Neurofibromatose de type 1 : "je me suis toujours vu dans la glace avec ce reflet" - CCA
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- čas přidán 24. 08. 2024
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Guilhem, Saraï et Thomas se sont construits avec une particularité, une différence qu’ils n’ont jamais pu cacher puisqu’elle touche leur visage. Un chemin long et souvent difficile pour apprendre à s’aimer, à accepter ce reflet dans le miroir qui les a longtemps fait souffrir.
« Vivre avec un visage pas comme les autres » diffusée le 11/04/2023 à 13h50 sur France 2.
Tous les jours, Faustine Bollaert accueille sur le plateau de « Ça commence aujourd'hui » des hommes et des femmes qui évoquent des événements marquants de leur existence.
📚 Ça commence aujourd’hui c’est aussi en livre : www.harpercoll...
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C'est terrible d'avoir à gérer sa maladie en étant confronté à tant de méchanceté gratuite. C'est la double peine. On ne peut que souhaiter un bel avenir plein de bonheur à ce monsieur !
Comme disait Delarue le 29/11/2006. Oui il faut absolument faire connaître ces maladies, lorsque le regard des autres quand il n'est pas contrôlé, c'est une double peine qui est absolument terrible. C'était des maladies avec des douleurs incomprises des autres. ( toute une histoire maladies invisibles
Il est intelligent, instruit et très gentil ce messieur. Il a un courage exemplaire et il a réussi dans la vie. C'est merveilleux 👍👏
Oui ça a l'air d'une très bonne personne. ❤
C'est vraiment dommage qu'il soit aussi moche.
❤
Comme beaucoup de tonton
"Vieux célibataire", ce n'est certainement pas facile pour lui
Une telle personne a forcément développé des qualités mentales exeptionnelles
Je suis absolument admirative de ces personnes. Quand je pense que je me plains. Bravo pour votre courage même si la vie ne doit pas être facile tous les jours avec autant d’opérations. Force à vous
Effectivement, cela nous remet les idées en place.
@@quillette5310 sympa pour eux .
@@maadydrosky112 c'est la strict vérité. Vous imaginez vous faire dévisager, moquer, insulter, deviner le dégoût, le mépris dans le regard d'abrutis mal éduqués, et ce à longueur de journée ??? Dans ce monde d'instagrameurs, où pour beaucoup seul l'apparence compte, ça doit être très difficile pour eux. C'est la triste réalité malheureusement.
@@quillette5310 Que vous êtes bête. Incroyable. Ne dites rien alors. Il n'a pas besoin de votre pitié !!!😒😒😒
Magnifique témoignage. « Filtre à con » c’est tellement vrai. Ce monsieur nous fait relativiser sur notre vie et notre façon de voir les différences. Merci à vous
bonjour, c'est quoi 1 filtre ? je lis souvent là il y a 1 filtre sur les jeunes sur la téléréalité qui ont fait de la chirurgie .
@@Christine16425 C'est plus ou moins des effets spéciaux sur les applis appareil photo.
Superbe le fait que cette institutrice lui ait proposé d'expliquer à la classe ce quil avait comme maladie !! Bravo 👏🏻
courage à cet homme pleins d ondes positives
Bonjour, je reconnais beaucoup mon parcours dans votre témoignage. Je suis née avec le Syndrome de Moebius, maladie rare, qui se caractérise par une paralysie du visage et du regard. Moqueries, réflexions durant mes études, et difficultés sur les sites de rencontres, comme vous au début je ne mettais pas ma photo. Beau témoignage, Merci Monsieur, je vous souhaite de rencontrer la personne qui vous conviendra.
Moqueries, dites-vous ? J'ai beaucoup de mal à vous croire que des gens se moquent ainsi de victimes de pathologies... Ne confondriez-vous pas plutôt certaines réactions instinctives, irréfléchies, avec ce que vous appelez des "moqueries" ?
fais voir ta tete
Très beau témoignage, très important pour (essayer) de changer les mentalités de certains...
Merci de parler de notre maladie dont je trouve que l'on ne parle pas assez. Même aujourd'hui il m'arrive encore que dans le milieu médical certains médecins ne sache pas de quoi je parle quand je dis je suis atteinte de nf1. ❤
Il y a des personnes tellement mechantes,bravo á vous 👏💪
Je vous remercie d'avoir évoqué cette maladie la Neurofibromatose. Vos témoignages sont importants pour les enfants qui en sont atteints. Bien entendu, les parents sont toujours présents pour les accompagner. Mais sincèrement vos témoignages aident à mieux accepter la maladie et ses difficultés physiques, scolaires, etc.
Pour ma part, je suis très fier d'un petit bonhomme qui avance à son rythme dans la vie malgré les difficultés de cette maladie...
Courage à vous, je suis moi même atteinte par cette maladie, j'ai des kystes et des taches, j'ai toujours avancé, fait des études, et eu 4 beaux enfants,j'ai une vie normale, rien n'est impossible ❤
J'ai moi aussi cette maladie, mais de type 2 j'ai toujours eu une vie sentimentale heureuse malgré un kyste au visage, j'ai 2 filles qui elles ne sont pas atteinte, j'ai toujours assumé cette imperfection mais c'est vrai que les remarques sont parfois blessantes, bon courage pour ceux qui en souffrent ! Je vous envoie toute ma considération et ma compassion.❤
Super touchant! Mr vous êtes vraiment admirable et courageux!
Je suis très émue par votre courage.. Je vous souhaite que du positif.. Et du bonheur..
Quel courage ! Je suis admiratif... Quel exemple pour beaucoup d’entre nous.
Cette émission m'a beaucoup touchée,,,car je trouve que c'est déjà énorme de venir s, exposé face aux caméras et au regard des gens !!!! Bravo pour cette démarche 👏👏👏👏,,dire qu,on fait un drame pour un bobo ,,,ces gens sont mille fois plus courageux que nous , respect pour leurs démarches,,,,, merci a vous tous de nous dire que vous êtes plus beaux que beaucoup de gens 👍👍👍👍👍👏👏👏💞💞💞💞
Vous êtes un exemple de résilience merci pour votre courage partagé
❤
Je suis très émue et très touchée par ce Monsieur. Je suis sans voix. Quel courage. Il est si élégant, si poli, si instruit. Sa photo enfant m'a vraiment fait de la peine. Ce petit garçon est si beau. Mon coeur est brisé quand je pense aux enfants si cruels. Vous êtes si beau et fort. ❤️☺️Merci pour votre témoignage
Merci beaucoup ☺
Tu le swipe right donc ?
A 3.50
Sur la question de la sincérité de ceux qui l'approchaient, la présentatrice ressent le besoin de rendre subjective cette question ( " Avez-vous réellement eu des expériences de ce type où est-ce que c'est vous qui ne vous sentiez pas aimable ? " )
Je crois que sa seule présence sur ce plateau est bien motivée par sa différence et non par son côté aimable qui existe sans aucun doute.
Par conséquent la question du manque de sincérité est une vraie question, mais elle provoque un réflexe défensif chez la présentatrice qui souhaiterait que les souffrances sociales soient toujours le fruit de l'auto-conditionnement des victimes. Elle n'a pas vécu de l'autre côté de la barrière des " différences visibles " pour expérimenter les réactions humaines qu'elles produisent.
On a également ces tentatives de psychologisation/subjectivisation lorsqu'on discute, mettons, avec des Français de souche sur les réactions que suscite l'apparence ethnique différente en France.
On préférerait considérer que le positionnement et les filtres psychologiques de la personne elle-même expliquent tout, et que l'univers social ne fait aucune distinction.
Merci d'avoir eu le courage et la force de vous exprimer. J'espère que ça aidera à prendre conscience de ce qu'on a. Arrêté tous ces filtre et botox. Chaque être humain est unique.
Bravo Monsieur. Vous êtes un exemple de volonté et de courage.
Très correct ce monsieur,je lui souhaite le meilleur 💪
Voilà une belle leçon pour les gens qui se plaignent pour un oui pour un non, il faut un sacré courage pour arriver à surmonter un physique aussi atypique.
Merci pour ce beau témoignage !
Monsieur vous êtes merveilleux et très courageux !!
On se plaint de nos petits bobos … Monsieur je vous trouve admirable courageux … et je sais que ce n est pas facile ayant un frère handicapé qui a souffert et qui souffre au quotidien
Mes parents ont comme les votres pousses mon frère à vivre normalement
Prenez soin de vous
Lorsque j'écoute avec beaucoup de bienveillance ce type de témoignages je suis très fière de l'éducation reçue par mes parents.
J'ai appris à voir les autres d'abord avec mon cœur si bien que ce ne sont pas les différences que je retiens des personnes que je rencontre.Mon éducation me permet d'être dans l'acceptation de l'autre quelques soit sa différence.
Désolée pour les erreurs mais je ne vois pas tous les mots que je tape (la /quelque soit..)
Dieu que la vie est injuste ! Grand respect à cet Homme pour son courage exemplaire.
Il est formidable ce jeune homme... Grand respect 👏 Quand il m arrive de me retrouver face à un enfant porteur de handicap, je lui parle et j échange facilement avec lui ou elle. Et j apprend à mes enfants que la différence est belle et que chacun mérite qu:'on s intéresse à lui dans son individualité.
Tt la délicatesse de cet homme expliquant sans fard sa maladie ,,les blessures verbales qui n’ont pas entamé sa force de vivre ,,mérite de rencontrer l’âme sœur qui je suis sûre sera très heureuse à ses côtés ,,bravo à vous Mr 🤩👍😻😻🙏🙏
Vraiment bravo à tous ces gens bourrés de courage.
Très bonne idée de la part de la maîtresse de faire expliquer sa différence devant la classe ! Je pense vraiment que ça peut limiter les moqueries qui sont souvent basées sur le manque de connaissances et la bêtise …
+Guilhem Merci à vous pour votre bouleversant témoignage étant une magnifique, véritable leçon de vie qui donne tant d'espoir dans ce monde si incertain et fragile!
Quand je pense que y a des gens qui déprime et qui passe à l'acte... Et que je vois ce Monsieur qui s'est battu. Et encore aujourd'hui assume ce visage. Une leçon de vie.
vous étes formidable ! Belle réussite!
bravo M. vous méritez tout le bonheur du monde
Quel force ce Monsieur,
Moi je me plein pour des choses futile à côté de ce qu'il peut vivre lui je lui souhaite sincèrement le meilleur il le mérite et c'est une personne formidable et extrêmement courageux 👌👌👌
Franchement chapeau a vous monsieur
Sa doit pas être facile de combattre votre maladie tout les jours
Vous êtes un combattant exemplaire
Des fois je me plains je suis jamais content , ça nous calme direct , courage à ce monsieur ❤
Un grand respect pour se monsieur
Je suis admiratif de votre courage ! Bravo Monsieur !
je souhaite le meilleur a ce monsieur bravo.
Cela remet beaucoup de choses a leur place et apprendre a relativiser , arrêtons de nous regarder le nombril , RESPECT monsieurs.
Vraiment courageux ! Je vous souhaite le meilleur !
Vous êtes des personnes merveilleuses : car la beauté est celle du cœur et non de l'aspect physique !
Hypocrite !
On ne voit bien qu’avec le cœur
Liam, une personne qui malgré sa différence, sait se montrer avec beaucoup d'assurance, avec une belle réussite professionnelle comme quoi dans la vie, il ya des personnes qui nous touchent.🌞💜
Un homme avec un grand H malgré sa maladie il s'assume! Nous on est soit disant dans la norme mais on a toujours un mal-être d'accepter nos visages, nos corps.....on se sert des filtres, du Make up... Qu'est ce que j'aimerais atteindre le point de cette confiance et affirmation qu'il dégage !!
Et bien personnellement je pourrais tomber amoureuse de cet homme.
Je le trouve séduisant, passionnant et passionné…
Merci Monsieur pour votre témoignage.
Bravo pour votre courage. 👍👍 👍
Bonjour, j'ai la même maladie mais avec des modules sur le visage et cuir chevelu, et surtout de grosses inflammations au cerveau, cette maladie est dure, chaque jour nous devons combattre beaucoup de choses, beaucoup d'opérations, arriver à gérer le regard des autres, j'espère qu'un jour un traitement sera trouvé 😊 vous avez beaucoup de courage, ce reportage m'a vraiment bouleversée.
Temoignage qui nous aide a comprendre et changer notre regard
Quand je parle avec une personne qui a se niveau de visage déformé, j'essaie de me dire que je parle juste à un cerveau qui se trouve derrière...l'enveloppe physique est qu'une facade...mais c'est super dur de pas y faire attention et juger, on est tellement obséder par les visages des autres depuis enfants...et c'est naturel, on a été formé et mentalement conditionné depuis bébé et génétiquement depuis des milliers d'années, à juger une personne à son visage...avec l'expérience j'y arrive un peu
Je vous souhaite plein de bonheur pour la suite !
J'aime l'empathie de Faustine.
Bon courage à vous Monsieur, et nous on se plein.
❤regarder l émission bravos pour leurs courage de témoigner ❤de bonnes personnes😊
Bravo quel courage
Courage à vous ❤️
Courage à ce grand monsieur ! grand aussi par son courage
Bonjour,
Je ne connaissais pas cette maladie dont vous souffrez. C'est d'autant plus terrible qu'elle apporte des souffrances de toutes sortes. Et la plus terrible de toutes, c'est probablement la méchanceté des imbéciles. Je bénie ces deux ou trois amis dont vous faites référence au début de ce reportage qui ont su vous apporter de l'amitié et du soutien. Il n'y a pas que la beauté extérieure qui compte. Votre beauté intérieure est exemplaire. Avec force et courage, vous avez gagné et mérité vos études. Votre réussite professionnelle est elle aussi exemplaire.
Dans ma jeunesse, à l'école, j'ai connu deux camarades de recréation : l'un souffrait d'obésité vraiment importante, l'autre de pertes de cheveux. Je les ai toujours soutenus face aux plus grands nombres de moqueurs ignorants voire ignares et ignobles.
Tous mes respects envers vous, cher Monsieur.
Bravo pour cette émission et ce sujet...ce n est pas vendeur en terme d audience ...et pas racoleur non plus....mais c,est la vie et être vivant , malgré tout ...(et même si c,est facile pour moi de le dire , je le reconnais..)...et tellement une chance !!!
Moi aussi j'ai cette maladie au niveau du membre inférieur droite et c'est trop handicapent pour marcher
C'est là que je me rends compte que je suis hyper beau gosse, que ma vie est génialissime, et que je n'ai pas le droit de me plaindre !
J espere que ce n est pas trop dure a vivre pour lui
Force à lui
Que Dieu l’accompagne dans cette épreuve 🙏
Merci monsieur pour votre témoignage 😊
J ai aussi la neurofibromatose type 1 comme ce monsieur reçu de mon perecje l ai transmis malheureusement à ma filleb. Mon pere avait des deformation pysiqie au niveau du dos moi de muliples tumeures sur tout le corps agravé par les chocs emotionnel ainsi que les grossescles tumeurs se sont developes de plus en plus qui entraines de d enormes douleurs au quotidien . Je suis à mi temps therapeutique ne pouvant plus travaille des journees entiere la maladie me fais soufrir enormement tellement les tumeurs compriment sur les nerfsje me fais suivre àvhenrie mondor centre de recherche de la maladie là ou on m a enlevé des neurofibrome . C est tres dur pour une mman d avoir transmit la maladie je ne le savais pas avant que j avais la maladie .
Vous êtes comme vous deviez être. Chaque créature est belle et vous êtes beau.
Les élèves en master qui se sont moqués de lui, mentalité puérile pour des personnes sensés être "intelligentes" en étude superieurs. Ils sont passés à côté d'une belle personne, tant pis pour eux, tant mieux pour lui de pas avoir à côtoyer des c*** 😉
❤❤
Tellement difficile surtout quand il devait être ado
Cet homme est beau, dans tous les sens du terme.
Merci 😊
quelle hypocritie
J' avais un dans ma classe qui avait ça exactement. J' étais en 6 ème et je me moquais un peu . Je regrette tellement maintenant on est vraiment con quand on est gamin. On se rend pas compte que ça peut blessé et faire mal
@@bonnetnoirparisien9335 Je crois que c’est moi…
Votre/ton prénom commence par R?
@@guigoz117 et non mon prénom c' est Johan. Mais je me moquais un peu du gars en question c' etait pas non plus un harcèlement. Mais il me semble pas qu' on nous avez expliqué sa maladie c' etait à villard de lans . Enfin bref je pense pas que ce soit toi . Mais bon les enfants on est pas toujours très sympas face à quelque chose qu' on comprend pas
Le plus dur, la méchanceté gratuite de certaines personnes et plus le temps passe, plus les moqueries fusent 🙄.
Je tire mon chapeau à ce monsieur 🙏🙏
Ceux qui sont à plaindre, ce sont tous ces instagrameurs déformés par la chirurgie alors qu'il font déjà pitié intellectuellement.
🙏❤️
💪🏻❤
Le pauvre d'avoir ça, bonne chance à lui.
Moi, comme je suis, il n'y a personne qui prennait ma défense
qui oserait se plaindre de sa condition physique ou mentale après avoir vu ces images .
Et après on va nous dire que le physique n'a pas d'importance 😵💫 à d'autres...
Bonjour , comment contacter cet homme qui me subjugue, s'il vous plaît ?
et aprés on se plaint toujours de nos petits "bobos" :)) à méditer...et je parle pour moi :))
On est tous des gentils petits Démons 😈💨
il a fondu au soleil, faut mettre de la crème (aller hop billet en premiere classe pour l'enfer 😭😂)
Il a raison, être gros marche aussi 😉
Eh bien moi Monsieur, je vous trouve intelligent, beau et séduisant. Je suis sûre qu après l émission vous allez recevoir du courrier de femmes séduites.
Si seulement…😊
@@guigoz117 ah bon ? Ben moi si j'étais celib je vous aurais rencontré. Mais peut être que je ne vous aurais pas plu, j'ai 50 ans ( donc foutu pour avoir des enfants) et je suis ronde ( pour l'instant car je suis en train de perdre, j'ai perdu 25 kg)... J'ai vu sur le net un jeune homme qui avait une maladie génétique, il avait le visage différent du commun des mortels et était en couple avec une jolie blonde de son âge. Leur problème est qu'ils voulaient des enfants sans transmettre la maladie. Vous êtes vivant Monsieur. Profitez de votre vie offerte, sortes boire des cafés en terrasse, vous verrez que vous finirez par rencontrer votre âme soeur ... En tout cas bravo, vous êtes fin, intelligent, beau a votre façon et plein de charme. Je vous souhaite de trouver très vite votre chérie. Vous avez trouvé un poste ? J'espère ! Car vous avez un sacré bagage, le même que ma meilleure amie qui est maître de conf et chercheur dans un labo. Elle gagne bien sa vie. Elle est heureuse en couple mais son mari a 25 ans de plus qu elle ... J'ai espoir pour vous vous êtes tellement formidable .... Vous habitez dans quelle région de France ?
Elle est présentatrice. Elle est obligée de s'intéresser à lui dans le cadre de l'émission. Mais qu'elle pose la question innocemment alors qu'elle l'aurait swippé à gauche dès la microseconde où elle l'aurait vu j'ai trouvé ça assez cocasse
Les femmes aime l'argent tous simplement il serait milliardaires toute les meuf aurait courue après luit
Pfff.... les préjugés. Dis-moi le génie, comment ça se fait qu'il y ait plein d'hommes pauvres en couple alors? Et les hommes aussi courent après l'argent. Tu gagnes au loto tu vas refuser le gain?
Hypocrite misogyne. Tu ferais mieux de courir après des livres de cours de français, ça éviterait à mes yeux de lire des idioties bourrées de fautes.
@@alessa1361 tg crasseuse tu vendrais ton âme pour une pièce d'or !
Elle lui demandes combien il a de match sur tinder alors que sans escort le gars serait toujours puceau AYAAAAA xD
Fais juste attention à toi et à ta descendance , car si le karma avait une forme , il aurait la forme d'un boomerang. Celui qui se moque d'autrui dieu lui réserve ... Une sentence. Comme on dit en arabe كما تدين تدان ( comme tu fais on te fera) .
Émission de voyeurisme !
Si c’était le cas, je ne l’aurais jamais faite !
@@guigoz117 je ne parle pas de vous mais de l'émission en elle même et des thèmes qu'elle aborde.
@@davidmanta6972 Je ne l’avais pas du tout pris pour moi !
Mais justement, je trouve que cette émission n’est pas voyeuriste et arrive à aborder avec beaucoup de bienveillance et de vérité de vraies questions de société !
Étant moi même atteinte de cette maladie je ne le prend pas comme du voyeurisme non plus... Au contraire, sur des sujets comme celui ci, avec de vrai témoignages et non une simple présentation type diapo, cela permet de faire connaître des maladies rares dont on ne parle que trop peu.
pauvre gars