Простым языком о болезни Гентингтона - Huntington's disease in plain language
Vložit
- čas přidán 27. 05. 2017
- Нами подготовлено первое в своём роде видео на русском языке, направленное на повышение общей осведомлённости о болезни Гентингтона.
Из-за специфических проявлений заболевания пациенты с болезнью Гентингтона и их родственники в подавляющем большинстве случаев сталкиваются по меньшей мере с непониманием со стороны других людей. Это приводит к ещё большей изолированности и стигматизации людей, в жизни которых есть это заболевание.
В течение последних нескольких лет благодаря усилиям единомышленников проблема помощи пациентам с болезнью Гентингтона и их родственникам стала сдвигаться с мёртвой точки. Деятельность Ирины Каличко (Хорошиловой), Юлии Цветковой, а также благотворительной организации "Редкие Люди" (Марина Третьякова, Юлия Карцева) является тому примером.
Созданным видео мы хотим продолжить привлечение внимания людей к этой проблеме.
Ирочка, уже год прошёл, а я все не верю что тебя нет 🥺самый светлый человечек, самая милая, добрая, умная, красивая 🥺очень много тебе пришлось пройти на таком коротком жизненном пути, ты настоящий боец. Как было ни было сложно - ты всегда шла по жизни с улыбкой.
Навсегда в памяти 😭
Как грустно мне от этого комментария 😭
Ваш комментарий как ножом по сердцу. Такую надежду мне дарила эта девушка.
эта милая девушка умом здоровее многих других .здоровья ей счастья и достичь все цели.
Деменция приходит в терминальных стадиях болезни Гентингтона.
Да я влюбился в нее
Какое здоровье? Максимум 10 лет проживет
Она умерла сегодня....
@@user-sc1vz9qn9y 😥
Боже какая красавица, как же жалко девочку
Жалость ей не нужна
Т.е. если бы не была красавицей (или вообще это был бы мужчина), то и не было бы жаль.
Вот так...
Видео у вас вышло слишком уж позитивное, хоть и информативное. Как и музыка, как и ныне покинувшая нас девушка с позитивным, заученным текстом. Сегодня важно людей просвещать. Чтобы будущие родители проходили все возможные тесты, прежде чем решиться на такой ответственный шаг как завести детей.
Спасибо, прекрасно рассказано!
Какая сильная девочка)
Мира и здоровья тебе!
Очень трогает душу!
Спасибо за видео
Пишу сейчас доклад на тему этой болезни, очень интерессно.
Дай Бог всем здоровья
Подскажите, появилось ли хоть что-то, похожее на радикальное лечение?
Доклад кому, богу? Вы доктор? Тогда какой бог? Или хреновый доктор?
@@IRINA220370 🤭 что носят атеисты в знак своей принадлежности к атеизму? Голову на плечах!
Бог среди прочего создал болезни и чхать он хотел на людей.
@@timtyler263 нет
очень трогательно.
спасибо за видео.
Ирочка, умница и большая Молодец , что не закрылась и не ушла в свои переживания, я каждой клеточкой тебя понимаю, т.к. В моей семье это заболевание было в трёх поколениях в том числе у моей мамы и старшей сестры.Я желаю моя родная девочка тебе здоровья и я верю, что у тебя все будет отлично , прогресс не стоит на месте.
Это лечится!
@@Zulchi как? Если знаете как напишите пожалуйста. Троих родственников схоронили, сейчас ухаживаю за мужем, у него тоже такой недуг.
@@user-yv4je7hs8h не верьте. Это генетическое заболевание. Не лечится это(((
Стабильного хорошего настроения и самочувствия тебе, милая молодая девушка !
Огромное спасибо за информацию🙏🏻вы большие молодцы. Не мог найти информацию толком.
Коротко и ясно!👍
Спасибо за знания, умения их передать и доброе отношение к пациентам. С уважением Гудкова В.В.
Умница, борись!
Молодец!
Я 1968 году болела хореей. Мне прописали витамины Б6 и Б12 Сказали чтоб по солнцу не ходила. Через месяц яперестала дёргать плечами.Передаться по наследству мне не от кого. Родители мои здоровы были. Я работала на обувной фабрике за конвеером. Я читала что больше 5лет за конвеером работать нельзя. раздражает нервную систему а я проработала 10 лет. Пришлось расчитаться.В 2008 году болезнь "напомнила" о себе и у меня были слёзные дни(я так их называла).Лежала в нервном отделении. Получала витамины и капельницы. У меня трое детей и я не наблюдаю у них наследственности. Старшему 53, 46 и 42. Будьте здоровы.
Здравствуйте. Я думаю что у Вас было другое заболевание. ХОРЕЯ это только наследственное генетическое заболевание. Я к сожалению тоже больна. У меня отец был носителем этого гена и передалось мне.
@@lpwolf5589 можно с вами как-то списаться?
@@user-rs3tw2qc2k Да.
Самое главное детей побольше нарожать. Откуда вы знаете что с ними будет потом? А внуки?
@@lpwolf5589 где ?
Спасибо, за идеальное объяснение
Целеустремленная девушка! Желаю счастья1
очень доступно объяснили. всем здоровья
До слез !!! Очень жалко девушку. Дай бог ей всего самого лучшего !!!
Ей бог уже все дал
@@IRINA220370 не вам судить !!! Что бог раздал каждому ! Вам видно мозгов с напёрсток !!!
Болезнь гентингтона не лечится ни чем мужа похоронила прожил 8лет не давно дочь похоронила прожила 9лет муж ее бросил она уже была лежащая я за ней ухаживала. Тяжело все вспоминать плачу никогда это не забудется мне уже 74 года. Лекарства дорогие все вынесла на своих плечах. Не знаю сколько мне Бог отмерил жизни, за внуков переживаю
@@user-pt4hz7od4v дай Бог Вам сил 🙏🏼. И долгих лет жизни 🙏🏼. Вы перенесли самое большое горе ! Ваши близкие в раю 🙏🏼.
@@Funtez спасибо за понимание. Злому врагу не пожелаешь такой болезни.
Дай бог тебе здоровья, чудеса бывают,пусть какая-то божественная сила ,внезапно облегчит тебе жизнь и поможет тебе в выздоровлении!
Не вышло чуда, к сожалению....
У нас не лечится ((
Спасибо, всё понятно про болезнь
Девушка, к сожалению, скончалась. В это невозможно поверить.
Сколько лет и с какого города погибшая ?
Всё будет хорошо,живите долго и счастливо!
Ты дурак? 🤣
Очень красивая и умная девушка. Дай Бог Вам счастья и здоровья!!!
Она умерла(
@@user-xe6py8tb6f очень жаль(((
Ссылки и контакты, указанные в ролике:
www.euro-hd.net/html/network/locations/russia
Пациентская группа «Вконтакте» vk.com/club44060350
Автономная некоммерческая организация «Редкие люди»:
orphanpeople.ru/
Тел.: 8-800-775-41-47 бесплатный номер для всех регионов России
hdvopros@gmail.com
Самая красивая девушка на земле и на луне!)
Как жаль Ангелочка
Красивая...
моя мама болела этой болезнью. Унаследовала от отца. Соответственно приняла всю тяжесть этого заболевания. страшно было наблюдать за всем этим. Потом умерла в 42 года.
Зязя и Котяра :( значит Вам нужно уже иметь это в виду.
Прям как у меня,держись
Соболезную, крепись❤️😫😫😫
Прям как у меня...
@@user-wu9wc1xb3k можно вопрос?
Царствие небесное ириша.....
Напряжная музыка нисколько не украшает видео, даже раздражает.....
Прямое доказательство того, что детей нужно планировать и не надеяться на авось. Если когда-нибудь захочу ребёнка, сдам сама и заставлю мужа тесты на генетические тяжёлые болезни.
Ладно, и вам отвечу... А то тут лезут идиоты и говорят, что при ген. заболеваниях нельзя рожать. Да бред это всё. Отвечал уже другому подобному запретителю: Да нахер к чертям таких "добрых" советчиков как ты. Почему это нельзя заводить детей?? Вероятность передачи гена 50%. Вот знакомый с этой самой болезнью 52 года вполне себе весело прожил. И жена и дети были. Ещё и погиб, совсем не от этой болезни даже. Но он всю жизнь на психотропах сидел и работал постоянно. Короче, со стороны и не заметно почти было. 5 человек у них в семье этим вот болело и все детей заводили смело💪😎 Если подумать, то лучше даже такую жизнь дать человеку, чем вообще никакой. А то знал немало друзей-идиотов, что даже до 30-ки недотянули, и без всяких там болезней. А так, гентингтон может проявиться и в 30 и в 40 лет. А до этого люди могут спокойно нарожать детей, которым этот ген не передастся вообще☝️. Я спрашивал не раз у смертельно больных людей.., и с этой болезнью тоже. Они рады, что жили и живут, и что родители дали им жизнь🙏
Солнышко наше!!! ❤️
У меня тоже , к сожалению это заболевание. От него нет лекарств и витаминов. Оно не излечимо, даже здесь в Германии.
👍
Постараюсь показать это видео всем, кого знаю.
Мой папа болел этой болезнью.Сейчас болеют 2 мои родные сестрёнки. Тяжело
Елена Сергеевна Солодовникова. Наберите в интернете, свяжитесь с ней, только она поможет.
Молитесь, Господь милостив...
Вот и вам же мозгов не дал....
@@IRINA220370 жаль тебя юродивый,таких как ты много ....
@@IRINA220370 планета к сожалению засрана такими как ты....
@@user-gu3jb4mn3n какой полный милосердия ответ. 🤣
Мир не стоит на месте и с каждым днем появляются новые технологии. Может моё мнение и очень аматорское, но я думаю и очень надеюсь, что вскоре будет найдено противоядие👨🔬👩🔬
Орви то не умеют вылечить . Оп чем речь...
Мама моего дедушки в 32 года от этого умерла. И у мамы в детстве был. Проявления
это только начало ее болезни
Добрый ночи у меня у сына тоже такая болезнь но мы не знали и группу даже не давала а лекарство такие дорогие и мы не знаем ничего
У девушки уже проявились симптомы? Очень жаль, такая красавица!
А вы ничего странного не заметили?
Что сейчас спустя почти пять лет с Ириной? Было бы не плохо снова снять ролик о ней
Умерла она.. какой там ролик..
Год назад умерла 😔
Может ли этот человеа работать воспмтателем в дошкольном учрежлении
Я считаю смотря как сильно развилось заболевание, если только чуть-чуть дергается рука (к примеру) , то да, а если уже и ррчь контролировать сложно и хорея сильная, я думаю нет, чистт мое мнение
Пляска святого Витта!
Зачем ви такую музику поставили
Это хуже чем болезнь Альцгеймера
МЫ ЦЕЛОСТНЫ ВО ХРИСТЕ 🙏
Это как кара.
И у меня кара
13. © Доктор хаус
У меня муж болел.От этой болезни и умер царство ему небесное.Очень тяжело было смотреть,как человек угасает.
Простите...очень жаль....
Сколько ваш муж прожил после первых симптомов?
Поделитесь, пожалуйста
@@user-tw4ii7lv6p После сорока лет первые симтомы,умер в 58 лет,был уже лежачий кормила через назогастральный зонд.Каждый год ложила в больницу в неврологию,было небольшое облегчение,но ненадолго.У него была по результатам анализов слабая степень заболевания.
@@user-tw4ii7lv6p первые симтомы появились после сорока,умер в 58 лет был лежачий кормила через назогастральный зонд,сам есть не мог.Каждый год ложила в больницу,неврологию было небльшое облегчение,но ненадолго.Как сказала врач по результатам анализов,у него была слабая степень заболевания.
@@user-tw4ii7lv6p не пойму дважды написала ответ почему то стирается.
Бас хуже.
видео слишком растянуто, музыка на заднем фоне ужасная и не дает слушать, 1 бал из 10
Милая проверь анализ на кремний
Это безответственно! Знать, что болен, и продолжать рожать условно больных детей! Господи, ну если он будет здоровым генетически, то больной родитель, может его нечаянно травмировать в т.ч. и морально!
Мы не в условиях, когда надо численно возражать страну. Мы готовы качественно ее уничтожить!
У меня генетическая атаксия! Я знаю о чем говорю!!!
Да нахер к чертям таких "добрых" советчиков как ты. Почему это нельзя заводить детей?? Вероятность передачи гена 50%. Вот знакомый с этой самой болезнью 52 года вполне себе весело прожил. И жена и дети были. Ещё и погиб, совсем не от этой болезни даже. Но он всю жизнь на психотропах сидел и работал постоянно. Короче, со стороны и не заметно почти было. 5 человек у них в семье этим вот болело и все детей заводили смело💪😎 Если подумать, то лучше даже такую жизнь дать человеку, чем вообще никакой. А то знал немало друзей-идиотов, что даже до 30-ки не дотянули, и без всяких там болезней. А так, гентингтон может проявиться и в 30 и в 40. А до этого люди могут спокойно нарожать детей, которым ген не передастся вообще.
Точно про Путина, особенно про разрушение мозга
Там другое
молодец, приплел. возьми булочку с полочки.
Бедная девушка...но это страшно...и это смертельно