CMI Podcast - Fibromialgia e o cordão de girassol
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- čas přidán 9. 09. 2024
- Hoje, dia 28 de fevereiro é o dia mundial das doenças raras.
Para falar mais sobre o assunto, conversamos com o vereador Daniel do
Bem e com a presidente da Associação Se Ame Fibro, Leidiane Ayres. No bate papo abordamos sobre o uso do cordão de girassol, para pessoas com deficiências e doenças raras, como a Fibromialgia.
Jesus, e Eu que só tenho Fibromialgia já passei dias sem tomar banho, sem pentear cabelo,nissaa casa era pra ser o melhor lugar ,porem e onde desabamos,imagina que tem outras doenças!
Jesus nos abençoe
E isto mesmo sem nem poder pentear o cabelo nem fazer a higiene pessoas nem mesmo se limpar se cobrir sozinha na cama minha perna meus joelhos como dói ombros fico só sobre efeito de analgeco tramol foiiii mesmo a dona de casa passa a ser inutilizada passa a depender do outro nos que sempre servimos passamos a não se compreendida e terrível
Eu agradeço a vocês , pelo carinho e atenção pelos fibromiagicos ! Pois ainda tem estados que desconhecem a fibromialgia e falta atendimento médico e atenção ! Tenho fibromialgia , várias hérnias de discos cervical e lombar , tendinite e bursite fiz cirurgia dos ombros , sinto dores diárias ,dor de cabeça ânsia de vômito dor por todo o corpo ,dor no estômago hoje tava com forte dores no estômago , durmo pouco e um esquecimento horrível de tá conversando e esquecer o que tá falando ou esquecer de informação que sei , não lembro , guardo objetos que escondo de mim mesmo ! Dor nos dentes ! Já pedi a DEUS muitas vezes pra ele me levar até um dia que umas irmãs que nunca me viram falaram que DEUS ouviu quando eu pedia pra viajar pra morar com ele e ele falou que não se agradava que eu pedia pra morrer pois ele é vida e que eu peça que ele me cure ,pois ele tem prazer na vida e não na morte ! Eu não sabia dessa identificação no cordão de girassol 🌻🌻🌻 não ! Tomo muitos remédios faço tantos tratamentos mais é um paliativo 2 a 3 dias boa depois volta tudo novamente ! Sou diagnosticada tenho laudos não tenho força nos braços principalmente no esquerdo ,cai tudo da minha mão , sinto também muita dor na minha lombar para perna até a planta do pé direito, não consigo andar muito e nem ficar em pé por muito tempo ! Coisas que são simples para outras pessoas para mim não são, o dia que me sinto bem que faço mínimas coisas passo dias acamada com dores ! Tenho duas famílias dois relacionamentos, 1 com a família, e outro no meu quarto com as dores , não consigo cheiro forte , claridade , e tenho sensibilidade a zuada , barulho fico irritadíssima ! Gostaria de saber se a fibromialgia é para vocês considerada uma deficiência ??? Pois tem cidades que ninguém sabe nem o que é fibromialgia ! Muito obrigada a todos pelo carinho ! Gostaria de saber mais informações sobre tratamento , direito e etc ! Agradecidamente ! Um abraço de leve bem fofinho pra vocês ! 🙏🏽🙏🏽🙏🏽🫂🫂🫂🌻🌻🌻
Boa tarde sou portadora d frimialgia sofro muito vivo d emofina tramadol ja nao faz efeito tenho ostoporose no utimo gral limitou minha vida toda infelizmente nao consigo varer uma casa fico ate 2 horas d tarde acamada ate poder tomar emofina e mesmo assim nao tira as Dores toda penso muito em acabar com a minha vida pois nao aguento andar a fim nao vivo mais vegeto obrigado a vcs que estão lutando por nos isso ajuda a nus da força pra seguir jesus abençoe a vcs grandiosamente
Só quem passa sabe 😔
Veja o vídeo do Daniel forjaz sobre a erva baleeira ,eu tenho e uso e ótimo pois relaxa os músculos.
Precisamos ter empatia com o próximo.
Ninguém tem culpa(como disse Dani) d ter esses diagnóstico.
E todos estamos sujeitos a a mudanças em nossa vida.
sim, querida.
Nós é que agradecemos a você pela audiência e por nos assistir. A fibromialgia é uma doença muito séria e, é muito importante que a Associação possa representa-los como uma entidade legalmente constituída para representá-los. Muita força, querida e, desistir jamais.
Ótima iniciativa de vcs, estão de Parabéns... Tenho Fibromialgia, artrite reumatoide, sindrome de sjogren, plaquetopenia idiopática e por ultimo agora estou com polineuropatia nos membros superiores e inferiores. Sou ativa dentro do possível... más vivo na base da fé! vamos lutando e tentando! (são muitos sintomas, desconfortos e sofrimento) já adquiri o colar e estou usando para ir informando a necessidade de haver empatia conosco que não temos "deficiências não visíveis"
Obrigada pelo seu retorno, é tão importante para nós. Gentileza reencaminhe nosso programa para que todos possam saber que tembém podem se beneficiar com o cordão. Obrigada e melhoras...
Eu tbm tenho isso
@@camaraipatingavi em um lugar vendendo carteirinha isto é correto ?
Sou bipolar tb ja senti muita humilhação no Nss sai d la em crises fiquei 20 dias sem lavar cabelo so chorando nada passava a Dor mim sinto sem saida e como a Lidiane falou da empresao que passou um caminhão em cima d mim viver esta sendo o maior sacrifício
Obrigada por nos assistir. É muito importante que as pessoas possam se organizar para melhorar para todos. Não desanime, compreendemos que viver com dor e inconstância é muito difíicil. Esperamos que você melhore e não desanime, por favor. Um abraço
Eu me identifico em tudo que Leidiane falou sobre sintomas da fibromialgia.
E já desisti de ser simpática ou alegre.
Eu mim identifiquei muito com o que ela falou
Sou portadora de fibromialgia e parabéns pela empatia ❤
Gente a luta por ajuda auxilio etc é muito importante. Obrigada ❤
Eu tenho fibromialgia estou trabalhando na limpeza mas só Deus sabe a luta de cada dia dor é todo dia eu tomo vários remédios o duro que tem uns tipo de remédio desencadea em mim retocolite ulcerativa tomo injeção quando minha perna trava aí não consigo andar ,nem sentar só sei que é uma dor insuportável. Olhando pra gente parece que não tem nada mas é muito triste 😞
Parabens pelo canal. Para nós Pessoad com Deficiência é um avanco muto grande para fazer valher nossos direitos.
Gostaria de tirar uma dúvida:
O cordão de girrasol, junto com o laudo médico, ele da direito para que possamos comprar meia entrada para PCD, para show, cinema, teatro, concertos e etc??
Tenho fibromialgia é difícil mesmo, as pessoas não acreditam que agente sente as dores, não sabe o que é uma fibromialgia
É exatamente isso!!!! Sinto tudo isso. Depois de 8 anos o medico .e deu o laudo. Gostaria de saber onde tira a carteirinha pra pendurar no cordão de girassol e se posso usar o cordão sem a carteirinha e levar o laudo comigo.
Eu tenho fibromialgia, sinto muita dor, como faço para eu aquidir o cordão girassol
Tbm quero saber
Parabéns pela empatia.
Muito difícil viver assim tenho todos sintomas da fibromialgia
E muito sofrimento. Se quem tem .sabe
Verdades, e uma vida muito difícil
Hoje eu sai fui à feira que é nos fundo da minha çasa até encostar nas pessoas doía o local é o dia todo muita dor estou tomando extrato de canabidiol melhorou o sono vez ou outra fico sem dormir melhorordor da coluna o choque nas pernas e outros mesmo assim a parte é melhorou um poço mas a tarde todo dia muita dor no corpo, e o pior é minha família não aceita diz que eu não fazer as coisas eu preciso de companhia isso é o pior eu preciso do cordão eles não paciência de ficar esperando médico ir para longe.
Eu TB tenho fibromialgia quero esse cordão girassol
Jeane eu tenho sofro muito
Só sentindo prá saber como dói 😢
Quero comprar esse cordão girassol pós tenho fibromialgia
Aqui em SP já usamos, mas não vejo respeito da parte dos atendentes dos postos de saúde 😢
Se tem grupo no WHATSAPP Vejo falar de grupo só em MG mas no Rio de Janeiro não vejo nada.
VDD😢
Onde comprar ?
Tudo que ela fala tudo é verdada! Eu sou fibromialgica o neurologista que descobriu😢
Onde consegue cordão ?
Eu tenho fibromialgia artriter reumatica e muitos coisas. Como conseguir o cordao girasol.
Meu marido tem espondilite esquilosante essa doença esta incluindo também nesse grupo de doença e considerada doença rara
Também gostaria de saber se espondilite anquilosante entra nesse grupo do cordão girassol, mas creio que sim. Geralmente quem tem espondilite também pode ter fibromialgia, pelo menos meu caso.
😢
Eu tenho fibromialgia é artrite reumatóide é lupus eu tenho direito de usar o cordão
Claro têm direito
Meu deus e desse jeito
Queria comprar o cordão como é que eu posso fazer para mim comprar o cordão
Boa tarde o ruim e saber que temos direito a beneficio e o INSS nega mesmo com 14 anos que pago INSS e eles mim negaram eu todo enxada
E doenças raras? Ainda não ouvi falar...
Quatro anos sofrendo 😢
Vamos fazer um grupo dos fribrialgicos para conversar.
Tenho leucemia e fibromialgia.uma luta.
Bom dia eu também tenho fibromialgia não aguento me sentar no chão e nem ficar de pé Só se for numa cadeira
Sou cadiopata com troca de válvula.
Boa tarde eu queria entrar no grupo do WhatsApp para quem tem esse magia
Eu tenho fibomoagia e ena de dico loba só vivo na cama não tenho fossas para suposta Tata dor eu sou de Araripina Pernambuco
Vocês são de que cidade???
Aqui em Recife onde me dirigir
Muito baixo o som.
Sou desse geito morfina pra tá igual dipirona isso é pior doença do mundo
Opa morfina e bom pra você
DA PRA VER ENTREVISTADA FOGE O CONTEUDO DA PALAVRA DEVIDO A FIBRO ACONTECE COMIGO FOGE ME AS PALAVRAS
MORRE DE FIBRO OU DE FOME SEM DIRETO NENHUM😢
Vc fala baixo demais