторхоза и трихенелл

    • @user-nh1wj2co8p
      @user-nh1wj2co8p Před 2 lety +1

      Цікаво, а для чого здавати ці аналізи?

    • @user-mf1he7dy4h
      @user-mf1he7dy4h Před rokem

      Здравствуйте, скажите пожалуйста зачем нужно сдавать эти анализы?

    • @ananazVor
      @ananazVor Před rokem

      Многие болезни появляются из-за паразитов инвазивных, одна проблема они прячутся очень хорошо, чтобы их найти надо постараться. Их легко находят обычно слишком поздно, когда уже серам почти сожрали тот или иной орган

  • @Yana05.20
    @Yana05.20 Před 5 měsíci

    Учусь в медицинском, поэтому смотрю это видео. Для меня ревматические болезни, особенно ревматизм, не понятны. Разбирала эту тему очень долго....

  • @Ok-vs5in
    @Ok-vs5in Před 2 lety +1

    Для справи: саме почервоніння з лиця дуже швидко прибирає Тридерм крем- хоча я не комплексу ю по цьому поводу

    • @user-by7bq2fw4u
      @user-by7bq2fw4u Před 9 měsíci

      Скажіть, у вас рубець чи п'ятно?

  • @user-py8vc2qm5e
    @user-py8vc2qm5e Před rokem +4

    В 22 года болезнь следствие возростных изменений??? Врачи похоже заговорились,обычно они это взяли за привычку говорить пациентам с 45 лет.чтобы его не лечить.

    • @Irishanels
      @Irishanels Před rokem

      Возрастных в смысле в пубертатного периоде и в периоде взросления.

  • @user-bd9br9st6v
    @user-bd9br9st6v Před 2 lety +3

    У меня от волчанки лицо в болячках было сейчас шрамы остались

    • @user-by7bq2fw4u
      @user-by7bq2fw4u Před 9 měsíci

      У меня та же ситуация! Напишите мне пожалуйста!

    • @user-kc9zn2yy5u
      @user-kc9zn2yy5u Před 5 měsíci

      Как с этим бороться?

  • @kristinaadanyan9028
    @kristinaadanyan9028 Před 3 lety +2

    a posle metotreksata volosi vipali

    • @user-ue7em4bh7z
      @user-ue7em4bh7z Před 3 lety

      А разве от СКВ волосы не выпадают?

    • @user-gg1og1ji2i
      @user-gg1og1ji2i Před rokem +1

      @@user-ue7em4bh7z выпадают, у меня вск

    • @user-sk9cw7lh3z
      @user-sk9cw7lh3z Před rokem

      Это же химия метотрнксат

  • @lenaborodkina6987
    @lenaborodkina6987 Před rokem

    Такие болезни заговаривают, слышала.

    • @user-by7bq2fw4u
      @user-by7bq2fw4u Před 9 měsíci

      Напишите пожалуйста, как с вами связаться

  • @kazbekainur
    @kazbekainur Před rokem +4

    Я знаю человека которая вылечилась от этой болезни

    • @juliabresko
      @juliabresko Před rokem +1

      Каким образом?

    • @sherzadrakhmanov9923
      @sherzadrakhmanov9923 Před rokem +1

      Кто этот человек пожалуйста подскажите я живу в Шымкенте это Казахстан жду от вас ответа

    • @user-mz7rz8pt1k
      @user-mz7rz8pt1k Před 10 měsíci +1

      Как? Может адресок скинете?

    • @user-mz7rz8pt1k
      @user-mz7rz8pt1k Před 10 měsíci

      Очень надеюсь 🇰🇬

    • @user-bm2sw7kb6u
      @user-bm2sw7kb6u Před 10 měsíci

      Это ремиссия

  • @djkishinev2527
    @djkishinev2527 Před 3 lety +3

    Чем ее лечить я так и не понял????

    • @Olyankalla
      @Olyankalla Před 3 lety +8

      ничем не лечат, нет лечения, есть эксперименты по подбору воздействия на симптомы. Врачи надумают: "а давайте попробуем это", через 10 лет: "нет, что-то не очень выживают", это хорошо, если признают ошибку, как сейчас это происходит с ГКС, но ведь с каким трудом и ещё очень много ошибок. Подход медицины - "убить иммунитет, он с ума сошёл". Может, это кто-то другие безумные и негуманные?

    • @user-wi9gx6zp5q
      @user-wi9gx6zp5q Před 3 lety +2

      @@Olyankalla вы неправы. У меня гранулематоз Вегенера (аутоиммунное заболевание) и спасают меня только иммуносупрессивные препараты и гормоны.

    • @Olyankalla
      @Olyankalla Před 3 lety +1

      @@user-wi9gx6zp5q "иммуносупрессия" иногда вдруг оказывается пенициллином, например. Для чего этот обман нас?

    • @Olyankalla
      @Olyankalla Před 3 lety +5

      @@user-wi9gx6zp5q а с гормонами Ваши врачи ещё не догнали науку. В прошлом веке застряли. Это Вы неправы, и время покажет, насколько Вы заблуждаетесь в своей слепой вере, врачи - не боги, они ошибаются, и им можно, хотя их ошибки стоят очень дорого многим - жизней. Ещё раз: ошибаться можно, но нужно принимать и исправлять свои ошибки, а не гнуть свою линию до талого, чего бы это другим не стоило. И не лоббировать препараты стоимость как можно выше, не запускать состояние пациентов до критического, чтобы человеки на коленях перед ними ползали и выпрашивали терапию. Власть - кому многое дано, с того многое и спроситься.

    • @Viktoriya1
      @Viktoriya1 Před 3 lety +2

      Не лечится пока. Всю жизнь на лекарствах.

  • @user-ju5wp4ot3c
    @user-ju5wp4ot3c Před rokem +1

    Мою сестру заразили в роддоме когда переливали кровь т е кровь была от больного не проверили но это было 45 лет назад она умерла только в том году два раза в год ее клали в больницу и капали Преднизолон не на что не жаловалась чувствовала себя хорошо умерла неожиданно за три дня при вскрытии поставили диагноз церроз печени видимо от преднизолона 45 лет капали и не говорили врачи что надо поддерживать печень на УЗИ печень не просвечивалась говорили потому что полная В общем я считаю из за безответственности врачей она умерла а могла бы ещё жить еслиб поддерживала печень так что с этим заболеванием можно дожить до глубокой старости сестра прожила 45 лет после заражения

    • @user-pw9oy1mn7s
      @user-pw9oy1mn7s Před rokem

      Здровья Вам девушки,прошу от Аллаха вашего исцеления.

    • @user-dg2he3sd8u
      @user-dg2he3sd8u Před 9 měsíci +4

      Красная волчанка не заразная болезнь, ее даже через переливание крови передать нельзя. Виновник этой болезни лишь собственный агрессивный иммунитет самого больного человека. Вы глубоко ошибаетесь обвиняя врачей

  • @user-xh9mw2xe4b
    @user-xh9mw2xe4b Před rokem +1

    В 60х-70х годах ее успешно лечили в советах и говорили, что смогли ее победить....

  • @djkishinev2527
    @djkishinev2527 Před 3 lety +8

    Выходи за меня будем вместе чудить

    • @michaelwhite5433
      @michaelwhite5433 Před 3 lety +4

      Ты не знаешь что это такое и это не шутки

    • @Ivan55390
      @Ivan55390 Před rokem +1

      Комментарий позитивный. С какой-то стороны чувствуется поддержка Ваша. Но это очень неуместно

  • @user-rb7cs5wu3c
    @user-rb7cs5wu3c Před 11 měsíci +3

    ,,я перестала доверять нашим врачам,властям и всяким прививкам,,,при СССР я не боялась врачей ,,сейчас боюсь даже таблеток которые только навредят здоровью,,

  • @user-ky2wc1lh3s
    @user-ky2wc1lh3s Před 2 lety

    Здравствуйте у маеи Жени тоже такая балезн как иео лечит скажите пожалуйста

    • @true_darwin
      @true_darwin Před 2 lety

      что? вы серьёзно? вы уверены что у вашего...Жени такая болезнь? почему? вам поставили такой диагноз? если да, то вы должны знать что нужно делать, врачи должны были направить Женю на лечение , это же очень опасная болезнь! ничего не понятно

  • @user-sk1zp1ye6v
    @user-sk1zp1ye6v Před 2 lety

    Согласен! Я женился бы!!!!!!

  • @INRI33333
    @INRI33333 Před 3 měsíci

    Настя,спасибо тебе!
    Что ты это все освещаешь!
    У меня такая же история…..
    Только 25 лет я мучился,пока случайно в момент обострения я не оказался в Тайланде,там мне ее поставили….
    В России 25 лет мне какую то хрень рассказывали….
    Через 3 дня после того как мне её поставили выписали лекарство в Тайланде красные пятна ушли через 5 дней….
    Зуд,шелушение и постоянное щипание ….
    🙏🙏🙏🙏🙏

    • @vitalyvoronin3806
      @vitalyvoronin3806 Před 3 měsíci

      Что за лекарство такое, если несекрет.

    • @INRI33333
      @INRI33333 Před 3 měsíci

      @@vitalyvoronin3806 мазь
      15 грамм ARISTOCORT Triamcinolone Acetonide cream 0,02 %
      Утром и на ночь
      И лекарство plaquelin 200 mg tab(hidroxychlorquine)(15’s)
      Одна таблетка после завтрака
      🙏

  • @user-ph1ln2eh7z
    @user-ph1ln2eh7z Před rokem +5

    Позорище,медицина у нас говно!

  • @user-dk9uy4mt1w
    @user-dk9uy4mt1w Před rokem

    От медрола вы поменяеете суставы, в лучшем случае. И если выживете, то мучительно все.

    • @user-ho3on3hc1m
      @user-ho3on3hc1m Před rokem

      А если только медрол помогает

    • @user-dk9uy4mt1w
      @user-dk9uy4mt1w Před rokem

      @@user-ho3on3hc1m да. Только медрол помогает.

    • @user-mq3pc1ro6v
      @user-mq3pc1ro6v Před 10 měsíci

      На медроле 13 лет,8 лет как поменяла сустав,слава Богу,качество жизни удовлетворительное😊

  • @user-gw6be6si1y
    @user-gw6be6si1y Před rokem

    А бабушки отшептывают.плевать на медицину.

    • @Marina0306
      @Marina0306 Před 10 měsíci

      Где такую бабушку найти?

    • @user-by7bq2fw4u
      @user-by7bq2fw4u Před 9 měsíci

      Посоветуйте пожалуйста! Очень давно интересует?

    • @user-by7bq2fw4u
      @user-by7bq2fw4u Před 9 měsíci

      !!!

  • @user-ug2px9nl2g
    @user-ug2px9nl2g Před 3 měsíci

    Ну и для чего ты тут выступила что в итоге хотела сказать, только тоску нагоняешь

  • @user-ju3jl1gv5m
    @user-ju3jl1gv5m Před rokem +7

    Анастасия. Я бывает по 3-4 дня с кровати встать не могу, через адские боли в туалет идешь.. а окружение мое совершенно не понимает меня и из-за этого еще тяжелее справиться с состоянием самого себя психологически.

    • @user-pg1yp6pf1b
      @user-pg1yp6pf1b Před rokem

      Сочувствую вам ❤
      Выздоравливайте!🙏🙏🙏

    • @user-xp1ut8ed6n
      @user-xp1ut8ed6n Před rokem

      Вячеслав, думайте только о своём теле.
      Что оно хочет в данный момент, то и делайте.
      Иначе болезнь будет быстро прогрессировать.
      А на окружающих внимания не обращайте.
      Я в таком режиме уже 28 лет живу.
      Поддерживаю себя помимо преднизолона разными БАДами, травами и тем образом жизни, который отвечает сохранности тела.
      Удачи вам и мужества!

    • @irinasuus5356
      @irinasuus5356 Před rokem

      Я так погубила свою дочь- не верила, что она испытывает чудовищную боль и не может спуститься к завтраку, считала, что это лень и страшно злилась на неё и ругалась. Теперь у меня нет дочери.

    • @user-mz7rz8pt1k
      @user-mz7rz8pt1k Před 10 měsíci

      ​@@user-xp1ut8ed6n8 лет живу с этим диагнозом.Медрол перестала пить,но плаквенил 400 мг.,варфарин ещё принимаю.БАДы "Сибирского здоровья" иногда пью.А какие травы принимаете? Надеюсь,что ответите. Заранее благодарю

    • @user-dg2he3sd8u
      @user-dg2he3sd8u Před 9 měsíci

      У меня тоже волчанка. Настойку из корней лопуха попробуйте, мне она помогает приглушить суставные боли. И шишки на фалангах пальцев прошли. Одна столовая ложка с утра и вечером перед сном. Много пить нельзя, вредно для сердца. Один стакан корней лопуха настаиваю 40 дней на водке на темном месте, предварительно корни нужно измельчить