Komentáře •

  • @user-bt6ve8jf3l
    @user-bt6ve8jf3l Před rokem +115

    まだ25歳の若さで凄いと思う…本当に…

  • @user-py4qc1kv1y
    @user-py4qc1kv1y Před rokem +117

    きっとこの方はご両親がどんな人であろうと、「両親」に会いたいのだと思います。

  • @Tom-lg5zy
    @Tom-lg5zy Před rokem +336

    私も15歳で気管切開をして声を失いました。今でもうつ病と戦っていますが私の体験に似ていて思わずコメント 明るい未来がありますように

    • @user-gw2ql1rl6h
      @user-gw2ql1rl6h Před rokem +41

      あなたにも優しく穏やかに過ごせますように願っています!

    • @milkcocoa5532
      @milkcocoa5532 Před rokem +30

      あなたにも明るい未来が訪れますように
      心のチャンネルを換えられることを願います

    • @not-immortality.
      @not-immortality. Před rokem +8

      生きていれば色んな事がありますよね。人それぞれ大小様々な苦労や悲しみがあります。
      人には言えない事もあります。
      自分も悩みや苦労、悲しみあります。
      一難去ってまた一難。
      どうして上手く行かないんだろう?と思う日々。
      いつかあの苦労や悲しみが自分の器を大きくしてくれたと思える日が来る事を信じて頑張ります。
      あなたの人生も明るくhappyでありますように。

  • @user-cv4kl5xc9g
    @user-cv4kl5xc9g Před 10 měsíci +45

    何故、こんな良い子程、苦しむ状況になるんだろうな。何とかして上げたい。

  • @user-by3xe2vu5d
    @user-by3xe2vu5d Před rokem +84

    栞奈さんの社会福祉士としての道を心より応援しとります。

  • @Sherry12426
    @Sherry12426 Před rokem +110

    幼い頃から親と一緒に過ごせず、挙げ句の果てに病気で苦しまなければならないだなんて、神様はどれだけの試練を与えるんですか?病気で弱ってる時に親に甘えたい、頼りたいのは当然のこと。優しい介護士さんに恵まれたことが不幸中の幸いだと思います。
    こんなにも大変な思いをしながらも、これ程までに強く優しい心を持っている彼女、本当に尊敬です。ご両親に彼女のこの頑張りを見てもらいたい。病気と戦う彼女に寄り添ってもらいたい。どうか彼女の夢が叶いますように。

  • @yuki-gx3kd
    @yuki-gx3kd Před rokem +77

    ご両親が健在でしたら、今からでも会いに行ってほしいです。
    どうか、願いが叶いますように😊

  • @user-bn5wk9bf9g
    @user-bn5wk9bf9g Před 7 měsíci +61

    こんなに心が綺麗な子が世の中に
    いるなんて😂
    この子を捨てた親はなんて
    非情な人間だろうな
    一度も会いに来ないなんて

  • @blueblue7057
    @blueblue7057 Před 6 měsíci +41

    子が親を想ってくれる気持ちはこんなにも純粋なのに。
    この動画が一人でも多くの人の目に触れ、子を持つことへの責任の重さを改めて共有したい。

  • @user-sz6iw4zl9e
    @user-sz6iw4zl9e Před rokem +68

    泣きながら見ました。
    なんでこんなにキレイな心の人に神様はと思ってしまう。
    試練を与えすぎると…
    私も頑張らねば!
    励まされました。
    ありがとうございます。

  • @eygy3757
    @eygy3757 Před rokem +63

    ご両親みていてほしい。。。
    支えてあげたい。。

  • @Rose09147
    @Rose09147 Před 6 měsíci +45

    わたしも難病です。歩けなくなりました。リハビリで歩けるようになりましたが病気になって学んだことは五体満足で何事もなく生活できる当たり前の生活が幸せだということです。

  • @bcbc4997
    @bcbc4997 Před rokem +99

    本当に、神様なんていないんだなって思う。
    内面も外見も、すごく美しい。
    本当に幸せになってもらいたいと心の底から思う。

  • @user-de2qv1ns7t
    @user-de2qv1ns7t Před rokem +68

    必ず報われて欲しい

  • @dtdta-kw2mg
    @dtdta-kw2mg Před 7 měsíci +49

    彼女に感情移入してしまい、涙が出てしんどい
    私なら早く死にたいと思ってしまう
    彼女の強さは天性のものだと思う

  • @user-xw3ih4br4n
    @user-xw3ih4br4n Před rokem +88

    親を恨んでいないのがすごい。
    近くにいないから逆に恨まないのかな。

  • @user-ko8xz1pk1b
    @user-ko8xz1pk1b Před 6 měsíci +14

    こんなに良い子が😭

  • @user-xg2zw9bj2g
    @user-xg2zw9bj2g Před rokem +56

    「苦しみって一人ひとり違うけどたまには分かち合って たまには背中を押してあげてそういう存在になりたい」「自分らしさを忘れない」「自分が置いていかれない世界をつくりたい」この言葉に心が揺さぶられ涙がこぼれました。大変寂しく厳しい環境・状況の中で品性を練り上げ、このような美しい言葉を紡げる女性に成長された栞奈さんに心からのエールとこんな素敵な言葉を私たちに届けてくれて本当にありがとうと伝えたいです。

  • @YaYa-jk9iq
    @YaYa-jk9iq Před 9 měsíci +50

    生まれ変わったらこの子のことを一生幸せにしたいと思ってしまう。

  • @milkcocoa5532
    @milkcocoa5532 Před rokem +87

    なぜこんな前向きでいられるんだろう
    私が同じ境遇なら毎日泣いてる😢
    強くて優しいあなたに幸運が訪れますように

  • @MmmmM-104
    @MmmmM-104 Před rokem +49

    優しい目。力強い心を持った女性。応援してます。

  • @cosmeticmania
    @cosmeticmania Před 6 měsíci +43

    まだ若いのに一生懸命に生きようとする姿に勇気をもらいました。
    必ず、お父さんやお母さんに会えると信じて祈っています。
    会えますように…必ず会えますように‼️

  • @user-nq4ze1fw9q
    @user-nq4ze1fw9q Před rokem +74

    早くご両親この動画見て会いに行ってあげてくれ

  • @user-zg2sj7gg5h
    @user-zg2sj7gg5h Před rokem +69

    早くこの難病を治す治療を見つけてもらいたいです!

  • @user-uv3pn1om4o
    @user-uv3pn1om4o Před 7 měsíci +39

    なんて強い人なんだ…

  • @user-tv8mv6zo7u
    @user-tv8mv6zo7u Před 7 měsíci +28

    この人の役割って、いつ何時だってポジティブでいようよと言ってる気がする。とても大事な事を伝えてる。

  • @aaau222
    @aaau222 Před rokem +88

    何の不自由もなく暮らしているのに不満ばかり言ってる自分が情けなくなりました
    こんなに可愛くて綺麗で良い子がなんでこんな辛い目に合わなくちゃ行けないの!悔しすぎる!
    幸せになって欲しい

  • @user-pt4io5fw3k
    @user-pt4io5fw3k Před rokem +87

    なんて美しい目をしてるんだろう。彼女の魂の美しさが出てるんだろうな。

    • @user-hx6dq6wt8d
      @user-hx6dq6wt8d Před rokem +13

      分かる、内面の美しさが外に出てる

  • @tuuconZ
    @tuuconZ Před rokem +89

    俺みたいにグダグダ言いながら適当に生きてる年寄りがいてなんでこんないい娘が病気になるんや不公平すぎるわ

  • @Maeni
    @Maeni Před rokem +183

    栞奈さんのお母さんお父さんがどこかで見ていて欲しい。栞奈さんの願いがどうかどうか叶います様に🙏

    • @user-lu8zs4ps4m
      @user-lu8zs4ps4m Před rokem +5

      本当にその通りですね。
      お父さんお母さんに会わせてあげたい!

    • @murasaki1114
      @murasaki1114 Před 9 měsíci

      なんで栞奈さんを施設に預けることになったんでしょうか
      両親揃っていたらそんなことはなかったと思います
      シングルマザーだったのか
      会えるといいですね

  • @okinawamasaana2592
    @okinawamasaana2592 Před rokem +55

    せめて医療が進歩して奇跡が起きてくれることを祈りたいです。どんなに辛い状況でも前を向いている彼女の生き方を見ると自分が
    とても情けなくなります。
    一目でいいからご両親に会わせてあげたいですね。

  • @user-lg7nq3ns3t
    @user-lg7nq3ns3t Před rokem +66

    私も筋ジスです😮とにかく、弱気にならず前向きに行きましょう^_^

  • @user-it3pz8vv4g
    @user-it3pz8vv4g Před rokem +47

    この若さで子供の頃から辛い人生を過ごし、今は死を認め無くてはならない状況下、人々に父、母に会いたい気持訴え、生かされて、居る者とし考えさせられる事沢山有りました。一刻も早く
    こんなに立派な娘さんに会いにきて下さい。

  • @user-qr7ng2fc6x
    @user-qr7ng2fc6x Před 6 měsíci +59

    この世に舞い降りた天使。
    美し過ぎる魂。

  • @nissannissan3716
    @nissannissan3716 Před rokem +89

    この方をみていると、不平不満を言うのが恥ずかしくなりました。

  • @sa.5924
    @sa.5924 Před rokem +868

    お父さんお母さん、どこにいるんですか。会いに来てあげてください。

    • @TheAerialgreen
      @TheAerialgreen Před rokem +28

      日本にいるとは限らないよね

    • @user-ru2hg8rg4v
      @user-ru2hg8rg4v Před rokem +35

      会いにきて欲しいです

    • @user-kz3rl7ch6c
      @user-kz3rl7ch6c Před 7 měsíci +11

      会えるなら会いたいさ。自分の子供だもん。いろいろ理由があるんだろうね。

    • @user-hp5xm2dx4f
      @user-hp5xm2dx4f Před 6 měsíci +11

      @@user-kz3rl7ch6cそんなことないですよー子供だから必ず会いたいって思う親ばかりじゃないですよ😢

    • @t-9722
      @t-9722 Před 6 měsíci +4

      難しいんじゃないかなと思いますね!
      小さい頃から18まで施設で、この方は育ってるっていうのは理由もあっての事だと思うし普通の親子なら会いたい時にって感じだけど、そう簡単には出来ないんじゃないかな💦
      事情があって子供を手放してるんだと思うし!
      うちは低学年の我が子を、ちゃんと、お家で自分達で育ててるけど普通の家庭でも色々、抱えてる問題はなくは無いんだよね!
      家庭によって、それぞれの考え方も違うじゃない!
      経済的にとかも普通の家庭でもあるし我が子を未成年で産んだとか他人の家庭なんて誰も知らないし他人が軽々しく会えばいいって言うのは言ったらダメだよ!

  • @heidelberghbf.9989
    @heidelberghbf.9989 Před rokem +59

    PCの前で泣きました、、あなたの言葉しっかり聞きました。
    彼女の幸せを願っています。
    何も出来ない自分が悔しいです、あなたを想う人間がここにもいる事だけでも伝えたいです。

  • @kojimaru8776
    @kojimaru8776 Před rokem +43

    なんて素晴らしい方でしょう。

  • @user-zd5mw3yv5d
    @user-zd5mw3yv5d Před 4 měsíci +13

    みんなが見守ってるよ

  • @shamochan9918
    @shamochan9918 Před 9 měsíci +60

    神様はこの子に辛い試練を与えすぎている

  • @user-km5pu2hy6v
    @user-km5pu2hy6v Před rokem +39

    この人強いなぁ。
    考えさせるものがあった。。
    幸せになってほしい

  • @user-ub4iz3rd1h
    @user-ub4iz3rd1h Před rokem +35

    なんていい笑顔なんだ
    いい人だ

  • @user-pz8mh1jl1z
    @user-pz8mh1jl1z Před 6 měsíci +29

    え。めっちゃ笑顔かわいいんだけど!!こんな笑顔出来る人になりたい‼️

  • @user-bt6ve8jf3l
    @user-bt6ve8jf3l Před rokem +48

    これを見て凄い励まされてます。本当に凄いと思います。語彙力ないけど、それしか出てこない

  • @parisoinone8373
    @parisoinone8373 Před rokem +46

    これは、もしかすると今の日本人が見るべき動画の筆頭かも知れない。これほど強靭で美しく優しい魂には滅多に巡り会えないから。

  • @mo2mahina416
    @mo2mahina416 Před rokem +73

    こんなに優しくてこんなに素直な子が何で更なる人生を背負うのかと神様は何処を見ているのでしょうか😢少しでも幸せを感じられることがあると願いたいです
    切ないです…。

  • @peterliang0620
    @peterliang0620 Před rokem +40

    まじお母さんお父さん山本さんに会いにいってほしいです・・・
    もう涙止まらないです。

  • @user-hq9gf1fd2s
    @user-hq9gf1fd2s Před 6 měsíci +17

    なんでこんな可愛い子が、こんなにツライことばっかり背負わなければならないんだよ?(泣)
    なんでなんだよ😢
    たまんないよ😢
    神様酷すぎるよ😢

  • @user-xd3nw9cw1x
    @user-xd3nw9cw1x Před rokem +58

    こんなに素敵な娘をどうして手放したのか。。。
    この方の親ならばきっとその方も素敵な方で、でもどうしても手放さなければならない理由あったのだと信じたい。
    良い再会を果たして欲しいと思う。

  • @cokevery8006
    @cokevery8006 Před 10 měsíci +29

    自分も施設出身で親と疎遠な子を助けたいという気持ち、めっちゃ同感です!
    施設関係で働きたいという気持ちがあり福祉を学んでたのでALSと戦いながら親からの支援もないのに難関の社会福祉士を目指されてるのは本当に凄いと思います!
    応援してます!

  • @user-fd5dg1kh2b
    @user-fd5dg1kh2b Před rokem +54

    お願いだから親御さん会いに来て欲しい。どうにかしてこの動画みて必死になって会いに行って欲しい

  • @user-ki6tu2xh6l
    @user-ki6tu2xh6l Před 10 měsíci +28

    あなたをこうして知れたこと、感謝します。
    よければ熊本テレビさん、また密着してほしいです。
    かんなさんのこれからをもっと見たいですし、残してほしいです。
    まだ体が動くもの、頭が動く者、政治に参画できる者の責務としては、かんなさんの言う通り、誰も置いてけぼりにしない社会を作りたい、作らなければいけない、そう改めて強く思いました。

  • @user-tt4uc4ck9j
    @user-tt4uc4ck9j Před rokem +54

    お母さんお父さんどんな理由で栞菜さんを手放したかは分からないですがこんなに素晴らしい女性になってますよ!初めての挨拶しませんか?

  • @おじゅおじゅお
    @おじゅおじゅお Před rokem +37

    自分がとても小さくちっぽけな生き物だと思い知らされました。
    この動画を見た人達、講演会などで知ったり関わった人達、どれだけ背中を押された事かと思います。
    生きる事の意味、生かされている事への感謝とたくさんの奇跡に又氣付かされました。
    出逢いに感謝します。

  • @footboll8930
    @footboll8930 Před rokem +64

    こんないい子を捨てる親がいるのか 信じられない

  • @hahapy169
    @hahapy169 Před rokem +31

    親とか関係なく幼少期から周りに恵まれて育って来たんだな〜と分かる笑顔☺️✨
    本当に幸せになって欲しい。

  • @user-fi9eq8po8w
    @user-fi9eq8po8w Před 10 měsíci +42

    何でこんな苦難ばかり降り掛かるの?
    ほんとに治って欲しい
    まだまだ未来ある人生、名一杯楽しく生きて欲しいです
    祈っています

  • @pl3044
    @pl3044 Před rokem +49

    でもこの女性の目の奥には強さと真っ直ぐさが感じられる。
    こんなにハンデがあっても、頑張って前を向いてる。勇気をもらうなあ。

  • @aiyer1978
    @aiyer1978 Před rokem +49

    ダメだ、涙出てくる... 境遇に負けることなく生きてきた人が自分の慣れ親しんだ声を失うなんて、可哀そうで居た堪れない。
    将来、栞奈さんがきっと幸せになれること信じております。

  • @user-qr1oo2me3y
    @user-qr1oo2me3y Před rokem +32

    笑顔がとても素敵な方ですね。

  • @wtjg7223
    @wtjg7223 Před rokem +40

    この方の願いが一つでも多く叶う事を祈ります。
    応援してます。私も頑張ろう。

  • @wotako
    @wotako Před rokem +78

    コメント欄がひどすぎる。ちゃんと管理してくれ

  • @user-zb9rg9rw5s
    @user-zb9rg9rw5s Před rokem +54

    この動画が伸びて親が見つかりますように。

  • @user-vm8wb2jr7k
    @user-vm8wb2jr7k Před rokem +53

    ご両親娘さんを守って下さい。お願いします

  • @yukino_kitune
    @yukino_kitune Před rokem +63

    話すこと決めてないのに講演会で話せるの凄すぎ。地頭がいいんだな。

  • @user-zy7rh8qc9r
    @user-zy7rh8qc9r Před rokem +28

    全くその通りです。でも、とても強い方ですね。応援してるよ

  • @user-nc5tr5rw7r
    @user-nc5tr5rw7r Před rokem +52

    親は何か離れなければいけなかった事があったんでしょう。でもその親は永遠に手放した子供の事が忘れられずに生きていく事になるし、懺悔の気持ちが一生ついてまわる。
    娘さん、あなたに最高の幸あれ!!

  • @user-nc9sn2bk9k
    @user-nc9sn2bk9k Před 10 měsíci +60

    お金はこういうところにもっと使うべき。

  • @user-sq9gg2bx1q
    @user-sq9gg2bx1q Před rokem +55

    心がとても綺麗で本当に強い方だなあ〜と思いました。
    そして、本当の意味で心が優しい人だと思います。
    あなたに負けないように、恥ずかしくないようにしっかりと自分自身生きていかなけばならないと思いました。
    自分がとても恥ずかしくなりました。
    ありがとうございました。

  • @tamu1807
    @tamu1807 Před 10 měsíci +31

    栞奈さんが「助けてくれた社会福祉士さんみたいに自分も成りたい!」と行動している姿を見て、「自分がされて嬉しかった事を自分も誰かにしてあげよう」というシンプルな行動原理を忘れていた自分に気づきました。

  • @user-kc2xp9tg8y
    @user-kc2xp9tg8y Před 10 měsíci +52

    親は何してるんだ。状況は分からないけど、子供の一番の理解者でしょう、本当に何をしてんだよ、無責任にも程がある。何でこんなに素晴らしい人にこんなにも災難が降り掛からなければいけないの。

  • @user-ui3bh4gi1f
    @user-ui3bh4gi1f Před rokem +56

    私は両親から愛情なくネグレストの環境で育ち 親からお金をもらったこともなく、頼りどころもなく、帰る家もありません。
    毎日が不安な生活です。
    そんな環境の為(他の人は親がいて生活が全く違うので)
    友達も作らずたった一人で過ごす日々。
    家族がいない人は
    やはり家族を愛おしく思いますね。
    私はそんな環境だったので
    私は親に対しては憎しみしかありません。
    かんなさんは強いですね。
    私にも何か出来る事があらばとも思ってます。

  • @user-xu6jy8tx9h
    @user-xu6jy8tx9h Před rokem +21

    栞菜さんのご両親に会いたい気持ち、本当にどこかで感じておられると信じたいです。ただ栞菜さんの発した言葉は多くの人の心に感動、共感そして激励の気持ちを与えたように思います。栞菜さんは決してひとりでないです、多くの人に見守られています。頑張ってください🍀🍀🍀

  • @user-ln2xt5pm5b
    @user-ln2xt5pm5b Před 6 měsíci +8

    純粋でいらっしゃることに胸が痛みます。難病や障害の方は純粋でいらっしゃることが多く講演会や取材など行動力があることがうらやましいなと思いました。

  • @homi6506
    @homi6506 Před rokem +20

    とっても素敵な方だなと思いました。強く優しくきれいなたましいだとおもいました。そして友達になれたら素敵だろうなって🫧 どうかこれからも幸せを見つけて一緒に生きていきましょうね🦄

  • @parisoinone8373
    @parisoinone8373 Před rokem +40

    親は子という生命をこの世に誕生させた以上、その存在を蔑ろにしたり裏切ってはなら無い。この当たり前の事が尊ばれる社会であって欲しいと切に願う。

  • @shoko-xb1oj
    @shoko-xb1oj Před rokem +22

    カンナさん、かっこいいです。
    その一言に尽きます。どんなことがあってもただ前を見て生きる姿勢に私も生きる力をもらいました。
    養護施設で働いていた頃を思い出しました。たくさんのありがとうを伝えたいです。

  • @wataruaoyama6053
    @wataruaoyama6053 Před 9 měsíci +23

    応援します

  • @user-jf7lc2kk5z
    @user-jf7lc2kk5z Před rokem +23

    栞菜さんの前向きに生きる力強さに私も自分を見つめ直す機会を与えてもらいました。
    栞菜さんの心の綺麗さにたくさんの人が救われたはずです。応援しています!

  • @kaori7941
    @kaori7941 Před rokem +57

    美しい人。

  • @ka-im8fe
    @ka-im8fe Před rokem +45

    彼女と同じような境遇で苦しんでいる人達が見捨てられない社会であり続けてほしいです

  • @ra-men9999
    @ra-men9999 Před rokem +10

    感動した

  • @user-jz7yq5rv2w
    @user-jz7yq5rv2w Před rokem +71

    頑張って欲しい、貴方を親に合わせてあげたい。
    何とかならないの?
    あなたの親は見てないの?
    こんなに素直で優しい貴方。
    神様はいないのでしょうか。

  • @user-yl8mc6fg2p
    @user-yl8mc6fg2p Před 10 měsíci +26

    私も26歳で国指定の難病です。体調悪い時はしんどくて苦しい気持ちになることもありますが、栞奈さんはもっとしんどいはずなのに動画を見てすごい芯のある強い女性だと思いました。
    病状が少しでも回復しますように祈っています🙇‍♂️
    お互い頑張りましょう!

  • @rsugar7942
    @rsugar7942 Před rokem +20

    自分が置いていかれない世の中、という言葉がぐっときました。どうかお母さんに会える日が来ますように🍀

  • @user-ru2uc3ge8h
    @user-ru2uc3ge8h Před rokem +49

    栞奈さん。きっとどこかでお母さんみてくれていると思います。
    お母さんも会いたい気持ちあるずです。だけど、栞奈さんがすっごく魅力的な女性で顔をあわせる勇気がないのだと思います。
    きっときっと逢いにきてくれます。
    だから諦めず待っていてください。
    栞奈さんのお母さん。
    自分を責めず、そのままの姿を見せに行ってあげてください。
    お願い致します。
    栞奈さんはどんな姿のお母さんでもきっと受けいれてくれるはずです。
    あなたしかできないことしっかり果たしてください。
    どうかお願い致します…

  • @user-mi9bm9wv4l
    @user-mi9bm9wv4l Před 7 měsíci +23

    子供達を悲しい思いにさせない世の中にしよう、かんなさん、良い笑顔ですよ👍️

  • @falilvfalilv
    @falilvfalilv Před rokem +40

    私の父も同じような病気です。呼吸器はつけない選択をしました。栞菜さんはまだお若いです。医療が進化し、新薬が出来る事を願っています。

  • @user-jc5gr6xw9i
    @user-jc5gr6xw9i Před rokem +31

    栞奈さん、いつか両親に会えますように❗

  • @user-ye7wc3pf8o
    @user-ye7wc3pf8o Před rokem +27

    日々色々な研究がされてるとは思いますがこの難病が難病でなくなることを祈ってます。

  • @kiss11
    @kiss11 Před 9 měsíci +90

    神様いるならこの子の病気を治して。試練を与えすぎです。

  • @user-ly9ji1om4r
    @user-ly9ji1om4r Před 10 měsíci +28

    頑張れ、あなたの笑顔が、みんなの幸せですから。
    病気に負けるな。

  • @seignohanashi
    @seignohanashi Před rokem +47

    赤ちゃんポストは大賛成だけど、全責任を放棄させるのは子供に対して酷すぎないか?(´・ω・`)せめて二十歳を過ぎたら第三者介しては接触出来る繋がりを子供に残してあげてほしい(´・ω・`)

  • @karihurawa452
    @karihurawa452 Před rokem +17

    泣いた

  • @user-qe5sz1er5n
    @user-qe5sz1er5n Před rokem +99

    親もいない、難病で体動かん。。
    これで負けないメンタル本間。。。

  • @sayaka-eds.h-dremhope
    @sayaka-eds.h-dremhope Před 7 měsíci +28

    熊本放送のYou Tubeで、栞奈さんの事を知りました。
    今年の24時間テレビでも、出てましたね。
    病気を持ってる人は、前向きですね。
    私も難病ですが、頑張ろうと思いました😊

    • @sayaka-eds.h-dremhope
      @sayaka-eds.h-dremhope Před 6 měsíci +3

      私はALSでは無いですが、EDSです。
      「エーラス・ダンロス症候群関節過可動型」で難病なんですが、国には認めて貰えてません。
      京大病院の遺伝子診療部の主治医には、認めて貰えてます。
      それも2〜3年前に認めて貰えました。
      病気だとわかるまでに、10年かかりました。
      細かい部分は飛ばしますが、10年間毎年両手首の手術を毎年していました。
      ある時、左肩に激痛が走り単純にカバンを肩から下げてただけで、左肩関節脱臼していて夏に手術をしましたが1度目は失敗、同じ年の冬に2度目の左肩手術をしました。
      それで入院してる時に、朝起き上がる時にベッド柵を右手で握って起きる時に、右肩が脱臼してお母さんに電話掛けてその事を伝えると「関節が緩い病気」とお母さんが自分のスマホで調べると、進行性の難病「エーラス・ダンロス症候群」と出て来て主治医と話をすると、否定せずに紹介状をあちこち書いて下さいました。
      今は京大病院遺伝子診療部で身体を診て貰い、近くの内科・手術と3ヶ月に1回整形外科病院、リハビリは週2〜3回整形外科クリニックにかかってます。
      関節が緩い病気なので、リハビリで筋肉をつけて関節を補うのと、進行を遅らせるためにしてます。
      私の場合は皮膚は伸びません。
      「エーラス・ダンロス症候群」と聞くと大体の先生がまず、皮膚を引っ張り伸びなかったら「エーラス・ダンロス症候群じゃ無い。」と言われます。
      関節過可動型で私の場合は、皮膚は伸びません。
      13の型があります。
      勿論、その中には皮膚が伸びる物もあります。
      他の「エーラス・ダンロス症候群」は、遺伝子検査をすると原因遺伝子が出ますが、関節過可動型は遺伝子がほとんど出ません。
      私も出ませんでした。
      「遺伝子が出る人は、稀だ。」と主治医も言ってました。
      遺伝子が出ないから、指定難病を受けれてません。

    • @sayaka-eds.h-dremhope
      @sayaka-eds.h-dremhope Před 6 měsíci +4

      少しでも「こんな病気もあるんだ😮」と知って貰えると有り難いです🙇
      病気診断が付く前辺りから、歩いてる最中に両足反張膝が起こり転ける、腰が抜ける、足首を捻って転ける事が多くなりました。
      今は家用車椅子・外は電動車椅子・医療用ベッドで生活してます。
      全身の関節に負担をかけない様に、生活してます。

    • @sayaka-eds.h-dremhope
      @sayaka-eds.h-dremhope Před 6 měsíci +4

      自分の事ばかり書きましたが、栞奈さんには頼る親がいない。
      私には片親ですが、母が居てます。
      母が居てる事に、感謝しないといけませんね🙏
      栞奈さんを見てると、1人で生きて行くと言う事がいかに大変な事か、ましてや難病で暮らしてるのを見てると、私も励まされてます🌟🌟🌟

  • @user-pn8iv6et2r
    @user-pn8iv6et2r Před rokem +28

    こんにちは。ご両親に会えるよう願ってますね。私も難病と身体障害あります。生きるの大変で自殺しようとしたこと何回もあります。頑張って生きてるのみると頑張らなきゃ。と思います。この先も大変なことあると思いますが、頑張ってくださいね。応援してますね。

  • @marukome_mama
    @marukome_mama Před rokem +43

    娘も同じくらいだから胸が痛い。お願いだからご両親は手を差し伸べてあげてほしい。

  • @user-hq4od5eb2i
    @user-hq4od5eb2i Před rokem +17

    頑張って欲しいなぁ

  • @user-zq7zk9fp6h
    @user-zq7zk9fp6h Před 7 měsíci +26

    寝たきり生活,一人暮らしは大変です。夜一人は寂しいと思います。