Ich wünsche Ihnen eifach viel Kraft Hoffnung und Mut.Ich weiss wie schlimm das ist.Seit einer Op an der HWS im Jahr 2016 bin ich nur noch eine Ruine.Mein Leben besteht nur noch aus Schmerzen.Täglich 4 mal Morfium halten mich am leben mit viel Schmerzen.Ein alptraum...... von ganzem Herzen alles Liebe
Bitte behalten Sie im Kopf das wenn es passiert (was nicht geschehen wird, da Sie der stärkste Mann sind den ich kenne!) wir Sie NIEMALS vergessen werden. Ich werde mein bestes geben um ein Heilmittel für diese Krankheit zu finden und werde auch Geld spenden damit niemand so leiden muss. Ich bete für Sie das es Ihnen besser geht!
Lieber Bruno Ich stehe fassungslos da und mir fehlen schlichtweg die Worte das auszudrücken was ich fühle wenn ich sehe wie sehr Dir diese Krankheit zusetzt. Ich habe tiefsten Respekt vor Dir, wie Du jeden Tag kämpfst und wie dankbar Du bist für jeden Tag. Ich wünsche Dir auch für die nächste Zeit viel Kraft und Mut und immer liebe Menschen um dich herum. Liebe und herzliche Grüße vom Kaiserstuhl. .... immer wenn hier Rennradfahrer unterwegs sind muss ich an Dich denken☺️....und das sind nicht gerade wenige 🚴🏻♂️
Lieber Bruno, ich bin sprachlos, traurig und geschockt. Aber auf der anderen Seite kannst du sehr stolz sein , du bist noch hier. Hast ein unglaubliches Team und Familie hinter dir. Du hast es bis jetzt geschafft. Ich kann mir selber es vorstellen, irgendwann lassen die Kräfte nach und du entscheidest wie lange def Weg gehabt und in welche Richtung. Leider wissen wir alle wo der Weg eines Tages enden wird. Ich wünsche dir bis dahin das es dir wieder etwas erträglicher besser geht und das es doch noch eine Möglichkeit gibt dich Palliativ behandeln zu können. Du bist so ein großes Vorbild was alles machbar ist. Aus der Ferne bin ich bei dir.
Ich kann mich nicht hineinversetzen, aber ich möchte Sie wissen lassen, dass wir hier an Sie denken und bewundern! Es tut immer wieder gut von Ihnen zu hören! Ganz viele liebe Grüße aus Oberhausen (NRW)
Lieber Bruno, ich bewundere dich! Von Kopf bis Fuß! Du bist eine Kämpfernatur. Du hast eine Stärke, das ist unglaublich. Du strahlst so viel Kraft und Güte aus. Danke für deine Aufklärungsarbeit. Ich schicke dir meine Gebete, Kraft und viel Liebe!
Ich bin immer tief beeindruckt, wie informativ, sachlich fundiert und menschlich bewegend deine Beiträge sind. Meinen größten Respekt für deine Arbeit, diese Erkrankung bekannt zu machen und anderen Menschen mit dieser Diagnose Mut zu machen. Das ist es, was dich wirklich einmalig und groß macht. Weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen! Die Welt braucht Menschen wie dich!!!
Hi bruno , ich bin ein krankenpfleger... wenn ich kann dich irgendwie helfen sag mir bescheid...Du bist so stark... ich komme aus ex jugoslawien, ich grüsse dich...ich arbeite in ein intensiv station mit beatmete patiente...ich wünsche dir alle Beste, und du bist wirklich stark! Entschuldigung für mein Deutsch aber ich glaube kann man verstehen!Das leben manchmal ist komisch aber trotzdem lohnt sich es zu leben...ich sehe es in jedes augenblick meinen Patienten...viel glück und bitte sag mir bescheid wenn ich dich irgendwie helfen kann! Edin!
Lieber Bruno, vielen Dank, dass du uns auf deiner Reise mitnimmst. Ein gesunder Mensch kann sich wohl nicht vorstellen, wie du dich fühlen musst. Und doch wünsche ich dir, dass du es schaffst, dem Leben auch noch schöne Aspekte abzugewinnen. Ich selbst bin Medizinstudentin und kann dir nur sagen, dass es für mich eine unglaubliche Bereicherung ist, dich im Prozess deiner Krankheit zu verfolgen. Vielleicht ist es zumindest ein Trost zu wissen, dass du mit dem offenen Umgang mit der ALS in deinem Videos, allen Zuschauern etwas schenkst. Ob es eine größere „Awareness“ bezüglich der Krankheit ist oder Trost für Zuschauer, die selbst von der Krankheit betroffen sind oder erkrankte Angehörige haben. Deine Videos zu sehen, lässt mich realisieren, wie Vergänglich doch alles ist. Gesundheit, Freiheit, Mobilität. Und dass wir diese schätzen müssen. Jeden Tag, nicht erst wenn es zu spät ist. Sie ist nämlich nicht selbstverständlich.
Wir haben in Köln sehr gute Erfahrungen mit dem SAPV Team. Sie betreuen meine Schwester schon lange unabhängig von der Einstellung zum Tod. Ich bin entsetzt über diese Aussage. Bruno ich wünsche dir weiter den Mut und die Kraft den Weg weiter zu gehen.
Lieber Bruno, es schmerzt mich zu sehen, dass die Krankheit so unerbittlich weiter voranschreitet und dir jetzt auch noch peu à peu deine wertvolle Stimme raubt. Man steht völlig fassungslos daneben, und meine Worte vermögen nicht auszudrücken, was du durchmachst und empfindest. Der Sinn des Lebens muss das Leben selbst sein. Du bist der Beweis dafür. Liebe Grüße aus Ostwestfalen!
Mein Mann hat ALS . Seit Diagnosestellung sind jetzt 5 Jahre vergangen. Es wird in den letzten Monaten immer schwieriger. Sein Zustand verschlechtert sich zusehends. Wir gehen diesen Weg gemeinsam. Es kostet Kraft aber unsere Liebe hält das durch. Ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie viel Kraft.
Lieber Bruno, Dein Video berührt mich sehr. Ich habe meine Mutter vor 2 ½ Jahren an diese verdammte Krankheit verloren. Ich habe sie bis zum letzten Atemzug gepflegt. Trotz der verschlechterten Lage wünsche ich dir alles erdenklich Gute.... Fühl' dich gedrückt
Ich habe meinen Vater vor 2 Monaten verloren, habe ihn ebenfalls bis zum letzten Tag gepflegt :( Ich bin mir sicher, dass es ihm jetzt viel besser geht..
Lieber Bruno, ich wünsche dir, dass du trotz der bitteren Umstände noch viele Sonnenstrahlen auf deiner Haut spüren darfst und es immer mal wieder kleine Momente gibt, die dich glücklich machen und die dir selbst diese furchtbare Krankheit nicht nehmen kann 🙏🌻
Alles liebe und Gute. Deine Geschichte und dein Schicksal berühren mich sehr. Ich würde so gerne helfen wenn ich könnte :( bleib weiterhin so stark, du bist ein toller Mensch ! Lg
Dein Lächeln und so manche Aussage (z. B über Jens Spahn) zeigen mir immer wieder, was du doch trotz deiner scheiss Umstände für ein starker und lustiger Kerl bist.
Hallo lieber Bruno , Mein Mann ist auch gerade im selben Stadion wie sie mit der Als Erkrankung, allerdings ist der Verlauf sehr schnell gewesen also diese Erkrankung schreitet schnell voran. Ich wünsche Ihnen viel Kraft und Seien sie weiterhin so tapfer wie es bis jetzt waren . Natürlich braucht man viel Kraft um weiter zu machen, aber man Weiß nie wie sich alles entwickelt und morgen könnte schon ein neues Medikament auf dem Markt kommen und sie mein Mann und viele andere können geheilt werden. Ich bete jeden Tag dafür, und wünsche allen Menschen mit ALS viel viel Kraft.
Hallo an Bruno, Birgit und alle verwandten, Pflegeteam und Personen die sich um diesen CZcams Kanal kümmern. Ihr seid eine fucking Inspiration, unglaublich stark und ganz, ganz fantastische Menschen. Ich (M,25) hab echt tränen in den Augen wenn ich sehe wie unfassbar tapfer Bruno rüberkommt und trotz der beschissenen Lage nicht den Humor verliert. Nur liebe an euch alle!
So gross die Freude ist, dich wieder zu sehen, so schmerzlich ist es, deine Situation zu sehen! Bleib so stark du kannst! Die grösste Herausgeforderung hast du jetzt! Willst du Gott erleben? Lg
Lieber Bruno, als Ergotherapeutin, die auch ein paar Jahre mit ALS-Patient/innen gearbeitet hat, danke ich dir für die Aufklärungsarbeit, die du hier nach wie vor leistest. Hut ab vor dieser mentalen Stärke! Ich würde mir mehr Aufmerksamkeit für Kanäle wie diesen wünschen - Grüße (keine freundlichen!) gehen an dieser Stelle raus an Jens Spahn. Unfassbar, dass ALS nicht als Risikogruppe eingestuft wurde, ebenso wie viele andere fortschreitende Erkrankungen. Meine Tante, mit fortgeschrittener MS, ist nach wie vor nicht geimpft, andere chronisch Kranke ebenso wenig. Danke an dich und alle, die hier Einblicke in ihr Leben gewähren - ich hoffe, es kommt irgendwann an entsprechender Stelle an. Bleib stark 💪
Lieber Bruno , ich kann mich als Ergotherapeut ( nun 25 Jahre Neurologie ) meiner Berufskollegin nur anschließen . Bewundernswert und natürlich sehen wir viele ALS Patienten und können das gut nachvollziehen . Auch unfassbar wie Herr Spahn mit den Risikogruppen umgeht . Wünsche dir virl Kraft und bleibe stark 💪 alles liebe martin
Lieber Bruno, danke fürs teilen mit uns, bist ein starker Kämpfer brauchst viel Kraft, schöne dich, es gibt immer einen Weg, schön das wir das mit dir teilen dürfen, Gott schütze dich 💐
Hallo Herr Schmidt, ich hoffe das es ihnen nach dem Luftröhrenschnitt gut geht. Herzlichen Glückwunsch zum Enkelkind, dass Leben geht weiter, trotz ALS. Grüße an die Familie und gute Besserung.
Lieber Bruno, Dein letztes Video ist jetzt schon wieder eine Weile her und ich hoffe dein Zustand hat sich nicht wesentlich verschlechtert. Ich muss sehr oft an dich denken und bewundere einfach deinen Mut und deine Willenskraft. Manchmal wünschte ich, ich könnte in die Zukunft sehen um zu wissen, wann es endlich eine Heilung oder gute Therapie für diese vermaledeite Krankheit geben wird. Seltene Erkrankungen bekommen immer noch viel zu wenig Aufmerksamkeit in der Forschung. Die Hoffnung bleibt trotzdem. Ich wünsche dir und deiner Familie weiterhin ganz viel Kraft. Alles Liebe Alexandra
Lieber Bruno, es schmerzt mich zu sehen, dass die Krankheit so unerbittlich weiter voranschreitet wie bei mir jetzt nach 20.Jahren. Das was du da sagst mit diesen Balleatiefteam ist Unverschähmmt, wie bei mir und meine Hausärztin auch!!!!!!!!! Ich muss morgen 4.Mai zur Kontrolle nach Graz, ich lasse mich Überraschen. ghlg. Edith
Du denkst, du hast noch Zeit, und plötzlich sind die Jahre vergangen und du siehst dich konfrontiert mit der "fernen Zukunft". Es gibt nichts zu sagen, das helfen würde. Alle lieben Ermutigungen sind spätestens dann ohne Bedeutung, wenn du nachts nach Atem ringst oder dich dermaßen verschluckt hast dass du denkst "das wars, ich ersticke". Jeder Tag ein Kampf. Ich bete trotzdem weiter. Oder gerade jetzt.
Hallo Bruno, ich hoffe es geht Ihnen gut. Weiterhin alles erdenklich Gute und weiterhin viel Gesundheit und Kraft wünsche ich Ihnen. LG. aus Viersen.. Ich kenne Linnich auch sehr gut. ☘️☘️🌹
Lieber Bruno, lieben Dank für Dein Video. Sehr, sehr gerne erinnern wir uns an den 01.05. vor 5 Jahren zurück. Es war auch für uns ein sehr emotinaler und wunderschöner Tag. Wir sind so froh, Teil Deines Films zu sein. 5 Jahre sind wirklich eine lange Zeit für diese Schei.. Krankheit. Aber wir sind noch da, Du und Kerstin. Verliere nicht Deinen Lebensmut, auch wenn die schlechten Momente scheinbar überwiegen. Was möglich ist hast Du an Kerstins New York Reise gesehen, siehst Du bei Oli Jünke und noch so manchen anderen auch. Hast Du die OP einmal hinter Dir, geht es schnell bergauf. Wichtig ist ein tolles Team um Dich herum. Mit Birgit und Deiner Jenny hast Du tolle Unterstützung. Wir würden Dich sehr gerne bald wiedersehen. Alles Gute und Liebe und viele liebe Grüße auch von Kerstin.
@@Patrick-wz1mw das Legen der Trachealkanüle. Nein, es gibt leider keine OP. welche die ALS stoppt, aber der Einsatz von Hilfsmitteln kann das Leben verlängern und erträglicher machen.
@@kerstinwirth7886 ah ich dachte die OP in New York wäre was besonderes gewesen. Ich hab mich da wohl etwas verlesen. Das legen einer Trachealkanüle kann man ja auch in fast jedem Krankenhaus in Deutschland machen. Lg
Meine Achtung könnte nicht größer sein. Wo nimmst Du nur diese Kraft her? Und immer noch merkt man den Kampfgeist, den starken Willen zum Durchhalten und sogar der Humor ist Dir noch nicht ganz abhanden gekommen (ich teile, was Du über Herrn Spahn gesagt hast, der Mann sollte sich einmal mehr schämen). Ich wünsche Dir und Deiner Familie weiterhin ganz viel Kraft und so viele schöne Momente wie möglich.
Happy Birthday 🌻 trotz aller Umstände wünsche ich nur das Beste🌻 Das mit dem sapv team hört sich für mich nicht logisch an! Ich hatte eine menge Patienten, die über ein sapv Team liefen, nicht im sterben lagen, sondern aufgrund ihrer Erkrankung "nur austherapiert" waren!!!
Es macht mich sehr traurig, nachdenklich und meine Probleme sind plötzlich keine mehr. Ich wünsche dir Kraft und vor dir und deiner Familie großen Respekt ! 😢
Liebe Bruno, Ich habe erst heute dein Video gesehen. Ich bin sehr sehr sehr berührt und auch geweint. Das Schicksal ist so hard aber ich wünsche Dir trotzdem alles Gute. LG Li
Hallo, lieber Herr Schmidt. Ich habe ihren Beitrag gesehen und ich muss sagen, dass sie trotzdem eine starke Persönlichkeit sind.ich kann von Anfang an nicht mehr sprechen,meine Finger kann ich kaum noch bewegen und habe ganz doll mit Speichelfluss zu kämpfen.uns bleibt nichts anderes übrig als Augen zu und durch.
Mein Mann hatte auch diese Krankheit wollte keine Lebensverlängernde Maßnahmen und trotzdem musste er ganz elendig sterben da das pallinetz total überfordert war.er bekam 12/2019 die diagnose und im Mai 2020 ist er gestorben.ich finde es ganz schlimm.alles gute
Lieber Bruno, meine allerherzlichsten Grüße an Dich. Danke, dass du uns an deine Situation hast teilhaben lassen. Es tut mir sehr leid, wie es dir geht und gleichzeitig meinen größten Respekt und Wertschätzung für dich und deine Familie. Mit dem SAP ist ein Unding und stimmt so nicht. Meine Schwester hatte das auch und zwar so lange, bis sie in eine sintensivbeatmungs WG musste, da es zu Hause für ihren Mann ich mehr möglich war, sie zu pflegen. Und bis dahin hatte sie Magensonde und fast rund um die Uhr Maskenbeatmung. Also das wäre ganz sicher noch mal zu klären beim Landesverband oder so. Was haben denn die überweisenden Ärzte dazu gesagt? Alles Liebe
Lieber Bruno, ich wünsche Dir viel Kraft .Hochachtung für Deine Videos. Eine Frage stellt sich mir und ich stelle sie mir jeden Abend. Wie geht es Deiner Frau, Deiner Familie und woher nehmen alle die Kraft?
Hi Bruno, ja Palli ist nicht Palli. Es kommt darauf an wo man wohnt, es gibt auch andere. Egal du wirst es so gut als geht wuppen. Und die Sonne ist auf dem Weg zu dir 👍. Liebe Grüße für dich und deine "Truppe" Martina 🍀
Sie sind ein ausgesprochen angenehmer Mensch. Hut ab für Ihren Mut uns Ihre Erlebnisse mitzuteilen. Ich wünsche Ihnen alles gute. Ich habe Ihren Kanal abboniert um so einen netten Menschen wie Sie zuzuhören. PS Q 10 mse fluid verbessert die Zellatmung.
He? Palliativ Team ist für mich generell bei Schmerzen zuständig. Trotz lebensverlängernder Maßnahmen kannst Du ja trotzdem Schmerzen haben. Ich würde sagen, die haben ihren Beruf verfehlt.
Lieber Bruno, es ist erschütternd wie sich manche Einrichtungen inkl. Krankenkassen verhalten. Ich hoffe und wünsche Dir, dass alles in deinem Sinne verläuft. Da ich selbst an ALS erkrankt bin, beschäftige ich mich gerade mit dem gleichen Thema. Daher habe ich zwei drei Fragen an Dich. Hast Du eine Schlafmaske oder eine nicht-invasive Beatmung nachts? Und warum braucht’s Du nach dem Luftröhrenschnitt noch ein Schlaflabor zur zukünftigen Einstellung? Die Beatmung erfolgt doch dann über den Schnitt, oder? Liebe Grüße Jürgen
Hallo ja ich hatte eine Nicht Invasie Beatmungsmaske dazu habe ich auch ein Video gemacht, das schlaflabor im Krankenhaus / Versorgung durch Beatmungstherapeuten muss stattfinden weil sich Raum den die atemluft geht verkleinert hat weil Rachen und Mund ja unter Beatmung mit Tracheostoma wegfällt. LG Bruno
Hallo Brunooo kann dich sooo fühlen, mein Mann hat seit 17 Jahre ALS, wir leben auch mit der Krankheit, manchmal könnte man ein Buch schreiben😓wenn fragen hanst kannst mir gerne schreiben, nur kurz reicht😌ich bin jetzt 44 mein Mann jetzt 46..., wünsche euch allen auch sehr viel 🙏🙏🙏Kraft
Lieber Schmid, verwenden sie den Tobii i-16 in Zukunft fürs Sprechen, so lange sie noch Sprechen können, können sie sogar ihre eigene Stimme in den Tobii einbauen so weit ich das weiß
die Möglichkeit eigene Aufnahmen der Stimmen zu speichern und bei Bedarf auf Kommunikationsgeräten einzusetzen. Dieses ist besonders relevant bei degenerativen bzw. progressiven Erkrankungen wie ALS, MS oder Parkinson.
Ich habe von ayahuasca gehört das es nervenzelle regenerien könnte. Gott verzeihe mir, aber ich würde es versuchen.Versuche grade geld für Reise nach Peru zusammenzubekommen.
Bei Kindern spielt das keine Rolle , auch bei Sauerstoff, Trachealkanüle , künstliche Beatmung/ Ernährung , wenn sinnvoll und erwünscht unterstützt ein Palliativteam vor Ort. Es geht ja hier um Lebensqualität Verbesserung bei einer Palliativerkrankung. Und die liegt ja unabhängig der Maßnahmen vor.
@@alleliebenschmidt-brunosal4961 ich war das letzte Mal 2021 im Dezember beim Neurologen er hatte nervenleitgeschwingkeit und ich glaube eeg gemacht das war alles ok und deshalb hat er kein emg gemacht.
Nabend Lieber Bruno Wenn du deinen Luftröhrenschnitt hast, wirst du dann gleich ein Sprachventil erhalten um weiter sprechen zu können oder musst du dann erstmal ohne Sprache zurechtkommen. Zweiteres würde ich schon ziemlich doof finden, weil dir ja dann für eine gewisse Zeit ein großes Stück Selbstständigkeit und Selbstbestimmtheit genommen wird.
Lieber Bruno Gott segne dich. Ich habe in meiner schwersten Zeit Jesus erlebt. Er ist die wunderbare Liebe. Rufe zu ewigen Rettung zu Jesus. ER IST DA. Meine Mutter leidet an ALS. Danke für dein Zeugnis ❤🙏. Herr Jesus Christus rette deine Seele in Ewigkeit. Amen
Kämpfen sie weiter! Ich wünsche Ihnen viel Kraft.
Ich wünsche Ihnen eifach viel Kraft Hoffnung und Mut.Ich weiss wie schlimm das ist.Seit einer Op an der HWS im Jahr 2016 bin ich nur noch eine Ruine.Mein Leben besteht nur noch aus Schmerzen.Täglich 4 mal Morfium halten mich am leben mit viel Schmerzen.Ein alptraum...... von ganzem Herzen alles Liebe
Bitte behalten Sie im Kopf das wenn es passiert (was nicht geschehen wird, da Sie der stärkste Mann sind den ich kenne!) wir Sie NIEMALS vergessen werden. Ich werde mein bestes geben um ein Heilmittel für diese Krankheit zu finden und werde auch Geld spenden damit niemand so leiden muss.
Ich bete für Sie das es Ihnen besser geht!
Ich bete mit.
Ich hoffe und wünsche das Sie nicht aufgeben. Sie sind so ein starker Mann der allen immer Mut macht
Lieber Bruno
Ich stehe fassungslos da und mir fehlen schlichtweg die Worte das auszudrücken was ich fühle wenn ich sehe wie sehr Dir diese Krankheit zusetzt. Ich habe tiefsten Respekt vor Dir, wie Du jeden Tag kämpfst und wie dankbar Du bist für jeden Tag. Ich wünsche Dir auch für die nächste Zeit viel Kraft und Mut und immer liebe Menschen um dich herum. Liebe und herzliche Grüße vom Kaiserstuhl. .... immer wenn hier Rennradfahrer unterwegs sind muss ich an Dich denken☺️....und das sind nicht gerade wenige 🚴🏻♂️
Lieber Bruno, ich bin sprachlos, traurig und geschockt. Aber auf der anderen Seite kannst du sehr stolz sein , du bist noch hier. Hast ein unglaubliches Team und Familie hinter dir. Du hast es bis jetzt geschafft. Ich kann mir selber es vorstellen, irgendwann lassen die Kräfte nach und du entscheidest wie lange def Weg gehabt und in welche Richtung. Leider wissen wir alle wo der Weg eines Tages enden wird. Ich wünsche dir bis dahin das es dir wieder etwas erträglicher besser geht und das es doch noch eine Möglichkeit gibt dich Palliativ behandeln zu können. Du bist so ein großes Vorbild was alles machbar ist.
Aus der Ferne bin ich bei dir.
Sie sind einer der stärksten Männer die ich kenne! Danke das Sie uns teilhaben lassen an ihrem schweren Schicksal. ALS braucht mehr Aufmerksamkeit!
Bin immer wieder beeindruckt von Ihrem Kampfgeist. Wünsche Ihnen weiterhin viel Kraft für den Kampf gegen die Krankheit.
Ich kann mich nicht hineinversetzen, aber ich möchte Sie wissen lassen, dass wir hier an Sie denken und bewundern!
Es tut immer wieder gut von Ihnen zu hören!
Ganz viele liebe Grüße aus Oberhausen (NRW)
Lieber Bruno, ich bewundere dich! Von Kopf bis Fuß! Du bist eine Kämpfernatur. Du hast eine Stärke, das ist unglaublich. Du strahlst so viel Kraft und Güte aus. Danke für deine Aufklärungsarbeit. Ich schicke dir meine Gebete, Kraft und viel Liebe!
Ich bin immer tief beeindruckt, wie informativ, sachlich fundiert und menschlich bewegend deine Beiträge sind. Meinen größten Respekt für deine Arbeit, diese Erkrankung bekannt zu machen und anderen Menschen mit dieser Diagnose Mut zu machen. Das ist es, was dich wirklich einmalig und groß macht. Weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen! Die Welt braucht Menschen wie dich!!!
Hi bruno , ich bin ein krankenpfleger... wenn ich kann dich irgendwie helfen sag mir bescheid...Du bist so stark... ich komme aus ex jugoslawien, ich grüsse dich...ich arbeite in ein intensiv station mit beatmete patiente...ich wünsche dir alle Beste, und du bist wirklich stark! Entschuldigung für mein Deutsch aber ich glaube kann man verstehen!Das leben manchmal ist komisch aber trotzdem lohnt sich es zu leben...ich sehe es in jedes augenblick meinen Patienten...viel glück und bitte sag mir bescheid wenn ich dich irgendwie helfen kann! Edin!
Wie nett von Ihnen! Solche Menschen müßte es viel öfter geben!
Ihre Kraft und Zuversicht ist bemerkenswert.
Ich wünsche ihnen alles gute und machen sie bitte weiter so lange es geht.
Lieber Bruno,
vielen Dank, dass du uns auf deiner Reise mitnimmst.
Ein gesunder Mensch kann sich wohl nicht vorstellen, wie du dich fühlen musst.
Und doch wünsche ich dir, dass du es schaffst, dem Leben auch noch schöne Aspekte abzugewinnen.
Ich selbst bin Medizinstudentin und kann dir nur sagen, dass es für mich eine unglaubliche Bereicherung ist, dich im Prozess deiner Krankheit zu verfolgen.
Vielleicht ist es zumindest ein Trost zu wissen, dass du mit dem offenen Umgang mit der ALS in deinem Videos, allen Zuschauern etwas schenkst.
Ob es eine größere „Awareness“ bezüglich der Krankheit ist oder Trost für Zuschauer, die selbst von der Krankheit betroffen sind oder erkrankte Angehörige haben.
Deine Videos zu sehen, lässt mich realisieren, wie Vergänglich doch alles ist. Gesundheit, Freiheit, Mobilität. Und dass wir diese schätzen müssen. Jeden Tag, nicht erst wenn es zu spät ist. Sie ist nämlich nicht selbstverständlich.
Ich bewundere deinen Kämpfergeist und deine ehrliche aufrichtige Art mit den Facetten und Verlauf der ALS umzugehen . Weiterhin ganz viel Stärke
Wir haben in Köln sehr gute Erfahrungen mit dem SAPV Team. Sie betreuen meine Schwester schon lange unabhängig von der Einstellung zum Tod. Ich bin entsetzt über diese Aussage. Bruno ich wünsche dir weiter den Mut und die Kraft den Weg weiter zu gehen.
Lieber Bruno,
es schmerzt mich zu sehen, dass die Krankheit so unerbittlich weiter voranschreitet und dir jetzt auch noch peu à peu deine wertvolle Stimme raubt. Man steht völlig fassungslos daneben, und meine Worte vermögen nicht auszudrücken, was du durchmachst und empfindest. Der Sinn des Lebens muss das Leben selbst sein. Du bist der Beweis dafür.
Liebe Grüße aus Ostwestfalen!
Hi Bruno, ich warte auf dein nächstes Video.
Liebe Grüße und viel Gesundheit.
Mein Mann hat ALS . Seit Diagnosestellung sind jetzt 5 Jahre vergangen. Es wird in den letzten Monaten immer schwieriger. Sein Zustand verschlechtert sich zusehends. Wir gehen diesen Weg gemeinsam. Es kostet Kraft aber unsere Liebe hält das durch. Ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie viel Kraft.
Lieber Bruno,
Dein Video berührt mich sehr.
Ich habe meine Mutter vor 2 ½ Jahren an diese verdammte Krankheit verloren.
Ich habe sie bis zum letzten Atemzug gepflegt.
Trotz der verschlechterten Lage wünsche ich dir alles erdenklich Gute....
Fühl' dich gedrückt
Auch ich habe meine Mutter an diese Sch...-Krankheit verloren. Ich sende Ihnen liebe Grüße!
Ganz liebe Grüße auch an dich❤💐
Fühl dich gedrückt
Ich habe meinen Vater vor 2 Monaten verloren, habe ihn ebenfalls bis zum letzten Tag gepflegt :( Ich bin mir sicher, dass es ihm jetzt viel besser geht..
Happy Birthday lieber Bruno zu Deinem Geburtstag! Spende ist natürlich raus ! 🍷🎂🎉💞🎁💖
Lieber Bruno,
ich wünsche dir, dass du trotz der bitteren Umstände noch viele Sonnenstrahlen auf deiner Haut spüren darfst und es immer mal wieder kleine Momente gibt, die dich glücklich machen und die dir selbst diese furchtbare Krankheit nicht nehmen kann 🙏🌻
Bitte kämpfen Sie weiter sie und ihre Familie alles liebe und gute Herr Schmidt
💪 bleib stark, lieber Bruno!
Alles liebe und Gute. Deine Geschichte und dein Schicksal berühren mich sehr. Ich würde so gerne helfen wenn ich könnte :( bleib weiterhin so stark, du bist ein toller Mensch ! Lg
Ein Feedback von mir: Deine Sprache ist immer noch klar und verständlich. Alles Gute für die nächste Zeit!
Positiv denken und Fühlen bitte🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏
Dein Lächeln und so manche Aussage (z. B über Jens Spahn) zeigen mir immer wieder, was du doch trotz deiner scheiss Umstände für ein starker und lustiger Kerl bist.
Hallo lieber Bruno, ich wünsche ihnen von Herzen alles Liebe 🍀
Ich wünsche Ihnen auf Ihren schweren Weg viel Kraft. Auch mein Schwager hatte ALS. Dadurch kann ich mir vorstellen wie es EUCH geht.
Hallo lieber Bruno ,
Mein Mann ist auch gerade im selben Stadion wie sie mit der Als Erkrankung, allerdings ist der Verlauf sehr schnell gewesen also diese Erkrankung schreitet schnell voran.
Ich wünsche Ihnen viel Kraft und Seien sie weiterhin so tapfer wie es bis jetzt waren .
Natürlich braucht man viel Kraft um weiter zu machen, aber man Weiß nie wie sich alles entwickelt und morgen könnte schon ein neues Medikament auf dem Markt kommen und sie mein Mann und viele andere können geheilt werden.
Ich bete jeden Tag dafür, und wünsche allen Menschen mit ALS viel viel Kraft.
Hallo an Bruno, Birgit und alle verwandten, Pflegeteam und Personen die sich um diesen CZcams Kanal kümmern. Ihr seid eine fucking Inspiration, unglaublich stark und ganz, ganz fantastische Menschen. Ich (M,25) hab echt tränen in den Augen wenn ich sehe wie unfassbar tapfer Bruno rüberkommt und trotz der beschissenen Lage nicht den Humor verliert. Nur liebe an euch alle!
Ich wünsche weiterhin viel Durchhaltevermögen und Kraft für diesen schweren Kampf gegen die Krankheit. Liebe Grüße aus Erkelenz
Ich weiß es ist sehr schwer,aber ich wünsche Dir ganz viel Kraft zum weiter Kämpfen.Alles Liebe gut Dich.
So gross die Freude ist, dich wieder zu sehen, so schmerzlich ist es, deine Situation zu sehen! Bleib so stark du kannst!
Die grösste Herausgeforderung hast du jetzt!
Willst du Gott erleben? Lg
Vielen Dank für das Teilen Ihrer Erfahrungen mit dieser Erkrankung! Ich wünsche Ihnen von Herzen alles Gute!
Immer weiter Kämpfen und nicht aufgeben. Ich weiß wie schwer es machmal ist, aber das Leben ist zu schön.
Weiterhin ganz viel Kraft!!!
Lieber Bruno, als Ergotherapeutin, die auch ein paar Jahre mit ALS-Patient/innen gearbeitet hat, danke ich dir für die Aufklärungsarbeit, die du hier nach wie vor leistest. Hut ab vor dieser mentalen Stärke! Ich würde mir mehr Aufmerksamkeit für Kanäle wie diesen wünschen - Grüße (keine freundlichen!) gehen an dieser Stelle raus an Jens Spahn. Unfassbar, dass ALS nicht als Risikogruppe eingestuft wurde, ebenso wie viele andere fortschreitende Erkrankungen. Meine Tante, mit fortgeschrittener MS, ist nach wie vor nicht geimpft, andere chronisch Kranke ebenso wenig. Danke an dich und alle, die hier Einblicke in ihr Leben gewähren - ich hoffe, es kommt irgendwann an entsprechender Stelle an. Bleib stark 💪
Lieber Bruno , ich kann mich als Ergotherapeut ( nun 25 Jahre Neurologie ) meiner Berufskollegin nur anschließen . Bewundernswert und natürlich sehen wir viele ALS Patienten und können das gut nachvollziehen . Auch unfassbar wie Herr Spahn mit den Risikogruppen umgeht . Wünsche dir virl Kraft und bleibe stark 💪 alles liebe martin
Weiterhin ganz ganz viel Kraft....Danke, fürs melden
Be strong, Bruno!
Respekt vor Ihnen
Viel Kraft und Stärke in deinem Kampf 💫🙏🌟
Lieber Bruno, danke fürs teilen mit uns, bist ein starker Kämpfer brauchst viel Kraft, schöne dich, es gibt immer einen Weg, schön das wir das mit dir teilen dürfen, Gott schütze dich 💐
Du bist ein starker Mann. Mach so weiter🙏
Viel Kraft lieber Bruno!
Hallo Herr Schmidt, ich hoffe das es ihnen nach dem Luftröhrenschnitt gut geht. Herzlichen Glückwunsch zum Enkelkind, dass Leben geht weiter, trotz ALS. Grüße an die Familie und gute Besserung.
Ich wünsche dir und deiner Familie weiterhin viel Kraft. Kopf hoch
Danke, dass du mal wieder von dir hast hören lassen :)
Lieber Bruno,
Dein letztes Video ist jetzt schon wieder eine Weile her und ich hoffe dein Zustand hat sich nicht wesentlich verschlechtert. Ich muss sehr oft an dich denken und bewundere einfach deinen Mut und deine Willenskraft. Manchmal wünschte ich, ich könnte in die Zukunft sehen um zu wissen, wann es endlich eine Heilung oder gute Therapie für diese vermaledeite Krankheit geben wird. Seltene Erkrankungen bekommen immer noch viel zu wenig Aufmerksamkeit in der Forschung. Die Hoffnung bleibt trotzdem. Ich wünsche dir und deiner Familie weiterhin ganz viel Kraft.
Alles Liebe
Alexandra
Danke für das sehr persönliche und aufklärende Video.
Es ist wirklich eine extrem mentale Erfahrung. Ich umarme Sie.
💝💝💝du bist stark!!! ich bewundere dich sehr!! Es tut mir sehr-sehr leid, ich wünsche dir ganz-ganz viel kraft!!! GGLG aus dem Zillertal, Csilla.
Lieber Bruno, es schmerzt mich zu sehen, dass die Krankheit so unerbittlich weiter voranschreitet wie bei mir jetzt nach 20.Jahren. Das was du da sagst mit diesen Balleatiefteam ist Unverschähmmt, wie bei mir und meine Hausärztin auch!!!!!!!!! Ich muss morgen 4.Mai zur Kontrolle nach Graz, ich lasse mich Überraschen. ghlg. Edith
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft. Lass Dich einfach mal im Arm nehmen. 🤗😘
dankeschön, das du immer für mich da bist und mir die Kraft gibst wegen der Depression. Ich habe dich lieb!
Du denkst, du hast noch Zeit, und plötzlich sind die Jahre vergangen und du siehst dich konfrontiert mit der "fernen Zukunft". Es gibt nichts zu sagen, das helfen würde. Alle lieben Ermutigungen sind spätestens dann ohne Bedeutung, wenn du nachts nach Atem ringst oder dich dermaßen verschluckt hast dass du denkst "das wars, ich ersticke". Jeder Tag ein Kampf. Ich bete trotzdem weiter. Oder gerade jetzt.
Hallo Bruno, ich hoffe es geht Ihnen gut. Weiterhin alles erdenklich Gute und weiterhin viel Gesundheit und Kraft wünsche ich Ihnen. LG. aus Viersen.. Ich kenne Linnich auch sehr gut. ☘️☘️🌹
Danke 🙏🍀
Lieber Bruno, lieben Dank für Dein Video. Sehr, sehr gerne erinnern wir uns an den 01.05. vor 5 Jahren zurück. Es war auch für uns ein sehr emotinaler und wunderschöner Tag. Wir sind so froh, Teil Deines Films zu sein. 5 Jahre sind wirklich eine lange Zeit für diese Schei.. Krankheit. Aber wir sind noch da, Du und Kerstin. Verliere nicht Deinen Lebensmut, auch wenn die schlechten Momente scheinbar überwiegen. Was möglich ist hast Du an Kerstins New York Reise gesehen, siehst Du bei Oli Jünke und noch so manchen anderen auch. Hast Du die OP einmal hinter Dir, geht es schnell bergauf. Wichtig ist ein tolles Team um Dich herum. Mit Birgit und Deiner Jenny hast Du tolle Unterstützung. Wir würden Dich sehr gerne bald wiedersehen. Alles Gute und Liebe und viele liebe Grüße auch von Kerstin.
Hi, darf ich fragen welche OP dafür sorgt, dass es bei der ALS besser wird??? Grüße
@@Patrick-wz1mw das Legen der Trachealkanüle. Nein, es gibt leider keine OP. welche die ALS stoppt, aber der Einsatz von Hilfsmitteln kann das Leben verlängern und erträglicher machen.
@@kerstinwirth7886 ah ich dachte die OP in New York wäre was besonderes gewesen. Ich hab mich da wohl etwas verlesen. Das legen einer Trachealkanüle kann man ja auch in fast jedem Krankenhaus in Deutschland machen. Lg
Meine Achtung könnte nicht größer sein. Wo nimmst Du nur diese Kraft her? Und immer noch merkt man den Kampfgeist, den starken Willen zum Durchhalten und sogar der Humor ist Dir noch nicht ganz abhanden gekommen (ich teile, was Du über Herrn Spahn gesagt hast, der Mann sollte sich einmal mehr schämen). Ich wünsche Dir und Deiner Familie weiterhin ganz viel Kraft und so viele schöne Momente wie möglich.
Happy Birthday 🌻 trotz aller Umstände wünsche ich nur das Beste🌻
Das mit dem sapv team hört sich für mich nicht logisch an! Ich hatte eine menge Patienten, die über ein sapv Team liefen, nicht im sterben lagen, sondern aufgrund ihrer Erkrankung "nur austherapiert" waren!!!
Es macht mich sehr traurig, nachdenklich und meine Probleme sind plötzlich keine mehr. Ich wünsche dir Kraft und vor dir und deiner Familie großen Respekt ! 😢
Liebe Bruno,
Ich habe erst heute dein Video gesehen. Ich bin sehr sehr sehr berührt und auch geweint. Das Schicksal ist so hard aber ich wünsche Dir trotzdem alles Gute. LG Li
Hallo Bruno
Wie geht es dir??
Ich drücke dir jeden Tag ganz feste die Daumen.
Wäre froh bald wieder was von dir zu hören.
Ganz liebe Grüße
Janine
Ich wüschen ihnen von herzen viel kraft🙏❤️
Hallo, lieber Herr Schmidt. Ich habe ihren Beitrag gesehen und ich muss sagen, dass sie trotzdem eine starke Persönlichkeit sind.ich kann von Anfang an nicht mehr sprechen,meine Finger kann ich kaum noch bewegen und habe ganz doll mit Speichelfluss zu kämpfen.uns bleibt nichts anderes übrig als Augen zu und durch.
Mein Mann hatte auch diese Krankheit wollte keine Lebensverlängernde Maßnahmen und trotzdem musste er ganz elendig sterben da das pallinetz total überfordert war.er bekam 12/2019 die diagnose und im Mai 2020 ist er gestorben.ich finde es ganz schlimm.alles gute
Mein Stiefvater hatte auch ALS und ja, die SAP hat ihn nur noch Palliativ versorgt als er sich entschied zu gehen!😢
Lieber Bruno, meine allerherzlichsten Grüße an Dich. Danke, dass du uns an deine Situation hast teilhaben lassen. Es tut mir sehr leid, wie es dir geht und gleichzeitig meinen größten Respekt und Wertschätzung für dich und deine Familie. Mit dem SAP ist ein Unding und stimmt so nicht. Meine Schwester hatte das auch und zwar so lange, bis sie in eine sintensivbeatmungs WG musste, da es zu Hause für ihren Mann ich mehr möglich war, sie zu pflegen. Und bis dahin hatte sie Magensonde und fast rund um die Uhr Maskenbeatmung. Also das wäre ganz sicher noch mal zu klären beim Landesverband oder so. Was haben denn die überweisenden Ärzte dazu gesagt? Alles Liebe
Zu diesem Thema habe ich ein separates Video geplant.
Lieber Bruno,
ich wünsche Dir viel Kraft .Hochachtung für Deine Videos. Eine Frage stellt sich mir und ich stelle sie mir jeden Abend. Wie geht es Deiner Frau, Deiner Familie und woher nehmen alle die Kraft?
Hi Bruno, ja Palli ist nicht Palli. Es kommt darauf an wo man wohnt, es gibt auch andere. Egal du wirst es so gut als geht wuppen. Und die Sonne ist auf dem Weg zu dir 👍. Liebe Grüße für dich und deine "Truppe" Martina 🍀
Sie sind ein ausgesprochen angenehmer Mensch. Hut ab für Ihren Mut uns Ihre Erlebnisse mitzuteilen. Ich wünsche Ihnen alles gute.
Ich habe Ihren Kanal abboniert um so einen netten Menschen wie Sie zuzuhören.
PS
Q 10 mse fluid verbessert die Zellatmung.
Find ich auch verwirrend.
He? Palliativ Team ist für mich generell bei Schmerzen zuständig. Trotz lebensverlängernder Maßnahmen
kannst Du ja trotzdem Schmerzen haben. Ich würde sagen, die haben ihren Beruf verfehlt.
🍀
Das viele Geld was unnötig ausgegeben wird ,sollte in die Forschung gesteckt werden.
Lieber Bruno,
es ist erschütternd wie sich manche Einrichtungen inkl. Krankenkassen verhalten. Ich hoffe und wünsche Dir, dass alles in deinem Sinne verläuft.
Da ich selbst an ALS erkrankt bin, beschäftige ich mich gerade mit dem gleichen Thema. Daher habe ich zwei drei Fragen an Dich. Hast Du eine Schlafmaske oder eine nicht-invasive Beatmung nachts? Und warum braucht’s Du nach dem Luftröhrenschnitt noch ein Schlaflabor zur zukünftigen Einstellung? Die Beatmung erfolgt doch dann über den Schnitt, oder?
Liebe Grüße
Jürgen
Hallo ja ich hatte eine Nicht Invasie Beatmungsmaske dazu habe ich auch ein Video gemacht, das schlaflabor im Krankenhaus / Versorgung durch Beatmungstherapeuten muss stattfinden weil sich Raum den die atemluft geht verkleinert hat weil Rachen und Mund ja unter Beatmung mit Tracheostoma wegfällt. LG Bruno
Hallo Brunooo kann dich sooo fühlen, mein Mann hat seit 17 Jahre ALS, wir leben auch mit der Krankheit, manchmal könnte man ein Buch schreiben😓wenn fragen hanst kannst mir gerne schreiben, nur kurz reicht😌ich bin jetzt 44 mein Mann jetzt 46..., wünsche euch allen auch sehr viel 🙏🙏🙏Kraft
Ihr seittt sooo starkkk , das sehe ich immer wieder...
💞🙏💞🙏💞🙏
Lieber Schmid, verwenden sie den Tobii i-16 in Zukunft fürs Sprechen, so lange sie noch Sprechen können, können sie sogar ihre eigene Stimme in den Tobii einbauen so weit ich das weiß
die Möglichkeit eigene Aufnahmen der Stimmen zu speichern und bei Bedarf auf Kommunikationsgeräten einzusetzen. Dieses ist besonders relevant bei degenerativen bzw. progressiven Erkrankungen wie ALS, MS oder Parkinson.
Halte ich für eine völlig falsche Aussage des SAPV Teams. Kann mir nicht vorstellen, dass das wirklich so geregelt ist. Alles Gute!
❤️🙏❤️
❤🙏✋
🧡❤️💚💙
Ich habe von ayahuasca gehört das es nervenzelle regenerien könnte. Gott verzeihe mir, aber ich würde es versuchen.Versuche grade geld für Reise nach Peru zusammenzubekommen.
Gibt es ALS schon immer oder erst seit den letzten 50 - 100 Jahren? Also wann ist diese fürchterliche Erkrankung zum ersten mal aufgetreten?
Vor über 100 Jahren wurde diese Erkrankung bereits von einem Arzt beschrieben.
Bei Kindern spielt das keine Rolle , auch bei Sauerstoff, Trachealkanüle , künstliche Beatmung/ Ernährung , wenn sinnvoll und erwünscht unterstützt ein Palliativteam vor Ort. Es geht ja hier um Lebensqualität Verbesserung bei einer Palliativerkrankung. Und die liegt ja unabhängig der Maßnahmen vor.
Ich habe seit November 2017 muskelzucken ich habe sehr große Angst
Hallo Sabrina. Dann mache dir mal einen Termin bei einem Neurologen um das abklären zu lassen und Gewissheit zu bekommen. Liebe Grüße Bruno
@@alleliebenschmidt-brunosal4961 ich war das letzte Mal 2021 im Dezember beim Neurologen er hatte nervenleitgeschwingkeit und ich glaube eeg gemacht das war alles ok und deshalb hat er kein emg gemacht.
Nabend Lieber Bruno
Wenn du deinen Luftröhrenschnitt hast, wirst du dann gleich ein Sprachventil erhalten um weiter sprechen zu können oder musst du dann erstmal ohne Sprache zurechtkommen. Zweiteres würde ich schon ziemlich doof finden, weil dir ja dann für eine gewisse Zeit ein großes Stück Selbstständigkeit und Selbstbestimmtheit genommen wird.
Es gibt da auch Möglichkeiten sich zu verständigen über die Augen.
@@yinyang472
Ja, aber das wäre trotzdem ein riesen Einschnitt.
Lieber Bruno Gott segne dich. Ich habe in meiner schwersten Zeit Jesus erlebt. Er ist die wunderbare Liebe. Rufe zu ewigen Rettung zu Jesus. ER IST DA. Meine Mutter leidet an ALS. Danke für dein Zeugnis ❤🙏. Herr Jesus Christus rette deine Seele in Ewigkeit. Amen
Boahhh, mega mega unverschämt mit dem Palliativ - Team.. 😲
Jesus Christus vergibt alle Sünden und die Schuld
🙄 Unpassend!