UNE MATINÉE DANS MA PEAU
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- čas přidán 11. 09. 2024
- A quoi ressemble une matinée dans ma vie de muco ?
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Ayant moi même la muco je me reconnais bien dans la morgning routine du moins au niveau médicament
Super vidéo, comme les 7 autres ! 😉 Continue comme ça, force à toi ! 💪👍
Salut Clélia 👋🏻 ! 🔥🔥🔥
Moi même j'ai la mucoviscidose, et cela me fait plaisir de voir quelqu'un d'autre qui a la même maladie, qui partage le même combat que le mien, je me sens déjà moins seule.
Tes vidéos sont très inspirantes et pleines de vie.
Helloo!🔥 Merci pour ton commentaire, ça fait toujours plaisir de voir qu'on n'est pas seul à se battre !
Alors pour répondre à tes questions, en soit la mucoviscidose est une maladie génétique donc on naît avec. Dans mon cas c'est simplement la découverte qui a été tardive car les tests liés à la muco n'avaient pas été approfondis à l'époque.... Donc je vivais avec la muco sans le savoir !
Non je ne fais pas d'hippocratisme digital, mes ongles ne sont pas déformés !
Je prends une seule fois le pulmozyme dans la journée, ça peut être le matin ou l'après midi ! (j'essaie de rapprocher la prise près de la kiné mais pas toujours simple!)
Plein de force et de courage à toi ! 💪
@@mucotidien4663 Si je t'ai poser toutes ces questions d'un coup, c'est pour ne pas avoir à les poser ensuite. Merci pour tes réponses !
Super vidéo merci perso j'ai une maladie bien moins grave mais je vis un peu comme toi par rapport au médicaments( j'en ai beaucoup)pas les mêmes
Vidéo vraiment génial et intéressante :)
Super constructive la vidéo bonne courage pour la suite 😉👍
Bonjour ! Bravo et merci pour tes vidéos. Je suis maman d'un petit muco. Il a 7mois et a déjà subi 4 chir (suite a son ileus meconial). Je me demandais si c'était un stérilisateur uv que tu as sur ton robinet ? Si oui, pourrais tu me dire où tu l'as acheté ? Merci beaucoup 😊
Bonjour, merci pour ce petit commentaire!! Pour répondre à la question, non ce n'est pas un stérilisateur UV que j'ai... Je ne bois jamais d'eau du robinet sauf pour me rincer la bouche! 🙃
Vidéo touchante comme a chaque fois je te suis seulement depuis aujourdhui jessay de comprendre la maladie ma meilleure amie a la mucoviscidose et je ne sais pas trop se que cest
Je ne sais pas comment laider etant donné que la nouvelle lorquelle la appris ma fait mal je naime pas la voir comme ça pas bien, fatigué et triste
Courage à elle et courage à toi, il faut continuer d'avancer et de se battre malgré tout. ♥️
Merci ❤
C'est curieux, pourquoi n'as-tu pas d'eflow pour tes aérosols ?
Hello, mon médecin ne m'en a jamais prescrit.... J'ai toujours eu cet aérosol! Mais je pense lui en parler pour changer et avoir l'Eflow 😊
@@mucotidien4663 Pour l'eflow faut bien le laver et le stériliser à chaque fois mais il est silencieux et ça c'est tellement bien ^^
J'ai découvert ta chaîne il y a 2 jours et je trouve ça super, j'en avais marre de voir tout le temps des vidéos qui parlent de greffes, de patients hospitalisés, etc. ça fait du bien de voir quelqu'un partager son quotidien et être positif. J'ai parfois hésité à faire une chaîne pour ça, mais je voyais pas trop quoi dire et comment et toi tu as osé, bravo !
Je te souhaite de rester en bonne santé et bon courage pour la suite !
Salut chaîne très intéressante sur la mucoviscidose.
Je suis atteints de polypes nasales choses moins grave que la mucoviscidose. Pour le lavement nasale j'utilise une petite poire que je trouve plus pratique que l'arrosoir.
Voilà la référence: Respimer
Hello! Merci pour ton commentaire, je vois de quoi tu parles j'ai également le Kit Respimer qui est bien pratique aussi! J'en parle d'ailleurs dans ma vidéo 5 choses conseillées quand on a la muco. :)
@@mucotidien4663 Ah oui je l'ai vue par la suite dans une de tes vidéos. C'est vrai que les petits sachets de concentration son bien efficace
Bon courage et nous attendons votre prochain vidéos .tu peux me répondre. Est ce que tu as prends tjrs bactrem ?
Non je ne prends plus le Bactrim ! J'en prends uniquement lorsque je suis sous antibiotiques (et en général ça ne dure que 15 jours)
Merci beaucoup pour votre réponse 👍👍❤❤
Merci pour la vidéo alors moi j utilise pulmozyme directement sans rajouter le serum sais faisable???
Je ne rajoute pas non plus de sérum, je mets uniquement le pulmozyme dans mon aérosol et je l'inhale :)
Oui le pulzo s'utilise seul. Mais je me suis posé la question du sel, tu ne prend pas de gellule de sel?c'était quoi ce tube de chlorure de sodium. Mon fils en avait quand il été bébé. Aujourd'hui on attend qu'il sache prendre les gellules.
Alors oui bien sur je prends des gélules de sel mais seulement l'été ou bien avant de pratiquer une activité sportive. La bouteille de Chlorure de Sodium que vous avez vu sert uniquement au lavage de nez, un peu comme des pipettes de sérum physiologique, sauf que là c'est en bouteille ! :) (ça permet un lavage plus important)
Merci pour cette vidéo. Quand tu es adulte tu as tjs des séances de kiné ou cest toi qui gère ça seule ?
Étant jeune adulte, j'ai encore des séances de kiné avec un thérapeute la semaine. Mais le week-end ou pendant les vacances je les fait moi même! Je fais toujours mes séances le soir après mes cours. Ce sera d'ailleurs le sujet de ma prochaine vidéo :)
Moi je suis une jeune muco 18 ans jai 2 séance par semaine avec ma kiné . Le reste 2 par jour je le fait seule avec une sangle sur le thorax .
Et bien moi j'ai vraiment du mal à trouver la motivation à faire ma kiné toute seule!! La présence de mon kiné qui me suit depuis mes 6ans me motive vraiment! Et je mets également la sangle thoracique à toutes les séances ! 🙂
Mes parents me motive vachement et me pousse a le faire mais j avoue qu a l adolence j était pas ça 😉
Et une autre question stp apres avoir utiliser le nebuliseur t as jete le masque dois je faire pareil pour mon fils
, a l'hôpital il le jette tous les 3 jours et il le désinfecte tous les jours à la maison j'ai l'eflow tous les soirs je le désinfecte et j'ai aussi un autre aérosol pour le pulmozyme que je désinfecte et le change tous les 3 jours.
Cela dépend si vous avez des Kits jetables également, c'est plus hygiénique d'utiliser un masque différent chaque jour !
Merci