DOKTORKA NEŘEŠILA, TEĎ MÁ BARBORKA SMA I. typu
Vložit
- čas přidán 9. 03. 2024
- #ZivotDetem #Pribeh #Aktualne #Pomocnaprimo #PomocproBarborku #BarborkaSMA
Celý velmi dojemný rozhovor s maminkou si přehrajete zde • DOKTORKA NEŘEŠILA, TEĎ...
Mamince se dlouhá léta nedařilo otěhotnět, dokonce ani s pomocí lékařů. Proto s manželem přestali doufat. K jejich překvapení se v roce 2015 narodila tolik vytoužená, zdravá, temperamentní a velmi společenská dcerka Eliška. Pak najednou přišlo těhotenství s Barborkou a jejich sen na velkou rodinu se konečně stával realitou.
Eliška se na sestřičku velmi těšila a připravovala se, jak se o ní bude starat. Barborka se narodila v květnu 2020, v době pandemie coronaviru. To hlavní, na co v nemocnici dávali pozor, bylo, aby rodiče měli roušku. Proto je standardně propustili domů se zdravým miminkem. Rodiče se těšili, že druhé vytoužené děťátko bude přinášet radost celé rodině.
Ve 3 měsících začali postupně u Barborky pozorovat zvláštní situace, které u Elišky neviděli. Na slova od pediatričky při pravidelné kontrole maminka nikdy nezapomene: “Máte zdravé dítě. Nic nevymýšlejte.”. Maminka je vychována k respektu k autoritám, proto další příznaky nemoci považovala za nedůležité. Vždyť jí odbornice s celoživotní praxí řekla, že mají zdravé miminko.
Barborka přitom měla jeden z příznaků SMA, tzv. paradoxní dýchání. Kdyby lékařka okamžitě zareagovala, mohla by holčička získat potřebné léky na zastavení nemoci podstatně dříve a nemusela by se dostat do tak vážného stavu.
Na kontrole v pěti měsících došlo ke změně lékařky a ta ihned poznala, že něco není v pořádku. Ihned poslala holčičku na vyšetření k neurologovi. Tehdy se rodiče dozvěděli tu ukrutnou diagnózu - spinální svalová atrofie I. typu. Barborka musela okamžitě do nemocnice. Tehdy se rodině zhroutil celý svět. Po podání první dávky léku na zastavení nemoci (Spinraza) byla Barborka už tak slabá, že začala bojovat o život.
Čas postupně ukázal, jak velké škody nemoc na Barborce zanechala. Holčička se nemůže hýbat, jíst, dýchat a vyprazdňovat. Nemůže mluvit, ale všemu rozumí, směje se pohádkám, pláče, vzteká se, trucuje, dokáže vyjádřit odpor a občas říct jedno slovo. Její zdravotní stav vyžaduje 24 hodinovou intenzivní péči.
Lékařům se podařilo zachránili hybnost rukou a nohou. Díky tomu si holčička umí pouštět pohádky na tabletu a také pohladit každého z rodiny, které tolik miluje.
Barborka svou starší sestřičku skutečně zbožňuje. Když Eliška přijde ze školy, Barborka se celá rozzáří a tetelí štěstím. Eliška ji často objímá, ta by to moc ráda oplatila. Je moc ráda, když jí čte pohádky, hraje pro ni na housle a na flétnu a nebo když jí na procházce vezme za ruku.
Eliška si uvědomuje, jaký má Barborka zdravotní problémy a ví, že se o ní bude muset starat. Přes všechnu lásku jí však velmi mrzí, že si spolu nemohou povídat, hrát si jako jiné sestřičky a nebo spolu vyběhnout ven.
Tříletá Barborka je trvale připojená na kyslík, maminka jí protahuje, cvičí s ní, rehabilituje a vidí stoupavou tendenci v jejím rozvoji. Sama maminka spí nepravidelně, jen pár hodin denně a za poslední tři roky tak přibrala přes 40 kilo. Boj s nemocí však nevzdává a chtěla by ještě své malé holčičce dopřát pocit svobody. Chtěla by pro Barborku pořídit elektrický vozík, který může holčička ovládat svou ručičkou. Pojišťovny jí nic neuhradí. Maminka se však nevzdává, moc by si přála, aby jednou mohla Barborka jít na procházku sama se svou sestřičkou.
Proto prosíme všechny, pomozte malé Barborce a pošlete jí jakoukoliv částku na náš transparentní účet 1117771700/5500 s VS 2626. Všechny informace najdete na webu www.srdickovedny.cz .
Barborka potřebuje také další zdravotnický materiál, který pojišťovny neproplácí. Jsou to například stříkačky do pegu, krémy proti proleženinám, tampony, mastičky, materiál na hygienu a pro ošetření. Měsíční platba v lékárně je vždy kolem 10 000 Kč. Jen třeba nová čidla k pulznímu oxymetru stojí skoro 20 000 Kč. Celková částka, kterou tak rodina potřebuje se může vyšplhat až na neuvěřitelných 700 000 Kč.
Barborka s pomocí lékařů, léků a přístrojů bojuje o každé nadechnutí. Přesto se nevzdává. Srdečně děkujeme každému, kdo se do pomoci zapojí.
Pro zahraniční platby IBAN CZ4155000000001117771700, BIC/SWIFT kód je RZBCCZPP, název příjemce o.p.s. Život dětem, banka Raiffeisenbank, do poznámky “VS 2626”.
Music from #Uppbeat brock-hewitt-stories-in-sound/equilibrium
License code: KWGL7O3Y9XM94ZKU
Pane bože ja se rozbrečela😭😭😭😭💗❤❤❤BARBORKO MOC SE UZDRAV DRŽÍM PALCE AŤ TU JSI DLOUHO A AŤ ASPOŇ ZAŽIJEŠ NĚJAKÝ ŽIVOT!!!! ZVLÁDNEŠ TO JEN SE NEVZDÁVEJ A BOJUJ DÁL !❤😭😭😭
Barborko ať se máš dobře a máš radost ze života přeji ti ať se brzy uzdravíš❤
MÁTE SMŮLU VE ŠTĚSTÍ JE TU DOKONCE I LÉČBA (SPINRÁZA, ZOLGENZMA)😊 JE MI JÍ LÍTO BOJUJ BARBORKO. 😢😢😢😢❤❤❤❤😮😮😢😢😢❤❤❤❤❤❤
Nelo, léky nemoc neléčí. Podívejte se na rozhovor, maminka vše popisuje czcams.com/video/wuYlOUF8OZg/video.html
ahoj Barborko hrozně tě litují uzdrav se budu se za tebe a za tvoje rodiče moc modlit aby ti ta nemoc šla prič a budu určitě držet tobě Barborko a tvým Rodičům držet palce ať vás ochraňují všichni Andělé Strážní a Pan Bůh ať vám a jí Barborce žehná Všemouhouci bůh Otec a syn a duch svatý
Děkujeme za podporu a milá slova. ❤
@@miloslavahlinakova nemáte zač aŤ se Barborka brzo uzdraví
Chudáček ❤😢😢 já bych ty nemoci zakázala kdyby to šlo ❤😢😢
Kéž by to šlo. Děkuji za podporu. ❤
😢
❤
….