Hoop voor patiënten dankzij samenwerking Prinses Beatrix Spierfonds en stichting Voor Sara

Ninte (10 jaar) en haar broertje Jibbe (9 jaar) hebben de zeer zeldzame, progressieve spierziekte Lama2-MD. Daardoor hebben ze minder spierkracht, minder energie en moeten ze talloze keren
per jaar naar het ziekenhuis voor controles. De hoop is nu gevestigd op een belangrijk wetenschappelijk onderzoek in het Spierziekten Centrum van het Radboud ziekenhuis in Nijmegen, waar de kinderen zelf aan meewerken.
Dankzij dit onderzoek wordt de zorg voor patiënten met de zeer zeldzame spierziekte Lama2-MD de komende jaren verbeterd. Ook biedt het onderzoek hoop om sneller tot een behandeling voor deze vooralsnog ongeneeslijke spierziekte te komen.
Het Prinses Beatrix Spierfonds en stichting Voor Sara financieren samen - met een bijdrage van de Amerikaanse stichting Cure CMD - dit natuurlijk beloop onderzoek voor Lama2-MD patiënten. Het Spierziekten Centrum van het Radboud ziekenhuis in Nijmegen brengt nauwkeurig in kaart hoe deze spierziekte zich openbaart en ontwikkelt bij ruim 25 patiënten die zich hebben aangemeld voor het onderzoek.